propuesta de adhesiÓn a ayuntamientos · - más de 1.000 impactos en prensa escrita y una...
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“Somos la voz de 3 millones de personas en España”
“28 de febrero: Día Mundial de las
Enfermedades Raras” |Campaña de Sensibilización Anual|
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28 de febrero – Día Mundial de las
Enfermedades Raras - Únete
PROPUESTA DE ADHESIÓN A
AYUNTAMIENTOS
Sobre las enfermedades raras
1. Información
general sobre las
enfermedades
raras y FEDER
Sobre las enfermedades raras
• Una ER afecta a 5/10.000 personas. Existen
más de 7.000 patologías
• El pronóstico vital está en juego en el 50% de los casos. A las enfermedades raras se les puede atribuir el 35% de las muertes de niños y niñas menores de un año y el 10% entre 1 y 5 años
• El 30% de los pacientes fallece antes de los 5 años.
• El 50% fallece antes de los 30 años
• No existe cura para la mayoría de las ER
• El 80% son de origen genético
Las enfermedades raras
Sobre las enfermedades raras
Problemas que cambian vidas
• Falta de acceso a la información sobre la enfermedad: diagnóstico, cuidado y tratamiento
• Descoordinación entre profesionales sanitarios
• Impacto social y psicológico
• Falta de dispositivos de ayuda sociales y sanitarios: que origina un empobrecimiento
• Falta de reconocimiento político y social
• Falta de centros de atención especializados
• Investigación fragmentada e insuficiente
Sobre FEDER
2. ¿Quiénes
somos?
Sobre FEDER
La voz de 3 millones de personas FEDER representa a todas las enfermedades raras codificadas o sin codificar y a las personas que están en espera de diagnóstico.
En 1999 nació FEDER con 6 asociaciones
Hoy, FEDER agrupa a más de 270 entidades (asociaciones, fundaciones y
federaciones)
• Plataforma nacional de
asociaciones
• Agrupa a más de 270 entidades
• Más de 800 enfermedades
• Siete delegaciones autonómicas
• Más de 3 millones de personas con
ER
www.enfermedades-raras.org
• Tiene 7 Delegaciones
Sobre FEDER
Algunos datos sobre FEDER
Sobre FEDER
3. Nuestros
proyectos
www.enfermedades-raras.org
Sobre las enfermedades raras
Sobre FEDER
4. Día Mundial de
las Enfermedades Raras
¿Qué es la Campaña del Día Mundial?
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en el mes de febrero la Campaña más
importante del año: el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y lo hace en coordinación con la
Organización Europea de Enfermedades Raras y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades poco
frecuentes.
LA CAMPAÑA EN IMÁGENES
Anteriores campañas del Día Mundial
Campaña Día Mundial 2009 Día Mundial 2010 Día Mundial 2011
Día Mundial 2013 Día Mundial 2014
•El día a día de una persona con una enfermedad poco
frecuente, las dificultades para encontrar un diagnóstico, la falta
de equidad en el acceso a tratamientos. Todo ello, se pondrá de
manifiesto en el marco del día mundial de las enfermedades raras.
Y todo ello, argumentado con nuevos datos que arrojarán más luz
sobre la situación de las personas con estas patologías en España.
3 documentos claves
- Informe EUROPLAN II - ¿Cómo se encuentra España en relación a
Europa en materia de ER?
- Estudio sobre el acceso y financiación de medicamentos
huérfanos por el Sistema Público de Salud Español
- Informe sobre la realidad de los casos sin diagnósticos.
Convivir con una ER, eje
central del Día Mundial en España
con tu ayuda damos esperanza
•Se celebrará un Acto Oficial del Día Mundial en un
emplazamiento de máxima relevancia . En las ediciones
anteriores el acto ha estado presidido en cinco ocasiones por SAR
la Princesa de Asturias
Principales autoridades implicadas en el Día Mundial
con tu ayuda damos esperanza
•Instituciones, ayuntamientos y principales sociedades
científicas de toda España implicados y adheridos al Día
Mundial de las Enfermedades Raras: Las entidades se
adhieren a este Día, organizando actividades y
trasladándose públicamente su apoyo a las familias
•Importantes personalidades
y líderes de opinión muestran
su compromiso público con
la causa
•Persona pública de primer nivel,
embajador de la Campaña.
Andrés Iniesta, Vicente del Bosque
y David Villa apoyan la causa.
Campaña de publicidad por
toda España
con tu ayuda damos esperanza
•Más de 60 notas de prensa
enviadas a todos los medios
de comunicación.
