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República Argentina - Poder Ejecutivo Nacional 2018- Año del Centenario de la Reforma Universitaria

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Número: NO-2018-03682361-APN-DD#MS

CIUDAD DE BUENOS AIRES Lunes 22 de Enero de 2018

Referencia: EX-2017-31326796-APN-DD#MS - FADEPOF

A: Dir.Ejec.FADEPOF-Lic.Luciana ESCATI PEÑALOZA (Lima 163 - CABA),

Con Copia A:

De mi mayor consideración:

Por medio de la presente me dirijo a usted en respuesta a la presentación formulada ante esta Cartera respecto al estado de situación y las acciones emprendidas por el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentses.-

Sobre el particular llevo a su conocimiento que habiéndose dado intervención al área compelente, Dirección Nacional de Maternidad, Infancia y Adolescencia, la misma proporcionó la información cuya copia se adjunta para mejor ilustración.-

Sin otro particular saluda atte.

[aplana signad by GESTION DOCUMENTAL ELECTRONICA - GOE ON cneGESTION DOCUMENTAL ELECTRONICA - GDE. NAVA oeMINISTERIO DE MODERNIZACION au=SECRETARIA DE MODERNIZACION ADMINISTRATIVA, senalNumbaleCUIT 30715117534 Date 2018. 01 22 12 44 01 -0301

Pedro Antonio Dilelsi Director Dirección de Despacho Ministerio de Sahid

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República Argentina - Poder Ejecutivo Nacional 2018 - Año del Centenario de la Reforma Universitaria

Informe

Número: IF-2018-02447643-APN-DNMIA#MS

CIUDAD DE BUENOS AIRES

Lunes 15 de Enero de 2018

Referencia: Informe para la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)

Legislación

Ley Nacional N°26,689, que promueve la creación del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes en el ámbito de la Dirección Nacional de Medicina Comunitaria, dependiente de la Subsecretaría de Medicina Comunitaria, Maternidad e Infancia, de la Secretaría de Salud Comunitaria de este Ministerio.

Resolución 2329/2014 Ministerio de Salud (M.S.) (22-12-2014) Crea el PROGRAMA NACIONAL DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES Y ANOMALÍAS CONGÉNITAS bajo la órbita de la Dirección Nacional de Medicina Comunitaria, dependiente de la SUBSECRETARIA DE MEDICINA COMUNITARIA, MATERNIDAD E INFANCIA, del MINISTERIO DE SALUD DE LA NACIÓN.

Decreto 794/15 (11-5-2015) Crea el PROGRAMA NACIONAL DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES en el ámbito del MINISTERIO DE SALUD, facultando al MINISTERIO DE SALUD para dictar las normas complementarias y aclaratorias que fueren menester para la aplicación de la Reglamentación que se aprueba por el presente Decreto

La legislación sanitaria a la que se refiere en el presente pedido de informe se encuentra a disposición en la página Legisalud (http://www.legisalud.gov.ar/). Específicamente en la sección Atlas contiene un buscador temático para facilitar el acceso a la información (Intp://www.legisalud.gov.ar/atlas/temas.html).

Es necesario destacar que a la fecha NO EXISTE SUPERPOSICIÓN DE PROGRAMAS que aborden la temática tal lo mencionado en el punto 3 de su inquisitoria.

LEY 26689 (29-07-2011)

ARTICULO 3° —b) Promover, en su ámbito, la creación de un organismo especializado en EPF, de carácter multidisciplinario, que coordine con las autoridades sanitarias jurisdiccionales, la implementación de las políticas, estrategias y acciones para el cuidado integral de las personas con EPF y sus familias.

ARTICULO 4° — La autoridad de aplicación de la presente ley será el Ministerio de Salud de la Nación

ARTICULO 5° — Lo establecido en la presente ley debe integrar los programas que al efecto elabore la autoridad de aplicación y los gastos que demande su cumplimiento serán atendidos con las partidas que al efecto destine en forma anual el Presupuesto General de la Administración Pública para el Ministerio de Salud de la Nación.

RESOLUCIÓN 2329/2014 MINISTERIO DE SALUD (M.S.) (22-12-2014)

ARTICULO 1° Créase el PROGRAMA NACIONAL DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES Y ANOMALÍAS CONGÉNITAS bajo la órbita de la Dirección Nacional de Medicina Comunitaria, dependiente de la SUBSECRETARIA DE MEDICINA COMUNITARIA, MATERNIDAD E INFANCIA, del MINISTERIO DE SALUD DE LA NACIÓN.

DECRETO 794/15 (11-5-2015)

ARTICULO 3° — Créase el PROGRAMA NACIONAL DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES en el ámbito del MINISTERIO DE SALUD.

El Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes deberá orientar y asesorar técnicamente a los Programas Provinciales y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y que adhieran al referido Programa Nacional, quienes serán los principales responsables de las actividades a desarrollar en cada jurisdicción. Dicha asesoría deberá centrarse en identificar y fortalecer los centros de referencia a nivel jurisdiccional, difundir la información disponible, capacitar a los equipos de salud sobre detección precoz, diagnóstico y tratamiento, así como el seguimiento de las personas afectadas por una EPF.

Art. 4° — Facúltase al MINISTERIO DE SALUD para dictar las normas complementarias y aclaratorias que fueren menester para la aplicación de la Reglamentación que se aprueba por el presente Decreto.

Acceso a la información

Pagina local de EPF dentro del marco del MSAL

Desde el año 2015, este espacio dentro de la página web del MSAL permite aumentar la información disponible local sobre El°E y defectos congénitos: recursos disponibles para su atención, que permita dar respuesta a las necesidades planteadas por pacientes, profesionales de la salud, investigadores, y responsables de las administraciones sanitarias y servicios Sociales.

Orphanet Argentina

A nivel internacional: Desde el año 2015 la Argentina forma parte del consorcio internacional de Orphanet. Es el único país de Latinoamérica en participar en el portal por excelencia de EPF a nivel mundial. Se propone para el año 2018 lanzar la página local de ORPHANET.

Capacitación

PARA PROMOTORES y EQUIPOS DE SALUD DEL PRIMER NIVEL: EN FACTORES DE RIESGO, ACCIONES DE PREVENCIÓN Y CRITERIOS DE SOSPECHA.

Se vienen realizando capacitaciones en las distintas jurisdicciones del país siendo en el 2017 las provincias de Misiones, Catamarca, Córdoba y Corrientes las que resivieron las mismas en forma presencial. La planificación para el presente año incluye continuar con las misma en otras jurisdicciones

La capacitación a nivel de la atención primaria permite dar herramientas a los equipos de salud que puedan detectar familias en riesgo y ser derivadas oportunamente a la consulta con genética clínica.

Capacitación a través de encuentros presenciales derribando mitos de las acciones sobre genética médica y ERE destinados a la atención primaria de la salud.

Distribución de material elaborado en el año 2014

http://www.msal.gov.ar/congenitas/wp-content/uploads/sites/2/2015/02/manual -epf.pdf

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Realizar actividades de capacitación por Telesalud con referentes nacionales e internacionales que trabajen con la sociedad civil. Ejemplo Lautaro te necesita, Fundacion SPINE, Casa Angelman.

listado

Se está trabajando en la confección de un listado oficial de EPF para que toda la población tenga acceso al mismo. Mientras tanto se tramitan expedientes individuales para resolver las consultas de todas aquellas personas que por distintos motivos necesiten un documento oficial donde conste que su enfermedad es alcanzada por la cobertura de la legislación vigente.

