plan de voluntariado a.e.a. “juntos podemos” · 2019. 11. 29. · plan de voluntariado a.e.a....

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANIRIDIA, A.E.A.

“Tu apoyo es nuestra luz”

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PLAN DE VOLUNTARIADO A.E.A. “JUNTOS PODEMOS” Entidad Declarada de Utilidad Pública

PLAN DE VOLUNTARIADO A.E.A. “JUNTOS PODEMOS”

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANIRIDIA, A.E.A. Hospital Clínico San Carlos, Vestíbulo (Puerta A)

C/ Profesor Martín Lagos, 28040 Teléfono: 688 90 55 53

[email protected]; www.aniridia.es; blog.aniridia.es FACEBOOK: www.facebook.com/aniridia

TWITTER: @ANIRIDIAAEA

mailto:[email protected]

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Entidad Declarada de Utilidad Pública

Miramos por:

Solidaridad-Proximidad-Visibilidad-

Innovación-Trasparencia-Acción Social-

Investigación-Normalización-Personas

Asociación Española de Aniridia desde 1996:

* Trabajamos por el compromiso social de las personas con Aniridia y sus familiares.

Luchamos por hacer realidad nuestro lema: “Colabora hoy, veremos mañana”

La Aniridia es una enfermedad ocular congénita y hereditaria. El síntoma más llamativo es la falta del iris del ojo parcial o total, pero en realidad es una falta de desarrollo del globo ocular durante la gestación por un fallo en el gen PAX 6 del cromosoma 11 p.13 en el 90% de los casos, por lo que, aparte del iris, todas las estructuras del ojo están alteradas, poco desarrolladas, ocasionando, bien de forma congénita, o bien al transcurrir de los años, muchas alteraciones que agravan su ya pobre agudeza visual. La Aniridia viene acompañada de otras alteraciones importantes como: cataratas, nistagmus, hipoplasia macular y del nervio óptico, degeneración corneal, glaucoma, ambliopía, estrabismo, por no citar otras más graves, importantes e invalidantes, pero

¿QUÉ ES LA ANIRIDIA?



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excepcionales, como cáncer renal infantil (tumor de Wilms), malformaciones genito-urinarias y retrasos madurativos de distinto grado, entre otras. Por todo esto, las personas que padecen Aniridia, además de una gran fotofobia por falta del iris, tienen una agudeza visual inferior a un 20%, dependiendo de las alteraciones asociadas en cada caso. La Aniridia es hereditaria, se transmite de padres a hijos en un 50% de los casos en todas las generaciones de forma autosómica dominante. Surge una mutación esporádica, es decir, no se conocen antecedentes familiares con esta enfermedad, y sin embargo, a partir de ese momento se convierte en hereditaria. De ahí nuestra gran preocupación y responsabilidad al ver que somos portadores y que por generaciones se va a multiplicar de forma exponencial si la investigación genética no lo detiene. El tratamiento de la Aniridia es complicado, pues las gafas convencionales no mejora la visión de los pacientes, por lo que tienen que utilizar ayudas técnicas específicas, especializadas y costosas para adaptar su rutina escolar, universitaria o laboral. Es una enfermedad de baja incidencia en la población, aparece una persona con Aniridia por cada 100.000 nacidos aproximadamente, por lo que las personas con Aniridia se sienten discriminadas en cuanto al interés por la investigación, información que reciben, tratamiento etc., con respecto a otras enfermedades más frecuentes.

PROBLEMAS Y NECESIDADES DE LAS PERSONAS CON ANIRIDIA

Entre los problemas y necesidades con los que cuentan las personas con Aniridia destacamos:

Desconocimiento y desorientación por parte de las personas con Aniridia y sus familiares en el momento del diagnóstico.

Necesidad de apoyo que ayude a paliar la carga emocional.

Escasa información por parte de los profesionales sanitarios sobre los trastornos propios de la enfermedad y los derivados y asociados a la patología. Reducido número de profesionales con conocimiento completo de esta patología.

Ausencia de centros de referencia en la investigación sobre el origen y tratamiento de esta enfermedad. Ausencia de líneas públicas de investigación sobre la patología.



