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BOLETIN Nº 9 SEPTIEMBRE 2009 AEPANNUPA – C/ MARTÍN CORTÉS 5. PRAL. DCHA. 50005 ZARAGOZA – 615 918 168

Gripe A

Página web de Fundación Reina Sofía: www.fundacionreinasofia.es

Fundación Reina Sofía y AEPANNUPA firman un convenio de colaboración

Madrid.- El pasado día 16 de septiembre, Don Arturo Luis Coello Villanueva, secretario de la Fundación Reina Sofía y Doña Amaya Reid Cantalapiedra, presidenta de la Asociación española de padres de niños con nutrición parenteral procedieron a la firma de un Convenio Marco de Colaboración entre ambas entidades “para la financiación de cualquiera de los servicios y actividades que esta asociación tiene en marcha” según palabras del secretario de Fundación Reina Sofía el cual se

mostró muy interesado en su reciente visita a la casa de acogida que AEPANNUPA tiene en Madrid. Este Convenio Marco tiene una duración establecida de “tres años prorrogables automáticamente por períodos anuales”, y se circunscribe a las actividades asistenciales que AEPANNUPA viene desarrollando en beneficio de los niños y niñas afectados de Fallo Intestinal Permanente y dependientes de Nutrición Parenteral Domiciliaria. FJGS

El 66. 072 próximo premio “gordo” de la Lotería de Navidad

Zaragoza.- Este año el número reservado por AEPANNUPA para el sorteo de la Lotería Nacional del próximo día 22 de diciembre será el 66.072. Este número, adquirido en Loterías Villahermosa, administración número 73 de Zaragoza, será depositado antes del sorteo en las oficinas de Caixa Tarragona y distribuido en participaciones de 5 euros. A los amantes de este juego de azar les gustará saber que esta administración, que lleva 10 años despachando lotería en la capital aragonesa, repartió los 2.500.000 euros correspondientes al segundo premio del pasado sorteo extraordinario de invierno de la

Lotería Nacional, con el número 2.942, y que también vendió el primer premio de otro sorteo extraordinario, en 2005, y en 1997 vendió una serie del primer premio de un sorteo del sábado. Para los que no son tan aficionados a este juego quédense con esta idea: aunque sus participaciones no salgan agraciadas sí que lo saldrán los niños y niñas afectados de Fallo Intestinal Permanente ya que la recaudación en concepto de donativo, que cada participación lleva implícita, irá dedicada íntegramente a sufragar facturas de psicólogo, terapeuta ocupacional, osteopatía, etc, lo que para muchas familias necesitadas puede constituir un pequeño o gran premio. FJGS

Participación de la Lotería Nacional correspondiente al sorteo del próximo sorteo del 22 de diciembre de 2009

Guía de información de la Gripe A

Madrid.- Con la finalidad de tranquilizar a las familias y trasmitirles un mensaje de serenidad y de normalidad en un tema tan delicado como es en la actualidad la nueva gripe denominada GRIPE A y su repercusión en los medios de comunicación, AEPANNUPA ha tomado la decisión de elaborar una guía al respecto que ha hecho llegar a todos sus asociados. Así pues y gracias al trabajo de sus autores esta asociación presenta su “Guía de información sobre la Gripe A” elaborada en base a los datos y recomendaciones que en la actualidad están suministrando el Ministerio de Sanidad y Política Social y la Consejería de Sanidad de la Comunidad Autónoma de Madrid.

