Entrevistarealizada por integrantes del la Revista AtrapasueosPublicadaen el N 12 de dicha revista noviembre/diciembre de 2011Cmo fue su primera aproximacin a la discapacidad?, Cmo fue involucrndose en la temtica?La verdad es que fue casual, apenas me recib, antes de que me entregaran el ttulo, me sali un nombramiento en el Instituto Municipal de Rehabilitacin Jos Ingenieros, que hoy es el ospital de Rehabilitacin Manuel Roca, y como yo era la m!s "ovencita, recin recibida, dentro de un equipo de #alud Mental formado por m!s$% profesionales, me asignaron la escuela de sordo, y es as como empec en este campo& 'omonoentendaa los ni(os con dficit auditivoinvolucr a las familias en las entrevistas y fue as como empec a traba"ar con ellas haciendo mis primeras armas como terapeuta familiar& )stoy hablando del a(o *+,-.,+, en ese momento no se le daba ninguna importancia al aborda"e dela familia, los aborda"es psicoteraputicos estaban muy influenciados porla teora de Melanie /lein, se privilegiaba el aborda"e individual con los ni(os por lo cualse tena poco contacto con la familia salvo en las entrevistas iniciales& 0or esta cuestin circunstancial de no entender a los ni(os con sorderanecesitar de la traduccin de su familia, es como empec a traba"ar con la familia y con la discapacidad& 1 sigo hoy apasionada como el primer da,despus de cuarenta y tantos a(os en esta especialidad&)mpec con el aborda"e de ni(os con discapacidad auditiva y ya despusfui abarcando ni(os con otras discapacidades al insertarmeen servicios de salud mental dedistintos hospitales& 2raba" por e"emplo con ni(os con patologas del lengua"e, en general,en el ospital de 3i(os Ricardo 4utirre5, y con ni(os con malformaciones craneofaciales en el ospital Italiano& 6ctualmente, y desde hace varios a(os, estoy en el departamento de 0ediatra delospital 6lem!n en la asistencia clnicade ni(os y "venescon #ndrome de 7o8n y sus familias& )s decir, se fue diversificando la discapacidad de los ni(os y "venes destinatarios de mi aborda"e clnico,pero realmente me inici con el ni(o con sordera y su familia& 7e hecho mi primer libro de )ditorial 2roquel lleva ese ttulo9 :)l ni(o sordo y su familia; Cul es su relacin con aquellas primeras familias?)s maravilloso tener la oportunidad de hacer el seguimiento de las familias a lo largo de su ciclo vital,los ni(os que asist hace a(os,hoy ya tienen m!s de cuarenta a(os& 1 las familias que me consultaron entonces ba"o el impacto del diagnstico reciente de la discapacidad del hi"o, ya las que fui acompa(ando en otros momentospor distintas problem!ticas a lo largo de su desarrollo,me llegan hoy con la problem!tica especfica vinculada a la ve"e5 de los padresy la incertidumbre del futuro& 2ambin lleganaquellos ni(os ya convertidos en hombres y mu"eres adultas,en pare"a e incluso atravesando cuestiones referidas a su propia paternidad& )sto es lo enriquecedor de mi tarea clnica, poder acompa(ar a las familias en los distintos momentos de su vida por los que van transitando& )sta es la rique5a del campo&Qu interrogante la tiene permanentemente en estado de investigacin?)l interrogante que se me plantea en forma permanente es in sobre esta tem!tica tan silenciada por todos& Bemos que la etapa de la adulte5 no est! suficientemente tenida en cuenta& Cbaervamos "venes que han recibido estimulacin temprana, escolaridad primaria, terciaria y hasta universitaria con mucho acompa(amiento, y llegan a la adulte5 sin ning?n tipo de insercin, se quedan en su casa, perdiendo logros que haban obtenido, aislados, con padres mayores y conhermanos que ya han partido del hogar familiar, y esta situacin se acompa(a de muchas problem!ticas psicolgicas& )sta etapa del ciclo vital familiar es un desafo que merece que todos nos ocupemos mucho de esto& 1o lo empec a entender cuando los ni(os que asist hace a(os atr!s fueron creciendo, ah