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PROGRAMA DE SALUD BABY

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Equipo de trabajo:

Marisa Castelló, Belén Collado, Rafael Fernández-Delgado (Coordinador),Pilar Ferrándiz, Alba Guerrero, Alba Peretó, Mireia Pla, María Portolés,Teresa Poveda, Amparo Quiles, Joan Roda, Ángel Valls, José Villarroya.

UUnniiddaadd ddee SSíínnddrroommee ddee DDoowwnn.. AASSIINNDDOOWWNN VVaalleenncciiaa..

HHoossppiittaall CCllíínniiccoo UUnniivveerrssiittaarriioo.. UUnniivveerrssiittaatt ddee VVaalleenncciiaa..

Supervisor de la edición:José María Borrel (Down Huesca). Asesor médico de DOWN ESPAÑA.

EditaDOWN ESPAÑA

Diseño, maquetación e impresión:Apunto Creatividad

Impreso en papel FSC

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Índice

1 · El bebé con síndrome de Down 4

2 · Los primeros cuidados 4

3 · Exploraciones al recién nacido con síndrome de Down 6

4 · Algunas recomendaciones sobre cuidados del reciénnacido con síndrome de Down 6

- Alimentación 6- Cuidados generales 7

5 · Crecimiento y desarrollo físico y psicomotor del lactante 9

6 · Atención temprana 12

7 · Signos de alarma y áreas de especial atención 12

- Aparato digestivo 12- Aparato cardiovascular 13- Infecciones 14- Visión 15

8 · Programa de salud durante el primer año de vida 15

Página

Contigo desde el primer momento

4 PROGRAMA DE SALUD BABY

1 · El bebé con síndrome de Down

Las mejores recomendaciones para el cuidado deun niño con síndrome de Down durante el primeraño de vida no son esencialmente diferentes delas de los otros niños y, por lo tanto, se encuen-tran en las cartillas de salud que las diferentescomunidades autónomas entregan a las madresen el momento del nacimiento.

2 · Los primeros cuidados

Además de la atención inmediata que se propor-ciona a todos los recién nacidos en la sala de par-tos, que está destinada a realizar algunas manio-bras diagnósticas y terapéuticas y a comprobar elestado vital mediante el examen de algunos pará-metros (que se contabilizan sobre 10 en el llamadoíndice de Apgar), todo recién nacido debe ser explo-rado en las primeras horas tras el nacimiento comoparte del control de salud infantil.

El diagnóstico de síndrome de Down puede habersesospechado en la época prenatal mediante la eva-luación del riesgo obtenida por el cribado combi-nado (edad materna modificada con marcadoresbioquímicos y hallazgos ecográficos). Si el riesgo esalto, puede haberse realizado una amniocentesisy un cariotipo (observación del número de cro-mosomas) en las células fetales presentes en ellíquido amniótico. En otros casos, el cribado no haestimado un riesgo alto o los padres han recha-zado la amniocentesis y el diagnóstico no está con-firmado.

En todos los casos, la exploración sistemática encon-trará los hallazgos característicos de todo reciénnacido junto con, en algunas ocasiones, datos evi-dentes o sutiles que evoquen el diagnóstico de sín-drome de Down.

Hay que resaltar que la presencia de estos hallaz-gos es variable, que no todos los recién nacidoscon síndrome de Down presentan todas estas carac-terísticas y que los bebés con síndrome de Down tie-nen más características de bebé que de síndromede Down.

A continuación, se enumeran una serie de datosque están presentes con más frecuencia en losrecién nacidos con síndrome de Down que en lapoblación general, pero que no son, en absoluto,exclusivos del recién nacido con síndrome de Down.

� PPeessoo,, ttaallllaa yy ppeerríímmeettrroo ccrraanneeaall: suelen ser lige-ramente inferiores respecto a la población gene-ral, por ello es importante el uso de tablas antro-pométricas adaptadas para el síndrome deDown desde el nacimiento y durante todos loscontroles posteriores de salud.

� NNeeuurroollóóggiiccoo:: hipotonía (disminución del tonomuscular) generalizada con mayor flacidez yreflejos débiles, como por ejemplo el reflejo de

succión para la alimentación (ambas cosas difi-cultan la lactancia materna) o el reflejo de Moro

(reflejo de “sobresalto” con extensión de brazosy apertura ocular que se produce en todos losrecién nacidos tras hiperextensión cervicalsuave).

