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PLAN OPERATIVO DE MEDICINA BASADA EN

EL VALOR Y CRONICIDAD EN EL ÁMBITO

HOSPITALARIO

ECOSISTEMA, TECNOLOGÍA Y EDUCACIÓN

EL CAMINO HACIA LA ATENCIÓN SANITARIA BASADA EN EL VALOR

Edita: Porib Gestión Eficiente de la Salud

C/ Catedrático Agustín Escardino, 9 46980 PATERNA (Valencia)

Colabora: Cátedra Gestión Sanitaria y Políticas de Salud

Valencia 2019

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PLAN OPERATIVO DE MEDICINA BASADA EN EL VALOR Y CRONICIDAD EN EL ÁMBITO HOSPITALARIO

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ERIC GRO

SSAT

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Varias incitativas han nacido en los últimos años para preparar la sanidad al futuro y preparar estrategias

y tácticas que permitan abordar entre otros, los retos de la cronicidad y del envejecimiento. Siguiendo las

bases teóricas de la medicina basada en el valor de Michael Porter, se ha potenciado el interés de medir los

resultados de salud. Para ello, se identificó como guía de actuación el gran trabajo realizado por ICHOM

donde se elaboran los “standard sets” para que se puedan comparar los resultados de salud entre entidades,

regiones, y países.

Se habla mucho de Big data y se mezclan muchos conceptos sobre las oportunidades que una mejor gestión

del dato puede aportar al sistema. Existen múltiples aspectos diferentes que no se puede resolver con un

único modelo. La aplicación de procesos de análisis de lenguaje natural sin duda puede definir aspectos de

conocimiento y soportar áreas de investigación. Mientras tanto, un abordaje más estructurado de la reco-

gida de datos durante la práctica clínica puede construir herramientas de seguimiento y cuadros de mando

muy útiles para la ayuda a la decisión.

Mediante entrevistas e interacciones con comités científicos y grupos de trabajo a nivel local, regional y

nacional, se elabora este plan operativo para aportar una base a los trabajos en el campo del dato, de la

clínica diaria y de la calidad asistencial. Se pretende explorar las necesidades y algunas vías de soluciones

potenciales para co-construir el futuro:

• un futuro que ayude a los clínicos en su trabajo en un entorno de alta presión asistencial,

• un futuro que ayude los farmacéuticos y gerentes a tener una visión integral del abordaje te-

rapéutico

• un futuro donde las diferentes herramientas informáticas se comuniquen y simplifiquen el traba-

jo diario

Desde el grupo de trabajo que se propuso el reto de HOPES, agradecemos a todas las personas que par-

ticiparon en la entrevistas, y reuniones que permitieron elaborar este documento y deseamos a todos los

agentes del sistema sanitario que puedan co-construir un modelo adaptado a los retos del futuro

Eric Grossat

CEO HOPES

[email protected]

PRESENTACIÓN

Joaquín Estévez

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A lo Largo de los últimos años SEDISA ha ido reforzando su foco en la medición de resultados de salud. En el año

2016 se elaboraron en el marco de las IX Jornadas Nacionales, los 10 puntos clave en el valor y aportación de

los resultados en salud que recuerdo a continuación:

1. Ayudan y deben ayudar a la toma de decisiones sobre asignación y reorganización de recursos.2. Son muestra de la eficiencia de la innovación terapéutica y tecnológica y garante de la evaluación.3. A consecuencia de lo anterior, son apartado importante en la relación de partner y win to win entre ges-

tores y proveedores.4. Son el lazo de unión entre la investigación básica y la clínica.5. En este marco, asimismo, la implicación de los profesionales sanitarios en la gestión sanitaria, como

facilitadores de estos resultados en salud, es prioritaria.6. Pueden ser herramienta de la, de momento inabarcable, aportación del big data en nuestro sector.7. Pueden ser parte clave en la materialización de la participación de los pacientes en la sanidad. Desde

el punto de vista de la gestión sanitaria, innovación, resultados en salud, profesionalización y calidad son términos que carecen de significado y de sentido si el paciente no está en el centro de la actividad y orga-nización asistencial que los directivos de la salud llevamos a cabo. Éste debe ser nuestro principal objetivo, en una ecuación en la que la satisfacción del usuario de los servicios sanitarios, los resultados económicos y los resultados en salud sumen perfectamente la eficiencia y la calidad que la sostenibilidad del sistema nos demanda. Aquí podría jugar un papel importante el nuevo Real Decreto de Ensayos Clínicos.