Telesalud y las EPF

Telesalud es una política pública llevada adelante por el Ministerio de Salud, con el objetivo de crear nuevos espacios de colaboración, capacitación y construcción colectiva de conocimiento a través del uso de las tecnologías de la información y la comunicación. Ha sido utilizada por este programa como una herramienta más en acortar la brecha entre la atención primaria de la salud y el abordaje de los defectos congénitos y EPF mediante capacitaciones e intercambios con profesionales de la red sanitaria de todo el país.

Articulación con otras arcas del MSAL y la Dirección Nacional de Maternidad Infancia y Adolescencia

Área de Pesquisa Neonatal

Centro Nacional de Genética Médica.

Hormona de Crecimiento

Funciona en el Ministerio de Salud un área de asistencia con hormona de crecimiento para aquellos pacientes con baja talla que presenten déficit de hormona de crecimiento (1-1C), síndrome de-Tumer, RCIU sin recuperación de talla a los 4 años y pacientes con insuficiencia renal crónica; que no presenten cobertura por prepaga, obra social, o Incluir Salud.

El área asiste en promedio a 110-140 niños por año en 19 de las 24 jurisdicciones del país.

La hormona se adquier¿ mediante Los procesos de adquisición que autoriza la normativa vigente.

Articulación de asistencia de hormona de crecimiento con los referentes provinciales de EPF.

Identificación a través del directorio de EPF de los especialistas encargados de las enfermedades que reciben hormona de crecimiento.

Identificar los médicos de los pacientes de hormona de crecimiento, su lugar de residencia y lugar de atención.

Envío de hormona a la farmacia hospitalaria en vez del domicilio del paciente.

Página Web para que profesionales y pacientes conozcan el área con sus alcances y limitaciones.

Telcsalud

Desde el año 2015 el Programa dicta un curso anual, de modalidad virtual, para equipos de salud que tiene como objetivo aumentar la sospecha diagnóstica de las EPF así como también mejorar los recorridos.

Esta modalidad permite no solamente ampliar conocimientos técnicos sino también difusión de otras herramientas que permiten mejorar la sospecha de la existencia de una EPF y así poder diagnosticarla más tempranamente.

Atención integral de las EPF

Referentes provinciales: El programa cuenta con un referente de gestión provincial por provincia, con quienes se trabaja de distintas formas: a través de viajes a las provincias, encuentros regionales, encuentros nacionales, el espacio de Telesalud, entre otros.

Identificación de espacios de atención por provincia, espacios como hospitales de día y consultorios destinados a EPF.

. Asesoramiento integral a pacientes y familias a través de epfyac@gmail, telefónicamente y personalmente de ser necesario.

Asistencia técnica para acompañar la gestión para el desarrollo de redes asistenciales intraprovinciales favoreciendo su articulación.

Asistencia de Hormona de crecimiento.

Registro de EPF

-bui'anté el ají° 2017 . él Programa Nacional .de EPF y ÁC junto don el SISA (Sistema Integrado de Información Sanitaria Argentino) estuvo trabajando en la confección del Registro Nacional de Personas con EPF en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, con el resguardo de protección de confidencialidad de datos personales.

El proceso consta de distintas etapas sucesivas que abarcan desde el diseño del formulario hasta la puesta en funcionamiento del mismo en forma progresiva hasta completar todo el territorio nacional.

Desde el año 2015 Argentina ingresó al consorcio Internacional Orphanet con lo cual nuestro País puede utilizar la misma codificación Orphanet para las enfermedades poco Frecuentes.

Defectos congénitos: continua la articulación con la RENAC en el registro de anomalías congénitas y fisura labioalveolopalatina.

Vínculo con Sociedad Civil

En la temática de las EPF las organizaciones de pacientes son un actor clave. Cuentan con valiosa información de redes, impulsan actividades, tienen vínculo con referentes internacionales. Durante el año 2017 como años anteriores se han realizado diferentes actividades de manera conjunta.

Participar en eventos realizados por las ONG: son algunos ejemplos Huntington, APEBI.

Recepción de ONG en conjunto con el Dr. Bacigalup, Director Nacional de Relaciones con Organizaciones de la Sociedad Civil.

Facilitar material de difusión

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Diana María de los Angeles Fariña Directora Nacional Dirección Nacional de Maternidad, Infancia y Adolescencia Ministerio de Salud

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ZEMINISTERIO DE MODERNIZACION NESECRETARIA DE MODERNIZACION ADMINISTRATIVA serNINumbeoCUIT 307151 17 564

www.fadepof.org.ar I [email protected]

4. Dado que el l Consejo Consultivo Honorario del Programa Nacional de EPF no ha sesionado desde el pasado 29 Junio 2015, siendo que debería ser convocado al menos trimestralmente. si existe fecha de sesión programada.

5. Existe Listado de EPF oficial en el marco de lo establecido por la Ley 26.689, su

Decreto Reglamentario 794/15 y la Resol. 2329/14. De existir, informe la disposición de publicación.

6. Cuáles han sido los avances referidos al proyecto Orphanet Argentina, que ha

sido anunciada su creación y puesta en marcha de la etapa I para Agosto 2016 pasado y que fuera notificado por email en fecha 23 Junio 2016 por el Equipo Técnico del Programa Nacional de EPF. Y cuáles son los fundamentos por los que a la fecha ese Programa Nacional de EPF junto a la Dirección Nacional de Salud Comunitaria no ha dado respuesta al pedido de información con fecha 30 Junio 2016, referida a profundizar los detalles sobre cómo se han previsto los siguientes aspectos del proyecto:

• Listado de EPOF en Argentina/ LATAM. Referencia:

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease.php?lng=ES • Financiación de Orphanet Argentina. Referencia:

http://www.orpha.net/national/ES-ES/index/financiación/ • Criterios de inclusión de Orphanet Argentina. Referencia:

http://www.orpha.net/national/data/ES-ES/www/uploads/criterios-ES.pdf • Comité Científico - Orphanet Argentina. Referencia:

http://www.orpha.net/national/data/ESES/www/uploads/ComiteCientifico.pdf

• Cuáles serán los criterios de incorporación del material para la Enciclopedia Orphanet Argentina? Quienes estarán a cargo? Referencia: http://www.orpha.net/national/ES-ES/index/enciclopedia/

Así mismo, dado el nivel y volumen de información que requiere la plataforma, es necesario:

o Identificación de responsables por tipo de información (MINSAL/ MINCYT/ ETC).

o Establecer roles y competencias de cada uno a nivel nacional y jurisdiccional

o Rol de la sociedad civil

7. Cuáles han sido las previsiones del presupuesto 2017 en cuanto a las partidas presupuestarias necesarias para el debido funcionamiento del Programa Nacional de EPF, entendiéndose la incorporación de mayor número de RRHH, los gastos afines a la gestión y la cobertura de salud según el Art. 6 de la Ley 26.689 y el respectivo del Decreto Reglamentario 794/15. Y cuales han sido las previsiones para 2018.

