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Memoria Anual -Año 2011-
MMEEMMOORRIIAA AANNUUAALL DDEE LLAA FFUUNNDDAACCIIÓÓNN MMIIQQUUEELL VVAALLLLSS
AAÑÑOO 22001111
1. Identificación de la Fundación.
Pág. 4
2. Recursos humanos.
Pág. 10
3. Principales líneas de actuación y actividades realizadas.
Pág. 16
4. Perfil de los afectados atendidos.
Pág. 63
5. Indicadores de las áreas de atención.
Pág. 68
6. Voluntariado.
Pág. 85
7. Encuestas de satisfacción.
Pág. 92
8. Conclusiones.
Pág. 101
9. Agradecimientos.
Pág. 105
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Memoria Anual -Año 2011-
SALUDO DEL PRESIDENTE Durante el año 2011 hemos seguido
trabajando con la misma ilusión,
implicación y esfuerzo del primer día.
Con el objetivo de impulsar la
promoción y el apoyo a la
investigación de la ELA y otras
enfermedades de la motoneurona, a
partir de ahora, la Fundació Catalana
d’Esclerosi Lateral Amiotròfica pasará a
denominarse Fundación Internacional
Miquel Valls.
La referencia al difunto Miquel Valls, mi
padre, tiene por objetivo rendir
homenaje a todos los afectados de
ELA.
Desde sus inicios la Fundación ha vivido
un crecimiento sólido y continuado
impulsado por la demanda de los
mismos afectados y de todos los que
día a día trabajamos con el mismo
objetivo: plantar cara a la ELA.
Queremos seguir trabajando en esta
dirección para procurar una mejor
calidad de vida para los afectados de
ELA y sus familias.
Desde este espacio quiero agradecer
el apoyo que recibimos de todas
aquellas personas y entidades que
creen en nosotros y colaboran en la
medida de sus posibilidades.
Quiero dar las gracias a todos/as los
que habéis hecho y seguís haciendo
posible este proyecto.
PATRONATO
Presidente: Enric Maria Valls Colom
Secretaria: Maria Antònia Massó
Balasch
Tesorero: Carlos Benito Ferrer
Vocal: Joquim Botey Duñach
Vocal: Joaquim Monfort Bades
Miembros de honor: Pep Guardiola
Sala, Josep Maria Terricabras, Andreu
Buenafuente y Simón Schwartz
PALABRAS DEL EQUIPO Los últimos meses en la Fundación han
sido duros, hemos tenido que afrontar
el reajuste a la nueva situación
económica debido a los recortes en las
subvenciones y demás colaboraciones
que recibíamos hasta el momento,
para poder garantizar la continuidad
del proyecto de la Fundación.
La parte positiva de todo esto ha sido
la fuerza de la unión entre todos los
compañeros de la Fundación para tirar
adelante el proyecto, y la respuesta de
todas las familias y colaboradores que,
frente a la situación, nos han
respondido con todo su apoyo.
En momentos difíciles es cuando te das
cuenta de quien está a tu lado, y nos
sentimos afortunados de que tanta
gente nos valore y se esfuerce para
que la Fundación Miquel Valls pueda
continuar trabajando para mejorar la
calidad de vida de los afectados de
ELA.
Gracias a todos por luchar juntos
contra la ELA
EQUIPO HUMANO Coordinación: Esther Sellés
Trabajo Social: Esther Sellés, Núria Sala,
Laura González, Verónica Melero,
Cristina Julià y Laura Macià.
Terapia Ocupacional: Rosa Carrasco,
Valeria Chiado, Marta Graell y Inma
Peñas.
Ortopedia: Josep Boadas.
Psicología: Mariona Riera.
Comunicación: Dolors Mañé, Jaume
Riera, y Sergi Cugat
Captación de fondos: Irma Sala y
Míriam Selles.
Investigación: Irma Sala y Míriam Selles.
1.
Identificación
de la
Fundación.
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Memoria Anual -Año 2011-
1. Identificación de la Fundación.
>> LA ELA Y SU PROBLEMÁTICA
Personas que han sufrido la enfermedad la han descrito:
“...en la ELA se da un divorcio entre la mente y el cuerpo…” A. Ll.
M., afectado de ELA.
“...una prisión progresiva sin fianza...” Tony Judt, historiador
británico.
“...La ELA es como una vela encendida: te funde los nervios y te
deja el cuerpo como un montón de cera...” Morrie Schwartz, profesor
de sociología norte americano (del libro “Los martes con mi viejo
profesor” de Mitch Albom).
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad
neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras, que son las
células encargadas de trasmitir la orden del movimiento del cerebro
hasta los músculos. La enfermedad avanza rápidamente, no se conocen
las causas y actualmente no tiene cura.
La enfermedad evoluciona provocando parálisis generalizada
que implica problemas a nivel de movilidad, capacidad de habla,
capacidad de deglución y respiración. Los sentidos y la capacidad
cognitiva se mantienen intactos y, por tanto, la persona afectada es
consciente de todo el proceso de evolución de la enfermedad y de la
pérdida progresiva de funciones.
A medida que la enfermedad evoluciona, aumenta
progresivamente el grado de dependencia, hasta el punto que la
persona afectada acabará necesitando de un cuidador las 24 horas del
día.
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Memoria Anual -Año 2011-
Afecta principalmente a personas de entre 40 y 70 años pero
también puede afectar a personas más jóvenes (la entidad ha atendido
a personas de un rango de edad entre los 25 y los 91 años).
La ELA es considerada una enfermedad minoritaria, ya que su
prevalencia (nombre de personas que sufren la enfermedad) se estima
entre 4-7 personas afectadas/100.000 habitantes. Este dato es
consecuencia de que la mayoría de personas afectadas mueren entre
2 y 5 años después del diagnóstico. No podemos obviar, pero, que no
se dejan de diagnosticar casos, la incidencia de la enfermedad es de 2
casos nuevos/100.000 habitantes por año, y que las necesidades que
presentan las personas afectadas y sus familias son muchas y a muy
corto plazo. Desde la entidad recibimos una media de entre 2 y 3
peticiones nuevas de atención por semana. Se estiman unas 400
personas afectadas en Cataluña y 4000 en todo el territorio español.
Generalmente la enfermedad aparece de manera esporádica
(ELA esporádica), sin ningún factor de riesgo claramente asociado, pero
se cree que intervienen tanto factores endógenos (genéticos y
metabólicos) como exógenos (ambientales y relacionados con los
estilos de vida). Algunos de los factores que se han relacionado con la
aparición de la enfermedad son: exposición a tóxicos o a ciertos
productos químicos (metales pesados, pesticidas, herbicidas,
disolventes, etc.), trabajos que impliquen esfuerzo físico, ejercicio físico
excesivo, traumatismos, el tabaquismo, entre otros. Entre un 5% - 10% de
los casos de ELA son hereditarios (ELA familiar), y se han descrito algunos
de los genes implicados (SOD1, TARDBP, FUS, ANG, UBQLN2, etc.).
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Memoria Anual -Año 2011-
El único tratamiento que existe actualmente para la enfermedad,
el Riluzol, sólo consigue alargar unos pocos meses la vida de las
personas afectadas. Tampoco existe un mecanismo de diagnostico
rápido que permita detectar la enfermedad en sus primeras etapas. De
hecho, el diagnostico llega después de descartar otras posibles causas y
en algunos casos se puede alargar mucho en el tiempo, hecho que
provoca una angustia añadida a los afectados y sus familias.
La ELA es una enfermedad poco conocida a nivel social e incluso,
muchas veces a nivel profesional, lo cual genera sensación de soledad
y desamparo a las personas que la sufren y a sus familias, así como
exclusión social y económica. El diagnóstico de la enfermedad implica
tener que asumir muchas limitaciones y afrontar cambios importantes en
todas las áreas de la vida, que suponen un fuerte impacto a nivel
psicológico y que requieren un proceso de readaptación constante a lo
largo de toda la evolución de la enfermedad.
Además, la enfermedad supone una elevada carga de costes
sociales, económicos y de necesidad de productos de apoyo, que la
familia no siempre puede asumir, ya que las situaciones
socioeconómicas y familiares son muy diversas. Los programas y servicios
de atención existentes, tanto a nivel público como privado, no cubren
todas las necesidades de las personas afectadas de ELA o tardan
mucho en cubrirlas y no siempre llegan a tiempo. Tampoco existen
ayudas específicas ni se invierte suficiente en la investigación de la
enfermedad. Además, las familias no siempre tienen a su alcance o no
saben localizar los recursos disponibles que las puedan ayudar a lo largo
del duro proceso de evolución de la enfermedad.
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Memoria Anual -Año 2011-
ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR A
DOMICILIO
ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR A TRAVÉS DE LAS
UNIDADES MÉDICAS DE REFERENCIA
INVESTIGACIÓN
La complejidad de la situación requiere una atención integral que
permita cubrir todos los aspectos de la persona. Cabe destacar que
diversos estudios publicados han venido demostrando desde hace años
que la atención integral y multidisciplinar a las personas afectadas de
ELA y a sus familias mejora la calidad de vida de las mismas, hasta el
punto de contribuir en alargar el proceso de evolución de la
enfermedad, siendo la mejor herramienta que tenemos hoy a nuestro
alcance para tratarla.
La esperanza recae en que las investigaciones acaben dando sus
frutos y se encuentre un tratamiento efectivo para la ELA que permita
convertirla en una enfermedad no mortal.
>> LA FUNDACIÓN MIQUEL VALLS
La Fundación Internacional Miquel Valls contra la Esclerosis Lateral
Amiotrófica es una entidad sin ánimo de lucro que fue creada en el año
2005 en Calella, a iniciativa personal de su Presidente, Enric Maria Valls
Colom, el padre del cual murió hace años a consecuencia de esta
enfermedad (el nombre del cual identifica la Fundación –Miquel Valls-).
Actualmente la Fundación es la única entidad que atiende a las
personas afectadas de ELA en Cataluña.
La Fundación está formada por un equipo de profesionales que
trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas
por la Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias, con un fin común:
plantar cara a la ELA. En este sentido nuestra actuación se enmarca
bajo tres grandes líneas:
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Memoria Anual -Año 2011-
SER UNA GUIA Y PUNTO DE REFERENCIA PARA LAS
FAMILIAS DURANTE TODO EL PROCESO DE LA
ENFERMEDAD
OFRECER UNA ATENCIÓN INTEGRAL Y ESPECIALIZADA
A NIVEL SOCIAL, A NIVELL PSICO-EMOCIONAL Y DE
ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA
MEJORAR LA ATENCIÓN SOCIOSANITARIA
OFRECIENDO UNA ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR A TRAVÉS
DE LAS UNIDADES HOSPITALARIAS ESPECIALIZADAS
PROMOVER LA INVESTIGACIÓN DE LA
ENFERMEDAD
DEFENDER LOS DERECHOS DE LOS AFECTADOS Y SUS
FAMILIAS PARA CONSEGUIR MEJORAS
DAR A CONOCER LA ENFERMEDAD Y SU
PROBLEMÁTICA A LA SOCIEDAD
MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS AFECTADAS DE ELA Y OFRECER APOYO A SUS FAMILIAS
>>PRINCIPALES OBJECTIVOS
La Fundación, teniendo en cuenta que cada persona y cada
familia es un mundo diferente, ofrece una atención personalizada en
cada caso, atendiendo las necesidades reales y concretas con el
objetivo principal de mejorar la calidad de vida de los afectados y dar
apoyo a sus familias.
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Memoria Anual -Año 2011-
2.
Recursos
Humanos.
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Memoria Anual -Año 2011-
JUNTA DIRECTIVA Y PATRONATO
ÁREA DE COORDINACIÓN
ÁREA DE ATENCIÓN SOCIAL
ÁREA DE TERÁPIA OCUPACIONAL Y
ORTOPEDIA
ÁREA DE PSICOLOGÍA
ÁREA DE CAPTACIÓN DE FONDOS
ÁREA DE COMUNICACIÓN
ÁREA DE ATENCIÓN A TRAVÉS DE LAS
UNIDADES ESPECIALIZADAS DE
REFERENCIA
ÁREA INVESTIGACIÓN
2. Recursos humanos
La Fundación Miquel Valls está formada por un equipo de
profesionales que comparten la motivación y el compromiso de trabajar
por una misma causa: mejorar la calidad de vida de las personas
afectadas por esta enfermedad y ofrecer apoyo a sus familias.
>> ORGANIGRAMA
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Memoria Anual -Año 2011-
>> EQUIPO DE PROFESIONALES
Durante este año, hemos tenido que afrontar varios reajustes debido
la nueva situación de crisis económica, que ha supuesto recortes en las
subvenciones y demás colaboraciones que recibíamos hasta el momento.
Es por este motivo que a finales de año la Fundación contaba con un total
de 13 profesionales, que con su esfuerzo y dedicación han permitido dar
continuidad al proyecto de la Fundación y seguir ofreciendo una atención
de calidad.
La plantilla de profesionales de la entidad está formada A FINALES
DE 2011 por: 5 trabajadoras sociales, 3 terapeutas ocupacionales, 1
psicóloga, 2 responsables de recursos e investigación, 1 responsable de
comunicación y 1 administrativo.
El equipo interdisciplinar de la Fundación es más que la suma de sus
integrantes, dado que existe una importante interrelación que hace
imposible realizar las tareas por separado. Las tareas de los/las
profesionales se centran en el intercambio constante de información,
planteando y replanteando coordinadamente los objetivos, decisiones
y dando respuestas a aquellos problemas que van surgiendo de una
manera coordinada y compartida.
Todas las áreas de atención se encuentran relacionadas entre sí, y
están dirigidas y supervisadas por el Área de Coordinación. Se realizan
diferentes espacios de coordinación:
La coordinación interna entre los diferentes Departamentos para
garantizar la máxima eficacia en la utilización de los recursos internos
y consensuar una línea de actuación generalizada (con el objetivo
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Memoria Anual -Año 2011-
de seguir las mismas directrices, y transmitir el mismo mensaje). Hay
diferentes espacios de reflexión conjunta tales como: coordinación
bimensual de los responsables de las diferentes áreas de atención;
supervisión trimestral de la responsable de cada área con los
profesionales referentes; y sesiones de coordinación de todo el
equipo mensualmente.
La coordinación externa. En todas sus actividades, la entidad se
coordina con el resto de recursos y profesionales de la red pública
y privada (hospitales de referencia, federaciones, asociaciones,
etc.) que atienden a las personas afectadas de ELA. Esta
coordinación permite dar a conocer la Fundación dentro de los
diferentes ámbitos profesionales relacionados con la enfermedad,
y establecer buenas relaciones de colaboración. Se potencia el
trabajo transversal y en red, potenciando la cooperación mutua,
y evitando duplicidades y el malbaratamiento de recursos.
>> FORMACIÓN
La formación continuada del equipo de profesionales permite la
actualización de sus conocimientos y el desarrollo de sus competencias
profesionales, facilitando la promoción interna y ayudándolos a
conseguir una mejor preparación personal. Así se facilita la asistencia a
cursos y/o actividades relacionadas con las tareas a desarrollar en el
quehacer cuotidiano. La participación en estos cursos y/o actividades
es aprobada previamente por la responsable del área de coordinación.