Portada y página interior de la Guía sobre la Gripe A

Se trata de meras recomendaciones con carácter general adaptadas a las características de la enfermedad que bien podrían generalizarse no solo para evitar contraer la gripe A, sino también para evitar el contagio de cualquier otra enfermedad común. Esta guía es la primera de una serie de nuevos trabajos denominados genéricamente: “Cuadernos AEPANNUPA” que recogerán información útil y práctica para afectados de Fallo Intestinal Permanente, cuidadores y sus familias. FJGS

AEPANNUPA participará en la elaboración de la Guía de NPD del Ministerio de Sanidad

Zaragoza.- José Martínez Olmos, Secretario General de Sanidad, ha informado a AEPANNUPA su voluntad de que esta asociación, que vela por los intereses de los afectados de Fallo Intestinal Permanente y sus cuidadores, participe en el proceso de desarrollo de la Guía de práctica clínica de nutrición parenteral domiciliaria cuyo borrador ha sido elaborado por el grupo NADYA de la Sociedad española de nutrición enteral y parenteral (SENPE), según palabras del Sr. Olmos, “para que nos remitan las observaciones que estimen oportunas que sin duda contribuirán a la mejora de la terapia () dada la amplia experiencia que su asociación, como padres de niños con nutrición parenteral, tienen sobre este tema”. FJGS

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Pregunta a nuestra especialista

Mari Carmen Carrero Enfermera de Pediatría Presidenta de la Asociación Española de Equipos de Terapia Intravenosa

PICC- Siglas en inglés de peripherally inserted central catéter (Catéter central de inserción periférica). Es un tipo de catéter que permite el acceso venoso a una vena de gran calibre desde un punto distal. Al contrario que con otro tipo de catéteres el PICC es implantado por personal de enfermería en diferentes servicios hospitalarios, aunque este personal debe de estar debidamente entrenado en las técnicas de inserción y mantenimiento. Los PICC pueden ser de corta o larga duración dependiendo del material del que este fabricado. Sus indicaciones son en pacientes que precisan terapia intravenosa durante una media-larga duración para la administración de NP, antibióticos, quimioterapia y fármacos analgésicos. Además permite medir la presión venosa central y obtener muestras sanguíneas.

Fuente: Tratado de administración Parenteral (edit.: DAE S.L.)

Proactividad. Término acuñado por Viktor Frankl, un neurólogo y psiquiatra austriaco que sobrevivió a los campos de concentración nazis, en su libro Man's Search for Meaning (El hombre en busca de sentido, 1946). Años después el término se popularizaría en muchos libros de autoayuda, desarrollo personal y empresarial gracias al best-seller Los siete hábitos de las personas altamente efectivas del autor Stephen R. Covey. Proactividad es una actitud en la que el sujeto asume el pleno control de su conducta vital de modo activo, lo que implica la toma de iniciativa en el desarrollo de acciones creativas y audaces para generar mejoras, haciendo prevalecer la libertad de elección sobre las circunstancias de la vida. La proactividad no significa sólo tomar la iniciativa, sino asumir la responsabilidad de hacer que las cosas sucedan; decidir en cada momento lo que queremos hacer y cómo lo vamos a hacer.

Fuente: Wikipedia

Profilaxis. Son varias las acepciones a las que puede hacer referencia este término dentro de las ciencias médicas: Medicina profiláctica , se conoce también como Medicina Preventiva. Está conformada por todas aquellas acciones de salud que tienen como objetivo prevenir la aparición de una enfermedad o estado "anormal" en el organismo. Profilaxis antimicrobiana , se refiere al uso de medicamentos con efecto antimicrobiano (antibacterianos, antimicóticos, antiparasitarios y antivirales) con el objetivo de prevenir el desarrollo de una infección.

Fuente: Wikipedia

CDC. Son la iniciales de Centers for Disease Control and Prevention. Los CDC son una agencia del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos cuya responsabilidad a nivel nacional radica en el desarrollo y la aplicación de la prevención y control de enfermedades, salud ambiental y la realización de actividades de educación y promoción de la salud. Tienen su sede en Atlanta, Georgia.