8. Deben tener un papel muy importante en la gestión de la cronicidad y colaborar a optimizar tratamientos, recursos y procesos asistenciales.

9. Deberán ser nexo potente de unión entre los distintos servicios sanitarios regionales, en pro de una ca-lidad asistencial y acceso a la innovación equitativos para todos los ciudadanos, independientemente de donde vivan.

10. Por todo lo comentado, los resultados en salud deben ayudar y ser pieza clave del motor de la evo-lución que el modelo sanitario requiere y que debe estar liderado por directivos de la salud profe-sionalizados.

Se ha hecho mucho en relación a estos puntos, pero pensamos que hay que ir más allá y generar un movimiento

colaborativo, que permita poner en marcha soluciones concretas y realmente bajar a tierra el concepto de la

medición de resultados, con un plan operativo de Real World Data y cronicidad. Los directivos sanitarios debemos

promover foros de intercambio de avances y buenas prácticas para que juntos podamos abordar estas opciones

que representan un gran cambio cultural con un enorme impacto potencial. El disponer de una tecnología de so-

porte a la decisión es clave para que realmente este plan pueda desarrollarse.

Joaquín Estévez

Presidente de SEDISA. Licenciado en Medicina y Cirugía, ha sido Director Gerente el Hospital Universitario Puer-

ta de Hierro y Presidente de la Sociedad Española de Gerentes de Hospitales.

PRÓLOGO

Rosa Pla Mestre

Ana Isabel Alguacil

Susana Lorenzo

Pedro Ruíz

Mª Dolors Montserrat

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Las Unidades de Calidad en los hospitales son unidades técnicas y de asesora-miento, que en colaboración con otras áreas del hospital trabajan para favore-cer, armonizar, impulsar, facilitar e integrar las actividades, proyectos y políticas de calidad del hospital. Tienen dependencia directa de la Dirección Gerencia y asumen un papel principal en la relación de las unidades y servicios del hospital con la Dirección.

Las unidades de calidad tienen una amplia experiencia en proyectos interdis-ciplinares, basados en una metodología precisa de implementación y gestión de equipos y medición de diferentes indicadores con el objetivo de asegurar que en dichos proyectos se mantenga el foco en el paciente, implicando en la definición de sus necesidades y expectativas y en compartir su experiencia en el proceso asistencial, promoviendo el co-diseño de servicios asistenciales con los pacientes y su entorno.

Los proyectos de medicina basado en el valor (MBV) y en resultados de salud requieren la contribución de los profesionales asistenciales para definir indica-dores que faciliten el proceso de toma decisiones.

Pero la MBV necesita de la perspectiva del paciente para poder tomar las me-jores decisiones en relación a su proceso y que estas decisiones sean comparti-das. Por ello hay que conocer desde el principio cuáles son los aspectos que le aportan valor al paciente.

Los profesionales de las unidades de calidad tienen un alto interés tanto en los Patient Reported Outcomes (PROs) como en los Patient Reported Experience

UNIDADES DE CALIDAD

(PREs), que en la práctica se deben materializar en instrumentos validados para recoger la opinión y experiencia del paciente de forma válida y objetiva. Exis-ten muchos trabajos en investigación, pero pocos ejemplos de aplicación en la clínica diaria. Actualmente, el uso de estos instrumentos y la evaluación de la ex-periencia de los pacientes se realiza de forma muy limitada en la práctica clínica y debemos evolucionar hacia modelos que impliquen más a los pacientes, otor-gándoles más autonomía y participación. Para ello es importante que participen en la toma de decisiones compartidas, lo que requiere un salto cualitativo en la atención clínica sobre la base de los resultados obtenidos, para el especialista lo largo del itinerario asistencial. Está demostrado que el uso de esta informa-ción durante la visita clínica permite centrar la entrevista en los elementos que podrán impactar la toma de decisión diagnóstica y terapéutica. También se ha demos trado que estas estrategias pueden usarse para adaptar la frecuencia de visitas en el hospital, que puede modificarse según el nivel de control de la enfermedad y los resultados, tanto PROMs (Patient Report Outcomes Measures) como de los PREMs (Patient Report Experience Measures), así como en mejorar la recuperación de la enfermedad