me fui involucrando con esta etapa de la adulte5 y ahora tengo una visin total y distinta de los bebitos que me llegan hoy a la consulta& 2engo en la cabe5a el ciclo completo evolutivo, lo puedo ver ahora que tengo contacto con los adultos y sus familias, entiendo que los profesionales que traba"an solo con ni(os muy peque(os no tienen esta vison abarcativa, les falta esta perspectiva de futuro y los empobrece en su quehacer& xiste una patologi!acin de la familia con un integrante discapacitado? s un mito?Mi e>periencia con familias me fue conduciendoa de"ar atr!s vie"os paradigmas mdicos,psiqui!tricos y psicolgiccos que han imperado en nuestro medio y que nos han llevado a pensar en pronsticos cerrados, reduccionistas y negativos que han segado la mirada focali5!ndola en lo patolgico, en las fallas, sin abrirnos el hori5onte para ver las capacidades, recursos y fortale5as de las familias e>puestas a situaciones adversas& Da"o esta influencia, cuando me recib y en algunos a(os posteriores, consideraba que todas las familias con un miembro con discapacidadtenian que ir a psicoterapiaporque supona que necesariamente presentaban alg?n signo de patologaA en el camino me fui encontrando con familias que no haban pasado "am!s por un psiclogo y haban salido totalmente airosas y enriquecidas, y esto me ha llevado en los ?ltimos quince a(os a traba"ar sobre el tema de la resiliencia& )ntend que se haca necesario pasar de un enfoque de patologa a un enfoque m!s centrado en las fortale5as de las familias& ay cantidad de familias que ante esta situacin que les toc vivir utili5an recursos Eposiblemente ignorados que ellas tenan& )sto nos pasa a todos, a veces la vida nos enfrenta a situaciones difciles y ah descubrimosotros recursos que se activan a partir de esa situacin, se ponen en accin y nos permiten afrontarla y salir enriquecidos& 3o solamente volver al punto anterior, sino capitali5ar la e>periencia y salir m!s ricos& 0or lo dicho yo no puedo hablar de ninguna manera de una familia con un miembro con discapacidad comopatolgicaAcada familia es ?nica y singular, y procesar! esta situacin de crisis de diferentes maneras& ay muchsimosfactores que intervienen en el proceso de afrontamiento a esta situacin de advesidad9 su historia, cmo ha afrontado duelos previos,grado de integracin deesa pare"a, la posibilidad o no de contarcon recursos e>ternosF esta familia est! sola, est! aislada, cuenta con redes=F, cuenta conapoyo econmico, etc, etc& haymuchsimos factores que incidir!n actuando en comple"as interacciones&Qu pasa con los "ermanos a quienes #sted les dedica una atencin particular?#on los olvidados de todos& 6 partir del momento del enfrentamiento familiar a la discapacidad de uno de sushi"os los hermanos son los menos atendidos, hasta resultan postergados como consecuencia de las demandas de atencin requeridas por el ni(o que tiene la discapacidad&Los profesionales del campo tambin contribuyen a este descuido ya que, entrenados paralaasistenciadel discapacitado, loponenenel centrodelaescenadelatrama familiar y, muchas veces, a los padres los llenan de presiones y e>igencias en torno a lo que:hayquecumplir;parasatisfacerlas necesidadesespeciales de slo uno desus hi"os, el discapacitado&0or otro lado, los hermanos quedan al margen de las visitas a los centros de teraputicos y, cuandosonconvocados, es sloenfuncindelaayudaquepuedenprestar al discapacitado desde su rol de hermano&)s as como a los hermanos se les ofrecen muy pocas oportunidades para conocerlos, parasaber qupiensan, qusienten, qulespreocupa, cu!les sonsusnecesidades, cu!les son los obst!culos que enfrentan y cu!les sus recursos y fortale5as&Los padres, en cambio, cuentan con mayores oportunidades de ayuda y sostn por parte de distintos profesionales que asisten al ni(o con discapacidad& )s frecuente adem!s que se encuentren de manera informal