Fuente: Wikipedia

Página Web en español de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades

http://www.cdc.gov/spanish/index.htm

Libros publicados por Carmen Carrero. - Tratado de administración parenteral (edit.: DAE: DIFUSIÓN) - Interconsulta de enfermeria en infectología (edit.: ARS MEDICA) - Accesos vasculares. Implantación y cuidados enfermeros (edit.: Difusión Avances de Enfermería) - Catéteres centrales de larga duración (edit.: Fundación para el Desarrollo de la Enfermería)

¿Cual es su nombre? Mª Carmen Carrero Caballero ¿Cual es su profesión y su lugar de trabajo? Enfermera en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid ¿Cual es su especialidad? Responsable del Equipo de Terapia Intravenosa (ETI) ¿En que consiste un ETI y para que sirve? Es una unidad formada por enfermeras referentes en Terapia Intravenosa (TIV), expertas en implantación de PICC Catéter Central de Inserción Periférica, que interrelacionan a los distintos profesionales con competencia en la TIV. Atiende a los pacientes crónicos o agudos con necesidad de TIV, determinan, tras la valoración del paciente, que catéter seria el mas apropiado. A este procedimiento se le llama Valoración Proactiva. ¿Porque eligió este trabajo? Yo no elegí este trabajo. Él me eligió a mí. Como profesional de enfermería en contacto con pacientes que precisan terapia intravenosa de forma crónica, por tanto, usuarios de catéter venoso central (CVC), detecte la necesidad de que estos contaran dentro de los hospitales con un personal referente en terapia intravenosa. Esto supondría que serían valorados proactivamente con respecto a su necesidad en la elección del catéter, que contarían con profesionales que facilitarían los medios necesarios, formarían a los pacientes y familiares en el uso adecuado de la terapia intravenosa y resolverían los problemas que se derivan de dicha necesidad. Ha costado 10 años de la primera propuesta en el hospital donde trabajo. Poco a poco otros hospitales están considerando esta necesidad. ¿Cuántos catéteres pasan por sus manos al cabo del día? Implantaciones oscilan entre 1 y 9. Pacientes que acuden a la Unidad ETI para hacerse analítica o resolver algún problema, una media de 10, incluidos los pacientes que tenemos con NPD, pacientes revisados en el hospital. Tengo que decir que poco ha poco mi presencia ya no es tan necesaria ya que la enfermería del hospital va asumiendo de forma adecuada el cuidado del catéter. ¿Recuerda el número de catéteres que ha colocado? Alrededor de 3500 A su juicio ¿qué es lo más importante a tener en cu enta a la hora de asumir los cuidados de un CVC? El primer cuidado es la profilaxis, las medidas de barrera en la implantación, la relación hemodinámica a la hora de la elección del mismo, que debería ser siempre el menor necesario. Los cuidados de mantenimiento, cuidado interno (extremando la asepsia), los lavados del catéter y la anticoagulación. La zona externa del catéter, que debe ser desinfectada adecuadamente, y la piel protegida utilizando apósitos estériles transpirables. ¿Por que no se ponen de acuerdo los profesionales d e la medicina en determinar un protocolo unificado de cuidados de CVC? Existe un gran consenso universal a la hora de admitir la evidencia científica de las guías CDC, pero hay un verdadero desconocimiento de las mismas por parte de los profesionales. En lo que respecta a dichos cuidados ¿existe gran diferencia con los países de nuestro entorno? En los países con los que tengo contacto: Reino Unido, Estados Unidos, Italia, Australia, Suiza … tienen una problemática parecida. Cambia totalmente cuando se cuenta con personal ETI. ¿Piensa que es beneficioso que los afectados o sus cuidadores asuman dichos cuidados? Si. Los catéteres que están controlados y llevados por un solo cuidador suelen tener los mejores resultados, siempre que se realicen los cuidados protocolizados.