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Memoria Anual -Año 2011-
Durante este año, la formación dirigida a los profesionales, tanto
interna como externa, que se ha llevado a cabo desde la Fundación ha
sido:
EQUIPO DE ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR
Cursos de carácter interno que se han realizado durante todo el
año, destinados a reforzar la profesionalidad del equipo frente a
determinadas situaciones. Tales como:
o Actualización del protocolo de atención a las familias.
o Protocolo de coordinación con los recursos externos.
o Elaboración del duelo.
o Realización de role-play para tratar angustias o dificultades
del equipo frente a ciertas situaciones.
“Curso de office 2007-Word, Excel, Access, PowerPoint” realizado
por CISCLE S.L.- Noviembre 2011.
“Curso de riesgos laborales”, realizado por Cruz Roja. Diciembre
2011.
ÁREA DE TERAPIA OCUPACIONAL.
“Sillas pasivas y posicionamiento del paciente” realizada por
INVACARE el 24 de marzo 2011.
“Primeras Jornadas de tecnología de apoyo BJ” organizado por
BJ ADAPTACIONES- realizadas en abril 2011.
“Transferencia de pacientes y posicionamiento” realizada por
INVACARE el 14 de abril 2011.
“Sillas eléctricas, mandos ACS II, y dispositivos de propulsión
ALBER”- realizada por INVACARE en septiembre 2011
“Ayudas técnicas” organizado por INVACARE.
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Memoria Anual -Año 2011-
Asistencia a la feria ortopédica realizada en Valencia en octubre
2011.
Curso body point, investigación y aplicación clínica de los apoyos
secundarios. Organizado por SIP SEATING en marzo 2011.
“Curso de riesgos laborales”, realizado por Cruz Roja. Diciembre
2011.
ÁREA PSICOLOGÍA
“Postgrado de actualización en psicología patológica clínica”
realizado por la UB- durante el 2011.
“Postgrado la muerte y el duelo” realizado per la UAG- durante el
2011.
“Curso de riesgos laborales”, realizado por Cruz Roja. Diciembre
2011.
ÁREA DE INVESTIGACIÓN
Empower Certificate of attendance- Empower investigators
meeting- abril 2011.
Eurordis Summer School for Patient Advocates in Clinical Trials and
Drug Development- Junio 2011.
“Curso de riesgos laborales”, realizado por Cruz Roja. Diciembre
2011.
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Memoria Anual -Año 2011-
3.
Principales
líneas de
actuación y
actividades
realizadas.
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Memoria Anual -Año 2011-
3. Principales líneas de actuación y actividades realizadas
La Fundación Miquel Valls contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica
es la única entidad en Catalunña que ofrece una atención integral y
específica con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas
afectadas de ELA y ofrecer apoyo a sus familias.
En este sentido la actividad de la entidad se centra en las
siguientes líneas de actuación:
Mejora de la calidadde vida de los
afectados de ELA y sus familiares
Promoción de las Unidades de
Atención multidisciplinares
de atención médica y coordinación con los hospitales de
referéncia
Difusión y sensibilización
Investigación de recursos
Atención multidisciplinar
a domicilio
Promoción de la investigación
Defender los derechos de los afectados
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Memoria Anual -Año 2011-
>> ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR A DOMICILIO.
La Atención Multidisciplinar a domicilio de la Fundación va dirigida
tanto a las personas afectadas como a sus familias, con el objetivo de
mejorar su calidad de vida.
La atención se realiza a domicilio, ya que debido a las
características de la enfermedad las personas afectadas tienen muchas
dificultades para desplazarse y les supone una fatiga añadida que
puede resultar contraproducente para la evolución de la enfermedad,
y de manera personalizada, ya que existen tantas situaciones
sociofamiliares diferentes como familias atendidas. Además, las visitas a
domicilio permiten valorar la situación in situ e incorporar las medidas
más apropiadas en cada caso. Dado que la ELA actualmente no tiene
cura y, en general, suele avanzar rápidamente, la mayoría de las
personas afectadas prefieren pasar la enfermedad en casa con sus
familias.
Una vez se inicia el contacto, la atención se mantiene a lo largo
de todo el proceso de evolución de la enfermedad, y hasta que la
familia lo requiere. Los profesionales de la entidad realizan visitas
periódicas a las familias, seguimientos telefónicos y/o vía mail, además
las familias disponen del teléfono móvil de los profesionales para poder
contactar ante cualquier eventualidad las 24 horas del día.
La atención multidisciplinar que se ofrece desde la Fundación
está inscrita desde el año 2007 en el registro del Departament de
Benestar Social i Família de la Generalitat de Cataluña como Servicio de
Apoyo Social a la Atención Primaria y Especializada.
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Memoria Anual -Año 2011-
La atención directa se lleva a cabo por un equipo multidisciplinar
formado por profesionales especializados en la atención a las personas
afectadas de ELA y en las necesidades que se derivan de la
enfermedad. La atención a domicilio que se ofrece se ve
complementada por el acompañamiento de los voluntarios formados
en relación a la enfermedad.
La Atención Multidisciplinar a domicilio que se realiza desde la
Fundación consta de:
1. Atención Domiciliaria en Trabajo Social.
2. Atención Domiciliaria en Terapia Ocupacional, que incluye el
Banco de productos de apoyo y la ortopedia sin ánimo de lucro.
3. Atención Domiciliaria en Psicología.
4. Grupos de Apoyo dirigidos a familiares.
5. Coordinación con otros recursos y profesionales.
A partir del mes de septiembre del 2011, dadas las dificultades
económicas que estamos viviendo en todos los ámbitos y
especialmente en el de las donaciones y aportaciones a ONG, la
Fundación ha solicitado a las familias que colaboren con una
aportación mensual de 15€, con el fin de poder mantener nuestros
servicios. En el caso de las familias con dificultades económicas que no
pueden asumir la cuota, la Trabajadora Social hace una valoración de
su situación y la familia queda becada. Para el resto de las familias (no
colaboradoras) se establecen unos servicios básicos que consisten en
una visita de valoración de la Trabajadora Social a domicilio y un
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Memoria Anual -Año 2011-
seguimiento telefónico continuado, a parte de la atención que
ofrecemos desde el Hospital de Bellvitge para los que son atendidos allí.
1. ATENCIÓN DOMICILIARIA EN TRABAJO SOCIAL.
El Programa de Atención Domiciliaria Multidisciplinar en Trabajo
Social tiene por objetivo conseguir ser un punto de apoyo y referencia
para aquellas familias en las que uno de los miembros está afectado de
ELA, informarlas sobre la enfermedad, ofrecerless apoyo y
asesoramiento de manera personalizada y acompañarlas durante toda
la evolución de la enfermedad.
Las trabajadoras sociales son las primeras que visitan la familia,
una vez ésta ha contactado con la Fundación. Se realiza un plan de
trabajo elaborado conjuntamente con objetivos asistenciales,
diseñando y consensuado de manera interdisciplinar, que comprende
las estrategias de intervención de manera detallada. Las necesidades
valoradas, objetivo del plan de trabajo, dependen de la situación
social, económica y de salud de cada familia. Así pues, estas pueden
ser: información de la enfermedad; apoyo emocional; apoyo,
asesoramiento e información en los trámites de ayudas, servicios y otras
gestiones (pensión, grado de disminución, PUA, ley de dependencia,
fisioterapia, atención asistencial diaria, ayudas técnicas, etc.);
intervención de otros profesionales, públicos, privados o propios de la
Fundación (terapeuta ocupacional, logopeda, psicólogo, trabajador
social, médicos, etc.).
La Trabajadora Social realiza un seguimiento continuado, con
visitas y seguimientos telefónicos periódicos.
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Memoria Anual -Año 2011-
Algunas familias, por diferentes motivos, prefieren exclusivamente
la atención telefónica, en vez de la visita a domicilio del/la Trabajador/a
Social. En estos casos, se lleva a cabo un asesoramiento periódico por
teléfono. La mayoría de estos casos acaban convirtiéndose a domicilio.
La metodología empleada es la siguiente:
2. ATENCIÓN DOMICILIARIA EN TERAPIA OCUPACIONAL.
La Atención Domiciliaria en Terapia Ocupacional está destinada
a atender los afectados que presentan dependencia debido a la
enfermedad, así como dificultades en la realización de las Actividades
de la Vida Diaria.
El objetivo principal es potenciar la autonomía de las personas
afectadas informando y asesorando sobre los productos técnicos de
apoyo necesarios y su correspondiente manejo (sillas de ruedas
eléctricas, grúas de transferencias, material de comunicación
alternativa, etc.), así como la supresión de barreras arquitectónicas y la
adaptación de la vivienda; realizando la reeducación en las
actividades de la vida diaria y orientando en las transferencias.
• Visita a domicilio
• Plan de trabajo
• Seguimento telefónico periódico
• Seguimento trimestral con visitas a domicilio
CASO A DOMICILIO
• Primer contacto telefónico
• Seguimento vía teléfono y/o mailCASO TELEFÓNICO
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Memoria Anual -Año 2011-
La Fundación también cuenta con el Banco de Productos de
Apoyo (BPA), que pone a disposición de los afectados de ELA y sus
familiares, con el objetivo de dar respuesta a la gran necesidad que
tienen las personas afectadas de ELA de utilizar productos de apoyo
para mejorar su calidad de vida, confortabilidad y seguridad en la
realización de las actividades de la vida diaria.
No todas las familias pueden acceder a los productos de apoyo,
bien porque no disponen de recursos económicos suficientes para
asumir su coste, o bien porque no pueden acceder a las ayudas
existentes de las administraciones (PAO, PUA, etc.). El BPS de la
Fundación permite que todas las personas afectadas de ELA puedan
disponer de los mismos, con previa valoración de las terapeutas
ocupacionales. Como el resto de servicios que se ofrecen desde la
Entidad, el material del banco también es entregado y recogido a
domicilio, de manera gratuita.
En su mayoría, los productos de apoyo del banco provienen de
donaciones de material de particulares, pero algunos más específicos o
de elevado coste, son adquiridos a través de subvenciones y ayudas.
Así disponemos de más de 1000
productos: sillas de ruedas eléctricas,
sillas de ruedas manuales, camas
eléctricas, sillas giratorias de bañera,
elevadores WC, grúas de
transferencias, butacas eléctricas
elevadoras, caminadores, material de
comunicación, etc.
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Memoria Anual -Año 2011-
La Fundación también cuenta con un Servicio de Ortopedia sin
ánimo de lucro. Es una empresa privada propiedad de la Fundación, los
beneficios de la cual se revierten íntegramente a subvencionar el coste de
los servicios que ofrece la Fundación. El servicio que ofrece la ortopedia es
especializado en el subministro de material ortopédico. El objetivo principal
es mejorar la calidad de vida de las persones afectadas de ELA y sus
familias. La atención se realiza a domicilio, y se basa en el asesoramiento
especializado de nuestros profesionales (terapeutas ocupacionales) y en el
transporte y mantenimiento del material en toda Catalunya sin ningún
recargo económico. La Ortopedia está adherida al Servicio Catalán de la
Salud.
La metodología empleada es la siguiente:
• Actuación Asistencial•Primera visita a domicilio (valoración yasesoramiento).
•Visitas de seguimento y reeducación sanitaria
• Banco de Productos de Soporte•Gestión (limpieza, reparación y registro).
•Mantenimento.
•Traslados (entrega, recogida, donaciones).
TERAPIA OCUPACIONAL
• Asesoramiento
• Transporte del material
ORTOPEDIA
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Memoria Anual -Año 2011-
3. ATENCIÓN DOMICILIARIA EN PSICOLOGÍA.
La ELA es una enfermedad que provoca un fuerte impacto
emocional tanto a la persona que la sufre como en su entorno. Por este
motivo la intervención psicológica se hace indispensable.
El objetivo de la atención psicológica es ofrecer apoyo emocional
y terapéutico, acompañado durante las diferentes fases de la
enfermedad, y asesoramiento en la toma de decisiones vitales,
mejorando la gestión de los diferentes estados emocionales y
maximizando los recursos personales internos y externos para potenciar
la percepción de control y la resolución de problemas.
La metodología empleada es la siguiente:
4. GRUPOS DE APOYO DIRIGIDOS A FAMILIARES.
Debido a las propias características de la ELA, la persona
afectada y su entorno se ven inmersas a una situación muy compleja.
La limitada esperanza de vida, la necesidad de una atención
permanente, el cambio en la estructura y la dinámica familiar, suponen
un fuerte impacto emocional y psicológico, que hace que la
intervención con las familias sea imprescindible.
• Primer contacto telefónico.
• Visita a domicilio (valoración).
• Plan de trabajo en coordinación con la trabajadorasocial.
• Psicoterapia individual, de pareja y/o familiar.
• Seguimento telefónico continuado.
ATENCIÓN PSICOLÓGICA
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Memoria Anual -Año 2011-
Desde la entidad se desarrollan Grupos de Apoyo con el objetivo
de ofrecer apoyo emocional, ofrecer herramientas que faciliten la
gestión de la nueva situación que se ha creado, contribuir a disminuir el
sentimiento de angustia y soledad y posibilitar la creación de una red
relacional entre familiares, de apoyo mutuo. En definitiva se trata de
ayudar a las familias a gestionar toda la problemática que rodea la
enfermedad.
La metodología consiste en la realización de diferentes sesiones,
unas seis aproximadamente, con una periodicidad semanal, de una
hora y media de duración, con grupos de 10 familiares de personas
afectadas de ELA, en las cuales se tratan temas clave sobre la
enfermedad.
Las sesiones son supervisadas por una trabajadora social y/o una
psicóloga de la entidad. Las funciones de los profesionales son:
Asumir y desarrollar la responsabilidad, como conductor del
grupo. El profesional es el líder formal desde el inicio del grupo
hasta el final.
Facilitar la integración de los miembros, la dinámica y la cohesión
del grupo
Introducir, concretar y recoger aportaciones grupales. Servir de
referencia y hacer de memoria del grupo.
Ayudar a superar conflictos individuales y de grupo.
Fomentar la participación y el reconocimiento de todos los
miembros. Es importante que cada participante tenga su espacio,
por mínimo que sea.
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Memoria Anual -Año 2011-
Localizar y conceptualizar contenidos grupales.
Ayudar a superar etapas del desarrollo del grupo.
Las fases de desarrollo del proyecto son:
Difusión e información a las familias a través del mail y el teléfono.
Selección de los familiares interesados en participar.
Elección de la zona de realización y cerca de espacios (en
función de los familiares con disponibilidad para participar en los
grupos).
Comunicación a las familias del lugar y fecha de realización.
Creación de los grupos definitivos.
Realización de las sesiones grupales.
Evaluación del proyecto, a partir del interés que ha despertado
entre los usuarios, de los datos recogidos del funcionamiento de
las cesiones, y de las encuestas de satisfacción que se pasan a los
participantes al finalizar el grupo. El modelo de encuesta que se
utiliza es:
¿Consideras que es mayor el conocimiento que tienes de la
enfermedad después de asistir al grupo?
SI NO
¿Te has sentido apoyado? SI NO
¿Valoras que el grupo ha estado un punto de apoyo? SI NO
¿Te ha permitido conocer y compartir experiencias? SI NO
¿Han disminuido sentimientos como: angustia, sobrecarga, estrés,
solitud…?
