sindrome de down
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U.E.P.DR.” JOSÉ GIL FORTOUL”.
REPUBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA.
2do AÑO DE EDUCACIÓN DIVERSIFICADA.
MATURÌN EDO. MONAGAS.
Concientizar acerca de la Igualdad que tienen las personas con Síndrome de Down con respecto a la
comunidad del U.E.P.DR.” José Gil Fortoul” ubicada en Fundemos, Maturín Edo. Monagas
Tutor(a): Autores:
Rosiree Brazón. Juan Romero
Santiago Valderrama
Jhan C. Vanegas
Maturín, Mayo de 2013
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INDICE GENERAL
Introducción Pág.4, 5
CAPILULO I. EL PROBLEMA DE LA INVESTIGACIÓN
Planteamiento del problema Págs.6, 7,8
Objetivos de la Investigación
1.2.1 Objetivo general Pág.8
1.2.2 Objetivos Específicos Pág.8
1.3 Justificación e Importancia Pág.9
CAPITULO II. MARCO TEORICO
2.1 Antecedentes de la Investigación Pág.10
2.2 Bases Teóricas
2.2.1 Historia Pág.11
2.2.2 El Síndrome de Down Págs.11, 12
2.2.3 ¿Qué causa el Síndrome de Down? Pág.12
2.2.4 Tipos de Síndrome de Down
2.2.4.1Trisomía 21 Pág.12
2.2.4.2 Translocación Pág.12
2.2.4.3 Mosaicismo Pág.12
2.2.5 Diagnóstico del síndrome de Down Pág.13
2.2.6 Síntomas del síndrome de Down Págs.13, 14
2.2.7 Desarrollo infantil Págs.14, 15
2.2.8 ¿Cómo viven los niños con síndrome de Down? Págs.15, 16
2.2.9 ¿Qué se debe hacer cuando nace un niño con síndrome de Down?
2.2.9.1 Ámbito de la salud Pág.16
2.2.9.2 Ámbito psicológico Pág.16
2.2.9.3 Atención Temprana Pág.16
2.2.10 ¿Qué problemas de salud pueden tener las personas con síndrome de
Down?
2.2.10.1 Defectos cardíacos Págs.16, 17
3
2.2.10.2 Defectos intestinales Pág.17
2.2.10.3 Problemas de visión Pág.17
2.2.10.4 Pérdida de la audición Pág.17
2.2.10.5 Infecciones Pág.17
2.2.10.6 Problemas de tiroides Págs.17, 18
2.2.10.7 Leucemia Pág.18
2.2.10.8 Pérdida de la memoria Pág.18
2.2.11 ¿Se puede curar o prevenir el síndrome de Down? Pág.18
2.2.12 ¿Qué puede hacer un niño con síndrome de Down? Págs.18, 19
2.2.13 Carácter global Pág.19
2.2.15 Servicios educativos Pág.19, 20
2.2.15 Participación, interacción y roles sociales Pág.20
CAPÍTULO III. MARCO METODOLÓGICO
3.1 Nivel de Investigación Pág.21
3.2 Diseño de la Investigación Pág.22
3.3 Población y Muestra Págs.22, 23
3.4 Técnicas e Instrumentos de Recolección de Datos Pág.23
3.5 Encuesta. Págs.24, 25
CAPITULO IV. ANÁLISIS DE RESULTADOS
4.1 Cuadro 1 Pág.26
4.2 Cuadro 2 Pág.27
4.3 Cuadro 3 Pág.28
4.4 Cuadro 4 Pág.29
4.5 Cuadro 5 Pág.30
4.6 Cuadro 6 Pág.31
4.7 Cuadro 7 Pág.32
4.8 Cuadro 8 Pág.33
Conclusiones Pág.34
Recomendaciones Pág.35
Bibliografía Pág.36
4
INTRODUCCIÓN
El Síndrome de Down es específicamente hablando un trastorno de tipo
genético que surge a partir de la alteración de los parámetros normales de los
genes y de la presencia extra del cromosoma 21 que en lugar de estar compuesto
por dos elementos cuenta con tres. El Síndrome de Down no es una enfermedad y
no puedes contagiarte. Se trata de una condición genética que se presenta de
forma natural en uno de cada 800 nacimientos, generada por la presencia de un
cromosoma adicional, independiente de la raza, sexo o nivel económico. El
desequilibrio genético causa muchas variantes, que se reflejan en l potencial
mental y físico de cada niño, la atenuación de estas variables están dadas por la
estimulación que reciben los niños, lo que les permitirá un desarrollo integral. Una
vez superadas las primeras etapas del niño en su adaptación familiar, se debe
buscar la integración a una comunidad para facilitar su socialización y así ir
avanzando en su educación formal. Por lo cual es necesario que la educación en
un sentido amplio con todos los factores y condiciones que en ella intervienen,
cree las oportunidades y preste la ayuda necesaria para que el proceso se dé en las
mejores condiciones posibles.
Esta integración implica la concepción de una escuela que pretenda
disminuir los aspectos diferenciales de las personas con discapacidad y realizar las
similitudes, que sea capaz de adaptarse a las necesidades de cada alumno. La
integración educativa no se reduce a la simple presencia física en los centros
educativos comunes de los alumnos que estaban escolarizados en escuelas
especiales, sino que consiste en proporcionar un marco educativo adecuado que
posibilite el desarrollo de los niños en función de sus posibilidades y en función
de sus capacidades.
