salud y calidad de vida desde la discapacidad intelectual (sÍndrome de down)

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SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN) Dra. María Sáinz Martín D. Demetrio Casado Unidad de Educación para la Salud Doctor en Farmacia Servicio de Medicina Preventiva Universidad Complutense de Madrid Hospital Universitario San Carlos. Madrid Director SIPOSO Presidenta FUNDADEPS

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Dra. María Sáinz MartínD. Demetrio Casado Unidad de Educación para la SaludDoctor en Farmacia Servicio de Medicina PreventivaUniversidad Complutense de Madrid Hospital Universitario San Carlos. MadridDirector SIPOSO Presidenta FUNDADEPS. - PowerPoint PPT Presentation

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Page 1: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

Dra. María Sáinz Martín D. Demetrio CasadoUnidad de Educación para la Salud Doctor en FarmaciaServicio de Medicina Preventiva Universidad Complutense de MadridHospital Universitario San Carlos. Madrid Director SIPOSOPresidenta FUNDADEPS

Page 2: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

UPEpSUPEpS ADEPSADEPS-FUNDADEPS-FUNDADEPS

SERVICIO DE MSERVICIO DE MEDICINA EDICINA PREVENTIVAPREVENTIVA

Aula Aula de de

EPSEPS

PAJEPSPAJEPS

Jornada Jornada EpSEpS

Aula Aula on-lineon-line

Programa Programa TabaquismoTabaquismo

TDTTDT CPTCPT

Red HsHRed HsH

Programa Programa DocenciaDocencia

Aula Aula MóvilMóvil

AcreditadoAcreditadoss

Pregrado y Pregrado y PostgradoPostgrado

SONRISASSONRISAS

CUIDACUIDABiblioteca de Biblioteca de

pacientespacientes

Cultura de la Cultura de la SaludSalud

(Jornadas y (Jornadas y Congresos)Congresos)

Investigación y Investigación y Gestión SanitariaGestión Sanitaria

Master en Master en periodismo periodismo

sanitariosanitario

FIDEPSFIDEPS

HOSPITAL PROMOTOR DE SALUDHOSPITAL PROMOTOR DE SALUD

Investigación Investigación Campañas y Campañas y

PublicacionesPublicaciones

Docencia Docencia ProgramadaProgramada

Programa VIH/SIDAPrograma VIH/SIDA

•IntervIntervención ención individualindividual

•Aula VIH/SIDAAula VIH/SIDA

Page 3: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

INTRODUCCIÓN I

El síndrome de Down es la alteración cromosómica más importante hasta que han aparecieron las formas de control prenatal, como sabemos dicha alteración genética, salvo excepciones, se caracteriza entre otros por un daño mental moderado a severo.

Sabemos, según distintos autores que ocurre en 1 de cada 900 nacimientos.

En España actualmente existen cerca de 30.000 personas con síndrome de Down. Afecta por igual a los niños y a las niñas, y se distribuye por todas las zonas geográficas y clases sociales.

Page 4: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

INTRODUCCIÓN II

Definición:Calidad de vida, se trata de un término subjetivo, es propio de cada persona, con una clara influencia del entorno donde vive, pero como lo definen Ferrans y Power en 1985 “es una percepción individual de bienestar que nace de la satisfacción o insatisfacción con aspectos de la vida que son importantes para el individuo”.

Page 5: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

Dimensiones de Calidad de Vida

Libertad

SituaciónEconómica

CalidadDel

Medio

RedesSociales

SatisfacciónProfesional

SituaciónSocial

Espiritualidad

RedesFamiliares

Salud

CalidadDe Vida

Page 6: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

JUSTIFICACIÓN Actualmente en nuestro país no existen suficientes estudios

dirigidos a conocer la Calidad de Vida, en personas con síndrome de Down, ni tampoco de Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS).

Ante esta situación, desde la Fundación Sanitas y con la colaboración de la Federación Española de Síndrome de Down (Down España), la Fundación de Educación para la Salud (FUNDADEPS), decidió realizar un estudio sobre Salud y Calidad de Vida, dirigido hacia el entorno familiar.

