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Proyecto CMaría de Mater O’Neill & Arthur L. Asseo
13 de mayo de 2013
Beta-local
diseño transformativo
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¿Qué es Proyecto C?
• Proyecto C es un trabajo de responsabilidad social centrado en las personas, en este caso, pacientes de cáncer iniciado en el 2010 por Rubberband, LLP.
• Consisteenunainvestigaciónquegeneraráunapublicación.
• Lainvestigaciónestransdisciplinaria,abiertayparticipativa enlaqueelco-investigadoreselpropiopacientedecáncer.
• Proyecto Cesunproyectodeinvestigaciónguiadaporla práctica del diseño donde el paciente de cáncer es también el sujeto de estudio.
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Enlainvestigaciónlospacientes de cáncer nosonactorespasivos,soncolaboradores enlacreacióndecontenidoconlasherramientasgenerativasoartefactosilustradoscreadosparainformarsobresusestrategiasypromoverlasestrategiasderesilienciahacialaenfermedadylascondicionesemocionalesyeconómicasqueéstaprovocaaotrospacientes(mentoriadepares).
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Elpropósitodelproyectoes:
•proveer herramientas a pacientes diagnosticadosconcáncersobrecómomanejardistintosaspectosdelacondicióncomo:
• aspectos burocráticos con planes médicos • relaciones interpersonales con profesionalesdelasalud
Todo desde una posición pro activa para enfrentarellosmismoscomosumejoraliado,lascondiciones creadas.
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¿Qué se busca con Proyecto C?
• Crearunaplataformadecomunicaciónparaquepor mediodeparesseprovoquencambiosde comportamiento hacia la resiliencia a pacientes diagnosticadosconcáncer.
• Atravésdeésta,mejorarsutomadedecisiones cuandoestánbajoestresoresprovocadosporla enfermedad,comolascondicionesemocionalesdesus allegadosylaseconómicas,entreotras.
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RecursosAutoradelproyecto:
•María de Mater O’Neill de Rubberband, LLP
Colaboradores:
•Dr.FernandoCabanillas(ProgramadeCáncerdeMamadelCentrodeCáncerdelHospitalEspañolAuxilioMutuo)
•ProfesoraIvetteCastrodeVélez(ProgramaYoPuedo,capítulodePuertoRicodelaSociedadAmericanadelCáncer)
Institucióncolaboradora:
•BetaLocal,entidadculturalsinfinesdelucroqueserásombrillafiscalyfacilitarásuespacioparaeltallerdediseñoparticipativo
Auspiciadores:
•InstitutodeCulturaPuertorriqueña
•M&PRadiólogos
•AGPPrinting
•CaribeNet
•Froyo World
•Donantesindividualesanónimos
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•Unaempresadediseñoqueofrecesolucionesintegradasygarantizadasalasnecesidadesyrequisitosdesusclientesparalograrcrecimientodeestosdemanerasustentable.
•Medianasypequeñasempresas,clientesindividuales e instituciones.
¿Qué es Rubberband,LLP?
¿Quiénes son nuestros clientes?
•Crearcapitaleconómicoatravésdeldesarrollodecapitalsocial desde la práctica del diseño.
¿Cuál es nuestro objetivo?
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Trasfondo del proyecto (2010)
•Enel2010serealizólainvestigaciónydiseñodeprototipodehojasilustradasparadarlesestrategiasderesilienciaanuevospacientesquehansidonotificados de padecer cáncer y no tienen los recursoseconómicosolasherramientasemocionalesparalidiarconestasituación.
Historia ilustrada
FRENTE ATRÁS
Desarrolloinformativo
Título y puesta en escena, ícono del tema.
Subtítulo
Recomendaciones
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•Losprototiposserealizaronbajounainvestigacióncontextualdondeseestudióeltratamientodeunpaciente en el Hospital Oncológico.