Para implantar PROMs y PREMs en la clínica diaria hace falta protocolizar la forma de trabajo. Solo así habría suficiente uniformidad para que la evaluación del impacto sea fiable y se permita refinar el modelo. Las unidades de calidad pueden participar en la definición o adaptación de los PROMs y de los PREMs, así como en la normalización de las actividades, para que se documenten los resultados en cuanto a calidad asistencial y se realicen análisis para múltiples objetivos secundarios, tanto para obtener datos útiles, además de para los pa-cientes, para los clínicos, farmacéuticos, asociaciones de pacientes, etc.

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AUTORES:

Rosa Plá Mestre. Licenciada en Medicina y Cirugía. Especialista en Medicina Preventiva y Sa-lud Pública. Coordinadora de Calidad. Hospital General Universitario Gregorio Marañón. Vocal de la Junta Directiva de Asociación Madrileña de Calidad Asistencial (AMCA).María Dolors Montserrat Capella. Licenciada en Medicina. Especialista en Medicina Pre-ventiva y Salud Pública. Coordinadora de Calidad. Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda. Vocal de la Junta Directiva de AMCA.Pedro Ruíz López. Doctor en Medicina. Especialista en Cirugía General y Aparato Digestivo. Coordinador de Calidad. Hospital 12 de Octubre. Vocal de la Junta Directiva de AMCA.Ana Isabel Alguacil Pau. Licenciada en medicina y cirugía. Especialista en medicina preven-tiva y salud pública. Coordinadora de Calidad. Hospital Clínico San Carlos. Vicepresidente de la junta directiva de AMCA.Susana Lorenzo Martínez. Doctora en Medicina. Jefe de Unidad de Calidad. Coordinadora de Admisión, Atención al Usuario y Trabajo Social. Hospital Universitario Fundación Alcor-cón. Presidente saliente de la junta directiva de AMCA.

Por último, metodológicamente las Unidades de calidad están preparadas para el análisis e interpretación de los datos que resulten de las distintas mediciones con el fin de garantizar la fiabilidad y validez de éstos. Desde el grupo de calidad asistencial de Madrid, estamos promoviendo un abor-daje holístico con una colaboración interdisciplinar para que podamos asegurar la coordinación apropiada de proyectos como HOPES.

José Manuel Martínez Sesmero

José Luis Andreu

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PRÓLOGO

Jose Luis AndreuSi queremos avanzar hacia la excelencia en el manejo de nuestros pacientes con en-fermedades inflamatorias inmunomediadas debemos disponer de información sobre resultados en salud de nuestras acciones. Es prioritario disponer de instrumentos que nos permitan monitorizar la actividad in-flamatoria de los procesos que tratamos para ajustar los tratamientos y devolver a los pacientes un estado de salud óptimo que les permita añadir años a la vida y calidad de vida a estos años

Jose Luis Andreu

Jefe de Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda. Ha sido presidente de la Comisión Nacional de Reumatología y es presidente emérito de la Sociedad Española de Reumatología (SER).

Jose Manuel Martínez SesmeroLa evaluación de resultados en Salud Alinea Los intereses de todos los agentes (pa-cientes, profesionales sanitarios, pagadores, etc.) haciendo posible el objetivo co-mún: mejorar el bienestar de la población.

Jose Manuel Martínez Sesmero

Jefe de Servicio de Farmacia en el Hospital Clínico San Carlos y Director de Investigación y de Innovación en la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH).

María José Fuster-Ruiz de Apodaca

Juan Manuel Martín Giner

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PRÓLOGOJuan Manuel Martín GinerDesde los servicios TIC vemos como nuestros datos en los sistemas de información crecen expo-nencialmente, y nuestros esfuerzos se han centrado en garantizar su integridad y accesibilidad y en ofrecer información a nuestros gestores. Debemos abordar el reto de dar valor a nuestros datos, proporcionar conocimiento, incorporarlo a la práctica clínica con herramientas adaptadas a las necesidades de nuestros clínicos y gestores, mejorando la interoperabilidad de nuestros sistemas y facilitando la participación de los pacientes en la gestión de sus datos de salud

