programa paciente hemofilico abril de 2009

Programa Paciente Hemofílico

Abril de 2009

1950¿Cómo Evolucionamos?

1970

Clínica de Maternidad de Medellín

Centro de Atención Obstétrica

1985

Hospital General de Medellín

2008

El Hospital General de Medellín, Luz Castro de

Gutiérrez es una Empresa Social del Estado,

propiedad del Municipio de Medellín, con patrimonio

propio y autonomía administrativa, que tiene como

Misión: Prestar servicios de salud hasta la alta

complejidad, centrados en la seguridad del paciente,

brindando afecto, confianza, satisfacción y

promoviendo buenas prácticas ambientales y de

calidad.

¿Quiénes Somos?

Funcionarios 1.318

Nuestros RecursosCamas 418

Camillas 46

Salas de Parto 3Quirófanos 8

Consultorios 20

Nuestros Recursos

Área 42.789,54 m²

¿A Quién Servimos?

27%

42%

7%

14% 3%1%

DSSA

RégimenSubsidiado

SOAT

RégimenContributivo Particulares

IPS Privadas

6%Otros

Datos a octubre del 2008

Brindar una atención segura, oportuna, confiable y cálida.

Prevenir el impacto ambiental negativo asociado con el uso de los recursos y la generación de residuos, vertimientos y emisiones.

Prevenir y controlar los riesgos operacionales.

Promover y mantener condiciones y factores ocupacionales seguros, procurando un bienestar físico, mental y social a nuestros colaboradores.

Política de Calidad

El Hospital General de Medellín se compromete en

disponer todos sus recursos, para identificar, prevenir y

reducir todos los riesgos, como a minimizar el daño al

paciente que puede resultar de los procesos de atención

en salud, igualmente a brindar un entorno seguro, a

generar y mantener una cultura de seguridad.

Compromiso con la Seguridad del Paciente

PROGRAMA DE ATENCIÒN AL

PACIENTE HEMOFILICO

HOSPITAL GENERAL DE MEDELLIN

¿Qué es la hemofilia?

• Es una alteración en la coagulación de la sangre, no coagula adecuadamente.

• Es hereditaria, causada por un defecto genético ligado al cromosoma X, se trasmite de padres a hijos.

• Provocada por la deficiencia en calidad o cantidad de alguno(s) de los factores de la coagulación.

• De consecuencias más o menos graves dependiendo del grado de severidad.

• Se manifiesta con hemorragias internas o externas.

Herencia biológica

Corporal Del sexo

¿Cómo se hereda la hemofilia?

Madre sana

Padre Hemofílico

XXXX XXhhYY

Madre Portadora

Padre Sano

XXXXhh XYXY

HIJAS PORTADORASHIJAS PORTADORAS HIJOS SANOSHIJOS SANOS

XXXXhh XXXXhh XYXY XYXYHIJA SANA HIJA SANA

PORTADORAPORTADORA

HIJO SANO HIJO SANO HEMOFÍLICO HEMOFÍLICO

XXXX XYXYXXhhXX XXhhYYHIJAHIJA HIJOHIJO

¿Cómo se realiza el diagnóstico?

Examen FísicoExamen Físico

Laboratorios Laboratorios específicosespecíficos

Historia FamiliarHistoria Familiar

FamiliaFamiliaNo AfectadaNo Afectada

Madre PortadoraMadre Portadora

Madre PortadoraMadre Portadoray Padre Hemofílicoy Padre Hemofílico

MutaciónMutaciónEspontáneaEspontánea

Padre HemofílicoPadre Hemofílico

VarónVarónNo AfectadoNo Afectado

VarónVarónHemofílicoHemofílico

NoNoPortadoraPortadora

PortadoraPortadora

MujerMujerHemofílicaHemofílica

xyxy

xxyy

xxxx

xxxx

xxxx

Comportamiento Comportamiento de los sangradosde los sangrados

Más frecuentes:Más frecuentes:ArticulacionesArticulacionesMúsculosMúsculosBocaBocaGargantaGargantaCabeza (Cerebral)Cabeza (Cerebral)RiñónRiñón

¿Qué hace la diferencia?

