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Proyecto: Servicio de Acompañamiento Psicológico (SAP)
para personas afectadas por Leucodistrofias
Proyecto 0,7 % del superávit del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid.
Asociación Española contra la Leucodistrofia. ELA España.
Registro de asociaciones de la C. Madrid nº e2345.7. Reconocida de utilidad pública. Orden Int./1952/2012, de 20 de agosto de 2012.
María López Sánchez. M-28752
17/03/2016
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ELA España • CIF.: G12557476 • Centro Cívico “El Cerro” C/ Manuel Azaña, s/n. 28822 Coslada - Madrid • www.elaespana.com • [email protected]
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1. Presentación de la Asociación Española contra la
Leucodistrofia. ELA España
En la biblioteca del Hospital Niño Jesús de Madrid comenzó, el 10 de marzo de 2001, una
batalla sin pausa contra las leucodistrofias. Sus protagonistas fueron un grupo de madres y
padres de niños y niñas afectadas por esta enfermedad, asociados bajo el nombre de ALE
(Asociación Española contra la Leucodistrofia). Así, el 16 de abril de 2001, ALE queda
registrada como asociación nacional sin ánimo de lucro en el Ministerio del Interior, con
el nº 167705 de 16 de abril de 2001.
En los comienzos de esta asociación las familias se reunían buscando apoyo de otras
personas en una situación similar. Querían construir un tejido emocional y profesional para
aliviar el sufrimiento y el aislamiento que sentían al enfrentarse a una enfermedad de baja
prevalencia, como son las leucodistrofias. Gracias a esta pequeña infraestructura esta
asociación pudo crecer, consolidarse y profesionalizarse para conseguir ser oídos en ambos
frentes de la enfermedad: el de los profesionales sanitarios y el de las familias.
Sin embargo, desde 1992 Axel Wredde y Guy Alba habían creado la Asociación Europea
Contra la Leucodistrofia (ELA), a partir de sus dos satélites, ELA Alemania y ELA
Francia respectivamente, estableciendo colaboraciones con sus homólogos del Proyecto
Mielina en distintos países europeos y Estados Unidos. A partir del año 2000, ELA
favorece la creación de nuevas asociaciones nacionales homólogas en Suiza, Bélgica y
Luxemburgo. Al unirse a ellos en 2005, ALE pasa a denominarse ELA España, aunando
esfuerzos para promover la investigación y atender a las personas afectadas de
leucodistrofia. Este mismo año queda registrada en la Comunidad de Madrid como entidad
de acción social y servicios sociales con el nº e2345.7.
Desde sus comienzos, ELA España ha donado más de 170.000 € para la investigación
contra la enfermedad, ha ayudado al desarrollo de ensayos clínicos y promovido el
conocimiento, organizando congresos y simposios para profesionales. Por otro lado,
proyectos y recursos como las ayudas a necesidades especiales, jornadas de respiro familiar
o los encuentros anuales de adultos afectados, se repiten de forma anual. También
acompañamos de manera integral a los socios y socias afectados, así como a sus familiares
proporcionándoles la ayuda necesaria para paliar sus efectos a todos los niveles: físico,
social, emocional y familiar.
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En 2012 ELA España consigue ser reconocida como entidad de Utilidad Pública, según la
orden int./1952/2012, de 20 de agosto de dicho año, acreditando así sus buenas prácticas,
eficiencia y transparencia.
ELA España colabora activamente con otras entidades del Tercer Sector cuyo eje principal
de actuación es la discapacidad, como puedan ser ASEM, FAMMA o FEDER, entre otras
muchas. Las sinergias creadas con estas y otras entidades contribuyen a mejorar las
condiciones de vida de nuestro colectivo, así como nosotros colaboramos con otras
patologías.
El proceso de certificación en la norma ONGC en el que ELA España está inmersa,
señalará la eficiencia y mejora continua en la gestión de sus procesos.