Gen salas de esperaH o formal Ggrupos de padresH con otros padres que est!n viviendo situaciones similares y, de este modo, intercambien y compartan e>periencias, se apoyen mutuamente y se beneficien con ello&)l hermano suele tener menos oportunidades de contacto con profesionales y de compartir con pares que atraviesan e>periencias parecidasA as queda en una situacin de mayor aislamiento y desamparo&'onsideramos que los hermanos tienen que ser destinatarios de atencin e intervenciones especficas& #e requiere desarrollar programas y servicios que ofre5can apoyo a este colectivo&'on la intencin de llamar la atencin acerca de esta problem!tica de los hermanos decidimos con Luis Rodrgue5 publicar el libroLos hermanos de las personas con discapacidad: una asignatura pendiente en el a(o @%%I A en esta publicacin volcamos una e>periencia de talleres de refle>in de hermanosque hicimos a nivel nacional desde la Institucin 6M6R en alian5a con Jundacin 2elefnica y toda nuestra e>periencia clnica previa en el aborda"e de hermanos&)ste libro se reedittiempo despus por Lugar )ditorial ba"o el ttulo Los hermanos de las personas con Idiscapacidad. Vivencias y apoyos; y en el mismo tuvimos que incorporar a solicitud de muchas institucionesun ane>o donde desarrollamos el modelo de talleres que implementamos en nuestra e>periencia& )l ob"etivo de este ane>o no fue proponer un modelo para copiar por otros sino mostrar una modalidad de intervencin que fue provechosa y que puede servir para dinami5ar otras intervenciones con hermanos que se adapten a las realidades, posibilidades, recursos de las entidades, profesionales, asociaciones de padres, familiares que las pongan en accin& 0or otro lado en cada congreso o Jornadas que me han convocado hetratado de instalar la tem!tica de los hermanos y ya hoy podemos decir que los hermanos est!n siendo m!s tenidos en cuenta&'reo que, este descuido hacia los hermanos, no ha ocurrido solamente en 6rgentina, a nivel mundial han sido descuidados y recin entre la dcada de los -% y los +% comen5 la preocupacin por ellos, se comen5 a escucharlos, a entenderlos, porque como e>plicaba antes, las personas con discapacidad no tenan larga vida y a partir de esta mayor sobrevida actual todos comen5aron a ocuparsem!s de los hermanos pensando en el sostnfuturo de la persona con discapacidad& )s as como a nivel mundial se empe5 a traba"ar m!s con ellos, a darles un espacio y atencin& 7e todos modos quiero aclarar quenopodemos hablar de los hermanos del ni(o con discapacidad como un grupo homogneo& 'ada hermano es ?nico y particular& 3o es posible hacer generali5aciones, ya que esta situacin de :ser hermano; es solo un aspecto de su vida& ay variaciones considerables en el efecto que causa la presencia de un hermano con una limitacin& #onm?ltiples los factores que van a influir en la modalidad de afrontar esta e>periencia9 forma de elaboracinde la situacin por parte de los padres,historia personal de cada hermano, orden de nacimiento, edad, intervalo de edad entre l y su hermano, se>o, n?mero de hi"os de la familia, caractersticas especficas del n?cleo familiar, tipo y grado de discapacidad, etc&3o podemos afirmar que esta e>periencia de ser hermano se acompa(e necesariamente de trastornos psicolgicos, como se suele pensar& 0ara muchos hermanos ser! per"udicial, para otrosbeneficiosa& Bale decir, esta e>periencia se acompa(a de aspectos negativos y positivos, la balan5a se inclinar! hacia un lado u otro,seg?n cada situacin especfica&C sea que cada e>perienciaes ?nica y singular, sin embargo, crecer al lado de un hermano con discapacidad siempre es una e>periencia especial&)n trminos generales podemos se(alar, seg?n mis registros clnicos, que los sentimientos ambivalentes, tpicos de todo vnculo humano, est!n intensificados en esta trama vincular especial&)l poder reconocer estas emociones y