Dicho estudio tiene un carácter socio-sanitario, y a continuación vamos a desarrollar los principales aspectos de dicho estudio

Page 7: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

OBJETIVO GENERAL

Realizar un estudio socio-sanitario sobre la salud y calidad de vida de las personas y sus familias, en el campo del síndrome de Down. Este objetivo se enmarca dentro de las recomendaciones y directrices de la UE y del Plan de Acción para personas con síndrome de Down.

Page 8: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

OBJETIVOS ESPECIFICOS Definir los elementos clave relacionados con la salud y la calidad

de vida de este grupo diana. Incorporar al estudio las visiones, tanto de la persona con

Síndrome de Down como de su entorno familiar Establecer la Calidad de Vida percibida por las personas con

Síndrome de Down en las diferentes CCAA. Establecer la calidad de vida familiar y apoyos para el ámbito

familiar en las personas con Síndrome de Down. Conocer si las personas con síndrome de Down, en su proceso

de envejecimiento, tienen mayores adaptaciones, para mantener una calidad de vida familiar.

Conseguir que las distintas Asociaciones englobadas en Down España participen en el proceso de conocimiento de la propia situación de la Calidad de Vida de los afectados y sus familias.

Page 9: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

MATERIAL Y MÉTODOS I Para ello se ha diseñado dos cuestionarios; uno destinado a las

propias personas con síndrome de Down (subjetivo) y otro destinado a sus familiares (objetivo).

El diseño de dichos cuestionarios ha surgido desde el Comité Científico de FUNDADEPS, en dicho desarrollo, ha participado un panel de expertos en varias disciplinas.

Las preguntas tienen un formato de respuestas cerradas dicotomizadas como NO/SI, y está compuesto por un total de 125 preguntas agrupadas en varios bloques temáticos, aparte del bloque de identificación general.

Con el fin de comprobar la escala se realizó un estudio piloto, en 30 familias, aplicándose el cuestionario al padre/madre y/o tutor; y a la vez al hijo

Page 10: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

MATERIAL Y MÉTODOS II-bloques temáticos

Salud y Autoestima Hábitos saludables Ocio y Tiempo Libre Recursos Personales Recursos Sociales y Asistenciales Recursos Materiales Satisfacción Personal y Existencial Recursos Económicos (solo para los que reciben dinero de familiares o

tutores) Integración familiar (para los que viven en familia) Recurso Educativo-Formativos (para los que asisten a un Centro de

formación) Integración Escolar (para los que asisten a un Centro de Formación) Actividad Ocupacional (sólo para los que asisten a un centro

ocupacional no laboral) Integración Ocupacional (sólo para los que asisten a un centro

ocupacional no laboral)

Page 11: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

MATERIAL Y METODOS III

En este estudio han participado 868 personas con síndrome de Down mayores de 16 años, que han aceptado participar, y que fueron contactadas desde las distintas asociaciones provinciales englobadas en la citada federación.

En el caso de las familias has participado 706 madres/padres/tutores que han aceptado participar y que fueron contactadas desde las distintas asociaciones provinciales englobadas en la citada federación.

Page 12: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

MATERIAL Y METODOS IV

En ambos casos se trata de un cuestionario autoadministrado, cumplimentado por los propios afectados y apoyados por los propios agentes de zona. Dichos agentes de zona fueron propuestos por las distintas asociaciones.

En caso de que los afectados tuvieran dificultades en el cumplimiento del mismo, fueron auxiliados por los agentes. En el caso del cuestionario destinado a los familiares fue cumplimentado por ellos mismos.

Page 13: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

MATERIAL Y METODOS VI

Las respuestas de los participantes fueron introducidas en una base datos Access y posteriormente analizadas mediante un paquete estadístico SPSS, versión 15.

Se calcularon los estadísticos descriptivos de las variables cuantitativas mediante media y desviación estándar (DE). Las variables cualitativas mediante frecuencia y porcentaje.