El fin de este proyecto es incentivar a la unión de todo un nuevo conjunto de
personas a la sociedad, visitando los colegios y proporcionar todo tipo de
información, apoyando la labor de la mediadora e invitando a los profesores a
5
instancias educativas relacionadas con el Síndrome de Down o la inclusión
provocando situaciones donde se den relaciones con personas de su entorno en el
ámbito social, participando espontáneamente desde el contexto más cercano
(familia), al más amplio (escolar, vecindad, comunitario).
Finalmente y como motivación adicional para la elaboración de éste
trabajo pensando que el estar conscientes de ésta problemática no por los niños
que tienen éste síndrome sino por la inconsciencia de las personas “normales” tal
vez ayude a sensibilizarnos y empezar a dar nuestro apoyo para lograr su
integración a nuestra sociedad.
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CAPÍTULO I
EL PROBLEMA DE LA INVESTIGACIÓN
1.1 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
En el estudio del principio de la igualdad entre las personas que habitan
una sociedad precisa como previa conocer que desde la religión, la filosofía, la
medicina y la psicología, se ha ido construyendo un ideal que las personas con
parecencias, específicamente el síndrome de Down, son inferiores en relación con
la sociedad en todos los sentidos, lo que implica innumerables situaciones de
desigualdad.
El síndrome de Down es una afección que causa retraso en el aprendizaje y
el desarrollo de una vida cotidiana normal. Los cromosomas son estructuras que
contienen genes y estos contienen las instrucciones para la vida y se heredan de
los padres. La posibilidad de que cualquier persona tenga un bebé con síndrome
de Down no está relacionada en absoluto con el lugar donde vive, su clase social o
su raza. La incorrecta asunción de los roles socialmente establecidos por
diferentes razones y la catalogación de estas se haya ido construyendo siempre en
un campo secundario y postergado dentro de la generalización de los seres
humanos, los ejes principales en los que se ha sustentado esa inferioridad han
sido el biológico, intelectual y el moral, lo que ha repercutido en diversos
campos como el educativo y laboral.
Es entendido que todas las personas con síndrome de Down tienen algún
nivel de dificultad en el aprendizaje pero la gravedad puede variar de una persona
a otra. Las personas con síndrome de Down aprenden a hacer cosas a distinto
ritmo a lo largo de sus vidas.
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En Venezuela estas personas no ha tenido las mismas posibilidades de
estudio o trabajo en correcta igualdad debido a que no existen suficientes
organismos encargados que desarrollen y aprueben las leyes y normas necesarias
para hacer efectivos los Derechos de las personas con discapacidad a: a) Recibir la
atención medica y temprana que necesiten, b) Educarse en la Escuela
Inclusiva pública y privada con los debidos “apoyos”; c) Facilitar su inserción
social y su inclusión efectiva al trabajo en condiciones de igualdad.
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Las personas con síndrome de Down tienen necesidades médicas y
sociales que pueden ser consideradas especiales, pero pueden vivir vidas plenas,
participar en la enseñanza superior, tener empleos y relaciones para así vivir en
forma independiente.
En el Estado Monagas la integración escolar para empezar, en la mayoría
de las instituciones de educación especial se comete el error de mezclar a todos y
todas, sin tomar en cuenta su nivel cognitivo, no hay una correspondencia de
atención a las necesidades. Las personas con retardo severo asisten a la misma
aula que las personas con retardo moderado y leve, cuando deberían existir
diferentes instituciones o instituciones con diferentes niveles de atención. Se
inscriben en las escuelas niños y niñas especiales pero no se vigila las
adaptaciones curriculares, casi siempre los papás deben pagarle a una
psicopedagoga para que vaya a la escuela y eduque a la maestra.
La investigación tiene que enfocarse a lo pedagógico y como las
instituciones les deben de ofrecer una educación especializada. Esto también es
conflictivo ya que no existen instituciones ni escuelas lo suficientemente
capacitadas para este tipo de personas, y por otra parte muy pocas y no todas
tienen los recursos económicos para poder ayudar a toda la gente que acude a
estas.
Por consiguiente en el municipio Maturín la campañas de concientización
y sensibilización no existen, por lo cual no se garantiza la preparación tanto de
Las Personas con Síndrome de Down como de la sociedad, para que estas
primeras puedan realizarse en el área para la que sean más diestros. Las Personas
con Síndrome de Down son capaces de aprender, y con su ejemplo, puntualidad y
compañerismo pueden enriquecer muchísimo la empresa donde trabajen.
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La indagación se llevara a cabo en el estado Monagas, municipio Maturín
en la comunidad de Fundemos, específicamente en la U.E.P.Dr.” José Gil
Fortoul”. El período en el que se desarrolla la presente exploración puede ser
considerada como de gran interés como un estudio importante desde el punto de
vista social.
1.2 OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIÓN
1.2.1 Objetivo General
Instruir a la comunidad con respecto a la introducción de personas con
Síndrome de Down a la sociedad.
1.2.2 Objetivos Específicos
Diagnosticar las causas que apartan a las personas con Síndrome de Down
del campo laboral.
Identificar la atención necesaria que requieren las personas con este
síndrome.
Caracterizar los niveles educativos que reciben las personas con esta
condición.
Promover la realización de mas charlas informativas en la U.E.P.Dr.” José
Gil Fortoul”.
1.3 JUSTIFICACIÓN E IMPORTANCIA
El Síndrome de Down, es una situación o circunstancia que ocurre en
la especie humana como consecuencia de una particular alteración genética más
común de retraso del desarrollo.
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Las personas que adquieren esta condición a pesar de no poder llevar a
cabo diferentes actividades durante un lapso de tiempo corto, pueden desarrollar
con gran facilidad destrezas que para una persona a la cual se le considera común
no podrá desenvolver. Un objetivo básico y fundamental, es que en el desarrollo
pleno del individuo exista un constante apoyo entre las personas que conforman
su medio de avance, y eso depende del desarrollo físico, cognitivo y conductual,
es decir, que su desarrollo depende de como tratemos nosotros a esas personas,
para lograr su total integración personal, laboral y social al llegar a la edad adulta.