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Ausencia de ensayos clínicos y nuevos fármacos que mejoren la calidad de vida de las personas con Aniridia.

Visitas oftalmológicas, nefrológicas frecuentes durante los primeros 8-9 años para la posible detección de tumor renal infantil (Wilms), que conlleva un absentismo escolar notable por parte de los niños y niñas, y absentismo laboral por parte de sus padres o tutores.

Desconocimiento de la patología en diversos ámbitos (sanitario, escolar, laboral, social, etc.) que conlleva la NO Inclusión Social de las personas con Aniridia.

Insuficiencia de un criterio unificado a la hora de un tratamiento de estimulación visual precoz y psicomotricidad para favorecer un aprovechamiento del resto visual potenciando el desenvolvimiento personal y autónomo de la persona con Aniridia.

Inclusión educativa que implica la movilización y asesoramiento técnico docente a los distintos agentes de la comunidad educativa de un niño/a y adolescente con Aniridia.

Profesor de apoyo escolar especializado en el área de la deficiencia visual, que realice tareas de apoyo al alumno, en centros ordinarios referidos a aspectos específicos derivados de problemas de visión, a través de técnicas específica.

Las personas con Aniridia tienen una situación académica especial y los padres necesitan herramientas para transmitir en los centros escolares cual es la situación de sus hijos e hijas.

El uso de ayudas técnicas enfocadas al aprovechamiento visual de la persona con Aniridia, mejorando su adaptación en los ámbitos escolares, laborales, etc. Las medidas técnicas permiten aprovechar y hacer funcional un resto visual bajo. Las adaptaciones para las personas con diversidad funcional sensorial son utilizadas con el fin de compensar la baja visión, y favorecer su autonomía en la realización de las actividades de la vida cotidiana. Un resto visual bien aprovechado favorece una mayor integración social de las personas con Aniridia, una atención adecuada es igual a la calidad de vida de la persona con Aniridia. Ausencia de cobertura pública de las ayudas técnicas, de los tratamientos de estimulación temprana y de algunos de los medicamentos prescritos por los especialistas (colirios, lentes terapéuticas, antibióticos etc.) que no se encuentran cubiertos por la Seguridad Social lo que supone un alto coste económico para nuestro colectivo.

¿QUIÉNES SOMOS?



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Principios y Valores:

Proximidad a las personas con Aniridia.

Corresponsabilidad asociación – socio.

Mensaje unificado al sector sociosanitario.

Defensa de los derechos sociales, sanitarios y educativos de las personas

con Aniridia.

Visibilidad en todo el territorio nacional.

Transparencia en la gestión y la organización.

La Asociación Española de Aniridia, creada el 15 de Junio de 1996, es una Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro de Asociaciones del Ministerio de Interior (Nº 161.283), y Declarada de Utilidad Pública el 15 de julio de 2.015. Nuestra entidad pretende ser punto de referencia tanto para los profesionales, como para pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones. El valor de la entidad cobra mayor sentido, al tratarse de un recurso en sí mismo de interrelación de búsqueda y expresión de información, de sentimientos y de esperanzas.

La misión y fines sociales de la Asociación Española de Aniridia, enfermedad de baja prevalencia, crónica e invalidante, es fomentar en todas sus facetas y manifestaciones el estudio y el conocimiento social, médico y científico de la enfermedad denominada Aniridia y de las patologías asociadas a esta, defender los derechos sociales de las personas con Aniridia, sin que exista inequidad de ningún tipo ni por su origen o lugar de residencia ni por su situación socioeconómica; brindando un acceso universal a la información, tratamientos médicos-quirúrgicos, terapias psicológicas, sociales y educativas, poniendo en el centro de atención a la persona con Aniridia y, a continuación pero no por ello menos importante, a su entorno más cercano.

Visión: ser la asociación de referencia para todas las personas diagnosticadas de Aniridia, representando sus intereses en el sector sociosanitario, facilitando una amplia cobertura de atención social, impulsando la investigación en el ámbito genético y oftalmológico y trabajando activamente por la igualdad de oportunidades en el ámbito educativo, laboral y social.



