psicooncología revista

7/23/2019 Psicooncologa Revista

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EL VALOR TERAPUTICO EN ONCOLOGA. LA PERSPECTIVA DEPACIENTES, FAMILIARES Y PROFESIONALES

Emilia Arrighi1, Albert J. Jovell1,2y Mara Dolores Navarro3

1 Universidad de los Pacientes2 Fundacin Laporte, Universidad de los Pacientes y Universidad Autnoma de Barcelona3 Frum Catal de Pacients y Fundacin Josep Laporte

Abstract

Objective: The aim of the study is toexplore if cancer patients actively participatein their care and are involved in treatmentdecisions.

Method: 4 focus groups were organizedfor a total of 29 participants. One group withpatients older than 63 years old, one groupwith patients younger than 63 years old andone group with caregivers. Moreover, onegroup was held with the participation ofoncologists.

Results: Participants have identified theneed to receive clear information abouttreatment options, besides professionals advice

and experience. Communication skills must begiven to professionals; moreover patients needa referent who can accompany them duringmaking decision process.

Conclusions: Patients are taking new roles,are more participatory and want to assumemore responsibilities about clinical decisions.Patients have a right to understand theirillness, prognosis and treatment options. Moretraining programs for physicians are need inorder to tailor treatment options to patientspreferences and needs.

Key words: Therapeutic preferences, cancerpatients, making decision process.

Resumen

Objetivo: El objetivo de este estudio es va-lorar en qu medida los afectados de cncerasumen actitudes de participacin en relacinal propio plan teraputico, adems de conocerla opinin de familiares y la de los profesiona-les que les atienden.

Mtodo: Se organizaron 4 grupos focales,con un total de 29 participantes. Un grupo conafectados mayores de 63 aos, un grupo conafectados menores de 63 aos y un grupo confamiliares de afectados por distintas patologasoncolgicas. Adems, se organiz un grupocon profesionales sanitarios para conocer suopinin.

Resultados: Los participantes de los distin-tos grupos han identificado la necesidad dedisponer de informacin clara acerca de lasposibilidades teraputicas, adems de los con-sejos y la experiencia que puede aportar elprofesional. Debera realizarse formacin enhabilidades de comunicacin, adems de con-tar con un profesional de referencia que puedaofrecer orientacin y apoyo durante el procesode toma de decisiones.

Conclusiones: Existe en la actualidad unnuevo rol de paciente con un perfil ms acti-vo, que desea asumir mayor responsabilidad enlas decisiones clnicas. Los pacientes tienen elderecho a recibir la informacin sobre la pro-pia enfermedad, el pronstico y las opcionesteraputicas disponibles. Es necesaria mayorformacin a los profesionales sanitarios quepermita ajustar las opciones teraputicas a las

Correspondencia

Emilia Arrighi

Universidad de los Pacientes, Sant Antoni Maria Claret, 171,08041 Barcelona, EspaaE-mail: [email protected]

PSICOONCOLOGA.Vol. 7, Nm. 2-3, 2010, pp. 363-374


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364 Emilia Arrighi et al.

Introduccin

Hasta hace poco tiempo, el punto devista y las preferencias de los pacientesse consideraban poco relevantes y confrecuencia no se cubran las necesidades

de informacin adicional que stos de-mandaban. Actualmente, se constata quelos problemas de comunicacin de la in-formacin sobre la enfermedad y el tra-tamiento, son la causa ms frecuente deinsatisfaccin del paciente(1-2).

Estudios recientes sealan que la ma-yora de los pacientes enfermos de cncerdesean recibir mayor informacin, pero lacantidad y calidad que debe ser suminis-

trada, el modo en que sta es utilizaday cmo influye en la toma de decisionesteraputicas, son cuestiones que an sedeben profundizar mediante una investi-gacin especfica en esta rea. Debe con-siderarse adems, que existen grupos depacientes que no desean involucrarse enlas decisiones que se refieren al propiotratamiento y que esa es una opcin quetambin debe respetarse(3-5).

