nuevo modelo colaborativo asistencial para …
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NUEVO MODELO COLABORATIVO ASISTENCIAL PARA
PACIENTES CON ENFERMEDES INFLAMATORIAS
MEDIADAS POR LA INMUNIDAD
CENTRO DE ENFERMEDADES INFLAMATORIAS MEDIADAS POR LA INMUNIDAD – CEIMI- HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO GREGORIO MARAÑÓN – HGUGM-
PREMIO A LA INNOVACIÓN EN LA GESTIÓN PÚBLICA. XIV edición
MINISTERIO DE POLÍTICA TERRITORIAL Y FUNCIÓN PÚBLICA
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ÍNDICE GENERAL DE CONTENIDOS
1. RESUMEN EJECUTIVO ............................................................................................................ 2
2. PRESENTACIÓN DE LA ORGANIZACIÓN ................................................................................. 3
3. DOCUMENTO DESCRIPTIVO DE LA PRÁCTICA ....................................................................... 5
3.1. CREATIVIDAD Y CONOCIMIENTO ....................................................................................... 5
3.1.1. ANTECEDENTES DE LA INNOVACIÓN Y DETECCIÓN DE NECESIDADES ....................... 5
3.1.2. DESCRIPCIÓN DE LA INNOVACIÓN .............................................................................. 5
3.1.3. ACTORES INVOLUCRADOS ......................................................................................... 11
3.1.4. PLANIFICACIÓN, IMPLEMENTACIÓN, DIFICULTADES Y RESTRICCIONES
ENCONTRADAS .................................................................................................................... 12
3.2. TRANSFERIBILIDAD Y DIFUSION ....................................................................................... 13
3.2.1. POTENCILIDAD DE RÉPLICA DE LA INNOVACIÓN EN OTRAS ADMINISTRACIONES ... 13
3.2.2.ELEMENTOS CLAVE DE REPLICABILIDAD Y COLABORACIÓN CON EL SISTEMA
NACIONAL DE SALUD........................................................................................................... 14
3.2.3. DIFUSIÓN ................................................................................................................... 14
3.3. COMPLEJIDAD .................................................................................................................. 15
3.4. EFICACIA ........................................................................................................................... 16
3.4.1. RESULTADOS EN ACCESIBILIDAD ......................................................................... 16
3.4.2. RESULTADOS EN ACTIVIDAD ............................................................................... 17
3.4.3. RESULTADOS EN EFECTIVIDAD, SEGURIDAD Y CALIDAD DE VIDA ...................... 18
3.4.4. RESULTADOS EN CALIDAD PERCIBIDA ................................................................. 19
3.4.5. RESULTADOS EN PERSONAS ................................................................................ 21
3.5. EFICIENCIA ........................................................................................................................ 22
3.6. IMPACTO (INTERNO Y EXTERNO) ..................................................................................... 23
3.6.1. EN LOS CIUDADANOS-USUARIOS: BENEFICIOS Y RESULTADOS COMO
CONSECUENCIA DE LA APLICACIÓN DEL MODELO. ............................................................ 23
3.6.2. EN LA ADMINISTRACIÓN: CAMBIOS ORGANIZATIVOS Y DE SERVICIOS PROVOCADOS
POR LA IMPLEMENTACIÓN. ................................................................................................ 27
3.7. SOSTENIBILIDAD ............................................................................................................... 29
3.8. CONCLUSIONES ................................................................................................................ 29
1. RESUMEN EJECUTIVO
BREVE DESCRIPCIÓN DE LA INNOVACIÓN
El Centro de Enfermedades Inflamatorias Mediadas por la Inmunidad –CEIMI- es un centro para la atención integral de los pacientes con enfermedades inflamatorias mediadas por la inmunidad (EIMI) en tratamiento con terapias biológicas y moléculas dirigidas, o de aquellos cuya especial complejidad necesiten atención multidisciplinar. El centro tiene carácter multidisciplinar y de alta especialización, y está integrado funcional y jerárquicamente en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón.
En el modelo participan de forma directa especialistas de los Servicios de Reumatología, Aparato Digestivo, Dermatología, Oftalmología, Endocrinología y Nutrición, Medicina Preventiva, Psiquiatría y Farmacia, además de las enfermeras de práctica avanzada y del hospital de día.
IMPACTO DE LA INNOVACIÓN
El CEIMI ha desarrollado un nuevo modelo de atención clínica integral, interdisciplinar y centrado en el paciente, con un sistema de gobierno innovador, que incorpora a los pacientes a la gestión clínica.
Desde su puesta en marcha, el CEIMI ha asistido a más de 2.500 pacientes EIMI, de los cuales el 12,6 % requirieron una atención multidisciplinar. Durante el año 2020, ha realizado más de 10.000 consultas clínicas facultativas y más de 11.000 consultas por enfermería de práctica avanzada, de las cuales el 30% han sido telemáticas. Además, se han realizado más de 4.000 infusiones de tratamiento en el Hospital de Día y más de 1.600 entregas de medicación en domicilio.
La asistencia clínica integral de los pacientes en el CEIMI ha permitido alcanzar excelentes resultados en salud y de calidad de vida, destacando una mejora en la efectividad de los fármacos empleados y manteniendo un nivel óptimo de satisfacción con la atención recibida.
BARRERAS Y RIESGOS
Cambio de paradigma de gobernanza: complejidad de diseño, desarrollo e implantación de un nuevo modelo de asistencia sanitaria en un medio con una alta carga asistencial y recursos limitados.
Volumen y diversidad de pacientes: complejidad de las patologías EIMI, mayor carga asistencial derivada del nuevo modelo y del cambio demográfico de las enfermedades crónicas.
Personales: reorientación de los servicios clínicos, diversidad de profesionales implicados, con distintas culturas de trabajo y con disponibilidad a tiempo parcial, localización alejada del centro.
Económicos: inversión económica inicial para la remodelación de las instalaciones y puesta en marcha del proyecto.
APRENDIZAJE COMO CONSECUENCIA DE LA INNOVACIÓN
El CEIMI ha supuesto una transformación del modelo tradicional de asistencia. El desarrollo de un nuevo modelo integral y multidisciplinar, con un sistema de gobierno trasversal que incluye a los pacientes, ha permitido alcanzar excelentes resultados en salud de los pacientes y sumar formación e innovación a la atención sanitaria.
El sistema de gobernanza trasversal y colaborativo del CEIMI ha facilitado la colaboración estrecha de todos los servicios implicados para alcanzar la excelencia técnica y humana de los profesionales.
La incorporación del paciente al sistema de gobierno ha mejorado la educación y el compromiso del paciente en su atención, promoviendo una mayor responsabilidad y empoderamiento.
La gestión proactiva de las alianzas ha facilitado estrategias para la generación y difusión de conocimiento sobre las EIMI y para liderar una investigación de vanguardia, siempre en compromiso con la Sanidad Pública.
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2. PRESENTACIÓN DE LA
ORGANIZACIÓN
El Hospital General Universitario Gregorio Marañón (HGUGM) tiene cuatrocientos años de historia y es uno de los mayores complejos hospitalarios del Sistema Sanitario Público de la Comunidad de Madrid.
El HGUGM tiene como Objetivo proporcionar una asistencia sanitaria universal, integral y personalizada, atendiendo las necesidades sanitarias de su área de salud, estando abierto a las demandas de otros hospitales y comunidades autónomas.
El Propósito del HGUGM es mejorar la salud y calidad de vida de las personas con:
• Una asistencia sanitaria especializada de vanguardia
• La excelencia técnica y humana de todos los que trabajamos
• El magisterio y la investigación que desarrollamos
Y su Visión, ser reconocidos como un hospital de referencia, en la vanguardia científica y tecnológica, como un centro al que los pacientes eligen por su trayectoria, prestigio y humanidad y donde las personas con talento desean incorporarse para crecer como profesionales.