Con todo ello, los objetivos que se persiguen son los siguientes:
1. Informar y ayudar a las familias afectadas por las leucodistrofias.
2. Sensibilizar a la profesión médica y población en general.
3. Contribuir a la creación de un banco de datos europeo.
4. Contribuir al fondo europeo para la investigación médica sobre las leucodistrofias.
5. Promover las actividades de formación e intercambio de proyectos, experiencias e
investigaciones.
6. Celebrar cursos, conferencias, jornadas, congresos y otros actos de información y
formación.
7. Cualquier otra actividad que redunde en beneficio del mejor tratamiento del afectado
por leucodistrofia.
https://www.elaespana.es/la-asociacion/presentacion/
¿Qué son las leucodistrofias?
Las leucodistrofias engloban un conjunto de enfermedades neurodegenerativas que
afectan a la sustancia blanca (mielina) del cerebro y la médula espinal. Al dañarse la
mielina, poco a poco las funciones vitales se van viendo afectadas, hasta su completa
paralización dejando a las personas afectadas sujetas a los cuidados de familiares. El
nombre genérico de leucodistrofia comprende más de 25 tipos de distintas enfermedades
de transmisión genética que en el 95% de los casos padecen niños y niñas menores de 10
años.
Las leucodistrofias son enfermedades de baja prevalencia, diagnosticándose entre 20-40
casos nuevos a la semana en Europa. Si además tenemos en cuenta que las prevalencias
según la enfermedad concreta son variables, puede darse el caso, que apenas existan uno o
dos casos en España para alguna de las leucodistrofias.
Puesto que no existe tratamiento, todas estas manifestaciones se agravan de manera más o
menos rápida tanto a nivel físico (parálisis total, ceguera, sordera, imposibilidad de hablar o
alimentarse normalmente, problemas del comportamiento en los estadios iniciales, etc.)
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como cognitivo (alteraciones de la atención, memoria, funciones ejecutivas, etc.) y
emocional (síntomas depresivos y de ansiedad, entre otros), que degenera en una muerte
prematura en la totalidad de los casos, aunque dependiendo de la patología concreta variará
la esperanza de vida de las personas afectadas. Es por ello que se trata de una enfermedad
crónica.
A los problemas específicos de esta patología se suman un conjunto de dificultades debido
a la baja frecuencia de la enfermedad como la dificultad para obtener un diagnóstico
preciso, el desconocimiento del origen de la enfermedad, el impacto
psicológico y desorientación sobre el diagnóstico, desinformación
sobre especialistas y centros médicos de referencia, aislamiento y
desconocimiento de la existencia de otras personas y familias
afectadas o ausencia de protocolos sobre la enfermedad, entre otros.
Es ante este panorama cuando se hace imprescindible la intervención
psicológica con estas familias, razón por la cual desde el año 2014 se
inició este servicio, consolidándose en 2015 y siendo una figura vital
en el equipo profesional de la asociación.
2. Contexto
a. Contexto social
La ausencia en la actualidad de tratamientos curativos, revela aún más la necesidad de
proveer a la persona afectada de los recursos y atenciones necesarias que reduzcan,
ralenticen o palíen los efectos físicos derivados del avance de la patología, mejorando así
tanto a nivel físico como psicológico la calidad de vida de los menores y adultos a lo largo
del proceso de la enfermedad.
Teniendo en cuenta la discapacidad física y cognitiva permanente que desarrollan las
personas afectadas en un corto espacio de tiempo, se hace imprescindible su atención y
cuidado de un modo integral y a tiempo completo, al menos por parte un miembro de la
familia, que se establecerá como cuidador principal.
En la mayoría de las ocasiones, cuando el cuidador principal trabaja (padres o pareja),
acaba por abandonar su puesto de trabajo ante la demanda de cuidados constantes que
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requiere la enfermedad y las dificultades para acceder a prestaciones económicas de la
Seguridad Social, como pueda ser la Prestación económica para el cuidado de menores con
cáncer u otra enfermedad grave. Así pues, y pese a ser justos beneficiarios de dicha
prestación, no suelen obtener la reducción de jornada, puesto que para su asignación se
ciñen a las enfermedades que aparecen en un listado entre las que no se encuentran las
leucodistrofias. Es decir, esa baja prevalencia implica que también se tenga dificultades
para el acceso a prestaciones y recursos del ámbito público.