Un estudio de la Universidad de los Pa-cientes ha mostrado resultados acerca dela situacin de los afectados de cncer ysus familiares, donde se detect la necesi-dad de poder ejercer un rol ms activo enel proceso asistencial y de ser consultadosen relacin a las opciones diagnsticas yteraputicas disponibles, para poder llegara un proceso de toma de decisiones infor-madas, a ser posible, y compartidas con el

profesional de la salud que les atiende

(6)

.Las preferencias de los pacientes en re-lacin al balance entre los beneficios y

los efectos secundarios derivados de lostratamientos constituyen un punto crucialcuando se deben tomar decisiones relacio-nadas a las opciones teraputicas. Nume-rosos factores como la situacin familiar yla propia experiencia de enfermedad pue-

den influir en las reacciones y las actitu-des que los pacientes muestran frente a lasposibilidades de tratamiento disponibles(7).

Resulta esencial que en el acto clni-co los profesionales sanitarios, adems deofrecer las mejores alternativas teraputi-cas disponibles para cada caso, puedanvalorar las necesidades, preferencias y va-lores expresados por los pacientes y que,si de algn modo stos no han sabido ma-

nifestarlos, el mdico se interese por co-nocerlos antes de poder tomar decisionesrelativas al plan teraputico(8-9).

La perspectiva del profesional sanitario

Es frecuente que, ante una serie de op-ciones teraputicas, los profesionales sani-tarios prioricen factores relacionados conel estadio de la enfermedad, la edad del

paciente y los resultados clnicos posiblesa corto y largo plazo, para ofrecer las me-jores alternativas disponibles. No obstante,es necesario que los profesionales realicenun balance y puedan contrastar dicha in-formacin con las preferencias, calidad devida, responsabilidades sociales y familia-res y los miedos y preocupaciones de losafectados(10). Algunos estudios muestranque habra profesionales que tienden a

subestimar las preferencias de los pacien-tes en relacin a sus opciones teraputi-cas(11-12). En este sentido, parece claro que

necesidades y preferencias de los pacientes yfamiliares.

Palabras clave: opciones teraputicas, pa-cientes con cncer, proceso de toma de deci-

siones.


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El valor teraputico en oncologa. La perspectiva de pacientes, familiares y profesionales 365

son necesarias una serie de competenciasy habilidades en la comunicacin de ries-gos y beneficios a los pacientes, que no sehan previsto en la formacin inicial de los

profesionales de medicina(13-15)

. En la Tabla1 se presentan las competencias que losprofesionales deberan tener para acom-paar al paciente en la toma de decisionescompartidas en salud.

La visin del paciente y de sus familiares

El proceso de toma de decisiones paraun afectado de cncer constituye una si-

tuacin crtica que se presenta en unmomento de gran vulnerabilidad y con-fusin(16). Los pacientes tienen derecho aser informados y a comprender la propiaenfermedad, su pronstico y las opcionesteraputicas disponibles cuando eligenparticipar en la toma de decisiones. Eneste sentido, algunos de los factores quelos pacientes tienen en cuenta, estn vin-culados al modo en que las opciones te-

raputicas pueden influir o limitar la vidalaboral, social y familiar; y, en este sentido,la opinin del cuidador o familiar del afec-tado, constituye adems otro elemento defundamental importancia(17-18).

La comunicacin de opciones en eltratamiento basadas en la evidencia cons-tituyen objetivos prcticos que contribu-

yen al establecimiento de la relacin cl-nica y son, adems, un deber tico. Lospacientes informados son ms proclives ala participacin activa en el propio trata-

miento, a tomar decisiones ms acertadasy a llegar a acuerdos con los distintos pro-fesionales sanitarios, adems de presentarmayor adherencia a los tratamientos(19-20).La introduccin de las tecnologas de lainformacin y de la comunicacin y dedistintos recursos en el proceso de in-formar, permite al paciente tener accesoa una presentacin clara acerca de losriesgos -relativos y absolutos-; as como,

poder compararlos con situaciones de lavida cotidiana que le permitan entenderla magnitud del riesgo(21-22).