� CCaabbeezzaa: cabeza levemente más pequeña(microcefalia), perfil chato de la cara por faltade crecimiento del tabique nasal, hendidura delos párpados orientada hacia arriba, orejasredondas y pequeñas con una morfología sim-ple y con una implantación facial más baja,leve protrusión lingual, pliegues redundantesen la nuca... Se tendrá especial cuidado en valo-rar el fulgor pupilar (reflejo rojo que se ve a tra-vés de la pupila del ojo), ya que su asimetría

5PROGRAMA DE SALUD BABY

podría indicar la presencia de catarata congé-nita, más frecuente en los niños con síndromede Down. En el iris, en ocasiones, pueden obser-varse unas pigmentaciones moteadas denomi-nadas manchas de Brushfield.

� TTóórraaxx:: se realizará una auscultación minuciosade los pulmones y del corazón en busca de rui-dos patológicos y de soplos cardiacos relacio-nados con cardiopatías congénitas, las cualesse descartarán posteriormente con la realiza-ción sistemática de pruebas cardiológicas (elec-trocardiograma y ecocardiograma).

� CCaaddeerraass:: en todos los recién nacidos se debeexplorar la movilidad de la cadera ya que esfrecuente la luxación. Debido a la hiperlaxitudde los ligamentos y la hipotonía generalizada,

el niño con síndrome de Down tiene mayor pre-disposición a padecer esta luxación congénita,que se valorará con las maniobras de Barlow yOrtolani, consistentes en la movilización de laarticulación, intentando desplazar la cabezafemoral del acetábulo de la cadera.

� MMiieemmbbrrooss:: hiperlaxitud de articulaciones, plie-gue palmar único de la mano, clinodactilia del5º dedo de las manos con hipoplasia (dedomeñique más pequeño y con desviación), oligera separación entre el 1º y 2º dedo del pieo “signo de la sandalia”.

La presencia de una sospecha de síndrome deDown debe ser confirmada mediante la extracciónde una muestra de sangre y la realización de unaprueba rápida denominada FFIISSHH (Hibridación Fluo-



rescente In Situ) en la que añade una señal fluo-rescente que se adhiere a los fragmentos del cro-mosoma 21, permitiendo la visualización de la tri-somía de forma resaltada o con la prueba clásicadenominada ccaarriioottiippoo en el que se observa la pre-sencia de un cromosoma 21 extra, en todas lascélulas examinadas (trisomía regular o transloca-ción) o solamente en algunas (mosaicismo).

Además de la exploración clínica, y como en elresto de recién nacidos, se realizarán pruebas decribado o “screening neonatal”:

� PPrruueebbaass mmeettaabbóólliiccaass ((pprruueebbaass ddeell ttaallóónn)):: Serealizan a todos los recién nacidos.

� OOttooeemmiissiioonneess aaccúússttiiccaass ((OOEEAA)):: Protocolo dedetección de problemas de audición. Tambiénse realizan a todos los recién nacidos, pero enlos recién nacidos con síndrome de Down esligeramente más frecuente que resulten nega-tivas que en la población general, como con-secuencia de la presencia de secreciones en elconducto auditivo o por la estrechez del mismo.Si esto ocurre, se citará en pocos días para repe-tir el estudio. En caso de persistencia en la nega-tivización de la prueba, se realizarán una detec-ción de los PPootteenncciiaalleess EEvvooccaaddooss TTrroonnccoo--eenncceeffáálliiccooss ((PPEETT)), que miden la estimulacióncerebral de la vía auditiva. Cualquier altera-ción auditiva debe evaluarse y tratarse antes delos 6 meses de edad.

3 · Exploraciones al recién nacidocon síndrome de Down

Otras pruebas, sin embargo, se realizarán solo enlos niños con diagnóstico confirmado de síndromede Down:

� HHeemmooggrraammaa yy bbiiooqquuíímmiiccaa ggeenneerraall ((aannáálliissiiss ddeessaannggrree)):: con ello se estudia la celularidad dela sangre, la presencia de anemia, aumentodel número de leucocitos, número de plaquetas,función renal y hepática... Si todavía no se harealizado el cribado de hipotiroidismo congénitomediante la prueba del talón, se recomiendaañadir estudio de función tiroidea.

� EEccooccaarrddiiooggrraaffííaa:: se realiza en todos los reciénnacidos con síndrome de Down en las primerassemanas de vida para detectar cardiopatíascongénitas que se presentan de forma más fre-cuentes en el síndrome de Down, como son elcanal atrioventricular completo, la comunica-ción auricular o ventricular, la persistencia delductus arterioso y la tetralogía de Fallot. Unavez identificados y dependiendo de la grave-dad de los mismos, se realizará un seguimientoy un tratamiento médico o quirúrgico supervi-sado por el cardiólogo.