Las características fundamentales que describen al HGUGM son:
- Humanidad en la asistencia - Compromiso con la calidad y
seguridad - Investigación e innovación - Atención y respeto a los
profesionales - Ética profesional - Trabajo en equipo y orgullo de
pertenencia - Compromiso con la sanidad pública
y responsabilidad social
Actividad del HGUGM y Servicios Prestados
El complejo del HGUGM está formado de varios edificios: Médico-Quirúrgico, Oncología, Materno-Infantil, Psiquiatría,
Instituto Provincial de Rehabilitación, Instituto de Oftalmología, Pabellón de Consultas Externas, Pabellón de Asistencia Ambulatoria, Anatomía Patológica, Farmacia y además cuenta con un Pabellón Docente. También atiende a su población de referencia a través de los centros de especialidades de Hermanos Sangro, Moratalaz y en los Centros de Salud Mental de Retiro y Moratalaz. El Hospital dispone de 1.259 camas instaladas, 39 Quirófanos para intervenciones programadas y 5 quirófanos para intervenciones urgentes, 306 locales de consultas y cuenta con servicios de urgencias diferenciadas: Ginecológica-Obstétrica, Infantil y Adultos. La plantilla es de 7.669 profesionales.
El HGUGM actúa como hospital general de tercer nivel con cobertura de toda la cartera de servicios para una población de 325.106 habitantes distribuidos en 11 zonas básicas de salud. Es hospital de referencia para la zona sureste de Madrid y para el conjunto de la región en especialidades o procedimientos complejos lo que incrementa su población referenciada hasta casi 750.000 personas en el ámbito de la Comunidad de Madrid y está acreditado actualmente como centro de referencia nacional (CSUR) en 11 procesos de alta complejidad, para los que recibe entre 5.000 y 6.000 pacientes de toda España.
En relación a la actividad del HGUGM, en los últimos seis años el número de ingresos se ha mantiene estable en el entorno de 48.000, con una presión de urgencias del 60%. El número de urgencias se ha incrementado en los dos últimos años y superan las 250.000, mientras que la tasa de ingreso desde urgencias ha disminuido dos puntos respecto a 2012. El número de consultas se han incrementado en 5 años en un 7%. Las cirugías en los últimos cinco años se han mantenido por encima de las 30.000 anuales, (casi la mitad se lleva a cabo de forma ambulatoria). La actividad quirúrgica ambulatoria ha aumentado con respecto a 2007 en un 61%. El incremento en la actividad prestada en los hospitales de día ha evolucionado con un incremento en número absoluto y relativo importante.
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Estructura orgánica
Estructura de Gobierno. El Comité de Dirección está compuesto por: Gerencia, Subgerencia, Dirección Médica y Subdirecciones, Dirección Enfermería y Subdirecciones, Dirección de RRHH, Dirección de Gestión, Subdirección de Sistemas de Información y Gabinete de Comunicación. La gestión de la organización se estructura en un sistema de reuniones, Comisiones y Grupos de Mejora. La red de referentes de seguridad y calidad constituyen un esquema de liderazgo informal que apoya a los mandos orgánicos en el despliegue de los objetivos estratégicos en el nivel operativo. Hay que destacar en este esquema de gestión y reuniones clave, las Comisiones Clínicas, que incluyen más de 400 profesionales trabajando en equipo y supervisando los aspectos clave asistenciales. Además, existen otras Comisiones de carácter externo donde los líderes del Hospital participan de forma continua y sistemática, tales como la Comisión de Continuidad Asistencial con Atención Primaria y la Comisión de Investigación con el Instituto de Investigación Sanitaria del Gregorio Marañón (IiSGM).
Gestión por procesos. El Sistema Integrado de Gestión del HGUGM está basado en la Gestión por Procesos, de manera que consigue integrar las distintas normas, modelos, estándares y requisitos necesarios para ofrecer la máxima calidad y seguridad para los pacientes. En el sistema integrado de gestión se contemplan e integran los siguientes referenciales: modelo EFQM, Normas ISO 9001, Joint Commission International y Normas ISO 14001.
Reconocimientos
En abril de 2019 el hospital obtuvo el Sello de Excelencia Europea 400+, en reconocimiento al trabajo en busca de la mejora continua, y también recibió la acreditación QH (Quality Healthcare) por su compromiso con la calidad asistencial. El Marañón dispone de la certificación según UNE-EN-ISO 9001:2015 y UNE-EN-ISO 13485:2016.
El Marañón se consolidó en 2019 como uno de los tres hospitales españoles con mejor reputación, como ha reflejado el Monitor de Reputación Sanitaria, que destacó a nuestros servicios de Anestesiología, Farmacia Hospitalaria y Psiquiatría como los mejores de España.
Otras actividades
- El Servicio de Psiquiatría renovó su sello EFQM 500+.
- Consolidación del “Proyecto Marañón: un hospital excelente, un hospital de todos”, a través de la Agenda de Mejora basada en el Modelo Joint Commission International.
- El enfoque cualitativo para incorporar la voz del paciente en la evaluación y mejora de nuestros procesos asistenciales se ha estructurado en el proyecto “Paciente Aliado”.
- Responsabilidad Social Sanitaria (RSS). - Proyecto “e-PRACT, mejora del
bienestar emocional durante la hospitalización pediátrica”.
- Acreditación QH (2 estrellas) Instituto para el desarrollo de la Sanidad.
- Premio de Enfermería en desarrollo 2019 a la Dirección de Enfermería. Fundación para el desarrollo de enfermería (FUNDEN) y SATSE.
- Monitor de Reputación Sanitaria: o Mejor Hospital de España: Tercer puesto HGU Gregorio Marañón. o Por especialidades, primer puesto a nivel nacional: Psiquiatría, Farmacia Hospitalaria, Anestesia y Reanimación, Radiodiagnóstico, Otorrinolaringología y Cardiología. o Segundo puesto a nivel nacional: Enfermería y Comunicación.
- Premios BIC 2019: o Finalista como mejor Hospital. o Ganador por especialidad: Psiquiatría: ”Mejor servicio en atención a la esquizofrenia” y Farmacia Hospitalaria “Mejor servicio en atención paciente oncológico”.
- El Servicio de Farmacia Hospitalaria obtuvo el Premio a la Excelencia en la Gestión Pública (Ministerio de Política Territorial y Función Pública).
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3. DOCUMENTO DESCRIPTIVO DE LA
PRÁCTICA
3.1. CREATIVIDAD Y CONOCIMIENTO
3.1.1. ANTECEDENTES DE LA INNOVACIÓN Y
DETECCIÓN DE NECESIDADES
El proyecto CEIMI nace de la necesidad de mejorar la atención y el seguimiento clínico de los pacientes con enfermedades inflamatorias mediadas por la inmunidad (EIMI) que necesitan atención especializada. Se ha desarrollado un proyecto de atención integral, multidisciplinar y de alta especialización, con el objetivo de mejorar la salud y calidad de vida de las personas con EIMI.
Antecedentes
Las EIMI son un grupo amplio de enfermedades crónicas de elevada prevalencia, con manifestaciones clínicas diversas y generadoras de discapacidad. Estas patologías suponen un elevado impacto sociosanitario, disminuyen significativamente la calidad de vida de los pacientes y motivan un consumo elevado de recursos sanitarios. Muchos pacientes presentan comorbilidades comunes y un grupo significativo padece manifestaciones clínicas de más de una EIMI. El cuidado integral de los pacientes con EIMI, por su transversalidad, representa un desafío para la estructura habitual de los servicios de atención sanitaria.
La aparición de las terapias biológicas y moléculas dirigidas han supuesto un cambio disruptivo por su buena relación beneficio/riesgo y han permitido mejorar de forma significativa el pronóstico de las EIMI. Sin embargo, aumentan la complejidad del manejo de los pacientes y representan un incremento importante de los costes sanitarios directos. Esto ha promovido el desarrollo de nuevos modelos de gestión clínica.
La atención multidisciplinar de pacientes con EIMI es ampliamente recomendada (NICE guideline. Psoriasis and IBD, EULAR. Psoriatic arthritis and SpondyloArthritis). Sin
embargo, faltan guías que describan modelos específicos y la evidencia que respalda la efectividad de esta estrategia es muy limitada y en ocasiones con resultados controvertidos [Bearne et al. 2016, Crossland et al. 2015]. Algunos autores ya han descrito recomendaciones sobre el manejo óptimo de los pacientes EIMI mediante un enfoque multidisciplinar, aunque sin proporcionar resultados (Coto et al. 2020, Rizzello et al. 2018, Batko et al.2020).
