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Objetivos de la campaña

Objetivos de la campaña

Transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje

de las personas con enfermedades poco frecuentes. Esta

coordinación debe estar centralizada y desarrollarse a

todos los niveles.

Trasladar las consecuencias que conlleva el modelo de

atención actual a través de situaciones concretas en donde

se transmite una vulneración de derechos.

Garantizar el acceso de todas las personas con

enfermedades poco frecuentes a las prestaciones recogidas

por la Cartera Básica Sanitaria, independientemente del

lugar de residencia.

Fortalecer la coordinación trasnacional como garantía de la

adecuada y correcta gestión de los recursos actuales a nivel

internacional en enfermedades poco frecuentes.

Posicionar al colectivo de personas con enfermedades poco

frecuentes como agentes activos del cambio.

Fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas

con enfermedades poco frecuentes.

Eje de comunicación

Eje de comunicación

Durante 2016 hemos invitado a la sociedad en general a que se movilice en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Para ello, y bajo el lema “Creando redes de esperanza” hemos invitado a todo el mundo a que se una a esta RED de esperanza

haciendo el gesto de campaña, y subiendo esta imagen a la página web específica del Día Mundial donde se enmarcaba en la marca

gráfica, para luego subirla a las redes sociales con el Hashtag #SOMOSFEDER

Principales resultados Acciones de publicidad y marketing


CAMPAÑA: Embajadores solidarios

Este año hemos contado con tres embajadores solidarios que han mostrado su compromiso con las enfermedades poco frecuentes. El

presentador Christian Gálvez, la actriz Alexandra Jiménez y el cantante Sergio Dalma han querido formar parte de esta RED de

solidaridad prestando su imagen a esta campaña


CAMPAÑA: MUPIS

5.000 marquesinas por toda España: Madrid, Barcelona, Algeciras, Zaragoza, Murcia, Albacete, Ávila, Avilés, Bilbao, Cádiz, Castellón,

Granada, Guadalajara, Jerez, Logroño, Málaga, Pamplona, Pontevedra, Salamanca, San Sebastián, Sevilla, Talavera, Teruel, Valencia,

Vitoria, Vilaseca.

Coste económico de la campaña en el mercado: 500.000 euros


CAMPAÑA: VIDEO DE SENSIBILIZACIÓN

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras se ha llevado a cabo un vídeo de sensibilización basado en el mensaje

“Creando redes de esperanza”. Esta pieza ha contado, además de con la participación de familiares y afectados, con el periodista,

Juan Ramón Lucas, la actriz, Adriana Ugarte, y el cantante, Sergio Dalma.

El vídeo que se presentó ante la Reina en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuenta con más de 3.000 visitas

en apenas un mes.

https://www.youtube.com/watch?v=qsiZyY1xMg4


CAMPAÑA: CUPÓN A FAVOR DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, solicitamos a la Sociedad Española de Loterías y Apuestas del Estado el poder

contar con un cupón especial que conmemorara la celebración de este día tan especial, dicho cupón se puso a la venta para el sorteo

del 25 de febrero

Principales resultados Actos y eventos de la campaña


CAMPAÑA: Presentación a los Medios de Comunicación de la Campaña

Juan Carrión, Presidente de FEDER, y Alba Ancochea, Directora de la Federación presentaron la Campaña ante los Medios de

comunicación en el Consejo Superior de Investigaciones científicas. Además, Yolanda Palomo, Presidenta de la Asociación Española de

Esclerosis Tuberosa, trasladó la realidad que viven las familias con enfermedades poco frecuentes.


Impactos en medios de comunicación

Esta rueda de prensa ha tenido más de 30 impactos en medios de comunicación. Alcanzando a más de 274.493 personas sólo en

prensa escrita.


CAMPAÑA: Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Dicho acto fue celebrado el 3 de Marzo en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), presidido por Su Majestad la Reina

Doña Letizia, y contó con la presencia del Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso; y del Presidente del

Senado, Pío García Escudero.


Impacto en medios de comunicación

Este acto ha tenido más de 100 impactos en medios de comunicación. Alcanzando a más de 814.153 personas sólo en prensa escrita.

Asimismo, medios como TVE, Antena 3, Telemadrid, La Sexta o Telecinco se han hecho eco de la celebración de dicho acto


CAMPAÑA: VII Carrera por la esperanza de las enfermedades raras

El 13 de Marzo celebramos en la Casa de Campo de Madrid la VII Carrera por la esperanza de las enfermedades raras. Con más de

5.000 participantes, dicho evento supuso el broche final a la campaña. Contando con la presencia de Amaya Valdemoro y del corredor

profesional Mark Ujak.