sentimientos ambivalentes por parte de los hermanos de la persona con discapacidad y poder comunicarlos, compartirlos en el seno de la familia, con pares o con otros, en general, siempre es beneficioso para poder hacerles frente&Ksualmente, los ni(os encuentran poca tolerancia por parte de los adultos para la e>presin abierta, sobre todo, de sus sentimientos negativos, como la hostilidad, la vergLen5a y los celos&)s una demanda de mucha energa el mantener la fachada de que solamente e>perimentan sentimientos positivos hacia el hermano& )l hermano queda solo, ocultando, negando lo que siente, lleno de culpa, pensando tal ve5 que es :un mal hi"o;, :un mal hermano;, :un mal chico;, por sentir lo que siente&$#abemos que todo este c?mulo de sentimientos negativos, que no encuentran una va de e>presin directa, se puede volver contra s mismo y manifestarse ba"o la forma de determinados sntomas, por e"emplo, afecciones psicosom!ticas&)n la clnica entre los sentimientos que registramos aparece el eno"o, los celos, la rivalidad y el sentimiento de in"usticia& ay reclamos de los hermanos para ser defendidos, cuidados y protegidos por los padres& Reclaman un trato m!s "usto e igualitario, en vinculacin con ello hay un pedido de que le pongan lmites al hermano y eviten sobreprotegerloon registros clnicos tambin los sentimientos de los hermanos depresin por muchas responsabilidades ye>igencias& 6dem!s los hermanos muchas veces transmiten dudas con respeto al amor de sus padres& 6 vecessienten a sus padres vulnerables y :que no son felices; y por lo cual, desde muy corta edad, asumen conductas a fin de darle alegras& Muedan e>puestos a cargar con el peso de sostener a estos padres, como si se sintieran impulsados a cumplir con la misin heroica de compensarlos por la herida y el dolor mediante logros y satisfacciones permanentes& 6s se presentan como ni(os maduros, competentes, responsables, brillantes, inteligentes, buenos alumnos, alegres9 :ni(os die5;& #e esfuer5an para arregl!rselas solos, evitan acudir a sus padres para transmitirles sus preocupaciones y dificultades, no quieren traerles m!s complicaciones& )n muchos casos el sentimiento predominante es la vergLen5a ante el afuera al tener que e>ponerse con su hermano&7esde luego que tambin est!n presentesvivencias deenriquecimiento personal y aprendi5a"e que les de"a esta e>periencia de vida& Los hermanos necesitan un permiso para no negar estos sentimientos, ni suprimirlos sino para e>presarlos, compartirlos con otros integrantes de la familia o con pares que est!n viviendo e>periencias parecidas, y aqu est! el valor de los grupos de refle>in de hermanos&$e disfra!a de otro, se esconde?Dueno, en los talleres nos ha pasado en una oportunidad que al tenerle que poner un nombre asu grupo nos sorprendi, y fue muy e"emplificador, cuando ese grupose autodenomin :3ogal; "ustificando que ellos eran como las nueces, :duros por fuera pero blanditos por dentro;& 'on esto simboli5aron algo que se observa en la clnica9 muchas veces se presentan con una fachada e>terna de fortale5a y dure5a perocon una vulnerabilidad interna&Cul es el rol de la familia ampliada en este encuadre familiar?,Kn factor fundamental para que la familia pueda afrontar esta situacin es la de contar con redes de sostn, y la familia e>tensa es una red de sostn privilegiada& Larelacin con la familia e>tensa es importante ya que puede ser fuente de apoyo moral y fsico&0ara los integrantes de la familia e>tensa la discapacidad del ni(osignifica tambin la necesidad de elaboracin de un duelo por la prdida del nieto, el sobrino, el primo,esperado y deseado, y un dolor por lo que les sucede a los padres del ni(o& Las respuestas emocionales de estos integrantes de la familia suelen ser, al igual que la de los padres, de triste5a, confusin, vergLen5a, culpa, frustracin, eno"o&)llos deben afrontar la situacin, y