Así mismo, se adjunta para su análisis y pedido de consideración para ser puesto en

marcha en el marco del rol rector del Estado y concretamente bajo las competencias como autoridad de aplicación de las políticas referidas al cuidado integral de las personas con EPF:

A. Propuesta de “Proyectos destinados a ser implementados bajo el Programa

Nacional de EPOF en colaboración con FADEPOF”, que fueran presentados a dicha Dirección Nacional (en reiteradas oportunidades desde el 13 Marzo 2015 y que fueran recientemente puestas nuevamente a disposición del


Secretario de Promoción, Programas Sanitarios y Salud Comunitaria en fecha 12 Octubre 2016). ANEXO III. NOTA: se destaca el punto trece (13) del documento en el que se propone que a través del Programa Nacional de EPF (Dec. 794/15) se implemente el efectivo acceso a los derechos establecidos mediante la Ley 26.689 a través de la entrega de una credencial de beneficios a las personas con EPF, en igualdad de condiciones según hubiera sido instaurado dicho derecho a las personas trasplantadas en el marco del Sistema de Protección Integral para personas trasplantadas creado a partir de la ley 26.928.

B. “Prioridades vinculadas a las Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina”, que fueran presentados a dicha Dirección Nacional (en reiteradas oportunidades desde el 13 Marzo 2015 – y sus actualizaciones- y que fueran recientemente puestas nuevamente a disposición del Secretario de Promoción, Programas Sanitarios y Salud Comunitaria en fecha 12 Octubre 2016). ANEXO IV.

C. Propuesta de “Pacto Federal sobre Enfermedades Poco Frecuentes” que fuera presentado por mesa de entrada en fecha 25 Febrero 2016 al Consejo Federal de Salud mediante su presidente, el Ministro de Salud de la Nación Dr. Jorge Lemus. Le solicitamos a la Dirección Nacional de Medicina Comunitaria como responsable del Programa Nacional de EPF pueda evaluar la propuesta y reiterar el pedido de pronto tratamiento por parte del CO.FE.SA. mediante las vías administrativas previstas a tal fin. ANEXO V.

D. Considere la necesidad de elevar por las vías administrativas pertinentes, el

pedido de que en el proceso de revisión integral del PMO que se encuentra vigente según la Licitación Privada Nº2/2016, se contemplen las siguientes medidas (ANEXO VI nota presentada a Sec. Dr. Pérez Baliño 12 Octubre 2016):

a. Posea normas de fondo y no parcializadas a casos puntuales, sino que éstos últimos sean a título ejemplificativo y no taxativo.

b. Incorpore una aclaración referida a la cobertura de las EPF en forma generalizada, dígase: consultas con especialistas, medicamentos, estudios diagnósticos y/o con finalidad terapéutica, estudios genéticos tanto para la persona como su grupo familiar, todo ello conforme la evidencia científica así lo especifique.

c. Que se establezca como referencia de la cobertura de las EPF, la evidencia científica que los consensos de expertos internacionales –a los que pertenecen profesionales Argentinos- han elaborado como Guías Clínicas de Manejo y Tratamiento.

d. Efectuar la corrección de la situación actual del PMO vigente, que responde al pasado PMOE debido a la Resolución 1991/2005 repitiendo principios de una situación de emergencia caduca por ley.

e. Brindar protección del derecho constitucional a la salud de todos los ciudadanos estableciendo la obligatoriedad expresa de las prestaciones del PMO incluyendo también a las Obras Sociales Provinciales y al propio Estado.


Una vez más, poniendo a su disposición el conocimiento de nuestra institución como

así los de nuestros asesores en materia de salud. A la espera de su pronta y favorable respuesta. Aprovecho la ocasión para saludarla muy cordialmente. Lic. Luciana Escati Peñaloza Directora Ejecutiva Cel. 0113590.1221 Email: [email protected]

Decl. 532/2015Declarada

de interés social y sanitario por la

Miembro de:


cuidadores)

o otros Así mismo, dado el nivel y volumen de información que requiere la plataforma, es necesario:

o Identificación de responsables por tipo de información (MINSAL/ MINCYT/ ETC). o Establecer roles y competencias de cada uno a nivel nacional y jurisdiccional o Rol de la sociedad civil o Atención integral de EPOF

7. Cuáles han sido los avances referidos al proyecto Orphanet Argentina, que ha sido anunciada su creación y puesta en marcha de la etapa I para Agosto pasado y que fuera notificado por email en fecha 23 Junio 2016 por el Equipo Técnico del Programa Nacional de EPF. Y cuáles son los fundamentos por los que a la fecha ese Programa Nacional de EPF junto a la Dirección Nacional de Salud Comunitaria no ha dado respuesta al pedido de información con fecha 30 Junio 2016, referida a profundizar los detalles sobre cómo se han previsto los siguientes aspectos del proyecto (se adjunta email como ANEXO II):

• Listado de EPOF en Argentina/ LATAM. Referencia: http://www.orpha.net/consor/cgi-‐bin/Disease.php?lng=ES

• Financiación de Orphanet Argentina. Referencia: http://www.orpha.net/national/ES-‐ES/index/financiación/

• Criterios de inclusión de Orphanet Argentina. Referencia: http://www.orpha.net/national/data/ES-‐ES/www/uploads/criterios-‐ES.pdf

• Comité Científico -‐ Orphanet Argentina. Referencia: http://www.orpha.net/national/data/ESES/www/uploads/ComiteCientifico.pdf

• Cuáles serán los criterios de incorporación del material para la Enciclopedia Orphanet Argentina? Quienes estarán a cargo? Referencia: http://www.orpha.net/national/ES-‐ES/index/enciclopedia/

8. Cuáles han sido las previsiones del presupuesto 2017 en cuanto a las partidas presupuestarias necesarias para el debido funcionamiento del Programa Nacional de EPF, entendiéndose la incorporación de mayor número de RRHH, los gastos afines a la gestión y la cobertura de salud según el Art. 6 de la Ley 26.689 y el respectivo del Decreto Reglamentario 794/15.

Así mismo, se adjunta para su análisis y pedido de consideración para ser puesto en marcha

en el marco del rol rector del Estado y concretamente bajo las competencias como autoridad de aplicación de las políticas referidas al cuidado integral de las personas con EPF:

A. Propuesta de “Proyectos destinados a ser implementados bajo el Programa Nacional de EPOF en colaboración con FADEPOF”, que fueran presentados a dicha Dirección Nacional (en reiteradas oportunidades desde el 13 Marzo 2015 y que fueran recientemente puestas nuevamente a disposición del Secretario de Promoción, Programas Sanitarios y Salud Comunitaria en fecha 12 Octubre 2016). ANEXO III. NOTA: se destaca el punto trece (13) del documento en el que se propone que a través del Programa Nacional de EPF (Dec 794/15) se implemente el efectivo acceso a los derechos establecidos mediante la Ley 26.689 a través de la entrega de una credencial de beneficios a las personas con EPF, en igualdad de condiciones



Miembro de:


según hubiera sido instaurado dicho derecho a las personas trasplantadas en el marco del Sistema de Protección Integral para personas trasplantadas creado a partir de la ley 26.928.

B. “Prioridades vinculadas a las Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina”, que fueran presentados a dicha Dirección Nacional (en reiteradas oportunidades desde el 13 Marzo 2015 – y sus actualizaciones-‐ y que fueran recientemente puestas nuevamente a disposición del Secretario de Promoción, Programas Sanitarios y Salud Comunitaria en fecha 12 Octubre 2016). ANEXO IV.