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•Loscinco(5)prototiposdelashojasilustradasfueronevaluadosporungrupofocalconvariospacientesdel Programa Yo Puedo.
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Prototiposinicialesdelas5hojassueltas.2010.
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Loscincotemasson:
Cuandoserecibelanoticiaysediscutenlascuatroestrategias(cadaunadeellastienesuiconoparaseridentificadoconlasotrashistorias).
Lacreacióndeungrupodeapoyo.
CómoabordarelplanmédicoylaLeydeCubiertaCatastrófica.
Cómorelacionarseconlosprofesionalesdelasaludparaorientarseendiversosaspectosdelacondición,buscarloshechosyaclarartemasrelacionadosconeldiagnóstico.
Cómoabordarlaplanificacióndelpresupuesto,yaqueestaenfermedadpuedecausarestragoseconómicos.
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¿Qué se hará este año?
El Programa Piloto 2012-13
•SeharáuntallerdeSistematizacióndeExperienciaparadiseñarlahojasueltadelarelacióndepacientesysudoctor.
•Conlaversiónimpresaserealizaráunestudiocontroladoparaevaluarlahojasuelta.
•Esteprogramapilotopermitiráhacerajustesalametodologíayfortalecerlaplataforma.Deestamanera,enunaetapafutura,lanzarlamismaamásparticipantesconlos cincos temas.
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¿Qué tipo de proyecto es Proyecto C?
Esunproyectode:•Gerencia social•Investigación•Publicación
Todasguiadasporlaprácticadeldiseño,perodesdelaperspectivaysuconocimientotácitodelpacientedecáncer.
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Gerencia Social
•Esmentoríadeparesperousandounametodologíadegerenciasocialcolectivaquerecogesusestrategiasderesilienciaparasercompartidasconotrosatravésdemediosanálogosydigitales.
•Esunproyectoaxiológico.
•Esunproyectodediseñoderesponsabilidadsocialcentradaenelpacientedecáncer,sugrupodeapoyoyprofesionalesdelasalud.
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Investigación
UsandolaInvestigación en Acción Participativa y Diseño Participativo, eneltallerdeSistematizaciónserecogeránysesistematizaránlasexperienciasdelospacientessobrelas relaciones interpersonales entre doctores y pacientes.
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Lainvestigaciónes:
•Transdisciplinaria – se combinan las prácticas dediseño,salud,ypsicologíadeformaqueningunapasasobrelaotrarespectoalabúsqueda
de soluciones.
•Abierta–loshallazgossoncompartidosysumetodologíaestransparente.
•Participativa - la toma de decisiones del plan deinvestigaciónyeldiseñosecompartenconlospacientesdecáncer(todosasumenresponsabilidad).
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•Los pacientes de cáncer son los sujetos de estudio pero nosonactorespasivos.
•Se auto-estudian y son colaboradores con los diseñadores enlacreacióndelcontenidodelashojasilustradas.
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Lainvestigaciónconsisteendospartes:
TallerdeSistematizacióndeExperiencia
Análisiscualitativodecambiodecomportamientoatravésde: A. Encuesta antes y después del taller B. El cuarto día del taller durante el proceso sintetizacióndelecciones C.Cuestionarioenlínea(blog)
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Análisis de la investigación
•Seusarántécnicasdeanálisisdiscursivo(porejemplo:análisisdelostiemposverbales,eltipodepronombreutilizado,marcadoresdemodalidadenlaexpresión,tropos,etc.).
•Revisióndeliteratura
•Además,sesolicitarámaterialparainvestigaciónsecundariaalCentroComprensivodeCáncer
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Elanálisisdeestasnarrativasseutilizaráparaevidenciar:
•Relacionesdepoderentremédico/paciente
•Cómolapersonaseubicacomoagentede intercambio o receptor
•Sentimientosdeinvalidez •Apoderamiento •Cualquierotroenrelaciónconlaexperienciavividaa travésdelanálisisretórico(troposutilizados),etc.