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Para alcanzar nuestra misión trabajamos juntos estructurando nuestras acciones en diferentes Áreas de actuación: 1.- Acción y Atención Social. 2.- Sensibilización, Campañas y Comunicación. 3.- Participación del socio/a. 4.- Innovación e Investigación. 5.- Captación de Fondos.

La Asociación Española de Aniridia ejecuta sus actividades bajo el marco normativo de “La Convección sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU 2006), quien reconoce que la discapacidad es un concepto que evoluciona y resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la Sociedad, en igualdad de condiciones con los demás”.

La entidad se rige por sus propios Estatutos, el artículo 7 promueve las siguientes actividades:

a) La agrupación de todos los afectados por esta enfermedad, tanto lo estén de forma

directa como indirecta. Se fomentará la creación de grupos de ayuda mutua de niños, jóvenes, familias y afectados en general, a través de Encuentros que favorezcan el intercambio de experiencias y de buenas prácticas. Promoveremos proyectos y actuaciones que se encaminen a una integración escolar, laboral y en definitiva plena de nuestros afectados.

b) Promover el conocimiento social, individual, y colectivo, de la Aniridia, a través de

campañas concienciación y difusión de material divulgativo en ferias, congresos y eventos de carácter socio sanitario y de apoyo mutuo.

c) Impulsar un Servicio de Información Atención social especializado y dirigido a todos

los asociados afectados y familiares extensibles a la población en general que canalice sus demandas adecuadamente. Asimismo se fomentará el intercambio de conocimientos que en relación con la Aniridia se produzcan, de la evolución de la enfermedad, y de cuantas otras cuestiones sean de interés para los afectados.

d) Fomentar en los profesionales de la Medicina, mediante Instituciones públicas o

privadas, el interés científico y de investigación sobre la prevención y tratamiento de la enfermedad de la Aniridia, así como la difusión de sus resultados.

e) La institución de premios y ayudas al estudio e investigación sobre la Aniridia.



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f) La organización de conferencias, coloquios, cursos, congresos y jornadas

científicas sobre esta enfermedad, así como la posterior edición de publicaciones fruto de las anteriores actividades.

g) Cuantas actividades permitan a la Asociación Española de Aniridia (A.E.A) el mejor cumplimiento de sus fines.

Las personas voluntarias son para la Asociación Española de Aniridia una pieza fundamental de su estructura, personas que colaboran altruistamente, en cada una de nuestras áreas de actuación y las actividades que se desarrollan enmarcadas en estas áreas. La participación de nuestros voluntarios contribuye al cumplimiento del objeto y fines de la A.E.A. Conscientes de la importancia de la labor de nuestros voluntarios, buscamos trabajar de forma coordinada, todas las personas que trabajamos en la A.E.A. compartimos un proyecto en común que es cumplir con el objeto y fines de nuestra entidad. La Junta Directiva de la A.E.A. también está conformada exclusivamente por personal voluntario. Para garantizar la eficacia de nuestro trabajo tomamos muy en cuenta el derecho del voluntario a “recibir, tanto de carácter inicial como permanente, la información, orientación y apoyo y, en su caso, medios materiales necesarios para el ejercicio de las funciones que se le asignen”. Además de brindarle la formación necesaria para llevar a cabo su labor, es fundamental crear espacios de encuentro que propicien el debate entre todas las personas que conforman la asociación, asumiendo que la libertad de expresión y la participación son los principios fundamentales para desarrollar un tejido asociativo plural.