La gran dependencia que supone la enfermedad y la complejidad de los síntomas requieren
una especial atención y un cambio en los ritmos vitales de la familia. La adaptación a estas
nuevas situaciones, acompañadas de la dureza, cronicidad y neurodegeneación de la
enfermedad suponen para los familiares una importante carga física, económica y
emocional.
b. Contexto psicológico
A nivel psicológico, padecer una enfermedad de baja prevalencia supone un duro golpe que
azota a toda la familia desde que se desarrollan los primeros síntomas. Las primeras
sospechas de que algo no va bien suelen venir dadas por los padres y madres de estos niños.
Sin embargo, en multitud de ocasiones no hay una atención adecuada por los profesionales
sanitarios que indican que no hay problema o se trata de un leve retraso del desarrollo.
En estos primeros momentos el diagnóstico precoz se vuelve fundamental, ya que los pocos
tratamientos que hay solo son eficaces en etapas muy tempranas, como puedan ser el
trasplante de médula ósea o la terapia génica.
La importancia de los síntomas cognitivos es vital en estos casos ya que se viene
observando que son los primeros en debutar (hiperactividad, conductas disruptivas,
síntomas psicóticos, etc.), volviéndose nuevamente relevante la figura de los psicólogos en
la detección y prevención del agravamiento de la enfermedad. Durante este proceso, la
familia presenta una sintomatología de tipo ansiosa ante la incertidumbre y agravamiento
sin causa justificada.
Cuando los síntomas se vuelven muy evidentes y llega el diagnóstico, las familias suelen
presentar sentimientos de ambivalencia. Por un lado se acaba un largo recorrido iniciado
que puede variar entre unos meses y varios años y, en este sentido, la incertidumbre
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disminuye. Sin embargo, se abre una nueva puerta pues se trata de una enfermedad
progresiva que carece de tratamiento curativo.
Cada vez en más casos este es el punto en el que las familias se ponen en contacto con la
asociación, buscando una orientación ante la nueva situación que se les presenta. El SAP, el
Servicio de Acompañamiento Psicológico, acompaña a las familias de una forma directa o
indirecta a las familias, según requieran.
La degeneración que sufren estos niños provoca un impacto emocional que en muchas
ocasiones requiere de intervención psicológica que se prolonga bien hasta la estabilización
y adecuado manejo por parte de los cuidadores de la enfermedad, bien hasta que la familia
es capaz de reincorporarse a su quehacer cotidiano tras el fallecimiento de la persona
afectada.
3. Descripción del proyecto
El Servicio de Acompañamiento Psicológico (SAP) es desarrollado por una psicóloga
licenciada, colegiada (COP Madrid) y habilitada para el ejercicio sanitario. Su carácter es
gratuito y abierto a todos los socios/socias y otras personas afectadas por estas
enfermedades, ya sean familiares o profesionales que traten con este colectivo, como
médicos, maestros, etc., dentro del territorio nacional o fuera (Latinoamérica
principalmente).
El SAP se desarrolla de lunes a viernes de 8:00-16:30h, en las siguientes modalidades de
atención:
- Telefónica.
- Correo electrónico.
- Visitas externas (domicilio, hospital, etc.).
- En la sede de ELA España.
En el año 2016 la distribución de las intervenciones llevadas a cabo según las modalidades
ha sido la siguiente:
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Desde el SAP se proporciona información, orientación, asesoramiento, apoyo y atención
psicológica a las personas afectadas por las diferentes leucodistrofias y sus familias y/o
cuidadores.
Las intervenciones se centran en establecer una primera toma de contacto, recopilación de
información y evaluación de la situación familiar, orientaciones específicas para la
aceptación del diagnóstico o posible diagnóstico, adaptación a la nueva etapa vital de estas
familias y los cambios que implica la enfermedad, acompañamiento en los problemas del
día a día, fomento de recursos personales y familiares, así como preparación y apoyo en el
duelo.