SI NO
¿Valoras la experiencia como positiva? SI NO
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Memoria Anual -Año 2011-
¿Recomendarías a otras personas que asistan a reuniones grupales? SI NO
¿Consideras que la Fundación debería continuar ofreciendo este
servicio?
SI NO
¿El grupo ha cumplido tus expectativas? SI NO
Los grupos han contribuido a mejorar la calidad de vida de los
familiares, y en consecuencia, de los propios afectados y, por eso, se
prevé dar continuidad al proyecto, como una vía para ofrecer apoyo y
acompañamiento a los familiares de las personas afectadas de ELA.
5. COORDINACIÓN CON OTROS RECURSOS Y PROFESIONALES.
En su tarea, la Entidad se coordina con el resto de recursos de la
red pública y privada que también atiende a las personas afectadas de
ELA, acercando las necesidades e inquietudes de los usuarios y
facilitando la comunicación transversal entre los diferentes actores que
intervienen en cada caso. Se potencia la complementariedad de los
servicios y el trabajo horizontal y en red, con el objetivo de potenciar la
colaboración mutua para mejorar la atención a los afectados y sus
familias, y evitar duplicidades y el uso indebido de los recursos.
Así, la Fundación se coordina con los siguientes profesionales:
De la red médica: equipos médicos hospitalarios especilizados en
la atención a la ELA, equipos de curas paliativas (PADES),etc. La
entidad participa de las reuniones periódicas con los equipos
multidisciplinares del Hospital de Sant Pau y del Hospital de
Bellvitge, y se reúne periódicamente con los neurólogos del
Hospital del Mar, Hospital Parc Taulí de Sabadell y del Hospital
Trueta de Girona.
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Memoria Anual -Año 2011-
De la red pública: trabajadores sociales, psicólogos, logopedas,
fisioterapeutas, técnicos gestores de ayudes (PUA, obras, Ley de la
Dependencia), profesionales de los CAD etc.
Otros recursos de la red, tanto pública como privada: Centro
para la autonomía personal del Departamento de Bienestar Social
y Familia (SIRIUS/UTAC), Servicios de Atención a domicilio de los
ayuntamientos (SAD), entre otras entidades.
A la vez, la entidad se encuentra inscrita en la Federación de
Entidades de Personas con Discapacidad Física (ECOM), en la
Asociación Española de ELA (ADELA), en la Federación Española
de Enfermedades Raras (FEDER), en la Federación Catalana de
Enfermedades Neurológicas Poco Frecuentes (FCMNPF) y en
l’European Rare Disease Alliance (EURORDIS).
29
Memoria Anual -Año 2011-
>> DEFENSA DE LOS DERECHOS DE LOS AFECTADOS.
La Fundación actúa de interlocutora frente a las administraciones
públicas para dar a conocer la realidad de las personas afectadas de ELA
y sus familias y conseguir mejoras, tanto en ayudas como en atención al
enfermo.
Así mismo, también realiza actividades encaminadas a reclamar
mejoras en la actuación socio-sanitaria frente a la enfermedad y a
evidenciar la necesidad de realizar estudios y de investigar sobre la
enfermedad. Por eso, la entidad ha mantenido contactos con el
Departament de Salut y el Departament de Benestar Social i Família de
la Generalitat de Cataluña.
A lo largo del año 2011, se han iniciado las gestiones
encaminadas a conseguir el reconocimiento de las unidades médicas
especializadas, como puede ser el caso de la Unidad de ELA del HUB,
como Unidad de referencia en la atención a la ELA en Cataluña.
30
Memoria Anual -Año 2011-
>> PROMOCIÓN DE LAS UNIDADES DE ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR DE
ATENCIÓN MÉDICA Y COORDINACIÓN CON LOS HOSPITALES DE
REFERENCIA
La ELA implica problemas a diferentes niveles y, por lo tanto,
requiere ser tratada por diferentes especialistas que den una respuesta
adecuada a todas las necesidades derivadas de la misma.
Actualmente la atención multidisciplinar es la mejor herramienta a
nuestro alcance para atender a las personas afectadas de ELA y
contribuir a mejorar su calidad de vida, tal como han venido
demostrando diversos estudios publicados.
UNIDAD DE ATENCIÓN MÉDICA DEL HUB.
Este año, fruto del convenio
iniciado en enero de 2010, se ha
mantenido la colaboración entre
el equipo de atención a la ELA
del Hospital Universitario de
Bellvitge (HUB) y la Fundación
Miquel Valls, potenciando la
Unidad Multidisciplinar de Atención a la ELA en el citado hospital, con el
objetivo de mejorar la atención socio-sanitaria a las personas afectadas
de ELA y ofrecer apoyo a la investigación que se lleva a cabo en dicho
hospital.
Cabe destacar que el HUB es el centro donde se atienden a más
personas afectadas de ELA en toda Cataluña, llegando prácticamente
al 50% de los afectados.
31
Memoria Anual -Año 2011-
En la Unidad, gracias a esta colaboración, las personas afectadas
de ELA son atendidas por un equipo multidisciplinar especializado en la
enfermedad, y se visitan el mismo día con todos los especialistas,
evitando los desplazamientos múltiples y las esperas incómodas. Las
visitas hospitalarias se realizan generalmente con una periodicidad de 3
meses con todo el equipo multidisciplinar, realizando un seguimiento
continuado.
Diversos profesionales de la
Fundación forman parte del
equipo de la Unidad,
integrando la atención
hospitalaria con la atención
social realizada desde la
Entidad. Así, actualmente la
Unidad de ELA del Hospital de Bellvitge está formada por un equipo
multidisciplinar hospitalario que incluye: neurólogo, neumólogo,
fisioterapeuta respiratorio, médico rehabilitador, endocrinólogo, dietista,
enfermera de enlace, logopeda, fisioterapeuta externo y los
profesionales de la Fundación Miquel Valls: una trabajadora social, una
psicóloga y una terapeuta ocupacional de la entidad. Además, una
trabajadora social de la entidad realiza funciones de coordinación y
gestión de las tareas desarrolladas por la Fundación en la Unidad y una
gestora de investigación de la entidad colabora en la investigación de
la enfermedad desde la Unidad.
Los diferentes facultativos realizan dentro de la unidad su
especialidad médica. El equipo de neurología es el primero que visita a
la persona afectada y realiza las pruebas necesarias para obtener el
diagnóstico definitivo y la posterior derivación al resto del equipo.
32
Memoria Anual -Año 2011-
Las principales actividades desarrolladas por los profesionales de
la Fundación que forman parte de la Unidad se detallan a
continuación:
Coordinación de les visitas con los diferentes especialistas, de
manera que puedan visitarse el mismo día con todos ellos,
evitando los múltiples desplazamientos y las esperas incómodas.
Atención a les persones afectadas y sus familias en la Unidad: Los
profesionales de la Fundación están presentes en las visitas
médicas en el hospital, ofreciendo apoyo al equipo médico y a
las personas afectadas, dentro de su especialidad (trabajo social,
terapia ocupacional y psicología). En relación a los casos nuevos,
después del diagnóstico definitivo, se informa a las personas
afectadas y a sus familias de los servicios ofrecidos desde la
Fundación, con la finalidad de ofrecerles apoyo desde un primer
momento.
Coordinación del equipo de atención multidisciplinar a domicilio
con la atención prestada desde la Unidad de ELA, transmitiendo la
información recopilada en las visitas médicas al equipo de
atención domiciliaria de la Fundación: TS, TO i psicóloga, según el
caso. Esto permite coordinar las actuaciones de los diferentes
profesionales y realizar un seguimiento continuado, consiguiendo
que las personas afectadas y sus familias se sientan
acompañadas en todo el proceso. Cabe destacar, además, que
en las visitas médicas realizadas, siempre surgen necesidades que
requieren un tratamiento y un seguimiento más allá del marco
33
Memoria Anual -Año 2011-
hospitalario. Asimismo, los profesionales de la Fundación que
desarrollan la atención domiciliaria realizan un seguimiento
continuado de la evolución del enfermo y de sus necesidades en
cada momento. Esta información se traspasa al equipo sanitario
de la unidad, con la finalidad que se pueda dar la respuesta más
adecuada.
Esta coordinación permite una atención integral que contribuye
claramente a mejorar el bienestar bio-psico-físico y emocional de
las personas afectadas de ELA y de sus familias.
Apoyo psicológico a las personas afectadas y familias: La
psicóloga y la trabajadora social realizan, conjuntamente con la
neuróloga, las visitas de atención a la persona afectada y/o
familia, en las cuáles la doctora explica más ampliamente el
diagnóstico y el carácter crítico de la enfermedad (visitas
famela). La situación genera mucha ansiedad al enfermo y a su
familia delante de un diagnóstico tan duro. La psicóloga se
encarga de contener esta ansiedad y de ofrecer el apoyo
emocional necesario. Además, la psicóloga también ofrece su
apoyo en las visitas de seguimiento, ya que a medida que la
enfermedad evoluciona se producen muchas pérdidas,
difícilmente asumibles para la persona afectada y su familia.
Atención telefónica a los enfermos: La trabajadora social de la
entidad atiende las 24 horas del día las llamadas telefónicas de
las personas afectadas y sus familias, actuando de filtro y
redirigiendo las consultas al profesional correspondiente si es
necesario (especialistas de la Unidad, profesionales de atención a
34
Memoria Anual -Año 2011-
domicilio de la Fundación, médicos del CAP, PADES, etc.). En caso
de urgencia, contactan con el hospital para poner en
conocimiento a los profesionales de la Unidad Hospitalaria y
activar los recursos necesarios.
Esta primera contención realizada por la profesional de la
entidad, da confianza y tranquilidad a las familias y, en muchos
casos, evita desplazamientos innecesarios al servicio de urgencias.
Además, supone una descarga de trabajo para los profesionales
sanitarios.
Coordinación de les reuniones del equipo de atención, dónde
además, transmiten las necesidades y reivindicaciones de los
enfermos al equipo. La coordinación de todo el equipo es
necesaria no solo a nivel de las actuaciones o tratamiento
prescrito a cada uno de los enfermos desde diferentes
especialidades, sino también a nivel técnico y de gestión, como
por ejemplo en cuanto a la programación de las visitas, las
pruebas médicas, el tiempo de espera, etc.
Cogestión de la base de datos de les personas atendidas.
Actualización y mantenimiento de parte de la base de datos de
pacientes de ELA de la Unidad del HUB, con el objetivo de poder
disponer de datos fiables en perspectiva a realizar posteriores
estudios epidemiológicos de la enfermedad.
35
Memoria Anual -Año 2011-
Potenciación de la investigación
de la enfermedad. En la Unidad
de ELA del HUB se combina la
atención a las personas
afectadas de ELA con el fomento
de la investigación de ELA y la
participación en los ensayos clínicos de nuevos medicamentos.
La Fundación cuenta con profesionales que ofrecen apoyo en la
gestión y búsqueda de financiación para los proyectos y apoyo
técnico en la implementación de los ensayos clínicos.
Apoyo al biobanco de muestras de personas afectadas de ELA
explicado en el apartado de investigación.
Coorganización de las III jornadas de actualización en la ELA. Con
una periodicidad bianual, el HUB y la Fundación han venido
organizando unas Jornadas sobre la ELA en la cual se tratan
aspectos relacionados con la investigación de la enfermedad y
sobre la atención a las personas afectadas. Son unas jornadas
divulgativas dirigidas a profesionales y a las personas afectadas
de ELA y a sus familias. El pasado 21 de junio de 2011 (Día Mundial
de la ELA) se realizaron las III Jornadas de Actualización de la ELA
en el HUB contando con ponentes nacionales e internacionales.
Gracias a la Unidad, se ha mejorado la atención socio-sanitaria a las
personas afectadas de ELA y la coordinación entre los diferentes
especialistas, mejorando la eficacia y la eficiencia de las actuaciones.
36
Memoria Anual -Año 2011-
A la vez, el hecho que las actuaciones del equipo hospitalario de la
Unidad de ELA se coordinen con la atención y el seguimiento realizado
por el equipo de atención domiciliaria de la Fundación, ha permitido
una atención integral y continuada. Este seguimiento continuado por
parte de los profesionales de la Unidad ha permitido introducir las
medidas necesarias (productos de apoyo, fisioterapia domiciliaria, tos
asistida, necesidad de ventilación mecánica, adecuación de la
alimentación, sonda gástrica, etc.) en el momento necesario,
contribuyendo a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas,
a alargar su esperanza de vida y a ahorrar costes de la sanidad pública.
COORDINACIÓN CON LOS HOSPITALES DE REFERENCIA
Tal como hemos explicado anteriormente, la Fundación también
se coordina con los hospitales de referencia que atienden a los
afectados de ELA.
En este sentido, la entidad participa de las reuniones periódicas
con los equipos multidisciplinarios del Hospital de Sant Pau i del Hospital
de Bellvitge, y se reúnen periódicamente con los neurólogos del Hospital
del Mar, Hospital Parc Taulí de Sabadell y del Hospital Trueta de Girona.
37
Memoria Anual -Año 2011-
>> PROMOCIÓN DE LA INVESTIGACIÓN.
Actualmente, la ELA no tiene cura y aún no se conoce la causa.
Entre el 5-10% de los casos tienen un origen hereditario (ELA familiar)
pero la mayoría de casos aparecen de forma esporádica y se cree que
intervienen tanto factores endógenos (genéticos y metabólicos) como
exógenos (ambientales y relacionados con el estilo de vida).
El único tratamiento que existe actualmente para la enfermedad,
el Rilutek, sólo consigue alargar unos pocos meses la vida de las
personas afectadas. Además, tampoco existe un mecanismo de
diagnóstico rápido que permita detectar la enfermedad lo antes
posible, para poder intervenir en etapas iniciales. El diagnóstico llega
después de descartar otras posibles causas y en algunos casos se puede
alargar mucho en el tiempo, hecho que causa una angustia añadida a
las familias.
La investigación es la única esperanza de que en un futuro la ELA
llegue a ser una enfermedad con una cura o un tratamiento eficaz. Por
este motivo, desde la Fundación se fomenta y se apoya la investigación
de la enfermedad, promoviendo los avances científicos, la cooperación
internacional y la transferencia del conocimiento científico a la práctica
clínica.
Desde finales del año 2010, la Fundación colabora con el
programa de investigación de la ELA del HUB, fruto de una
colaboración entre el Instituto de Neuropatologia-Idibell y la Unidad de
ELA del citado hospital. El programa pretende impulsar la realización de
proyectos de investigación en la ELA.
38
Memoria Anual -Año 2011-
El apoyo de la Fundación en el campo de la investigación durante el
2011 ha sido:
BÚSQUEDA DE RECURSOS Y FINANCIACIÓN DE PROYECTOS DE
INVESTIGACIÓN:
Estudio de las alteraciones transcripcionales y funcionales en las
neuronas de la médula espinal en la ELA: dirigido por el Dr. Isidre
Ferrer, Director del Instituto de Neuropatologia del HUB-IDIBELL e
Investigador del CIBERNET – Instituto Carlos III. El Dr. Isidre Ferrer es
un científico muy reconocido, con una amplia trayectoria en el
estudio de neuropatologías: http://www.inpbellvitge.org/.