FUNDAMENTACIÓN



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Desde la A.E.A. consideramos que debemos reforzar y sistematizar la dinamización del voluntariado, creando un plan de formación de estructurado con objetivos claros, así como una metodología adaptada a los contenidos y una evaluación continua que nos permita mejorar su diseño. Para ello dedicaremos parte de nuestros recursos y personal a la incorporación, seguimiento y apoyo del voluntariado. Contando con una sólida formación inicial y con una formación continúa sistematizada. Los voluntarios de la Asociación Española de Aniridia lo son al amparo de la Ley 6/1996, de 15 de Enero, del Voluntariado (Ley estatal del Voluntariado) Publicación: BOE 17/01/1996. Número: 15-1996 Sección: I y la Ley 3/1994, de 19 de mayo, del Voluntariado Social de la Comunidad Autónoma de Madrid. Publicación: BOCM 24/05/1994. Número: 121,BOE 25/06/1994

OBJETIVO GENERAL:

Contribuir a consolidar la presencia y el mantenimiento estable, duradero y participativo de las personas voluntarias de la Asociación Española de Aniridia, cubriendo todas sus necesidades para ambas partes en el correcto desempeño de su labor.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS:

Definir la función del voluntariado en la Asociación Española de Aniridia. Implementar procesos de gestión de voluntariado. Afianzar la captación del voluntariado. Asegurar una completa formación del voluntario/a, para desempeñe su labor correctamente.

Mejorar la comunicación interna, para fomentar el conocimiento mutuo de todos los grupos de trabajo de la A.E.A.

Orientar la gestión del voluntariado de cara al apoyo en el cumplimiento del objeto y fines de la A.E.A.

Fomentar la cohesión de la A.E.A. y el sentimiento de partencia al grupo. Alcanzar la satisfacción de las partes implicadas (personal laboral, voluntario y socios de la A.E.A.).

OBJETIVOS



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LA AEA TIENE DERECHO A:

Seleccionar a las personas voluntarias Suspender la colaboración de las personas que infrinjan su compromiso con la entidad

Cualquier otro derecho reconocido en el ordenamiento jurídico referido a la acción voluntaria.

LA AEA TIENE EL DEBER DE:

Informar de los deberes y derechos de las personas voluntarias. Informar de la labor de la AEA. Contratar una póliza de seguros que cubra a los voluntarios de los riesgos de accidentes o enfermedad derivados de la actividad de la acción voluntaria.

Formar a los voluntarios. Firmar un contrato de colaboración con el voluntario.

PERFIL DE LA PERSONA VOLUNTARIA El Voluntario/a de la A.E.A es la persona, que, por elección propia, dedica una parte de su tiempo a la acción voluntaria, altruista, sin recibir remuneración por ello. El voluntariado es portador de unos valores, que están expresados en sus principios, los cuales la persona voluntaria ha interiorizado y hecho vida, parte de su vida diaria. Se trata de pasar del ejercicio de la acción voluntaria a ejercer la solidaridad en todas las facetas de la vida.

DERECHOS Y DEBERES DE LA ENTIDAD Y EL

VOLUNTARIADO

EL VOLUNTARIADO EN LA A.E.A.



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Ser voluntario es una decisión que se toma de forma reflexiva y responsable, ante una

determinada situación nos planteamos actuar como voluntarios como forma de resolver

un determinado problema en el marco de una comunidad. No es una acción impulsiva

que aparece ante determinados sucesos y que desaparece cuando se termina el impulso

que le dio origen.

Supone un compromiso que se toma por iniciativa propia, libremente. Por ello, quedan

fuera de este concepto las personas que realizan una acción sujeta a obligaciones

legales. Por otro lado, el voluntariado se ejerce de forma desinteresada, no pueden

considerarse voluntarios las personas que reciben un salario o gratificación. Ahora bien,

el voluntario realiza una “donación” de su tiempo, no de su dinero, por ello deberán

reintegrarle todos los gastos que se ocasionen en el ejercicio de su acción voluntaria:

transporte, comidas, materiales, etc.

El voluntariado se desarrolla de forma organizada

El voluntariado requiere un compromiso.

Y por definición, y teniéndose en cuenta la actual Ley Estatal de Voluntariado:

Es una ACCIÓN LIBRE: en contraprestación a obligatoriedad o imposición

Es una ACCIÓN ORGANIZADA: dejando fuera las iniciativas espontáneas, por ejemplo

Es una ACCIÓN NO REMUNERADA: que no significa desinterés o ausencia de refuerzo.

Es una ACCIÓN SOLIDARIA CIUDADANA: motivación fundamental del voluntariado, ligada al desarrollo comunitario.