Las cuestiones trabajadas principalmente con las familias durante el año 2016 fueron:
4. Objetivos del proyecto
Objetivo general:
Prestar un acompañamiento psicológico a las personas afectadas por leucodistrofias y sus
familias, desde el momento del diagnóstico, o sospecha de diagnóstico, hasta su
fallecimiento y posterior seguimiento de los familiares.
Objetivos específicos:
Dar una primera acogida a las familias a la asociación.
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Ayudar a las familias que han sufrido o sufren esta enfermedad en alguno de sus
miembros de la familia, con información clara, objetiva y científica sobre la
leucodistrofia, así como con el testimonio y la experiencia de otras familias afectadas.
Tras el diagnóstico o posible diagnóstico, favorecer la adaptación de la familia a la
nueva situación, para facilitar la adecuada atención de la persona afectada, menor o
adulto, durante su enfermedad.
Apoyar emocionalmente a los miembros de la unidad familiar ante posibles conflictos
derivados de la situación-problema.
Favorecer las redes sociales de ayuda entre las familias.
Reforzar, mediante el trabajo en grupo, los aspectos positivos personales y aquellas
potencialidades que ayuden a superar la problemática común.
Informar sobre cursos y eventos de interés a las familias, que potencien sus habilidades
de afrontamiento de la enfermedad.
5. Actividades
Tras la detección de la necesidad de atención psicológica, en colaboración con el
equipo de trabajadores sociales de ELA España, se inicia el acompañamiento
psicológico a través de una entrevista inicial en la que se valoran las necesidades
concretas de cada caso.
La atención y asesoramiento psicológico se realiza mediante la identificación de
síntomas y la detección y potenciación de los recursos de la persona, con el fin de
disminuir o prevenir su sensación de incertidumbre y otros síntomas, principalmente de
tipo ansioso-depresivos.
Procurar información y orientación que permita mejorar el cuidado y calidad de vida
de las personas afectadas por algún tipo de leucodistrofia y sus familiares, mediante
técnicas de relajación, autorregulación emocional, estrategias para la toma de
decisiones, pautas de comunicación, higiene del sueño y fomento de hábitos
saludables, etc.
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Seguimiento y coordinación con otros especialistas encargados de la atención de la
persona afectada.
Evaluación anual del servicio a través de la encuesta de satisfacción del SAP.
Cronograma:
A finales de cada año se realiza una encuesta de análisis de necesidades que actúa como
feedback de la actuación realizada ese año y, además, orienta el trabajo de cara al año
siguiente y otras actuaciones que puedan llegar a realizarse.
Las intervenciones se realizan semanalmente, siguiendo un calendario de citas que se
establecen a medida que se alcanzan los objetivos terapéuticos.
Durante los meses de verano, generalmente, se realizan los encuentros de adultos y
familias, siendo una oportunidad excepcional para que se conozcan y amplíen sus redes de
apoyo, facilitadas por las sesiones grupales que se realizan allí. Se aprovecha este momento
para realizar talleres que favorezcan habilidades de afrontamiento y aumento de los
recursos propios. Durante el año 2016, los talleres realizados han ido orientados al
afrontamiento del duelo en sus diversas modalidades (por pérdida de habilidades derivadas
de la progresión de la enfermedad, de relaciones sociales, por fallecimiento, etc.). Como
novedad, este año se han incluido los “grupos de acogida”, en los que se reúne a las
familias por patologías o intereses comunes el primer día del encuentro. En él, se favorece
un contacto familia-profesional (tan importante a la hora de fortalecer la alianza
terapéutica), ya que en el año las comunicaciones suelen ser vía telefónica
fundamentalmente. Además, es una sesión muy interesante para aquellas familias que
acuden por primera vez a las jornadas ya que desde el primer momento tienen un grupo de
personas de referencia elegidas específicamente por los profesionales técnicos (trabajadores
sociales y psicóloga).