Los valores relacionados con los re-sultados teraputicos con frecuencia sonsubjetivos y suelen depender de factoresque son de alta significacin personal (porejemplo acerca de la muerte y la digni-dad), dependientes del contexto y de lapersona que tome la decisin (profesional

sanitario, paciente o institucin social, en-tre otras)(23). En este sentido, algunos es-tudios evidencian que para la poblacinde adultos mayores con cncer, las limita-ciones fsicas, cognitivas y psicolgicas deeste grupo no acaban de estar adecuada-mente atendidas, ni en la prctica clnicacotidiana, ni en la investigacin(24-26). Ms

Tabla 1. Competencias necesarias para la toma de decisiones compartidas

Elaborar un mensaje claro que pueda transmitir informacin compleja evitando lautilizacin de lenguaje tcnico

Calibrar la cantidad de informacin a proporcionar segn las preferencias del paciente Utilizar diagramas y dibujos que faciliten la comprensin de la informacin Presentar los riesgos y beneficios de cada opcin Generar un clima donde el paciente pueda preguntar y consultar dudas Comprobar lo que el paciente ha entendido Llegar a acuerdos de colaboracin y actuacin con el paciente Permitir que el paciente pueda consultar la situacin con familiares y amigos

Acompaar al paciente en el proceso de decisin

Adaptado de Epstein et al., 2004(20)


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an, la literatura cientfica sugiere una re-lacin positiva entre la edad avanzada yla preferencia por un rol pasivo en refe-rencia a la participacin en las decisiones

clnicas, en comparacin con poblacionesjvenes(27-29).Finalmente, se debe sealar que el valor

teraputico de los tratamientos oncolgi-cos presenta una doble perspectiva; por unlado, el profesional sanitario pone a dispo-sicin de los pacientes las mejores opcio-nes teraputicas disponibles en base a laevidencia cientfica y la propia experienciaprofesional, con el objetivo principal de

obtener los mejores resultados clnicos. Eneste sentido, algunos estudios mostraranque existe alguna disparidad entre el modoen que los onclogos predicen la eleccinteraputica de los propios pacientes y loscriterios en que se basarn en el procesode toma de decisiones compartidas(30).

Por otro lado, la experiencia de enfer-medad y los valores y preferencias de lospropios afectados pueden influir en rol que

cumplen en relacin a las decisiones sobresu salud. Un estudio reciente evidencique, alrededor del 75% de los encuesta-dos, eligieron el tratamiento con la dosisde radioterapia ms baja, ya que dieronmayor peso a los aspectos relacionadoscon la calidad de vida(31).

Ante esta situacin, el objetivo del pre-sente estudio es valorar en qu medida losafectados de cncer asumen actitudes departicipacin en relacin al propio planteraputico, adems de conocer la opininde sus familiares y la de los profesionalesque les atienden.

Mtodo

Participantes

La muestra estuvo compuesta por 29participantes y se realizaron 2 grupos foca-les con afectados por alguna enfermedadoncolgica y un grupo focal con familia-

res. Adems se organiz un grupo focalcon profesionales sanitarios de oncologa.

Procedimiento

Este es un estudio de diseo descripti-vo transversal, basado en la realizacin degrupos de discusin con afectados, fami-liares y profesionales sanitarios. Todos losparticipantes fueron informados acerca delos objetivos del estudio y firmaron unahoja de consentimiento informado. Las se-siones fueron registradas en audio y poste-riormente se realiz su trascripcin.

Entre noviembre de 2007 y febrero de2008 se realizaron 4 grupos focales de 6-8miembros cada uno, donde participaronpacientes y familiares, adems de la par-ticipacin de profesionales sanitarios. LaTabla 2 presenta las caractersticas socio-demogrficas de los participantes.

Los criterios de inclusin considerarona personas que hubieran padecido algntipo de enfermedad oncolgica y que de-

searan participar en el estudio. No se in-cluy a personas que estuvieran realizan-do tratamientos paliativos.

Como la edad constituy una variablede inters, los grupos se dividieron se lasiguiente forma: un grupo de adultos meno-res de 63 aos realizado en Madrid, un gru-po de adultos mayores de 63 aos realizadoen Barcelona; un grupo de familiares y cui-dadores realizado en Madrid. Se consideradems la perspectiva de los profesionalessanitarios de distintas especialidades de laOncologa que tuvo lugar en Sevilla.

