Barcelona

Auditorio de CosmoCaixa

14 abril 2015

II Congreso Escolarsobre ENFERMEDADES

POCO FRECUENTES

Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos

Programa de actividades

PROGRAMA - ESQUEMA

Categoría 1

Actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad en EPF impulsadas por centros educativos.

“¿JUEGAS CONMIGO O CONTRA MÍ?”

Gloria María Gómez Ramíro Departamento de Orientación - Secundaria: Colegio J.H. Newman.

Paloma Valderrama Martínez Departamento de Orientación - Infantil y Primaria: Colegio J.H. Newman.

09:30 h. Primera sesión de presentaciones

Presentación de las cinco categorías que conforman el II Congreso Escolar y los distintos centros/estudiantes universitarios/asociaciones y entidades seleccionados por el Comité Científico.

MODERA: DOÑA ALBA ANCOCHEA DÍAZ, DIRECTORA DE FEDER

Categoría 2

Iniciativas innovadoras llevadas a cabo por la comunidad educativa (profesorado, alumnado y familias), en apoyo a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.

“BOCADILLO DE CARLA Y FEDERITO”

Marta María Güemes Ruano Directora: CRA El Carracillo.

Sofía Ballesteros Robledo Jefa de estudios: CRA El Carracillo.

Familia Sancho-Alonso: menor afectada con Ictiocitosis.

08:30 h. > Acreditaciones y entrega de documentación.

09:30 h. > Comienzo II Congreso Escolar. > Primera sesión de presentaciones.

11:00 h. > Café. > Presentación de pósters (disponibles hasta las 17:30 h.)

11:40 h. > Café-coloquio.

12:00 h. > Acto de inauguración institucional II Congreso Escolar.

12:30 h. > Segunda sesión de presentaciones.

13:45 h. > Pausa: comida.

15:00 h. > Tercera sesión de presentaciones.

16:45 h. > Acto de clausura.

17:15 h. > Representación teatral: “Federito”.

17:30 h. > Cierre del II Congreso Escolar.

08:30 h. Acreditaciones y entrega de documentación 09:00 h. Welcome-café

11:00 h. Café Presentación pósters (Disponibles hasta las 17:30 h)

Categoría 3

Trabajos de estudiantes universitarios del ámbito educativo, en apoyo de la inclusión educativa de los alumnos con EPF.

“ ANÁLISIS DEL CONTENIDO DE LA EXPERIENCIA EDUCATIVA DE ALUMNOS DE EDUCACIÓN PRIMARIA CON ENFERMEDADES RARAS DESDE LA PERSPECTIVA PATERNA”

Ivette Coupeau Sánchez Estudiante universitaria: 4º curso Grado de Magisterio E. Primaria con mención en Educación Especial. Universidad CEU Cardenal Herrera.

Isabel Moñux Gil Estudiante universitaria: 4º curso Grado de Magisterio E. Primaria con mención en Educación Especial. Universidad CEU Cardenal Herrera.

“ ¿LA DEFICIENCIA VISUAL DEL NIÑO O DEL

ADOLESCENTE AFECTA A LA CALIDAD DE VIDA DE SUS PADRES? UNA REVISIÓN DE LA LITERATURA”

Marta Lupón Bas Psicóloga y alumna del Máster de Psicologia 2.0 i mHealth y colaboradora del Grupo de Investigación PSiNET de la UOC.

Categoría 4

Experiencias de Asociaciones en centros educativos para favorecer la inclusión educativa.

“ PLAN DE ASESORAMIENTO E INTERVENCIÓN

PSICOPEDAGÓGICA: LA EXPERIENCIA DE LA ASOCIACIÓN CANTABRIA PARA LAS NEUROFIBROMATOSIS”

Ana Castro Zubizarreta Psicopedagoga: Asociación Cántabra para la Neurofibromatosis.

José Ramón Herce García Presidente: Asociación Cántabra para la Neurofibromatosis.

“ SI ME PUSIERA EN TU PIEL... : EL EQUIPO ESCOLAR DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES”

Colegio La Salle, Virgen del Mar, Almería.

“¿JUEGAS CONMIGO O CONTRA MÍ?”

Colegio J.H. Newman.

“NORMALIZANDO LAS ER EN EL AULA”

Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús.

“BOCADILLO DE CARLA Y FEDERITO”

Centro Rural Agrupado “El Carracillo”.