Juan Manuel Martín Giner

Jefe de Servicio de Informática. Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda

María José Fuster-Ruiz de ApodacaLa mejora de la calidad de las personas con VIH y sus resultados de salud conlleva poder iden-tificar y dar una respuesta eficaz a los problemas que les afectan. No obstante, son diversas las barreras que lo dificultan. Entre ellas, limitaciones de tiempo durante las consultas, creencia de que no se dispone de conocimientos o recursos para dar respuesta a algunos de esos problemas, difi-cultades en la comunicación que previenen una relación de confianza, o temas sensibles de los que resulta difícil hablar durante las consultas, tanto a los profesionales de salud como a los pacientes. Las consecuencias de no intervenir sobre esos problemas son importantes tanto para la salud de las personas con VIH como para la eficiencia de sistema sanitario. Una forma de superar las barreras es incorporar el uso de medidas reportadas por el paciente (PROs) en la práctica rutinaria clínica. Estas medidas recogen la perspectiva de paciente en una amplia variedad de aspectos, ayudando así a dar respuesta a sus preocupaciones prioritarias, a mejorar la comunicación y el compromiso del paciente. Las PROs facilitan incorporar la voz de los pacientes en sus cuidados, lo que es un in-grediente esencial de los modelos avanzados de salud. En España, estamos inmersos en un debate científico y comunitario sobre cómo avanzar hacia un modelo óptimo de atención a los pacientes con VIH. Incorporar las PROs en la rutina clínica será clave para ello.

María José Fuster-Ruiz de Apodaca

Doctora en Psicología Social y Máster en Metodología de las Ciencias del Comportamiento y la Salud. Directora-gerente de la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (SEISIDA) y especialista en problemas psicosociales asociados a la infección por VIH. Es una mujer con VIH desde 1989.

Juan Carlos Cubeiro

“El Liderazgo es en buena medida CRI-TERIO. Los mejores líderes toman las me-jores decisiones porque parten de datos relevantes y así emplean su intuición efi-cazmente. En un contexto de informacion desértico, los lideres actúan con muchas menos opciones. Es un signo de inteligen-cia práctica contar con una información veraz, adecuadamente analizada”

PRÓLOGO

Juan Carlos Cubero

Juan Carlos Cubeiro es Head of Talent de Man-

power Group, CEO de Right Management y Men-

tor del Área de Coaching de Human Age Institute.

Ciach estratégico (Presidente de Honor de AE-

COP), es experto en talento y liderazgo. Entre sus

numerosos reconocimientos, destacan el “Premio

a los Valores del Deporte”, el “Premio al Líder

Humanista” (Atelier) o el “Premio Brain¬Heart”

(EBS)

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CONTENIDO

Resumen ejecutivo. ¿Qué?...............................................................................................................22La motivación: ¿Por qué?..................................................................................................................28

La cronicidad, más que un problema de salud...........................................................................30

Manejo del paciente crónico................................................................................................38Nivel de implementación de los planes de cronicidad.....................................................42

Datos de la vida real: el cambio de paradigma......................................................................47

La transformación digital en el SNS..........................................................................................60

Objetivos del plan operativo. ¿Para qué? .....................................................................................76

Variabilidad de resultados en salud...........................................................................................78

Modelos flexibles de acceso a la innovación basada en resultados....................................86

Sistemas de ayuda a la toma de decisiones.............................................................................94

El reto: ¿Cómo trasladar la teoría a la práctica? ¿Cómo?.........................................................102

Pilar 1: Ecosistema.......................................................................................................................104

Pilar 2: Educación......................................................................................................................114

Monitorización del paciente: necesidad de medición sistemática y rigurosa para una me-dicina de precisión............................................................................................................116

El papel de la preclínica y enfermería.................................................................................123

Resultados reportados por pacientes: PROs y PREs...........................................................126

Pilar 3: Tecnología.....................................................................................................................140

Hacia una propuesta marco que sirva para el cambio. ¿Cuándo?............................................150

Creando un entorno favorable al cambio: los expertos opinan..........................................156

Definiendo una hoja de ruta.....................................................................................................162

Proceso de adopción de las medidas. Escalabilidad..............................................................180

Ejemplo operativo.....................................................................................................................192

Foro para la Innovación en Salud de los Pacientes................................................................200