De los resultados del anlisis de labibliografa, el equipo investigador traba-

j sobre la hiptesis de que la variableedad constituye un factor de influenciaa la hora de tomar decisiones relativas alplan de tratamiento y, por ello, se dividial grupo de afectados en mayores y meno-res de 63 aos(32-34).

Para el reclutamiento de los candidatosse cont con la colaboracin de las aso-


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Tabla 2. Caractersticas socio-demogrficas de los participantes

Pacientes Pacientes Familiares Profesionales menores de 63 mayores de 63

n % n % n % n %

Gnero

Femenino 6 75 2 33 4 57 3 37,5

Masculino 2 25 4 67 3 43 5 62,5

Diagnstico

Cncer de Mama 2 25

Ginecolgico 1 12,5 1 16,6

Prstata 1 12,5 1 16,6

Colorrectal 1 12,5

Hematolgico 1 12,5 3 50

Otro 2 25 1 16,6

Estado civil

Casado/a o en pareja 1 12,5 4 67 5 71,5 8 100

Separado/a-divorciado/a 3 37,5 1 16,6

Soltero/a 3 37,5 2 28,5

Viudo/a 1 12,5 1 16,6

Ocupacin

Empleado/a 6 75 2 28,5

Estudiante 2 28,5

Ama de casa 1 16,6 1 14,5

Desempleado/a 2 25 2 28,5

Jubilado/a 5 83,3

Profesionales

Onclogo/a 4 50

Radioterapeuta 2 25

Enfermero/a 2 25

Edad X DS X DS X DS X DS

52 7,4 68 7,2 53 20,1 54 4,4

Lugar de realizacin Barcelona Madrid Madrid Sevilla


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ciaciones de pacientes y voluntarios delmbito de la oncologa que realizaron elprimer contacto con los candidatos a par-ticipar en los grupos focales.

Las sesiones fueron moderadas por uninvestigador entrenado a esete respecto,segn un guin pre-establecido y tuvie-ron una duracin aproximada de 1hora30 minutos. Las reas de anlisis propues-tas incluyeron: los cambios en la relacinmdico-paciente; el rol del paciente en elproceso de toma de decisiones; y la comu-nicacin de la informacin sobre riesgos ybeneficios; adems de los criterios que se

tienen en cuenta a la hora de elegir entreopciones teraputicas. Se cont ademscon un relator que tom notas durante lasesin, siguiendo con los criterios inter-nacionales que aseguran la calidad de lainvestigacin cualitativa(36-37).

Anlisis de los datos

Una vez realizada la transcripcin de

los grupos focales, se obtuvieron los ver-batims y se realiz un anlisis de conte-nido, donde los temas emergentes fueroncodificados y categorizados a travs de unproceso deductivo de comparacin conti-nua. El proceso de anlisis de los datos in-cluy las siguientes fases: transcripcin delos grupos focales, preparacin y revisinde las unidades de anlisis y de la matrizde anlisis, identificacin de la dinmicadel grupo y de los participantes, categori-zacin inicial del texto, relacin entre elmarco terico y los casos individuales, va-lidacin de la fase de anlisis mediante latriangulacin de la informacin(38).

Resultados

Grupo de afectados menores de 63 aos

Para poder participar en el proceso detoma de decisiones relativas a las opcionesteraputicas, los afectados han destacado

la importancia de la informacin como pi-lar principal en la relacin clnica y en elcompromiso con el propio tratamiento.

P2: Le falta informacin al paciente, tno decides tantos cambios.P8: Si no hay una buena comunica-cin y no hay informacin, nosotros no

podemos colaborarser parte activade tu curacin.P6: Dadme a elegir los tratamientos,

pues prcticamente no me los handado a elegir.

Los participantes han considerado di-fcil el modo de articular la participaciny, si bien tienen intencin de involucrarse,no sabran cmo hacerlo.

P3: No somos mdicos nosotros.Entonces no podemos dar pautas Laeleccin es difcil.

Si pudieran participar en el proceso de

toma de decisiones, optaran por aquellostratamientos que afectaran lo menos posi-ble la calidad de vida.