C. Propuesta de “Pacto Federal sobre Enfermedades Poco Frecuentes” que fuera presentado por mesa de entrada en fecha 25 Febrero 2016 al Consejo Federal de Salud mediante su presidente, el Ministro de Salud de la Nación Dr. Jorge Lemus. Le solicitamos a la Dirección Nacional de Medicina Comunitaria como responsable del Programa Nacional de EPF pueda evaluar la propuesta y reiterar el pedido de pronto tratamiento por parte del CO.FE.SA. mediante las vías administrativas previstas a tal fin. ANEXO V.

D. Considere la necesidad de elevar por las vías administrativas pertinentes, el pedido de que en el proceso de revisión integral del PMO que se encuentra vigente según la Licitación Privada Nº2/2016, se contemplen las siguientes medidas (ANEXO VI nota presentada a Sec Dr. Pérez Baliño 12 Octubre 2016):

a. Posea normas de fondo y no parcializadas a casos puntuales, sino que éstos últimos sean a título ejemplificativo y no taxativo.

b. Incorpore una aclaración referida a la cobertura de las EPF en forma generalizada, dígase: consultas con especialistas, medicamentos, estudios diagnósticos y/o con finalidad terapéutica, estudios genéticos tanto para la persona como su grupo familiar, todo ello conforme la evidencia científica así lo especifique.

c. Que se establezca como referencia de la cobertura de las EPF, la evidencia científica que los consensos de expertos internacionales –a los que pertenecen profesionales Argentinos-‐ han elaborado como Guías Clínicas de Manejo y Tratamiento.

d. Efectuar la corrección de la situación actual del PMO vigente, que responde al pasado PMOE debido a la Resolución 1991/2005 repitiendo principios de una situación de emergencia caduca por ley.

e. Brindar protección del derecho constitucional a la salud de todos los ciudadanos estableciendo la obligatoriedad expresa de las prestaciones del PMO incluyendo también a las Obras Sociales Provinciales y al propio Estado.

Una vez más, poniendo a su disposición el conocimiento de nuestra institución como así los

de nuestros asesores en materia de salud. A la espera de su pronta y favorable respuesta. Aprovecho la ocasión para saludarla muy cordialmente. Lic. Luciana Escati Peñaloza Directora Ejecutiva Cel. 0113590.1221 Email: [email protected]

Anexo I

De: Luciana Fundación [email protected]: Fwd: Orphanet Argentina - FADEPOFFecha: 29 de junio de 2016, 17:17

Para: Dr. Perez Baliño Néstor - Secretario Salud Comunitaria MINSAL Nación [email protected],Dra. María Cristina Echegoyen - Dir. Nacional Salud Comunitaria MINSAL NACION [email protected]

Cc: Dr. Ernesto Antúnez - Jefe de Gabinete Sec Promoción, Programas Sanitarios y Salud Comunitaria MINSAL [email protected], Dra. Alicia Verme - MINSAL coordinadora Salud Comunitaria [email protected],Presidente FADEPOF [email protected], Vicepresidente [email protected]

EstimadosDr. Pérez BaliñoDr. AntúnezDra. EchegoyenDra. Vermé

Envío este email en nombre de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), en virtud de la buena noticia de que la plataforma Orphanet Argentina es un hecho.

En tal sentido, solicitamos una reunión con Uds. donde se nos pueda ampliar la información del proyecto (el email de debajo es la primera información recibida) con el fin de ponernos a disposición del ministerio para colaborar activa y comprometidamente con el mismo.

Vemos una gran oportunidad en esta implementación, en tanto que genera la toma de decisiones -que por mucho tiempo han sido postergadas para las EPOF en Argentina-, como ser:

1. Listado de EPOF oficial2. Centros de referencia por especialidades (en ámbito público y privado) a nivel nacional3. Registro de EPOF y pacientes4. Información sobre investigación clínica 5. Guías clínicas de manejo y tratamiento 6. Información destinada a la comunidad afectada (pacientes, familiares y cuidadores)7. otros

Así mismo, dado el nivel y volumen de información que requiere la plataforma, es necesario:

Identificación de responsables por tipo de información (MINSAL/ MINCYT/ ETC).Establecer roles y competencias de cada uno a nivel nacional y jurisdiccionalRol de la sociedad civilAtención integral de EPOF

Celebramos esta iniciativa, pero alertamos la necesidad de su correcta implementación.

El actual Programa Nacional de EPOF aún requiere de su adecuación a la normativa vigente (Dec. 794/2015 que reglamenta la ley 26.689 (a la cual ya han adherido 12 jurisdicciones provinciales y otro gran número posee proyectos de adhesión).

A la espera de su pronta y favorable respuesta.Los saludo muy cordialmente, --

Luciana Escati PeñalozaPresidentaFundación Mas Vida de Crohn & Colitis UlcerosaConsejo Consultivo Ex PresidentesFederación Argentina de Enfermedades Poco FrecuentesCel. +54(911) 3590.1221E-mail: [email protected]: lucianaescatiwww.masvida.org.ar

Inicio del mensaje reenviado:

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mailto:Naci%C3%[email protected]

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mailto:[email protected]










[email protected]

http://www.masvida.org.ar/

Inicio del mensaje reenviado:

De: "info" <[email protected]>Asunto: RV: Orphanet ArgentinaFecha: 28 de junio de 2016, 19:47:41 ARTPara: 'Luciana Fundación' <[email protected]>

!!De: Programa EPF y AC - MSAL- [mailto:[email protected]] Enviado el: jueves, 23 de junio de 2016 11:09 a.m.Para: [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; comunicaciÃ³[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; AsociaciÃ³n Argentina de NeuroFibromatosis; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; Presidente FADEPOF; [email protected]; Romina Armando; Meli klurfan; verÃ³nica de pabloAsunto: Orphanet Argentina

Estimadas Asociaciones,Esperamos que estén bien. Como saben desde Octubre 2015, nuestro país forma parte del Consorcio Internacional de Orphanet. En el mes de Julio de 2016, se pondrá en marcha la primera parte de este proyecto, la pagina local de Orphanet Argentina. El portal argentino tendrá varias secciones, y los invitamos a mandarnos material para las siguientes categorías: 1) Visibilizar eventos nacionales relacionados a las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF)(jornada, reunión, seminario, congreso, etc): 2) Hojas informativas, guías educativas para pacientes, guías clínicas de seguimiento centradas en determinadas enfermedades y guías de emergencia o cualquier material científico que podamos proponer a Orphanet central para difusión internacional. 3) Material para familias, elaborados por Uds. en asesoría con especialistas. Quedamos a su disposición, Saludos cordiales Romina Armando y Brenda MaierEquipo Técnico Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas










mailto:comunicaci%C3%83%C2%[email protected]





























































Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías CongénitasMinisterio de Salud de la Nación

Anexo II

De: Luciana Fundación [email protected]: Re: Orphanet ArgentinaFecha: 30 de junio de 2016, 13:01

Para: [email protected]: [email protected], [email protected], [email protected], [email protected], [email protected],

