RESEÑA DEL III CONGRESO INTERNACIONAL SOBRESÍNDROME DE DOWN DE AVESID CARABOBO

" A PARTIR DE LA CIENCIA PARA UNA INCLUSIÓN CONCIENTE”.Dr. José Francisco Navarro Aldana

Fisiatra Infantil

Durante los días 29 y 30 de julio de 2011 se llevo a cabo el III Congreso Internacional sobre Síndrome de Down de Avesid Carabobo, teniendo como lema: " A partir de la ciencia para una inclusión conciente”. Este magnífico evento conto con los apoyo de empresas y voluntarios, estando las licenciadas María Lourdes Galán y Jenny Wever, en sus condiciones de Presidenta y Vice Presidenta de la asociación, respectivamente, al frente del Comité Organizador, acompañadas por el resto de directivos de la asociación así como de entusiasta voluntarios. El Centro Cultural Eladio Alemán Sucre, ubicado en el edificio del Diario El Carabobeño, en Naguanagua, estado Carabobo, Venezuela, fue el lugar del encuentro de conferencistas y participantes, siendo la con la nota particular que adolecentes y adultos con síndrome de Down actuaron como miembros de protocolo, mostrando un excelente comportamiento. Como Maestro de Ceremonia actuó la Lic. Jenney Weber, a quien se felicita por esa labor cumplida brillantemente.

El temario desarrollado en el congreso, fue el siguiente: atención temprana: objetivos, importancia y neuroplasticidad, MOIDI herramienta para la intervención temprana, salud y síndrome de Down, consideraciones medico preventivas para una vida adulta sana, componentes psiconeurológicos del educando con síndrome de Down, alimentación para favorecer la actividad neuronal, la escuela que queremos, implicaciones socio educativas del individuo con síndrome de Down, la importancia de la educación inicial inclusiva para el niño portador de síndrome de Down y su educación futura en secundaria, lectura para la vida, adaptaciones curriculares en la primaria y en el bachillerato, proyecto de futuro igual a vida autónoma, Aerocav: experiencia laboral, la inclusión universitaria de las personas con síndrome de Down, la música como herramienta de estimulación y desarrollo de habilidades sociales, y proyección de la película Anita. Es importante destacar que hubo 2 presentaciones muy hermosas, la de un grupo de jóvenes con síndrome de Down, de Maracay, que bailaron danzas, tanto oriental como venezolana, que fueron premiados con numerosos aplausos así como la del Grupo Aragua Ensamble, cuyos integrantes son jóvenes con condición especial y que bajo la dirección de Olga Abrams, quien toca el contrabajo, deleitaron a los ponentes y participantes del congreso, quienes quedaron gratamente impresionados y aplaudieron nutridamente la actuación del grupo musical.

Los conferencistas internacionales fueron la Dra. María Eugenia Yadarola, de Argentina, quien es Doctora en Ciencias de la Educación. Universidad Nacional de Córdoba (Argentina), Presidente de la Fundación Síndrome de Down para su Apoyo e Integración (FUSDAI), Coordinadora General y Docente de los Cursos sobre Integración Escolar del niño y joven con Síndrome de Down que dicta FUSDAI en Córdoba y en distintas ciudades del País y de países vecinos (Bolivia, Uruguay, Venezuela y Perú) y Miembro del Consejo Editorial de la Revista Síndrome de Down: Vida Adulta. Fundación Iberoamericana Down21. Santander, la Prof. Celia Inés González, quien es Profesora en Psicopedagogía y Psicopedagoga. Instituto Domingo Cabred. Córdoba (Argentina), Profesora para la Enseñanza Primaria y Coordinadora General

del Área de Nivel Primario (Segundo Ciclo) y Secundario del Equipo Interdisciplinario de Tutoría de la Integración (EITI – FUSDAI) y Profesional de apoyo de integraciones escolares en el Nivel Medio. EITI-FUSDAI y de Venezuela como conferencistas participaron: Lic. María Lourdes Galán, Lic. Chilina Viloria, Dr. José Francisco Navarro Aldana, Dr. Francisco Cammarata, médico genetista de la Facultad de Medicina de la ULA, Dra. María Angelina Lacruz Rengel, neuropediatra de la Facultad de Medicina de la ULA, Dra. Mariela Conde, pediatra y nutrólogo clínico, Lic. María Pestana, abogada e invidente, del MPP para la Educación Universitaria y el Lic. Marcelino Juárez, con discapacidad motora.

