PaS.O.S

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Fundación Vianorte-Lagunawww.lagunacuida.org

comunicacion@lagunacuida.org

Fundación Vianorte-Laguna

Porque tratar a un niño es cuidar de una familia

ProyectoTransporte de niños con enfermedades raras y avanzadas

para que puedan recibir las terapias y tratamientos que necesitan

01 Nombre del Proyecto a Presentar

Proyecto Pasos : Transporte de niños con enfermedades raras y avanzadas a Unidad de Día

ÍNDICE

1. ¿Quienes somos?

2. Proyecto PaS.O.S

3. Benefi ciarios de la Unidad

4. Ámbito Territorial de Actuación

5. Objetivo General

6. Objetivos Específi cos

7. Actividades

8. Recursos Personales y Materiales

9. Resultados Obtenidos

10. Vídeos de la Unidad

11. Vicente del Bosque, padrino de honor de la unidad

12. En los medios

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1. ¿Quienes somos?

La Fundación Vianorte-Laguna es una entidad sin ánimo de lucro, que se dedica al cuidado y atención de personas que sufren Enfermedad Avanzada, personas mayores, y con enfermedades Neurodegenerativas.

Para lograr estos fi nes, ha promovido el Hospital

Centro de Cuidados Laguna, una iniciativa social y sanitaria que inicia su andadura, atendiendo a domicilio a personas mayores o que sufren enfermedad avanzada.

En el año 2007 termina de construirse, convirtiéndose en la actualidad en el mayor Hospital especializado

en Cuidados Paliativos de España, y uno de los más importantes de Europa en número de camas.

La Fundación Vianorte-Laguna realiza su actividad, desde una concepción cristiana del hombre, sin discriminación alguna de personas por razones de raza, sexo, creencias o poder adquisitivo.

LAGUNA valora, respeta, estima y cuida la dignidad de todo ser humano, cualquiera que sea su situación física o mental.

Una necesidad social

En España, cerca de 13.000 niños padecen enfermedades avanzadas y necesitan cuidados expertos.

Uno de cada 10.000 niños en nuestro país pasa anualmente por un trance de enfermedad avanzada, y requiere atención sanitaria y

social especializada. En toda España hay muy pocos Centros de Referencia con la posibilidad de atenderles, para dar el soporte y asistencia que necesitan.

Las cifras siempre son frías. Éstas, más. Pero lo que importa no son los números estadísticos, sino los niños que hay detrás de ellos, y necesitan nuestra ayuda.

Conscientes y responsabilizados con la situación, la Fundación Vianorte-Laguna Laguna inauguró hace dos años una Unidad de Día Pediátrica que apoya a familias sin recursos, ofreciendo

gratuitamente durante el día tratamientos y

terapias a niños con enfermedades avanzadas.

Ahora, necesitamos apoyo para poder llevar a

los niños hasta el centro, en transporte sanitario.

1.

Desde que iniciara su andadura, la Fundación

Vianorte-Laguna ha atendido a cerca de 5.000 pacientes,

más de 9.000 familiares. Anualmente asiste a más de

un millar de pacientes.

01 Proyecto Pasos : Transporte de niños con enfermedades raras y avanzadas a Unidad de Día

La Unidad de Día Pediátrica, cuenta con todos los medios técnicos y asistenciales necesarios para garantizar los cuidados que los niños requieren en cada momento.

Para ello, un completo equipo de expertos

compuesto por médicos, enfermeras y personal

sanitario, junto a psicólogos, trabajadores sociales, fi sioterapéutas y terapeutas ocupacionales,

trabajan cada día para que los pequeños puedan recibir la atención que demanda su estado, tanto a nivel físico como emocional, de manera integrada con otras actividades.

Todos los profesionales cuentan con formación específi ca en sus áreas de actividad, además de largos años de práctica asistencial.

La Fundación Vianorte-Laguna realiza un trabajo desinteresado a favor de

niños y adolescentes con enfermedades incurables en la Unidad de Día Pediátrica

para Enfermedades Avanzadas.

Proyecto Pasos : Transporte de niños con enfermedades raras y avanzadas a Unidad de Día 02

Los pequeños viven por toda la Comunidad de Madrid. Al sufrir enfermedades avanzadas, tienen problemas de movilidad y no pueden desplazarse por sí mismos. Los padres tienen escasos recursos económicos, por lo que en su mayoría carecen de vehículo.

Para poder facilitar a los niños las terapias que requieren, necesitamos coordinar un transporte sanitario que pueda traer y llevar a los niños a la Unidad, donde les proporcionamos gratuitamente las terapias que necesitan.

De aquí el nombre del proyecto: Con su ayuda, podremos ayudarles, para que puedan venir y recibir la asistencia que necesitan.

2. Proyecto PaS.O.S 2.

El voluntariado como parte del proyecto

Para poder facilitar que las familias puedan también conciliar el cuidado con otras actividades, y que los pequeños estén siempre acompañados, la Unidad cuenta con la

implicación directa de voluntarios.