en funcin de cmo lo hagan, ser! la respuesta que tengan ante el hecho que les ocurri a todos& 'uando logran hacer un a"uste a la problem!tica, se podr!n constituir en un recurso potencial de sostn y ayuda para los padres del ni(o& Las abuelas suelen ser uno de los miembros de la familia e>tensa que ofrece el mayor apoyo a los padresuele cumplir las funciones decuidar del nietocondiscapacidadodesus hermanos, llevarloalostratamientos, compartir "uegos, ense(arlehabilidadescon m!s dedicacin, paciencia y tiempo que los padres, etc& Ctras veces un to, una ta u otro paciente son quienes asumen estas funciones&ay que tener en cuenta que en el caso de los abuelos a medida que van avan5ando en edad el apoyo que pudieron haber brindado en unmomento va en declinacin,y pasar de :ser apoyo; a tener que :recibir apoyo;& )n muchos casos los abuelos y los dem!s integrantes de la familia e>tensa, no logran adaptarse a la situacin y se mantienen a distancia del ni(o con discapacidad y los dem!s integrantes de lafamilia nuclear& )stas situaciones pueden deberse a falta de informacin y orientacin que se acompa(a de temor a no saber cmo tratar al ni(o con discapacidad&'uando ocurreesta situacin de distanciamiento, es fuente para la familia nuclearde mucho dolor, soledad, sentimientos de ser recha5ados,discriminados o "u5gados por su propia familia& Muchas veces son los mismos padres que como respuesta adoptan una separacin de sus respectivas familias de origen a partir del momento del diagnstico, no sabiendo pedir ayuda y sobree>igindose hacerse cargo en forma absoluta de todas las responsabilidades de la crian5a&Cul es el v%nculo entre familia & docentes? 'ampliar?( 7e la forma particular en que la familia enfrenta la situacin de la discapacidad del ni(odepender!laformaenquesevincular!conlosdocentes& 7eesteparticular procesamiento que haga de la crisis depender!n las emociones, fantasas de enfermedad ycuracin, etc&, que depositanenla escuela especial, enla escuela com?n oen cualquier institucin queconsultan para la atencin del ni(o&N4eneralmente son la escuela y, en particular, los docente, los depositarios de emociones intensas y masivas por parte de los padres&)stas depositacionesno se dan con la misma intensidad en el vnculo de los padresque tienen un hi"o sin discapacidad, con el docente de la escuela com?ni la elaboracin de la crisis es adaptativa Gsustentada en una discriminacin entre el ni(o deseado y el ni(o realH, lo proyectado por la familia en la escuela ser!n sentimientos de confian5a, con una visin real de lo que pueden esperar de su quehacer& La confian5a se pone de manifiesto en actitudes de colaboracin con la escuela y con sus docentes en la tarea emprendida& )s as que se hace el recorrido de un camino en forma con"unta&0ero muchas veces esto no ocurre as, ya que la familia no ha hecho una elaboracin adaptativa de la situacin, en este caso , la familia puede hacer depositaria a la escuela, tanto especialcomocom?n, y a sus docentes,de ciertas :actitudes negativas;&0or e"emplo pueden manifestar una actitud de demanda a la escuelade devolucin del hi"o sin discapacidad& )n este caso se la coloca en el lugar de una :institucin hacedora de milagros;& )n otros casos lafamiliaCtras veces la familia manifiesta una actitud de desconfian5a ante la escuelay ante la figuradel docente, quesee>presaba"olaformaderecelo, dudasconrespectoala eficacia de la tarea, e>igencias y reclamos permanentes, actitudes siempre disconformes, acusacin al docente de todos los estancamientos o recadas del ni(o, etc& 2ambin en ocasiones la actitud familiar es de desesperan5a ante el docente frente a cualquier tarea que se proponga con el ni(o, que encubre fantasas de irreparabilidad del hi"o, sentido como irremediablemente perdido& )n este caso los padres pueden hacer una depositacindel hi"o en la institucin a fin de que sea ella quien