Este proyecto se enmarca dentro de un convenio de
colaboración que la Fundación ha firmado con la Fundación
IDIBELL (Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge) para
poder potenciar la investigación de la ELA.
El objetivo del proyecto es determinar nuevas dianas terapéuticas
y diagnósticas para la enfermedad que permitan transformar la
ELA en una enfermedad crónica compatible con una vida
normal.
Anteriormente se había descrito la presencia de agregados
proteicos anómalos al citoplasma de las neuronas motoras de los
enfermos de ELA, pero se desconocía cuál era la proteína
presente en estos agregados. En el año 2006 se descubrió que la
ELA, junto con otras enfermedades neurodegenerativas, como la
demencia lobal frontotemporal (FTDL), presentan como
característica neuropatológica común, la presencia de la
proteína TDP-43 (TAR-DNA-Binding protein-43) como principal
integrante de las inclusiones citoplasmáticas insolubles,
39
Memoria Anual -Año 2011-
clasificándose actualmente estas patologías como TDP-43
proteinopatias. Además, también se han descrito mutaciones en
TARDP (gen que codifica por TDP-43) como las causantes de un
elevado nombre de casos familiares de ELA.
La TDP-43 es una proteína ubicua y muy conservada que se
encuentra mayoritariamente localizada en el núcleo de las
células, no obstante en condiciones patológicas su expresión
disminuye el núcleo y se incrementa en el citoplasma,
apareciendo formas truncadas e hiperfosforiladas de la proteína
que forman agregados citoplasmáticos.
Hasta ahora las funciones que se han asociado a la proteína TDP-
43 incluyen la actividad como represor de la transcripción y como
proteína capaz de unirse y regular diferentes especies de ARN,
tanto en procesos de ensamblaje o splicing del ARN mensajero
(ARNm) como asociada a la biogénesis y unión a ARN no
codificante de tamaño pequeño como son los microRNAs. A la
vez, los microRNAs (miRNAs) intervienen en la regulación de la
expresión génica.
El hecho de que en los enfermos de ELA la TDP-43 esté en el
citoplasma de las células motoras formando agregados, hace
sospechar que la pérdida de función de la proteína en el núcleo
o bien la presencia de agregados tóxicos en el citoplasma
puedan ser las causas de la muerte de las células motoras en la
ELA. Por este motivo el presente proyecto de investigación se
centra en la caracterización de la función de la proteína TDP-43
como reguladora del ARN, así como la caracterización de las
consecuencias de su pérdida funcional en la célula.
40
Memoria Anual -Año 2011-
Así mismo, en un sentido más amplio, se pretende determinar las
modificaciones en la función proteica de las motoneuronas de las
personas afectadas de ELA, debidas a alteraciones en la
transcripción (por carencia de función de TDP-43 o otras causas) o
en modificaciones post-transcripcionales (por estrés oxidativo o
nitrosativo).
El equipo investigador tiene previsto publicar los resultados
obtenidos hasta ahora a lo largo del 2012.
Actualmente la entidad colabora en la búsqueda de recursos
para dar continuidad a este proyecto a lo largo del año 2012.
IMPULSO DE LA INVESTIGACIÓN DESDE LA UNIDAD DE ELA DEL HUB.
Coordinación de ensayos clínicos:
Actualmente la Fundación coordina en la Unidad de ELA del HUB
la realización del ensayo clínico en fase III EMPOWER. Se trata de
un ensayo clínico multicéntrico, randomizado y de doble ciego
para estudiar la eficacia y seguridad del Dexpramipexol en
pacientes afectados de ELA. Se inició en julio del 2011. Está
promovido por la empresa farmacéutica Biogen-Idec y Knopp
Bioscience. Se desarrolla en 83 centros internacionales. En España
se está llevando a cabo en 4 hospitales (Hospital Carlos III, Hospital
de La Paz, Hospital de Vall Hebrón y Hospital Universitario de
Bellvitge).
El Dexpramipexol es un potencial nuevo fármaco que en
resultados obtenidos en ensayos fase II ha demostrado buena
tolerancia y seguridad, así como una tendencia a atenuar el
deterioramiento funcional y a aumentar la supervivencia de las
personas afectadas de ELA. El objetivo de este ensayo es
41
Memoria Anual -Año 2011-
confirmar estos resultados en un grupo elevado de pacientes.
Durante este año, la Fundación además de participar en la
difusión del ensayo, ha dado apoyo al equipo de la Unidad
Hospitalaria Multidisciplinar de atención a la ELA del HUB en la
coordinación e implementación del ensayo clínico EMPOWER
(Protocolo223AS302-Biogen Idec).
Desde el mes de mayo, una técnica de la Fundación ha estado
colaborando con el equipo (20h/semanales), asumiendo la
coordinación general del estudio conjuntamente con la Dra.
Povedano, y llevando a cabo diferentes funciones, tales como:
tramitación de la documentación necesaria para activar el
centro; correspondencia y comunicación con el promotor del
ensayo y CRO; coordinación de la agenda de visitas de los
pacientes y de los profesionales del equipo investigador;
seguimiento de la comunicación con los pacientes; gestión de los
Cuadernos de recogida de datos electrónicos y del resto de
documentación del ensayo; y apoyo técnico in situ en las visitas.
Se prevé que el ensayo concluya en Septiembre 2012, tiempo
durante el cual habrán participado un total de 15 pacientes. La
coordinación entre el equipo médico del Hospital y el equipo
técnico de la Fundación ha permitido que en el Hospital
Universitario de Bellvitge se hayan incluido en este ensayo el doble
de pacientes que en el resto de hospitales asistenciales españoles
que también participan en el estudio.
42
Memoria Anual -Año 2011-
Gestión i búsqueda de recursos:
Ensayo clínico: “Análisis del impacto de la ventilación no invasiva
domiciliaria (VNID) precoz en la ELA: Estudio metacéntrico
aleatorizado”. Promovido por el Servicio de Neumología de la
Unidad de ELA del HUB – Dra. Eva Farrero (Neumóloga Unidad de
ELA del HUB). Desarrollado en 7 centros hospitalarios del estado
español (cuatro de ellos de Cataluña).
La ventilación no invasiva domiciliaria (VNID) ha demostrado ser
un tratamiento eficaz de las complicaciones respiratorias que
representan la principal causa de muerte en la Esclerosis Lateral
Amiotrófica. La hipótesis del equipo investigador es que la
aplicación precoz de este tratamiento, es decir en la fase inicial
de debilidad de la musculatura respiratoria definida como una
alteración leve de la Capacidad Vital Forzada FVC (< 75% del
teórico) mejora el pronóstico de la enfermedad, comparado con
la aplicación convencional (FVC < 50%).
El apoyo de la Fundación en este ensayo es a nivel de apoyo en
la búsqueda de financiación y apoyo técnico en la
implementación del ensayo. Durante el 2011 la Fundación hizo
difusión conjunta de este ensayo. El inicio del proyecto se ha
retardado unos meses debido a problemas administrativos y se
prevé que se inicie el primer trimestre del 2012.
Creación de un biobanco de muestras biológicas de personas
afectadas de ELA en el Hospital universitario de Bellvitge (HUB)-
Idibell: Un biobanco es un equipamiento donde se almacenan
muestras biológicas humanas y se ponen a la disposición de la
comunidad científica, que las utilizará para posteriores estudios e
43
Memoria Anual -Año 2011-
investigaciones.
Biobanco de muestras de personas afectadas de ELA: como
parte del programa de investigación de ELA del HUB, el Dr. Isidre
Ferrer (que dirige el biobanco del Idibell) y la Dra. Mónica
Povedano (Neuróloga responsable de la Unidad de ELA del HUB),
encabezan la creación del biobanco de muestras de pacientes
de ELA, con el apoyo de la Fundación Miquel Valls.
El biobanco ELA se está formando a partir de muestras aportadas
voluntariamente por los pacientes atendidos en la Unidad de ELA
del hospital, básicamente sangre y líquido cefalorraquídeo. El
papel del donante es esencial en la lucha contra la ELA, son ellos
los que contribuyen al avance de la investigación de la ELA con
su generosidad.
El objetivo es poder disponer de muestras para la realización de
estudios que contribuyan a un mejor conocimiento de los
mecanismos de la enfermedad y poder avanzar en su diagnóstico
y tratamiento. Las muestras están disponibles para cualquier
investigador que las solicite y todos los estudios ser realizaran
previa aprobación por el Comité de Ética de Idibell.
CREACIÓN DE UNA BASE DE DATOS DE PACIENTES DE ELA:
La entidad tiene en perspectiva la creación de una base de
datos de pacientes de ELA de toda Cataluña, con el objetivo de
disponer de datos fiables para futuros estudios epidemiológicos y
sociales sobre la enfermedad, que permitan un mejor
conocimiento de la misma.
44
Memoria Anual -Año 2011-
INFORMACIÓN Y ASESORAMIENTO A LES PERSONAS AFECTADAS DE ELA Y
SUS FAMILIAS SOBRE LOS AVANCES EN INVESTIGACIÓN Y LOS ENSAYOS
CLÍNICOS EN RED.
Servicio de Consultas: la entidad da respuesta a consultas de las
personas afectadas y sus familias sobre la investigación de la
enfermedad.
Espacio específico dedicado a la investigación en nuestra página
web.
La entidad informa a las personas afectadas de ELA de los
ensayos clínicos en marcha y de los criterios de inclusión de los
mismos.
45
Memoria Anual -Año 2011-
>> BÚSQUEDA DE RECURSOS
La Fundación Miquel Valls es una entidad privada sin ánimo de
lucro. Para poder desarrollar los diferentes proyectos en beneficio de las
personas afectadas de ELA y sus familias, la entidad busca recursos a
través de todas las vías posibles, intentando diversificar al máximo sus
fuentes de financiación para poder mantener un equilibrio que permita
superar un descenso en la dotación de recursos procedentes de alguna
de las partes. La búsqueda de recursos se canaliza a través de un
departamento específico dentro de la Fundación.
Así, las actuaciones desarrolladas desde la entidad son posibles
gracias a:
Subvenciones y ayudas de entidades públicas y privadas.
Colaboraciones de empresas a diferentes niveles (aportaciones
económicas o en especies)
Colaboraciones a nivel particular (aportaciones económicas o en
especies)
Iniciativas solidarias organizados por particulares, empresas y
otros para recaudar fondos para la Fundación (carreras o otras
actividades deportivas, conciertos, etc.) – recopiladas en el
apartado de difusión - .
Actos para recaudar fondos organizados por la Fundación con la
colaboración de grupos musicales y artistas, espacios de
conciertos, teatros, etc. – recopilados en el apartado de difusión-.
Venta de lotería de Navidad Solidaria. Este año 2011 hemos
repetido la Campaña de Lotería de Navidad de la Fundación,
para poder conseguir fondos económicos para mantener el
46
Memoria Anual -Año 2011-
proyecto y los servicios que se prestan desde la entidad.
Un año más, hemos
pedido el apoyo de las
familias, amigos y
colaboradores para llevar
a cabo la venta de las
participaciones. Con la
novedad de que este año se han sumado al apoyo en la venta
alguna empresa, como es el caso de Cargill España.
Gracias a la colaboración de todas estas personas, hemos
conseguido repartir más de 8.000 boletines por todo Cataluña. El
dinero recaudado se ha destinado al 100% a los proyectos de la
Fundación.
Postales navideñas y Tarjetas regalo solidarias
La Fundación Miquel Valls, de cara a las
pasadas Fiestas Navideñas, puso en
marcha una serie de iniciativas para
poder obtener apoyo para impulsar sus
proyectos con el objetivo de mejorar la
calidad de vida de las personas
afectadas de ELA y sus familias. Se han
vendido villancicos y tarjetas regalo solidarias de la Fundación Miquel
Valls con diseños exclusivos tanto para empresas como para
particulares.
47
Memoria Anual -Año 2011-
>> DIFUSIÓN Y SENSIBILIZACIÓN.
Durante este año hemos seguido trabajando activamente para
estar presentes en los medios de comunicación, con la finalidad de dar
a conocer la enfermedad y difundir nuestra tarea de la Fundación, y a
la vez sensibilizar a la sociedad en general sobre la problemática de los
afectados y sus familias, y conseguir una ciudadanía comprometida y
activa respecto a las necesidades de las personas afectadas.
El Departamento de Comunicación de la entidad se encarga de
desarrollar y programar las diferentes estrategias de difusión que se
llevan a cabo.
La difusión se realiza desde la web, y las redes sociales –facebook
y twitter-; con la organización y la participación en diferentes actos y
jornadas (ferias de entidades, jornadas científicas, actos solidarios, etc.);
a través de las iniciativas solidarias, con la presencia en los medios de
comunicación y colaborando en la elaboración de reportajes sobre la
enfermedad.
Un aspecto que consideramos clave para conseguir hacer más
visible la problemática de la ELA es poder contar con el apoyo de
personalidades públicas, ya que con su proyección nos ayudan a hacer
difusión de la enfermedad y avalan la entidad y sus actuaciones. Por
eso, queremos agradecer muy especialmente al Sr. Josep Guardiola, el
Sr. Josep Maria Terricabras, el Sr. Andreu Buenafuente y el Dr. Simón
Schwartz que hayan aceptado ser nombrados Miembros de Honor de la
Fundación.
48
Memoria Anual -Año 2011-
>>HAZ UN GESTO PARA LA ELA, EL NUEVO GRITO DE LUCHA
Cabe destacar que este año la Fundación Miquel Valls ha
iniciado una nueva etapa a nivel de imagen corporativa y
comunicación para poder reafirmar la posición de nuestra entidad y
poder dar a conocer, aún con más fuerza, la realidad de una
enfermedad como la ELA y de sus afectados, también el trabajo que se
está haciendo desde la Fundación.
Dentro de este proceso que se va a iniciar con la remodelación
de nuestra página web y que va a seguir la elaboración de todo el
nuevo material corporativo, se destaca el lanzamiento de nuestro
reciente grito para luchar contra la ELA: HAZ UN GESTO POR LA ELA.
Este eslogan va acompañado de una sencilla imagen de una
mano que forma, con la posición de sus dedos, la letra L. Así de fácil
queremos que sea comenzar a hacer un gesto para la ELA, cada vez
que conseguimos que una persona haga este gesto y conozca su
significado, nos estamos acercando un poco más a vencer la
enfermedad.
Hacer un gesto para la ELA puede ser hacerse colaborador de la
Fundación Miquel Valls, puede ser organizar un acontecimiento
solidario, puede ser una donación económica, puede ser hacerse
voluntario… un gesto para la ELA puede ser todo, solo hace falta que
cada uno encuentre el suyo, desde el más modesto al más grande,
todos son importantes y necesarios.
Son muchas las personalidades públicas que se están adhiriendo
a la campaña cediéndonos sus imágenes haciendo “el gesto”: Javier
49
Memoria Anual -Año 2011-
Gómez Noya (campeón del mundo de triatlón los años 2008 y 2010),
Gemma Mengual, Pep Plaza, los Manel… y esperamos que pronto sean
muchos más.
Actor y humorista Pep Plaza
Javier Gómez Noya-
campeón del Mundo de
Triatlón 2008 y 2010. Primer
clasificado del Ránking ITU
2007, 2008 2010
Componentes del grupo musical barcelonés Manel.
