ESCUELA DE PACIENTES

Relaciones familiares, sociales y de pareja

Lidia Moreno Arjona Trabajadora Social

APAFIMA

COLABORA:

FAMILIA

En la familia se buscan las siguientes necesidades

AFECTO

SEGURIDAD

CONFIANZA

CORRESPONDENCIA EMOCIONAL

FAMILIA

DIFERENCIAS DE GÉNERO Y ECONÓMICAS

Son de preciado valor en estos casos, ya que no es lo mismo que el padre de la familia o la madre sea el/a único/a que trabaja contraiga la enfermedad que un padre o madre que pueda seguir sustentando su unidad familiar con los ingresos de la pareja

FAMILIA

CULTURA

La mentalidad adquirida del hombre protector y el que se encarga de satisfacer las necesidades económicas de repente no pueda hacerlo y, en la mayoría de los casos, sea a larga instancia por el tema de la enfermedad sobrevenida causa en un principio no aceptación de lo ocurrido y episodios de ansiedad, estrés e impotencia. Llegando esta situación a extremos de inestabilidad emocional, irritabilidad con la pareja e hijos con comportamientos asociales

FAMILIA

MUJERQue posee una enfermedad crónica provoca características comunes entre ambos géneros pero también otras diferentes que se especializan solo en este caso, tales como: baja autoestima, depresión, ansiedad…

FAMILIALa mayoría de personas que padecen una enfermedad crónica

están o han estado sumergidas en cargas o problemas

familiares, dado que la familia suele ser la primera red de

apoyo, y en algunos casos no lo es.

Se necesita buscar apoyo en la pareja, amigos, profesionales

que puedan ayudar y estar en una actitud serena y relajada

para que llegue a afectar lo menos posible; los centros de

salud o asociaciones afines a la enfermedad disponen de

profesionales que ayudan a afrontar ciertas situaciones y dan

pautas a seguir para que la vida de una persona con

enfermedad crónica pueda sentirse querida, independiente y

empoderada.

FAMILIACambios de roles dentro de la unidad familiar:

DOMÉSTICOS-Apoyo y adaptación de tareas-

LABORALES-Trabajos distribuidos según la

capacidad-

RELACIONALES-La persona con enfermedad crónica

debe de dejarse ayudar por su familia-

FAMILIA

Consejos para los familiares

• Hablar sobre la enfermedad para ayudar a afrontar las crisis

• Asegurarse de qué integrantes comprenden los contenidos de la enfermedad

• No tratar a la persona enferma como un niño pequeño o sobreprotegerla

• Tolerar a los familiares aunque no entiendan o no crean en la enfermedad

• Redistribución de roles familiares

FAMILIA

Consejos para los familiares

• Ser consciente de lo que cada miembro familiar está dispuesto o no a hacer y tenerlo claro para las situaciones en que se necesite apoyo

• Mostrar el estado de ánimo con los familiares en todo momento, es muy importante que ellas/os sepan cómo se siente actualmente

• Demostrarles el afecto que se siente hacia ellas/os y el cariño

FAMILIA

Debes saber que…

•Aunque la fibromialgia no “se vea”, es real

•Aunque se crea que la persona enferma hace poco esfuerzo por estar o sentirse mejor, no es así

•Intenta no promover que la persona que esté enferma realice una actividad que implique un sobreesfuerzo ya que en este tipo de acciones se desencadena una recaída y puede durar varios días

FAMILIA

Debes saber que…

•La persona que posee FM y/o SFC no es apática sino que siente dolor y, en algunas ocasiones puede rechazar invitaciones como salir u otra actividad que ese día no le permita el malestar de la enfermedad

•La fibromialgia es una enfermedad que no es curable pero sí tratable. La calidad de vida puede mejorar y eso repercutirá positivamente en la familia

FAMILIA

Debes saber que…

•Es normal que se pueda hacer algo hoy y mañana no, dado que la enfermedad existe con altibajos que pueden repercutir en las acciones diarias

•Las personas con la enfermedad padecen de estrés y tienen problemas para manejarlo debido al malestar

•Se enfrentarán con cambios, ya que algunas cosas que realizaban con la familia ya no podrán hacerlas

PAREJARelación entre dos personas de índole afectivo-sexual, las cuales poseen un proyecto en común y ambos componentes interactúan con familia y amigos, con ellos mismos y con su cónyuge

MIEMBRO DE LA PAREJA CON FIBROMIALGIA

- Rabia de ver cómo las demás personas pueden desarrollar su vida sin más, “¿por qué me ha tocado a mí?” - La tristeza por todo lo que no se puede llegar a hacer y a lo que se ha tenido que renunciar.- La culpa por sentir que no se da a los demás, a la pareja, a la familia, lo que esperan o lo que necesitan.. Abandono, por la fala de comprensión que a veces parecen tener los demás respecto a lo que pasa.

PAREJA

MIEMBRO DE LA PAREJA SIN FIBROMIALGIA- La rabia de “¿por qué a ella?”