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6. Destinatarios
Como se ha comentado anteriormente, el desconocimiento de la enfermedad es algo a lo
que se enfrentan las familias y los profesionales que les atienden, por lo que es posible que
los datos que se manejan desde la asociación no estén completos.
De los casos que hemos podido tener conocimiento podríamos obtener los siguientes
resultados:
Enfermedad Afectados Fallecidos Enfermedad Afectados Fallecidos
4H 3 0 Van der Knaap 3 1
Aciduría L 2
Hidroxiglutárica 1 0
Neuropatía hipomielinizante
congénita* 1 0
ADLD 1 0 MLD 14 2
AGS 12 2 MLD portador 3 0
ALD 83 39 En estudio 8 0
ALD portadora 8 0 Paraparesia 1 0
Alexander 10 2 PMD 26 4
AMN 27 2 PMD like 2 0
Cach 19 1 Por determinar 10 1
Canavan 4 1 Refsum 1 0
Indeterminada 22 6 Van der Knaap 3 1
Krabbe 8 2 Zellweger 3 3
Tabla 1. Número de personas según la enfermedad. En este cómputo también se incluyen aquellas personas de
las que ELA España tiene conocimiento que han fallecido.
Estos datos llegan a conocimiento de ELA España por diferentes vías, como familiares,
profesionales sanitarios o del ámbito educativo. En total tenemos registrados 272 casos de
los que el 24,6 % han fallecido. La agresividad de estas enfermedades y la falta de
tratamiento generan como única opción para los afectados el potenciar su calidad de vida.
La edad de aparición de los síntomas varía según la enfermedad, ya que a pesar de ser todas
leucodistrofias, cada una cursa con sintomatología diferente. Sin embargo, el 95% de los
afectados son menores de 10 años.
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El Servicio de Acompañamiento Psicológico (SAP) se dirige a las personas afectadas por
leucodistrofia y sus familiares, aunque en la mayoría de los casos, los usuarios de este
servicio son los cuidadores principales. La atención se proporciona, principalmente vía
telefónica, debido a la gran dispersión geográfica de las familias por todo el territorio
español, ya que ELA España actúa a nivel estatal. Sin embargo, también se reciben
consultas de personas extranjeras, principalmente de países latinoamericanos, ya que en la
gran mayoría no cuentan con organismos dedicados a la atención de estas patologías.
Debido a la gran afectación cognitiva y física de las personas con leucodistrofia, en muchas
ocasiones resulta difícil realizar una intervención psicológica con ellas, siendo más
importante la atención a los cuidados básicos u otras terapias. Es por ello que el SAP se
centra en los cuidadores principales. Este servicio se realiza en colaboración con el Servicio
de Información y Orientación (SIO) que llevan dos trabajadores sociales de ELA España
con los que estamos coordinados para una mayor calidad de los servicios.
El año pasado, 2016, el número total de beneficiarios directos del SAP han sido 96
personas. Con beneficiarios directos nos referimos a aquellas personas que están en
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seguimiento. Sin embargo, como beneficiarios indirectos podemos incluir a los
participantes en el curso de valoradores para la dependencia (50 personas), en los talleres
de los Encuentros anuales de leucodistrofia para adultos y familias (109 personas) y las
campañas de sensibilización en centros escolares (854 personas); abarcando 1013
beneficiarios indirectos del SAP.
En conclusión, 1109 personas han sido beneficiarias de las actuaciones del Servicio de
Acompañamiento Psicológico de ELA España durante el año 2016.
7. Presupuesto
COSTES DEL PROYECTO
PERSONAL ELA ESPAÑA 64.145,92 €
Trabajadores sociales (2). 42.313,74 €
Psicóloga (1). 21.832,18 €
RECURSOS MATERIALES 5.134,50 €
Material divulgativo (trípticos y revistas semestrales). 4.569,50 €
Material fungible de oficina. 565 €
GESTIÓN 3.917 €
Material para la atención (teléfono, correo postal, etc.). 2.850 €
Transporte. 1.067 €
TOTAL DEL PROYECTO 73.197,42 €