Todos somos diferentes, todos pensamos diferente, todos tenemos
diferentes cualidades y aspectos físicos. Las personas con Síndrome de Down,
también son diferentes y posiblemente no harán varias cosas tan rápido y claro
como una persona normal y pueden hacer algunas cosas de maneras distintas. Por
ende, no existe alguna valida razón para discriminar a las personas con Síndrome
de Down. En sí, todas las personas con Síndrome de Down son diferentes y cada
una de ellas tiene grandes talentos y habilidades que desarrollan en la medida que
les brindemos la oportunidad de jugar, estudiar, trabajar y convivir con nosotros.
El vital conocimiento que todos tenemos que tomar en cuenta es la
inclusión en todos los ámbitos es el mejor apoyo que podemos brindarles para el
desarrollo de sus capacidades y mejorar su calidad de vida.
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CAPÍTULO II
MARCO TEÓRICO
2.1 ANTECEDENTES DE LA INVESTIGACIÓN
La Revista Síndrome de Down (2006, marzo) realizo un trabajo del
aprendizaje y procesamiento de datos y la utilización práctica de los estudios son
unas de las tareas más arduas para la mayoría de los niños y jóvenes con síndrome
de Down. Y sin embargo son herramientas que amplían enormemente la habilidad
práctica en la vida ordinaria. Juana Mª Ortega, auténtica experta en material
multimedia aplicado a todos los alumnos con síndrome de Down, ha publicado
este trabajo de investigación en el que muestra las ventajas que ofrecen las nuevas
tecnologías basadas en imágenes y posibilidades de la enseñanza multimedia para
que los niños con síndrome de Down adquieran mejor las generalidades de la
información que se les esta ofreciendo.
El libro no aborda la realización de otras operaciones y, en ese sentido, el
título nos puede llevar a la confusión ya que no estudia las técnicas necesarias
para conseguir la abstracción de los procedimientos que se emplean. El trabajo
está realizado en un total de 18 niños con edades comprendidas entre 4 años y 2
meses y 10 años y 5 meses, de los que 8 formaron un grupo control (enseñanza
convencional) y 10 el grupo experimental (enseñanza multimedia). El libro
describe todas las pruebas analizadas y los resultados obtenidos, y los analiza a la
luz de las aportaciones de muchos autores. Además explica las características
principales del aprendizaje de los niños con síndrome de Down, las ventajas de la
utilización de material multimedia y los criterios para elegir adecuadamente este
material para los alumnos con síndrome de Down.
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2.2 BASES TEÓRICAS
2.2.1 Historia.
El Ingles John Down descubrió un determinado tipo de retraso mental que
padecía algunas personas. Por ser el primero que escribió sobre ellos, el trastorno
pasó a conocer como Síndrome de Down. Sin embargo el Dr. Down no sabía cuál
exactamente era su causa. El Genetista Francés llamado Dr. Jerome Lejeune
descubrió que el Síndrome de Down ocurre por un problema con el número de
cromosomas.
El experto del Síndrome de Down; existe evidencia en el arte antiguo, que
personas con Trisomía 21han formado parte de la raza humana por miles de años,
pero no fue hasta 1.866 que el Dr. John Down descubrió por primera vez las
similitudes fáciles de un grupo de sus pacientes con retardo mental. Las personas
con Síndrome de Down y sus defensores son comprensiblemente sensibles a las
palabras usados para descubrir esta condición cromosómica. Con la identificación
de la base cromosómica del Síndrome de Down, en 1.959, un proceso gradual de
aceptación de la Trisomía 21 como una variación de la naturaleza, ha hecho
mucho para eliminar algunos de los desequilibrados debates sobre la
“Humanidad” de la personas con Síndrome de Down.
2.2.2 El síndrome de Down.
Es una anomalía en la que un exceso del material genético provoca
alteraciones en el aspecto y desarrollo del niño, cursando frecuentemente con
deficiencia mental. Afecta a uno de cada 800 bebés nacidos. Los síntomas del
síndrome de Down pueden variar ampliamente de un niño a otro.
Mientras que algunos niños con síndrome de Down necesitan muchas
atenciones médicas, otros llevan vidas muy sanas e independientes. A pesar de
que el síndrome de Down no se puede prevenir, se puede detectar antes del
nacimiento. Los problemas de salud que se pueden asociar a este síndrome tienen
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tratamiento, y hay muchos recursos de la administración que pueden ayudar tanto
a los niños afectados por esta anomalía como a sus familias.
2.2.3 ¿Qué causa el síndrome de Down?
Normalmente, en el momento de la concepción, un bebé hereda
información genética de sus padres en forma de 46 cromosomas: 23 de la madre y
23 del padre. Sin embargo, en la mayoría de casos de síndrome de Down el niño
hereda un cromosoma de más teniendo un total de 47 cromosomas en vez de 46.
Es ese material genético adicional el que provoca las deficiencias físicas y
cognitivas asociadas al síndrome de Down.
A pesar de que no se sabe con seguridad por qué ocurre el síndrome de
Down y no hay ninguna forma de prevenir el error cromosómico que lo provoca,
los científicos saben que las mujeres de 35 años en adelante tienen un riesgo
significativamente más alto de tener un niño con esta anomalía. Por ejemplo, a los
30 años, una mujer tiene una probabilidad de concebir un hijo con síndrome de
Down inferior a 1 entre 1.000. La probabilidad aumenta a 1 entre 400 a los 35
años, y a los 42 asciende aproximadamente a 1 entre 60.
