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Opinión de los padres sobre la atenciónbrindada a los niños y niñas en laClínica de Espina Bífida HospitalNacional de Niños.
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Opinión de los padres sobre la atenciónbrindada a los niños y niñas en laClínica de Espina Bífida Hospital
Nacional de Niños.MsC. Rosario González Brenes *
INTRODUCCION
El presente documento expone los resultados de la Investigación sobre laSatisfacción del Usuario de la Clínica deEspina Bífida del Hospital Nacional deNiños "Dr. Carlos Sáenz Herrera", realizada en 1996 y concluído su análisis en1997; la misma se ejecutó con la colaboración del equipo de trabajo de esaClínica, con el propósito de implementarmejoras y lograr calidad en la atenciónintegral de los pacientes portadores deesta malformación congénita.
La Espina Bífida es la malformación congénita más común del sistema nerviosocentral, es conocida desde hace 3000años, va desde la ausencia del procesoespinoso de la vértebra, hasta la anomalía de múltiples vértebras contrastornos en la función y anatomía delcordón espinal. ( Clínica de EspinaBífida; 1995:1).
Se manifiesta en diferentes formas, entrelas más comunes está elMielomeningocele que se producedurante los días 26 a 28 de gestación; seasocia a múltiples patologías como
cifoescoliosis, pie equinovaro, luxaciónde caderas, hidronefrosis, hidrouretero,defectos cardíacos, paladar hendido yotros, pero la más frecuente es la hidrocefalia, la cual puede presentarse hastaen un 95% de las personas conmielomeningocele, solo el 10% de éstasno necesitan derivación de líquido cefaloraquídeo. ( Clínica de Espina Bífida;1995:2).
Actualmente en Costa Rica hay másniños y niñas discapacitados físicamentepor mielomeningocele, que por polio, distrofia muscular o por trauma y produceen las personas secuelas como la incontinencia fecal y urinaria y la discapacidaden miembros inferiores, lo que conlleva auna serie de limitaciones no so\o físicas,sino sociales y psicológicas.
Por mes hay un promedio de seisnacimientos de niños y niñas portadoresde esta malformación y es en el HospitalNacional de Niños "Dr. Carlos SáenzHerrera" donde tanto el/os como suspadres tienen el primer contacto con losprofesionales que durante muchos añosles brindarán tratamiento. ( Clínica deEspina Bífida; 1995-1996).
'Trabajadora Social, Máster en Salud Pública, Servicio Trabajo Social Hospital Nacional de Niños
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En las Últimas tres décadas se hademostrado que el abordaje tempranodel mielomeningocele lleva una mayorsobrevida y es necesario la atenciónoportuna para bajar la morbilidad y mejorar la calidad de vida; el tratamiento enequipo es el indicado, pues no solamenteestán involucradas las limitaciones físicas, sino que las implicaciones psicosociales, tanto en la persona portadora dela malformación como en su familia;razón por la que desde el mes de setiembre de 1995 se integró en el HospitalNacional de Niños, la Clínica de EspinaBífida (Clínica de Espina Bífida; 1995: 2).
En esta Clínica participan especialidadescomo Pediatría, Ortopedia, Neurocirugía,Urología, Trabajo Social, Enfermería yPsicología, en coordinación con laEscuela de este Hospital y el CentroNacional de Rehabilitación. Funciona losdías miércoles desde las siete de lamañana en el consultorio NO.12 delHospital Nacional de Niños "Or. CarlosSáenz Herrera", organizándose el trabajode la siguiente forma: entre 7 AM Y 10AM los niños y niñas citados son atendidos por las diferentes especialidadesmédicas, Trabajo Social, Enfermería yPsicología; 10 a 11 AM Pediatría,Trabajo Social, Psicología y Enfermeríarealiza una sesión socio-educativa conlos padres y madres que acompañan alos niños y niñas, donde se les. aclaradudas y se comparte diversas experien~
cias que les permite la realimentación yel autoapoyo.