La asociación de variables se estableció mediante t de Student y Ji cuadrado.

Todas las pruebas estadísticas se calcularon con sus respectivos intervalos de confianza del 95% (IC95%). El nivel de significación estadística empleado fue de p < 0,05.

Page 14: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

RESULTADOSPARTICIPACIÓN EN LA ENCUESTA

COMUNIDADES AUTÓNOMAS

Recuento Porcentaje

%

Madrid 52 6,0 C. La Mancha 33 3,8 Andalucía 250 28,8 Murcia 21 2,4 Extremadura 42 4,8 C. y León 41 4,7 Asturias 15 1,7 Galicia 95 10,9 Cantabria 30 3,5 P. Vasco 7 ,8 La Rioja 11 1,3 Cataluña 77 8,9 Aragón 54 6,2 Navarra 30 3,5 Baleares 6 ,7 Canarias 26 3,0 CA Valencia 69 7,9 Ceuta 9 1,0 TOTAL 868 100

PARTICIPACIÓN EN LA ENCUESTA

Participación Asociaciones 62 78,5 %

Cuestionarios Personas Analizados

868 51,42 %

Cuestionarios FamiliaresAnalizados

706 41,82 %

Cuestionarios ExcluidosNo Analizados

114 6,75 %

Cuestionarios Contestados 1688 51.61 %

Cuestionarios No Contestados 1583 48,39 %

Total Cuestionarios Enviados 3271 100 %

Page 15: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

RESULTADOS SOCIODEMOGRÁFICOS ICCAA

Page 16: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

RESULTADOS SOCIODEMOGÁFICOS ICCAA

Page 17: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

RESULTADOS SOCIODEMOGÁFICOS II

EDAD

Page 18: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

ESTUDIO COMPARATIVO DE LAS EDADES EN FUNCIÓN DEL SEXO

MUJERVARÓN

EDA

D

60

50

40

30

20

10

RESULTADOS SOCIODEMOGRÁFICOS IIEDAD

Page 19: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

RESULTADOS SOCIODEMOGRÁFICAS Y ECONÓMICAS

VARIABLES SOCIODEMOGRÁFICAS Y ECONOMICAS FrecuenciaPorcentaje

(%)

SEXO

VARÓN 391 45,2

MUJER 475 54,8

TOTAL 866 100

ESTADO CIVIL

SOLTERO 844 98,4

CASADO 5 0,6

OTROS 9 1,0

NIVEL ESTUDIOS

Educación Primaria 357 48,4

E.S.O. 184 25,0

P.C.P.I. 153 20,8

CFGM 35 4,7

CFGS 8 1,1

RESIDENCIA

Hogar Familiar 709 82,9

Hogar Familiar + Centro Día 116 13,6

Piso Tutelado 22 2,6

Residencia 8 0,9

REGIMEN LABORAL

Empleo Empresa Ordinaria 219 27,0

Trabaja sin salario 6 0,7

Centro Ocupacional 80 9,9

Centro Especial Empleo 506 62,4

Page 20: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

RESULTADOS SOCIODEMOGRÁFICOS SEXO

Page 21: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

RESULTADOS SOCIODEMOGÁFICOSSEXO

Page 22: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

RESULTADOS SOCIODEMOGÁFICOS ESTADO CIVIL

Page 23: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

RESULTADOS SOCIODEMOGÁFICOS NIVEL DE ESTUDIOS

Page 24: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

RESULTADOS SOCIODEMOGRÁFICOSRÉGIMEN LABORAL

Page 25: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

RESULTADOS SALUD Y AUTOESTIMACUESTIONES REFERENTES A LA SALUD Y AUTOESTIMA Recuento

Porcentaje %

Varones vs.Mujeres

CONTENTO CON SU SALUD

NO 22 2,5

NSSI 817 94,1

NS/NC 29 3,3

ME GUSTA MI CUERPO

NO 45 5,2

p < 0,05SI 777 89,5

NS/NC 46 5,3

TENGO BUEN ESTADO DE SALUD

NO 40 4,6

NSSI 763 87,9

NS/NC 65 7,5

PRESTO ATENCIÓN A MI SALUD

NO 112 12,9

NSSI 667 76,8

NS/NC 89 10,3

ME SIENTO CANSADO

NO 608 70,0

p < 0,05SI 180 20,7

NS/NC 80 9,2

Page 26: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

HÁBITOS SALUDABLES RecuentoPorcentaje

%

VaronesVs.