2.2.4 Tipos de síndrome de Down
2.2.4.1 Trisomía 21: esto es cuando todas las células tienen un cromosoma
21 extra. Esto sucede en la mayoría de las personas con síndrome de Down.
2.2.4.2 Translocación: esto es cuando un fragmento extra del cromosoma
21 se adhiere a otro cromosoma. Esto sucede en aproximadamente una de cada 25
personas con síndrome de Down.
2.2.4.3 Mosaicismo: esto sucede cuando solo algunas células tienen un
cromosoma 21 extra mientras otras células no lo tienen. Esto sucede en
aproximadamente una de cada 50 personas con síndrome de Down.
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2.2.5 Diagnóstico del síndrome de Down.
Los bebés con síndrome de Down generalmente son diagnosticados en los
primeros días de nacidos. Los médicos y parteras están capacitados para
identificar las características físicas asociadas a esta afección. Algunos bebés
prácticamente no tienen ningún signo físico mientras que otros los tienen todos.
Se realiza entonces una prueba de cromosomas para confirmar el diagnóstico. El
médico extraerá una muestra de sangre del bebé, la cual se enviará a analizar a un
laboratorio.
También existen pruebas de detección del síndrome de Down que pueden
hacerse durante el embarazo. Las pruebas de detección se realizan en el primer
trimestre (tres meses) o en el segundo trimestre (seis meses) por medio de un
estudio de ultrasonido o un análisis de sangre o una combinación de ambos. Las
pruebas de detección no dan una respuesta concluyente, pero pueden indicar si el
bebé tiene un mayor riesgo de tener síndrome de Down.
2.2.6 Síntomas del síndrome de Down
El cromosoma 21 extra causa los rasgos físicos característicos de las
personas con síndrome de Down. Entre estos rasgos generalmente se incluyen
algunos de los siguientes, aunque no siempre todos.
Ojos rasgados e inclinados hacia arriba, con pliegues verticales de piel
entre el párpado superior y el ángulo interior del ojo.
Boca pequeña, lo cual hace que la lengua parezca grande y puede
sobresalir.
Cabeza aplanada en la parte posterior.
Nariz achatada.
Manos anchas con un único pliegue.
Flacidez debido a la pérdida de tono muscular.
Orejas pequeñas y de implantación baja.
Bajo peso al nacer y baja estatura.
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Muchos de estos rasgos físicos pueden encontrarse en la población general; tener
algunos de estos rasgos no significa necesariamente que una persona tiene
síndrome de Down.
2.2.7 Desarrollo infantil
El desarrollo infantil en los primeros años se caracteriza por la progresiva
adquisición de funciones tan importantes como el control postural, la autonomía
de desplazamiento, la comunicación, el lenguaje verbal, y la interacción social.
Esta evolución está estrechamente ligada al proceso de maduración del sistema
nervioso, ya iniciado en la vida intrauterina ya la organización emocional y
mental. Requiere una estructura genética adecuada y la satisfacción de los
requerimientos básicos para el ser humano a nivel biológico ya nivel
psicoafectivo.
El desarrollo infantil es fruto de la interacción entre factores genéticos y
factores ambientales:
La base genética, específica de cada persona, establece unas capacidades
propias de desarrollo y hasta el momento no nos es posible modificarla.
Los factores ambientales van a modular o incluso a determinar la
posibilidad de expresión o de latencia de algunas de las características gen
éticas. Estos factores son de orden biológico y de orden psicológico y
social.
Son factores ambientales de orden biológico el mantenimiento de la
homeostasis, estado de salud, ausencia de factores de agresión al sistema nervioso,
condiciones necesarias para una adecuada maduración.
Son factores ambientales de orden psicológico y social la interacción del
niño con su entorno, los vínculos afectivos que establece a partir del afecto y
estabilidad en los cuidados que recibe, la percepción de cuanto le rodea (personas,
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imágenes, sonidos, movimiento). Estas condiciones, que son necesidades básicas
del ser humano, son determinantes en el desarrollo emocional, funciones
comunicativas, conductas adaptativas y en la actitud ante el aprendizaje.
El sistema nervioso se encuentra en la primera infancia en una etapa de
maduración y de importante plasticidad. La situación de maduración condiciona
una mayor vulnerabilidad frente a las condiciones adversas del medio y las
agresiones, por lo que cualquier causa que provoque una alteración en la normal
adquisición de los hitos que son propios de los primeros estadios evolutivos puede
poner en peligro el desarrollo armónico posterior, pero la plasticidad también dota
al sistema nervioso de una mayor capacidad de recuperación y reorganización
orgánica y funcional, que decrece de forma muy importante en los años
posteriores.
La evolución de los niños con alteraciones en su desarrollo dependerá en
gran medida de la fecha de la detección y del momento de inicio de la atención
temprana. Cuanto menor sea el tiempo de de privación de los estímulos mejor
aprovechamiento habrá de la plasticidad cerebral y potencialmente menor será el
retraso.
En este proceso resulta crucial la implicación familiar, elemento
indispensable para favorecer la interacción afectiva y emocional así como para la
eficacia de los tratamientos.
2.2.8 ¿Cómo viven los niños con síndrome de Down?
Hubo un tiempo en que la mayoría de niños con síndrome de Down no
superaban la infancia. Muchos contraían infecciones que no podían superar. Otros
morían por problemas de corazón u otros problemas con los que nacían.