3.1.2. DESCRIPCIÓN DE LA INNOVACIÓN
En base a estos antecedentes, en el año 2019, el Hospital General Universitario Gregorio Marañón (HGUGM) puso en marcha un Centro de Atención Integral a pacientes con EIMI: CEIMI. El CEIMI es un centro para la atención integral de los pacientes EIMI en tratamiento con terapias biológicas o moléculas dirigidas, y de aquellos que por su elevada complejidad requieran una asistencia multidisciplinar. El centro tiene carácter multidisciplinar y de alta especialización, y está integrado funcional y jerárquicamente en el HGUGM. En el modelo participan de forma directa especialistas de los servicios de Reumatología, Aparato Digestivo, Dermatología, Oftalmología, Endocrinología y Nutrición, Medicina Preventiva, Psiquiatría y Farmacia, además de las enfermeras de práctica avanzada y del hospital de día. Los pacientes tratados en el CEIMI padecen artritis reumatoide, espondiloartritis axial (espondilitis anquilosante), artritis psoriásica, psoriasis. Enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa, uveítis, o una combinación de ellas. Las principales características e innovaciones del nuevo modelo asistencial del CEIMI, se pueden estructurar en las áreas de (i) dirección, (ii) estrategia, (iii) personas (iv) alianzas y recursos y (v) rendimiento.
(i) Dirección
El CEIMI se rige por un sistema de gobierno trasversal en el que cooperan todos los servicios del hospital implicados.
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- Comité de Dirección. Incluye a
especialistas de todas las áreas
clínicas y no clínicas relacionadas
con el CEIMI, así como a 2 pacientes
expertos EIMI. Ayuda a guiar e
implantar el nuevo modelo
asistencial y se reúne con una
periodicidad semestral. Entre sus
funciones se encuentran la
propuesta y aprobación de la
Misión, Valor y Visión del CEIMI, del
Plan Estratégico y del perfil
profesional, mapa de competencias
y sistema de evaluación del
desempeño, definición y
seguimiento de indicadores,
seguimiento del Plan de Gestión con
la Dirección y aprobación de la
Memoria Anual.
- Grupo Director. El Grupo Director, como parte del Comité de Dirección, se ha constituido para facilitar la gestión clínica de la Unidad. Se reúne con una periodicidad semanal. Entre sus funciones se encuentran la definición de la Cartera de Servicios y Plan Estratégico, la monitorización y seguimiento de los objetivos del Plan Anual, la selección y alcance de los indicadores de resultados clínicos y resultados en salud relevantes, el establecimiento de medidas de eficiencia en la gestión
de los recursos vinculados a la clínica, la gestión de riesgos y propuestas de medidas de mejora, mantenimiento del sistema de gestión de calidad por la norma UNE-UE-ISO: 9001-2015, la coordinación de la Escuela de Pacientes, y la elaboración de la Memoria Anual.
- Comité de Casos. Tiene como finalidad la discusión de los casos y la toma de decisión colegiada del tratamiento más adecuado para cada paciente, así como el seguimiento de los mismos. Se reúne con una periodicidad quincenal.
- Grupo de pacientes aliados. Este grupo tiene como finalidad hacer partícipes a los pacientes al incorporarlos como parte activa del equipo. Está integrado por 10 pacientes expertos con EIMI. Se reúne semestralmente y, mediante la técnica del grupo focal, se extraen sus experiencias en cuanto al proceso de atención de sus enfermedades, así como las medidas de mejora necesarias para incrementar su satisfacción, expectativas, y los resultados en salud. Además, dos representantes del grupo de pacientes aliados se han incorporado al Comité de Dirección del CEIMI, desarrollando las funciones propias del mismo.
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Figura 1. Estructura organizativa del CEIMI
(ii) Estrategia
El CEIM realiza un posicionamiento estratégico para alinearse con la estrategia global general del HGUGM y actualizarlo al nuevo entorno (DAFO).
La estrategia se inspira en el modelo EFQM, como elemento de referencia para conducir la organización en el camino de la excelencia y en las estrategias del SERMAS y del HGUGM. De especial relevancia en este sentido son las líneas de actuación que fundamentan el pacto de objetivos con el Hospital (estrategias de Seguridad del Paciente, Plan de humanización de la asistencia sanitaria, etc).
El CEIMI ha establecido los siguientes objetivos estratégicos:
• Coordinar la atención al paciente EIMI mediante el desarrollo de una gestión clínica integrada y multidisciplinar
• Promover un nuevo modelo asistencial integral, multidisciplinar, centrado en el paciente que dé respuesta a sus necesidades
• Mejorar los resultados en salud, disminuir la discapacidad asociada y mejorar la calidad de vida de los pacientes
• Garantizar una asistencia segura
• Minimizar la variabilidad en la práctica clínica y optimizar la eficiencia de los tratamientos
• Utilizar un sistema de seguimiento y de evaluación de los resultados en salud estandarizado que facilite el análisis y la comparación entre pares
• Generar y difundir el conocimiento de las EIMI con acciones formativas para pacientes y personal sanitario
• Desarrollo de una investigación de calidad que permita atraer talento y mantener una posición de liderazgo, colaborando con instituciones nacionales e internacionales
Las acciones más relevantes de organización estratégica se detallan a continuación.
Organización por procesos El Sistema Integrado de Gestión del CEIMI se basa en la Gestión por Procesos, de manera que logra integrar las diferentes normas, modelos, estándares y requisitos necesarios para ofrecer la máxima calidad y seguridad a los pacientes. Se consideran e integran las siguientes referencias: Modelo EFQM, Normas ISO 9001, Joint Commission International o Norma ISO 14001.
Gestión operativa
Los responsables del CEIMI, junto con el personal clave de las mismas, se reúnen periódicamente para analizar la problemática y presentar y explicar la documentación del sistema de gestión de calidad.
Protocolización de la práctica asistencial
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Para reducir la variabilidad en la práctica clínica y optimizar los resultados en salud, se protocolizaron todos los procesos:
• Seguimiento clínico. Se han desarrollado guías clínicas que incluyen algoritmo diagnóstico, criterios específicos de inicio de tratamiento, protocolos de selección de terapia, parámetros clínicos a monitorizar, así como los factores predictivos de respuesta a los diferentes fármacos, estrategias de espaciamiento del tratamiento en pacientes en remisión completa, estrategias terapéuticas en pacientes con mala respuesta.
• Atención farmacéutica. El farmacéutico clínico monitoriza estrechamente la dispensación, valida la prescripción y controla la efectividad y seguridad de los tratamientos según los protocolos establecidos para garantizar una farmacoterapia eficaz, segura y de calidad. Además, se proporciona información al paciente (correcta administración y conservación de los medicamentos, precauciones de uso, contraindicaciones, interacciones, posibles efectos adversos y su manejo), y se refuerza la adherencia).
• Enfermería de práctica avanzada (EPA). La enfermería especializada está a cargo de la logística y organización del Hospital de Día, monitorización de la administración de la terapia, así como la extracción de sangre para determinaciones analíticas. Las enfermeras ayudan a reforzar la adherencia a las terapias intravenosas, a controlar la seguridad, y participan en la educación del paciente.
• Modelo de consulta multidisciplinar. Se ha diseñado e implantado un nuevo modelo de consulta para los pacientes con diferentes patologías EIMI concomitantes. Estos son atendidos simultáneamente en la
misma consulta por dos o más especialistas diferentes.
• Incorporación de los Patient Reported Outcomes (PRO) a la práctica clínica. Los PROs son los resultados percibidos por el paciente en su propia percepción sobre la enfermedad y su tratamiento sin interpretación de ningún profesional sanitario. Incluye medidas sobre la calidad de vida, el estado de salud, los síntomas presentes, la adherencia al tratamiento y la satisfacción. Estos PRO se miden a través de cuestionarios rigurosamente desarrollados y validados.
