que es la enfermedad de alzheimer

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QUE ES LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER CONCEPTOS Y ÁREAS DE INVESTIGACIÓN Clínicamente se expresa como una demencia de comienzo insidioso y lentamente progresiva, que habitualmente se inicia con fallas de la memoria reciente y termina con un paciente postrado en cama, totalmente dependiente La duración de la EA es muy variable; hemos visto pacientes que fallecen postrados antes de 4 años del inicio de la enfermedad, y otros que sobreviven más de 12 o 15 años ( 5 ). La sobrevida promedio es de 7 a 8 años. El primer concepto a definir es el de demencia. La demencia es caracterizada por la desintegración global de las funciones superiores del sistema nervioso central (SNC). En ella convergen alteraciones cognitivas (memoria, inteligencia general, pensamiento abstracto y operativo, lenguaje, praxis, gnosis), conductuales (psicomotricidad consciente, emociones, conducta relacional, sueño, alimentación, personalidad, carácter) y funcionales (psicomotricidad inconsciente, marcha, capacidad de desenvolvimiento en la vida diaria). De ello resulta que la demencia es un síndrome caracterizado por disfunciones progresivas y comúnmente irreversibles, en tres áreas: Cognitiva: amnesia, apraxia, agnosia, afasia. Conductual: ansiedad, agitación, trastorno depresivo, trastorno psicótico, trastorno de sueño, trastorno de conducta general, trastorno de conducta alimentaria. Funcional: trastorno del movimiento, discapacidad funcional operativa por fracaso cognitivo-conductual, discapacidad sistémica para actividades cotidianas (Cacabelos, 1997). En la primera etapa de la EA destacan las fallas de la memoria y los conflictos. La falla más evidente es la pérdida de memoria episódica reciente (se comprueba al interrogar sobre sucesos recientes o con pruebas de aprendizaje de series de palabras). Un examen sistemático demuestra que también hay fallas de la atención-concentración (inversión de series, retención de cifras), memoria remota

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QUE ES LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

CONCEPTOS Y REAS DE INVESTIGACINClnicamente se expresa como una demencia de comienzo insidioso y lentamente progresiva, que habitualmente se inicia con fallas de la memoria reciente y termina con un paciente postrado en cama, totalmente dependienteLa duracin de la EA es muy variable; hemos visto pacientes que fallecen postrados antes de 4 aos del inicio de la enfermedad, y otros que sobreviven ms de 12 o 15 aos (5). La sobrevida promedio es de 7 a 8 aos. El primer concepto a definir es el de demencia. La demencia es caracterizada por la desintegracin global de las funciones superiores del sistema nervioso central (SNC). En ella convergen alteraciones cognitivas (memoria, inteligencia general, pensamiento abstracto y operativo, lenguaje, praxis, gnosis), conductuales (psicomotricidad consciente, emociones, conducta relacional, sueo, alimentacin, personalidad, carcter) y funcionales (psicomotricidad inconsciente, marcha, capacidad de desenvolvimiento en la vida diaria). De ello resulta que la demencia es un sndrome caracterizado por disfunciones progresivas y comnmente irreversibles, en tres reas: Cognitiva: amnesia, apraxia, agnosia, afasia. Conductual: ansiedad, agitacin, trastorno depresivo, trastorno psictico, trastorno de sueo, trastorno de conducta general, trastorno de conducta alimentaria. Funcional: trastorno del movimiento, discapacidad funcional operativa por fracaso cognitivo-conductual, discapacidad sistmica para actividades cotidianas (Cacabelos, 1997).En la primera etapa de la EA destacan las fallas de la memoria y los conflictos. La falla ms evidente es la prdida de memoria episdica reciente (se comprueba al interrogar sobre sucesos recientes o con pruebas de aprendizaje de series de palabras). Un examen sistemtico demuestra que tambin hay fallas de la atencin-concentracin (inversin de series, retencin de cifras), memoria remotaEn la segunda etapa se agregan afasias, apraxias y elementos del sndrome de Gerstmann. Para hablar de afasia nos guiamos por los defectos de la expresin, una anomia evidente y especialmente parafasias (fonmicas o semnticas); la comprensin puede fallar desde la primera etapa por defectos de atencin o memoria.Las primera apraxias son la ideatoria y la constructiva; en una segunda etapa avanzada se agregan las apraxias ideomotora y del vestir Apraxia ideatoria: incapacidad para llevar a cabo tareas complejas aprendidas en el orden apropiado, tales como ponerse los calcetines antes de ponerse los zapatos. Apraxia ideomotora: incapacidad de llevar a cabo una tarea aprendida de manera voluntaria cuando se le dan los objetos necesarios. Por ejemplo, si se le da un destornillador, la persona puede tratar de escribir con l como si fuera un bolgrafo.