Envíenos su consulta para Carmen Carrero a: boletín.aepannupa@gmail.com

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Programa de mejora de la calidad en la atención a pacientes crónicos polimedicados

Madrid.- El Consejo de Ministros aprobó el pasado 4 de septiembre los criterios en los que se basará la distribución entre las Comunidades Autónomas de veintisiete millones de euros en créditos, destinados a la financiación del programa de mejora de la calidad en la atención de pacientes polimedicados. Esto fondos proceden de las aportaciones que la industria farmacéutica al Sistema Nacional de Salud según la Ley de Garantías y Uso Racional de los Medicamentos y Productos Sanitarios de 2006, en función de su volumen de ventas y destinados al desarrollo de políticas de cohesión sanitaria, de programas de formación para facultativos médicos y farmacéuticos y a programas de educación sanitaria de la población para favorecer el uso racional de los medicamentos. Además, reforzará el programa de formación continuada en uso racional del medicamento para facultativos del Sistema Nacional de Salud. Se consideran “polimedicados” aquellas personas con enfermedad crónica que están tomando más de seis medicamentos, de forma continuada, durante un período igual o superior a seis meses. Este programa persigue combinar varios objetivos: la mejora de la calidad asistencial, la eficiencia en el uso de los recursos y la generación de empleo de empleo de calidad, con la contratación de alrededor de quinientos profesionales, en particular farmacéuticos, que procederán a la revisión sistemática de la efectividad de los tratamientos de estos pacientes. Desde este boletín esperamos que esta medida, como otras tantas que se desarrollan “por la mejora de la calidad asistencial del paciente”, contribuyan efectivamente a la mejora de las prestación que a ellos se dedican y no se queden solamente meras fórmulas contractuales sin apenas aplicación práctica. FJGS

Cartel informativo de AEPANNUPA sobre la gripe A

Sanidad no quiere que la gripe afecte a los trasplantes de órganos

MADRID.- Los peores meses de incidencia de la gripe en los países del Cono Sur y Australia, han ido unidos a una caída de un 20%-30% en las tasas de donación en estas regiones y por tanto en el número de trasplantes realizados. Sanidad no quiere que ocurra lo mismo en España y ha puesto en marcha un documento de recomendaciones que pretende aclarar cómo afecta la infección por el A/H1N1 tanto a los potenciales donantes como a los pacientes trasplantados. Lo primero que subraya esta guía, a la que ha tenido acceso elmundo.es, es que a pesar de que la enfermedad pueda colapsar los servicios sanitarios (sobre todo las UCIs) y obligue a retrasar algunas intervenciones de índole menor, éste no es el caso de los trasplantes, que representan una "actividad urgente y prioritaria". Por eso insiste en que se debe mantener "incluso en el momento más álgido de la propia epidemia de gripe". "La idea es que no se pierdan órganos con motivo de la gripe", señala Rafael Matesanz a elmundo.es. "A nadie se le ocurre excluir a un posible donante porque haya pasado una gripe corriente hace unos días y también en este caso es importante sopesar los posobles perjuicios", explica. Lo primero que reconoce la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) es que existen pocos estudios y experiencias sobre este tema, por lo que que se han tenido en cuenta las valoraciones de otras sociedades en Argentina, Australia, Reino Unido y EEUU; así como una revisión sistematizada de la literatura científica para "poner en la balanza el beneficio de salvar una vida y el riesgo de transmitir una infección al donante". En términos generales, y teniendo en cuenta que existe el tratamiento con oseltamivir (el nombre genérico de Tamiflu), la ONT indica que sólo se descartará como donantes a aquellas personas cuya causa de la muerte sea la propia gripe A. En el resto de personas infectadas, pero en las que el virus A/H1N1 no haya sido la causa de la muerte, serán válidos todos los órganos, aunque se recomienda valorar de forma específica los pulmones y el intestino. Tamiflu. Respecto a estos dos órganos, Sanidad reconoce que podrían trasplantarse también si la víctima llevaba más de 48 horas con tratamiento antivírico con oseltamivir y si el posible receptor se encuentra en una situación de urgencia. En caso de donantes que hubiesen pasado la enfermedad 10 días antes del fallecimiento, todos los órganos pueden considerarse viables. Entre los donantes únicamente con sospechas de infección por los síntomas que presenten, el organismo recomienda que se soliciten los análisis (mediante una toma de muestra nasofaríngea) para saber si está efectivamente contagiado, "aunque no se parará el proceso de donación por no tener el resultado". Según estos análisis se procederá como en los casos positivos, valorando especialmente la posibilidad de trasplantar los pulmones e intestinos. Los pacientes que hayan recibido algún órgano de pacientes positivos para gripe A, recibirán entre cinco y 10 días de tratamiento preventivo con Tamiflu, y además deberán ser informados de "la posibilidad (aunque remota) de transmisión del virus". Y sugiere algunas fórmulas para incluir en el consentimiento informado: "Al igual que en el resto de la población existe un alto porcentaje de personas con gripe A, los donantes también pueden estar afectados. Debe usted conocer este hecho, aunque la posibilidad de transmisión de la gripe a través del órgano que ha recibido es remota". Hasta ahora, reconoce Matesanz, ni Australia ni Nueva Zelanda ni otros países del hemisferio sur que ya han pasado por los meses de más incidencia de gripe han detectado "un solo caso de transmisión del A/H1N1 a través de la donación de órganos". Para la tranquilidad de todos los pacientes trasplantados, el documento ya ha sido remitido a varias asociaciones de pacientes que habían empezado a hacer algunas consultas sobre sus posibles riesgos. A estos pacientes, Matesanz les lanza un mensaje de tranquilidad, y subraya que están incluidos dentro de los grupos de riesgo que recibirán la vacuna. La ONT recomienda, finalmente, que no se cancele la donación de órganos, que se mantengan los mismos criterios en la donación de donantes, que se desarrollen planes de contingencia en las diferentes comunidades autónomas y hospitales y que se potencie el papel de los coordinadores autonómicos de trasplantes para mantener el sistema de trasplantes a pleno rendimiento. MARÍA VALERIO. El mundo.es SALUD

