sobre enfermedades · presentación pósters (disponibles hasta las 17:30 h) categoría 3 trabajos...

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Barcelona Auditorio de CosmoCaixa 14 abril 2015 II Congreso Escolar sobre ENFERMEDADES POCO FRECUENTES Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos Programa de actividades PROGRAMA - ESQUEMA Categoría 1 Actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad en EPF impulsadas por centros educativos. ¿ JUEGAS CONMIGO O CONTRA MÍ?” Gloria María Gómez Ramíro Departamento de Orientación - Secundaria: Colegio J.H. Newman. Paloma Valderrama Martínez Departamento de Orientación - Infantil y Primaria: Colegio J.H. Newman. 09:30 h. Primera sesión de presentaciones Presentación de las cinco categorías que conforman el II Congreso Escolar y los distintos centros/ estudiantes universitarios/asociaciones y entidades seleccionados por el Comité Científico. MODERA: DOÑA ALBA ANCOCHEA DÍAZ, DIRECTORA DE FEDER Categoría 2 Iniciativas innovadoras llevadas a cabo por la comunidad educativa (profesorado, alumnado y familias), en apoyo a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes. “BOCADILLO DE CARLA Y FEDERITO” Marta María Güemes Ruano Directora: CRA El Carracillo. Sofía Ballesteros Robledo Jefa de estudios: CRA El Carracillo. Familia Sancho-Alonso: menor afectada con Ictiocitosis. 08:30 h. > Acreditaciones y entrega de documentación. 09:30 h. > Comienzo II Congreso Escolar. > Primera sesión de presentaciones. 11:00 h. > Café. > Presentación de pósters (disponibles hasta las 17:30 h.) 11:40 h. > Café-coloquio. 12:00 h. > Acto de inauguración institucional II Congreso Escolar. 12:30 h. > Segunda sesión de presentaciones. 13:45 h. > Pausa: comida. 15:00 h. > Tercera sesión de presentaciones. 16:45 h. > Acto de clausura. 17:15 h. > Representación teatral: “Federito”. 17:30 h. > Cierre del II Congreso Escolar. 08:30 h. Acreditaciones y entrega de documentación 09:00 h. Welcome-café

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Page 1: sobre ENFERMEDADES · Presentación pósters (Disponibles hasta las 17:30 h) Categoría 3 Trabajos de estudiantes universitarios del ámbito educativo, en apoyo de la inclusión educativa

Barcelona

Auditorio de CosmoCaixa

14 abril 2015

II Congreso Escolarsobre ENFERMEDADES

POCO FRECUENTES

Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos

Programa de actividades

PROGRAMA - ESQUEMA

Categoría 1

Actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad en EPF impulsadas por centros educativos.

“¿JUEGAS CONMIGO O CONTRA MÍ?”

Gloria María Gómez Ramíro Departamento de Orientación - Secundaria: Colegio J.H. Newman.

Paloma Valderrama Martínez Departamento de Orientación - Infantil y Primaria: Colegio J.H. Newman.

09:30 h. Primera sesión de presentaciones

Presentación de las cinco categorías que conforman el II Congreso Escolar y los distintos centros/estudiantes universitarios/asociaciones y entidades seleccionados por el Comité Científico.

MODERA: DOÑA ALBA ANCOCHEA DÍAZ, DIRECTORA DE FEDER

Categoría 2

Iniciativas innovadoras llevadas a cabo por la comunidad educativa (profesorado, alumnado y familias), en apoyo a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.

“BOCADILLO DE CARLA Y FEDERITO”

Marta María Güemes Ruano Directora: CRA El Carracillo.

Sofía Ballesteros Robledo Jefa de estudios: CRA El Carracillo.

Familia Sancho-Alonso: menor afectada con Ictiocitosis.

08:30 h. > Acreditaciones y entrega de documentación.

09:30 h. > Comienzo II Congreso Escolar. > Primera sesión de presentaciones.

11:00 h. > Café. > Presentación de pósters (disponibles hasta las 17:30 h.)

11:40 h. > Café-coloquio.

12:00 h. > Acto de inauguración institucional II Congreso Escolar.