Impacto en medios de comunicación


CAMPAÑA: Actos Institucionales

Acto Institucional en el Parlamento Andaluz. Acto Institucional en las Cortes Castellano Manchegas. Acto en el Hemiciclo de las Cortes

Valencianas. Acto Institucional en el Palacio de San Esteban (Murcia). Acto Oficial en la Diputación de Badajoz. Lectura de la

Declaración por el Día Mundial en el Parlamento Vasco. Jornada con motivo del Día Mundial en Cataluña en el Hospital Clinic.


CAMPAÑA: Jornadas y Congresos nacionales en el marco del Día Mundial

Jornadas de sensibilización de valoraciones de Discapacidad en Madrid y Barcelona, II Jornadas de enfermedades raras en la Región

de Murcia, Jornada científica en País Vasco


Actos de sensibilización

Mesas informativas en Hospitales y Universidades, Exposición de paneles didácticos en País Vasco, Feria del Voluntariado en Murcia,

Cena Benéfica en Cataluña, VI Jornada Lúdica en Valencia, Carrera popular en Molina de Segura

Principales resultados Acciones online y RRSS

Principales resultados Acciones online y redes sociales

CAMPAÑA: WEBSITE DEL DIA MUNDIAL

Se creó un website específico con motivo de la Campaña. A través de este website los usuarios pudieron acceder a todo el material de

la Campaña, así como conocer de primera mano las actividades y las diferentes fórmulas de adhesión a la misma.



Un total de 24.280 usuarios visitaron la website específica durante la Campaña y visitaron más de 62.400 páginas vistas.

- 29 de febrero (Día Mundial de las ER): 7.336 visitas a la web



Iniciadas más de 30.000 sesiones en la página web específica del Día Mundial durante la campaña



Más de 24.200 usuarios han visitado la página específica del Día Mundial durante la campaña




Durante el periodo de campaña la página web específica del Día Mundial ha contado con más de 62.400 páginas vistas



Entre las páginas más vistas se encuentran



El 22,1% de las visitas proceden de usuarios que han visitado la página más de una vez. Mientras que el 77,9% de las visitas son

nuevos usuarios.



El 90% de las sesiones iniciadas han procedido de España, pero también de países como Argentina, México, Estados Unidos o

Colombia.



El 50.8% de las visitas a la web han procedido de las redes sociales, seguido del acceso directo a la web con un 40.6% de las visitas.


CAMPAÑA: PAGINA WEB DE FEDER

Más de 65.860 usuarios visitaron la página web de FEDER durante la Campaña y visitaron más de 234.800 páginas vistas.




Iniciadas más de 94.200 sesiones en la página web de FEDER durante la campaña



Más de 74.700 usuarios han visitado la página web de FEDER durante la campaña



Durante el periodo de campaña la página web de FEDER ha contado con más de 265.200 páginas vistas



Entre las páginas más vistas se encuentran



El 25,6% de las visitas proceden de usuarios que han visitado la página más de una vez. Mientras que el 74,4% de las visitas son

nuevos usuarios.



El 78% de las sesiones iniciadas han procedido de España, pero también de países como México, Colombia y Argentina.



El 44% de las visitas a la web han procedido de buscadores generales, seguido de buscadores de pago con un 33,5% de las visitas.


CAMPAÑA: REDES SOCIALES

Más de 40 millones de usuarios fueron alcanzados en Twitter a través de los hashtag #SOMOSFEDER, #enfermedadesraras y

#DiaMundialER. Estos tweets superaron los 48 millones de impresiones durante el Día Mundial.

El hashtag #enfermedadesraras fue trending topic durante todo el 29 de Febrero. Asimismo, representantes de la Administración

Pública mostraron su apoyo al colectivo a través de sus cuentas


CAMPAÑA: REDES SOCIALES – Twitter: Hashtag #SOMOSFEDER

Más de 14.291,273 millones de impresiones en Twitter.

Más de 10.075.696 usuarios alcanzados

2015 2016

56%

Se ha triplicado la

audiencia total

Se ha duplicado el

total de impresiones


CAMPAÑA: REDES SOCIALES – Twitter: Hashtag #SOMOSFEDER

Entre los hashtag relacionados con #SOMOSFEDER se encuentran #enfermedadesraras #DiaMundialER #esperanza o

#creandoredesdeesperanza


CAMPAÑA: REDES SOCIALES – Evolución de las redes sociales en los tres últimos meses

Enero 2016 Febrero 2016 Marzo 2016


CAMPAÑA: REDES SOCIALES – Facebook

Más de 1.032.882 personas alcanzadas en Facebook con la campaña. Un 50% más que el año pasado, donde 705.180 personas

fueron alcanzadas.

Las más de 60 publicaciones han sido compartidas en más de 9.000 ocasiones

Más del 96% de los mensajes publicados en Facebook alcanzaron a más de 1.000 personas

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