Mujeres

DUERMO BIENNO 45 5,2

NSSI 800 92,2

CONSUMO LECHE Y QUESONO 29 3,3

NSSI 831 95,7

CONSUMO PASTA Y ARROZNO 21 2,4

p<0,05SI 832 95,9

CONSUMO LEGUMBRESNO 48 5,5

p<0,05SI 805 92,7

CONSUMO CARNE Y PESCADONO 6 ,7

p<0,05SI 849 97,8

CONSUMO FRUTASNO 77 8,9

NSSI 769 88,6

CONSUMO VERDURASNO 68 7,8

NSSI 773 89,1

CONSUMO BOLLERIA Y CHUCHESNO 453 52,2

NSSI 368 42,4

PICO ENTRE HORASNO 501 57,7

NSSI 319 36,8

RESPETO LOS HORARIOSNO 59 6,8

p<0,05SI 753 86,8

COMO SIN PRISAS

NO 221 25,5p<0,05

SI 602 69,4

HÁBITOS SALUDABLES

Page 27: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

RESULTADOS OCIO Y TIEMPO LIBRE

OCIO Y TIEMPO LIBRE RecuentoPorcentaje

%

VaronesVs.

Mujeres

VEO TELE Y VIDEOJUEGOSNO 39 4,5

NSSI 807 93,0

LOS FINES DE SEMANA HAGO COSAS DIVERTIDAS

NO 30 3,5NS

SI 811 93,4

ME ABURRO EN TIEMPO LIBRENO 586 67,5

NSSI 219 25,2

YO ELIJO MIS ACTIVIDADES EN MI TIEMPO LIBRENO 152 17,5

NSSI 637 73,4

TENGO TIEMPO PARA AMIGOS

NO 124 14,3NS

SI 682 78,6

PASO TIEMPO CON PERSONAS SIN SINDROME DE DOWNNO 441 50,8

NSSI 370 42,6

TIEMPO LIBRE EN ASOCIACIONES

NO 133 15,3NS

SI 678 78,1

ANDO EN BICICLETA, FÚTBOL, ACTIVIDADES FÍSICAS

NO 314 36,2p<0,05

SI 516 59,4

Page 28: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

RESULTADOS RECURSOS SOCIALES Y ASISTENCIALES

RECURSOS SOCIALES Y ASISTENCIALES RecuentoPorcentaje

%

VaronesVs.

Mujeres

TENGO AMIGOS

NO 132 15,2

NSSI 696 80,2

NS/NC 40 4,6

ESTOY SATISFECHO CON LOS MEDICOS

NO 47 5,4

NSSI 739 85,1

NS/NC 82 9,4

HAY ALGUIEN ESPECIAL EN MI VIDA

NO 46 5,3

NSSI 777 89,5

NS/NC 45 5,2

CUANDO PIDO AYUDA ME LA DAN

NO 24 2,8

NSSI 807 93,0

NS/NC 37 4,3

EN LA LOCALIDAD DONDE RESIDO ENCUENTRO LO QUE NECESITO

NO 97 11,2

NSSI 689 79,4

NS/NC 82 9,4

Page 29: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

RECURSOS MATERIALES RecuentoPorcentaje

%

VaronesVs.