En esta etapa el problema de la familia es cuidar al paciente. Existe una demencia severa, pero el sujeto conserva la movilidad y existe gran riesgo de accidentes. Si intenta cocinar, puede dejar el gas encendido; si sale a la calle, puede extraviarse; si se levanta de noche, puede desorientarse o caer. A esto se agregan los trastornos conductuales, a los cuales nos referiremos posteriormente. Por ello el paciente requiere cuidado permanente, da y noche, lo que resulta agotador.La prdida de la marcha en la tercera etapa se instala en forma insidiosa.

CUALES SON LAS CAUSAS y ETIOPATOGENIAPor su parte, la EA se define como una demencia degenerativa de base gentica, en la que convergen mltiples factores etiopatognicos, caracterizada por la muerte prematura y progresiva de las neuronas La prevalencia de demencia crece exponencialmente de los 65 a los 85 aos, duplicndose cada 5-6 aos y estabilizndose a partir de los 85-90 aos.. Las mujeres presentan un mayor riesgo de demencia, mientras que los hombres parecen ser ms susceptibles a padecer demencia vascular. En la mayora de los estudios epidemiol gicos se observa una tendencia en los hombres a padecer ms EA que las mujeres antes de los 50-65 aos. Este perfil se invierte por encima de los 60- 65 aos predominando la EA en mujeres (Fig. 2). 4. El bajo nivel educativo constituye un factor de riesgo para demencia, sobre todo en mayores de 75 aos.Aunque existen todava muchas lagunas de conocimiento en los mecanismos causales de la EA, actualmente entendemos su etiopatogenia como una cascada de eventos en cadena o circunstancias biolgicas interactuantes cuyo determinante final es la muerte de las neuronas

EPIDEMIOLOGIA Y PREVALENCIALa historia familiar de demencia en un pariente de primer grado (padre, madre, hermano) cuadruplica el riesgo de desarrollar demencia. La presencia de un factor gentico similar al existente en un familiar de primer grado confiere al portador el mximo riesgo de EA. La historia de traumatismo craneal mayor, con prdida de conciencia, o microtraumatismos repetidos, dobla el riesgo de padecer demencia. La presencia de patologa o factores de riesgo vascular (isquemia coronaria, fibrilacin auricular, hipertensin, hipotensin, etc) es un importante factor de riesgo para demencia, sobre todo en edades avanzadas. El tabaco podra proteger parcialmente frente a EA, pero incrementa el riesgo de patologa cerebrovascular. Los hijos de madres aosas (>40 aos) podran estar en riesgo de padecer demencia con una frecuencia ms alta que la poblacin general. Otros muchos factores, aparentemente inespecficos (Tabla 3), podran contribuir a incrementar el riesgo de demencia de forma secundariaAlgunos de estos factores podran ser metales y sustancias txicas ambientales y/o nutricionales. Existen variables sociodemogr- ficas y tnicas que podran determinar factores de riesgo asociados a demencia. Por ejemplo, los negros tienden a mostrar mayor prevalencia de demencia que los blancos, y en algunas regiones geogrficas (Asia, Rusia), la demencia vascular parece predominar sobre la EA. Igualmente, la demencia vascular predomina ms en negros que en blancos