A continuación destacamos algunas de las principales actuaciones
de difusión realizadas:
>> MEDIOS DE COMUNICACIÓN
Este año hemos estado presentes en los medios de comunicación
(prensa, radio, televisión y medios on-line) en sus diferentes formatos:
artículos, entrevistas y reportajes.
50
Memoria Anual -Año 2011-
Prensa Escrita (prensa y revistas locales)
07/01/11- REVISTA EL 3 DE VUIT- entrevista al presidente de la
Fundación.
08/02/2011- PANXING -revista gratuita donde hacen mención en
su agenda de actividades del concierto solidario de las Migas a
beneficio de la Fundación.
17/02/11- DIARI AVUI- Articulo sobre el concierto solidario de las
Migas, a beneficio de la Fundación.
21/02/11- DIARI ARA- artículo sobre la lucha de la ELA, con un
afectado de ELA atendido por la Fundación.
23/06/2011 DIARI D'OSONA articulo de opinión de Enric MºValls,
presidente de la Fundación.
15/07/2011 DIARI EL PORTAL DE L’ALT MARESME- articulo de opinión
del presidente de la Fundación.
01/08/2011- LLOBREGÓS INFORMATIU- en su edición número 48 va
publicar un artículo sobre la ELA.
Prensa On-Line
Febrero 2011- EL PUNT, DIARI AVUI, REVISTA ECOM, LA CLAU, WEB
CONSELL COMARCAL DEL MARESME, AJUNTAMENT VILASSAR DE
DALT, MIGRANO DE ARENA, WEB TELENTRADA,WEB TRESC-
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Memoria Anual -Año 2011-
Promoción del concierto solidario de las Migas, a beneficio de la
Fundación.
11/05/11- WEB FUNDACIÓN DOCTOR ROBERT- difusión de la
caminata que organizó la empresa Cargill el pasado día 15 de
mayo a beneficio de la Fundación.
16/06/2011- AGENDA DE ACTIVIDADES DEL XARXANET- difusión de
las III Jornadas de actualización en la ELA realizadas en el Hospital
de Bellvitge.
30/06/2011 WEB IMPULS SOLIDARI, agenda de actividades ECOM
CURSA solidària a benefici de la Fundació Premia de Mar
26/07/11 EUROPA PRESS. Se hizo eco del encuentro de la
Fundación con la presencia del presidente, la coordinadora y la
responsable de recursos con la ministra de sanidad respecto la
subvención del ministerio.
31/07/11- EL PAIS.COM- Reportaje “La red como terapia”, dónde
un afectado de ELA atendido desde la Fundación habla de su
blog.
Radio
27/01/2011- RADIO PREMIÁ DE MAR- Programa magazine de Lola
Busquets promoviendo el concierto solidario de las Migas, a
beneficio de la Fundación.
52
Memoria Anual -Año 2011-
12/04/2011- RNE-RADIO 5 Programa “Respuestas en vivo” dónde
hablan sobre la enfermedad.
24/04/2011- CATALUÑA RADIO- El suplemento. Programa
magazine dónde entrevistan a la doctora Mónica Povedano
como responsable de la unidad multidisciplinar de ELA de
Bellvitge.
21/06/2001- CATALUÑA RADIO, RADIO NACIONAL INFORMATIVOS,
TV HOSPITALET INFORMATIVOS- difusión de las III Jornadas de ELA
realizadas en el hospital de Bellvitge.
26/04/2011- Campaña 0,33€ ecuación- se emitieron en diferentes
emisoras de radio -CATALUÑA CULTURA, CATALUÑA RADIO, ONA
CATALANA FM, ONDA CERO, RADIO SALUT, ONDA RAMBLA, PUNTO
RADIO, RAC 1, RADIO FLAIXBAC, CADENA SER, COM RADIO,
RADIO 4, RADIO VILAFRANCA, SEGRE RADIO, RADIO ARRELS,
RADIO CASTELLAR, RADIO BADALONA, RADIO ESTEL, MATARÓ
RADIO, RADIO ARENYS, TARRAGONA RADIO, RADIO CALELLA.
Campaña creada desde la Fundación para poder conseguir
nuevos colaboradores y hacer difusión sobre la enfermedad.
Televisión
14/01/11 – Documental sobre la enfermedad en la Red de
Televisiones Locales de Cataluña- TV HOSPITALET, VALLÈS VISIÓ,
CANAL BLAU-MARICEL TV, CLIP TV, GAVÀ TELEVISIÓ, VOTV, CANAL
TERRASSA VALLÈS, CANAL REUS TV, MENORCA TV, TV BADALONA,
M1TV, GIRONA TELEVISIÓ, CANAL NORD FIGUERES, EL 9 TV, TAC 12,
PENEDÈS TV. http://www.xtvl.tv/programes/lafragilitatdeltemps/
53
Memoria Anual -Año 2011-
22/02/11- M1 MARESME TV- Reportaje sobre la Fundación, y el
concierto solidario de las Migas.
04/02/11. TV HOSPITALET, VALLES VISIO, CANAL BLAU-MARICEL TV,
CLIP TV- Programa “La Fragilidad del Tiempo” de la red de
televisiones locales: “La Fortaleza de lo inevitable”, en el cual
participó una persona atendida desde la entidad.
19/04/11. PROGRAMA “L’ENDEMÀ” DE TV3: “Prisioneros de su
cuerpo, enfermos de ELA”. El documental recoge los testimonios
de seis afectados por la enfermedad que reflexionan sobre
cuestiones como la vida, la muerte, el miedo y la esperanza. La
Fundación participó en la elaboración del documental.
20/06/2011- IMPULS SOLIDARI. Reportaje con un afectado de ELA
y la coordinadora de la entidad, donde es plasma la tasca
domiciliaria realizada desde la Fundación
08/08/2011- M2 MARESME TV- entrevista a la coordinadora de la
Fundación sobre el acto benéfico de futbol 7.
24/10/11. Programa “Para Todos” de TV2, en el cual participó una
persona afectada de ELA atendida desde la Fundación, la Dra.
Mónica Povedano (Neuróloga responsable de la Unidad de ELA
de l’HUB), la Presidenta de ADELA y el Presidente de nuestra
Fundación. Debate sobre la problemática de la ELA.
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Memoria Anual -Año 2011-
22/11/2011. Programa “La Fàbrica” de M1 Maresme TV- entrevista
a la coordinadora de la Fundación y el actor Pep Plaza, en
relación al acto solidario que éste protagonizaría el día 25/11/2011
en la Sala Cabanyes de Mataró.
>>PUBLICACIONES INTERNAS
Tríptico de La Fundación
Se han rediseñado los
nuevos trípticos
informativos.
Boletín. Este año hemos vuelto a
editar el Boletín informativo de la
entidad, dirigido a las familias y
colaboradores (edición impresa y
digital en catalan y castellano). Para
poder acompañar este nuevo hilo
conductor de la Fundación, hemos
decidido también renovar nuestro
boletín informativo, que pasará a
denominarse EL GESTO y además de
presentar una diferente imagen irá
incorporando, poco a poco, nuevas secciones de información e
opinión.
Web y Redes Sociales
Hemos continuado manteniendo una página web específica. Este
año hemos remodelado la web de la entidad, para crear un
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Memoria Anual -Año 2011-
canal interactivo, actualizado y de fácil lectura que dé a conocer
tanto nuestra filosofía como nuestra manera de trabajar. También
se han potenciado las redes sociales.
www.fundaciomiquelvalls.org
www.facebook.com/fundaciomiquelvalls
www.twitter.com/fmiquelvalls.
Memoria anual del 2010 que se puede consultar en la web de la
Fundación.
>> INICIATIVAS SOLIDARIAS
Una iniciativa solidaria es un gesto solidario que consiste en una
actividad que promueve, realiza y gestiona un particular, una empresa,
una entidad o un colectivo para la sensibilización y/o la captación de
fondos a beneficio de la Fundación.
Cualquier acción, por pequeña que sea, contribuye a la lucha
contra la ELA, ya sea un concierto, una actividad deportiva, una boda,
una fiesta de aniversario, etc. Todas las propuestas son buenas para
hacer un Gesto por la ELA.
Las personas interesadas en realizar una iniciativa solidaria, se
ponen en contacto con la Fundación y nos informan de la actividad
que quieren llevar a cabo a través de un formulario donde consta la
organización, la persona de contacto, correo electrónico, ciudad y
comentario. Una vez recibida la propuesta, la revisamos y hacemos
llegar la autorización para ponerla en marcha.
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Memoria Anual -Año 2011-
Las iniciativas solidarias se realizan a nombre de la persona o la
organización que emprende la iniciativa y la Fundación asume el papel
de entidad beneficiaria. Generalmente, la Fundación acepta el uso de
su imagen siempre y cuando ésta se vincule a actividades culturales,
educativas o deportivas. La persona u organización que la lleva a cabo
tiene que obtener previamente una autorización de la Fundación.
A continuación os presentamos una relación de las muchas
iniciativas solidarias que se han realizado durante este 2011 por todo el
territorio catalan:
Concierto/cena solidaria en memoria de Víctor Sanz,
organizado por su familia en febrero del 2011, que destinaron
parte de la recaudación a la Fundación.
Caminata solidaria al Turó de l’home, a
beneficio de la Fundación. La caminata
fue organizada por la empresa Cargill el
15 de Mayo 2011, que destinó el dinero
recaudado a la Fundación.
El 21 de junio, coincidiendo con el día mundial de la ELA se
realizó un bautizó submarinista solidario, organizado por
Blanes/SUB i el Mola Mola Club.
El 2 de Julio 2011 se realizó una Carrera Popular de Verano de
Premia de Mar. La organización puso a disposición de los
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Memoria Anual -Año 2011-
corredores participar en la casilla solidaria para dar unos euros
a la Fundación.
El 7 de Agosto se realizó un torneo de Futbol 7 solidario en
Calella. Participaron 18 equipos de jóvenes alemanes
aprovechando su estada en nuestra ciudad. Tuvo lugar en el
campo de “la Montañita” de Calella y fue organizado por la
Empresa RUF, el Ayuntamiento de Calella y la Asociación
Turística de Calella. Al finalizar el acto nos pudieron dar un
cheque de 1161 euros.
El Gesto Solidario de la “Peña Parriba”, grupo de corredores de
la Montaña de Collserola, que se han hecho unas camisetas
para poder competir en cursas de montaña luchando con el
logotipo de nuestra Fundación.
En la carrera de montaña Burriac Atac 2011, varios corredores
con la camiseta de la Fundación, pudieron participar de
manera gratuita y dar el dinero de las inscripciones a la
Fundación.
Al domingo 2 de octubre se
celebró la Challenge Barcelona –
Maresme donde la Fundación
Miquel Valls estuvo representada
en las pruebas por relevos con 2
equipos. El primero formado por Brenton Cabello, Eduardo
Álvarez y Carlos Galindo, consiguiendo el 2ndo lugar en la
clasificación por relevos.
58
Memoria Anual -Año 2011-
El segundo equipo de relevos estaba formado por Ferran Valls,
Marc Pomés y Joan Freixer.
Finalmente y realizando la
carrera entera en nombre de la
Fundación Miquel Valls, John
Galindo fue el mejor triatleta de
Calella.
El Gesto Solidario de Cargill para poder recaudar fondos
mediante el deporte. A través de la web:
www.migranodearena.org la gente puede hacer un donativo
para luchar contra la ELA y ayudar a la Fundación Miquel Valls
y a la vez dar apoyo a los atletas que corren la Garmin
Triathlon series el domingo 16 de octubre en Barcelona.
La entidad sin ánimo de
lucro TOCS de Santa Susana
nos visitó y también nos hizo
una donación.
El 6 de noviembre se hizo un concierto solidario a beneficio de
la Fundación Miquel Valls en Gerri de la Sal organizado por un
afectado de ELA, Benji Ribera. En la plaza Mercadal se disfrutó
de la música de diversos grupos locales como El Sobrino del
Diablo, Invicis, Albert Caire Grup, Street Family, Cotton Roots, Lo
59
Memoria Anual -Año 2011-
Pardal Roquer, The Suitcase Brothers, Franky Walter y Juanton el
Equilibrista.
El sábado 17 de diciembre, se celebró en Calella la cuarta
edición de Esclat, el Festival de Arte Joven de Calella.
Organizada por Esclat, la gente del AJAC de Calella. Dentro
de las exposiciones allí presentes, la Fundación Miquel Valls
presentó una colección de fotografías llamada “Gestos por la
ELA”. Es una muestra formada por 20 imágenes en blanco y
negro que reflejan la lucha diaria de los afectados, sus familias,
los profesionales sanitarios y miembros de la Fundación para
combatir la ELA. Las emotivas imágenes de esta exposición
han estado realizadas por los fotógrafos Quim Botey y Olga
Iranzo.
>> ACTOS Y JORNADAS
Concierto Solidario con la actuación de
“Las Migas”, grupo de flamenco fusión,
con la colaboración del teatro “La
Massa” de Vilassar de Dalt, realizado el
19 de Febrero. Las Migas es un grupo
formado por: Marta Robles, Isabelle
Laudenbach, Lisa Bause y Silvia Pérez
Cruz.
18/05/11- Campaña de difusión y captación de colaboradores:
campaña 0,33 con el objetivo de dar visibilidad a la ELA y
conseguir nuevos colaboradores para la entidad. La acción se
desarrolló básicamente en las redes sociales y su contenido
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Memoria Anual -Año 2011-
planteaba una ecuación, el resultado de la cual es 0,33 céntimos
de euro al día con los que cualquier persona puede tomar parte
en la lucha contra la enfermedad.
16/06/11- Subvención tu ayudas –
Asistimos a la gala de entrega de
las subvenciones concedidas para
la Fundación Caixa Tarragona de
Catalunya Caixa.
21/06/11- III Jornadas de
actualización en la ELA en el
Hospital Universitario de Bellvitge, en
el día Mundial de la ELA. Se
realizaron charlas donde diferentes
profesionales, mostraron la situación
en las que se encuentra la enfermedad, así como las
investigaciones y los hallazgos que se han realizado o que se
esperan realizar. Participaron prestigiosos doctores, profesionales
del ámbito médico, así como familiares y afectados.
Durante las jornadas la empresa
Cargill, entregó el talonario de la
recaudación de la 4ª caminata
solidaria que se hizo este año.
61
Memoria Anual -Año 2011-
La Fundación Miquel Valls participó con un
stand en la Feria de Calella y Alt maresme
los días del 22 al 25 de septiembre del
2011. Los asistentes pudieron colaborar y
hacerse una fotografía haciendo el “Gesto
por la ELA”.
El acto solidario “Clónica de Humor” de
Pep Plaza. El 25 de noviembre, más de 250
personas se reunieron en la Sala Cabañas
para ayudar con su Gesto Solidario a la
Fundación. El reconocido actor y
humorista Pep Plaza, ofreció su
espectáculo de manera totalmente
altruista a beneficio de la Fundación.
Además, previamente quiso acompañar a una de nuestras
trabajadoras sociales durante una visita domiciliaria a una de las
familias afectadas para poder tomar consciencia de la dura
realidad de esta enfermedad.
Las personas que asistieron al
acto también pudieron poner
su grano de arena para nuestra
nueva campaña “HAZ UN
GESTO POR LA ELA”
fotografiándose haciendo el
“gesto”.