Mujeres

PUEDO TENER LAS COSAS QUE QUIERO

NO 128 14,7

NSSI 681 78,5

NS/NC 59 6,8

ESTOY CONTENTO CON LAS COSAS QUE TENGO

NO 4 ,5

NSSI 834 96,1

NS/NC 30 3,5

EL LUGAR DONDE VIVO ES CONFORTABLE

NO 29 3,3

NSSI 808 93,1

NS/NC 31 3,6

RESULTADOS RECURSOS MATERIALES

Page 30: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

SATISFACCION PERSONAL Y EXISTENCIAL Recuento Porcentaje

%

VaronesVs.

Mujeres

TENGO PREOCUPACIONESNO 484 55,8%

NSSI 260 30,0%

YO DEBERIA SER DISTINTONO 426 49,1%

NSSI 317 36,5%

ME PREOCUPA ESTAR SOLONO 240 27,6%

p<0,05SI 472 54,4%

ESTOY ORGULLOSO DE MI MISMONO 32 3,7%

NSSI 751 86,5%

QUISIERA QUE MUCHAS COSAS CAMBIARANNO 307 35,4%

P<0,05SI 396 45,6%

ESTOY CONTENTO GENERAL CON MI VIDANO 31 3,6%

NSSI 770 88,7%

HABITUALMENTE ESTOY ALEGRE Y DE BUEN HUMOR

NO 61 7,0%P<0,05

SI 744 85,7%

HABITUALMENTE ESTOY NERVIOSO E IRRITABLENO 525 60,5%

NSSI 198 22,8%

HABITUALMENTE ESTOY ENOJADONO 585 67,4%

NSSI 130 15,0%

HABITUALMENTE ESTOY AGRESIVONO 666 76,7%

NSSI 54 6,2%

HABITUALMENTE ESTOY TRISTE DEPRIMIDONO 530 61,1%

P<0,05SI 171 19,7%

HABITUALMENTE ME SIENTO IMPORTANTENO 84 9,7%

NSSI 653 75,2%

Page 31: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

RESULTADOS RECURSOS ECONOMICOSRECURSOS ECONOMICOS PARA LOS QUE RECIBEN DINERO DE FAMILIARES/TUTORES Recuento

Porcentaje %

VaronesVs.

Mujeres

ESTOY SATISFECHO CON EL DINERO QUE ME DAN

NO 236 27,4%

NSSI 624 72,5%

NS/NC 1 ,1%

SATISFECHO CON EL DINERO

NO 54 8,6%

NSSI 541 86,0%

NS/NC 34 5,4%

AHORRO PARTE DEL DINERO QUE RECIBO

NO 139 22,1%

NSSI 454 72,2%

NS/NC 36 5,7%

YO DECIDO EN QUÉ GASTO EL DINERO

NO 199 31,7%

NSSI 372 59,2%

NS/NC 57 9,1%

RECIBO UNA PAGA MENSUAL/SEMANAL

NO 218 34,7%

NSSI 370 58,8%

NS/NC 41 6,5%

Page 32: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

INTEGRACIÓN FAMILIAR (PARA LOS QUE VIVEN EN FAMILIA)

RecuentoPorcentaje

%

VaronesVs.

Mujeres

VIVEN EN FAMILIA

NO 40 4,6%

NSSI 827 95,3%

NS/NC 1 ,1%

MIS PADRES ME TRATAN COMO A LOS DEMÁS

NO 112 13,5%

NSSI 677 81,7%

NS/NC 40 4,8%

TENGO FAMILIA QUE VISITAMOS

NO 47 5,7%

NSSI 762 91,8%

NS/NC 21 2,5%

MIS PADRES ME FELICITAN CUANDO HAGO LAS COSAS BIEN

NO 21 2,5%

NSSI 783 94,3%

NS/NC 26 3,1%

MANTENGO UNA BUENA RELACION FAMILIAR

NO 20 2,4%

NSSI 781 94,1%

NS/NC 29 3,5%

ME CUESTA HACER ALGUNAS COSAS QUE ME PIDEN

NO 316 38,1%

NSSI 450 54,2%

NS/NC 64 7,7%

PUEDO CONTAR LAS COSAS MALAS QUE ME OCURREN

NO 119 14,4%

NSSI 655 79,1%

NS 54 6,5%

RESULTADOS INTEGRACIÓN FAMILIAR

Page 33: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

CENTROS DE FORMACIÓN RECURSOS EDUCATIVOS FORMATIVOS

RecuentoPorcentaje

%

VaronesVs.