En la actualidad, muchos de esos problemas de salud pueden tratarse y la
mayoría de los niños con síndrome de Down llegan a adultos. Los medicamentos
solucionan muchas de las infecciones y la cirugía puede corregir los problemas de
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corazón, estómago y de los intestinos. Existen tratamientos médicos para la
leucemia. Una persona con síndrome de Down tiene muchas probabilidades de
llegar a los 50 años o más. Un niño con síndrome de Down es un niño como
cualquier otro con un par de problemas adicionales que debe enfrentar.
2.2.9 ¿Qué se debe hacer cuando nace un niño con síndrome de Down?
2.2.9.1 Ámbito de la salud: es necesario sin embargo iniciar un Programa
de Salud específico y preventivo que pueda evitar complicaciones futuras y
asegurar un desarrollo de mayor calidad.
2.2.9.2 Ámbito psicológico: La labor de los psicólogos es fundamental en
esta fase para ayudar a los padres y a la familia en general a afrontar estos
momentos difíciles.
2.2.9.3 Atención Temprana: es muy importante iniciar cuanto antes este
tipo de intervención con el bebé con síndrome de Down, para estimular al máximo
las capacidades y potencialidades que presentan. También es importante porque se
enseña y orienta a la familia a implicarse en la situación.
2.2.10 ¿Qué problemas de salud pueden tener las personas con síndrome de
Down?
Las perspectivas para las personas con síndrome de Down son mucho más
alentadoras de lo que solían ser. La mayoría de los problemas de salud asociados
con el síndrome de Down puede tratarse y la expectativa de vida es actualmente
de unos 60 años.2 Las personas con síndrome de Down tienen más probabilidades
que las personas no afectadas de tener una o más de las siguientes enfermedades:
2.2.10.1 Defectos cardíacos. Aproximadamente la mitad de los bebés con
síndrome de Down tiene defectos cardíacos. Algunos defectos son de poca
importancia y pueden tratarse con medicamentos, pero hay otros que requieren
cirugía. Todos los bebés con síndrome de Down deben ser examinados por un
cardiólogo pediatra, un médico que se especializa en las enfermedades del
corazón de los niños, y realizarse un eco cardiograma (un examen por ultrasonidos
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especial del corazón) durante los dos primeros meses de vida para permitir el
tratamiento de cualquier defecto cardíaco que puedan tener.
2.2.10.2 Defectos intestinales. Aproximadamente el 12 por ciento de los
bebés con síndrome de Down nace con malformaciones intestinales que tienen
que ser corregidas quirúrgicamente.
2.2.10.3 Problemas de visión. Más del 60 por ciento de los niños con
síndrome de Down tiene problemas de visión, como isotropía (visión cruzada),
miopía o hipermetropía y cataratas. La vista puede mejorarse con el uso de
anteojos, cirugía u otros tratamientos. Los niños con síndrome de Down deben ser
examinados por un oftalmólogo pediatra dentro de los primeros seis meses de vida
y realizarse exámenes de la vista periódicamente.
2.2.10.4 Pérdida de la audición. Aproximadamente el 75 por ciento de
los niños con síndrome de Down tiene deficiencias auditivas. Éstas pueden
deberse a la presencia de líquido en el oído medio (que puede ser temporal), a
defectos en el oído medio o interno o a ambas cosas. Los bebés con síndrome de
Down deben ser sometidos a exámenes al nacer y nuevamente durante los
primeros meses de vida para detectar la pérdida de audición. También deben ser
sometidos a exámenes de audición en forma periódica para permitir el tratamiento
de cualquier problema y evitar problemas en el desarrollo del habla y de otras
destrezas.
2.2.10.5 Infecciones. Los niños con síndrome de Down tienden a resfriarse
mucho y a tener infecciones de oído y, además, suelen contraer bronquitis y
neumonía. Los niños con síndrome de Down deben recibir todas las vacunas
infantiles habituales, que ayudan a prevenir algunas de estas infecciones.
2.2.10.6 Problemas de tiroides. Aproximadamente el uno por ciento de
los bebés con síndrome de Down nace con hipotiroidismo congénito, una
deficiencia de la hormona tiroidea que puede afectar el crecimiento y el desarrollo
cerebral. El hipotiroidismo congénito puede detectarse mediante pruebas de
detección precoz de rutina al neonato y tratarse con dosis orales de hormona
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tiroidea. Los niños con síndrome de Down también tienen un riesgo mayor de
adquirir problemas de tiroides y deben someterse a una prueba anualmente.
2.2.10.7 Leucemia. Menos de uno de cada 100 niños con síndrome de
Down desarrolla leucemia (un cáncer de la sangre).Con frecuencia, los niños
afectados pueden tratarse con éxito mediante quimioterapia.
2.2.10.8 Pérdida de la memoria. Las personas con síndrome de Down
son más propensas que las personas no afectadas a desarrollar la enfermedad de
Alzheimer (caracterizada por la pérdida gradual de la memoria, cambios en la
personalidad y otros problemas). Los adultos con síndrome de Down suelen
desarrollar la enfermedad de Alzheimer antes que las personas no afectadas. Los
estudios sugieren que aproximadamente el 25 por ciento de los adultos con
síndrome de Down de más de 35 años tiene síntomas de enfermedad de
Alzheimer.
Algunas personas con síndrome de Down presentan varios de estos
problemas mientras que otras no presentan ninguno. La gravedad de los
problemas varía enormemente.
2.2.11 ¿Se puede curar o prevenir el síndrome de Down?
No existe cura para el síndrome de Down ni hay manera alguna de
prevenirlo. Sin embargo, algunos estudios sugieren que las mujeres que tienen
ciertos genes que afectan la manera en que sus organismos metabolizan (procesan)
la vitamina B conocida como ácido fólico podrían ser más propensas a tener un
bebé con síndrome de Down.