Hemofilia (A, B, C) Hemofilia (A, B, C) SeveraSevera

Hemofilia (A, B,C) Hemofilia (A, B,C) ModeradaModerada

Hemofilia (A, B, C) Hemofilia (A, B, C) LeveLeve

El nivel del factor es menor El nivel del factor es menor es dees de 1% 1%

Puede sangrar ante la más Puede sangrar ante la más mínima lesión o sin causa mínima lesión o sin causa

aparenteaparente

Puede sangrar a causa Puede sangrar a causa de una lesión leve o en de una lesión leve o en

accidentesaccidentes

Puede sangrar en lesiones Puede sangrar en lesiones severa, cirugías o severa, cirugías o

tratamientos odontológicostratamientos odontológicos

El nivel del factor es El nivel del factor es menor es de menor es de 1% a 5%1% a 5%

El nivel del factor es El nivel del factor es menor es de menor es de 5.1% a 25%5.1% a 25%

Puede que nunca Puede que nunca sangresangre

Menor frecuencia de Menor frecuencia de sangrado hasta una sangrado hasta una

vez al vez al mesmes

Pueden afectarse las Pueden afectarse las articulacionesarticulaciones

Los sangrados afectan Los sangrados afectan generalmente las generalmente las

articulacionesarticulaciones

Puede sangrar hasta Puede sangrar hasta una o dos veces por una o dos veces por

semanasemana

Excepcionalmente afecta Excepcionalmente afecta las articulacioneslas articulaciones

¿Cuáles son las variantes de la hemofilia?

Según la cantidad de factor activo disponible en la sangre (rangos normales rangos normales de laboratorio de laboratorio entreentre 50% 50% yy 150%150%))

Hemofilia severa:

de factor < 1%de factor < 1%Hemofilia moderada:

de 1% a 5%

Hemofilia leve:

de 5% al 25%de 5% al 25%

Según las proteínas de factor coagulante coagulante ausente o ausente o defectuosadefectuosa en la sangre: en la sangre:

Hemofilia A

• Deficiencia de Factor VIII

• Hemofilia Clásica

• Hemofilia ComúnHemofilia Común

Hemofilia B

• Deficiencia de Factor IX

• Enfermedad de Christmas

NIVELESTIPOS

¿Qué partes del cuerpo pueden sangran?Ejemplos de localizaciones de las Ejemplos de localizaciones de las

hemorragias en la Hemofiliahemorragias en la Hemofilia

Más frecuentes:Más frecuentes:ArticulacionesArticulacionesMúsculosMúsculosBocaBocaGargantaGargantaCabeza (Cerebral)Cabeza (Cerebral)RiñónRiñón

SIGNOS Y SÍNTOMAS

INICIALES

• Hormigueo o escozor

• Calor

• Calambres TARDÍOS

• Hematoma

• Inflamación

• Dolor

• Pérdida de la fuerza

Sangrados musculares

SIGNOS Y SÍNTOMAS

INICIALES

• Sensación de burbujeo

• Calor “interno”TARDÍOS

• Inflamación

• Dolor

• Pérdida de la movilidad

Sangrados articularesSangrados articulares

Manejo de una articulación que sangra

FACTOR + F.R.I.A

Ninguna medida reemplaza el

efecto del Factor, con los

primeros indicios de sangrado !APLIQUESELO!

Además ....

• FRÍO (intermitente)

• REPOSO

• INMOVILIZACIÓN

• ANALGÉSICO

© Copyright World Federation of Hemophilia

sangrados que ponen la vida en riesgo

Son graves los sangrados en:

• Cabeza o columna vertebral

• Cuello o garganta

• Abdomen (estómago, intestinos, otros)

• Ingle

Es Es URGENTEURGENTE aplicar el factor aplicar el factor para detener el sangrado y / o para detener el sangrado y / o desplazarse a Urgenciasdesplazarse a Urgencias

¿Cuál es el tratamiento?

• Curativo: no esta disponible• Sustitutivo: suministrar la cantidad de factor necesaria

para detener el sangrado o corregir la tendencia hemorrágica

• En investigación: terapia génicaFormas• Reactiva o de emergencia, en respuesta a un episodio

hemorrágico y hasta que el sangrado haya cedido. Es en forma esporádica.

• Profiláctica, para mantener el nivel del factor lo suficientemente alto para evitar los sangrados. Es en forma continua (2 – 3 veces por semana)

Disminución costos para el sistema de seguridad social en el proceso de atención

Seguimiento estricto a pacientes, en los cuales se monitoreará:

Ocurrencia de sangrado Número de hospitalizaciones Dosis de factor utilizada Adherencia a terapia integral. Actualizaciones clínicas personal médico y

paramédico Necesidad de intervenciones de acuerdo a cada

pte.

BENEFICIOS DEL PROGRAMA


Evitando:

Falla en los tratamientos Consultas inapropiadas resultantes en

costos innecesarios Hospitalizaciones innecesariasUso inadecuado de factorLimitaciones funcionales o

discapacidades en el paciente Inexperiencia en el grupo de cuidado

PLAN DE ACCION

Mejorar esquemas de manejo que impacten en disminución de consumo de factores.