Mujeres

ASISTO A UN CENTRO DE FORMACIÓNNO 335 38,6%

NSSI 532 61,4%

ESTOY CONTENTO CON MIS RESULTADOS ACADÉMICOSNO 27 5,0%

NSSI 449 82,5%

LO CONSEGUIDO, HA SIDO GRACIAS A MI ESFUERZONO 29 5,3%

P<0,05SI 447 82,3%

LO QUE HE APRENDIDO ES IMPORTANTENO 20 3,7%

P<0,05SI 492 90,3%

LO QUE HE APRENDIDO ME AYUDA A PROGRESARNO 22 4,0%

NSSI 462 84,8%

ME CUESTA CONCENTRARMENO 195 35,8%

P<0,05SI 302 55,4%

INTENTO APRENDER COSAS ÚTILESNO 21 3,9%

NSSI 471 86,6%

EN LA ESCUELA LAS COSAS ME SALEN MALNO 363 66,6%

NSSI 91 16,7%

ME GUSTA LA ESCUELANO 34 6,3%

NSSI 474 87,1%

CENTROS FORMACIÓN. RECURSOS EDUCATIVO-FORMATIVO

Page 34: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

CENTROS DE FORMACIÓN. INTEGRACIÓN ESCOLAR RecuentoPorcentaje

%

VaronesVs.

Mujeres

ASISTE A UN CENTRO OCUPACIONAL NO 653 77,8%

NSSI 186 22,2%

ESTOY CONTENTO CON LOS RESULTADOS

NO 3 1,6%

NSSI 174 93,5%

NS/NC 9 4,8%

LO CONSEGUIDO ESFUERZO HA SIDO RESULTADO DEL ESFUERZO

NO 13 7,0%

NSSI 146 78,9%

NS/NC 26 14,1%

CUESTA CONCENTRARME Y PRESTAR ATENCIÓN

NO 87 46,8%

NSSI 80 43,0%

NS/NC 19 10,2%

LAS COSAS SALEN BIEN EN EL CENTRO

NO 5 2,7%

NSSI 161 87,0%

NS/NC 19 10,3%

ME GUSTA LA ACTIVIDAD OCUPACIONAL

NO 7 3,8%

NSSI 172 92,5%

NS/NC 7 3,8%

CENTROS DE FORMACIÓN. INTEGRACIÓN ESCOLAR

Page 35: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

CENTROS OCUPACIONALESACTIVIDAD EN LOS CENTROS OCUPACIONALES NO LABORALES

Recuento Porcentaje

%

Varones

Vs.Mujeres

TENGO BUENOS COMPAÑEROSNO 3 1,6%

NSSI 171 91,9%

TENGO BUENAS RELACIONESNO 3 1,6%

NSSI 173 93,0%

ME SIENTO SOLO EN EL CENTRONO 145 78,0%

NSSI 25 13,4%

ME GUSTAN LAS COSAS QUE SE HACEN EN EL CENTRONO 5 2,7%

NSSI 175 94,1%

EN EL CENTRO ME TRATAN IGUALNO 9 4,8%

NSSI 165 88,7%

LE GUSTARÍA QUE SUS COMPAÑEROS SE COMPORTARAN DE FORMA DIFERENTE

NO 100 53,8%NS

SI 52 28,0%

SUS COMPAÑEROS ME ADMITEN COMO A OTROSNO 12 6,5%

NSSI 158 84,9%

EN EL CENTRO RECIBEN AYUDA PARA HACER AQUELLO QUE NO SABE

NO 61 33,0%NS

SI 110 59,5%

TIENE RELACION CON SUS COMPAÑEROS FUERA DEL CENTRO

NO 11 5,9%NS

SI 160 86,5%

EN EL CENTRO SE SIENTE BIENNO 5 2,7%

NSSI 176 94,6%

Page 36: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

CENTROS OCUPACIONALESINTEGRACIÓN EN LOS CENTROS OCUPACIONALES

Recuento Porcentaje

%

VaronesVs.