[email protected], [email protected], [email protected], [email protected],[email protected], Creciendo [email protected], [email protected], [email protected], [email protected],[email protected], Nieves Bustos - Esclerodermia [email protected], [email protected],[email protected], [email protected], [email protected], [email protected],[email protected], [email protected], [email protected], [email protected],Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria Asociación de Ayuda al Paciente con [email protected], [email protected], [email protected], [email protected],LAURA LLOBERA FAIAM-MIASTENIA GRAVIS [email protected], [email protected],[email protected], [email protected], [email protected], [email protected],[email protected], [email protected], Cristina Straziuso [email protected], [email protected],[email protected], Andrea Bonzini [email protected], [email protected], [email protected],[email protected], [email protected], [email protected], [email protected], Susana M [email protected], [email protected], [email protected], [email protected], Teresa [email protected], [email protected], [email protected], [email protected], Info - Mas [email protected], [email protected], [email protected], [email protected],[email protected], [email protected], [email protected], [email protected],[email protected], Presidente FADEPOF [email protected], Moira Liljesthom - Fundacion [email protected], CD FADEPOF - Vicepresidente [email protected], Ana Maria Rodriguez - [email protected], Roberta Pena - Inmunodeficiencia [email protected],Asociación Argentina de Neurofibromatosi Personeria Juridica 000326 [email protected]

Estimada Dra. Armando, Tal y como te comentara en el día de ayer telefónicamente, celebro la creación de Orphanet Argentina, al igual que

seguramente harán mis colegas en copia en este email.

Esto nos pone en la situación de comenzar a tomar decisiones en tanto es necesario formalizar el contenido nacional de la plataforma.

La información sobre la creación Orphanet Argentina -tanto como organización de primer grado como así de segundo a través de FADEPOF, ha sido la brindada en el email del pasado 23/6/16. Y por ello, son varias las consultas referidas al proyecto.

Todas importantes, pero una en especial. La referida al listado de EPOF, ya que como todos sabemos las prevalencias de las patologías difieren según las regiones y Orphanet basa su listado en los datos estadísticos de Europa. Esta situación reviste la necesidad de abordar el tema en profundidad ya que su impacto llega a instancias legales. (Lamentablemente, la salud en nuestro país es habitual que se judicialice en especial en lo referido a las EPOF.) Ante la creación de esta plataforma nacional oficial, los jueces se regirán por las patologías allí listadas y si no se “nacionaliza” la información se producirán grandes exclusiones para un número importante de personas.

En la última reunión del Consejo Consultivo Honorario -del que hubiera participado FADEPOF como integrante- del pasado 29/6/15 se había enviado un listado de EPOF para revisión de todo el CCH. Ayer en nuestra comunicación me he puesto en conocimiento que el ministerio a posterior elaboró un nuevo listado, siendo imprescindible tomar conocimiento de este con el fin de realizar nuevamente la revisión pertinente. Será iniciado ese proceso en el CCH?

A continuación se enumeran las consultas generales sobre el proyecto Orphanet Argentina:

1. Listado de EPOF en Argentina/ LATAM. Referencia: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease.php?lng=ES2. Financiación de Orphanet Argentina. Referencia: http://www.orpha.net/national/ES-ES/index/financiación/3. Criterios de inclusión de Orphanet Argentina. Referencia: http://www.orpha.net/national/data/ES-ES/www/uploads/criterios-

ES.pdf4. Comité Científico - Orphanet Argentina. Referencia: http://www.orpha.net/national/data/ES-

ES/www/uploads/ComiteCientifico.pdf5. Cuáles serán los criterios de incorporación del material para la Enciclopedia Orphanet Argentina? Quienes estarán a cargo?

Referencia: http://www.orpha.net/national/ES-ES/index/enciclopedia/

Aprovecho para mencionar que desde FADEPOF continuamos la tarea de involucrar a las diversas áreas gubernamentales -que bajo las experiencias observadas internacionalmente- son indispensables que sean parte responsable de la generación de contenidos de las diversas áreas de Orphanet. En su mayoría han manifestado su interés en participar. Pongo a disposición el trabajo generado por nuestra institución.

Tal vez sea bueno poder coordinar un encuentro con la sociedad civil donde puedan exponer detalladamente el proyecto y determinar las vías de colaboración.

A la espera de tus comentarios.Muy cordialmente.--

























































































http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease.php?lng=ES

http://www.orpha.net/national/ES-ES/index/financiaci%C3%B3n/

http://www.orpha.net/national/data/ES-ES/www/uploads/criterios-ES.pdf

http://www.orpha.net/national/data/ES-ES/www/uploads/ComiteCientifico.pdf

http://www.orpha.net/national/ES-ES/index/enciclopedia/

Luciana Escati PeñalozaPresidentaFundación Mas Vida de Crohn & Colitis UlcerosaConsejo Consultivo Ex PresidentesFederación Argentina de Enfermedades Poco FrecuentesCel. +54(911) 3590.1221E-mail: [email protected]: lucianaescatiwww.masvida.org.ar

El 28/6/2016, a las 19:47, info <[email protected]> escribió:

!!De: Programa EPF y AC - MSAL- [mailto:[email protected]] Enviado el: jueves, 23 de junio de 2016 11:09 a.m.Para: [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; comunicaciÃ³[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; AsociaciÃ³n Argentina de NeuroFibromatosis; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; Presidente FADEPOF; [email protected]; Romina Armando; Meli klurfan; verÃ³nica de pabloAsunto: Orphanet Argentina

Estimadas Asociaciones,Esperamos que estén bien. Como saben desde Octubre 2015, nuestro país forma parte del Consorcio Internacional de Orphanet. En el mes de Julio de 2016, se pondrá en marcha la primera parte de este proyecto, la pagina local de Orphanet Argentina. El portal argentino tendrá varias secciones, y los invitamos a mandarnos material para las siguientes categorías: 1) Visibilizar eventos nacionales relacionados a las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF)(jornada, reunión, seminario, congreso, etc):

[email protected]

http://www.masvida.org.ar/









mailto:comunicaci%C3%83%C2%[email protected]





























































(jornada, reunión, seminario, congreso, etc): 2) Hojas informativas, guías educativas para pacientes, guías clínicas de seguimiento centradas en determinadas enfermedades y guías de emergencia o cualquier material científico que podamos proponer a Orphanet central para difusión internacional. 3) Material para familias, elaborados por Uds. en asesoría con especialistas. Quedamos a su disposición, Saludos cordiales Romina Armando y Brenda MaierEquipo Técnico Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías CongénitasMinisterio de Salud de la Nación

Anexo III

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Miembro de:


Información actualizada a Septiembre, 2016.