2.2.12 ¿Qué puede hacer un niño con síndrome de Down?
Por lo general, los niños con síndrome de Down pueden hacer la mayoría
de las cosas que hace cualquier niño, como caminar, hablar, vestirse e ir solo al
baño. Sin embargo, generalmente comienzan a aprender estas cosas más tarde que
los niños no afectados.
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No puede pronosticarse la edad exacta en la que alcanzarán estos puntos de
su desarrollo. Sin embargo, los programas de intervención temprana que se inician
en la infancia pueden ayudar a estos niños a superar antes las diferentes etapas de
su desarrollo.
2.2.13 Carácter global
En la planificación de la intervención, se debe considerar el momento
evolutivo y las necesidades del niño en todos los ámbitos y no sólo el déficit o
discapacidad que pueda presentar. En atención temprana se ha de considerar al
niño en su globalidad, teniendo en cuenta los aspectos interpersonales, biológicos,
psico-sociales y educativos, propios de cada individuo, y los interpersonales,
relacionados con su propio entorno, familia, escuela, cultura y contexto social.
2.2.14 Servicios educativos
En todas las comunidades autónomas, y siguiendo la normativa educativa
vigente, existen unos equipos multiprofesionales, pertenecientes a las diferentes
consejerías de educación, entre cuyas funciones están el asesoramiento en materia
educativa a las familias de niños con necesidades educativas especiales. A cada
equipo le corresponde una zona geográfica de actuación.
Estos equipos, que reciben diferentes nombres según las comunidades
autónomas, están formados por diferentes profesionales, entre los que figuran
psicólogos, pedagogos, maestros, logopedas y trabajadores sociales.
Los equipos de orientación son los encargados de evaluar a los niños que
poseen necesidades educativas especiales, como es el caso de los niños con
síndrome de Down. Los profesionales realizan una valoración de las
características del niño, con el fin de establecer un diagnóstico y realizar un
dictamen de escolarización. En el dictamen proponen la modalidad de escolaridad
más adecuada para cada niño, esto es, modalidad de integración en centros
ordinarios o modalidad de educación especial y se informa a los padres de los
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centros de su zona que mejor respondan a las necesidades educativas del niño. Es
importante destacar que el dictamen tiene un carácter orientativo, y siempre se
tiene en cuenta el punto de vista de los padres o tutores del niño. Además, su
carácter es revisable, realizándose esta revisión, como norma general, al final de
cada etapa educativa. Cuando el niño esté escolarizado en un centro de educación
especial o en una unidad de educación especial, siempre será susceptible de
revisión, con el fin integrar a la mayor parte de los alumnos en centros ordinarios
2.2.15 Participación, interacción y roles sociales
Mientras que las otras dimensiones se centran en los aspectos personales o
ambientales, en este caso el análisis se dirige a evaluar las interacciones del
individuo con los demás y el papel social que desempeña. Es decir, se trata de
destacar la importancia que se concede a estos aspectos en la vida de la persona;
de resaltar el importante papel que juegan las oportunidades y restricciones que
rodean a un individuo para participar en la vida de su comunidad.
Habrá un funcionamiento adaptativo del comportamiento de una persona
en la medida en que se encuentre activamente involucrada con (asistiendo a,
interaccionando con, participando en) su ambiente. El rol social deberá ser
ajustado a las actividades que sean las normales para un grupo específico de edad:
aspectos personales, escolares, laborales, comunitarios, afectivos, espirituales, etc.
Pero esta participación e interacción se pueden ver profundamente
alteradas por la falta de recursos y servicios comunitarios, por la presencia de
barreras físicas o sociales.
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CAPÍTULO III
MARCO METODOLÓGICO
3.1 NIVEL DE INVESTIGACIÓN
En el desarrollo de la investigación pretendemos describir cada una de las
características que identifica los diferentes tipos de síndrome de Down, asimismo
determinando las causas que excluyen a estas personas del campo laboral y social
principalmente.
Además conocer los niveles educativos de las personas con esta condición
en virtud de promover charlas informativas que permitan una mejor vinculación,
conocimiento y fortalecimiento del aprendizaje con la finalidad de lograr una
mejor relación e inserción de estas personas en la sociedad por lo tanto podemos
concluir que es un estudio descriptivo.
Los estudios descriptivos buscan especificar las
propiedades importantes de las personas, grupos,
comunidades o cualquier otro fenómeno que sea sometido
a análisis (Dankhe, 1986). Miden y evalúan diversos
aspectos, dimensiones o componentes del fenómeno o
fenómenos a investigar. En un estudio descriptivo se
selecciona una serie de cuestiones y se mide cada una de
ellas independientemente para así y valga la redundancia
describir lo que se investiga.
23
3.2 DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN
Durante la realización del proyecto se ha consumado que el diseño de la
investigación es documental debido a que para la recolección de datos hemos
acudido a la búsqueda de investigaciones ya realizadas a través de medios
electrónicos e impresos. A la vez identificamos que la investigación también tiene
aspectos de ser un diseño de campo debido a que se debe recurrir a la recolección
de datos al través de instrumentos de recolección.
Se define la investigación documental como Alfonso I., 1994
“Es un procedimiento científico, u proceso sistemático de indagación,
recolección, organización, análisis e interpretación de información o datos en
torno a un determinado tema”.
Según Rodríguez, 1982 el diseño de campo es:
"La ventaja principal del estudio de campo reside en que se lleva a cabo
la investigación en el ambiente natural donde se desarrolla el fenómeno en
estudio. Permite el estudio detallado de un problema específico (...)"