“ ATENCIÓN EDUCATIVA AL ALUMNADO CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTE: ANÁLISIS DE LA CUESTIÓN”

Beca de colaboración del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte. Departamento universitario: Teoría e Historia de la Educación.

“ ANÁLISIS DEL CONTENIDO DE LA EXPERIENCIA EDUCATIVA DE ALUMNOS DE EDUCACIÓN PRIMARIA CON ENFERMEDADES RARAS DESDE LA PERSPECTIVA PATERNA”

Magisterio E. Primaria, Educación Especial. Universidad CEU Cardenal Herrera.

“ ¿LA DEFICIENCIA VISUAL DEL NIÑO O DEL ADOLESCENTE AFECTA A LA CALIDAD DE VIDA DE SUS PADRES? UNA REVISIÓN DE LA LITERATURA”

Máster de Psicologia 2.0 i mHealth UOC.

“ DIEZ AÑOS DEL SERVICIO INTEGRAL DE ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTO ESCOLAR SOBRE SÍNDROME DE TOURETTE DESARROLLADO POR ASTTA”

Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y trastornos asociados.

“ EDUCACIÓN Y ENFERMEDADES POCO FRECUENTES. ANÁLISIS Y PROPUESTAS DE TRABAJO”

Asociación Cántabra para la Neurofibromatosis.

“ FUNDACIÓN TALITA. EL AULA ITINERANTE, UNA EXPERIENCIA DE INCLUSIÓN EDUCATIVA MEDIADA”

Fundación Talita.

“ PROTOCOLO PARA LA ACOGIDA Y ATENCIÓN DE LOS NIÑOS/AS CON ENFERMEDADES POSCO FRECUENTES EN LOS CENTROS EDUCATIVOS DE EXTREMADURA”

FEDER Extremadura.

“ PERSONALIZACIÓN: FACTOR CLAVE EN UNA ESCUELA PARA TODOS”

Direcció General d’Educació Infantil i Primària. Generalitat de Catalunya.

“ LA INCLUSIÓN DEL ALUMNADO CON ENFERMEDADES RARAS. ABORDAJE INTERDISCIPLINAR, CONSTRUYENDO FUTURO”

Seminario E.U. de Magisterio. Donostia / San Sebastián. UPV/EHU.

“ CREER: ACCIONES PROMOVIDAS EN EL ÁMBITO EDUCATIVO”

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.

“ EDUCACIÓN Y ENFERMEDADES POCO FRECUENTES: ANÁLISIS PROPUESTAS DE TRABAJO”

Observatorio sobre Enfermedades Raras.

“ ENFERMEDADES RARAS Y ENFERMERÍA ESCOLAR”

Asociación Madrileña de Enfermería en Centros Educativos.

“ UNIVERSIDAD Y DISCAPACIDAD: EL CASO DE LA UNIVERSITAT OBERTA DE CATALUNYA (UOC)”

Universitat Oberta de Catalunya.

TÍTULOS DE LOS PÓSTERS EXPUESTOS

Categoría 1

Actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad en EPF impulsadas por centros educativos.

“ SI ME PUSIERA EN TU PIEL... : EL EQUIPO ESCOLAR DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES”

Antonio Galindo Cuenca Profesor de Bachillerato: Colegio La Salle Virgen del Mar, Almería.

Natalia Novis Saiz Profesora de Ciclos Formativos: Colegio La Salle Virgen del Mar, Almería.

Categoría 2

Iniciativas innovadoras llevadas a cabo por la comunidad educativa (profesorado, alumnado y familias), en apoyo a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.

12:30 h. Segunda sesión de presentaciones

MODERA: DON MANUEL ARMAYONES RUIZ, VICEPRESIDENTE DE FEDER

“ NORMALIZANDO LAS ER EN EL AULA”

Mª José Daniel Huerta Profesora de Secundaria: Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús.

Paula Torres Rodríguez Alumna 4º ESO: Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús.

Categoría 3

Trabajos de estudiantes universitarios del ámbito educativo, en apoyo de la inclusión educativa de los alumnos con EPF.

“ ATENCIÓN EDUCATIVA AL ALUMNADO CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTE: ANÁLISIS DE LA CUESTIÓN”

Jonatan Arroyo Ballesteros Psicopedagogo: Beca de colaboración del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte. Departamento universitario: Teoría e Historia de la Educación.

Juan Francisco Alcañiz Moran Psicólogo: Colaborador-análisis de datos.