Proyectos destinados a ser implementados bajo el Programa Nacional de EPOF (creado por Dec. Regl. 794/2015) en colaboración con FADEPOF -‐ Presentados a MINSAL Nación el 13/3/15 ante el Director Nacional Medicina Comunitaria Ps. Pablo Kohan y coordinadora del Programa Dra. Jaen Oliveri y al Consejo Honorario Consultivo en reiteradas ocasiones. 1. Atención Integral de EPOF. Creación de un Servicio de Información y Asesoramiento de EPOF dentro del Programa Nacional de EPOF como parte de la atención integral prevista en la Ley 26.689 destinado a personas diagnosticadas y/o familiares, profesionales y población en general en colaboración con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes. Línea 0800 y apartado en web MINSAL. Creación de Protocolo para personas sin diagnóstico

a. coordinación entre especialidades y b. procedimientos de derivación

2. Creación de Mapa de Recursos en EPOF (Centros de Referencia y especialistas en EPOF a nivel nacional, de atención pública y privada). Elaboración de un mapa Georreferencial con información de recursos (especialistas, centros de atención y estudios) segmentados por EPOF. *Referencia de proyecto impulsado por FADEPOF (Febrero 2016) Primera Encuesta Descriptiva sobre EPOF (Estudio Estadístico) http://www.pocofrecuentes.org.ar/encuesta/ Nota: Necesidad por parte del MINSAL de, posteriormente, formalizar los Centros de Referencia por grupos de especialidades. 3. Listado de EPOF en Argentina. En 2012, FADEPOF ha entregado el listado de EPOF con base al de Orphanet y bajo una revisión de la federación, ya que ciertas patologías según su etiología pueden darse en zonas geográficas determinadas. *Referencia de proyecto impulsado por FADEPOF Mapa Georreferencial sobre EPOF diagnosticadas en Argentina http://www.pocofrecuentes.org.ar/mapa-‐argentino/ 4. Registro de EPOF en Argentina. A ser implementado dentro del Sistema Nacional de Salud a través del cual sea posible mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de estas patologías así como orientar la planificación y gestión sanitaria. A ser contemplado dentro del sistema de registros de personas del sistema nacional. 5. Creación de consorcio Orphanet Argentina. Articulación y coordinación de toda la información referida a las EPOF en una plataforma validada internacionalmente, en colaboración con RENIS, CONICET y nodos del MINCYT, ANMAT, FADEPOF y otras OSC de referencia, Mapa de Recursos de EPOF. *Referencia http://www.orpha.net/consor/cgi-‐bin/index.php?lng=EN

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Miembro de:


6. Guías clínicas de manejo y tratamiento de EPOF (para médicos). Mundialmente las diversas sociedades científicas -‐nacionales e internacionales-‐ poseen GUIAS de manejo y tratamiento. Las OSC miembros de FADEPOF poseen vínculos estrechos con las sociedades, pudiendo establecer un acuerdo de cooperación para traducirlas al español y adaptarlas a las realidades de Argentina, a través del aval de las sociedades científicas nacionales. Posteriormente, de realizada la revisión técnica por parte del MINSAL Nación se pondrían a disposición del sistema sanitario nacional. Nota 1: Dichas guías serían de utilidad para la evaluación de la tecnología sanitaria de los tratamientos implementados y científicamente comprobados que realizaría la Agencia Nacional de Evaluación de Tecnología Sanitaria y el acceso efectivo a la Cobertura Universal de Salud. Nota 2: Actualmente el Programa Nacional de EPF posee tan sólo 2 Guías de manejo y tratamiento, de autoría del Htal. Garraham. 7. Guías de EPOF para pacientes y/o familiares. Implementación de información destinada al paciente y/o familia. Mundialmente diversas OSC poseen GUIAS sobre las EPOF adaptada a un lenguaje comprensivo (muchas OSC miembros de FADEPOF ya las poseen). Las guías incluyen aspectos generales, de manejo, autocuidados y psicológicos útiles para la vida diaria de los pacientes y sus cuidadores. Las guías se pondrían a disposición del sistema sanitario nacional a través del Programa Nacional de EPOF. 8. Ateneos de actualización sobre las EPOF representadas en FADEPOF a través de la plataforma CIBERSALUD. A implementarse por parte de FADEPOF a través de los médicos referentes de los Comité de Médicos Asesores de cada OSC. Jornada sobre aspectos de sospecha, diagnóstico y tratamiento generales de cada patología. Participación de OSC sobre presentación de la labor que desempeña vinculada a los aspectos sociales y de contención al paciente y familia. 9. Ateneos de especialistas a través de CIBERSALUD sin necesidad de derivación y/o traslado del paciente. A través de los puntos dispuestos en los centros de atención del interior del país de CIBERSALUD, brindar atención especializada a una persona con EPOF. El profesional local podrá establecer contacto directo con el médico especializado en la EPOF ubicado en el Mapa de Recursos de EPOF nacional, impartiendo los ateneos a distancia y online. Nota: destinados a sospecha, diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las personas con EPOF. 10. Estudios diagnósticos a través de CIBERSALUD. La tecnología de CIBERSALUD permite realizar estudios diagnósticos a distancia. Se podrán implementar determinadas prácticas evitando el traslado del paciente y/o grupo familiar, como así suplir las falencias de equipamiento que poseen ciertos nosocomios del sistema sanitario nacional.

3



Miembro de:


Nota: Los responsables de CIBERSALUD poseen nomencladas las prácticas factibles de implementación a corto plazo y podrán establecer otras a mediano y largo plazo. 11. Campañas de screening por grupos de especialidades en EPOF a través de CIBERSALUD. El sistema sanitario, en base a los estudios estadísticos podría implementar campañas de detección precoz en EPOF a través de la plataforma de CIBERSALUD y colaboración con FADEPOF. 12. Manual de derechos sobre “Salud y EPOF” como herramientas de acceso (PMO, SUR, Ley 26.689, CUD, DADSE, Prog. Incluir Salud, Resol. 475/2016, entre otros) Elaboración de una guía de información que facilite el acceso al conocimieinto sobre la normativa vigente en materia de salud y EPOF. Material de referencia elaborado por FADEPOF (Febrero 2016) http://www.pocofrecuentes.org.ar/manualderechos.pdf 13. Que el Ministerio de Salud de la Nación, a través del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (Decreto 794/2015), implemente el efectivo accesos a los derechos establecidos mediante la ley 26.689 “Cuidado integral de la Salud de las personas con EPOF” a través de la entrega de una credencial de beneficiario a las personas con enfermedades poco frecuentes, en igualdad de condiciones según hubiere sido instaurado dicho derecho a las personas Trasplantas en el marco del Sistema de Protección Integral para Personas Trasplantadas creado a partir de la Ley 26.928. Dígase, habilitar a los beneficiarios a: a) acceder a una cobertura del 100 por ciento en la provisión de medicamentos, estudios diagnósticos y prácticas de atención de la salud de todas aquellas patologías poco frecuentes; b) tramitar ante las empresas de transporte terrestre o fluvial de corta, media y larga distancia el derecho de gratuidad para viajar dentro de la jurisdicción nacional; c) obtener una asignación mensual no contributiva a través de la Comisión Nacional de Pensiones Asistenciales para las personas en situación de desempleo forzoso y que no cuenten con ningún otro beneficio de carácter previsional; d) y acceder a planes y programas de vivienda, empleo, emprendimientos y talleres protegidos.

Anexo IV

1



Miembro de:


Septiembre, 2016.