4 · Algunas recomendaciones sobrecuidados del recién nacido consíndrome de Down

Alimentación

Como sucede con cualquier otro recién nacido, laleche materna administrada de forma exclusiva esel alimento ideal para el recién nacido durante losprimeros seis meses de vida.

Los beneficios de la lactancia materna son múltiplesal asegurar el crecimiento adecuado y favorecerla salud del bebé, protegiéndole frente a enfer-medades (como por ejemplo infecciones respira-torias, algo a lo que tienen una predisposiciónespecial), y promoviendo además el vínculo afec-tivo entre madre e hijo.


La leche más amarillenta que sale del pecho losprimeros días se llama calostro, es más rica eninmunoglobulinas (anticuerpos frente a enferme-dades de tipo infeccioso), proteínas y sales mine-rales. Posteriormente, entre los 3 y 6 días de vidaaparece la leche de transición, de composiciónintermedia entre el calostro y la leche madura,que será más rica en grasas e hidratos de car-bono.

Si por cualquier circunstancia la lactancia maternano fuese posible, la lactancia artificial es la alter-nativa, debiendo ofrecerse durante los primerosseis meses fórmula de inicio.

Hay que resaltar que en la lactancia materna, lahipotonía y el mecanismo de deglución inmaduro,hacen que la succión sea, en ocasiones, más difí-cil, originando que cada toma de alimento seamás larga. Aún así, aunque al bebé le cueste unpoquito más, este esfuerzo va a ayudarle a forta-lecer toda la musculatura facial, preparándole enunos meses para la masticación y más adelantepara la articulación del lenguaje, por lo que sedebe ser paciente y dejarle al pecho todo el tiempoque necesite. Por estas razones se aconseja ani-marles a tomar inicialmente cada 3-4 horas, y unavez establecida la lactancia, ofrecer el pecho ademanda. No hay horarios rígidos, y cada parejamadre-hijo tiene su propio ritmo.

Si la opción en cuanto a la alimentación ha sido lalactancia artificial, se debe escoger la tetina ade-cuada (en los recién nacidos serán de menortamaño, más blandas y con un orificio más pequeño)en función de las preferencias del bebé.

Para la toma de alimento, sea pecho o biberón,es importante la limpieza de la nariz, ya que debidoa la conformación anatómica del macizo facial, es

más fácil que se fatiguen si la nariz se encuentraobstruida por excesiva secreción de mocos,pudiendo en estos casos dificultar la toma e inclusorechazarla. La solución en estos casos sería reali-zar lavados nasales suaves con suero.

Chupete

Se recomienda por lo general no ofrecer el chu-pete hasta asegurar una adecuada técnica de lac-tancia, al ser diferente la forma de succionar. Pos-teriormente, el uso del chupete durante la primerainfancia puede ser beneficioso al estimular la mus-culatura orofacial del bebé, así como por su efectotranquilizante.

Cuidados generales

La mayoría de estos cuidados son estrictamenteiguales a los de cualquier recién nacido o lactante.Adquieren especial importancia en los niños con tri-somía 21 por el interés en evitar enfermedades yaprovechar todas las oportunidades para estimu-larles.

Cordón umbilical

El cordón umbilical debe lavarse a diario con aguay jabón hasta su caída (aproximadamente a los 5-15 días de vida), siendo importante que se man-tenga hasta ese momento limpio y seco.

No es necesario el uso de polvos secantes ni fajas.En el caso de que el cordón umbilical presentasemal olor, enrojecimiento, supuración o sangrado,es importante que se consulte al pediatra.

Baño

El cuidado de la higiene corporal del bebé es fun-damental para evitar ciertos problemas de salud yque crezca fuerte y sano. La primera medida quelos padres deben tomar es el lavado de sus propias



manos con agua y jabón de modo frecuente, sobretodo, antes de darle el pecho, después de cam-biarle el pañal, al manipular los biberones o des-pués de estornudar o tocar alguna mascota.

Como en cualquier recién nacido el momento delbaño es ideal para fomentar el vínculo con el bebé.Para ello es necesario escoger un momento tran-quilo con un ambiente adecuado, evitando ruidosy asegurando una temperatura correcta. Es impor-tante secarle bien, aprovechando para masajear yjugar con el pequeño (importante secar bien lospliegues y el cordón umbilical), aplicándole unacrema hidratante adecuada. A partir de los 7-9meses probablemente ya podremos empezar abañarle sentado y pedirle que colabore al vestirseestirando las piernas y los brazos. A los 10-12meses, podemos empezar a enseñarle las partes delcuerpo, pidiéndole que se las vaya señalando.