• Programa de Medicina de Precisión. El control y seguimiento de los niveles de fármacos y anticuerpos se combina con la evaluación de polimorfismos con el potencial de predecir su respuesta o toxicidad. Este programa permite optimizar el tratamiento (al reducir su exposición al fármaco y con ello los posibles efectos secundarios) y ahorrar costes para el Sistema Nacional de Salud.
Circuito de atención a los pacientes Los pacientes en el CEIMI son atendidos de forma multidisciplinar por médicos especialistas, farmacéuticos especialistas y enfermeras de práctica avanzada, siguiendo un circuito integrado y adaptado para las distintas patologías EIMI. Los pacientes con distintas patologías EIMI concomitantes son atendidos en el nuevo modelo de consulta multidisciplinar.
En el CEIMI, todo el proceso asistencial relacionado con la asistencia sanitaria que reciben los pacientes se realiza el mismo día y en el mismo lugar para evitar visitas hospitalarias innecesarias.
Con el fin de evitar un desplazamiento adicional de pacientes fuera del CEIMI se han creado alianzas internas con otros Servicios involucrados en su atención. Se han incorporado los Servicios de Oftalmología, Nutrición y Medicina
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Preventiva debido a la alta prevalencia de este tipo de comorbilidades en los pacientes EIMI.
Además, el CEIMI cuenta con sus propios procesos administrativos y dispone de una ventanilla única en la Admisión donde se proporcionaron todas las citas necesarias. También se ha implementado un sistema integrado de citas con un software de gestión de colas para todas las consultas y Hospital de Día.
(iii) Personas
La gestión de las personas es un elemento esencial para el eficaz funcionamiento del CEIMI. Para ello, se requiere contar con personas con las competencias adecuadas y en permanente desarrollo profesional. El sistema de trabajo del CEIMI es participativo y basado en el trabajo en equipo. Se promueve de manera importante la creación y seguimiento de grupos de trabajo específicos, se fomenta la innovación y se desarrolla el compromiso y orgullo de pertenencia de las personas con el Servicio.
El desarrollo profesional del personal del CEIMI se planifica sistemáticamente. La Dirección del CEIMI analiza continuamente las necesidades y expectativas de las Personas mediante una encuesta de clima laboral anual y entrevistas individuales. Con la información recabada se realiza el DAFO de la línea estratégica y se establecen y despliegan objetivos y acciones, sirviendo como eje principal de la toma de decisiones y áreas de mejora.
Algunos de los aspectos desarrollados para que los profesionales del CEIMI lleven a cabo un servicio de excelencia técnica y humana, potenciando su confort, cuidado e implicación han sido:
• Creación de un plan de acogida para el nuevo personal
• Implementación de planes de desarrollo individualizados y planes de formación estructurados para todo el personal. Uno de los requerimientos de la Certificación del Servicio, según la norma UNE-UE-ISO: 9001-2015, es la
elaboración de un plan de formación anual individualizado que responda a las necesidades formativas del personal del CEIMI.
• Definición de un manual de organización
• Diseño, uso y análisis de encuestas de clima laboral para evaluar la motivación y satisfacción del personal con regularidad y comparar datos con los de otras organizaciones.
(iv) Alianzas y Recursos
El CEIMI es pionero en la atención a pacientes con patologías EIMI, innovador en el modelo asistencial, en el sistema de gobierno en la gestión por procesos y valores, así como en su labor docente e investigadora. Buena parte de los logros se basan en su política de alianzas y colaboraciones con múltiples organizaciones externas y del HGUGM (los servicios clínicos, universidades, la Comisión de Innovación, la Fundación para la Investigación Biomédica del HGUGM, organizaciones profesionales y sociedades científicas).
En este marco se realiza, de forma periódica, la vigilancia e identificación de alianzas clave, la formalización de acuerdos, y el seguimiento, evaluación y mejora sistematizada de proyectos que contribuyen al logro de la estrategia. Existen numerosos ejemplos de alianzas que han dado lugar a proyectos fructíferos, como la creación de la Escuela de Pacientes para reforzar la educación del paciente y sus familias y el desarrollo de una App de seguimiento telemático de los pacientes.
Asociaciones de pacientes- Escuela de pacientes
La Escuela de Pacientes CEIMI surge como un proyecto innovador y de Humanización de la asistencia sanitaria, enmarcado dentro de las Líneas Estratégicas del HGUGM, con el objetivo de mejorar la relación del Hospital con el paciente y su entorno y responder a sus nuevas necesidades de forma dinámica y accesible.
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El objetivo de la Escuela de Pacientes es la mejora del autocuidado y la calidad de vida de las personas con EIMI mediante un proceso de enseñanza y aprendizaje que les capacite para responsabilizarse de la autogestión de su enfermedad y de los cuidados necesarios para la salud, la vida y el bienestar. En el CEIMI se desarrollan estrategias dirigidas a fomentar el desarrollo de habilidades personales para cuidar la salud, la autonomía y el autocuidado, para facilitar una correcta gestión de los síntomas de la enfermedad, una óptima adherencia al tratamiento y el desarrollo de estilos y hábitos de vida saludables.
Las intervenciones abarcan no sólo el enfoque cognitivo conductual o EMDR (Eye Movement Desensitization and Procesing), sino también familiar y social, e incluirán:
• intervenciones informativas/educativas
• intervenciones de apoyo familiar/social
• intervenciones con dinámica de grupos
• intervenciones de refuerzo conductual
Industria farmacéutica- Teleasistencia
El CEIMI dispone de un servicio de Telemedicina asociado a teleconsulta médica, farmacéutica y de enfermería, así como un servicio de dispensación y envío a domicilio de la medicación, que acerca el tratamiento a los pacientes más vulnerables.
Además, se ha desarrollado una plataforma digital, compuesta por una aplicación móvil (App), que permite la comunicación continua y bidireccional del paciente con su farmacéutico especialista y le dotan de todas las herramientas digitales para fomentar el autocuidado: e-MidCare® (patrocinado por Novartis).
Escuela Madrileña de Salud Pública - Vídeos formativos
En el ámbito de la docencia a pacientes y familiares, las EPA y las farmacéuticas del CEIMI, han realizado colaboraciones con la Escuela Madrileña de Salud. En el marco del Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de Madrid, se han grabado tres vídeos de carácter formativo sobre aspectos como:
• Recomendaciones para pacientes con enfermedades autoinmunes que desean viajar.
• Vacunación en pacientes con enfermedades autoinmunes.
• Autoadministración de metotrexato en pacientes con artritis reumatoide.
Relación con proveedores. El CEIMI recoge de forma sistemática, como entrada para la revisión y actualización de cada ciclo estratégico, las necesidades y expectativas de sus principales grupos de interés.
Gestión y mantenimiento de equipos e infraestructura. El proceso de mantenimiento de equipos de electromedicina e infraestructuras es sistemático y se realiza en coordinación con la Subdirección de Ingeniería. Se basa en la elaboración de inventarios, planes de mantenimiento preventivo y correctivo, tanto para instalaciones como equipos.
Sostenibilidad económica. La gestión económica de la farmacoterapia es fundamental para la sostenibilidad del CEIMI, y para ello, sigue un enfoque estructurado en base:
• Previsión de actividad asistencial se estima la frecuentación de cada tipo de patología y se asocia el gasto farmacéutico asociado
• Previsión de objetivos de mejora del gasto farmacéutico
• Líneas de mejora en el uso del medicamento
En el CEIMI se vela por la selección y posicionamiento de la innovación terapéutica y se valora la introducción de fármacos biosimilares que redundan en la disminución del coste medio de los pacientes, así como políticas de espaciamiento. Así mismo, se realiza un seguimiento económico periódico del gasto farmacéutico global e informes de líneas de eficiencia y del cumplimiento de estas.
Sociedad. El CEIMI pretende ser reconocido como un centro de referencia en la atención
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a personas con EIMI, en la vanguardia científica y tecnológica.
Visibilidad y difusión. El CEIMI ha creado un sitio web y una cuenta de Twitter.