En Fundación Vianorte-Laguna estendemos al Voluntario como una parte inestimable del equipo, la persona que proporciona tiempo, cariño y apoyo desinteresado. El voluntario de LAGUNA puede desempeñar su labor en domicilio, en el Hospital y en el Centro de día, acompañando a los enfermos, a los niños y a los mayores, o a sus familias. Los voluntarios pueden cooperar en diversas actividades:

- Labores asistenciales de acompañamiento con enfermos, niños enfermos, mayores y familias, y también en domicilio ( laborables en horario de mañana y tarde, y también sábados y domingos).

- Participación en Talleres: Cestería, manualidades, zarzuela, cine, etc., a diario y fi nes de semana.

- Promoción y apoyo en actividades de

carácter sociocultural: Organización de celebraciones, cumpleaños, etc. (Viernes por la tarde).

04 Unidad de Día Pediátrica para Enfermedades Avanzadas y Respiro Familiar

- Labores puntuales de sensibilización: eventos, rastrillos, campañas para contribuir a la difusión de los Cuidados Paliativos y al sostenimiento de la fundación.

- Colaboración en actividades formativas, administrativas, técnicas o de apoyo a los equipos de

servicios generales.

En la Fundación Vianorte-Laguna formamos a nuestros voluntarios en acompañamiento pediátrico a través de un programa de formación continua. Así reconocemos su esfuerzo altruista y se les proporciona el conocimiento necesario para desempeñar esta valiosa actividad.

Ver Área de Voluntariado

Benefi ciarios directos

Niños y adolescentes hasta 21 años, en función de su estado de salud.

Capacidad máxima año: 1.760 estancias.

Benefi ciarios indirectos

Se estima una ratio de 3 personas en el entorno

familiar por cada uno de los niños y adolescentes que utilicen la Unidad Pediátrica de Enfermedades Avanzadas.

Número total de benefi ciarios: 5.280 personas.

3. Benefi carios de la Unidad

03 Proyecto Pasos : Transporte de niños con enfermedades raras y avanzadas a Unidad de Día

Sesiones de cine - forum y otras actividaes de ocio

El Centro se sitúa en la Comunidad de Madrid, por lo que el trasnporte se efectuará en toda la Comunidad. Si algún niño de provincias limítrfes necesita la

terapia, también iríamos a buscarle.

Atender a niños y adolescentes que necesiten

cuidados específi cos, para que el tratamiento sea prestado por profesionales altamente especializados de modo que tengan todos los síntomas controlados. También está orientada al Respiro Familiar por

sobrecarga o riesgo de claudicación.

6. Objetivos Específi cos

Los pacientes de la Unidad de Día Pediátrica reciben los siquientes cuidados asistenciales y actividades complementarias:

• Consulta médica de Pediatría y supervisión médica constante

• Cuidados de Enfermería permanentes

• Fisioterapia Respiratoria

• Musicoterapia

• Terapia Ocupacional pediátrica

• Estimulación Cognitiva pediátrica y actividades en sala multisensorial

• Baño terapéutico con hidromasaje

• Cine y películas infantiles

Fisoterapia Respiratoria y actividades de recuperación muscular

6.

Musicoterapia y otras terapias ocupacionales innovadoras

- Cuidar y mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes con enfermedades avanzadas.

- Asesorar a las familias con un equipo integral psicosocio-sanitario.

- Formar a familiares en los ámbitos: físico, psico-emocional y social.

- Mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes de la Unidad de Día Pediátrica mediante fi sioterapia, terapias

ocupacionales, musicoterapia y cuidados

especializados.

- Utilizar terapias novedosas para el bienestar de los niños y adolescentes.

- Proporcionar Respiro familiar a las familias.

4. Ámbito Territorial

5. Objetivo General

7. Actividades

Proyecto Pasos : Transporte de niños con enfermedades raras y avanzadas a Unidad de Día 04

Todo el Personal de la Fundación está volcado en esta Unidad. Entre el personal socio-sanitario asignado al desarrollo de la misma distinguimos:

- 1 Coordinador de Unidad- 1 Pediatra

- Servicio de Enfermería y Auxiliares: 4 personas. - Equipo Terapéutico: 1 Fisioterapeuta, 1 Terapeuta Ocupacional y 2 Musicoterapeutas- Equipo Psicosocial: 1 Psicólogo y 1 Trabajador Social.

Recursos Materiales

- Material médico quirúrgico- Camas articuladas - Equipo de aspiración artifi cial- Chaleco de electro estimulación- Alimentación adecuada para cada niño.

- Zona de juegos colchoneta - Sala snoezelen- Maletín de aromaterapia- Baño de Hidromasaje diario.

- Zona de audiovisuales pantalla interactiva y material didáctico-formativo.