Sueño

Los períodos de sueño son importantes para el des-arrollo de un bebé, de tal forma que un reciénnacido duerme unas 16 horas al día, con desper-tares a intervalos más o menos regulares paracomer. Conforme se va haciendo mayor, el patrónde sueño va cambiando: está más tiempo des-pierto, hace otras cosas además de comer (estáatento a su alrededor, interactúa con el entorno) ycambia su ritmo de sueño a los períodos de nochey siesta de forma progresiva. Es importante respe-tar esta evolución, sin forzarla, y proporcionarleun ambiente que le facilite el sueño: evitar des-pertarle (salvo que sea para comer en caso de queasí os lo hayan indicado), mantener un ambientetranquilo, con luz suave y una temperatura agra-dable, sin abrigarle demasiado. Hay que aprove-char los momentos en que está despierto para jugar

y estimularle procurándole un ambiente agradabley armónico con estimulación de los órganos de lossentidos (vista, oído, tacto…)

Cuidados de la boca y erupción dental

La erupción de los dientes en los niños con sín-drome de Down es muy variable; tanto por elmomento en el que empiezan a aparecer como porel orden en que lo hacen. Por lo general suelentener una erupción retardada en ambas denticio-nes (la de leche y la definitiva). Si en los niños, engeneral, la aparición del primer diente de leche seda entre los 6-7 meses, en niños con síndrome deDown, lo es a los 14-18 meses. Por ello, durante elprimer año de vida la preparación de ciertos ali-mentos puede variar para facilitar su ingesta. Apartir de los dos años deberá empezar a acos-tumbrarse a coger el cepillo de dientes y tener la pri-mera visita con el odontopediatra. Si bien es ciertoque los niños con síndrome de Down tienden atener menos caries, pueden presentar otros pro-blemas bucodentales que deben ser controlados(maloclusión, inflamación de encías...)

Otro aspecto a destacar es que por sus característi-cas anatómicas, tienden a tener la boca abierta y aque se les “salga la lengua” acompañada de babeo.Esto puede facilitar que se les resequen los labios ose les irrite las comisuras de la boca. Es importantelavarle y secarle la boca adecuadamente.

Vacunas

Los bebés con síndrome de Down deben seguir elcalendario vacunal de cada comunidad autónomacon absoluto rigor. Además de las vacunas clásicas,debe incluir la vacuna anti-neumocóccica, la vacunaanti-varicela y anti-rotavirus. La vacuna antigripalpuede administrarse a partir de los 6 meses.


Consejos genéricos de salud para todorecién nacido o lactante (tenga o no sín-drome de Down)

1 Es conveniente que duerma en decúbito supino(boca arriba).

2 Se debe utilizar un colchón rígido (evitar almo-hadas o juguetes blandos).

3 Evitar el abrigo excesivo (evitar tanto el excesode ropa como el sobrecalentamiento de la habi-tación donde duerma el bebé).

4 Evitar que se fume en el ambiente del bebé.

5 Lactancia materna a ser posible.

En conclusión, el bebé con síndrome de Down nece-sita los mismos hábitos que cualquier otro bebé.Además, obtendrá especial beneficio de algunade las medidas, como del masaje con aceite cor-poral por la sequedad cutánea y la hipotonía y delos lavados nasales y de la boca por el exceso democos y el babeo. Todas estas medidas ayudan aprevenir infecciones y constituyen un momento idealpara estrechar el vínculo madre-hijo. Los bebésagradecen la rutina diaria de modo que hay quetomar todo el tiempo necesario, sabiendo que,más allá de una rutina, es un acto de cariño y deayuda física y psicológica al bebé.

5 · Crecimiento y desarrollo físico ypsicomotor del lactante

Es posible que el recién nacido con síndrome deDown tenga un peso, una talla y un perímetro cra-neal que se encuentren ligeramente por debajo delo que debería corresponder a su edad gestacional.En general, no debe suponer un problema mayor. Losniños con síndrome de Down tienen unos valoresligeramente inferiores a los de la población general.

Además, muchos bebés con síndrome de Down,pierden peso al nacer y no lo recuperan hasta elfinal del primer mes aproximadamente. Estopuede deberse a las dificultades de alimentaciónque presentan durante las primeras semanas.Sin embargo, a partir del primer mes, el pesodebe de incrementar paralelo a los percentilesy, en caso contrario, debe ser investigado enbusca de causas subyacentes/ enfermedades (car-diacas, digestivas…)

¿Cómo valoramos el crecimiento?

Hay muchas posibles mediciones, pero las másimportantes son las curvas de crecimiento de peso,talla y perímetro cefálico. Las curvas de crecimientoson unas líneas que permiten comparar el peso,talla y perímetro cefálico de un niño para com-probar si crece como la mayoría de los niños de sumisma edad y sexo. En nuestros niños usaremostablas específicas para síndrome de Down.