Mujeres

ESTOY A GUSTO CON MIS COMPAÑEROSNO 20 3,8%

NSSI 418 80,2%

TENGO BUENAS RELACIONES NO 14 2,7%

NSSI 441 84,6%

EN EL CENTRO ME SIENTO SOLONO 356 68,3%

NSSI 81 15,5%

ME DIVIERTE EL CENTRONO 25 4,8%

NSSI 421 80,8%

ME TRATAN IGUAL QUE AL RESTONO 34 6,5%

NSSI 395 75,8%

QUISIERA QUE MIS COMPAÑEROS FUERAN DIFERENTESNO 263 50,6%

NSSI 137 26,3%

MIS COMPAÑEROS ME ADMITEN COMO A CUALQUIER OTRONO 56 10,8%

NSSI 352 67,8%

EN EL CENTRO ALGUIEN ME AYUDA A HACER ALGO QUE NO SÉNO 35 6,7%

NSSI 394 75,8%

TENGO RELACION CON MIS COMPAÑEROS FUERA DEL CENTRONO 187 36,0%

NSSI 252 48,5%

ME SIENTO BIEN EN EL CENTRONO 21 4,0%

NSSI 427 82,0%

Page 37: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

EMPLEO EN EMPRESA ORDINARIA EMPLEO EN EMPRESA ORDINARIA Recuento

Porcentaje %

VaronesVs.

Mujeres

TIENEN EMPLEO EMPRESA ORDINARIA

NO 639 73,6%NS

SI 229 26,4%

EMPLEO CONTENTO CON LOS RESULTADOSSI 219 95,2%

NSNO 11 4,8%

EMPLEO CONSEGUIDO CON ESFUERZO

NO 6 2,6%

NSSI 209 90,9%

NS/NC 15 6,5%

CUESTA CONCENTRARME

NO 127 55,2%

NSSI 84 36,5%

NS/NC 19 8,3%

EN EL EMPLEO LAS COSAS VAN BIEN

NO 5 2,2%

NSSI 211 91,7%

NS/NC 14 6,1%

ME GUSTA MI EMPLEO

NO 5 2,2%

NSSI 218 94,8%

NS/NC 7 3,0%

Page 38: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

EMPRESA ORDINARIA. INTEGRACION LABORAL RecuentoPorcentaje

%

VaronesVs.

Mujeres

A MIS COMPAÑEROS LES GUSTA ESTAR CONMIGONO 1 ,4%

NSSI 213 93,0%

BUENAS RELACIONES EN EL EMPLEONO 4 1,7%

NSSI 217 94,8%

EN EMPLEO ESTOY SOLONO 188 82,5%

NSSI 24 10,5%

ME GUSTA LO QUE HACEMOSNO 2 ,9%

NSSI 217 95,2%

ME TRATAN IGUALNO 24 10,6%

NSSI 185 81,5%

EN EL TRABAJO LE GUSTARIA QUE SUS COMPAÑEROS FUERAN DIFERENTES

NO 143 63,0%NS

SI 58 25,6%ME ADMITEN COMO SOY

NO 20 8,7%NS

SI 183 79,9%

TIENE RELACION FUERA DEL TRABAJONO 127 55,5%

NSSI 88 38,4%

SIEMPRE QUE TENGO DIFICULTADES ME AYUDANNO 7 3,1%

NSSI 209 91,3%

SIEMPRE ALGUIEN ME ENSEÑA MIS TAREASNO 7 3,1%

NSSI 210 92,1%

PARTICIPANO 18 7,9%

NSSI 181 79,4%

ALGUIEN ME ENSEÑANO 7 3,1%

NSSI 206 91,2%

EMPRESA ORDINARIA. INTEGRACIÓN LABORAL

Page 39: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

EMPLEO EN EMPRESA ORDINARIA. RECURSOS ECONOMICOS

RecuentoPorcentaje

%

VaronesVs.