(v) Rendimiento
El CEIMI ha desarrollado e implantado un sistema de gestión por procesos que se va mejorando año a año mediante una revisión continúa. Para llevar a cabo la estrategia, el CEIMI diseñó un mapa de procesos que se estructura en procesos estratégicos, procesos operativos y procesos de soporte.
El CEIMI está certificado por la Norma UNE-UE-ISO: 9001-2015, desde 2020, demostrando así nuestro liderazgo en aspectos de mejora de procesos y cumplimiento de estándares. El sistema de gestión por procesos está soportado por un análisis de riesgos exhaustivo por proceso, y la política de calidad está muy orientada a la efectividad, la eficiencia y a la seguridad del paciente.
Se han definido indicadores de resultados de accesibilidad, actividad, efectividad, seguridad, calidad de vida, eficiencia, calidad percibida, personas, sociedad e investigación.
• Accesibilidad: número de pacientes atendidos, porcentaje de pacientes del área sanitaria
• Actividad: número de consultas, consultas a demanda, consultas telemáticas, pacientes con determinación de fármaco y anticuerpo
• Efectividad: porcentaje de pacientes en remisión, adherencia al tratamiento, pacientes ingresados en el hospital, pacientes con visitas a urgencias
• Seguridad: extravasaciones severas en el Hospital de Día, reacciones severas a la infusión
• Calidad de Vida: escalas para cada disciplina y escalas no específicas
• Eficiencia: coste medio por paciente, pacientes con espaciamiento de la terapia biológica, pacientes en
intensificación de terapia biológica, pacientes con moléculas biosimilares
• Calidad percibida: puntuación media en la satisfacción del paciente externo y ambulatorio
• Personas: puntuación global media en la encuesta de clima laboral, número de cursos de formación recibidos por el personal, número de cursos de formación impartidos por el personal
• Sociedad: número de ensayos clínicos, número de proyectos de investigación, número de cursos/conferencias, factor de impacto anual de las publicaciones científicas, número de visitas recibidas por otras organizaciones, número de menciones en los medios, número de seguidores en Twitter
3.1.3. ACTORES INVOLUCRADOS
La puesta en marcha de este proyecto supuso un trabajo de coordinación y colaboración entre:
(i) Diferentes profesionales sanitarios (médicos, farmacéuticos y enfermeras) del HGUGM.
El Grupo Director del CEIMI está formado por 2 médicos (especialista en Reumatología y especialista en Aparato Digestivo) que alternan el cargo de director del CEIMI cada 6 meses, un farmacéutico especialista que ostenta la Secretaría Técnica, una Coordinadora de Procesos Asistenciales, especialistas de Dermatología, Oftalmología, Nutrición y M Preventiva. En el Comité de Dirección participan, además de las enfermeras de práctica avanzada, representantes de los diferentes Servicios Clínicos, Centrales y no asistenciales implicados en el funcionamiento del CEIMI además de miembros de la dirección del HGUGM.
(ii) Equipo de Gobierno del HGUGM.
La Dirección Médica del Hospital participa en el Comité de Dirección, con
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un representante del área médica, un representante del área de enfermería y un representante de la dirección de continuidad asistencial.
(iii) Pacientes expertos.
En el CEIMI participan 10 pacientes aliados, que fueron seleccionados a través de los grupos focales que el Servicio del Hospital organiza habitualmente para promover la participación de los pacientes en el diseño y evaluación de los procesos. Dos de estos pacientes forman parte del equipo de gobierno del CEIMI.
(iv) Servicio de Admisión y Documentación Clínica del HGUGM, que adaptó el sistema de gestión de citas.
(v) Departamento de Sistemas de Información del HGUGM, que llevó a cabo el estudio de la viabilidad tecnológica y trabajó en el desarrollo informático.
(vi) Consultoría Externa. La empresa Antares Consulting colaboró prestando asesoría para el diseño de procesos y organización del CEIMI.
3.1.4. PLANIFICACIÓN, IMPLEMENTACIÓN,
DIFICULTADES Y RESTRICCIONES
ENCONTRADAS
La planificación del CEIMI se ha desarrollado con una metodología de trabajo multidisciplinar y colaborativa, cuyo despliegue tuvo lugar en 3 fases:
FASE I. PREINTERVENCIÓN: ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN BASAL. AÑO 2016
1.1. Constitución del equipo multidisciplinar formado por profesionales de los principales Servicios implicados en el manejo de las EIMI (Reumatología, Digestivo, Dermatología y Farmacia).
1.2. Identificación de las debilidades y priorización de soluciones. Se realizó un estudio observacional retrospectivo de un año de duración con el fin de analizar indicadores de eficiencia, calidad, seguridad, así como resultados en salud relacionados con la atención que
reciben estos pacientes. Se convocaron sesiones multiprofesionales tipo “Brainstorming” con el objetivo de identificar las debilidades que presenta el modelo de trabajo actual en base al análisis de la situación basal. El modelo se evaluó mediante un diagrama de causa-efecto y la priorización de las soluciones mediante un sistema de votación múltiple teniendo en cuenta los siguientes cuatro aspectos valorados con puntuaciones del 0 (mínima prioridad) al 4 (máxima prioridad): la frecuencia del problema, su gravedad, la dependencia interna de la solución y el coste de la solución. Se diseñaron planes de acción para la implantación de las soluciones priorizadas, así como ciclos de mejora con evaluación mediante diagramas de Pareto diseñados para tal efecto.
1.3. Estimación de la demanda sanitaria y de los recursos. La prevalencia de EIMI en la Comunidad de Madrid se estimó en el 6,2% en 2015 (401.600 adultos). Esto correspondía a un total de 401.600 pacientes, de los cuales 17.861 serían tratados con BT. De estos, 2.237 serían atendidos en el HGUGM, siendo las patologías más prevalentes las enfermedades reumatológicas (1.270), seguidas de la enfermedad inflamatoria intestinal (700) y la psoriasis (174). Por lo que estas patologías se priorizaron para ser incluidas en el nuevo modelo.
1.4. Reestructuración de los espacios. Fue necesario un trabajo de reestructuración de las instalaciones para modificar su estructura anterior del modelo tradicional centrado en procesos a un modelo centrado en el paciente. Todos los Servicios, sean clínicos, generales o auxiliares, tendrían un espacio para su actividad que permitiera la implantación de nuevos circuitos de trabajo multidisciplinares e integrados. CEIMI incluye una recepción, dos salas de espera, un Hospital de Día (13 puestos), 8 consultas polivalentes y un Servicio de Farmacia que incluye 2 consultas de atención
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farmacéutica. Se asignó un espacio específico (dos despachos) para ensayos clínicos, en el que médicos, farmacéuticos, enfermeras y coordinadores de estudios de investigación pueden trabajar juntos. Finalmente, se creó una sala de reuniones polivalente.
FASE II. INTERVENCIÓN: ORGANIZACIÓN ESTRATÉGICA Y DESARROLLO (2017-2018)
2.1. Definición de la estructura organizativa y de gestión. El CEIMI se rige por un sistema de gobierno con la cooperación con todos los servicios del hospital implicados, anteriormente descrito.
2.2. Optimización y protocolización de la práctica asistencial. Se protocolizó la actividad de seguimiento clínico, atención farmacéutica y atención por enfermería.
2.3. Definición del circuito de atención al paciente - Coordinación de la actividad asistencial.
FASE III. POST INTERVENCIÓN: PUESTA EN MARCHA Y EVALUACIÓN DEL IMPACTO (2019-2020)
El 15 de enero se inició la actividad asistencial en CEIMI. Se realizó un estudio observacional prospectivo para evaluar los resultados de salud obtenidos con la implantación del centro durante los dos primeros años.
DIFICULTADES Y RESTRICCIONES ENCONTRADAS:
El diseño, desarrollo e implantación de un modelo de asistencia sanitaria en un medio con una alta carga asistencial y recursos limitados, como es el sistema público de salud, lo convierte en un proceso altamente complejo.