SINTOMASTrastorno de la conducta: Ansiedad Inestabilidad Agitacin InsomnioAgitacin psicomotrizInversin del sueo vigiliaDepresin y alucinacionesTrastorno de la memoria: El principal rasgo cognoscitivo de la EA es el compromiso progresivo de la memoria. La disfuncin de la memoria comprende la alteracin del aprendizaje de nueva informacin: la amnesia de corto trmino. En los estados tempranos, leves y moderados, de la enfermedad, el recuerdo de material remoto, bien aprendido, puede parecer estar conservado, pero la nueva informacin no puede ser incorporada a la memoria. La desorientacin progresiva en tiempo y lugar estn estrechamente asociadas con la dincuitad del aprendizaje. Finalmente, en los estados tardos, se observa una falla franca para recordar informacin previamente bien preservada (p. ej. los nombres de los hijos) Memoria reciente Olvido de palabrasTrastorno de nimo: Los cambios de personalidad son frecuentes. En las fases iniciales, la pasividad y la apata (que ocurre aproximadamente en el 70% de los casos) son ms comunes que la agitacin. Los pacientes pueden mostrar disminucin de la expresin emocional, de la iniciativa y de las expresiones de afecto Apetito Retardamiento Desconexin con el mundo IrritabilidadProblemas para resolver situaciones nuevas o cotidianas : Tambin se presentan otros dficits cognoscitivos focales: acalculia, desorientacin derecha e izquierda, capacidad de juicio y resolucin de problemasTrastornos y alucinaciones: La psicosis y la agitacin son sntomas comportamentales caractersticos y se asocian con un declinar ms rpido. Los delirios afectan hasta al 50% de los pacientes. Frecuentemente son de carcter persecutorio y pueden conducir a acusaciones de robo, infidelidad o persecucin. Un tipo de delirio particular comn en la EA es la paramnesia reduplicativa en la cual los pacientes creen que sus cuidadores o miembros de su familia son impostores o que su hogar no es su hogar real. Las alucinaciones ocurren en hasta una cuarta parte de los pacientes con EA. Son tpicamente visuales pero algunas veces tienen componentes auditivos. Los temas frecuentes incluyen ver padres o hijos fallecidos, intrusos desconocidos y animalesLos dficits complejos de la funcin visual se encuentran en un porcentaje elevado de pacientes con EA. Estos incluyen muchas variedades de agnosia, tales como la prosopognosia y la agnosia visual para objetos. Los dficits en la atencin visual probablemente contribuyan a muchos de los trastornos visuales y de memoria en la EADificultades en el lenguaje verbal: Frecuentemente se manifiestan primero como dificultad para encontrar palabras en la conversacin espontnea y producen circunlocuciones compensatorias. El lenguaje es tpicamente vago, inespecfico y puede tener aumento de frases automticas y cliss. La anomia en las pruebas de nominacin frecuentemente es notoria. Posteriormente, la alteracin en comprensin de la informacin lingstica se vuelve evidente

DIAGNOSTICO Historia Evaluacin psicolgica Exploracin neurolgica, Examen neuropsicolgico: cognitivo, conductual y funcional Pruebas de laboratorio Evaluacin psiquitrical Los sntomas depresivos son comunes y pueden ser difciles de distinguir de la apata. La ansiedad tambin ha sido reconocida en 40% de pacientes. Tiende a ser ms prominente en las fases tempranas de la enfermedad y se puede basar en laTRATAMIENTOTRATAMIENTO El manejo de las demencias es complejo: idealmente comprende una aproximacin multidisciplinaria para su evaluacin, tratamiento y educacin. El manejo no farmacolgico de los pacientes es deseable siempre que sea posible. La mejora en la socializacin, a travs de programas de cuidado diurno, y las medidas de higiene de sueo, pueden minimizar la necesidad de intervenciones farmacolgicas para muchas dificultades comportamen-tales. Otros factores tales como la prevencin de las discapacidades y maximizar las habilidades y el conocimiento de los cuidadores as como los aspectos de consejera legal y financiera se deben discutir temprano en el curso de la enfermedad