Cuando hablamos de percentiles, ¿a quénos referimos?

Haremos un ejemplo, cuando un niño ocupa el per-centil 75 de talla significa que un 75% de niños de sumisma edad y sexo mide igual o menos que él y queel otro 25% restante mide más que él para este deter-minado parámetro de medida. Los valores de nor-malidad se sitúan entre el percentil 3 y el 97% de lastablas específicas para bebés con síndrome de Down.

Desarrollo psicomotor

El problema más importante que presenta una per-sona con síndrome de Down es la discapacidadintelectual. En efecto, de forma global, la poblacióncon síndrome de Down tiene una capacidad inte-lectual inferior a la de la población general. Sinembargo, existe una gran variabilidad y, al naci-miento, es extremadamente difícil estimar cual será



la capacidad de un bebé con síndrome de Down.Además, en el desarrollo, juega un gran papel elestímulo ofrecido durante los primeros años, porello, es necesario conocer el desarrollo psicomotorde todos los recién nacidos y lactantes con sín-drome de Down e incluirlos precozmente en unprograma de estimulación temprana que les ayudea adquirir lo más pronto posible las habilidadesque les permitan insertarse en la sociedad.

El desarrollo psicomotor hace referencia a la adqui-sición de habilidades desde el punto de vista motor,de desarrollo de los sentidos, lenguaje y de relacióncon el entorno que nos rodea. Es un proceso diná-mico y continuo que refleja cómo madura el sis-tema nervioso central.

Los bebés con síndrome de Down se desarrollan yprogresan de modo parecido a como lo hacen losdemás niños en la mayoría de las áreas motoras ycognitivas, y siguen el mismo orden de adquisi-ción de habilidades, aunque lo hacen a una velo-cidad más lenta. Además hay áreas en las que sudesarrollo avanza más deprisa que en otras. Porejemplo, para la mayoría de los bebés con sín-drome de Down el desarrollo social es un puntofuerte y no se retrasan mucho en la sonrisa y lainteracción social, mientras que el progreso motory el aprendizaje del lenguaje se retrasan más. El len-guaje comprensivo se adquiere antes y con muchamayor habilidad que el lenguaje expresivo; porello, se “hacen entender” usando gestos para comu-nicarse y saben lo que les queremos decir. Sinembargo, presentan mayor dificultad para el habla.

Control cefálico boca abajo

Controla la posición de la cabeza estandosentado

Volteos

Se sienta solo

Andar a gatas / Gateo

Se sostiene de pie solo

Camina solo

Sube y baja escaleras sin ayuda

Sigue un objeto con los ojos

Alcanza objetos y los toma con la mano

Transfiere objetos de una mano a la otra

Construye una torre de dos cubos

Copia un círculo

Balbucea… Pa..Pa..Ma..Ma...

Responde a palabras familiares

Dice las primeras palabras con significado

Manifiesta sus necesidades con gestos

Hace frases de dos palabras

Sonríe cuando se le habla

Se come una galleta con la mano

Bebe de una taza

No se hace pis durante el día

Sin pañal (no se hace caca)

Motor grueso

(movilidad)

Motor fino

(coordinaciónojo/mano)

Desarrollo social

Comunicación

(audición ylenguaje)

Niños con síndrome de Down

Media Intervalo Media Intervalo

HabilidadesÁrea de desarrollo Población general (otros niños)

2,7 m

5 m

8 m

9 m

11 m

16 m

23 m

81 m

3 m

6 m

8 m

20 m

48 m

11 m

13 m

18 m

22 m

30 m

2 m

10 m

20 m

36 m

36 m

1-9 m

3-9 m

4-13 m

6-16 m

9-36 m

12-38 m

13-48 m

60-96 m

1,5-8 m

4-11 m

6-12 m

14-32 m

36-60 m

7-18 m

10-18 m

13-36 m

14-30 m

18-60 m

1,5-4 m

6-14 m

12-23 m

18-50 m

20-60 m

2 m

3 m

6 m

7 m

7 m

11 m

12 m

48 m

1,5 m

4 m

5,5 m

14 m

30 m

8 m

8 m

14 m

14,5 m

24 m

1 m

5 m

12 m

24 m

24 m

1,5-3 m

1-4 m

4-9 m

5-9 m

6-9 m

9-16 m

9-17 m

36-60 m

1-3 m

2-6 m

4-8 m

10-19 m

24-40 m

5-14 m

5-14 m

10-23 m

11-19 m

15-32 m

1-2 m

4-10 m

9-17 m

14-36 m

16-48 m

Tabla: Edades de desarrollo psicomotor con sus correspondientes intervalos (en meses)

Fuente: Elaboración de DOWN ESPAÑA a partir de: DSMIG 2000. Cunningham, 1988. Down’s syndrome. An Introduction for Parents. SouvenirPress Ltd. Human Horizon Series.