Prioridades vinculadas a las Enfermedades poco frecuentes en Argentina. Lineamientos generales. 1) Jerarquizar debidamente la problemática de las enfermedades poco frecuentes creando un Programa Nacional de EPOF independiente que prevea la articulación -‐cuando el caso así lo requiera-‐ con el resto de programas nacionales. Según lo previsto en la Ley 26.689. 2) Abordar las enfermedades poco frecuentes de modo integral con el fin de mejorar la asistencia socio-‐sanitaria de los pacientes, en virtud de garantizar sus derechos y calidad, eficacia y seguridad de sus tratamientos y/o prestaciones de rehabilitación. Acciones propuestas por FADEPOF para trabajo conjunto con autoridad de aplicación. 1. Creación de organismo que coordine y cohesione la implementación y el desarrollo de las estrategias y programa de EPOF a nivel nacional y provincial, según lo previsto en la Ley 26.689. ¿CCH creado por Dec. Regl. 794/2015 cumpliría dicha función? Dicho organismo podría surgir de la propuesta realizada por FADEPOF para establecer a través del Consejo Federal de Salud un PACTO FEDERAL DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES que aborde la temática. Ref.: http://fadepof.org.ar/noticias/130 2. Elaboración y publicación de Listado de EPOF en Argentina según lo previsto por la Resolución 2329/2014 y Ley 26.689. 3. Creación de un Servicio de Información y Asesoramiento de EPOF dentro del Programa Nacional de EPOF como parte de la atención integral prevista en la Ley 26.689 destinado a personas diagnosticadas y/o familiares, profesionales y población en general. Línea 0800 y apartado en web MINSAL. 4. Crear Protocolo para personas sin diagnóstico

a. coordinación entre especialidades y b. procedimientos de derivación

5. Asegurar el acceso equitativo a la tecnología sanitaria de calidad, eficaz y segura -‐bajo evidencia científica-‐ independientemente de la situación económica de la persona afectada, a través de la incorporación de las tecnologías sanitarias para el tratamiento de las EPOF al PMO (Resolución 0015/2013 Art. 1, bajo actuación oficio 3056/2012) y SUR.:

a. Incluyendo medicamentos, terapias, estudios clínicos, productos sanitarios y los productos sanitarios no reconocidos como medicamentos, ej. los cosméticos para enfermedades dermatológicas o los productos dietéticos.

b. Diagnóstico molecular

2



Miembro de:


Nota: Ante la creación de la Agencia de Evaluación de Tecnología Sanitaria se debe prever un apartado específico destinado a la medicación de las EPOF. Participación activa de las organizaciones de pacientes en las mesa de trabajo de la mencionada agencia. Proponiéndose desde FADEPOF la creación de una Comisión de Seguimiento y control que estuviera integrada por vocales pertenecientes a las OSC. 6. Arbitrar las medidas necesarias para que la ANMAT priorice en materia de EPOF:

• Brindar información fehaciente de la mano de la ANMAT a través de jornadas destinadas a la comunidad de pacentes, familiares y organizaciones de la sociedad civil en lo referido a las competencias de la agencia.

• Modernización de procedimientos administrativos burocráticos sobre Uso Compasivo. • Tiempos de aprobación de los Estudios clínicos a realizarse en Argentina, ya que su

demora produce como consecuencia la imposibilidad de enrolar pacientes en nuestro país. Generar información destinada a la comunidad de personas afectadas.

• Sobre medicamentos huérfanos y/o utilizados para tratamientos de las EPOF, sus registros y procesos de aprobación.

• Particularidades de las nuevas tecnologías sanitarias aplicadas a las EPOF, en particular haciendo foco en las biotecnológicas (biológicos y biosimilares). Farmacovigilancia, intercambiabilidad.

7. Designar Centros y Unidades de Referencia en EPOF dentro de los servicios de los Hospitales Públicos (Nacionales y provinciales). E identificación de los existentes en el ámbito privado, con el fin de generar un Mapa de recursos de EPOF a nivel nacional. 8. Disponer de la dotación de recursos humanos a los Centros y Unidades de Referencia agilizando el proceso de designación, así como la disposición de partidas presupuestarias específicas para la asistencia sanitaria que se preste en los mismos. 9. Crear e implementar un Registro Nacional de EPOF dentro del Sistema Nacional de Salud a través del cual sea posible mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de estas patologías así como orientar la planificación y gestión sanitaria. 10. Incluir la investigación de las EPOF como línea prioritaria del Plan Nacional de Investigación Científica, Técnica y de Innovación en articulación con el MINCYT Nación.

a. favoreciendo mecanismos de cooperación internacional científica y tecnológica, b. unificando criterios de aplicación y control en ensayos clínicos, c. aunando criterios en la aplicación de las terapias de avanzada y su posterior seguimiento en los pacientes. d. promoviendo el desarrollo regional de la medicina traslacional

11. Creación y actualización de Guías Clínicas de manejo y tratamiento de las EPOF y las destinadas a la comunidad afectada, en cooperación con las sociedades científicas, Ministerio de Salud y organizaciones de pacientes y familiares.

3



Miembro de:


12. Garantizar que en las políticos de Estado vinculadas a las EPOF sean consensuadas con las Sociedades Científicas pertinentes y que cuenten con la participación efectiva de las organizaciones de pacientes de primer y segundo grado, cuando las hubiera. 13. Actualización de contenidos sobre EPOF en las currículas universitarias de las carreras vinculadas a la salud, incluyendo aspectos sobre el desarrollo de terapias de avanzada y las consideraciones ético-‐legales pertinentes para su abordaje. 14. Campañas de sensibilización a la población sobre las características, dimensiones e importancia de éstas patologías con miras a la detección precoz y secuelas prevenibles. 15. Que la Argentina se una a la declaración de 2017 como Año Internacional de Investigación en Enfermedades Poco Frecuentes.

Anexo V

• La necesidad de garantizar la integración del Sistema Socio-‐sanitario Argentino, articulando las diversidades propias de las distintas regiones y jurisdicciones.

• La necesidad de acordar un marco y pautas comunes para la implementación de la Ley Nº26.689 de Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, como instrumento para abordar la realidad socio-‐ sanitaria que Argentina adeuda;

• La necesidad de avanzar en la transformación del Sistema de Salud Argentino, garantizando una eficiente asignación y optimización de los recursos presupuestarios de las jurisdicciones, asegurando su equilibrio;

• Que estos objetivos requieren la convergencia de las distintas voluntades y responsabilidades para la fijación de las políticas de estado que trasciendan los períodos inmediatos y las coyunturas circunstanciales;

Por ello, sería propocio que el Gobierno Nacional, los Gobiernos Provinciales y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, acuerden la firma de un Pacto Federal sobre las Enfermedades Poco Frecuentes comprometiéndose a orientar sus acciones en función de los siguientes Objetivos Generales:

1. Proteger el derecho universal a la salud como base estructural y garantía de la Unidad Nacional, integrando las particularidades provinciales y locales.

2. Consolidar y fortalecer la vigencia de lo establecido en la Ley Nº 26.689 de “Cuidado Integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes”, en todo el territorio nacional.

3. Promover la Justicia Social como objetivo permanente, a través de las políticas socio-‐sanitarias específicas pertinentes.

4. Profundizar la protección social de la salud como motor de crecimiento, impulsando el desarrollo de la Nación y de la competitividad de la sociedad en su conjunto.