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Conclusiones...................................................................................................................................202

ANEXO 1. EL CAMINO HACIA LA MEDICINA BASADA EN EL VALOR. Resumen del

21 Congreso Nacional de Hospitales y Gestión Sanitaria..................................................204

Sesión pre-congreso................................................................................................................204

INFORME AMPHOS. Presentación de las conclusiones preliminares................................208

Intervención de Claudia Vaz, representante de ICHOM...............................................211

ANEXO 2. ICHOM 2019 CONFERENCE. Health outcomes and value based medicine: Food for thoughts....................................................................................................................................215

Value Based HealthCare Prize – The Prize that Recognizes inspiring VBHC initiatives.........229

ANEXO 3. All.Can – Changing cancer care together............................................................233

ANEXO 4. HMA - EMA JOINT BIG DATA TASKFORCE..........................................................237

Participantes....................................................................................................................................242

Abreviaturas....................................................................................................................................251

Bibliografía y referencias...............................................................................................................252

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¿Qué?

¿Qué?RESUMEN EJECUTIVO

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LOS SISTEMAS DE GESTIÓN DEBEN VIRAR A UN MODELO DE MEDICINA BASADA EN EL VALOR

RESUMEN EJECUTIVOA día de hoy, los sistemas sanitarios se basan en modelos de gestión que ponen el foco en datos, lo que se traduce en indicadores cuantitativos, intrínsecamente vinculados al control de funciones técnicas y de gestión asistencial. Sin embargo, en la actualidad se entiende que los sistemas de gestión deben virar a un modelo de medicina basada en el valor, donde los resultados en salud sean el parámetro clave de las actividades sanitarias.

Es en este contexto donde, en la gestión de patologías crónicas, se puede en-contrar una diferencia cualitativa importante entre las propuestas teóricas, las evidencias científicas generadas y la realidad clínica.

El presente documento es fruto del trabajo realizado durante 2017 y 2018, desde una perspectiva hospitalaria y centrados en las patologías crónicas que mayor impacto hospitalario suponen a nuestro sistema de salud (exceptuando oncolo-gía). En este periodo, y trabajando en conjunción con Steering Commitees con una amplia experiencia en la prestación de atención al paciente crónico y la variabilidad de la práctica clínica, en cada una de las áreas terapéuticas con-

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sultadas, se ha explorado la necesidad de obtener datos del mundo real (esto es, resultados de salud procedentes de la clínica diaria), y las barreras actuales para su uso de forma consistente en la toma de decisiones en la gestión sanitaria basadas en resultados en salud.

Para ello se ha contado con opiniones de 60 líderes claves del sector. El panel de expertos comprende los Stakeholders de diferentes ámbitos de la salud: desde especialistas médicos referentes en patologías concretas a farmacéuticos hospi-talarios, informáticos clínicos, gerentes y directivos hospitalarios, así como aso-ciaciones y representantes de pacientes. Además, participaron casi 400 expertos de diferentes áreas sanitarias en el 1er encuentro Better Data, Best Health, que tuvo lugar en Barcelona en enero de 2019, tanto en ponencias plenarias como en grupos de trabajo. A estos líderes de opinión se les ha consultado su visión sobre los retos y necesidades para que, en el sistema sanitario español, la medicina basada en el valor se convierta en una constante y no una excepción.

Como consecuencia, se ha obtenido un plan operativo que identifica las claves que van a hacer posible la implementación práctica del Real Word Data dentro del manejo de cronicidad en contextos hospitalarios. El objetivo del desarrollo de este plan operativo es dar respuesta a QUÉ, POR QUÉ, PARA QUÉ, CÓMO Y CUÁNDO, estructurado en tres pilares: educación, tecnología y ecosistema.Esperamos que sirva de ayuda a los profesionales y a la sociedad a tener un papel más activo en la gestión de la salud basada en resultados

SI QUIERE CONSULTAR LA VERSIÓN COMPLETA DE ESTE PLAN OPERATIVO, POR FAVOR, SOLICÍ-TELO AL SIGUIENTE CORREO ELECTRÓNICO:[email protected]

SE LO REMITIREMOS EN SU VERSIÓN COMPLETA SIN NINGÚN COSTE PARA USTED.

MUCHAS GRACIAS

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