12:30 h. > Segunda sesión de presentaciones.

13:45 h. > Pausa: comida.

15:00 h. > Tercera sesión de presentaciones.

16:45 h. > Acto de clausura.

17:15 h. > Representación teatral: “Federito”.

17:30 h. > Cierre del II Congreso Escolar.

08:30 h. Acreditaciones y entrega de documentación 09:00 h. Welcome-café

Page 2: sobre ENFERMEDADES · Presentación pósters (Disponibles hasta las 17:30 h) Categoría 3 Trabajos de estudiantes universitarios del ámbito educativo, en apoyo de la inclusión educativa

11:00 h. Café Presentación pósters (Disponibles hasta las 17:30 h)

Categoría 3

Trabajos de estudiantes universitarios del ámbito educativo, en apoyo de la inclusión educativa de los alumnos con EPF.

“ ANÁLISIS DEL CONTENIDO DE LA EXPERIENCIA EDUCATIVA DE ALUMNOS DE EDUCACIÓN PRIMARIA CON ENFERMEDADES RARAS DESDE LA PERSPECTIVA PATERNA”

Ivette Coupeau Sánchez Estudiante universitaria: 4º curso Grado de Magisterio E. Primaria con mención en Educación Especial. Universidad CEU Cardenal Herrera.

Isabel Moñux Gil Estudiante universitaria: 4º curso Grado de Magisterio E. Primaria con mención en Educación Especial. Universidad CEU Cardenal Herrera.

“ ¿LA DEFICIENCIA VISUAL DEL NIÑO O DEL

ADOLESCENTE AFECTA A LA CALIDAD DE VIDA DE SUS PADRES? UNA REVISIÓN DE LA LITERATURA”

Marta Lupón Bas Psicóloga y alumna del Máster de Psicologia 2.0 i mHealth y colaboradora del Grupo de Investigación PSiNET de la UOC.

Categoría 4

Experiencias de Asociaciones en centros educativos para favorecer la inclusión educativa.

“ PLAN DE ASESORAMIENTO E INTERVENCIÓN

PSICOPEDAGÓGICA: LA EXPERIENCIA DE LA ASOCIACIÓN CANTABRIA PARA LAS NEUROFIBROMATOSIS”

Ana Castro Zubizarreta Psicopedagoga: Asociación Cántabra para la Neurofibromatosis.

José Ramón Herce García Presidente: Asociación Cántabra para la Neurofibromatosis.

“ SI ME PUSIERA EN TU PIEL... : EL EQUIPO ESCOLAR DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES”

Colegio La Salle, Virgen del Mar, Almería.

“¿JUEGAS CONMIGO O CONTRA MÍ?”

Colegio J.H. Newman.

“NORMALIZANDO LAS ER EN EL AULA”

Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús.

“BOCADILLO DE CARLA Y FEDERITO”

Centro Rural Agrupado “El Carracillo”.

“ ATENCIÓN EDUCATIVA AL ALUMNADO CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTE: ANÁLISIS DE LA CUESTIÓN”

Beca de colaboración del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte. Departamento universitario: Teoría e Historia de la Educación.

“ ANÁLISIS DEL CONTENIDO DE LA EXPERIENCIA EDUCATIVA DE ALUMNOS DE EDUCACIÓN PRIMARIA CON ENFERMEDADES RARAS DESDE LA PERSPECTIVA PATERNA”

Magisterio E. Primaria, Educación Especial. Universidad CEU Cardenal Herrera.

“ ¿LA DEFICIENCIA VISUAL DEL NIÑO O DEL ADOLESCENTE AFECTA A LA CALIDAD DE VIDA DE SUS PADRES? UNA REVISIÓN DE LA LITERATURA”

Máster de Psicologia 2.0 i mHealth UOC.

“ DIEZ AÑOS DEL SERVICIO INTEGRAL DE ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTO ESCOLAR SOBRE SÍNDROME DE TOURETTE DESARROLLADO POR ASTTA”

Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y trastornos asociados.