3.3 POBLACIÓN Y MUESTRA
La población esta constituida por la U.E.P. Dr.” José Gil Fortoul” con un
aproximado de 250 estudiantes, profesores y personal administrativo. La
población con la que se realiza no tiene características especiales, pero de igual
manera son indispensables para poder efectuar las diferentes hipótesis de la
inclusión de personas con Síndrome de Down en la sociedad.
La muestra esta formada por un total de 13 personas ya sea parte del
alumnado o docente. Según Arias F. (2006):
Define población como: “un conjunto finito e infinito de elementos con
características comunes para los cuales serán extensivas las conclusiones de la
24
investigación, esta queda delimitada por el problema y por los objetivos de
estudio” (Pág.81).
Define muestra como: “un subconjunto representativo y finito que se extrae
de la población accesible” (Pág.83).
3.4 TÉCNICAS E INSTRUMENTOS DE RECOLECCIÓN DE DATOS
En el estudio se selecciono el cuestionario para la recolección de datos;
dado que al ser administrado personalmente a los individuos que conforman a la
U.E.P. Dr.” José Gil Fortoul”, brinda la oportunidad de establecer contacto y
explicar el propósito del estudio y el significado de los hechos que se están
investigando o que no se encuentran claros.
(Alianza Editorial, p. 71).El cuestionario en el proceso de una
investigación social ocupa un lugar preciso en el proceso global.
Se debe construir después de haber planteado el problema de
investigación y de haber explicitado sus objetivos. En términos
operacionales, se sugiere diseñar una matriz de análisis con las
variables y dimensiones que arrancan del problema. Si se tienen
claros los objetivos de la investigación, será más fácil decidir y
escoger las preguntas que convienen realizar.
El cuestionario se encuentra conformado por dos partes; la primera busca
la información siguiente: el nombre, el sexo, la edad y el nivel educativo.
La segunda parte explora los aspectos relacionados con los objetivos de la
investigación como: el conocimiento del Síndrome de Down, incorporación a las
actividades sociales, búsqueda de ayuda profesional.
25
República Bolivariana de Venezuela.
Ministerio del Poder Popular para la Educación.
U.E.P.DR.” José Gil Fortoul”.
Maturìn, Edo. Monagas.
CUESTIONARIO
Nombre:
Sexo: M__ F__
Edad:
Nivel educativo:
1. ¿Tiene usted conocimientos sobre el Síndrome de Down?
Si ------
No ------
2. Usted lo considera una:
Discapacidad ------
Enfermedad ------
Trastorno ------
Condición ------
3. ¿Permitirías que una persona con esta condición estudie junto a ti? ¿Por
qué?
Si ------
No ------
26
4. ¿Los adultos con Síndrome de Down están incapacitados para trabajar
como cualquier otra persona? ¿Dependiendo de su respuesta justifíquelo?
Si ------
No ------
5. ¿Cómo percibirías la presencia de una persona con esta condición en tu
entorno?
Cómodo ------
Incomodo ------
6. ¿Los consideras incapaces de poder tener una relación estable? Justifícalo.
Si ------
No ------
7. Conoce usted a alguna persona con este Síndrome.
Si ------
No ------
27
CAPITULO IV
ANÁLISIS DE RESULTADOS
En este capitulo se analizaran los resultados de los cuestionarios que se
realizaron en la U.E.P.Dr.” José Gil Fortoul” a trece (13) personas que integran
esta institución. Aquí se observan las variantes y reacciones que se pueden
presentar en la sociedad ante la presencia de una o varias personas con Síndrome
de Down. Los resultados obtenidos son los que se presentan a continuación:
4.1 Cuadro 1
SEXO DE LOS ENTREVISTADOS
Clase Frecuencia Absoluta Frecuencia Relativa
Femenino 7 53,8%
Masculino 6 46,1%
Total 13 99,9%
Fuente: Cuestionario realizado en Marzo 2013
Análisis:
En cuanto al sexo de los entrevistados la encuesta arrojó los siguientes
resultados: El 46,1% del sexo Masculino. En este caso el sexo femenino
predomino con un 53,8%.
28
4.2 Cuadro 2
1) TIENE USTED CONOCIMIENTO SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN.
Fuente: Cuestionario realizado en Marzo 2013
Análisis:
Esta pregunta arrojo un resultado de que 12 personas poseen
conocimientos referentes al Síndrome de Down equivalentes a un 83,3% en
defensa de la opción si, lo cual demuestra un indicativo de que existe una extensa
población creciente a las impresiones acerca de estas personas con Síndrome de
Down, y el otro 16,6% que es igual a una persona que desconoce caracteres
relativos a esta condición cuya opción fue no.
Clase Frecuencia Absoluta Frecuencia Relativa
Si 12 83,3%
No 1 16,6
Total 13 100%
29
4.3 Cuadro 3
2). USTED LO CONSIDERA UNA:
Discapacidad
Enfermedad
Trastornó
Condición
Clase Frecuencia Absoluta Frecuencia Relativa
Discapacidad 2 15,38%
Enfermedad 2 15,38%
Trastornó 2 15,38%
Condición 7 33,84
Total 13 99,98
Fuente: Cuestionario realizado en Marzo 2013
Análisis:
Esta fue una pregunta en la que se puede mostrar que un 33,3% selecciono
la opción de que el Síndrome de Down es una condición, permitiendo apreciar el
apoyo que la sociedad le puede prestar a este grupo de personas sabiendo que es
una condición. En las demás opciones que fueron discapacidad, enfermedad y
trastorno arrojaron un resultado de 15,38 cada una de estas opciones.
4.4 Cuadro 4
30
3) ¿PERMITIRÍAS QUE UNA PERSONA CON ESTA CONDICIÓN
ESTUDIE JUNTO A TI?