•Presentación nacional, ante
los medios de comunicación
de la Campaña.
con tu ayuda damos esperanza
4.1 Actividades en el Día Mundial
Acto Oficial por el Día Mundial
con tu ayuda damos esperanza
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
organiza cada año un Acto Oficial para conmemorar el Día
Mundial de las Enfermedades Raras. Desde 2009, el Acto ha
estado presidido por Su Majestad Doña Letizia y ha sido
acogido por las principales instituciones del país: El Senado
de España, el Congreso de los Diputados y el Consejo
General del Poder Judicial
Presentación nacional a los MC
con tu ayuda damos esperanza
Bajo el objetivo de posicionar al máximo el Día Mundial de las
Enfermedades Raras en los medios de comunicación, FEDER
presentará de manera oficial y en Rueda de Prensa la
campaña.
En la presentación se trasladará el Informe Oficial de
Campaña en donde se ofrecerán datos actualizados sobre la
problemática de las enfermedades poco frecuentes. Además,
en el marco de la rueda de prensa se dará paso a un
testimonio para que los periodistas puedan acercarse más a
la realidad de las ER desde la sensibilización.
Hay un gesto
que lo cambia
todo
con tu ayuda damos esperanza
Un gesto tan sencillo como pintarse una línea verde debajo del ojo
puede convertirse en el mejor vehículo para concienciar a la
sociedad sobre la realidad a la que se enfrentan las personas con
enfermedades raras.
Para ello, se elegirá a una serie de famosos y se les invitará a pintarse
la cara por las enfermedades poco frecuentes. Y esto es solo el
principio… desde FEDER se creará un pequeño kit con pintura verde.
Este kit se repartirá en los principales actos de FEDER y las distintas
asociaciones. Así se animará a la gente a pintarse la cara color
esperanza para manifestar su apoyo.
con tu ayuda damos esperanza
5. Propuesta de
Adhesión al Día
Mundial para los Ayuntamientos
con tu ayuda damos esperanza
• Adhesión del Pleno del Ayuntamiento a la Declaración Oficial del
Día Mundial
• Actividad de captación de fondos
• Actividad de sensibilización:
• En hospitales
• En colegios
• En medios de comunicación
¿Qué puedes hacer? 3 pasos que salvan vidas
con tu ayuda damos esperanza
• Adhesión a la Declaración Oficial de Campaña en el Pleno del
Ayuntamiento con el objetivo de transmitir el compromiso y la
solidaridad y el consenso político a la causa
• Desde FEDER daremos difusión a la adhesión y te pondremos como
ejemplo de Ayuntamiento comprometido con las enfermedades
raras
1.Adhesión del Pleno del Ayuntamiento al Día Mundial
con tu ayuda damos esperanza
con tu ayuda damos esperanza
• Carrera Popular por la esperanza de las personas con
enfermedades raras
• Actividades Deportivas y solidarias: Maratón de Zumba, Ciclo
Indoor por las ER, Torneo de Pádel Solidario, etc…
• Festival artístico solidario: música, teatro, malabares… todo por la
esperanza de 3 millones de personas
2. Actividad de captación de
Fondos
con tu ayuda damos esperanza
con tu ayuda damos esperanza
• En Hospitales: jornada de sensibilización en hospitales con el
objetivo de acercar a los profesionales sanitarios la realidad de las
enfermedades poco frecuentes
• En Colegios: Te invitamos a que organices una acción de
sensibilización en los colegios de tu localidad a través del proyecto
“Asume un Reto Poco Frecuente” (Anexo 1)
• Con Medios de Comunicación: Haz una rueda de prensa o un
desayuno informativo a medios de comunicación con el objetivo
de que puedan acercarse a la problemática de las familias y
hacer visible tu adhesión al Día Mundial
3. Actividad de sensibilización
con tu ayuda damos esperanza
5.1. ¿Cómo te verán?
Nuestra capacidad de comunicación
con tu ayuda damos esperanza
- Más de 1.000 IMPACTOS EN PRENSA ESCRITA y una audiencia de más de 16.758.000 ESPECTADORES a través
de la difusión de las TV NACIONALES
- Más de 100 BLOGGERS de 5 países iberoamericanos
- Más de 20.244 seguidores en FACEBOOK y 12.241 en TWITTER haciendo posible que las #enfermedadesraras
sean TRENDING TOPIC
- Más de 76.327 VISITAS A LA WEB de FEDER durante la campaña
Contraprestaciones de la colaboración
con tu ayuda damos esperanza
• Reconocimiento de tu Ayuntamiento como “Ciudad Amiga de las Enfermedades Raras”
• Nota de Prensa específica dando difusión a la Adhesión de tu Ayuntamiento al Día Mundial
• Visibilidad de la Adhesión en la web de FEDER
• Visibilidad de la Adhesión en las redes sociales de FEDER: Twitter y Facebook
• Visibilidad en la Memoria Oficial de la Campaña que se difundirá a toda nuestra Red de
Solidaridad
“Somos la voz de 3 millones de
personas en España”
¡Gracias a todas la Red de
Solidaridad porque FEDER es la suma de todos vuestros esfuerzos!
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