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Publicación
Lashojasilustradasfuncionan:
•Comoherramientasdeinterlocucióndelasexperienciasyleccionesdelospacientes.
•Permitenqueel paciente se inserte en su comunidad comocolaboradorenelmanejodesucondición.
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Ellectorsería:
•Pacientequereciéncomenzósutratamiento,estáenproceso,oessobrevivientedelmismo
•Grupocercanoalpaciente
•Profesionalesdelasalud
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•Secrearántreshistoriasdecadatemaparapresentarseenformatoimpresoydigital.
•Seharáunblogparapublicarlaversióndigital.
•Atravésdelblogserecogerándatoscualitativos(contextuales).Elvisitantecompartiríasusexperienciasdeformanoestructurada(atravésdecomentariosenelblog)ypodránaccederauncuestionariodeevaluaciónsobreelimpactodelcontenidodelahojasueltaensuexperiencia.
•Elcomponentederedessocialesseusaráparapoderdifuminarperotambiénpodermedirdeformaéticacambiosdecomportamientosegúnloaprendidoporelconocimientosituado de otros pacientes.
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Selección del participante
•Paraeltallerserequerirán20participantes.Seharáunainvitaciónabierta.
Porreferidos(debocaenboca)
Redes Sociales
•Losparticipantesdeberánserpacientesenproceso de tratamiento.
•SeestágestionandoposibleparticipacióndeHospital Oncológico.
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Itinerario del taller
•Eltallerseráenunperiodode5días
•12 horas contacto
•2vecesalasemana
•Fechatentativa:juniode2013
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Primer día:Sepresentaráelprototipo,seexplicaráelproyectoyseacordaráelmétododeinvestigaciónyhorarioentre todos. El método propuesto es un sondeo cultural usandounacámaracomotécnicadediariofotográfico.Habráunaversióndigitalparaaquellosparticipantesquequieraenviarsusfotosytextosporsucelulares.Sehacecuestionario,(2horas)
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Segundo día:Discusióndelasfotosylainterpretacióndelasleccionesaprendidas,yreconstrucciónhistóricajuntoalosdiseñadores.(3horas)
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Tercer día:Creacióndenarrativasvisualesentrediseñadoresyparticipantes.Luego,losdiseñadoresmontansuspropuestas.(3horas)
Despuésdel3erdía,sellevanlaspropuestasdediseñorevisadasalosprofesionalesdelasaludparasureacciónypoderaportaralapartedeinformacióngeneral.
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Cuarto día:Sintetizarlaslecciones.Sepresentaránpropuestasnuevasdelastres(3)historias.(2horas)
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Quinto día: Diseñadores presentarán las propuestas paraserevaluadasnuevamenteporlospacientesconelcontenidodelosprofesionalesdelasaludyainsertado.Sehacecuestionario.(2horas)
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RevisióndeinstrumentosdeinvestigaciónconlaasesoraDra.FigueroayelSr.Asseo;hacerhojadeconsentimientoparaparticipantes;aprobacióndeLeyHIPPA,periododeconvocatoria,prepararlogísticadeltallerconBeta-Local,preproduccióndeprogramaciónpararecogidodebasededatosdelblog.Diciembre 2012 a mayo 2013.
Itinerario del proyecto
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TallerdeSistematizacióndeExperienciaenBeta-Local.Serealizaencuestayseidentificagrupofocal.Fechaestimada:principios de junio de 2013.
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Produccióndeimpresióndelastres(3)historiasparadistribuirenelProgramaYoPuedoyotros.Producciónconeldeveloper delblogsencilloyprogramaciónpararecogerdata.Fechaestimada:finalesdejuniode2013.
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Reparticióndelashojassueltasimpresasydigitales,yrecogidodedatos(cuestionarioenlínea).Fechaestimada:hasta15deseptiembrede2013.
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Análisisyhallazgos(reporteypresentación).Fechaestimada:octubrede2013.
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