Clase Frecuencia Absoluta Frecuencia Relativa
Si 12 83,3%
No 1 16,6%
Total 13 99,9%
Fuente: Cuestionario realizado en Marzo 2013
Análisis:
Esta pregunta permite observar un gran apoyo para dar nuevas
oportunidades de estudio para estas personas ya que el resultado fue de 12
personas representando a un 83,3% a favor de la opción si. El otro 16,6% que es
igual a una persona que opción fue no, esto indica que se requiere meditación por
parte de un pequeño grupo de personas.
4.5 Cuadro 5
31
4) ¿LOS ADULTOS CON SÍNDROME DE DOWN ESTÁN
INCAPACITADOS PARA TRABAJAR COMO CUALQUIER OTRA
PERSONA?
Clase Frecuencia Absoluta Frecuencia Relativa
Si 9 69,23%
No 4 30,76%
Total 13 99;99%
Fuente: Cuestionario realizado en Marzo 2013
Análisis:
Se obtuvo un 69,23% a favor de la opción si, siendo un indicador a favor
de la inclusión de personas con Síndrome de Down en la sociedad y el resto
equivalente a un 30,76% selecciono la opción no que sigue siendo una gran
problemática que esta influida por la falta de información relativa a esta
condición.
4.6 Cuadro 6
32
5) ¿COMO PERCIBIRÍAS LA PRESENCIA DE UNA PERSONA CON
ESTA CONDICIÓN EN TU ENTORNO?
Clase Frecuencia Absoluta Frecuencia Relativa
Cómodo 13 100%
Incomodo 0 0%
Total 13 100%
Fuente: Cuestionario realizado en Marzo 2013
Análisis:
Un 100% de la las personas optaron la opción cómodo porque ese es su
estado cuando están con unas persona con esta condición esto se da porque la
interacción con estas personas es fácil de acarrear debido a la buena comunicación
que son capaces de desarrollar.
4.7 Cuadro 7
33
6) ¿LOS CONSIDERAS INCAPACES DE PODER TENER UNA
RELACIÓN ESTABLE?
Clase Frecuencia Absoluta Frecuencia Relativa
Si 13 100%
No 0 0%
Total 13 100%
Fuente: Cuestionario realizado en Marzo 2013
Análisis:
Un 100% de las personas encuestadas optaron la opción si porque piensan
que las personas con esta condición son muy tolerables y cuentan con la capacidad
de mantener una relación que pueda ser considerada por la sociedad como normal.
4.8 Cuadro 8
34
7) ¿CONOCE USTED A ALGUNA PERSONA CON ESTE SÍNDROME?
Clase Frecuencia Absoluta Frecuencia Relativa
SI 13 100%
No 0 0%
Total 13 100%
Fuente: Cuestionario realizado en Marzo 2013
Análisis:
Un 100% de las personas encuestadas conocen o han tenido contacto
alguno con una persona con este síndrome.
35
CONCLUSIONES
Intensificar los esfuerzos para luchar contra el estigma, la segregación, el
maltrato físico y psicológico, así como la falta de igualdad de
oportunidades que enfrentan actualmente las personas con Síndrome de
Down. Uno de los elementos que permiten seguir con esta lucha es la
identificación temprana de la exclusión de la sociedad.
La discriminación contra esas personas y sus familias existe en muchos
niveles y perjudica no sólo a los afectados, sino a las sociedades en su
conjunto.
El círculo vicioso de la exclusión puede comenzar a muy temprana
edad para niños con esta condición a quienes se les niega el acceso a la
educación.
Rechazar los casos en que no se brindan oportunidades de formación
profesional ni se respeta el derecho al trabajo.
Finalmente con el debido apoyo y suficientes oportunidades, todos los
afectados con el síndrome pueden desarrollar su potencial, disfrutar de sus
derechos humanos en pie de igualdad y hacer una contribución importante
a la sociedad. Todo con el objetivo de aumentar la conciencia pública
sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas
contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como
promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades.
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RECOMENDACIONES
Llevar a cabo en la sociedad del U.E.P.Dr. “José Gil Fortoul” charlas a fin
de lograr la inclusión de personas con Síndrome de Down, todo bajo las
condiciones reales de interacción entre el alumnado y los docentes de esta
institución.
Determinar y evaluar la aprobación de estos nuevos miembros, para la
formulación de nuevos proyectos que puedan ser considerados con nuevas
alternativas de desarrollo para aplicarse en otras instituciones del estado
Monagas.
Evaluar la información y verificar si se obtienen crear jornadas de visitas a
centros especiales con el fin de incrementar la incorporación de nuevos
ayudantes en estos centros.
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BIBLIOGRAFÍA
ARIAS, F. (2006).El proyecto de investigación. Editorial Epísteme.
Ruiz, E (2001). El Síndrome de Down. (Segunda edición). Buenos Aires. CEPE
Fuentes electrónicas.
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Biblioteca De Salud. (2011). [Pagina web en línea]. Disponible en: http://www.nacersano.org/centro/9388_9974.asp
Síndrome de Down. (2000). [Pagina web en línea]. Disponible en: http://www.excepcionales.cl/excepcionales.php
El mundo de Otto. (2005). [Pagina web en línea]. Disponible en: http://www.elmundodeotto.com/noticias/opinion/198-realidades-del-sindrome-de-down-en-venezuela
Orgullo Down en Venezuela. (2012). [Pagina web en línea]. Disponible en: http://orgullodownvenezuela.blogspot.com/
Morales, J. (2005).Psicología. La atención temprana para el mejor desarrollo. [Revista en línea]. Consultado el 25 de Febrero de 2013 en: http://www.asalsido.org/