Concientes de que todo trabajo enequipo requiere la evaluación constante,sobre todo cuando se trata de experiencias multidisciplinarias, se planteó lanecesidad de evaluar la Clínica de
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Espina Bífida en su primer año de funcionamiento, por medio de la opinión delos usuarios a través de sus padres oencargados, para conocer cómo se hadado la prestación de los servicios. Espor esta razón que se realizó una investigación de satisfacción del usuario, seentrevistó a la población de padres ymadres de los niños y niñas queasistieron a cita a la Clínica de EspinaBífida entre los meses de setiembre ydiciembre de 1996.
MATERIALES Y METOOOS
El objetivo de este trabajo fue conocer elgrado de satisfacción de los padres ymadres de los niños y las niñas quereciben tratamiento en la Clínica deI;spina Bífida, con el propósito de mejorar la atención integral de los pacientes.
Se realizó un estudio descriptivo, conuna población de 26 personas queconstituye la población de niños y niñasque asistieron a cita de esta Clínica entrelos meses de setiembre y diciembre de1996 y que ya habían asistido a otrascitas en la misma Clínica, a sus padresse les aplicó un cuestionario que contenía cuatro variables:
Oportunidad, con la cual se pretendióevaluar el tiempo de espera para laprimera cita después del egreso delServicio de Neonatología y elaprovechamiento de la misma por elusuario.
Accesibilidad, consistió en el análisisde la respuesta al apoyo solicitado porlos padres extra cita y el tiempo de
espera para recibirlo, el número de citasa las que habían asistido según edad y laopinión de los padres sobre las ac1ividades socio-educativas en los grupos depadres.
Comunicación evaluada a través de lasexplicaciones que habían recibido lospadres sobre la enfermedad del niño o laniña y las orientaciones recibidas para elcuidado de és10s en aspectos específicos.
Satisfacción con la que se pretendióconocer directamente el grado de satisfacción de los padres con los serviciosque la Clínica había prestado a sus hijos.
Resultados los resultados del estudiose analizaron de acuerdo a las variablesestudiadas:
Oportunidad: El siguiente cuadro muestra los resultados en lo referente al tiempo de espera en meses entre el egresodel Servicio de Neonatología '1 la primeracita en la Clínica de Espina Bífida.
Cuadro No.1Distribución del Tiempo de Espera en
meses desde el egreso deNeonatología y hasta la primera citaen la Clínica de Espina Bífida. 1996
Tiempo en meses Número %
Total 26 1001 mes 7 26.922 meses 11 42.313 meses 5 19.234 meses 2 7.70Más de 4 meses 1 3.84
Fuente: Instrumento de Evaluación Clínica de EspinaBífida. HNN. 1996
Estos datos reflejan que pese a que lamayoría esperó menos de tres meses,hay un grupo que tuvo su primera cita enun plazo mayor a tres meses, lo quehace necesario revisar la periodicidad delas citas que reflejen mayor equidad enlos tiempos de espera y sobre todo paraque estos niños y niñas puedan contarcon la valoración y a1ención in1egral enforma oportuna que favorezca su calidadde vida.
En lo que respecta a la asistencia a \aprimera cita en la Clínica de EspinaBífida se obtuvo la siguiente información:
Si asistió = 88.46%No asistió= 11.54% motivo: olvido, confusión de fecha
En el porcentaje de los que no asistierona la pr'lmera elta, podrían encontrarse losque fueron atendidos después de tresmeses de haber egresado deNeonatología o bien aquellos niños yniñas que tuvieron una primera estanciahospitalaria mayor al promedio registradode 10 días.
Accesibilidad:Sobre la cantidad de citas a las quehabían asistido en la Clínica de EspinaBífida, según edad, la mayoría 38.46%habían asistido a un mínimo de 3 citas,de los cuales el 40% tenían entre 10 Y 12meses de edad. El 30.76% habían asistido a un mínimo de 2 citas, de ellos el50% tenían entre 4 -y 6 meses y elrestante 50% eran menores de 1 año deedad. De los niños y niñas mayores de 1año de edad que eran 7 en total, todoshabían asistido a un mínimo de 3 citas ya un máximo de 6.