se haga cargo del ni(o& abitualmente estas actitudes de los padres ante la escuela se presentan simult!neamente, en forma combinada o alternativamente como distintos momentos durante el tiempo que el ni(o concurre a la institucin&)n el primer perodo del establecimiento del vnculo, puedan predominar actitudes de mayor esperan5a mediante cierta ideali5acin de la escuela o de alg?n docente& )n perodos posteriores suelen pueden surgir como respuestas la desesperan5a, las dudas y la desconfian5a de los padres que los puede llevar, incluso, a cambiar de institucin, a medida que van tomando conciencia de que el ni(o no es :restaurado; como ellos lo desean&7etodosmodosdebemosdestacar quesonmuchas lassituacionesenlascualesla familiahaceunaelaboracinadaptativadelasituacinquelestocvivir yque, en consecuencia, ensurelacinconlos docentes adoptanunaactituddeconfian5a y colaboracin en una tarea con"unta& Cuntos libros de su autor%a estn siendo consultados tanto por familias como por profesionales?1a te mencion algunos de ellos, mi primer libro fue publicado en el a(o *++* El nio sordo y su familia )n *++I publiqu otro libroNuestro hijo discapacitado destinadoapadres de ni(os condiscapacidad G'oquena 4rupo)ditor, Libros del MuirquinchoH, que pr!cticamente se agot al a(o de su lan5amiento&6nte el proyecto de 4)M6O 4rupo )ditor Multimedial #&R&L&, de formar una coleccin para docentes, decid sacar una segunda edicin del libro en el a(o *++N al quese lo titul9 El nio discapacitado, su familia y su docente. Mantuveel contenido b!sico del anterior, aunque aprovech la oportunidad de incorporar algunas modificaciones y ofrecer un captulo dedicado aldocente de especial& )l ob"etivo de la -obra era la de constituirse en un enlace entre los padres y los educadores, principales componentes de la red de contencin del ni(o&)l inters que suscit esta edicin llev a que este libro fuera seleccionado y adquirido por el Ministerio de 'ultura y )ducacin Diblioteca 0rofesional 7ocente, y distribuido a todos los Institutos de Jormacin 7ocente, y a todas las )scuelas de )ducacin )special de 6rgentina en el a(o *++-&6l cerrarsela)ditorial4)M6O4rupo)ditor Multimedial #&R&L&, conel libroya agotado,me resign a no volverlo a publicar& La propuesta de Lugar )ditorial de hacer unaterceraedicinactivmi entusiasmoy volv a corregirloy ampliarlo& )stave5 incorpor en la parte dedicada al docente, las vicisitudes ante la tarea que viven los docentes de escuela com?n que tienen o han tenidoni(os con discapacidad integrados en sus aulas, y las vicisitudes de losdocentes integradores& )ste libro sali publicado en el a(o @%*% ba"o el ttulo El nio con discapacidad, la familia y su docente)nel a(o@%%-sepublicoporLugar )ditorialamiliaydiscapacidad. !elavida cotidiana y la teor"a y al a(o siguiente por la misma )ditorialLos hermanos de las personas con discapacidad. Vivencias y apoyos)n*++-publiquuna#olecci$nde#uadernillosy!V!so%retemasdeamiliay !iscapacidad,que es un material muy ?til como disparadores degrupos de refle>in& 2ambinestematerialfueseleccionadoyadquiridoporel Ministeriode'ulturay )ducacin Diblioteca 0rofesional 7ocente, y distribuido a todos los Institutos de Jormacin 7ocente, y a todas las )scuelas de )ducacin )special de 6rgentina en el a(o *++-&Muchos de mis libros se han traducido al portugus y su difusin me ha llevadoa ser invitada al pas vecino para hacer capacitaciones en estos temas que me abocan& Qu temas la ocupan "o&?oy mi energa est! dividida entre el traba"o clnicocon las familias a nivel privado y en el ospital 6lem!n formando parte del)quipo interdisciplinario de atencin del ni(o y el "oven con #ndrome de 7o8n& 2ambin mis energas est!s abocadas a ofrecer capacitacin en temas de Jamilia y 7iscapacidad en distintas ciudades de 6rgentina y Drasil a profesionales y estudiantes del campo de la salud y educacin ya que considero que los