62
Memoria Anual -Año 2011-
Al finalizar el acto, se realizó
un sorteo de la guitarra que
utilizó Pep durante su show.
El mismo la entregó firmada
a la joven afortunada.
63
Memoria Anual -Año 2011-
4.
Perfil de los
afectados
atendidos.
64
Memoria Anual -Año 2011-
4. Perfil de los afectados atendidos.
Los beneficiarios directos de las actuaciones de la Fundación son
las personas afectadas de ELA y sus familiares, en todo el ámbito
territorial de Cataluña.
Las actividades de atención se han llevado a cabo en el área
geográfica de Cataluña, pero actividades como el fomento de la
investigación y la difusión de la enfermedad benefician a las personas
afectadas de ELA a nivel nacional e internacional.
Se estiman unas 400 personas afectadas de ELA en Cataluña,
4000 en España y 350.000 a nivel mundial y no dejan de diagnosticarse
casos. Nuestra entidad recibe una mediana de entre 2 y 3 peticiones
nuevas de atención por semana.
A través de la recogida de nuestros indicadores podemos extraer
las principales características y datos sociodemográficos de los
afectados atendidos.
El/las usuarios/as atendidos presentan una serie de características
dada la tipología de la enfermedad:
Nivel de Dependencia: la mayoría de los casos presentan un alto
nivel de dependencia, necesitan de supervisión y asistencia en las
actividades de la vida diaria (AVD), así como productos de
apoyo para mejorar su autonomía, confortabilidad y seguridad en
la realización de las AVD.
65
Memoria Anual -Año 2011-
Situación socio-familiar: La evolución de la enfermedad suele ser
rápida y generalmente, la familia se encuentra dramáticamente
superada por la situación, que vive con mucha angustia. La
enfermedad implica cambios en la estructura y dinámica familiar.
Generalmente un familiar asume el papel de cuidador principal y
tiene que dejar de trabajar, ya que la persona afectada acaba
requiriendo atención las 24h del día. En muchos casos presenta
auto marginación, debida a la imposibilidad de seguir
manteniendo las relaciones sociales anteriores.
Socioeconómica: presentan importantes necesidades
económicas dada que la enfermedad supone muchos gastos
(cuidadores, necesidades de productos de apoyo, atención
especializada, etc.) insostenibles para la mayoría de familias, y las
ayudas disponibles por parte de las Administraciones Públicas no
las cubren o tardan mucho en cubrirlas.
>>SEXO
Hay que destacar que según los estudios epidemiológicos
existentes, la incidencia de la ELA es ligeramente superior en hombres
que en mujeres en relación 1,5:1, pero esta relación no se cumple para
las personas atendidas desde la entidad durante el 2011.
Hombres50.45%
Mujeres49.55%
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Memoria Anual -Año 2011-
>>EDATD
La ELA afecta principalmente personas de entre 40-70 años pero
puede afectar a personas de todas las edades. Desde la entidad
hemos atendido personas de entre los 26 años y los 91 años de edad.
>>PROVINCIA DE RESIDENCIA
Menos de 405.09%
de 40 a 7060.35%
Más de 7034.56%
Barcelona78.42%
Tarragona10.64%
Gerona7.60%
Lérida3.34%
020406080
100120140
Comarcas de Barcelona
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Memoria Anual -Año 2011-
>>HOSPITAL DE REFERENCIA
Provincia Barcelona
88.95%
Provincia Gerona6.25%
Provincia Tarragona
3.39% Provincia Lérida1.41%
0
50
100
150
200
H.Bellvitge H.Sant Pau H.Vall Hebron H.del Mar Altres
Hospitales de Barcelona
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Memoria Anual -Año 2011-
5.
Indicadores
de las áreas
de atención.
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Memoria Anual -Año 2011-
353• Casos atendidos
durante el año 2011
271• Casos activos a
finales de año
114• Casos nuevos durante este año
82• Casos cerrados
durante el año
5. Indicadores de les áreas de atención.
Durante el 2011 hemos seguido trabajando mensualmente con los
indicadores más relevantes de las diferentes áreas de atención, ya que
nos permiten delimitar la efectividad y la eficiencia de las diferentes
áreas de atención, y la planificación de posibles acciones futuras.
>>ÁREA DE ATENCIÓN SOCIAL
>>Casos atendidos
Durante el año 2011 hemos aumentado el número de personas
atendidas respecto el año anterior, atendiendo un total de 353
usuarios/as; siendo 337 con seguimiento a domicilio y 16 con
seguimiento telefónico (no visitas a domicilio). Si consideramos una
familia de 4 miembros, podemos estimar que un total de 1.412 personas
se han beneficiado de las actuaciones de la entidad de manera
directa.
70
Memoria Anual -Año 2011-
Dadas las características de la enfermedad, el número de altas y
bajas es variable dependiendo de los meses, e incluso de las semanas.
De los 353 casos atendidos durante todo el año, a finales de año se
mantienen activos 271, de los cuales 261 son con seguimiento a
domicilio y 10 en seguimiento telefónico. Hemos atendido 114 casos
nuevos y se han cerrado 82 casos por defunción del afectado (aunque
la persona haya fallecido, se sigue atendiendo a la familia hasta que
elaboran el duelo).
El número de casos atendidos durante este año es superior a los
atendidos a lo largo del año anterior (durante el cual se atendieron un
total de 308 familias). El número de casos nuevos recibidos es de una
mediana de 9,5 casos nuevos por mes.
0
100
200
300
400
2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011
Casos atendidos por año
0
50
100
150
2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011
Casos nuevos por año
71
Memoria Anual -Año 2011-
>>Visitas realizadas por las Trabajadoras Sociales
Durante el 2011 las trabajadoras sociales han realizado un total de 910
visitas a domicilio, lo que significa una media de 76 visitas a domicilio
mensuales.
>>Informaciones y atenciones telefónicas
Durante el 2011 se han realizado un total de 35 atenciones y
informaciones telefónicas puntuales, realizando una ayuda puntual o moral y
dando respuesta a informaciones relacionadas con la enfermedad que en
muchas ocasiones, se trataban de aspectos relacionados con la
investigación. En menor medida, se han atendido un pequeño número de
enfermos de otras comunidades autónomas y los hemos derivado a la
asociación más próxima a su residencia habitual.
>>Derivaciones a la entidad desde recursos externos y otros.
Durante este año seguimos observando un aumento de las
derivaciones de nuevos casos a través de los hospitales y neurólogos de
referencia, reflejando la tarea realizada conjuntamente con los mismos.
El contacto continuado y la asistencia periódica (generalmente una vez
al mes) en las reuniones de los equipos médicos de los hospitales de
referencia (Hospital de Bellvitge, Hospital de Sant Pau, Hospital del Mar,
Hospital Parc Taulí de Sabadell y Hospital Trueta de Gerona) han
permitido un conocimiento mutuo y trabajar por un objetivo común.
0
50
100
150
Visitas de las TS
72
Memoria Anual -Año 2011-
Así mismo, la Unidad de ELA en el Hospital de Bellvitge, contando
con la presencia de profesionales de la Fundación (trabajador social,
terapeuta ocupacional y psicólogo), ha permitido la derivación de las
personas atendidas en este hospital a los servicios de nuestra entidad
desde el momento del diagnóstico y ha supuesto un aumento en el
número de casos atendidos.
>>ÁREA DE TERAPIA OCUPACIONAL Y ORTOPEDIA
>>Casos atendidos
Durante el 2011, 278 personas afectadas de ELA han recibido
atención en terapia ocupacional a domicilio por parte de los
profesionales de la entidad, de las cuales a fin de año estaban activas
191 casos con seguimiento domiciliario.
Si consideramos los 353 casos totales atendidos desde la Fundación
respecto los 278 atendidos por las terapeutas ocupaciones, podemos
concluir que el 78,75% de las personas atendidas desde la Fundación,
han requerido atención desde el área de Terapia Ocupacional.
0
10
20
30
40
Internet Hospitales y médicos
Unidad de ELA H. Bellvitge
Afectados y/o Familiares
Otros Profesionales (PADES, TO,
TS..)
Otras Asociaciones
Derivaciones casos nuevos
73
Memoria Anual -Año 2011-
>>Visitas realizadas por las TO y la Ortopedia
Durante el año se han realizado un total de 1053 visitas a domicilio,
hecho que supone una mediana de 87 visitas mensuales realizadas. Del total
de visitas, en concreto se han realizado:
103 visitas de valoración del hogar.
586 visitas de entrega de material y educación sanitaria.
170 visitas de seguimiento y educación sanitaria.
156 visitas de recogida de material.
38 visitas de reparación de material (a cargo del técnico de la
ortopedia).
>>Banco de Productos de Apoyo (BPA)
Este año 2011 hemos recibido un total de 102 donaciones de
material de particulares que se corresponden con un total de 329
productos de apoyo, restando 313 activos (16 se han dado de baja por
no encontrarse en condiciones óptimas). Además, desde la Fundación,
gracias a las subvenciones y colaboraciones recibidas, hemos podido
0
100
200
300
400
500
600
700
Visitas realizadas TO y Ortopedia
74
Memoria Anual -Año 2011-
adquirir diferentes productos de apoyo, algunos más específicos o de
coste elevado que son difíciles de obtener a través de las donaciones
(por ejemplo: comunicación alternativa y acceso adaptado al
ordenador).
A finales de año el BPS estaba formado por 1072 productos de
apoyo. Los más solicitados por las familias han sido: Sillas de ruedas
manuales, eléctricas y basculantes; Camas articuladas con o sin carro
elevador; Cojines antiescaras; Sillas de ducha y WC; Grúas estándar con
arnés; Butacas eléctricas bipedestadoras; Conos de elevación y
Elevadores por WC.
Durante el 2011 se han realizado 1176 contratos de cesión de
material del banco a las familias, de los cuales actualmente 556 siguen
activos.
De los 191 casos activos atendidos por las TO actualmente, 158 casos
tienen material cedido a partir del Banco de Productos de Apoyo, por lo
tanto el 82,72% de las personas afectadas está utilizando material del
banco en estos momentos.
El 100% de las personas que han necesitado productos de apoyo
han sido atendidas.
102 donaciones anuales+material adquirido gracias a subvenciones y/o
colaboraciones
STOCK actual 1072 Productos de
Apoyo
1176 cesiones de material realizadas
75
Memoria Anual -Año 2011-
>>ÁREA DE PSICOLOGÍA
Desde el Departamento de Psicología se han atendido un total de
76 casos, de los cuales 57 siguen activos a fin de año. Se han cerrado 19
casos dado que sólo han requerido un apoyo puntual, por alta
terapéutica o por defunción de la persona afectada.
Del total de casos atendidos:
16 casos sólo han necesitado un apoyo psicoemocional puntual, y
se les ha dado una serie de pautas para actuar en situaciones
concretas como por ejemplo: cómo actuar cuando hay niños
pequeños en el núcleo familiar o que hacer en caso de sobrecarga
del cuidador de un enfermo de ELA.
40 casos han requerido un tratamiento psicoterapéutico con el
objetivo de reducir, eliminar o paliar la sintomatología derivada de la
situación vivida. Se han trabajado las emociones para aprender a
reconocerlas y gestionarlas con la finalidad de modificar los estados
de ánimo negativos. Se ha realizado un seguimiento continuado con
visitas periódicas en función de las necesidades de cada caso.
20 casos han recibido seguimiento esporádico, el cual supone
seguimiento telefónico y seguimiento desde la Unidad de ELA del
HUB (con la psicóloga de la Fundación). En caso necesario, se han
realizado visitas a domicilio.
76
Memoria Anual -Año 2011-
76
CASOS ATENDIDOS
DURANTE EL AÑO
57 CASOS ACTIVOS
con seguimento a domicilio
atendiendo a afectados y/o
familiares
19 CASOS CERRADOS
5 Exitus
5 Alta terapéutica
9 Apoyo puntual
VISITAS REALIZADAS
Total: 209 visitas
Media: 17 visitas mensuales
>>GRUPOS DE APOYO DIRIGIDOS A FAMILIARES.
Este 2011 se contactó con 213 personas para informar del inicio de
los grupos. De estas 34 manifestaron su interés en participar, y con
disponibilidad para asistir a las sesiones. Las 127 personas restantes, a
pesar de que la mayoría se mostraron interesadas en el proyecto, les era
totalmente imposible por carencia total de disponibilidad por diferentes
motivos (dificultades por dejar a la persona afectada, dificultades de
desplazamiento, por motivos laborales, etc.).
A partir del listado de personas con disponibilidad se decidió
programar inicialmente 4 grupos de apoyo en las siguientes
poblaciones:
Cornella de Llobregat, dónde centralizar las familias del Baix
Llobregat.
Barcelona ciudad, dónde centralizar las familias de Barcelona.
Badalona, dónde centralizar las personas residentes en
77
Memoria Anual -Año 2011-
poblaciones del Barcelonés y Maresme.
Sabadell, dónde centralizar las familias del Vallés Occidental.
Se hizo una búsqueda de locales y en todas las poblaciones se
pudo conseguir un espacio cedido de forma totalmente gratuita. En
concreto los grupos se realizaron en:
Cornella de Llobregat: espacio cedido por la Asociación de
Vecinos de Riera, a través del Ayuntamiento de la población.
Barcelona ciudad: espacio cedido por el Departament de
Joventut de la Generalitat de Cataluña (contactado a través del
SIRIUS, con el cual se coordina habitualmente el área de Terapia
Ocupacional de la Fundación).
Badalona: espacio cedido por el Hotel de Entidades Salud Alta.
Sabadell: espacio cedido por el Hotel de Entidades Rogelio Soto.
Se estableció realizar seis sesiones por grupo, que se realizaron del
20 de junio al 29 de julio, con una periodicidad semanal, y con una
duración aproximada de 90 minutos por sesión grupal, de 11:00 a 12:30h
de la mañana.
Se establecieron un máximo de 10 personas por grupo y un
mínimo de 6, para poder favorecer la interacción entre los miembros del
grupo. Las dos primeras sesiones se plantearon como abiertas, con la
posibilidad de incorporar nuevos participantes. A partir de la tercera
sesión los grupos quedaban cerrados y ya no se podía incorporar nadie
más, para favorecer la creación de un clima de confianza y ofrecer
78
Memoria Anual -Año 2011-
estabilidad al grupo.
Finalmente, dada la disponibilidad se crearon los siguientes grupos:
Grupo de Cornella de Llobregat, formado por 11 personas.
Grupo de Barcelona ciudad, formado por 12 personas.
Grupo de Badalona, formado por 6 personas.
Grupo de Sabadell, formado por 5 personas.
Durante el desarrollo de las sesiones nos encontramos con problemas
de asistencia, debido a diferentes circunstancias personales de cada
caso, que acabaron comportando la anulación de grupos de Badalona
y Sabadell. Así pues, los grupos que se realizaron de inicio a fin fueron:
Grupo de Barcelona ciudad: formado inicialmente por 12
personas. También se dieron problemas de asistencia pero el 50%
de los participantes asistieron a todas las sesiones grupales. El
grupo se pudo desarrollar según lo previsto y se consiguieron el
100% de los objetivos marcados en el proyecto.