La Lic. María Lourdes Galán finaliza su ponencia de atención temprana: objetivos, importancia y neuroplasticidad, señalando que la atención temprana ha demostrado ser eficaz. Pero no tengamos una visión simplista de su eficacia. Pedimos rigor en los conocimientos, pericia en su aplicación, capacidad de previsión sobre la ruta que ese niño va a

seguir y sobre el proyecto de vida que deseamos que alcance y por último, no olvidemos que en el síndrome de Down no sólo hay problemas biológicos en las etapas de formación y desarrollo del SNC. Los sigue habiendo a lo largo de la vida. Por eso, ya no hablamos tanto de atención temprana sino de atención permanente. La Lic. Chilina Viloria enfoco su ponencia MOIDI como herramienta para la intervención temprana partiendo del Modelo Octogonal del Desarrollo Infantil, que lo define infantil partiendo de ocho áreas de desarrollo interrelacionadas, a saber, física, motora, cognitiva, emocional, moral, social afectiva, sexual y de lenguaje. El Dr. José Francisco Navarro Aldana, al referirse a la salud, señala que la experiencia acumulada durante los últimos treinta años ha permitido conocer cada vez mejor cuáles son los problemas médicos y alteraciones que más frecuentemente aparecen en las personas con síndrome de Down e incluso se ha podido comprobar la frecuencia con que aparecen y a que edad es más probable que aparezcan, como es natural, esto significa que actualmente disponemos de magníficos medios para vigilar la salud de las personas con síndrome de Down, porque sabemos lo que puede ocurrir y cuándo puede ocurrir. Si esto es así, de lo que se trata es de poner los medios para detectar el problema lo antes posible, y aplicar las soluciones terapéuticas. La Dra. María Angelina Lacruz Rengel realizo una exposición muy didáctica sobre los aspectos neuropsicológicos en el educando con Síndrome de Down, que aclaro muchos conceptos a los participantes del congreso.

Los conferencistas Dra. María Eugenia Yadarola y la Prof. Celia Inés González fueron por lo demás enriquecedoras en cuanto a la educación de las personas con síndrome de Down, siendo así que la Dra. Yadarola dijo que las personas con síndrome de Down hoy adultas, en su gran mayoría, no han tenido experiencias de inclusión educativa en el sistema formal en los niveles primario y secundario, incluso inicial. Son escasos quienes las han tenido en un terciario. Pero también son pocos los que siguen una educación no formal, porque en general se piensa que el adulto ya no puede aprender; se suele decir que “llegó a su techo” o “llegó a su límite”, cuando él sí puede seguir aprendiendo, cuando él más que cualquiera lo necesita, para lo cual requiere que alguien le enseñe. En este sentido, afirma López Melero (1994): "El síndrome de Down es un ser inteligente y educable siempre y cuando exista educatividad" y la Prof. Celia González manifestó que el reto es que las personas con síndrome de Down

recorran todos los niveles educativos, que avancen según lo determine su edad cronológica, logrando aprendizajes significativos, en cada una de las áreas, en cada uno de los ciclos y así tendrán un panorama más amplio para poder elegir una salida laboral o continuar sus estudios. En su ponencia de lectura para la vida expreso que los resultados son importantes, los niños y jóvenes han adquirido la destreza de la lectura, algunos solo leen palabras aisladas, otros logran leer consignas y responder. Son capaces de leer revistas, poemas y comprender, logran comunicarse por Internet, utilizar el chat, mandar, recibir y contestar mensajes de textos y en la ponencia de adaptaciones curriculares en primaria y bachiller, señalo que el aprendizaje de los niños con síndrome de Down se verá favorecido, si se realiza de una manera integrada, serán de importancia el apoyo escolar particular, el compromiso de la familia y la escuela que es la que ira orientando el camino a seguir a partir del curriculum único y diversificado. Para finalizar, citaré un pensamiento del Dr. López Melero, quien afirma que “la persona con síndrome de Down, es un ser que se hace inteligente a lo largo de su vida. Esto va a ocurrir siempre y cuando la familia, la escuela y la sociedad, como mediadores de cultura, le ofrezcan la posibilidad”