P5: Si esto me va a hacer lo mismo queestoPrefiero menos efectos secunda-rios, o una calidad de vida mejor

Los pacientes no han dudado, en nin-gn momento, de las competencias tcni-cas de los profesionales, pero en cambio,han coincidido en que an resulta insufi-ciente la preparacin de algunos de ellosen reas relativas a la comunicacin.

P2: Falta el tacto profesional. Tendranque llevarte al despacho, hablar de estoy explicar las cosas.P5: Hace tiempo atrs los mdicoseran mucho ms humanos.P6: Deberan darle unos cursos a losmdicos de cmo tratar a los pacientes.


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Los participantes de este grupo han re-ferido la importancia de poder ser atendi-dos por un profesional de referencia quepueda coordinar todo el proceso asisten-

cial.

P6: Cada vez que voy hay mdico,uno nuevo... Adems que sales con unasensacin de que no han mirado nada.P7: Lo que pasa es que tenemos queexigir tener un mdico de referenciaque sea la misma persona siempreUn director de orquesta que dirija alos otros.

Grupo de afectados mayores de 63 aos

En el grupo de afectados mayores de63 aos, la preferencia se ha centrado enpoder seguir con una vida lo ms normalposible y ste ha constituido uno de loscriterios esenciales a la hora de tomar de-cisiones relativas al tratamiento.

A1- Entonces si hay algn tipo de me-dicamento o lo que sea que te puedapermitir seguir con tu trabajo, con tuvida, tu deporte, para que puedas se-

guir realizando tus actividades.

La participacin en la toma de deci-siones clnicas sigue dependiendo de unabuena comunicacin de la informacin.

A4- Hoy afortunadamente, se informapero no lo suficiente, pero tambin esverdad, yo creo que hay pacientes queno quieren saber mucho, incluso la pro-

pia familia, Doctor no le diga lo quetengo.

Consideraron que la participacin enla toma de decisiones es una responsabi-lidad que es difcil de asumir, sobre todoen momentos de incertidumbre y vulne-rabilidad.

A1- En el caso particular mo, cuandose me present este tema yo no meencontraba en condiciones de tomarninguna decisinCreo que, la respon-

sabilidad se la traslad al mdico

El punto de vista de los familiares

La informacin adaptada a las necesi-dades de los pacientes ha sido consideradaun eje esencial para la participacin en latoma de decisiones clnicas.

F4: Y que un buen da te puedan dar

la oportunidad y las opciones y depen-diendo de la persona sobre todo,informarle de los efectos secundarios,informarle de lo que le espera, eso esfundamental.

El grupo de participantes familiares deafectados han manifestado que la comu-nicacin de los profesionales acerca delriesgo no debera reducirse a la informa-

cin sobre porcentajes de xito de los tra-tamientos disponibles, sino que deberatener en consideracin las caractersticaspersonales y el contexto del paciente, paravalorar la oportunidad de los mismos.

F7: De qu nos sirven los porcenta-jes?F4: Pero por secuelas, yo creo quees muy conveniente, ir bien preparado

para que se ponga encima de la mesa yel paciente valore, si esas secuelas a lle resultan...Uno dir mira me da igual,

pues ves, y otros a lo mejor le dan msimportancia no?F5: Pero ese es el problema, porque teres t y necesitas tiempo.

El punto de vista de los profesionalessanitarios

El grupo de profesionales sanitariosha discutido acerca del nuevo modelo de


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paciente y la evolucin que ha tenido larelacin mdico-paciente en estos ltimosaos.

PR1: Actualmente parece que, afortu-nadamente, el papel del paciente en latoma de decisiones es cada vez msimportante y ms una realidadPR7: S que es muy importante, quesepa, que decida, que participe activa-mente en todo.

Los profesionales sanitarios han coinci-dido con los grupos de afectados y familia-

res y han depositado el mayor peso en laimportancia de comunicar la informacinnecesaria para garantizar una participa-cin responsable de los pacientes.

PR3: Para elegir hace falta conocer, sa-ber, tener informacin sobre cul es larealidad de tu situacin

PR2: La informacin que se le da al pa-

ciente parte de un supuesto de honesti-dad y la honestidad de esa informacinhace que sea completa y ajustada a lamentalidad del paciente.