Grupo de Cornella de Llobregat: formado inicialmente por 11
personas, de las cuales 9 participaron finalmente de las sesiones
del grupo. Es el grupo que tuvo menor problemas de asistencia y
la dinámica grupal funcionó muy bien. El grupo se pudo
desarrollar según lo previsto y se consiguieron el 100% de los
objetivos marcados en el proyecto.
Los integrantes del grupo de Sabadell y Badalona se les dio la
posibilidad de participar en alguno de estos grupos pero lo
descartaron por lejanía.
79
Memoria Anual -Año 2011-
Las sesiones las dirigió una trabajadora social y/o una psicóloga
(según el tema a tratar), que actuaban de facilitadoras.
Temas tratados en las sesiones de los grupos de apoyo.
PRIMERA SESIÓN:
Presentación del que será el grupo: objetivos de las sesiones, la
dinámica grupal y las normas del grupo.
Cada participante se presenta al resto del grupo y explica
brevemente su situación.
Temas previstos a tratar en las sesiones, de qué temas les gustaría
hablar.
SEGUNDA SESIÓN:
Impacto del diagnóstico y evolución de la enfermedad.
Se aplica una dinámica grupal. Se facilitó a los participantes una
hoja dónde se pedía a los participantes que plasmasen como
mínimo tres emociones en el momento del diagnóstico, en otra
columna los sentimientos que predominaban durante la evolución
de la enfermedad. Después se puso en común.
TERCERA SESIÓN:
Relación y percepción de la persona que sufre la enfermedad.
Auto-imagen como cuidador familiar. ¿Qué papel estoy
desarrollando?
80
Memoria Anual -Año 2011-
QUARTA SESIÓN:
Exteriorizar emociones que están predominando (miedos,
angustias, tristeza…).
Se dan pautas para los cuidadores principales.
QINTA SESIÓN:
La pérdida y los diferentes duelos.
SEXTA SESIÓN:
Despedida. Resolución de temas pendientes.
Encuesta de satisfacción.
Los resultados de los grupos han sido muy positivos. Las familias a
través de la encuesta de satisfacción valoraron muy positivamente su
asistencia. Se han cumplido al 100% los objetivos marcados:
Han contribuido a mejorar la calidad de vida de los familiares de
las personas afectadas de ELA, repercutiendo, a la vez, en la
mejora de la calidad de vida de los propios afectados.
Los familiares han estado mejor informados sobre la enfermedad y
han podido disponer de un espacio dónde plantear sus dudas y
temores.
Los familiares se han sentido acompañados y han podido
compartir su experiencia con otras personas que han están
pasando por su misma situación
Los grupos han acontecido una vía para ofrecer herramientas a
81
Memoria Anual -Año 2011-
las familias para poder afrontar las diferentes fases de la
enfermedad.
Han contribuido a una mejor gestión emocional de la situación y
a disminuir el sentimiento de angustia y soledad.
Gracias al proyecto se ha creado una red social de apoyo mutuo
entre los familiares de las personas afectadas de ELA que han
participado.
En cuanto a los problemas de disponibilidad y de asistencia que se han
dado, en futuras ediciones de los grupos de apoyo nos planteamos:
Seguir trabajando para aumentar la base de voluntarios que
puedan realizar acompañamiento voluntario a las personas
afectadas de ELA mientras el familiar asiste a los grupos.
A más largo plazo, poder disponer de fondos para contratar
cuidadores especializados.
Formación de grupos de un mínimo de 10 personas, dado que la
experiencia de este año nos muestra que los grupos de tamaño
reducido, como es el caso de los de Sabadell y Badalona,
formados por 5-6 familiares, es más difícil que funcionen porque si
se dan problemas de asistencia el grupo queda demasiado
reducido. Por eso, en próximas ediciones se planteará la creación
de grupos de mínimo 10 personas.
>>COORDINACIÓN DE LOS PROFESIONALES DE LA ENTITAD CON OTROS
RECURSOS Y PROFESIONALES EXTERNOS
Dado que la Fundación se coordina en todas sus actuaciones con
el resto de recursos y profesionales externos de la red pública y privada
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Memoria Anual -Año 2011-
que también atienden a las personas afectadas de ELA, estos son los
beneficiarios indirectos del servicio especializado que se ofrece desde la
Fundación.
Para cada caso atendido se han realizado un mínimo de 2
derivaciones-coordinaciones con profesionales externos (Trabajador/a
Social del ayuntamiento, equipo PADES, equipos médicos de los
hospitales de referencia, médico de cabecera, psicólogos, etc.).
>>ATENCIÓN EN LA UNIDAD DE ELA DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO DE
BELLVITGE
El HUB es el centro hospitalario que atiende a más personas
afectadas de ELA de Cataluña. Durante el año 2011, 145 personas
afectadas de ELA han sido atendidas desde la Unidad del HUB.
Generalmente, se visitan con una periodicidad de 3 meses con todo el
equipo multidisciplinar de la Unidad, ya que es necesario realizar un
seguimiento continuado. Se han realizado más de 450-500 visitas con
todo el equipo multidisciplinar, incluyendo primeras visitas y visitas de
seguimiento.
Se han realizado una media de 2 visitas famela por mes. Las visitas
famela son las visitas en que la neuróloga, con el apoyo de la psicóloga
y la trabajadora social de la Fundación, informan y atienden las dudas e
inquietudes de las personas afectadas y/o familiares.
Se ha atendido a unas 20 personas derivadas de otros centros
hospitalarios que han pedido una segunda opinión y confirmación del
diagnóstico en la Unidad de ELA del HUB y han continuado el
seguimiento en la Unidad.
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Memoria Anual -Año 2011-
10 SOLICITUDES APROBADAS
Administraciones públicas:
Ministerio de Sanidad, Politica Social e Igualdad,
Departament de Benestar Social i Família,
Departament de Salut,
Diputació de Barcelona
Entidades Bancarias:
Obra Social Unnim,
FundacióCaixa Tarragona
Otros:
Fundación Mapfre
Fundación ONCE
Se ha dado respuesta a una mediana de 2 atenciones
telefónicas/día de las personas que se visitan en la Unidad (llamadas
atendidas por la trabajadora social y la psicóloga de la entidad, la cual
ha realizado una primera contención y ha derivado la consulta al
profesional indicado).
>>ÁREA DE RECURSOS Y COMUNICACIÓN
Este año hemos seguido trabajando activamente en la búsqueda de
recursos y la difusión de la enfermedad.
>>Subvenciones
Se ha incrementado el número de subvenciones solicitadas a
entidades públicas y privadas, pero dada la situación económica
actual ha habido un descenso notable del apoyo económico
concedido.
Durante el 2011 se han presentado un total de 40 solicitudes de
subvención, que responden a convocatorias de entidades tanto
públicas como privadas (convocatorias, premios y otros), y de las cuales
nos han aprobado 10.
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Memoria Anual -Año 2011-
367
FAMILIAS Y PARTICULARES EXTERNOS
11 EMPRESAS EXTERNAS
378
COLABORADORES
>>Colaboradores
A lo largo del 2011 se han realizado varias campañas para captar
colaboradores y hemos conseguido aumentar el número de
colaboradores de la entidad.
>>ÁREA DE COMUNICACIÓN
Tal y cómo hemos mencionado, durante este año hemos tenido
presencia en diferentes medios de comunicación y hemos participado y
asistido a diferentes actos y jornadas.
05
1015202530
Televisión Radio Prensa Iniciativas solidaries y
actos
Medios online
DIFUSIÓN
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Memoria Anual -Año 2011-
6.
Voluntariado.
86
Memoria Anual -Año 2011-
6. Voluntariado.
El voluntariado es una actitud social que da respuesta a un
sentimiento de altruismo hacia los otros. Es aquel acto solidario,
desinteresado, responsable y constante que se enmarca dentro de una
organización formalmente constituida, encaminada a la comunidad o a
personas desconocidas que presenten necesidades. Dentro del
voluntariado cada persona, en su tiempo libre, ofrece lo que está a su
alcance a aquellas personas que necesiten lo que uno puede
proporcionar.
El voluntariado de la Fundación es una forma de involucrar a la
sociedad en nuestra causa, a la vez que nos permite incrementar los
servicios que ofrecemos a los afectados y a sus familiares, mejorando así la
atención.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad
neurodegenerativa muy grave, actualmente sin cura, que generalmente
avanza rápidamente y que provoca un elevado grado de dependencia,
hasta el punto que la persona afectada acaba requiriendo atención las 24
horas del día. Debido a la enfermedad, además, se da una pérdida de las
relaciones sociales y de las actividades de ocio, tanto entre los afectados
como entre los familiares (en la mayoría de los casos el cuidador principal es
uno de los familiares, generalmente el cónyuge, y tiene que dejar de
trabajar para poder atender a la persona afectada)
Dada la situación, durante este año hemos seguido trabajando con
el PROYECTO DE VOLUNTARIADO dirigido a los afectados de ELA y sus
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Memoria Anual -Año 2011-
familiares, los cuales, muchas veces, son los cuidadores.
>> Objetivos.
El objetivo principal del Proyecto es mejorar la calidad de vida de los
afectados de ELA, y su familia, dotando la entidad de un grupo de
voluntarios, que puedan dar apoyo a los servicios existentes. Con esta
finalidad nos hemos marcada una serie de objetivos específicos:
Fomentar la red relacional y las actividades de ocio de las personas
afectadas y sus familias, a lo largo de todo Cataluña.
Posibilitar, a los cuidadores principales, de momentos para realizar
actividades.
Capacitar/formar a los voluntarios para colaborar en este recurso
asistencial.
Proporcionar a los profesionales, un apoyo en los seguimientos de
los/las usuarios/as.
El voluntario supone:
Para la persona afectada, una compañía válida, formada en la
especificidad de la enfermedad que le permitirá disponer de
momentos de recreo reales ayudándola a equilibrar la situación.
Para el cuidador principal, la tranquilidad que la persona afectada se
encuentra acompañada por una persona formada y, por lo tanto,
este podrá disponer de estos momentos para hacer actividades extra
domiciliarias (salir a comprar, ir a la piscina, etc.).
Para el profesional, un apoyo dentro del domicilio, ya que el
voluntario podrá transmitir las novedades de la situación y las
demandas que pueda tener la familia, en un momento concreto
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Memoria Anual -Año 2011-
(sobretodo de urgencia). De esta manera se puede hacer un
seguimiento más personalizado y continuado.
>> Metodología.
El proyecto de Acompañamiento Voluntario está gestionado por una
trabajadora social de la entidad. La metodología utilizada es la siguiente:
Se crea la base de voluntarios de la entidad, en la que se hace
constar la ficha del Voluntariado (este registro se encuentra dentro de
la página web de la Fundación, con la finalidad de potenciar la
colaboración de todos).
Formación del grupo de voluntarios. El voluntariado dentro de la
fundación se enmarca en un contexto de formación y supervisión
relacionada con la enfermedad, las necesidades de los afectados y
concretamente con la actividad de acompañamiento.
Cabe destacar que algunas de las personas que se han presentado
como voluntarias ya tienen conocimientos previos sobre la
enfermedad porque algún familiar suyo lo había sufrido.
Difusión del servicio de Acompañamiento voluntario, a través de las
trabajadoras sociales, de la página web de la entidad (donde está
disponible la ficha de voluntarios) y del facebook de la entidad. Se
informa directamente a las familias en las visitas a domicilio de los
profesionales de la fundación, teniendo en cuenta el área
geográfica y la disponibilidad del voluntario. A la vez también se
contacta con otros profesionales que también atienden a las
personas afectadas de ELA y a sus familias.
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Memoria Anual -Año 2011-
Valoración de la relación voluntario-familia. La Trabajadora Social
valora las peticiones de demandas de voluntarios recibidas por parte
de los usuarios y su familia y realiza la búsqueda del voluntario
adecuado, para cada caso concreto.
Se rellena la ficha de demanda de voluntariado
Número de caso
Nombre y apellido del afectado/a
Dirección
Población
Comarca
Provincia
Persona de contacto
Teléfono de contacto
Necesidad o demanda
Días y horas a la semana
Intervención. Una vez se adjudica un voluntario a una familia, la TS
orienta al voluntario en relación a la familia concreta y la tarea a
realizar y se realiza una visita conjunta a la familia para presentarlos y
que se conozcan. A continuación, se inicia la tarea del voluntariado.
La TS realiza un seguimiento durante todo el periodo del voluntariado
y una evaluación al finalizar y está a disposición del voluntario y de la
familia para cualquier duda o consulta.
>> Voluntarios.
Durante este año hemos contado con la colaboración desinteresada y
altruista de 15 voluntarios/as. Algunas de las personas que se han ofrecido
como voluntarios son personas que han perdido algún familiar a causa de
la ELA y que han querido colaborar con la entidad acompañando a
personas afectadas por la enfermedad.
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Memoria Anual -Año 2011-
>> Tareas de los Voluntarios.
Dentro de la Fundación, podemos dividir las tareas de este voluntariado
en dos ámbitos:
Atención directa a los afectados y sus familias. Las necesidades más
habituales van desde el acompañamiento, hasta el apoyo en las
tareas de la vida diaria. La situación de los afectados es única (cada
caso es diferente), y además suele cambiar rápidamente, hecho que
implica que el voluntario haya de adaptarse constantemente a esta
situación cambiante.
Apoyo en las tareas profesionales de la Fundación, dando apoyo a la
causa aportando sus conocimientos profesionales o sus habilidades
en determinadas tareas, y colaborando con cualquier de las áreas
profesionales de la Fundación.
>> Conclusiones
Gracias al Proyecto de Acompañamiento Voluntario actualmente la
entidad cuenta con una base de voluntarios válidos para la tarea a
desarrollar y formados en relación a las especificidades de la enfermedad.
El proyecto ha contribuido a mejorar la calidad de vida de la persona
afectada de ELA y de su familia. A través de este se ha ofrecido un apoyo a
la persona afectada y a su familia, tanto a nivel de recibir un
acompañamiento puntual, como a nivel de un respiro para el familiar
cuidador, contribuyendo a mejorar su estado emocional, disminuyendo el
sentimiento de angustia y aislamiento social. También ha permitido
potenciar la red relacional y fomentar la vida social de la persona afectada
de ELA.
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Memoria Anual -Año 2011-
Consideramos que los resultados han sido muy satisfactorios y nuestro
objetivo es continuar manteniendo y fomentando el voluntariado, y su uso
entre las familias atendidas, así como continuar la búsqueda de voluntarios
para poder cubrir toda el área de actuación de la fundación en Cataluña.
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Memoria Anual -Año 2011-
7.
Encuestas de
satisfacción.
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Memoria Anual -Año 2011-
7. Encuestas de satisfacción.
Durante este año 2011 hemos seguido evaluando el grado de
satisfacción de los afectados atendidos y sus familias a través de las
encuestas de satisfacción. La información obtenida nos permite realizar
una valoración del trabajo realizado durante el año, y establecer el plan
de trabajo de cara al año que viene, con las propuestas de mejora y las
actuaciones necesarias para cubrir las necesidades y carencias
detectadas.
Siguiendo la línea del año anterior hemos solicitado la opinión de
los afectados sobre la calidad de atención que reciben desde el punto
de vista profesional, así como la calidad humana de la misma. De esta
manera se han valorado: el área de Trabajo Social, de Terapia
Ocupacional, Ortopedia, Psicología, Comunicación y otros aspectos de
carácter general, la Unidad de ELA de Bellvitge y la investigación. Al
final se deja un apartado de observaciones para que los encuestados
puedan dar su opinión, aportar sugerencias y/o mejoras.