La Lic. María Pestana la inclusión universitaria para las personas con síndrome de Down y señalo que los principios de la inclusión a ese nivel son: Educación inclusiva, no discriminación, accesibilidad universal, respeto a la diversidad del funcionamiento humano, participación protagónica de las personas con discapacidad e Igualdad y equiparación de oportunidades. El Lic. Marcelino Juárez, en cuanto a la musicoterapia, expreso que la misma es el uso de la música y/o sus elementos musicales (sonido, ritmo, melodía y armonía) realizada por un musicoterapeuta cualificado con un paciente o grupo, en un proceso creado para facilitar, promover la comunicación, las relaciones, el aprendizaje, el movimiento, la expresión, la organización y otros objetivos terapéuticos relevantes, para así satisfacer las necesidades físicas, emocionales, mentales, sociales y cognitivas. La musicoterapia tiene como fin desarrollar potenciales y/o restaurar las funciones del individuo de manera tal que éste pueda lograr una mejor integración intra y/o interpersonal y consecuentemente una mejor calidad de vida a través de la prevención, rehabilitación y tratamiento.

Durante el desarrollo del congreso se expuso la experiencia que la empresa Aerocav ha tenido con la integración laboral de Joel, joven con síndrome de Down, y que fue expuesta por el Sr. Román S. Vergara, Gerente Sr. de Almacén, el cual dijo que las características resaltantes de Joel eran responsabilidad, puntualidad, respeto a sus semejantes, cumplimiento de directrices, orden y limpieza, capacidad de retención, habilidad numérica, excelente disposición y espontaneidad. Anelisse Gil, Coordinadora de RRHH comenta que desde el primer día, el compartir con Joel ha sido una experiencia muy grata. Su naturalidad, su espontaneidad, han sido un hermoso regalo para aprender a sonreír cada día un poquito más. Por lo que dijo El Sr. Vergara, se puede concluir quela presencia de Joel creó un ambiente sosiego laboral.

Otro aspecto resaltante fue la proyección de la película Anita, filmada en Argentina, que al final es discutida entre las conferencistas de Argentina y los participantes del evento. Una sinopsis extraída de Internet dice que el 18 de julio de 1994 una camioneta cargada de explosivos estalla frente a la AMIA (Asociación Mutual Israelita Argentina), en buenos aires, y mata a 85 personas. Como consecuencia del estruendo, una joven con síndrome de Down sale asustada de su casa en el barrio once, y se pierde en la gran ciudad. Ella no entiende qué

sucede, sólo que su mamá está fuera de casa y que la tierra tembló. Ella no sabe su apellido ni su dirección ni quiénes son esas personas que se aparecen en su camino. Así, Anita empieza una conmovedora odisea que transforma su vida para siempre. De acuerdo a la información dada por la Prof. Eddy Couri, participante del congreso, la película fue discutida bajo 4 ejes temáticos: Anita como tal, su entorno familiar, su entorno social y las áreas positivas y negativas de Anita. Quien escribe la reseña, señala que en el Cine Club para Personas con Discapacidad, que se desarrolla en Barquisimeto, se proyecto esa película y puede decir que la vida de Anita deja muchísimas enseñanzas para los padres de estas personas, para sus educadores y para quienes somos miembros de la sociedad, en que a veces algunos de sus integrantes tienen actitudes de exclusión social. También señale ese día que el terrorismo es un medio que crea caos y desasosiego, en donde muchas veces víctimas inocentes por tales acciones.

Finalizo recordando que Avesid Carabobo es una Esta asociación sin fines de lucro, depende de las donaciones y aportes económicos que les hagan las entidades públicas y privadas, para poder ayudar a los niños de escasos recursos, portadores del síndrome de Down y lamento de quienes se perdieron una evento que dejo una extraordinaria enseñanza entre los conferencista y participantes,

Feliciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiitaciones a AVESID CARABOBO. Nos Vemos en el año 2012