Dr. Ricardo Halpern

Detección temprana de problemas de desarrollo:El papel de la familia y de los profesionales

primarios del cuidado de salud.

Introducción

METAS

• Definir el papel de la política de salud del niño, en la detección temprana de problemas deldesarrollo.

• Indentificar las pautas para una temprana detección exitosa.

• Describir estrategias específicas, apropiadas y viables, para el uso en cuidados primarios de salud.

• Enfatizar la crucial importancia de la colaboración entre los padres y el profesional.

• Identificación de problemas de desarrollo, comportamentales, y psicosociales, “ nueva morbosidad” en la práctica pediátrica;

• Profundos cambios en la función social , han influenciado la práctica pediátrica:

- integración con la sociedad- desinternación

Predominio de problemas dentro de la práctica pediátrica

– Incapacidad específica de aprendizaje

– Déficit de atención/trastorno de hiperactividad

– Deterioro del habla/lenguaje

– Retraso mental

– Parálisis cerebral

– Deterioro auditivo

– Alteraciones emocionales

Dificultades en el diagnóstico de la discapacidad

• Sin marcadores biológicos

• Sin exámenes complementarios

• Variaciones extremas del cuadro clínico

• Retraso mental/dificultades en el lenguaje

• Complejidad del desarrollo humano– “ cumulative risk effect”

Niño

Núcleo familiar

Comunidad inmediata

Comunidad institucional

Estructura política y social

Bronfenbrenner U., 1996Macrosistema

Exosistema

Microsistema

Mesosistema

Ecología del desarrollo humano

Bases para la detección temprana

Necesidad de un diagnóstico precoz

• Influencia crítica de los primeros años de vida

• Poca diferenciación del cerebro

• Sensibilidad aumentada para intervención

• Mejora del funcionamiento familiar

• Delineamiento de situaciones futuras

• Instalación de beneficios

• Documentación de beneficios– por impedimentos físicos, retraso mental

• funcionamiento familiar mejorado

– por riesgos ambientales• Posibilidad de repetición de año disminuida• menos necesidad de servicios educacionales

especiales• menos abandonos escolares

• Descripción más clara de las influencias adversas• Bajo nivel de exposición a riesgos• Interacción adversa entre los padres y el niño

Salud para el niño y detección temprana

• Acceso para niños y familias

• Familiaridad con factores sociales y de la familia– Niños en riesgo ambiental

• Pautas profesionales– Comité sobre niños con incapacidades ( Sociedad

Pediátrica)

• Actitudes favorables de sistema de salud pediátricos

Actitudes de los pediatras

“Una identificación temprana posible, aumentarálas probabilidades de resultados exitosos para niños con”:

Muy de acuerdo/de acuerdo (%)Parálisis Cerebral 88Retraso mental 88Incapacidades de aprendizaje 98Deterioro del lenguaje 100

Dobos et al, J Dev Behav Pediatr 1994; 15:348

Opciones para una detección temprana

• ¿Cuál es la mejor forma de realizar tal detección temprana ? Desconocida !

• Variedad de técnicas actualmente en uso

– Revisando el patrón del desarrollo

– Recopilación informal de tareas apropiadas a la edad

– “ Arbitraje clínico” con base en la entrevista

– Chequeo formal con un test estandarizado

Preguntas claves de la entrevista

• ¿Qué les preocupa a ustedes sobre su hijo?

• ¿Usted piensa que su hijo tiene algún retraso o que es diferente?

• ¿Su hijo perdió alguna habilidad que ya había sido adquirida?

• ¿El lenguaje de su hijo fue siempre retrasado o estuvo normal por algún tiempo?

• ¿Usted nota que a veces su hijo no responde a los sonidos?

• ¿Cómo usted nota las habilidades sociales de su hijo durante los juegos?

• ¿Su hijo presenta comportamientos repetidos?

• ¿Él se resiste a cambios de rutina?