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Referente al apoyo solicitado extra cita yel tiempo de espera en recibirlo, el siguiente gráfico muestra la opinión de losentrevistados:
GRAFICO NO. 1
Solicitud de apoyo extra cita
y tiempo transcurrido para recibirlo
25
20
15
10
5
OSi solicito No solicito
Según la cantidad de citas por niño oniña según edad, y el apoyo solicitadoextra cita, se puede afirmar de que sí hayaccesibilidad en la Clínica de EspinaBífida por cuanto en el primer año deedad estos niños y niñas ya habían asistido a un mínimo de 3 citas y los mayoresde un año a un máximo de 6 citas, esimportante destacar que la poblaciónatendida en esta Clínica no tiene más detres años de edad, puesto que la mismaempezó a funcionar en 1995 con losniños y niñas nacidos a partir del mes desetiembre que fue cuando se inició estametodología de atención.
De igual forma se puede observar en elapoyo solicitado extra cita de 26 personas entrevistadas solo 2 no habíansolicitado este tipo de apoyo y de las 24que sí lo hicieron 22 contestaron que lo
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recibieron inmediatamente y únicamente2 manifestaron que sí lo obtuvieron perodías después.
La accesibilidad también se evaluó através de las actividades socio-educativas realizadas con los padres y lasmadres, el 100% de los entrevistados lasconsideró importantes porque:
o 42.31 % Aclaran dudasO 26.92 % Reciben información sobre
el MielomeningoceleO 15.38 % Reciben apoyo psicológico y
moral 11. 54 % Les ayuda a disminuir ansiedad, obtener mayor confianza, expresar sentimientos y lesayuda a prevenir otros problemas.
O 3.85 % Les permite la relación conotros padres y madres.
También se les preguntó sobre la necesidad de tratar otros temas en estas actividades y el 42.31 % no mencionó otrostemas y el 15.38 % manifestó que en lassesiones se cubre todo. El restante consideró importante que se hablara sobre elpronóstico, cateterismo y temas que lesproporcione más confianza.
Este estudio ha reflejado que la accesibilidad a la Clínica no solo se ha dado anivel individual, sino que ha trascendidoa lo grupal por medio de actividadessocio-educativas, las cuales realizaronen conjunto personal de Pediatría,Trabajo Social, Psicología y Enfermería.
Comunicación: Esta variable se analizóa través de la opinión de los padres acerca de las explicaciones que les habíanbrindado en la Clínica, sobre el problema del niño (a) y las orientacionesrecibidas sobre el cuidado en aspectosespecíficos. El 100% de los entrevista-
dos manifestaron que sí les habían explicado sobre la enfermedad de su hijo (a);de éstos, el 88.76 % mencionaron quelas explicaciones se referían almielomeningocele, el 15.38 % a loscuidados del niño (a) y el 4.14 % queestaban relacionadas con la estimulación, terapia y seguimiento.
El 100% de los entrevistados informaronque las explicaciones recibidas en laClínica de Espina Bífida, les había permitido conocer más sobre la enfermedaddel niño (a).
La información mencionada refleja quela comunicación que ha existido en laClínica de Espina Bífida-Padres ha sidoadecuada, pues les ha permitido obtenermayor conocimiento de la situación deenfermedad de sus hijos (as) y sobre loscuidados y atención que éstos requieren.
Satisfacción: Al plantear esta preguntase pretendió finalmente, resumir laopinión de los entrevistados en un aspecto concreto, estaban o no satisfechoscon la atención brindada a sus hijos (as)en la Clínica de Espina Bífida. Lasrespuestas obtenidas se ilustran en elsiguiente gráfico:
GRAFICO NO. 2
OPINION DE LOS PADRES SOBRE LASATISFACCION CON LA ATENCIONRECIBIDA POR SUS HIJOS (AS) EN
LA ClINICA DE ESPINA BIFIDA HNN.
El Muy Satisfechos
31%D Satisfechos
o Insatisfechos
69%
Como lo demuestra el gráfico, el 100%de los entrevistados manifestó satisfacción por los servicios que han recibidosus hijos en la Clínica de Espina Bífida,pese a que no hay insatisfacción se hacenecesario cerrar la brecha entre los satisfechos y los muy satisfechos, la calidadse manifiesta cuando el cliente se muestra totalmente satisfecho por los servicios.