Se complementa el tratamiento psicolgico y farmacolgicoPsicoestimulacion cognitivaPsicoterapia familiar1. Psicoestimulacion cognitiva: La mayora de tratamientos revisados utilizaron tcnicas de manera combinada, las cuales se implementaron en etapas iniciales de la EA; varios de los estudios revisados demostraron el mantenimiento a largo plazo de las ganancias obtenidas en algunos tratamientos.Aunque durante mucho tiempo se pens que la nica forma de tratarla EA era mediante tratamiento farmacolgico, avances recientes en el rea de la neuropsicologa y las neurociencias han abierto una puerta de esperanza en la utilizacin de tratamientos alternativos (no farmacolgicos) en personas con EA. Esto ha surgido debido a que se ha encontrado que: 1) Los personas con EA en estadios leves y moderados presentan cierta capacidad de aprendizaje, aunque reducida y limitadaLa neuroplasticidad es la respuesta de adaptacin del cerebro a nuevas

situaciones, posibilitando la sinptognesis, conexiones axonales y cola-terales. (Arroyo, 2002; Guzmn, 1993). En otras palabras, es la propiedad

del SNC de cambiar, modificar su funcionamiento y reorganizarse en

compensacin ante cambios ambientales o lesiones (Gmez-Fernndez,

2000; Pascual-Leone et al., 1999). Los tratamientos no farmacolgicos

actan sobre las capacidades cognoscitivas y se basan, de manera esencial,

en el concepto de la neuroplasticidad (Arroyo, 2002). Segn Bavelier y

Neville (2002), el estudio reciente de la neuroplasticidad ha demostrado

la notable capacidad del cerebro para moldearse a partir de la estimu-lacin ambiental. Aunque se sabe que el cerebro en formacin posee

claramente mayor plasticidad que el adulto; ambos tienen la capacidad

de remodelarse a travs de la experiencia y la ejecucin de diferentes

tareas (Johansson, 2004). Talleres de expresin oral , memoria y reconocimiento Talleres de psicoexpresion, msicoterapia, ritmo y coordinacin Juegos de activacin fsica y corporal

2. Psicoterapia familiar: Integracin dela familia al proceso de enfermedad Grupos de apoyo Antiestres del cuidador Evitar depresin, aumentar satisfaccin TREC: capacidad de la realidad y creencias negativas.

3. Tratamiento farmacolgico: El tratamiento presente de la EA ha estado principalmente orientado a corregir la disrupcin de la neurotransmisin17. Dos neurotransmisores, la acetilcolina y el glutamato, estn relacionados con la funcin de memoria y aprendizaje y han sido objeto de intervencin farmacolgica Cuando domina la ansiedad se utiliza benzodiacepinas Terapia de reemplazo de estrgenos, desacelera la progresin y previene la enfermedad La depresin mayor con demencia es seal en esta enfermedad, Donepezil con antidepresivo es eficaz para aliviar la depresin , irritabilidad y la excitacin asociadas Los sntomas ms severos se tratan con Haldol ( antipsictico) y Trazodone (antidepresivo)

PREVENCIONYa hicimos referencia a la importancia de la actividad, lo que junto a la evidencia epidemiolgica de que la educacin disminuye el riesgo de demenciarse permite suponer que si nos mantenemos intelectualmente activos podramos prevenir la EA en alguna medida. Hay trabajos muy recientes que apuntan en este sentido (29,30). La actividad fsica y el buen estado general tambin seran relevantes, sobre todo si recordamos que con frecuencia en la EA existira un componente vascular.Si estas medidas fallan, es importante hacer el diagnstico de EA en forma precoz. Esto nos permite iniciar la terapia con mejores expectativas de rendimiento; y evita las complicaciones derivadas de los errores del paciente y de los conflictos con su familia. En el caso de las personas que asumen el diagnstico, les permite ejercer su autonoma con respecto a las medidas a tomar en el futuro.