DERECHOS Y DEBERES DE LOS VOLUNTARIOS

DERECHOS DEL VOLUNTARIO/A

Información, formación, orientación y apoyo.

Respeto a su libertad, dignidad, intimidad y creencias.

Participación activa en la organización.

Seguro contra riesgos de accidentes, enfermedad y daños y perjuicios a terceros.

Reembolso de gastos autorizados.



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Acreditación identificativa.

Reconocimiento de su contribución.

Cesar su voluntariado en la entidad.

DEBERES DEL VOLUNTARIO/A

Comprometerse de modo meditado, libre y responsable y cumplir con los compromisos adquiridos.

Informarse, antes de comprometerse, sobre la tarea y responsabilidades que se asumirán, y considerar si está dentro del alcance de uno mismo comprometerse.

Confidencialidad y discreción en el uso de los datos relativos a los socios y sus familiares de la A.E.A.

Sin contraprestación material.

Responsabilidad tanto en la ejecución de las actividades y tareas a realizar como de los bienes materiales de la organización ponga disposición del voluntario/a.

Respeto de los derechos de destinatarios.

Denunciar las posibles irregularidades que se detecten.

Potenciar el desarrollo integral como persona de los socios con Aniridia y sus familiares.

Instrucciones técnicas.

Uso debido de acreditaciones.

Observar las medidas de seguridad e higiene.

Respetar a la Organización sin utilizarla en beneficio propio.

Interrumpir la colaboración cuando la organización justificadamente lo solicite.

En caso de renuncia, comunicarlo con antelación suficiente para evitar perjuicios a los beneficiarios o a la organización.

Respetar la dignidad y la libertad de otros voluntarios.

MANTENIMIENTO Y COORDINACIÓN DEL VOLUNTARIADO

La persona coordinadora del Plan de Voluntariado de la A.E.A. es técnico de la Asociación Española de Aniridia y se encarga principalmente de mediar en las relaciones entre el personal voluntario y la entidad. Desarrolla las siguientes funciones:

GESTIÓN DEL PLAN DE VOLUNTARIADO A.E.A.



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Primera acogida de la persona voluntaria:

- Informar de los derechos y deberes de las personas voluntarias,

- Informar de la labor de la A.E.A. y las áreas de actuación de la entidad,

- Contratación del seguro de voluntarios.

Gestión del registro de voluntarios/as.

Formación de voluntarios.

Coordinación del equipo de voluntarios/as en función de las actividades planteadas por la A.E.A. y disponibilidad de los voluntarios.

Prestar el apoyo y asesoramiento necesario a los voluntarios/as para la puesta en marcha de las actividades.

Encuesta al voluntariado para determinar necesidades.

Captación del voluntariado.

- Captación activa. - Determinar perfil del voluntario en relación a las actividades de voluntariado

de la A.E.A.

Acogida del voluntario. - Presentación de la A.E.A., de su labor, de sus áreas de actuación y

actividades de voluntariado. - Carta de derechos y deberes como voluntario de la A.E.A. - Alta en el seguro de voluntarios. - Acreditación. - Introducción en su grupo.

Formación del voluntariado - Encuesta de necesidades. - Elaboración de formación básica. - Curso de formación en voluntariado inicial. - Curso-reciclaje de formación de voluntario colectivo.

Seguimiento del voluntariado

- Encuestas de satisfacción.



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- Buzón de quejas y sugerencias. - Encuentros de voluntariado que coincidirá con el Curso-reciclaje de

formación de voluntario colectivo. - Mantener actualizado tanto la base de datos como el seguro.

Desvinculación del voluntariado

- Llamada/entrevista para conocer las razones. - Crear base de datos de antiguos voluntarios. - Certificados del voluntariado.

Comunicación interna.

- Establecer herramientas para la comunicación entre voluntarios. - Establecer vías de comunicación con los responsables de grupo. - Búsqueda de participación en actividades. - Búsqueda de participación en órganos de decisión.

FORMACIÓN DEL VOLUNTARIADO

Los voluntarios de nuestra entidad recibirán una formación constante en diferentes aspectos relacionados con el voluntariado, la discapacidad visual, etc.