“ EDUCACIÓN Y ENFERMEDADES POCO FRECUENTES. ANÁLISIS Y PROPUESTAS DE TRABAJO”

Asociación Cántabra para la Neurofibromatosis.

“ FUNDACIÓN TALITA. EL AULA ITINERANTE, UNA EXPERIENCIA DE INCLUSIÓN EDUCATIVA MEDIADA”

Fundación Talita.

“ PROTOCOLO PARA LA ACOGIDA Y ATENCIÓN DE LOS NIÑOS/AS CON ENFERMEDADES POSCO FRECUENTES EN LOS CENTROS EDUCATIVOS DE EXTREMADURA”

FEDER Extremadura.

“ PERSONALIZACIÓN: FACTOR CLAVE EN UNA ESCUELA PARA TODOS”

Direcció General d’Educació Infantil i Primària. Generalitat de Catalunya.

“ LA INCLUSIÓN DEL ALUMNADO CON ENFERMEDADES RARAS. ABORDAJE INTERDISCIPLINAR, CONSTRUYENDO FUTURO”

Seminario E.U. de Magisterio. Donostia / San Sebastián. UPV/EHU.

“ CREER: ACCIONES PROMOVIDAS EN EL ÁMBITO EDUCATIVO”

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.

“ EDUCACIÓN Y ENFERMEDADES POCO FRECUENTES: ANÁLISIS PROPUESTAS DE TRABAJO”

Observatorio sobre Enfermedades Raras.

“ ENFERMEDADES RARAS Y ENFERMERÍA ESCOLAR”

Asociación Madrileña de Enfermería en Centros Educativos.

“ UNIVERSIDAD Y DISCAPACIDAD: EL CASO DE LA UNIVERSITAT OBERTA DE CATALUNYA (UOC)”

Universitat Oberta de Catalunya.

TÍTULOS DE LOS PÓSTERS EXPUESTOS

Page 3: sobre ENFERMEDADES · Presentación pósters (Disponibles hasta las 17:30 h) Categoría 3 Trabajos de estudiantes universitarios del ámbito educativo, en apoyo de la inclusión educativa

Categoría 1

Actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad en EPF impulsadas por centros educativos.

“ SI ME PUSIERA EN TU PIEL... : EL EQUIPO ESCOLAR DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES”

Antonio Galindo Cuenca Profesor de Bachillerato: Colegio La Salle Virgen del Mar, Almería.

Natalia Novis Saiz Profesora de Ciclos Formativos: Colegio La Salle Virgen del Mar, Almería.

Categoría 2

Iniciativas innovadoras llevadas a cabo por la comunidad educativa (profesorado, alumnado y familias), en apoyo a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.

12:30 h. Segunda sesión de presentaciones

MODERA: DON MANUEL ARMAYONES RUIZ, VICEPRESIDENTE DE FEDER

“ NORMALIZANDO LAS ER EN EL AULA”

Mª José Daniel Huerta Profesora de Secundaria: Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús.

Paula Torres Rodríguez Alumna 4º ESO: Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús.

Categoría 3

Trabajos de estudiantes universitarios del ámbito educativo, en apoyo de la inclusión educativa de los alumnos con EPF.

“ ATENCIÓN EDUCATIVA AL ALUMNADO CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTE: ANÁLISIS DE LA CUESTIÓN”

Jonatan Arroyo Ballesteros Psicopedagogo: Beca de colaboración del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte. Departamento universitario: Teoría e Historia de la Educación.

Juan Francisco Alcañiz Moran Psicólogo: Colaborador-análisis de datos.

11:40 h. Café-coloquio 12.00 h. Acto de inauguración institucional

Programa de actividades Categoría 4

Experiencias de Asociaciones en centros educativos para favorecer la inclusión educativa.

“ DIEZ AÑOS DEL SERVICIO INTEGRAL DE ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTO ESCOLAR SOBRE SÍNDROME DE TOURETTE DESARROLLADO POR ASTTA”

Alejandra Frega Vasermana Psicóloga: Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y trastornos asociados.

Familia Acedo-Castañeda: menor afectada con Síndrome de Tourette.