profesionales del campo no pueden quedar solamente centrados en :la parte da(ada :de la persona que asisten sino que deben ampliar la mirada a fin de verla como una persona en conte>to, entre ellos el conte>to familiar&6sistimos a un su"eto con discapacidad pero tambin a una familia, por lo cualtodos los profesionales del campo, no solo el psicologo o el traba"ador social, deben tener alg?n tipo de formacin en familia, o sea mane"ar ciertos conocimientos acerca de las din!micas y caractersticas de las familias, de lasfunciones familiares, el ciclo vital familiar, las crisis familiares, el estrs familiar y las estrategias de afrontamiento, los subsistemas familiares, la calidad de vida familiar, etc'on el mismo ob"etivo de ofrecer capacitacin en estos temas a nivel universitario soy coPcoordinadora desde hace varios a(os de un 'urso de 0osgrado en la Kniversidad Javaloro9amilia y !iscapacidad. &%ordaje te$rico'cl"nico.7esde el marco de este curso universitario "unto a la 7ra Liliana 0antano y la Lic 6licia 6rena5a llevamos adelante un traba"o de investigacin acerca de #u(les son las necesidades de las familias )ue tienen un miem%ro con discapacidadLos informantes claves fueron @$* familias que tenan un miembro con discapacidad en su seno residentes en Duenos 6ires y en otras ciudades de 6rgentina& La tcnica utili5ada para el relevamiento de datos fue el grupo focal& +)sta investigacin se hi5o con la participacin de los cursantes de varios a(os de este posgrado& )n este momento estamos haciendo el an!lisis de los datos & Los resultados de esta investigacin ser!n presentados en una publicacin pr>imamente&)l ob"etivo de la investigacin ha sido el hacer un relevamiento de las necesidades de estas familias a fin de que posteriormente se puedan pensar estrategias de intervencin y programas para dar satisfaccin a las mismas& ) como conclusin a modo de mensa*e+Beo la necesidad de implementacin en cada Institucin que aborda a personas con discapacidad deun servicioespec"fico para la atenci$n a la familia& )l ob"etivo del mismodebera serelacompa(amientoalasfamiliasdepersonascondiscapacidad desdeel momentodel diagnsticoyalolargodesuciclovital identificandosus demandas y necesidades, haciendo hincapi en sus fortale5as y recursos, y facilitando el acceso a los apoyos requeridos para satisfacer las mismas, con el propsito deme"orar la calidad de vida de la familia&Las caractersticas del #ervicio )specfico de 6tencin a familias seran las siguientes9 #ervicio estructurado, abierto y fle>ible 'on funcionamiento estable y continuado instalado en el !mbito de una institucin Gescuela, 'entro de 7a, ogar, etcH 3o traba"a para la familia sino con la familia ya que sta tiene un papel activo en la identificacin de sus necesidades, recursos y en la elaboracin de las soluciones que requiere Reali5a un traba"o en coordinacin con los otros servicios de la misma institucin y con otros servicios o profesionales e>ternos Gservicios de la comunidad, servicios sociales, etcH con los cuales se deber!n implementar acciones a fin de ofrecer a la familia los apoyos necesariosMuienessonlosbeneficiarios deeste#ervicio=9 lasfamilias ynolaspersonascon discapacidad& )l servicio deberaestar integrado por profesionales que tengan determinado perfil9conslida formacin y e>periencia en el traba"o en familia y discapacidadA que tengan capacidad de escuchaA que sepan ofrecer a la familia un clima de calide5, accesibilidad y cercana)l e)uipo m"nimo integrante del servicio debera ser un traba"ador social y un psiclogoe puede contar con otros profesionales,instituciones o entidades pertenecientes a la comunidad que oficien de consultores o prestadores de los servicios que se requieran&)n )spa(6, por e"emplo, ya se est! traba"ando con estos modelos de servicios especficos para las familias& 1o desde mi modesto lugar apoyo este tipo de iniciativas& *%