• ¿Usted piensa que su hijo está mejorando? ¿Quées lo que lo ha ayudado?

Preguntas claves de la entrevista

Administración de los tests de chequeos

• Limitaciones de los tests de chequeo– muy embarazoso y prolongado para el uso

rutinario

– problemas de fiabilidad

– problemas de validez

– carencia de normas bien conocidas

• Solamente 30% de los pediatras emplean el chequeo formal

• Denver II– Revisión, re comparación con el estándar de

DDST• Actualización en las normas• Aumentar ítems en lenguaje • Comportamiento subjetivo/escala de puntuación• Cambio en ítems de dificultad• Escala de un nuevo período

– Limitación en la sensibilidad & especificidad y el valor predictivo

– uso como un “gráfico de evolución”; auxílio para monitoreo

• Tests con más características favorables

– Batelle, Inventario de desarrollo del test de chequeo(Riverside Publishing, Chicago)

• 0-96 meses de edad; 30 minutos para administrarlo

• Sensibilidad y especificidad favorable

– Bayley, Examen de desenvolvimiento neurológico en el infante (Psychological Corporation, San Antonio)

• 3-24 meses de edad; 15 minutos para administrarlo

• elevada prueba-contra prueba, fiabilidad de la fuente de la prueba

– Examen de Brigance• 21-90 meses de edad; 15 minutos para administrarlo

• alta sensibilidad y especificidad

Vigilancia de desarrollo

“…un proceso flexible, continuado, en el cual profesionales entendidos, realizen observaciones cualificadas de niños durante el cuidado de la salud de los mismos.” Dowrkin, 1989

Componentes de la vigilancia de desarrollo

– produciendo, asistiendo a las preocupaciones de los padres

– obteniendo un histórico pertinente de desarrollo

– habilidosamente observando el desarrollo de los niños

– compartiendo ideas con otros profesionales

SS FT O PSI TO MED

SS FT O PSI TO MED

SUJETO

Evaluación

Toma de decisión

Intervención

SS FT O PSI TO MED

Modelo Transdisciplinar

Ambiente de Evaluación

Comunicación de los pediatras con otros profesionales de la salud

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contacto mensual

PelotasUSA

Source: Halpern R, 1996, Dworkin et al, 1979

El ciclo de vida de la familia con miembros portadores de deficiencia

Etapas del ciclo de vida

Principales cuestiones de cada etapa

Nacimiento 0 a 5 años

• Diagnóstico precoz • Informar a los miembros de la familia • Identificar necesidades, servicios, y recursos • Discutir estigma • Identificar contribuciones positivas • Establecer expectativas realistas

Edad escolar 6 a 12 años

• Establecer rutinas p/ familia • Soporte emocional x ingreso a la escuela • Identificar recursos academicos • Identificar actividades extra curriculares

Adolescencia 12 a 21 años

• Discutir cuestiones referentes a, cambios fisicos y emocionales de pubertad, sexualidad

• Cronicidad, aislamiento, rechazo • Identificar actividades academicas, vocacionales y

recreativas Edad adulta

más de 21 años • Planificar cuestiones sobre independencia, vivienda ,

guarda(tutela), socialización, actividades vocacionales • Soporte p/ familiares / responsables • Identificar recursos

Problemas encontrados en relación a los pacientes portadores de deficiencia

• Presencia de distorsiones conceptuales y falsas creencias• Actitud fatalista en relación a la intervención• La intervención sólo es posible a través de abordajes

médicos tradicionales• La creencia de que la alta tecnología de los países

desarrollados, es la única solución para el problema• Expectativa desfavorable que provoca aislamiento social,

falta de oportunidad y dependencia• Poca inversión en la prevención e intervención precoz• Poco estímulo de la familia como participante activo en los

abordajes

Factores que influencian las actitudes familiares

• Disponibilidad de servicios especializados como: médico, educacional, legal, vocacional, etc...