Lea el documento completo en formato pdf en: www.ont.es

En las personas sanas la tos es parte de un mecanismo que tiene el organismo para mantener la garganta y las vías respiratorias limpias de elementos extraños.

Viene a ser como un ejercicio de

higiene de nuestro cuerpo para mantener limpios la tráquea y bronquios, protegiendo así a los pulmones de la entrada de elementos extraños: polvo, gérmenes, mucosidad, etc.

Los especialistas distinguen entre dos tipos de tos: - Tos aguda. Se caracteriza por comenzar de manera repentina y suele ser fruto de un resfriado, de una gripe o de una infección sinusal y desaparece al cabo de dos o tres semanas. - Tos crónica. Se prolonga en el tiempo, suele irritar tráquea y laringe y puede ser un aviso de que estamos albergando alguna otra enfermedad como rinitis, bronquitis, o neumonía.

De igual manera se distingue si la

tos produce o no expectoración para poder aplicar uno u otro tratamiento. - Tos seca o no productiva. Si es congestiva pero no produce expectoración (tos de perro). Además de producir malestar tiende a auto perpetuarse a causa de la irritación de la tráquea y de la mucosa faringea. En estos casos está indicado el tratamiento con fármacos antitusígenos. - Tos productiva. Viene acompañada de expectoración o expulsión de flema o esputo. Para facilitar la extracción de las flemas puede estar indicada la administración de fármacos expectorantes y/o mucolíticos.

Consulte con su médico o

farmacéutico.

Los especialistas consideran que la hidratación es el mejor mucolítico; por tanto, la primera recomendación es beber de 1,5 a 2 litros de líquido diarios, incluyendo zumos de fruta, infusiones y agua. El líquido hidrata las vías respiratorias y facilita la liberación de la mucosidad.

Procure mantener un buen estado

general de salud. Practicar deporte con regularidad y disfrutar de una dieta equilibrada, rica en frutas y verduras, aumenta la resistencia al contagio y, en el caso de que éste se produjera, disminuye el nesgo de complicaciones asociadas al proceso catarral, ya que fortalece el sistema inmunológico.