La formación será tanto individual como colectiva. Desde la primera acogida la persona voluntaria será formada por las técnicos de la A.E.A., si procede individualmente (si no hubiera para crear grupo) o grupal.

Anualmente se hará un curso de formación-reciclaje del voluntariado grupal.

La formación podrá ser tanto presencial como on-line.

ACTIVIDADES EN LAS QUE PARTICIPA EL VOLUNTARIDO EN LA A.E.A.

Área de Acción y Atención Social

Dentro del Área de Acción y Atención Social desde el Servicio de Información, Orientación y Atención Social se coordinan y ponen en marcha los Encuentros de Familias, los voluntarios de la A.E.A. participarán en estos Encuentros de Familias dando soporte en las actividades de Ocio y Tiempo Libre, en calidad de acompañantes y cuidadores de los menores que participan en las mismas.



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Gestión: apoyo en la Gestión de la Contabilidad.

Administración: apoyo a la gestión administrativa de la A.E.A.

Área de Sensibilización, Campañas y Comunicación

Enmarcadas en el Área Sensibilización, Campañas y Comunicación de la A.E.A. las actividades de sensibilización tienen como objetivo ser motor de visibilidad y sensibilización del colectivo al que representa (personas afectadas de una patología de baja frecuencia). Los voluntarios apoyan en las Campañas de Difusión y Sensibilización que la entidad desarrolla y en las actividades de adherencia a Días Mundiales como el Día Mundial de las ER, Día Mundial de la Visión y el aniversario de la A.E.A., además de promocionar la imagen positiva de las personas con Aniridia.

Dentro de esta área hay que destacar la labor de los Portavoces Territoriales de la A.E.A., que ejercen la labor como voluntarios delegados, diligenciando las actividades en las diversas delegaciones que la A.E.A. a nivel nacional, en coordinación con el Departamento de Trabajo Social.

Área de Innovación e Investigación

Las actividades que el voluntariado desarrollará en éste área serán:

Traducción de textos científicos.

Apoyo en la promoción de jornadas médico-científicas.

Apoyo en seminarios de actualización.

Área de Captación de Fondos

La A.E.A. desarrolla Buenas Prácticas para las acciones de captación de fondos y visibilización, y en las cuales se encuentran:

Mercadillo Solidario

Venta de Lotería de Navidad

Stands informativos

Galas Solidarias



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Una vez seleccionada la persona voluntaria para formar parte del voluntariado de la entidad, el proceso de incorporación al mismo será:

1. Firma del contrato de colaboración entre el responsable legal de la entidad y la persona voluntaria. Se firmarán dos copias, una para la persona voluntaria y otro para la entidad.

2. Efectuar el alta en la Póliza de seguro de accidentes y responsabilidad civil. 3. Certificado de asistencia a actividades de la A.E.A en las que participen las

personas voluntarias. La A.E.A deberá entregar un certificado de participación del personal voluntario en las actividades de la misma a las que asista, siempre que lo solicite a la A.E.A. este certificado irá firmado por la secretaria de la entidad, constando datos de identificación del voluntario e información sobre la actividad desarrollada.

Le desvinculación del Plan de Voluntariado de la A.E.A. supone la finalización del compromiso entre voluntario y entidad, los motivos pueden ser:

1. Motivos vinculados a una decisión propia de la entidad 2. Motivos vinculados a una decisión de la persona voluntaria

De realizarse esta desvinculación por cualquiera de las partes se deberá rellenar un documento de desvinculación.

PROCESO DE INCORPORACIÓN AL PLAN DE

VOLUNTARIADO DE LA A.E.A.

PROCESO DE DESVINCULACIÓN DEL PLAN DE

VOLUNTARIADO DE LA A.E.A.

ANEXOS



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CONTRATO DE COLABORACIÓN ENTRE EL PERSONAL VOLUNTARIO Y LA A.E.A.