En la cognición, van mejor en el procesamiento yrecuerdo de la información visual (lo que ven) quede la información verbal (lo que oyen).

También en el desarrollo motor suelen seguir losmismos pasos que los demás niños, pero su adqui-sición es algo más lenta debido a que requierendesarrollar más su fuerza y el control motor, nece-sitando más práctica para su desarrollo. Es de des-tacar también que en la población con síndrome deDown existe una mayor variabilidad a la hora dealcanzar un determinado hito de desarrollo. Enmuchas ocasiones, algunas adquisiciones se acer-can al patrón de la población general mientras

que otras se alejan en mayor o menor medida.Adjuntamos una tabla, presente en el Programade Salud de Down España, que muestra la edadmedia a la que aparece cada uno de los hitos juntocon sus correspondientes intervalos.

Además, cada niño es diferente y, por tanto, el pro-greso en las diferentes áreas de desarrollo tambiénlo será. Algunos niños con síndrome de Down andanpronto y hablan tarde, y otros tardan en andar yhablan pronto, y así lo vemos también en los demásniños. Mientras que los niños en general andanhacia los 13 meses como media, los que tienen sín-drome de Down lo hacen hacia los 22-24 meses.



6 · Atención temprana

Es importante acudir cuanto antes a un Centro deAtención Temprana, dónde tiene especial impor-tancia el proceso de acogida, ya que las familias seencuentran muy perdidas y angustiadas ante eldiagnóstico de síndrome de Down de su hijo.

Hemos pasado de hablar de estimulación precoz,en el que todas nuestras intervenciones eran exclu-sivamente hacia el niño, modelo clínico-rehabili-tador, al nuevo concepto de Atención Tempranaen el que nuestras actuaciones van dirigidas alniño, a la familia y al entorno, modelo social.

Por lo tanto, es muy importante analizar el mediosocio-familiar en el que convive y hacer a la fami-lia un actor principal en su desarrollo evolutivo.

Es importante conocer el entorno donde crece elniño, el barrio en el que vive, cuál es su centro desalud, conocer a su pediatra. Esto exige que todoslos profesionales estén implicados y trabajen enequipo conjuntamente con la familia para conse-guir optimizar el desarrollo del niño.

El programa de Atención Temprana enfatiza laatención global al niño (interviniendo en todas lasáreas de desarrollo: motora, perceptivo-cognitiva,social, emocional, comunicación, autonomía), asu familia y a su entorno de una forma natural, através de actividades funcionales insertadas en lasrutinas diarias del niño y de su familia.

7 · Signos de alarma y áreas deespecial atención

Los signos de alarma en los bebés con síndrome deDown son los mismos que en cualquier otro niño desu edad y, su aparición, debe seguirse de consultacon su pediatra. De todos modos, existen algunas

afecciones que son más frecuentes en los reciénnacidos y lactantes con síndrome de Down y debenser objeto de especial atención:

Aparato digestivo

Malformaciones congénitas

Aproximadamente el 5% de los recién nacidos consíndrome de Down presenta una alteración en laformación del aparato digestivo que puede origi-nar un cuadro precoz de vómito, ausencia de depo-siciones o estreñimiento pertinaz. Los cuadros queoriginan con mayor frecuencia incapacidad de ali-mentación por vómitos persistentes son atresia(ausencia de perforación) o estenosis (estrecha-miento) de duodeno o de esófago, que producendesde los primeros días de vida vómitos incoerci-bles con falta de paso de alimento más allá delsitio en donde se encuentra la alteración. Puedeacompañarse de abombamiento abdominal o deabdomen excavado dependiendo del lugar de laobstrucción. Requieren intervención quirúrgica pre-coz para eliminar la zona afecta y permitir un pasonormal del alimento.

La enfermedad de Hirschprung es una alteración enla formación de las células que se encargan delperistaltismo o movimiento intestinal, por lo quelas heces no pueden progresar a partir de ese puntodel intestino grueso (habitualmente la zona delcolon más cercana al ano) y se acumulan, llegandoa producir distensión del abdomen y obstrucción deltubo digestivo, con estreñimiento, vómitos secun-darios y mala ganancia de peso. También es sub-sidiaria de tratamiento quirúrgico, sin la urgenciade las atresias y estenosis de esófago o duodeno.