Entre los retos que nos encontramos destaca la creación de una unidad multidisciplinar con diversidad de profesionales implicados, con distintas culturas de trabajo y con disponibilidad a tiempo parcial y sin coincidir en el tiempo en el CEIMI. Esto, junto con el tiempo limitado disponible de los codirectores para la gestión, ha dificultado la puesta en marcha y
organización del CEIMI. Para ello, se solicitó a la dirección la asignación de tiempos para la gestión variable de acuerdo con las responsabilidades administrativas y de gestión de cada integrante del CEIMI.
Además, el cambio demográfico con un aumento de las enfermedades crónicas y el efecto llamada del CEIMI han provocado una sobrecarga del volumen.
Por otro lado, la pandemia por SARS-Cov-2 ha hecho necesario la creación de un Plan de Contingencia para poder garantizar una asistencia segura a los pacientes.
3.2. TRANSFERIBILIDAD Y DIFUSION
3.2.1. POTENCILIDAD DE RÉPLICA DE
LA INNOVACIÓN EN OTRAS
ADMINISTRACIONES
El Sistema Sanitario Público actúa en un entorno complejo, caracterizado por una creciente demanda y expectativas de la población en cuanto a la salud y los servicios sanitarios. La complejidad y transversalidad
de la atención a los pacientes con EIMI representa un desafío para la estructura habitual de los servicios de salud y hace necesaria la transformación de los modelos asistenciales y de gestión clínica existentes. En este contexto, la reciente aparición de la asistencia sanitaria basada en valores también requiere nuevos enfoques para las organizaciones sanitarias. Esto incluye la participación activa de los pacientes en la toma de decisiones en la política sanitaria como una de las principales iniciativas. Los gestores sanitarios deben impregnar y transformar estructuras desde un liderazgo transformacional, y los ciudadanos y pacientes deben ser proactivos en todos los procesos y en todos los entornos sanitarios
El CEIMI desarrollado en el HGUGM podría replicarse en la mayoría de los hospitales del Sistema Nacional de Salud, ayudando a ofrecer una atención integral a los pacientes con EIMI mediante un modelo de asistencia sanitaria innovador. Este proyecto ya ha sido validado, implementado en la práctica clínica, y su valor ha sido probado, por lo que la posibilidad de su extensión y
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generalización a otros hospitales es innegable. De hecho, el CEIMI ya ha sido contactado por tres hospitales en España (Hospital Álvaro Cunqueiro en Vigo, Hospital Montecelo en Pontevedra y Hospital La Paz en Madrid), quienes desean implementar una unidad multidisciplinar integral como CEIMI. Además, el CEIMI utiliza un sistema estandarizado de monitorización y evaluación de resultados de salud que facilita el análisis y la comparación entre pares.
3.2.2. ELEMENTOS CLAVE DE
REPLICABILIDAD Y
COLABORACIÓN CON EL
SISTEMA NACIONAL DE SALUD
El CEIMI está totalmente integrado en el hospital universitario de tercer nivel del Servicio de Salud Pública de Madrid (España). El modelo se apoya con financiación pública incluida en el Servicio Nacional de Salud.
Son numerosas las Sociedades Científicas, Guías y Paneles de Expertos que recomiendan la implantación de modelos multidisciplinares de atención a pacientes con patologías EIMI (Rizzello F. Adv Ther 2018; NICE guideline). Esta práctica es fácilmente transferible y replicable en otras organizaciones públicas, pues todo el proceso de diseño, desarrollo e implantación es público.
La potencialidad de la replicabilidad y la difusión de esta práctica se ven facilitadas por la presencia del equipo en la coordinación del Grupo de Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas -EII-) (GTEII) de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) y en el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU). El GTEII busca promover la implantación de modelos similares en todo el territorio nacional, y nuestra experiencia en el campo nos ha llevado a ser referentes para esta Sociedad.
No obstante, en base a la experiencia en la implantación del CEIMI en el HGUGM, existen una serie de elementos clave que se
consideran necesarios para la replicabilidad de esta práctica en otros centros:
• Disponibilidad de Historia Clínica y Prescripción Electrónicas en el entorno del paciente ambulatorio.
• Predisposición de la Dirección del centro a dirigir recursos tecnológicos y personales a proyectos de continuidad asistencial y teleasistencia, que busquen tanto mejorar el seguimiento clínico de los pacientes como mejorar su experiencia.
• Análisis previo que valore la viabilidad de implementación en el Servicio y estime su impacto en el flujo de trabajo. Es necesario identificar componentes y herramientas tecnológicas necesarias.
• Disponibilidad de un grupo de trabajo integrado por pacientes y profesionales sanitarios de diferentes especialidades, que lideren visiblemente la implantación del proyecto. Es recomendable contar con el apoyo estratégico de otros servicios para poder definir un marco integral y común de actuación en el desarrollo de iniciativas de teleasistencia.
• Colaboración activa por parte del Departamento de Sistemas de Información y el Servicio de Admisión y Documentación Clínica del hospital.
3.2.3. DIFUSIÓN
Los resultados del CEIMI se han difundido en numerosos foros y revistas científicas. Durante 2020 los resultados del CEIMI se han presentado siete comunicaciones escritas y orales a congresos nacionales e internacionales y premios. Además, el CEIMI ha sido mencionado en los medios de comunicación en 36 ocasiones. Por su extensión, a continuación, se muestran algunos de los premios recibidos:
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• 2019. Ganador de la Convocatoria ii premio redacción médica / sanitaria 2000: “visibilidad del farmacéutico de hospital en el ámbito hospitalario. “Atención farmacéutica de excelencia al paciente con enfermedades inflamatorias mediadas por el sistema inmunológico en tratamiento con terapias biológicas”.
• 2019. Ganador de la convocatoria Proyecto ruta de excelencia de la comunidad. Sociedad madrileña de FH. “Atención farmacéutica de excelencia al paciente con enfermedades inflamatorias mediadas por el sistema inmunológico en tratamiento con terapias biológicas”.
• 2020. Accésit 18 edición Premios Profesor Barea: “Modelo de excelencia y calidad en la atención al paciente con enfermedades inflamatorias mediadas por el sistema inmunológico”.
3.3. COMPLEJIDAD
La implantación CEIMI ha supuesto un gran reto para la organización. Su complejidad radica en diversos factores:
(i) Cambio de paradigma de gobernanza. El CEIMI se rige por un sistema de gobierno trasversal, con la cooperación con todos los servicios del hospital implicados, la dirección del Hospital y los pacientes. La bicefalia de los codirectores dificulta una jerarquía clara en mando y responsabilidad.
(ii) Volumen y diversidad de pacientes. El CEIMI atiende anualmente a más de 2.000 pacientes ambulatorios, a los que ofrece tratamiento para más de una decena de patologías distintas, con manifestaciones clínicas diversas y distintos grados de gravedad. Los pacientes presentan, por tanto, necesidades muy diferentes, y difieren en el grado de implicación con el tratamiento, capacitación y habilidades.
Por otro lado, el CEIMI ofrece a los pacientes la posibilidad de acudir al
centro sin cita programada, habilitándose un espacio en las agendas específico para ello (aproximadamente el 15% del total de las citas son no programadas).
Finalmente, la crisis sanitaria generada por la COVID-19 ha supuesto una demanda de la teleasistencia sin precedentes, llegándose a recibir diariamente más de 30 consultas telemáticas y otras 30 solicitudes de envíos de medicación al domicilio. Se ha tenido que garantizar un adecuado equilibrio entre la atención presencial y no presencial. Para ello, se ha desarrollado un Plan de Contingencia COVID-19.
(iii) Personales. En el CEIMI trabajan más de 30 profesionales procedentes de distintos Servicios Clínicos con distintas culturas de trabajo. El CEIMI ha supuesto una reorientación de los servicios clínicos y una mayor carga asistencial para sus profesionales, necesitándose reorganizar la plantilla de los distintos servicios clínicos implicados. Se asignó dos administrativos para la gestión de las citas y se tuvo que coordinar con otros Servicios del hospital, tanto para la gestión de las citas presenciales y telemáticas. Por otro lado, la localización alejada del Hospital Central, dificulta el trabajo con personal de otras especialidades, la asistencia a sesiones o la utilización de los recursos del Central.