“ FUNDACIÓN TALITA. EL AULA ITINERANTE, UNA EXPERIENCIA DE INCLUSIÓN EDUCATIVA MEDIADA”

Cristina Luna Brosa Dirección Técnica: Fundación Talita.

Elena Pardo Eudal Dirección Técnica: Fundación Talita.

Categoría 5

Buenas prácticas llevadas a cabo por distintas entidades, Administración, ámbito universitario, ámbito socio-sanitario.

“ PROTOCOLO PARA LA ACOGIDA Y ATENCIÓN DE LOS NIÑOS/AS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES EN LOS CENTROS EDUCAIVOS DE EXTREMADURA”

Estrella Mayoral Rivero Coordinadora del Servicio de Información y Orientación de FEDER.

Modesto Díez Solís Delegado de FEDER Extremadur.

“ PERSONALIZACIÓN: FACTOR CLAVE EN UNA ESCUELA PARA TODOS”

Mercè Esteve Balagué Subdirecció General d’Ordenació i Atenció a la Diversitat. Generalitat de Catalunya.

13:45 h. Pausa: Comida

15:00 h. Tercera sesión de presentaciones

MODERA: DON JORDI CRUZ VILLALBA, MIEMBRO JUNTA DIRECTIVA DE FEDER

Categoría 5

Buenas prácticas llevadas a cabo por distintas entidades, Administración, ámbito universitario, ámbito socio-sanitario.

“ FUNDACIÓN GENZYME: COOPERACIÓN MÁS ALLÁ DE LOS MEDICAMENTOS HUÉRFANOS”

Fernando Royo Gómez Presidente de la Fundación Genzyme.

“ INVESTIGACIÓN E INNOVACIÓN RESPONSABLE: UN NUEVO PARADIGMA EN EUROPA”

Ignasi López Verdaguer Director Departament Ciència, Obra Social “La Caixa”.

Page 4: sobre ENFERMEDADES · Presentación pósters (Disponibles hasta las 17:30 h) Categoría 3 Trabajos de estudiantes universitarios del ámbito educativo, en apoyo de la inclusión educativa

“ LA INCLUSIÓN DEL ALUMNADO CON ENFERMEDADES RARAS. ABORDAJE INTERDISCIPLINAR, CONSTRUYENDO FUTURO”

Francisco Javier Monzón González E.U. de Magisterio. Donostia / San Sebastián. UPV/EHU.

“ CREER: ACCIONES PROMOVIDAS EN EL ÁMBITO EDUCATIVO”

Yolanda Ahedo Infante Pedagoga: Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.

Ana Santamaría Herrera Maestra de Educación Infantil: Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.

“ EDUCACIÓN Y ENFERMEDADES POCO FRECUENTES: ANÁLISIS PROPUESTAS DE TRABAJO”

Juan Manuel Arcos Urrutia Observatorio sobre Enfermedades Raras.

“ ENFERMEDADES RARAS Y ENFERMERÍA EN CENTROS EDUCATIVOS”

Natividad López Langa Presidenta Asociación Madrileña de Enfermería en Centros Educativos.

Inmaculada López Gutiérrez Vicepresidenta de la Asociación de Enfermería en Centros Educativos.

16:30 h. Conclusiones II Congreso Escolar:

“ CAMINO HACIA LA INCLUSIÓN EDUCATIVA” Carmen Moreno Olivera, Miembro del Comité Científico del II Congreso Escolar.

16:45 h. Acto de clausura:

“ EXPERIENCIA Y BALANCE DEL I CONGRESO ESCOLAR”

Teodosio Oliver Pallarés, Director General del Centro La Salle Virgen del Mar, Almería.

“ UOC y II CONGRESO ESCOLAR”

Teresa Guasch Pascual, Directora de los Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación.

“ CONTINUARÁ...”

Anna Ripoll Navarro, Delegada FEDER Cataluña.

17:10 h. Agradecimientos 17:15 h. Representación teatral:

“ FEDERITO”

Peixospeixeres Teatre.

17:30 h. Cierre del II Congreso Escolar

II Congreso Escolarsobre ENFERMEDADES

POCO FRECUENTES

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