Este año, como novedad, la encuesta se ha realizado desde una
plataforma online y los usuarios han respondido por Internet, haciéndonos
llegar de manera totalmente anónima sus valoraciones.
>>Modelo de encuesta
TRABAJO SOCIAL
Grado de satisfacción SI NO NO LO SÉ
NO LO HE NECESITADO
1. 1. ¿Consideras adecuado el tiempo transcurrido desde que te pusiste en contacte con la Fundación y hasta la primera visita con la Trabajadora Social?
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Memoria Anual -Año 2011-
TERAPIA OCUPACIONAL
Grado de satisfacción SI NO NO LO SÉ
NO LO HE NECESITADO
1. ¿Consideras que desde el servicio de Terapia Ocupacional se da una respuesta a tus necesidades?
1. 2. ¿Estás satisfecho con la información y el asesoramiento recibido sobre los productos de apoyo (sillas de ruedas, rampas, camas articuladas, etc.)?
2. 3. ¿Estás satisfecho con la información y el asesoramiento recibido sobre eliminación de barreras arquitectónicas (obras, sube-escaleras, etc.)?
3. 4. ¿Estás satisfecho con la información y el asesoramiento sobre la realización de las actividades de la vida diaria y las transferencias?
4. 5. ¿Estás satisfecho con el tiempo de espera por la entrega y/o recogida del material de apoyo cedido?
5. 6. ¿Estás satisfecho con la información recibida sobre centros de asistencia o valoración de nuevas tecnologías?
2. 2. ¿Estás satisfecho con la información y el asesoramiento recibido en relación a los trámites y ayudas?
3. 3. ¿Estás satisfecho con la información y el asesoramiento recibido en relación con la enfermedad?
4. 4. ¿Estás satisfecho con el apoyo emocional recibido?
5. 5. ¿Consideras útil el servicio de la Trabajadora Social?
6. 5. ¿Es accesible y próxima la trabajadora social por teléfono y/o mail?
7. 7. ¿Te has sentido apoyado con la atención recibida por parte de la trabajadora social?
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Memoria Anual -Año 2011-
ORTOPEDIA SIN ÁNIMO DE LUCRO
Grado de satisfacción SI NO NO LO SÉ
NO LO HE NECESITADO
6. 1. ¿Sabes que tenemos una ortopedia?
7. 2. Si has adquirido material de la ortopedia, ¿estás satisfecho con el servicio prestado?
8. 3. ¿Sabes que los beneficios de la ortopedia se reinvierten en los servicios de la Fundación?
PSICOLOGÍA
Grado de satisfacción SI NO NO LO SÉ
NO LO HE NECESITADO
9. 1. ¿Estás satisfecho con el asesoramiento y el apoyo psicológico recibido?
10. 2. ¿Crees que la psicóloga ha dado respuesta a tus angustias y preocupaciones durante el proceso de la enfermedad?
11. 3. ¿Es accesible y próxima la psicóloga por teléfono y/o e-mail?
8. 4. ¿Consideras útil el servicio de psicología?
12. 5. ¿El seguimiento a domicilio ha sido adecuado?
COMUNICACIÓN Y OTROS
Grado de satisfacción SI NO NO LO SÉ
1. ¿Crees que la Fundación responde a tus expectativas?
2. ¿Crees que tienes toda la información sobre la Fundación que querrías tener?
3. ¿Conoces la nueva página web?
4. ¿Consideras útil y accesible la web?
5. ¿Sabes que la Fundación está presente en el facebook y en el twitter?
6. ¿Encuentras interesantes los contenidos del Boletín informativo de la entidad?
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Memoria Anual -Año 2011-
Unidad Multidisciplinar de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge (SÓLO RESPONDER en caso de ser usuario/a del servicio de Atención Multidisciplinar del Hospital de Bellvitge)
Grado de satisfacción SI NO NO LO SÉ
1. ¿Estás satisfecho con la atención recibida en la Unidad de ELA por parte de los profesionales de la Fundación (trabajadora social/terapeuta ocupacional/psicóloga)?
2. ¿Crees que la Fundación os facilita el contacto y las gestiones con el hospital?
INVESTIGACIÓN
Grado de satisfacción SI NO NO LO SÉ
1. ¿Has recibido información sobre los diferentes ensayos clínicos que se han realizado en el Hospital de Bellvitge?
2. ¿Crees que la información recibida sobre los diferentes ensayos clínicos es clara y entendedora?
3. ¿Sabes que la Fundación invierte fondos en la investigación de la enfermedad?
OBSERVACIONES Nos gustaría conocer tu opinión con la finalidad de mejorar los servicios y la atención que se ofrece desde la Fundación: ...........................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................
>> Resultados y conclusiones
Las encuestas se han realizado en el último trimestre del año. Se
han emitido a través del mail de contacto, facilitando un link online
desde el cual las familias han podido rellenar la encuesta de manera
sencilla y rápida, y totalmente anónima, salvaguardando la
confidencialidad de las respuestas obtenidas y preservando la
identidad del entrevistado/a. El tratamiento de los datos es de uso
interno.
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Memoria Anual -Año 2011-
Los resultados de las encuestas se desglosan a continuación:
Trabajo Social
Se valora muy positivamente la atención de la TS, entre otros, por:
Atención personalizada y a domicilio.
La proximidad y accesibilidad de la TS.
Apoyo emocional y acompañamiento recibido.
Poder disponer de un interlocutor experto con quien hablar.
La información recibida sobre la enfermedad y su evolución.
Contacto telefónico continuado
La confidencialidad.
El asesoramiento y el apoyo en los trámites y ayudas de una
manera próxima y ágil.
Terapia Ocupacional
Valoran muy positivamente la atención de la terapeuta
ocupacional, ya que de manera personalizada y próxima les
ofrece herramientas para adaptarse a las necesidades que van
surgiendo a medida que la enfermedad avanza.
Se muestran muy satisfechos con la información y asesoramiento
sobre los productos de apoyo, supresión de barreras
arquitectónicas y reeducación en las actividades de la vida diaria
y transferencias.
Destacan sobretodo el banco de productos que les permite
acceder a los productos indispensables para sobrellevar el día a
día, sin ningún coste.
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Memoria Anual -Año 2011-
La mayoría conocen el servicio de ortopedia, y están satisfechos
con su servicio. Además saben que los beneficios de la misma se
reinvierten en los servicios de la Fundación.
Psicología
El 100% de los usuarios encuestados que han utilizado el servicio lo
valoran muy positivamente, consideran que les ha permitido dar
respuesta a sus angustias y preocupaciones, crear herramientas
útiles para afrontar el proceso de la enfermedad, y sobrellevar el
día a día.
Se valora muy positivamente que el servicio se dé a domicilio, ya
que permite una mayor proximidad y accesibilidad.
Comunicación i otros aspectos
Consideran que la Fundación es útil i necesaria, dado que es la
única entidad que atiende a los afectados de ELA en Cataluña, y
sin la misma se encontrarían desamparados.
Los valores que más destacan son: solidaridad, humanidad,
familiaridad, proximidad, protección, entrega, afecto, contención
y discreción.
Consideran que desde la Fundación se los mantiene bien
informados, y ahora con el boletín esta información será más
amplia (sobretodo en cuanto a investigación, ocio adaptado,
formas de financiación y funcionamiento, etc.), y les permite ser
mas partícipes.
Este año la Fundación se ha hecho más presente a través del
facebook y twitter. Se valora que se ha de seguir potenciando
aún más las redes sociales, dado que hoy en día es el medio de
comunicación más importante.
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Memoria Anual -Año 2011-
Consideran el boletín una buena herramienta para mantenerse
informados sobre la Fundación y otros aspectos relacionados con
la enfermedad.
Unidad Multidisciplinar de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge
Los usuarios encuestados que son atendidos desde la Unidad de
ELA del HUB lo valoran muy positivamente, sobretodo la presencia
de los profesionales de la Fundación en la unidad, dado que les
permite una mayor accesibilidad al resto de profesionales
sanitarios y les permite ser atendidos y obtener una respuesta
inmediata delante cualquier problema.
La mayor parte de las quejas se dirigen hacia el espacio dónde se
realizan las visitas y las pruebas, ya que consideran que no hay
intimidad.
El otro descontento que plasman son las horas de espera.
Investigación
La mayoría destacan que les gustaría tener más información sobre
todas las investigaciones relacionadas con la enfermedad, y las
novedades que se van dando, ya que es la principal fuente de
esperanza.
Son conscientes que la Fundación ha invertido fondos en
investigación.
El principal descontento viene dado por los pocos recursos que se
destinan a investigar la enfermedad, expresan que hay mucho
por hacer, y en este sentido aún están muy desamparados.
100
Memoria Anual -Año 2011-
Propuestas de mejora
Poder disponer de más cuidadores con experiencia sobre la
enfermedad.
Más visibilidad en los medios de comunicación para dar a
conocer la enfermedad y obtener más consciencia social.
Más dinamismo y participación en el facebook y twitter, así como
potenciar más la página web.
Más búsqueda de recursos para potenciar la investigación.
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Memoria Anual -Año 2011-
8.
Conclusiones.
102
Memoria Anual -Año 2011-
8. Conclusiones.
Durante este 2011 hemos seguido trabajando para ofrecer un
servicio de calidad con eficacia y eficiencia, con el fin de poder
mejorar la calidad de vida de los afectados de ELA y sus familias.
Hemos logrado la mayoría de los objetivos establecidos,
ofreciendo a los afectados y sus familias una atención individual y
especializada, que les permita cubrir sus necesidades y contribuir en la
mejora de su calidad de vida.
En este sentido, las principales aportaciones realizadas durante
este 2011 han sido:
La Fundación es la única entidad que ofrece una atención integral y
específica a las personas afectadas de ELA y a sus familias en
Cataluña.
La Fundación Miquel Valls ha contribuido a crear un modelo de
atención integral y especializada a las personas afectadas de ELA y
a sus familias, que engloba la atención social, la atención médica y
la investigación.
La atención domiciliaria multidisciplinar que se ofrece desde la
entidad supone una clara aportación y contribuye a mejorar la
calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad y sus
familias. Las familias se han sentido emocionalmente y
psicológicamente acompañadas y atendidas en todo momento por
los diferentes profesionales de la entidad.
103
Memoria Anual -Año 2011-
El Banco de Productos de Apoyo de la Fundación garantiza que las
personas afectadas por la enfermedad puedan disponer de los
productos de apoyo necesarios en el momento que los requieran,
mejorando su autonomía funcional. En este sentido, la entidad realiza
una tarea de reutilización del material y, por lo tanto, de
reaprovechamiento de recursos.
La Unidad Multidisciplinar de Atención a la ELA del Hospital de
Bellvitge supone una clara mejora en la atención socio sanitario a las
personas afectadas por la enfermedad y sus familias, permitiendo
que el afectado se visite el mismo día con todos los especialistas,
evitando los múltiples desplazamientos y mejorando la eficacia y
eficiencia de las actuaciones.
La coordinación entre la atención domiciliaria y la atención desde la
Unidad de ELA del HUB permite realizar e incorporar las medidas
paliativas necesarias en el momento adecuado, contribuyendo a
mejorar el bienestar bio-psico-social de la persona afectada de ELA y
de sus familias.
Se ha facilitado la creación de una red social de apoyo mutuo entre
familiares. Los Grupos de Apoyo dirigidos específicamente a
familiares de personas afectadas de ELA, son los únicos que se
realzan actualmente en Cataluña, contribuyendo a mejorar la
calidad de vida de los mismos.
Con la búsqueda de recursos para investigar la ELA, el
financiamiento directo de proyectos de investigación y el apoyo en
las gestiones e implementación de los mismos, la entidad contribuye
a potenciar la investigación de la enfermedad, con el objetivo de
104
Memoria Anual -Año 2011-
encontrar tratamientos efectivos para la misma y cambiar la realidad
actual de las personas afectadas por la enfermedad.
En todas sus actuaciones, la entidad se coordina con el resto de
recursos y profesionales de la red pública y privada que también
atienden a las personas afectadas de ELA y sus familias,
maximizando de esta manera los recursos existentes, ofreciendo
apoyo técnico especializado y potenciando la colaboración mutua.
El resto de profesionales que también atiendes a las personas
afectadas de ELA y a sus familias, se benefician de la atención
especializada que ofrece la Fundación y reciben su apoyo.
La entidad trabaja para defender los derechos de los afectados de
ELA y para dar a conocer la enfermedad y las necesidades de las
personas afectadas y sus familias a la sociedad en general.
Somos conscientes que aun nos queda mucho camino por
recorrer, y seguiremos trabajando con perseverancia día a día con el
objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de
ELA y sus familias.
“A los problemas sin solución,
hay que encontrarles una”
105
Memoria Anual -Año 2011-
9.
Agradecimientos.
106
Memoria Anual -Año 2011-
9. Agradecimientos
Los servicios y proyectos que la Fundación ha llevado a cado
durante este 2011, ha sido posible gracias al apoyo que recibimos de
nuestros colaboradores, empresas, amigos y voluntarios, y sobretodo, al
afecto que día a día nos dan los afectados y sus familias. Todos ellos
con su ayuda han contribuido a mejorar la calidad de vida de las
personas afectadas de ELA y sus familias.
Es por eso que en este espacio, todo el equipo de la Fundación os
queremos hacer llega nuestro agradecimiento más sincero por todo del
apoyo que nos habéis dado a los largo de este año.
Gracias a todos los que habéis hecho vuestro: GESTO POR LA ELA
este año 2011: gracias a las entidades publicas y privadas, gracias a las
empresas, gracias a todos los que habéis organizado iniciativas
solidarias (caminadas, conciertos, etc.), gracias a los artistas que habéis
colaborado de forma totalmente altruista en los diferentes actos
solidarios organizados desde la Fundación, y a los teatros que nos han
cedido su espacio, gracias a todos los que habéis asistido, gracias a los
que nos habéis ayudado a vender lotería y a todos los que habéis
comprado, gracias a los que habéis adquirido postales solidarias de
nuestra entidad y gracias a todos los que sois colaboradores fieles de la
Fundación y año tras año hacéis vuestra aportaciones a beneficio de
las personas afectadas de ELA y sus familias.
Gracias a vuestro apoyo habéis hecho posible que desde la
Fundación hayamos podido atender 353 familias a los largo del año,
que hayamos seguido trabajando para mejorar la atención socio
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Memoria Anual -Año 2011-
sanitaria que reciben conjuntamente con el equipo de la Unidad de ELA
del Hospital Universitario de Bellvitge (siendo el centro hospitalario
donde se atienden más personas afectadas de ELA de toda Cataluña),
que hayamos trabajado para dar a conocer la enfermedad y las
necesidades que implica, y que hayamos contribuido a la investigación
de la enfermedad.
Contamos con vosotros para continuar sumando en la lucha
contra la ELA!
Continuando con el camino iniciado el año pasado hemos vuelto
a remitir una carta a todos los colaboradores agradeciendo su
solidaridad.
108
Memoria Anual -Año 2011-