DISCUSION
Dentro del marco de modernizacióninstitucional, el Hospital Nacional deNiños ha inciado un proceso deautonomía en su gestión, ésto con elpropósito de brindar servicios con eficiencia y eficacia, maximizando losrecursos dirigidos al logro de la calidadtotal en la atención del cliente externo,que es la razón de ser de la Institución.
Como parte del nuevo enfoque de gerencia que se está implementando, el clienteexterno (usuario-asegurada-paciente)ocupa un lugar de suma importancia, seconstituye en el sujeto al cual se debebrindar servicios donde la calidad estépresente en cada acción y se ha venidoplanteando como prioridad la satisfacción de las necesidades de salud de lapoblación infanta-juvenil, con oportunidad, adecuacidad, accesibilidad y satisfacción del usuario, bajo criterios de productividad y eficacia.
Un grupo de clientes externos delHospital Nacional de Niños lo constituyenlos niños y niñas portadores deMielomeningocele, que es una de lasenfermedades crónicas de gran demanda de atención y de elevada inversiónde recursos, tanto para la familia comopara la Institución y, para que esta últimapueda cubrir la demanda de serviciosde una manera congruente con suspropios recursos y con las necesi-
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dades de esta población, se necesita laatención desde una perspectiva integralpor medio del trabajo en equipo, entendido éste como un grupo de personas quetrabajan hacia una meta común, coninterdependencia y una razón o unpropósito para trabajar juntos, dondecada uno necesita la experiencia, lahabilidad y el compromiso de los otrospara el logro de esas metas (CENDEISSS; 1997: 4).
Con la intención de brindar a estapoblación una atención integral de calidad, se creó y funciona la Clínica deEspina Bífida del Hospital Nacional deNiños, la cual se encuentra en un proceso de construcción como equipo de trabajo.
La integralidad con que sean tratadosestos niños y niñas, coadyuvará directamente en una mayor participación deéstos (as) en el grupo social inmediatoque es la familia y en la sociedad en general y como tal en el mejoramiento desu calidad de vida.
Para lograr esos propósitos, se debeconocer qué necesitan estos niños yniñas y cuáles son las expectativas ynecesidades que tienen sus padres paramantener su satisfacción, lo que sepuede conocer al tomar en cuenta suopinión sobre los servicios que estánrec'lb'lendo (Pérez; 1998: 2-14).
El estudio realizado refleja la necesidadde la revisión de plazos de espera,tomando en cuenta la incidencia y laprevalencia y así garantizar cada vezmás servicios oportunos de acuerdo a lasnecesidades de los usuarios.
En la variable accesibilidad se observacomo los padres consideraron que sí lahay, esto refleja un gran esfuerzo porparte de las disciplinas que integran laClínica, pues pese a que no se cuenta
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con el espacio físico necesario para laatención, ni el suficiente recurso humano,se están haciendo esfuerzos para quelos padres, los niños y niñas cuentencon el apoyo necesario en el momentoque lo requieran.
La relación interpersonal que estableceel personal de salud con los padres y losniños y niñas portadores de Espina Bífiday la forma como son atendidos, es desuma importancia para que la familiatenga claridad de la situación del niño (a)y pueda brindar una atención adecuadaen el hogar como resultado de unacomunicación asertiva personal de saludfamilia.
Finalmente, pese a que los entrevistadosmanifestaron estar satisfechos con laatención que brinda la Clínica de EspinaBífida, la tarea está en cerrar la brechaque hay entre los padres que mencionaron solo estar satisfechos con losque dijeron estar muy satisfechos, paralo cual se debe reforzar el trabajo enequipo y movilizar otros recursos institucionales para atender las necesidades deesta población en forma oportuna.
BIBLlOGRAFIA
CENDEISSS. (1997} Curso de Supervisiónpara el Mejoramiento Continuo. "Cuadernode Trabajo No. 1. Qué es un Equipo". SanJosé, Costa Rica.
Clínica de Espina Bífida. Hospital Nacional deNiños. (1995-1996) Estadísticas 1995-1996.San José, Costa Rica.
Clínica de Espina Bífida. Hospital Nacional deNiños. (1995) "Protocolo de Manejo enEquipo". San José, Costa Rica.
PÉREZ, RICARDO Y otros. (1998)."Satisfacción del Usuario". Internet 2.htm.México.