Alteraciones de la absorción

La celiaquía o intolerancia al gluten es más fre-cuente en los niños con síndrome de Down pero no


origina sintomatología durante el primer año devida. La intolerancia a la lactosa o proteínas devaca debe abordarse como en cualquier otro niño.

EEssttrreeññiimmiieennttoo:: Es más frecuente en los bebés y niñoscon síndrome de Down, ya que la hipotonía quepresentan (debilidad muscular) también afecta alos músculos del abdomen y les resulta más difícilhacer fuerza para defecar, y además el peristal-tismo está disminuido. Estos dos factores acentúanel estreñimiento, que en general se puede resolvercon medidas dietéticas (como leches especialesantiestreñimiento en los niños alimentados con lac-tancia artificial o fármacos que mejoran la motilidadintestinal). Si el niño está tranquilo con su ritmodefecatorio (no está molesto ni tiene que hacer exce-siva fuerza para deponer, no llora cuando expulsalas heces, come bien y gana peso con normalidad)aunque no deponga diariamente, simplemente hayque controlar que esta situación se mantenga.

En caso de que existan molestias, presente dolor ala defecación o pase un tiempo excesivo entre dosdeposiciones, hay que consultar con el pediatrapara que pueda plantear opciones de tratamiento,que suele ser sencillo y se debe mantener sólo unperíodo de tiempo más o menos corto, hasta quese pueda introducir en la alimentación mayor can-tidad de fibra, que mejorará los síntomas.

Vómitos

Los vómitos pueden ser signo de multitud de enfer-medades, siendo en el niño pequeño lo más habi-tual las infecciones y los problemas digestivos, mien-tras que en el niño mayor se suelen producir en elcontexto de gastroenteritis. Dependiendo de lascaracterísticas de los vómitos, del momento de apa-rición, su frecuencia y su relación con la alimenta-ción, el peso y las heces, el pediatra puede deter-minar cuál es la causa más probable. Hay que

diferenciarlos de las regurgitaciones, en las queexpulsan parte de la leche que han tomado y apa-recen pequeñas cantidades de leche en la boca delbebé. Esto ocurre porque el cardias (la “válvula”que separa el esófago del estómago, que retiene lacomida dentro de éste), es inmaduro todavía en losbebés (y más aún en los niños que tienen síndromede Down debido a la hipotonía). Normalmente nose acompaña de molestias para el niño, y la ganan-cia de peso debe ser adecuada. Si las regurgita-ciones son muy acusadas o le producen molestias(el bebé se arquea después de las tomas, o estáinquieto, son muy abundantes o no gana peso bien)se pueden intentar diferentes estrategias para mejo-rarlas, comenzando con las medidas posturales ydietéticas (mantener al bebé erguido unos 20-30minutos tras cada toma, fraccionar las tomas en 2-3 partes intentando que expulse el aire entre ellasy así evitar que el estómago esté más lleno de lonormal) y continuando con medicación que aumentela motilidad del tubo digestivo o disminuya el pHácido del estómago, ya que el paso de este ácido alesófago y la boca es lo que resulta molesto e inclusodoloroso para el bebé.

Si el niño regurgita desde el nacimiento y aún espequeño (menos de 6-9 meses), gana peso bien yse le ve tranquilo tras las tomas, la situación nosuele ser preocupante. En cambio, si aparecenvómitos de forma repentina acompañados de otrossíntomas (fiebre, diarrea importante, sequedad dela boca, somnolencia) hay que consultar con supediatra (o incluso acudir a urgencias, si está des-hidratado o decaído) para que lo valoren.

Aparato cardiovascular

Aproximadamente la mitad de los niños con sín-drome de Down presenta al nacimiento una mal-formación cardíaca. Afortunadamente, en la



inmensa mayoría de los casos, existe una soluciónquirúrgica para estas alteraciones.

A todos los recién nacidos con síndrome de Down seles debe realizar poco después de nacer una eco-grafía del corazón (Ecocardiografía) para descartarenfermedades del mismo. Más adelante, debemospensar que existe un empeoramiento en una car-diopatía conocida o que existe una alteración nodiagnosticada cuando el niño presenta problemaspara alimentarse y se cansa mucho al succionar delpecho o del biberón, respira rápido, tiene que hacervarias paradas en cada toma o rechaza las tomas ono gana peso de forma adecuada, también cuandopresenta cianosis o coloración azulada de piel ymucosas (labios) por esfuerzo (comida, actividadfísica) o en reposo, cuando retiene líquidos y ganapeso de forma exagerada y sin relación con lacomida y, finalmente cuando presenta dificultad res-piratoria o sensación de que se le marcan mucho lascostillas al respirar, o que respira muy rápido.