• Actitud y postura de los profesionales

• Apoyo de personas y recursos de la comunidad

• Habilidad de la familia para utilizar los recursos disponibles (o para crear nuevos)

Razones para promover la participación de las familias

• Cambio del papel pasivo de la familia, para una postura activa

• Favorece el mejor desempeño del niño

• Posibilidad de replicar en casa, el trabajo realizado en las escuelas especializadas, potencializando los recursos disponibles para el niño

• La familia puede ser generadora de recursos en la comunidad

• Estimular el trabajo colaborativo con los profesionales

Opiniones y preocupaciones de los padres

• Información disponible de los padres– Evaluaciones (opiniones sobre el desarrollo de

los niños)• preocupaciones• impresiones• predicciones

– descripciones• recordar• relatar

• Preocupaciones– indicadores precisos de problemas verdaderos

• habla y lenguaje

• buena coordinación

• funcionamiento general (“él es apenas lento”)

– habilidades de auto ayuda, comportamiento menos sensible

• Impresiones– “¿En comparación a otros niños, de acuerdo a

qué edad usted diría que su hijo se comporta ahora?”

– buenas impresiones con coeficientes de desarrollo

• cognitivo, motor, auto ayuda, habilidades académicas

• menos preciso para aptitudes del idioma

• Predicciones– Probable superestimación de funciones futuras

• si está atrasado, pronostica un funcionamiento promedio

• si es promedio, “síndrome presidencial”

• Recuerdos de marcos de desarrollo– notoriamente, poco fiable

– refleja concepciones previas del desarrollo de los niños

– precisión mejorada por registros, diarios

– aún siendo preciso, la edad de realización no tiene valor predictivo

• Relatar– Descripciones contemporáneas precisas de habilidades

actuales y realizaciones

– importancia del formato de las preguntas• reconocimiento: “Su hijo utiliza alguna de las siguientes

palabras…”

• identificación: “¿Cuáles son las palabras que su hijo dice?”

– produce cálculos más elevados que la evaluación• niño dentro de un ambiente familiar

• habilidades inconsistentemente demostradas

Cuestionarios completados por los padres

• Ventajas– facilidad de administración

– no requiere cooperación del niño

– amplia muestra de habilidades

– métodos flexibles de administración• enviados previamente a la consulta

• completar en sala de espera

• entrevista hecha sala de espera o por teléfono por un ayudante

• combinación

• Cuestionario de edades y etapas (ASQ) (Paul H. Brookes, Baltimore)– 4-48 meses de edad; 15 minutos para completarlo– 11 años-cuestionarios específicos, 30 ítems cada uno– susceptibilidad aceptable, específica, fiabilidad

• Inventarios del desarrollo del niño (CDI) (Sistemas de ciencia de comportamiento, Minneapolis)– 0-72 meses de edad; 20 minutos para completarlo– 3 inventarios, cada uno con 60-75 ítems– evidencia de fiabilidad y validez

• Evaluación de los padres del estatus de desarrollo

• (PEDS) (Frances P. Glascoe, Vanderbilt University)– 0-84 meses de edad

– 10 preguntas; 5 minutos para completarlas

– fiabilidad aceptable, validez, susceptibilidad, específica

Pautas para una detección exitosa

• Las capacidades de desarrollo de los niños son mejor determinadas con el tiempo

– “arrebatos” y pausas, tendencia no lineal

– índices variables a través de las áreas

– aspecto longitudinal de la supervisión de la salud

• Las habilidades y capacidades de los niños, deben ser consideradas dentro de un contexto de total funcionamiento y circunstancia

– un ambiente saludable, puede ayudar a superar el impacto de atrasos sutiles de desarrollo

– familiaridad del proveedor pediátrico con factores de familia y sociales

Halpern R, 2004, adaptado de Dowrkin P, 2001

El monitoreo de desarrollo debe identificar niños en riesgo ambiental así como en riesgo biológico