- La tristeza de lo que no puede ella y de lo que ya no

podemos juntos, la pérdida de la compañera que he

tenido hasta el momento.

- La culpa de “nunca podré hacer lo suficiente” la de,

“¿por qué ella está enferma y yo no?”

- El abandono ante sentirse sólo con la angustia de no

saber qué hacer ni cómo comportarse ante el

desconcierto de una enfermedad desconocida y a veces

desconcertante.

PAREJACuando se recibe el diagnóstico aparece una crisis estructural y más aún si agravamos las características de dicho diagnóstico en estas enfermedades ya que aparece tarde, los síntomas son imprevisibles, son enfermedades no visibles en análisis y demás pruebas médicas, malestar y sufrimiento e inapetencia ante los estímulos sexuales en algunas ocasiones.

PAREJALas dificultades sexuales son muy comunes en las enfermedades crónicas llegando a ser directas sobre las funciones sexuales, indirecta al cambiar los patrones de acción (autoimagen, autoestima…) o de la interacción debido a la fatiga, los dolores, tristeza o ánimo alicaído.

Dificultades en la erección en los varones y disminución o pérdida del deseo en las mujeres, si bien otros aspectos como el orgasmo, la excitación o la presencia de dolor durante el coito también pueden ser referidos.

Algunas mujeres que poseen fibromialgia presentan una sensibilidad al tacto en acciones sexuales que es debida a la sensibilidad del sistema de sensibilidad central.

PAREJA

MANTENIMIENTO DEL EQUILIBRIO EN LA PAREJA- Compartir el proceso de enfermedad entre la pareja,

priorizando los aspectos más importantes o las

características que suele manifestar la persona que posea

la enfermedad.

- Comunicar al otro los miedos y los temores en cuanto a

la relación sexual, de pareja y momentos difíciles a nivel

psicológico para obtener el apoyo necesario y que más

resultados positivos posea. Si la pareja es consciente de

nuestros sentimientos, nuestros estados de ánimo y

pensamientos, más fácil será abordar el obstáculo en el

que nos hallemos.

PAREJA

MANTENIMIENTO DEL EQUILIBRIO EN LA PAREJA

- Hacer que la pareja participe en todo el proceso

sintiéndose útil y haciéndole partícipe de nuestra vida

como desde siempre se ha ido realizando.

- Expresar las necesidades de cada uno, para que puedan

ser atendidas por el otro en el marco de la relación.

- Consultar a los profesionales acerca de lo que pueda

preocuparles, en una búsqueda de ayuda para ambos.

PAREJA

MANTENIMIENTO DEL EQUILIBRIO EN LA PAREJA

- Reeducarse en la búsqueda de nuevas prácticas

sexuales facilitadoras de la relación y más satisfactorias

en cada momento del proceso.

- Priorizar la relación tanto de pareja como sexual,

buscando espacios y tiempos para ello, igual que se

buscan para realizar tareas domésticas y familiares.

- Dar un lugar a la enfermedad que no la convierta en el

eje de la vida, sino en un ente externo con el que hay que

encontrar la forma de convivir.

SOCIEDADDe los amigos emergen sentimientos de apoyo, desarrollo social, integración, etc. En muchos casos para lidiar con este aislamiento social puede provocarse a causa de cronicidad de la enfermedad, la persona que la padece recurre al encubrimiento de la misma y así no producir esa discriminación que, en ocasiones, se realiza.

En otros tantos casos es todo lo contrario, son las redes sociales las que intentan ayudar que la persona no se quede en casa y siga haciendo vida activa y social, pero no hay que dejar atrás que la fatiga y el dolor no cesan y en ocasiones hay actividades o días en los que no pueden seguir el ritmo que antes seguían.

SOCIEDADEn la sociedad existen instituciones de salud que pueden servir de ayuda y asociaciones específicas, como APAFIMA, que ayudan a las personas con esta problemática tratándolas mediante un trabajo multidisciplinar (bio-psico-social) contando con profesionales que trabajan para mejorar la calidad de vida a corto y largo plazo y tratan situaciones de alarma social, crisis persistentes, personas recién diagnosticadas o con más problemas.

A parte también existen actividades tales como: actividad acuática, meditación, Reiki, diversos talleres de manualidades y talleres esporádicos para cubrir alguna necesidad concreta: taller de nutrición, taller de coaching, taller de asertividad y habilidades sociales, taller de escuela de pacientes etc.

PARTE PRÁCTICASentándonos de manera que formemos un círculo vamos a realizar un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) en el que cada participante va a contar aspectos positivos del proceso desde el diagnóstico de su enfermedad hasta la actualidad y entre todas comentamos dudas, opiniones etc. Siempre con ayuda de la trabajadora social que se encontrará en un papel neutro e instructor del grupo.

Anotaremos conclusiones que nos ayuden a resolver problemas que nos puedan acaecer en el día a día.

GRACIAS POR VUESTRA ATENCIÓN