FAMILIA Los problemas aparecen cuando esa persona se convierte en un ser dependiente que necesita ciertos cuidados. En estos casos, cuidar a un enfermo o a un anciano supone una carga econmica, una reorganizacin de la vida cotidiana familiar y en algunos casos un cambio de papeles entre padres e hijos de difcil asuncin por ambos.Las necesidades de una familia que tiene a su cargo un familiar dependiente no son slo econmicas. La familia necesita un apoyo moral en muchos casos, un asesoramiento en asuntos legales, en otros, y, desde luego, una gran informacin de todos los recursos existentes para facilitar el cuidado de esa persona, en todos.Los profesionales de la medicina que mantienen contacto con los enfermos de Alzheimer y con sus familiares ya han puesto de manifiesto el grave problema al que se enfrenta una familia desde el primer momento en que se le diagnostica la enfermedad a un familiar. As mismo, han puesto de relieve la necesidad que la familia tiene, ms an que el propio enfermo, de todo tipo de ayudas econmicas, asistenciales y, desde luego, psicolgicas.

Se trata de situaciones variables no slo por la distinta fase de evolucin de la enfermedad, sino tambin por los diferentes contextos familiares observados (en algunos casos, el enfermo es compartido con otros familiares, las posibilidades econmicas no son las mismas para todos, etc.), que tienen por denominador comn el cuidado de un familiar anciano enfermo de un mal progresivo y, por ahora, todava incurable.Aunque la enfermedad afecta a y evoluciona de manera diferente en cada persona dependiendo de la edad o del estado fsico, es posible, sin embargo, encontrar en ella algunos rasgos comunes. En un principio, el enfermo experimenta cambios relacionados con la memoria y el aprendizaje y empieza a tener dificultad a la hora de tener que resolver problemas a los que habitualmente esa persona estaba acostumbrada. El progresivo deterioro puede producirse de forma ms rpida, si se trata de pacientes ms jvenes, o en un perodo ms largo, en el caso de los de ms edad. La mayora de los entrevistados sospecharon que a sus familiares afectados les ocurra algo desde que empezaron a verles hacer "cosas raras", aunque es posible que los primeros sntomas pasaran desapercibidos por ellos. En el caso de las mujeres enfermas, sus familiares notaron que las cosas que solan hacer maravillosamente bien, como cocinar, coser, limpiar, o atender a sus nietos, dejaban de hacerlo. Las prdidas de memoria, los lloros, las cadas, el desorden, los cambios de personalidad, la dificultad para manejar dinero o las palabras malsonantes que no solan utilizar, son mencionados por los cuidadores como sntomas de sospecha de un cambio psquico y habitual notable. Sin embargo, hasta que tuvieron un diagnstico exacto de la enfermedad, la mayora de los familiares visitaron a diversos mdicos y especialistas cuyos diagnsticos nunca fueron concretos. Como es lgico, a los familiares les preocupa saber el grado de consciencia que los enfermos tienen de lo que les sucede. Segn la mayora de los libros de Psiquiatra y Neurologa, los pacientes no son conscientes de su enfermedad. Sin embargo, los familiares entrevistados tienen visiones muy distintas sobre esta cuestin. Pero esta consciencia parece que con el paso del tiempo, es decir, con el agravamiento de la enfermedad, desaparece: "Ahora ya no se entera de nada, le da todo igual", comentaba una hija de su madre en fase avanzada. La enfermedad de Alzheimer era poco o nada conocida para los familiares, aunque s conocan la demencia senil. Muchos recuerdan algn familiar, abuelo o bisabuelo, que muri muy mayor con demencia senil. Los antecedentes familiares de la enfermedad son causa de angustia para algunos, que piensan en la posibilidad de la accin de factores hereditarios. Lo que parece haber sido decisivo para el conocimiento de la enfermedad ha sido la publicacin a travs de las revistas, de la noticia de que la famosa Rita Hayworth la padeciese y de la tarea que emprendi su hija a partir de su muerte. Una de las cuestiones que se suelen plantear los mdicos, una vez realizado el diagnstico, es la conveniencia o no de que la familia o el cuidador sean perfectamente conscientes de la evolucin de esta enfermedad. Respecto a esto, todos los familiares entrevistados son bastante conscientes de que la evolucin de la enfermedad puede ir a peor. Y lo llevan con mucha resignacin, pensando que se irn adaptando a las situaciones tal y como lleguen: -