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La opinión Editorial

Ramón Poblaciones Risoto 32 años Profesor de Educación Primaria y paciente crónico con Nutrición Parenteral Domiciliaria. 16 años con NPD.

Empieza el nuevo curso marcado ante todo por dos acontecimientos más o menos inesperados a nivel global, como son la crisis económica y la pandemia de la Gripe A. Por su carácter global sus consecuencias, queramos o no, nos afectan a todos en mayor o menor medida, y nos influyen directa o indirectamente en nuestra vida cotidiana. Es lógico por tanto que tambien nos afecten a nosotros (AEPANNUPA) a nivel asistencial. Pero es el tiempo en el que nos toca vivir y debemos afrontarlo todos con nuestra mejor cara (a mal tiempo buena cara) y con el máximo esfuerzo posible. Por nuestros hijos, por nuestras familias y por nosotros mismos como cuidadores. Este boletín “Gota a Gota” se aplica a esta idea y amplia su formato y sus contenidos. Este año contamos con importantes (para nosotros) colaboradores. Ramón Poblaciones es todo un veterano de la NPD y, con sus 16 años de dependencia, un ejemplo para todos nosotros en superación, tenacidad y trabajo. El nos brindará en su columna de Opinión la oportunidad de compartir con todos nosotros sus inquietudes y experiencias. Carmen Carrero seguramente sea la persona de este país que más sepa de catéteres y terapias intravenosas. Su dedicación a su profesión, pero sobre todo a sus pacientes y su humildad en el trato hacen de esta profesional “nuestra especialista” de honor. Ella gustosamente contestará mes a mes a las preguntas de los padres, madres y lectores. Esperamos más que nunca que este humilde boletín mensual sea del interés de todos vosotros. FJGS

Feder ARTE 2009

Con el objetivo de resaltar la labor creativa de afectados, familiares y amigos de personas con una patología poco frecuente, desde FEDER (Federación española de enfermedades raras) se lanza una nueva edición del concurso de FederARTE. De esta forma, a través de la IV Edición del concurso fotográfico “Uno en un Millón” y de la I Edición del concurso de Pintura Infantil y Juvenil “Pinta a Federito: El Trébol de 4 hojas” se busca continuar defendiendo los derechos de las familias con enfermedades raras desde un punto de vista artístico y creativo.FJGS Consultar bases en: www.enfermedades-raras.org

Cartera asistencial AEPANNUPA 2009-2010

Casa de acogida (Madrid)

Terapia ocupacional (Madrid)

Préstamo de juegos y libros (Madrid)

Grupo de apoyo para padres (Madrid)

Ayuda económico-asistencial

Mascarillas pediátricas

Guía de cuidados del niño portador de CVC

Guía de información sobre la Gripe A

DVD auto-ayuda: “Nos vamos a casa”

Asesoramiento legal gratuito

Boletín electrónico “Gota a Gota”

“Mi experiencia particular”

Úbeda.- Particularmente y de manera un poco general, tengo que decir que mi enfermedad crónica fue bastante difícil de asumir en un principio por mi parte (tenía 16 años) ya que fue algo inesperado, y tuve que asumir una serie de responsabilidades, y aprender a vivir con ella.

todo eran miedos e incertidumbres

Todo eran miedos e incertidumbres, pero me enseñaron a saber sobrellevarla. Me dieron las nociones básicas y necesarias, no por ello sencillas, para poder disponer de total autonomía e independencia. He madurado como persona y he aprendido a ser preciso y a actuar siempre de la manera lo más correcta posible. Desde los 16 años hasta los actualmente 32 años que tengo, he tenido que ponerme nutrición parenteral unido a nutrición enteral por boca, ya que mi mala-absorción no es total, y absorbo el alimento aunque no como para independizarme de la nutrición por vena. Los reservorios me dieron muchos problemas a lo largo de los años, ya que tanto los “Hickman” como los “port a cath” no eran los más idóneos, puesto que se me infectaban con mucha facilidad, incluso llegando a tener un “principio de endocarditis” por “estafilococo aurius”, y los accesos venosos los tenía cada vez más limitados.

desde que me pusieron este sistema cambió radicalmente mi

calidad de vida.