– “doble riesgo” de pobreza• elevada exposición a factores de riesgo, ej..: estrés

de familia

• consecuencias más serias a partir de dichos riesgos

– Sucesos en intervenciones para esos niños• temprana educación en la niñez, inicio anticipado

• visitas domiciliares

Halpern R, 2004, adaptado de Dowrkin P, 2001

Descubiertas de desarrollo en tests de chequeos deben ser

interpretadas con precaución

– evidencias limitadas de validez dentro del ambiente de la práctica

– asuntos con fiabiliad, validez, normas

Las opiniones y preocupaciones de los padres son importantes pronosticadores del estatus de desarrollo de los niños

– preocupaciones son indicadores precisos de atrasos

• habla y lenguaje

• buena coordinación

• funcionamiento generalHalpern R, 2004, adaptado de Dowrkin P, 2001

Las impresiones subjetivas de los profesionales sobre el desarrollo de los niños pueden ser incorrectas y no se deben exclusivamente confiar

– cálculos subjetivos del estatus de desarrollo son a menudo incorrectos

– retraso leve no identificado hasta la edad escolar, como evidencia de una identificación atrasada

Halpern R, 2004, adaptado de Dowrkin P, 2001

La incorporación de datos de los padres, mejora la precisión de las impresiones clínicas del desarrollo de los niños y puede asesorar la práctica clínica

– opiniones y preocupaciones de los padres, son un importante elemento de monitoreo

– útil en la elaboración clínica de decisiones• referencia para evaluaciones futuras

• “espera vigilante”

Halpern R, 2004, adaptado de Dowrkin P, 2001

Ciertos cuestionarios completados por los padres, son comparados favorablemente con la evaluación profesional del desarrollo de los niños

– Preparar a los padres como asociados en el monitoreo

– facilitar la detección temprana en la práctica ocupada

Halpern R, 2004, adaptado de Dowrkin P, 2001

Una respuesta apropiada a las preocupaciones de comportamiento de los padres, es buscar información adicional sobre el desarrollo de los niños

– indicadores importantes del estatus de los niños

– necesidad de interpretaciones cautelosas

Halpern R, 2004, adaptado de Dowrkin P, 2001

• Las opiniones de otros profesionales ofrecen valiosa información referente al funcionamiento del desarrollo de los niños – inclusión de los profesores de preescolar, proveedores de cuidados

para los niños, enfermeras que hagan visitas

– pronósticos de los profesores de preescolar sobre la historia escolar,

– éxito en el jardín de infantes

• Una opinión especializada apoya la vigilancia de desarrollo como una práctica clínica para el monitoreo del desarrollo de los niños

• Con una técnica apropiada, la vigilancia se enfoca en la familia, es precisa, eficiente, y puede asesorar la formación de decisiones clínicas

Halpern R, 2004, adaptado de Dowrkin P, 2001

Conclusiones

• La eficacia es mejorada, incorporando medidas válidas de las evaluaciones y descripciones de los padres

• Cambios en la práctica clínica , un entrenamiento profesional mejorado y más eficacia dentro del ambiente de la práctica

• Considerar una variedad de estrategias para detectar problemas de desarrollo

• Técnicas adicionales, dignas de consideración– cuestionarios estructurados para los padres

– test formal profesionalmente administrado

• Una temprana detección exitosa requiere:– técnicas útiles,

– una apropiada preparación de proveedores de salud del niño,

– y resolución de asuntos de reembolso

• Niños, familias, en riesgo de desarrollar problemas, requieren innovación y ayuda– papel clave de los programas públicos de salud

• Anticipar necesidad de ayuda en el cuidado con los hijos en planificación de servicios de desarrollo

• Importancia de una evaluación crítica de la eficacia de nuevos modelos– resultados de desarrollo– costo de la eficacia

De las patologías graves, cuando instaladas, la sospecha es evidente y el

diagnóstico “brillante”.

Sabio y protector, sin embargo, es el ojo de quien ve los detalles,

busca el conocimiento y es capaz de encontrar a tiempo, soluciones.