(iv) Económicos. El CEIMI está integrado en un hospital universitario de tercer nivel del Servicio de Salud Pública de Madrid (España) por lo que cuenta con financiación pública incluida en el Servicio Nacional de Salud. Sin embargo, para su lanzamiento se contó con financiación privada procedente de la Fundación de Investigación Sanitaria del Gregorio Marañón. En la actualidad, no depende de financiación privada.
(v) Éticos. Tal y como establece la legislación española en el Servicio
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Nacional de Salud Pública, el CEIMI debe fundamentarse en los principios de universalidad, unidad, solidaridad e igualdad, y en los cuatro pilares de la Bioética: autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia. En el diseño y desarrollo del CEIMI se hizo un especial esfuerzo para formar equipo de gobierno transversal, involucrando a todos los servicios hospitalarios y pacientes. Esto permite promover la participación, la comunicación y la toma de decisiones y contribuir al empoderamiento del paciente. En la fase de evaluación, los pacientes debían mostrar su voluntad, conformidad, y el compromiso de participar en el CEIMI, firmando el correspondiente consentimiento informado. El desarrollo e implantación del CEIMI ha sido objeto de un proyecto de investigación que fue aprobado por el Comité de Ética del hospital, de acuerdo con los principios de la Declaración de Helsinki 2008.
(vi) Legislativos. Garantizar la confidencialidad y la protección de los datos, incluyendo asegurar la privacidad de los datos.
3.4. EFICACIA
La eficacia del proyecto se ha monitorizado mediante un conjunto de indicadores, que fueron definidos por el Comité de Dirección. Los objetivos se fijaron tras revisar el análisis DAFO del CEIMI, los indicadores del Cuadro de Mando Integral relacionados con la calidad de la atención de los pacientes de los 5 años previos, y los resultados de satisfacción y calidad percibida por los pacientes ambulatorios a través de las
encuestas que el CEIMI realiza anualmente. Un ejemplo de mejora de las encuestas a clientes dando como resultado varios proyectos para optimizar los procesos CEIMI son la implantación de un sistema gestor de colas, el diseño e implementación de una Escuela de Pacientes para reforzar la educación del paciente y sus familias y el desarrollo de una App y un Servicio de Telemedicina.
A continuación, se presentan los resultados de los indicadores de accesibilidad, actividad, efectividad, seguridad y calidad de vida, calidad percibida y personas.
Cabe destacar que el CEIMI inició su actividad en enero de 2019, siendo, para nuestro conocimiento, el primer centro a nivel mundial de estas características. Por lo tanto, la obtención de datos comparativos resulta inviable. Por otro lado, dada la corta trayectoria del CEIMI, es difícil observar una tendencia de los resultados en el tiempo. Se han utilizado los datos disponibles del HGUGM del año 2018 como situación basal, aunque deben interpretarse con cautela debido a las diferencias entre las poblaciones.
3.4.1. RESULTADOS EN
ACCESIBILIDAD
El número de pacientes atendidos en el CEIMI ha ido en aumento desde el inicio de su actividad, así como el porcentaje de pacientes procedentes de otras áreas sanitarias, como consecuencia del poder de atracción del CEIMI.
En la siguiente tabla, se muestran los resultados de accesibilidad, estratificado por las áreas específicas de Reumatología (Reu), Digestivo (Dig) y Dermatología (Der).
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Tabla 1. Resultados de accesibilidad del CEIMI.
2018 (BASAL) 2019 2020
Reu Dig Der Reu Dig Der Reu Dig Der Nº PACIENTES ATENDIDOS - - - 1.081 933 319 1.243 967 308 Nº DE PACIENTES QUE INICIAN TERAPIA BIOLÓGICA
135 51 23 58 65 17 67 62 16
Nº DE PACIENTES NAÏVE - - - 52 58 14 27 55 15 Nº DE PACIENTES CON TERAPIA BIOLÓGICA
1.335* 601 191 868 652 211 925 640 210
% PACIENTES PROCEDENTES DE OTRA ÁREA SANITARIA
29,6 33,7 14,7 40,1 41,9 25,0 43,8 46,6 30,8
*No se han incorporado aún todos los pacientes de Reumatología al CEIMI, para no perder a su especialista de referencia
3.4.2. RESULTADOS EN ACTIVIDAD
El CEIMI ha desarrollado una demanda creciente en la atención a pacientes ambulatorios, superándose los 2.400 pacientes atendidos en 2020.
El número de consultas médicas, de atención farmacéutica y de EPA ha ido incrementándose. El mayor incremento de la actividad se ha producido en las consultas telemáticas durante el año 2020, motivado por la pandemia COVID-19, alcanzando las 6.500 (30% del total de consultas realizadas).
Durante la pandemia por COVID-19, 923 (52%) pacientes en tratamiento con terapia biológica se han beneficiado del servicio de entrega de medicación en domicilio, realizándose más de 1.600 entregas. Desde el inicio de la pandemia hasta junio de 2020
se analizaron todos los ingresos de pacientes del CEIMI infectados por COVID-19. Ingresaron el 1,3% de los pacientes con una mediana de edad de 61 años y un índice de comorbilidad de Charlston de 2,8. La mortalidad de los ingresados fue del 19%, equiparable a la de todos los ingresos por COVID-19 del HGUGM hasta ese momento (20,5%). Este estudio confirmo la actitud de no interrumpir los tratamientos con terapias biológicas adoptado en marzo de 2020 por Grupo Director del CEIMI.
A continuación, se muestran los principales resultados de actividad, estratificados por las áreas específicas de Reumatología (Reu), Digestivo (Dig), Dermatología (Der), Multidisciplinar (MD), Farmacia (Far), y compartidas de Nutrición (Nut), Preventiva (Prev) y Oftalmología (Oft).
Tabla 2. Resultados en Actividad
2018 2019 2020 Reu Dig Der MD Reu Dig Der MD Reu Dig Der MD Nº PACIENTES ATENDIDOS EN CONSULTA DEL ESPECIALISTA/DÍA
- - - - 16,0 14,8 11,2 18,3 18,4 18,4 12,8 25,6
Nº CONSULTAS CON ESPECIALISTA TOTALES REALIZADAS
3.680 4.723 499 - 1.566 4.150 764 938 1.947 2.548 1.165 1.290
Nº SESIONES HD 1.771 1.987 1.074 - 1.874 1.655 278 279 785 1.548 - 832 Nº PACIENTES ATENDIDOS EN CONSULTA DE ENFERMERÍA/DÍA
- - - - 18,1 24,3 15,8 - 14,6 22,2 16,2 -
Nº CONSULTAS TOTALES REALIZADAS ENFERMERÍA
- - - - 1.551 5.214 1.196 - 3.556 5.466 1.992 -
18
Nº PRIMERAS CONSULTAS ENFERMERÍA
- - - - 86 79 117 - 267 87 7 -
Nº CONSULTAS SUCESIVAS ENFERMERÍA
- - - - 1.150 2.943 764 - 2.178 2.995 1.466 -
Nº CONSULTAS TELEMEDICINA ENFERMERÍA
- - - - 320 2.192 315 - 1.111 2.384 519 -
2018 2019 2020 Far Nut Prev Oft Far Nut Prev Oft Far Nut Prev Oft Nº CONSULTAS CON ESPECIALISTA TOTALES REALIZADAS
433 - - - 1.325 153 10 766 2.311 342 91 766
Nº PRIMERAS CONSULTAS CON ESPECIALISTA
370 - - - 259 96 8 101 358 57 71 101
Nº CONSULTAS SUCESIVAS CON ESPECIALISTA
63 - - - 1.056 56 2 663 867 243 18 663
Nº CONSULTAS TELEMEDICINA CON ESPECIALISTA
0 - - - 10 1 0 2 1.086 42 4 2
Nº DE DISPENSACIONES SUCESIVAS PRESENCIALES
- - - - 3.343 - - - 4.068 - - -
Nº DE PACIENTES CON DISPENSACIÓN EN DOMICILIO
- - - - 0 - - - 923 - -
Nº DE DISPENSACIONES SUCESIVAS A DOMICILIO
- - - - 0 - - - 1.637 - - -
El Programa de Medicina de Precisión del CEIMI ha ayudado a optimizar el tratamiento mediante la determinación de niveles de fármaco en el 30% de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal durante el año 2019, porcentaje que se aumentó hasta el 50% durante el año 2020. Además, se determinó la presencia de anticuerpos anti-fármaco en el 9,2% y 13,3 % de los pacientes durante el año 2019 y 2020, respectivamente.