Por suerte y debido a la propia desesperación de ver que se me agotaban las alternativas, por iniciativa propia me puse a llamar a diferentes hospitales españoles, y tuve la suerte de dar con la Doctora Vázquez , Jefa del Servicio de la Unidad de Nutrición de Madrid en el Hospital Ramón y Cajal, que me habló de un nuevo reservorio “Cateter Picc”, y me remitió a la Enfermera Carmen Carrero. Desde que me pusieron este sistema cambió radicalmente mi calidad de vida. Es un sistema menos agresivo para el sistema venoso y he logrado que me dure “AÑOS” sin tener ninguna crisis infecciona. Ahora me siento feliz y capaz de afrontar retos en mi vida, los de “cualquier persona normal”, tengo ganas e ilusiones renovadas por vivir las “pequeñas cosas de la vida”... Nota: “Es muy importante la actitud para afrontar la enfermedad y poder conseguir llevarla como cualquier otra enfermedad crónica, con normalidad”.

Ramón Poblaciones Risoto

Mi hija saliendo de la piscina del hotel

Vacaciones en el mar (capítulo 1º)

Tarragona.- Cuando ves la habitación de tu hijo o hija, o la tuya, o aquella donde guardas todas las cajas del material y medicamentos necesarios para sus cuidados, parece mentira que puedas plantearte unas vacaciones. Ni si quiera piensas que pueda ser posible el salir de puente con la familia para pasar un fin de semana fuera de casa. Pero la verdad es que sí que se puede. Por lo menos nosotros si que lo hemos conseguido. En casa somos cinco y uno de nosotros necesita además de la ayuda de una silla de ruedas para desplazarse, y sin embargo hemos podido comprimir todo ese montón de gasas, guantes, paños y jeringas, sistemas y filtros, apósitos y medicación, la alimentación enteral, la parenteral y por supuesto la bomba de infusión, sin necesidad de aumentar sustanciosamente nuestro equipaje. Así pues , este verano hemos conseguido disfrutar toda la familia de una semana en la playa. Bien es cierto que gran parte del merito no es nuestro como cuidadores, si no que lo es de mi hija y de su estado de salud, que nos permite tomarnos estas licencias. Ella tiene ciclada la NPD a 9 horas diarias administrada por la noche, así ella puede desplazarse durante el día con total libertad y en cualquier medio de trasporte. Obviamente nuestra decisión de salir de vacaciones, como lo es para el común de los mortales, siempre se ve limitada por los medios con los que cuentas para desplazarte (coche, autobús o tren) , en nuestro caso no tenemos coche, y por la parte de la tarta de la economía familiar que te quieras “comer” en las vacaciones. Nosotros nos decidimos por viajar en tren, pasar una semana en un hotel de cuatro estrellas en la ciudad de Tarragona y volvernos también en tren. Buscamos lo más cómodo y fácil para todos, para mis hijas y para nosotros, sus cuidadores. En principio cualquier gestión o trámite con la administración o con cualquier encargado de cualquier actividad que mi familia quiera emprender, como puede ser ir a sacar un billete de tren, viene precedida desde hace ya unos años de una corta y amenazante frase que siempre me espeta el funcionario o encargado de turno levantando la vista y mirándome incrédulamente a los ojos: “lo que me pide es muy complicado” dice. Esta frase, que es la versión “light” de otra aún mas amenazante: “esto que me pide es muy raro”, me ha acompañado desde el inicio de la enfermedad de mi hija y creo que me seguirán acompañando allá donde vallamos por los tiempos de los tiempos, encargado tras encargado. Aún me acuerdo de la primera vez que acudí a una ventanilla para solicitar plaza de minusválido para una niña menor de tres años: “esto que me pide es muy raro”. (Continuará) Papote

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