Ver instalaciones

Unidad de Terapia Respiratoria

Se ha incorporado recientemente con apoyo de la Fundación Mutua Madrileña, una Unidad de Sistemas de Terapia de Vibración

(Modelo The Vest Airway Clearance

System-205), que incluye un equipo de vibración, un carro de transporte y 10 bandas de terapia. Diversos estudios certifi can su seguridad y efi cacia.

La Terapia Respiratoria es efi caz mejorando el confort ventilatorio y reduciendo los síntomas (Estudio Facultad de Medicina de la Universidad de Murcia, 2014).

Seguimiento y Evaluación de Resultados

El seguimiento y evaluación se realiza mediante entrevistas diarias presenciales o

telefónicas con el equipo médico-terapéutico y la puntual información a la familia.

El registro de la información con los familiares se lleva a cabo mediante el apunte diario a través de cuadernos de comunicación con las familias donde se materializa las actividades realizadas en el día así como las pautas de comportamiento a seguir.

8. Recursos

05 Proyecto Pasos : Transporte de niños con enfermedades raras y avanzadas a Unidad de Día

• Esta Unidad ha mejorado la calidad de vida

de los niños y adolescentes, proporcionando además Respiro a las familias.

• Se ha formado a las familias de los niños y adolescentes en buenas prácticas para la atención

y cuidados de enfermedades avanzadas.

• Hemos alcanzado un nivel de difusión y

sensibilización social que nos permite seguir trabajando por la sosteniblidad de este proyecto.

• El resultado más valioso, sin duda, es la satisfacción demostrada por las familias de

los niños y adolescentes, que nos transmiten su agradecimiento por cuidar de quien más quieren con la profesionalidad y el cariño que caracteriza al personal de la Fundación Vianorte-Laguna.

Premios y Reconocimientos

• Ayudas Fundación Mutua Madrileña 2016

• I Premio Solidaridad de Clece 2015

• Premio a la Excelencia de Fundación Caser 2015

• Premio Mejores Ideas de Diario Médico 2014 a la Iniciativa Legal, Ética y Deontológica por la Unidad de Día de Cuidados Paliativos Pediátricos de la Fundación Vianorte-Laguna

• Premio de Bankia - Red Solidaria 2013 Proyecto de Estimulación Física y Cognitiva de Niños con Enfermedades Avanzadas de Fundación Vianorte-Laguna.

• Premio Proyecto Solidario KPMG III edición

“Nuestros profesionales apoyan proyectos solidarios” 2013

• Mejor Centro de Cuidados 2011 en los Premios Nacionales de la Unión Española de Sociedades Científi cas de Enfermería (UESCE)

• Premio Telva a la Solidaridad 2009

Carácter innovador de la Unidad

Única Unidad existente en España dirigida al Respiro Familiar de la familia de los pequeños, que facilita una conciliación de la vida personal y familiar.

• Asesoramiento integral y formación a la

familia a través del Centro de Atención a

la Familia. Nos preocupamos de los niños, pero también es indispensable un trabajo psicológico y de apoyo emocional a los padres y resto de familiares del niño. A través de un Equipo Psicosocial y Sociosanitario, que incluye Psicólogos y Trabajadores Sociales.

• Utilización de terapias novedosas para la estimulación y bienestar de los niños: Musicoterapia (única Unidad que presta esta actividad en Cuidados Paliativos), Fisioterapia Respiratoria, terapia con hidromasaje, Terapia Ocupacional, Arteterapia y actividades sociales y de ocio. Cuenta con el apoyo de la Fundación

Real Madrid, que desarrolla actividades de Fisioterapia Deportiva adaptadas a las

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9. Resultados

08 Proyecto Unidad Hospitalaria Pediátrica para Enfermedades Avanzadas y Respiro Familiar

Vídeo sobre Musicoterapia en la Unidad

Vídeo general de la Unidad

10. Vídeos de la Unidad 10.

07 Proyecto Pasos : Transporte de niños con enfermedades raras y avanzadas a Unidad de Día

11. Vicente del Bosque, Padrino de Honor de la Unidad 11.

Proyecto Pasos : Transporte de niños con enfermedades raras y avanzadas a Unidad de Día 08

Unidad de Día Pediátrica para Enfermedades Avanzadas y Respiro Familiar 09

12. En los medios 12.

08 Proyecto Unidad Hospitalaria Pediátrica para Enfermedades Avanzadas y Respiro Familiar 09 Proyecto Pasos : Transporte de niños con enfermedades raras y avanzadas a Unidad de Día

Proyecto Pasos : Transporte de niños con enfermedades raras y avanzadas a Unidad de Día 12

Unidad de Día Pediátrica para Enfermedades Avanzadas y Respiro Familiar 0908 Proyecto Unidad Hospitalaria Pediátrica para Enfermedades Avanzadas y Respiro Familiar

13 Proyecto Pasos : Transporte de niños con enfermedades raras y avanzadas a Unidad de Día

Gracias por su ayuda

“ La sonrisa de un niño tiene el poder de alejar de la tristeza”

Marianela Rondinel

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