R E U N I D O S De una parte, Yolanda Asenjo García con DNI 07520317F, como presidente de la ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANIRIDIA (A.E.A.), con sede social en Hospital Clínico San Carlos Puerta A Despacho 3 C/ Profesor Martín Lagos S/N 28040 Madrid Y de otra _____________________________________con DNI _______________ y domicilio en ____________________________________________________ ambos con capacidad de obrar y por medio de este documento,

E X P O N E N Que la ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANIRIDIA (A.E.A.) tiene entre sus objetivos:

Promover el conocimiento social, individual, y colectivo, de la Aniridia, a través de campañas concienciación y difusión de material divulgativo en ferias, congresos y eventos de carácter socio sanitario y de apoyo mutuo.

Impulsar un Servicio de Información Atención social especializado y dirigido a todos los asociados afectados y familiares extensibles a la población en general que canalice sus demandas adecuadamente. Asimismo se fomentará el intercambio de conocimientos que en relación con la Aniridia se produzcan, de la evolución de la enfermedad, y de cuantas otras cuestiones sean de interés para los afectados.

Fomentar en los profesionales de la Medicina, mediante Instituciones públicas o privadas, el interés científico y de investigación sobre la prevención y tratamiento de la enfermedad de la Aniridia, así como la difusión de sus resultados.

La organización de conferencias, coloquios, cursos, congresos y jornadas científicas sobre esta enfermedad, así como la posterior edición de publicaciones fruto de las anteriores actividades.

Cuantas actividades permitan a la Asociación Española de Aniridia (A.E.A) el mejor cumplimiento de sus fines.

Que la ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANIRIDIA (A.E.A.), para la realización de las actividades enmarcadas en sus áreas de actuación: Área de Acción y Atención Social, Área de Sensibilización, Campañas y Comunicación, Área de Innovación e Investigación y Área de Captación de Fondos, viene contando con los servicios de personal que con carácter voluntario colabora con su esfuerzo para que estas actividades puedan desarrollarse en muchas ocasiones.



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Que __________________________________ ha decidido colaborar como voluntario con la ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANIRIDIA (A.E.A.) en su Plan de Voluntariado “Juntos Podemos” y a tal fin acuerdan las bases de esta relación conforme a las siguientes

E S T I P U L A C I O N E S

El objeto de este documento es un compromiso con la realización, por parte de la persona voluntaria ________________________________________, de una colaboración específica y concreta consistente en el apoyo en la realización de actividades enmarcadas en la actividad de la entidad. La relación jurídica que se configura por medio de este documento es la de prestación de servicios con carácter de voluntariado sin relación laboral alguna.

La prestación de estos servicios no tiene contrapartida económica. La dedicación de tiempo que _______________________________ oferta a esta ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANIRIDIA (A.E.A.) vendrá determinada para cada actividad y de mutuo acuerdo.

El presente acuerdo tiene fecha de duración ______________. En prueba de conformidad con cuanto antecede, ambas partes firman este acuerdo por duplicado en En Madrid a ___ de _________ de _____ FDO. VOLUNTARIO/A FDO.PRESIDENTE (firma) (firma)

CARTA DESVINCULACIÓN POR PARTE DE LA A.E.A.

Estimado _________________________________,



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Desde la Asociación Española de Aniridia queremos hacerte llegar nuestro agradecimiento por la labor realizada en pro de la Aniridia, haciendo posible nuestro lema “Colabora hoy, veremos mañana…” con tu apoyo en las actividades formando parte del Plan de Voluntariado “Juntos Podemos” de la A.E.A. llegando a su fin esta colaboración.

Recibe un afectuoso saludo.

En Madrid a ____ de ______________ de _________

Fdo. Presidente Asociación Española de Aniridia

(firma)

CARTA DESVINCULACIÓN POR PARTE DEL VOLUNTARIO

Estimada Asociación Española de Aniridia,



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Como voluntario del Plan de Voluntariado “Juntos Podemos” de la A.E.A. y a través del presente documento quiero hacer llegar mi intención de extinguir la colaboración con la entidad desarrollando funciones como voluntario.

Los motivos de mi decisión son los siguientes que expongo a continuación:

Reciban un afectuoso saludo.

En Madrid a ____ de ______________ de _________

FDO. EL VOLUNTARIO

(firma)

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