Infecciones

Los recién nacidos y lactantes con síndrome deDown son más vulnerables a las infecciones queotros niños de su edad. Por lo tanto, se debe ponerespecial atención a la presencia de signos clínicosevocadores de un proceso infeccioso como la fie-bre, pero también otros como rechazo de las tomas,irritabilidad, llanto que no calman con los cuidadoshabituales o somnolencia excesiva.

En la mayor parte de las ocasiones, se trata deinfecciones respiratorias producidas por virus queen niños con síndrome de Down son más frecuen-tes debido a las particulares características de susvías respiratorias (en general su cavidad oral ynasal son más pequeñas) y a un sistema inmunitariomenos eficiente que el de bebés sin síndrome de

Down. Por tanto, tenemos que tener especial cui-dado aun cuando el catarro parezca vírico. Laforma que tenemos de prevenirlo es, sobre todoen épocas de epidemia de gripe y resfriado, pro-teger al bebé de personas que puedan estar infec-tadas (educar a los demás niños en las normas dehigiene: ponerse la mano delante al toser o estor-nudar, lavarse las manos antes de tocar al bebé,etc). Si detectamos que el pequeño tiene mocosque impiden que respire bien, debemos llevarlo asu pediatra para que lo ausculte. En caso de queéste detecte que la infección pueda haber adquiridoun carácter descendente y afectar a las vías respi-ratorias medias o bajas (bronquiolitis) os indicarácuales son los signos de gravedad que puedenobligar a su ingreso hospitalario.

Si sólo tiene una infección de vías respiratoriassuperiores (rinitis, “mocos”), una forma de ayudara eliminarlos es elevar un poco la cabecera, levan-tando la parte superior mediante la colocación deun objeto (libros) bajo las patas superiores de lacuna. Además, hacerle lavados nasales con suerofisiológico antes de las tomas, e incluso fraccionaréstas en 2 ó 3 veces si notamos que se cansa (res-pirar a la vez que tragan es lo normal en ellos...pero si la nariz está llena de mocos la tarea secomplica mucho) también ayudará a que seencuentre mejor. Hay que vigilar la presencia de oti-tis, más frecuente dada la anatomía de la vía res-piratoria, y que se debe tratar precozmente para evi-tar pérdidas de audición.

Independientemente de si el niño tiene un catarroo una bronquiolitis leve que le permite estar encasa, es importante saber que si empeora (se le

marcan mucho las costillas al respirar, deja de comer,

está somnoliento o respira muy rápido) se le debellevar a urgencias.


Otras infecciones pueden aparecer como en cual-quier niño y deben motivar la consulta con el pedia-tra. Debemos pensar en infecciones de orina sinotamos que les molesta al hacer pipí, les cambiael color o el olor de la orina o aparece alguno de lossíntomas de infección que hemos comentado antes.

Visión

No es sencilla la exploración ocular y de la visiónen los niños pequeños. Sin embargo, tiene graninterés en los bebés con síndrome de Down, yaque en algunos, se presenta precozmente algunapatología que afecta al órgano de la visión. Tras elnacimiento, un pediatra (bien en la maternidad,bien en las primeras revisiones en el centro desalud) descartará cataratas, que son más frecuen-tes en niños con síndrome de Down. Sin embargo,si en algún momento se observa que la pupila (laparte negra del centro del ojo) se vuelve blanque-cina, se debe consultar con su pediatra o con unoftalmólogo, para asegurar que no han pasadodesapercibidas. Por otro lado, en torno a los dosmeses el bebé empieza a seguir objetos y a fijar

la mirada. Si esto no ocurre en un período razo-nable, puede ocurrir que tenga algún tipo de pro-blema visual que se deba evaluar, por lo que tam-bién es conveniente consultar. En otras ocasiones sepuede observar estrabismo o desviación de un ojo(habitualmente hacia dentro, pero no necesaria-mente) que también debe ser motivo de consulta.

En cualquier caso, conviene que el bebé con sín-drome de Down sea evaluado por un oftalmólogoalrededor del año de vida, aunque no se hayadetectado ninguna alteración.

8 · Programa de salud durante elprimer año de vida

De forma general, se deben seguir las recomen-daciones del programa de salud infantil de laComunidad Autónoma y específicamente, el deDOWN ESPAÑA. Proporcionarle todos los cuidadosmédicos necesarios le permitirá no solamente cre-cer más sano, sino desarrollar al máximo toda sucapacidad de aprendizaje y, por tanto, integrarsemejor en la escuela y luego en la vida laboral.

PROGRAMA DE SALUD BABY16

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