Prevenir complicaciones disminuyendo costos.

Soporte informativo y educativo pte y familia.

Tarifa atractiva de los factores para pte hospitalizado y ambulatorio dentro del manejo integral.

Protocolos de manejo

Seguimiento a pacientes.

Cartillas, talleres de certificación en auto-infusión, educación.

Aseguradoras con el Programa


ACTIVIDADES DEL PROGRAMA

Médico Urgencias Hematólogo Ortopedista Hematólogo

Pediatra

Fisiatra Enfermera Nutricionista Psicólogo

Prevención, manejo y seguimiento al paciente Cuidado preventivo

Grupo Interdisciplinario de Atención integral coordinado por un profesional

Fisioterapeuta Odontólogo Trabajadora

social Voluntariado


ACTIVIDADES DEL PROGRAMALa frecuencia de las valoraciones esta determinada por la evolución

clínica y el comportamiento de los sangrados.

El esquema de evaluación incluye:

Historia clínica y examen físico completo

Recomendaciones del uso de los concentrados de los factores de la coagulación, Dependiendo de la severidad de la hemofilia

Evaluación del sistema músculo esquelético con recomendaciones para programas de fisioterapia.

Examen de cavidad oral con planes de cuidado apropiado

Consejería y apoyo a la familia



IMPACTO DEL PROGRAMA

Número de sangrados por mes paciente

Número de días de hospitalización por año (ausentismo laboral y escolar)

Número de visitas a urgencias hospitalarias por mes/paciente

Número de cirugías realizadas por complicaciones de Sangrados (sinovectomias, reemplazos articulares entre otros)

Número de UI de factor aplicadas por cada evento de sangrado

Número de UI x Kg/peso al mes paciente en profilaxis


RESULTADOS Reducción del número de sangrados.

La prevención de los sangrados reduce el costo y mejora clínicamente al paciente. Cada sangrado prevenido significa reducción del costo para el asegurador.

Disminución de número de unidades de factor requeridas.

La adherencia al tratamiento reduce los sangrados continuos resultando en ahorro de costos.

El manejo integral del paciente con Tratamiento oportuno Dosis apropiadas Medidas generales Manejo multidisciplinario

Pueden reducir sangrados continuos por encima de un Pueden reducir sangrados continuos por encima de un 50% y reducir la posibilidad de daño articular50% y reducir la posibilidad de daño articular. .

IPS

Direcciones seccionales de Salud

EPSs

Educación Continua (grupo de hemofilia)Auto Infusión- Auto Cuidado

Niveles de atención III y IV Definición de protocolos de tratamientoDiagnóstico Integral (Clínico & Lab)Seguimiento Clínico

Bodegas en Consignación : -Factor VIII, Factor IX, Complejo Anti-inhibidor, Factores RecombinantesSoporte de Mercadeo:Asesoría técnica de los productosFolletos, Estudios ClínicosMaterial EducativoKit de Infusion + servicio



IMPACTO DEL PROGRAMA HGM

Se cuenta con un grupo de aproximadamente 90 pacientes consultantes de la DSSA

- 30 en profilaxis - 5 con Inhibidores en profilaxis ( Feiba)

Atención integral del paciente hospitalizado

Intervención en la fase de rehabilitación con sesiones de fisioterapia hasta lograr la recuperación de la articulación.

Evaluación nutricional enfocada en la recuperación y asesoría en hábitos alimenticios

Asesoría sicológica al paciente y el grupo familiar cuando lo requieren.



Visita domiciliaria para identificar situaciones en el grupo familiar (78). Apoyadas por la liga de hemofilia

Consejería genética y la búsqueda de nuevos casos. Apoyo liga de hemofilia

Talleres de Auto-infusión. Certificados por la facultad de enfermería de la U. de A

- 34 pacientes R. Subsidiado - 55 del contributivo

Entrega de kit de Auto- Infusión por paciente certificado.

Talleres de Auto –Cuidado. Paciente y familia.



Campamento de Verano con el grupo de niños que están en profilaxis con el fin de lograr

- Auto-confianza en su cuidado - Facilitarles un espacio de esparcimiento y recreación - Reforzar de forma lúdica su terapia.

Personal de Bacteriólogas entrenado en el desarrollo de las pruebas diagnósticas con oportunidad del resultado.

A los pacientes que ingresan al programa de hemofilia se les realiza pruebas Diagnósticas y de control y seguimiento como son :

-Medición del Factor de la coagulación VIII - IX - La prueba para la detección de Inhibidores, - Tamizaje inicial.

Hospital General de Medellín60 Años de

Atención Excelente y Calidad de Vida

¡Gracias!

programa paciente hemofilico abril de 2009

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