En este sentido, se ha valorado la im-portancia de modular la informacin yadaptarla a las caractersticas de los pa-cientes. Si esto no se respetara, la libertadde decisin quedara afectada.

PR2: Pero que t, la misma informa-cin no se la puedes dar a todo el mun-do. Est clarsimoPR5: En una situacin donde la infor-macin no es adecuada no existe liber-tad de decisin. Esa eleccin nuncaser libre.PR8: Hoy por hoy la principal fuentede informacin que utiliza el paciente

para decidir, es lo que dice su mdico.El paciente suele confiar en tu capaci-dad, en tu pericia no para llegar a una

decisin, la puede tomar l pero eresuna fuente de informacin fidedigna.

En coincidencia con los afectados, los

propios profesionales han identificado lanecesidad de mejorar las habilidades decomunicacin y el modo en que la rela-cin con el paciente puede verse afectada.

PR4:Cmo le va a preguntar el pa-ciente si no levanta la cara para mirar?PR8:

Hay quin dice lo que hay quehacer, puede dar una opcin, porqueno olvidemos que hay mdicos que te-

men comunicar y otros que no saben.

Discusin

Existe en la actualidad un nuevo rolde paciente con un perfil ms activo, quedesea asumir mayor responsabilidad en lasdecisiones clnicas, tanto las relativas alproceso diagnstico como a las propuestasteraputicas disponibles(13,39). No obstante,

la percepcin de los pacientes es que toda-va no encuentran de qu manera ejercerefectivamente esta participacin, ya que elcncer es una enfermedad donde la capa-cidad de decisin autnoma queda deter-minada por la complejidad y la urgenciadel proceso.

Los resultados de este estudio muestranla tendencia hacia un cambio en el mo-delo de relacin mdico-paciente. Si bienan no se ha abandonado el modelo pater-nalista, los cambios en la sociedad y unamayor implicacin de pacientes y ciuda-danos en relacin a la propia salud, hacenque se comience a evolucionar hacia unmodelo mdico - paciente ms participati-vo y deliberativo(40-42).

Dentro de los recursos que se puedenimplementar se incluye la figura de un m-dico de referencia, es decir, un profesio-nal que pueda orientar y coordinar todoel proceso de atencin y al que resultefcil de contactar por parte de pacientes


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Tabla 3. Consideraciones acerca del valor teraputico de lostratamientos en oncologa

El valor teraputico de los tratamientos para los pacientes oncolgicos reside en:

Recibir informacin sensible y adaptada a las propias preferencias y necesidades Comprender la informacin que reciben y poder integrarla en la toma de decisio-

nes clnicas Confiar en el mdico y establecer una relacin basada en el dilogo y en el respeto

mutuo Disponer de un onclogo de referencia Recibir una atencin integral y continuada

y familiares. Se deben potenciar ademslas habilidades de comunicacin de losprofesionales sanitarios para dar apoyo alos pacientes en el proceso de toma dedecisiones compartidas(43-45).

Los profesionales de la oncologa con-sideran que un paciente puede asumir unadecisin teraputica consensuada con sumdico, slo si dispone de la informacinsuficiente acerca de las alternativas diag-

nsticas y teraputicas disponibles para sucaso. Es importante, adems, que se sientaacompaado por el profesional que deli-bera junto a l estas opciones, en base alconocimiento y a la propia experiencia,en el proceso de toma de decisiones. Lasconclusiones finales se presentan en la Ta-bla 3.

Agradecimientos

El reclutamiento de los afectados y fa-miliares se realiz gracias a la colabora-cin de las organizaciones de pacientes yvoluntarios: Asociacin Espaola de Afec-tados por Linfoma (AEAL), la AsociacinEspaola Contra el Cncer (AECC) y la

Asociaci Catalana de Dones Afectadesde Cncer de Mama (AGATA). Deseamosexpresar adems nuestro agradecimiento ala Dra. Ana Casas y a los profesionales delHospital Virgen del Roco que aportaronsu opinin y experiencia. La elaboracin

de este estudio ha sido financiada, en partepor Roche Farma.

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