Mujeres

ESTÁ CONTENTO CON EL DINERO

NO 2 ,9%

NSSI 205 89,5%

NS/NC 22 9,6%

TIENE DINERO PARA AHORRAR

NO 21 9,2%

NSSI 188 82,1%

NS/NC 20 8,7%

YO ADMINISTRO MI DINERO

NO 109 47,8%

NSSI 102 44,7%

NS/NC 17 7,5%

CON EL DINERO QUE GANA TIENE SUFICIENTE PARA VIVIR

NO 10 4,4%

NSSI 197 86,0%

NS/NC 22 9,6%

EMPLEO EN EMPRESA ORDINARIA.

RECURSOS ECONÓMICOS

Page 40: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

CONCORDANCIA ENTRE FAMILIAS Y SUJETOS

AREAS DE ESTUDIOINDICES DE KAPPA

Mediana Percentil 25 Percentil 75 Mínimo Máximo

Salud y Autoestima ,50 -,01 ,77 -,48 1,00

Hábitos Saludables ,54 ,42 1,00 -,05 1,00

Ocio y Tiempo Libre ,47 ,22 ,61 ,11 ,73

Recursos Personales ,59 ,44 ,70 -,09 ,87

Recursos Sociales ,80 ,20 ,87 ,20 ,87

Satisfacción Personal ,63 ,51 ,67 ,47 ,77

Recursos Económicos Familiares

,62 ,62 ,64 ,60 ,70

Integración Familiar ,64 ,52 1,00 ,30 1,00

Centros Formación Recursos ,64 ,57 ,86 ,57 ,86

Page 41: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

ACUERDO ENTRE FAMILIAS Y SUJETOS

(%)AREAS DE ESTUDIO ACUERDOS (%)

Mediana Percentil 25 Percentil 75 Mínimo Máximo

SALUD Y AUTOESTIMA

86,00 80,00 95,00 78,00 100,00

HABITOS SALUDABLES

93,00 78,00 100,00 76,00 100,00

OCIO Y T. LIBRE 82,50 77,00 90,00 71,00 93,00

R. PERSONALES 88,50 82,00 92,50 52,00 96,00

SATISFACCIÓN PERSONAL

89,00 81,00 95,00 75,00 96,00

RECURSOS ECONÓMICOS

85,50 84,50 86,50 84,00 87,00

INTEGRACIÓN FAMILIAR

92,00 90,00 95,00 65,00 100,00

C. FORMACIÓN RECURSOS

95,00 79,00 95,00 79,00 95,00

Page 42: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

CONCLUSIONES I Destacamos la gran participación de las distintas

Asociaciones englobadas en Down España Sobre la Salud y la Autoestima destacamos que la

mayoría se encuentran contentos con su salud, con la asistencia sanitaria y su imagen corporal

Llevan una vida saludable en cuanto a sus hábitos alimenticios

No se aburren y pasan gran parte de su tiempo en asociaciones, de ahí la importancia de seguir apoyándolas

Page 43: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

CONCLUSIONES II Declaran tener una buena red social de amigos y familiares

La mayoría declaran no estar preocupados y están orgullosos de sí mismos. Si bien se encuentran preocupados por la soledad, pero alegres y de buen humor

Están satisfechos del dinero que reciben

Están bien integrados en la red familiar

Están satisfechos de los Centros de formación

Page 44: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

CONCLUSIONES III Están satisfechos con los Centros

Ocupacionales y las actividades que allí se realizan, y con buena integración en los mismos

Los que tienen empleo están satisfechos de su actividad laboral

Resaltamos la importancia de los Centros Especiales de Empleo para la gran mayoría de estas personas

Page 45: SALUD Y CALIDAD DE VIDA DESDE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (SÍNDROME DE DOWN)

Muchas Gracias