11:40 h. Café-coloquio 12.00 h. Acto de inauguración institucional

Programa de actividades Categoría 4

Experiencias de Asociaciones en centros educativos para favorecer la inclusión educativa.

“ DIEZ AÑOS DEL SERVICIO INTEGRAL DE ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTO ESCOLAR SOBRE SÍNDROME DE TOURETTE DESARROLLADO POR ASTTA”

Alejandra Frega Vasermana Psicóloga: Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y trastornos asociados.

Familia Acedo-Castañeda: menor afectada con Síndrome de Tourette.

“ FUNDACIÓN TALITA. EL AULA ITINERANTE, UNA EXPERIENCIA DE INCLUSIÓN EDUCATIVA MEDIADA”

Cristina Luna Brosa Dirección Técnica: Fundación Talita.

Elena Pardo Eudal Dirección Técnica: Fundación Talita.

Categoría 5

Buenas prácticas llevadas a cabo por distintas entidades, Administración, ámbito universitario, ámbito socio-sanitario.

“ PROTOCOLO PARA LA ACOGIDA Y ATENCIÓN DE LOS NIÑOS/AS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES EN LOS CENTROS EDUCAIVOS DE EXTREMADURA”

Estrella Mayoral Rivero Coordinadora del Servicio de Información y Orientación de FEDER.

Modesto Díez Solís Delegado de FEDER Extremadur.

“ PERSONALIZACIÓN: FACTOR CLAVE EN UNA ESCUELA PARA TODOS”

Mercè Esteve Balagué Subdirecció General d’Ordenació i Atenció a la Diversitat. Generalitat de Catalunya.

13:45 h. Pausa: Comida

15:00 h. Tercera sesión de presentaciones

MODERA: DON JORDI CRUZ VILLALBA, MIEMBRO JUNTA DIRECTIVA DE FEDER

Categoría 5

Buenas prácticas llevadas a cabo por distintas entidades, Administración, ámbito universitario, ámbito socio-sanitario.

“ FUNDACIÓN GENZYME: COOPERACIÓN MÁS ALLÁ DE LOS MEDICAMENTOS HUÉRFANOS”

Fernando Royo Gómez Presidente de la Fundación Genzyme.

“ INVESTIGACIÓN E INNOVACIÓN RESPONSABLE: UN NUEVO PARADIGMA EN EUROPA”

Ignasi López Verdaguer Director Departament Ciència, Obra Social “La Caixa”.

“ LA INCLUSIÓN DEL ALUMNADO CON ENFERMEDADES RARAS. ABORDAJE INTERDISCIPLINAR, CONSTRUYENDO FUTURO”

Francisco Javier Monzón González E.U. de Magisterio. Donostia / San Sebastián. UPV/EHU.

“ CREER: ACCIONES PROMOVIDAS EN EL ÁMBITO EDUCATIVO”

Yolanda Ahedo Infante Pedagoga: Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.

Ana Santamaría Herrera Maestra de Educación Infantil: Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.

“ EDUCACIÓN Y ENFERMEDADES POCO FRECUENTES: ANÁLISIS PROPUESTAS DE TRABAJO”

Juan Manuel Arcos Urrutia Observatorio sobre Enfermedades Raras.

“ ENFERMEDADES RARAS Y ENFERMERÍA EN CENTROS EDUCATIVOS”

Natividad López Langa Presidenta Asociación Madrileña de Enfermería en Centros Educativos.

Inmaculada López Gutiérrez Vicepresidenta de la Asociación de Enfermería en Centros Educativos.

16:30 h. Conclusiones II Congreso Escolar:

“ CAMINO HACIA LA INCLUSIÓN EDUCATIVA” Carmen Moreno Olivera, Miembro del Comité Científico del II Congreso Escolar.

16:45 h. Acto de clausura:

“ EXPERIENCIA Y BALANCE DEL I CONGRESO ESCOLAR”

Teodosio Oliver Pallarés, Director General del Centro La Salle Virgen del Mar, Almería.

“ UOC y II CONGRESO ESCOLAR”

Teresa Guasch Pascual, Directora de los Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación.

“ CONTINUARÁ...”

Anna Ripoll Navarro, Delegada FEDER Cataluña.

17:10 h. Agradecimientos 17:15 h. Representación teatral:

“ FEDERITO”

Peixospeixeres Teatre.

17:30 h. Cierre del II Congreso Escolar

II Congreso Escolarsobre ENFERMEDADES

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