La decisin de convertirse en cuidador Todos los familiares entrevistados, aunque son quienes llevan el peso principal del cuidado, no lo realizan de forma solitaria o directa, sino que o bien lo comparten con otro familiar, o bien contratan a personas para que realicen las tareas. No hemos entrevistado a ningn familiar que se ocupe l o ella nica y exclusivamente del enfermo. La decisin de convertirse en cuidadores, en la mayora de los casos, les ha venido impuesta por las circunstancias: ser la esposa, la nica chica entre los hermanos, o la que vive en la misma ciudad, o ser hijo nico en el caso de los varones.Dependiendo del grado de deterioro en que se encuentren los enfermos, los problemas y necesidades son distintos. En todos los casos las necesidades son de tipo domstico: darles de comer o vigilarles mientras comen, ayudarles al aseo personal y a vestirse, darles la medicacin, hacerles compaa y slo en algunos casos, dar paseos con ellos. A medida que el estado de salud de los enfermos se deteriora o se reduce su capacidad de movilidad, de orientarse, de alimentarse, de vestirse o de comportarse adecuadamente, es necesaria una mayor dedicacin y supervisin hacia el enfermo que llega a convertirse en el centro de atencin en torno al cual gira toda la familia. Para todas estas actividades, los enfermos de Alzheimer requieren la supervisin constante de una persona. Para las mujeres cuidadoras, las situaciones ms difciles no son las relacionadas con los cuidados domsticos; sin embargo un hijo varn seala: - "La primera vez que tuve que limpiarla, al ser mujer y hombre, s que me cost mucho".tia vital" Estos enfermos necesitan la presencia de un cuidador las 24 horas del da por sus problemas de movilidad, de desorientacin; e incluso en los casos en que todava se vistan o se limpien ellos solos, Precisamente por su falta de memoria o de concentracin, estn expuestos a muchos peligros en el interior del hogar y fuera del mismo, pues con frecuencia tienden a escaparse de casa en el momento menos pensado: Muchas veces, los enfermos olvidan los hechos ms recientes, sin embargo se acuerdan de cosas muy lejanas que ni siquiera sus propios hijos son capaces de recordar, como por ejemplo las casas en las que han vivido hace muchos aos y que a veces tratan de volver a ellas con la consiguiente prdida:esta patologa causa dos vctimas: el propio enfermo y el cuidador, que puede caer en lo que se denomina el "sndrome del cuidador", es decir en frustraciones, depresin y ansiedad". La dependencia que se crea entre el enfermo y el cuidador no se establece slo en esa direccin, sino que al ser la relacin entre ambos tan total y absoluta, acaba con el tiempo convirtindose, para el cuidador, en una situacin de la que no puede prescindir; e incluso cuando el enfermo desaparece, el cuidador siente como si le amputasen una parte de su propio cuerpo, como si le faltase algo que llevaba profundamente incorporadoLa enfermedad de Alzheimer crea una tercera vctima: la familia del cuidador, fundamentalmente sus cnyuges y sus hijos, quienes indirectamente resultan afectados al tener el cuidador que dedicarse en cuerpo y alma al familiar enfermo. Esta situacin viene a aadir un nuevo complejo de culpa al cuidador que siente que el enfermo le roba todo su tiempo y que tiene abandonados a su pareja, a sus hijos y en algunos casos a sus propios padres:El cuidado de un enfermo repercute de una forma muy clara en el ocio y tiempo libre de los cuidadores del que apenas pueden disfrutar. Desde que tienen a su cuidado al familiar enfermo, sus costumbres se han alterado. Las vacaciones han sido casi inexistentes o en el caso de tenerlas, han estado rodeadas de todo tipo de problemas para poder dejar al enfermo unos das. Pedir ayuda a algn familiar o a las personas que habitualmente les ayudan, han sido las posibles soluciones para disfrutar de unos das de descanso.en ocasiones son conscientes de que se est produciendo en ellos un deterioro fsico. El agotamiento, el estrs, los nervios, la intranquilidad, el dormir mal, la angustia, son algunos de los efectos del cuidar ms mencionados por nuestros entrevistados. Una gran preocupacin, sobre todo en los de ms edad, es que su salud no se vea disminuda para poder hacer frente al futuro de la enfermedad:

En el instante que la EA irrumpe en el seno de una familia, esta se convierte en el pilar bsico del cuidado del enfermo. Los miembros de la familia sern quienes dispensen los cuidados que van a ir aumentando en nmero y dificultad a medida que la enfermedad avance (16). Cuidar de un familiar con demencia es complejo y dependiente de diversos factores que, en ocasiones, van a afectar la calidad de vida del cuidador (17). Muchos de los familiares, que cuidan del enfermo, deben adoptar nuevos estilos de vida para poder afrontar las necesidades y la nueva situacin, que en algunos casos es bien aceptada, mientras que en otros es percibida como impuestaA menudo se dice que la EA es una enfermedad de toda la familia porque la angustia permanente de presenciar cmo se deteriora lentamente un ser querido afecta a todos por igual. Por lo tanto, el tratamiento integral debe responder a las necesidades de toda la familia. Ello incluye el apoyo emocional, la orientacin psicolgica y los programas educacionales sobre la enfermedad para el enfermo y la familia. Ostwald y cols. (33), desarrollaron un programa dirigido a toda la familia, hacindoles participes de la situacin de cuidado, para as encontrar ayuda y soporte tanto para el cuidador principal como para el enfermo. Estos autores afirman que "incluir a la familia en su totalidad en un programa educativo, combinando informacin y entrenamiento para el manejo del comportamiento, as como prestar atencin a la cohesin familiar existente, tiene efectos positivos en los cuidadores y en los pacientes. Se debe ayudar al cuidador y al resto de los familiares a entender el proceso demencial, cambiar el enfoque hacia el paciente y alterar el medio en el que ellos interactan" (33, p. 42).Una de las razones por las que los programas no estn dirigidos hacia el sistema familiar es el escepticismo existente entre los profesionales de la salud acerca de la eficacia de este tipo de intervenciones (35). Tambin es cierto que lograr el compromiso de toda la familia, para que asista y participe en las sesiones, es una tarea difcil de conseguir. Sin embargo, el simple hecho de tener a los familiares sentados en una misma sala, escuchndose respetuosamente los unos a los otros, tiene un efecto teraputico y ayuda a las familiasEn general, hemos observado la tendencia de que los hijos e hijas se plantean el cuidado de sus progenitores enfermos por un sentido de obligacin moral y reciprocidad, mientras que los cnyuges manifiestan una responsabilidad y un compromiso de lealtad que adquieren a partir del matrimonio. No obstante, en algn caso, el sentido de imposicin y obligacin tambin aparece, sobre todo al plantearse los motivos por los que otros miembros de la familia no asumen el cuidado. Entre aquellos que se responsabilizan del cuidado, la paciencia, el afecto, el amor o la conmiseracin afloran como valores de alta estima. De hecho, el componente afectivo se encuentra tambin relacionado con la experiencia de cuidar. Se da una necesidad de ofrecer y devolver amor, afecto, ayuda y gratitud.

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