5. Garantizar la capacidad de coordinación entre todas las jurisdicciones del territorio argentino.

Los recursos que requieran el cumplimiento del presente Pacto provendrían, manteniendo el equilibrio presupuestario, de:

1. Las partidas asignadas por el Presupuesto Nacional destinados al Ministerio de Salud de la Nación para el cumplimiento de la Ley Nº26.689, su decreto reglamentario y normas complementarias futuras; 2. Los aportes de los Presupuestos Provinciales y de la C.A.B.A. enmarcados en sus leyes provinciales referidas a las enfermedades poco frecuentes y los destinados al cumplimiento específico de los objetivos de este Pacto y de utilización exclusiva en las jurisdicciones aportantes; 3. Los aportes provenientes del financiamiento obtenido y por obtenerse de los Organismos Internacionales, destinados a los diferentes rubros incluidos en el presente Pacto;

El Ministerio de Salud de la Nación, las Jurisdicciones Provinciales y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires firmantes del presente Pacto se comprometerían a:

a) Reconocer la especificidad de las EPOF determinándolas como una subcategoría en lo referente a derechos sociales y sanitarios, educativos y laborales de los afectados.

b) Incluir las enfermedades poco frecuentes dentro de los planes de salud pública, en todos sus niveles de atención con el fin de facilitar el acceso a los recursos necesarios para la búsqueda y obtención de diagnóstico precoz y tratamiento a tiempo.

c) Desarrollar estrategias de mejora y certificación de la calidad de atención pública de

las EPOF. d) Promover la formación e Información en Enfermedades Poco Frecuentes. e) Implementar estrategias de aumento de las inversiones en biotecnología, investigación

básica, clínica, epidemiológica y social de las EPOF. f) Implementar un modelo de Asistencia Integral nacional que responda a las

necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes, garantizando la coordinación y derivación al centros y/o servicios especializados en EPOF de la jurisdicción que lo posea.

g) Generar esquemas de planeamiento y organización que maximicen la igualdad social y la eficiencia de los programas nacionales destinados a otorgar cobertura de tratamientos (medicamentos, terapias, rehabilitación, etc.) a las personas con EPOF, (Ej. Prog. Nac. EPOF, Incluir Salud, DADSE) como así los pertenecientes a los organismos descentralizados y/o autárquicos (Ej. SUR, Uso compasivo).

h) Acoger la temática de las enfremedades poco frecuentes dentro del universo de realidades en materia de discapacidad, incluyéndolas en su abordaje transversal en el ámito educativo, laboral y social.

i) Fortalecer los servicios sociales y sanitarios, especialmente los relacionados con la certificación y atención a la discapacidad en el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes.

j) Integrar y participar proactivamente del Organismo especializado en EPOF, de carácter multidisciplinario responsable de coordinar la implementación de las políticas, estrategias y acciones para el cuidado integral de las personas con EPF y sus familias, según lo establecido en el art. 3 inc b de la Ley 26.689;

k) Garantizar la escucha de las diversas realidades de las personas con EPOF a través de la participación efectiva de las organizaciones de personas y/o familiares de EPOF en el Organismo especializado en EPOF y el Consejo Consultivo Honorario creado por el Decreto reglamentario 794/2015;

l) Reforzar el conocimiento de la situación de las enfermedades poco frecuentes entre la comunidad en general, los profesionales de la salud y todos los niveles de atención del sistema sanitario, a través de campañas nacionales de difusión y concientización.

m) Diseñar e impulsar un Plan Federal de desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Poco Frecuentes dotándolo de los recursos suficientes y garantizando la coordinación entre las diferentes jurisdicciones que incluya como mínimo dentro del Programa Nacional de EPOF :

1. Protocolos Nacionales de atención integral, de diagnóstico y de derivación de las EPOF;

2. Listado de EPOF, por prevalencia en todo el territorio nacional 3. Estudios epidemiológicos nacionales que den cuenta de la prevalencia de las

EPOF, 4. Registro Nacional de EPOF (patologías, pacientes, investigación clínica), bajo el

resguardo de la ley de “Habeas Data”, implicando a las provincias, profesionales de la salud, investigadores, así́ como al resto de agentes sanitarios en el volcado de datos.

5. Mapa Nacional de Recursos socio-‐sanitarios, incluyendo los centros y servicios de referencia especializados en la atención de las EPOF en todos los niveles de atención.

6. Guías Nacionales de manejo y tratamiento basadas en la evidencia científica, en articulación con las sociedades científicas nacionales e internacionales afines.

7. Guías de información general y autocuidados de EPOF destinadas a pacientes y entorno familiar.

8. Capacitación y actualización constante sobre las EPOF a los profesionales sociales y sanitarios.

Por lo expresado ut supra, se solicita el tratamiento de la propuesta sea coordinado a nivel federal a través de las medidas pertinentes para que sea tratado en la próxima reunión de dicho Consejo. Quedando a disposición ante la posibilidad de brindar las explicaciones pertinentes a cargo de nuestra institución y asesores. Lic. Luciana Escati Peñaloza Presidente Email: [email protected] Cel. 011 3590.1221

Anexo VI



Miembro de:


Buenos Aires, 14 de Septiembre de 2016. Ministerio de Salud de la Nación Secretario de Promoción, Programas Sanitarios Y Salud Comunitaria Dr. Pérez Baliño S. / D.

Mediante la presente, en mi carácter de presidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) tengo el agrado de dirigirme a Ud. con el fin de proporcionarle aspectos para ser considerados en el marco del trabajo de análisis y evaluación que esta Universidad se encuentra desarrollando para la Superintendencia de Servicios de Salud a través de la Licitación Privada Nº 2/2016, referida a la revisión integral del Plan Médico Obligatorio (PMO).

En tal sentido, y con el fin de contribuir en lo referido al ámbito de las enfermedades poco frecuentes (EPOF) solicitamos sean consideradas las siguientes observaciones:

1. Es menester, establecer dentro del proceso de actualización del PMO normas de fondo y no parcializados a casos puntuales. Sino que éstos últimos sean a título ejemplificativo y no taxativos.

2. Incorporar una aclaración referida a la cobertura de las enfermedades poco frecuentes (EPOF – definidas mediante Ley 26.689) en forma generalizada, dígase: consultas con especialistas, medicamentos, estudios diagnósticos y/o con finalidad terapéutica, estudios genéticos tanto para la persona como su grupo familiar, todo ello conforme la evidencia científica así lo especifique. A tal fin, se sugiere se establezca como referencia de dicha cobertura, la evidencia científica que los consensos de expertos internacionales han elaborado como Guías Clínicas de Manejo y Tratamiento.

3. Establecer mecanismos que incluyan la financiación de los medicamentos de alto costo y baja incidencia destinados a las EPOF cubiertos por PMO, mediante los alcances del S.U.R. (evaluación de 50% PMO + 50% SUR).

4. Materializar la actualización de los parámetros contenidos en el PMO actual, ya que muchos de sus preceptos quedan tácitamente derogados por normas de rango superior, que en ocasiones no son contempladas provocando litigios innecesarios, por desconocimiento de los agentes del seguro y una aceptación ciega al PMO por su relevancia como norma de política nacional. Por ej.: contradicciones entre ley de epilepsia y la cobertura de los anticonvulsivos.

5. Efectuar un análisis correctivo e inclusivo de las leyes específicas que determinan cobertura de salud. Por ej.: ley de trastornos alimentarios, ley de celiaquía, ley de diabetes, pacientes ostomizados, personas trasplantadas, entre otros. Estos, deben ser necesariamente incorporados al PMO. Al igual que las enfermedades poco frecuentes (EPOF).

Así mismo, se solicita al Ministerio de Salud de la Nación como organismo competente, las siguientes peticiones:

• Efectuar la corrección de la situación actual del PMO vigente, que responde al pasado PMOE debido a la Resolución 1991/2005 repitiendo principios de una situación de emergencia caduca por ley.

pedido de info minsal 2017 - fadepoffadepof.org.ar/downloads/pedido de info minsal_2017.pdf ·...

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