3.4.3. RESULTADOS EN EFECTIVIDAD,
SEGURIDAD Y CALIDAD DE VIDA
La implantación del CEIMI ha logrado mejorar los resultados en salud de los pacientes atendidos, a través de una monitorización estrecha de la efectividad y seguridad del tratamiento, la comunicación continua con el paciente y la gestión de su autocuidado.
Tabla 3. Resultados de Efectividad.
2018 2019 2020
Reu Dig Der Reu Dig Der Reu Dig Der % PACIENTES EN REMISIÓN 33,0 - 85,0 52,3 67,3 78,4 64,6 72,6 82,8 % PACIENTES CON INGRESO HOSPITALARIO
8,8 14,3 5,5 8,9 15,9 3,8 6,4 9,8 4,3
Nº INGRESOS/PACIENTE/AÑO 1,4 1,7 1,2 1,5 1,5 1,0 1,5 1,5 1,7 ESTANCIA MEDIA DEL INGRESO/PACIENTE
6,7 7,9 6,8 8,0 8,0 6,4 6,8 8,0 7,7
% PACIENTES CON VISITAS A URGENCIAS
29,2 37,4 18,4 25,6 37,4 17,1 20,3 37,4 12,4
Nº VISITAS A URGENCIAS/PACIENTE/AÑO
2,0 2,1 1,6 2,1 2,0 1,5 1,8 2,0 1,8
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Tabla 4. Resultados de Seguridad en el hospital de día
. 2018 2019 2020
Reu Dig Der Reu Dig Der Reu Dig Der % SUSPENSIÓN DEL TRATAMIENTO POR EVENTOS ADVERSOS
ND ND ND 0,4 0,7 1,0 0,3 0,3 0,5
% DE PACIENTES CON EXTRAVASACIÓN GRAVE
ND ND ND 0 0 0 0 0 0
% DE PACIENTES CON REACCIÓN INFUSIONAL GRAVE
ND ND ND 0 0 0 0 0 0
Tabla 5. Resultados de Calidad de Vida (PROs).
2019 2020
Reu Dig Der Reu Dig Der EUROQOL, MEDIANA (RIC) 70.0 (50.0-
80.0) 75.0 (68.8-
80.0) 77.5 (67.5-
90.0) 75,0 (60,0-
85,0) 80,0(60,0-
86,3) 80.0
(70.0-90.0)
HAD, MEDIANA (RIC) 11.0 (6.0-18.0)
9.0 (6.8-10.0)
5.5 (4.0-10.8)
13.0 (7.0-22.0)
8.0 (5.0-16.0)
6.0 (3.0-7.5)
WPAI*, MEDIA (DS) 58.9 58.8 48.1 48.1 60.0 54.5
WPAI**, MEDIA (DS) 4.3 (11.6) 2.7 (6.9) 0.8 (2.1) 3.9 (11.1) 3.9 (10.5) 0
QOL-RA, MEDIANA (RIC) 6,7 (6,0-8,4) - - 6,8 (5,4-8,1) - -
ASQoL, nº sí/paciente, MEDIANA (RIC) 6,0 (4,0-9,0) - - 5,0 (1,0-13,0) - -
PsAQoL, nº sí/paciente, MEDIANA (RIC) 4,0 (1,0-5,0) - - 5,0 (0,5-9,0) - -
DLQUI, MEDIANA (RIC) - - 1.0 (0-2.0) - - 1.0 (0-2.5)
*% de pacientes que faltaron al trabajo por problemas de salud
** horas de trabajo perdidas a la semana por problemas de salud
3.4.4. RESULTADOS EN CALIDAD
PERCIBIDA
El CEIMI ha conseguido alcanzar una atención médica, farmacéutica y por el personal de enfermería de nivel excelente, alcanzándose un índice de satisfacción superior a 4,5 puntos sobre 5 en las encuestas que realizan anualmente los
pacientes ambulatorios (Tabla 6). Los pacientes valoran muy positivamente la eficacia de las consultas para resolver los problemas en salud, la calidad de la información que reciben sobre cómo administrarse los medicamentos en el domicilio y cómo prevenir y manejar posibles toxicidades e interacciones.
Tabla 6. Evolución en los indicadores de calidad percibida por los pacientes.
2018 2019 2020
SATISFACCIÓN CON ASPECTOS DEL CENTRO
FACILIDAD PARA CONSEGUIR LA CITA 3,9 (1,1) 4,4 (0,8) 4,6 (0,7)
EL TIEMPO QUE HA TARDADO EN DESPLAZARSE AL HOSPITAL 3,7 (1,2) 3,8 (1) 4,0 (0,9)
LIMPIEZA DEL CENTRO 4,1 (0,8) 4,6 (0,71) 4,8 (0,6)
SEÑALIZACIÓN DEL CENTRO 4,4 (0,7) 4,3 (0,9) 4,4 (0,7)
FACILIDAD PARA ENCONTRAR EL CENTRO 4,4 (0,7) 4,4 (0,9) 4,5 (0,7)
COMODIDAD Y CONFORT DE LAS SALAS DE ESPERA 3,9 (1,1) 4,2 (0,9) 4,2 (0,9)
RESPETO A LA INTIMIDAD 4,7 (0,5) 4,4 (0,7) 4,5 (0,7)
PRIVACIDAD PERCIBIDA 4,4 (0,8)
SATISFACCIÓN CON LOS SIGUIENTES ASPECTOS RELATIVOS AL MÉDICO ESPECIALISTA QUE LE ATIENDE
SU TRATO Y SU AMABILIDAD 4,8 (0,4) 4,6 (0,8) 4,7 (0,6)
SU EFICACIA PARA RESOLVER BIEN SU PROBLEMA DE SALUD 4,8 (0,4) 4,5 (0,9) 4,7 (0,6)
TIEMPO QUE LE DEDICA A UD. EN LA CONSULTA 4,8 (0,5) 4,5 (0,8) 4,5 (0,7)
20
FACILIDAD PARA CONTACTAR ANTE PROBLEMA, COMPLICACIÓN DEL TRATAMIENTO, ETC…
4,7 (0,6)) 4,4 (0,9) 4,3 (0,9)
PRIVACIDAD PERCIBIDA - - 4,6 (0,7)
SATISFACCIÓN CON LA INFORMACIÓN QUE FACILITA EL MÉDICO ESPECIALISTA DURANTE LA CONSULTA
LA INFORMACIÓN SOBRE SU ENFERMEDAD 4,7 (0,6) 4,5 (0,8) 4,5 (0,7)
LAS INSTRUCCIONES PARA SEGUIR EN CASA 4,7 (0,7) 4,4 (0,8) 4,5 (0,6)
LOS SÍNTOMAS POR LOS QUE DEBERÍA VOLVER AL MÉDICO 4,7 (0,5) 4,4 (0,8) 4,5 (0,7)
LA CLARIDAD DE LA INFORMACIÓN SOBRE EL TRATAMIENTO 4,8 (0,4) 4,4 (0,9) 4,6 (0,7)
SATISFACCIÓN CON ASPECTOS RELATIVOS A LA DISPENSACIÓN EN EL SERVICIO DE FARMACIA
SU TRATO Y SU AMABILIDAD 4,6 (0,6) 4,6 (0,8) 4,5 (0,7)
LA CLARIDAD DE LA INFORMACIÓN RECIBIDA 4,6 (0,7) 4,6 (0,7) 4,5 (0,7)
PRIVACIDAD PERCIBIDA - - 4,6 (0,7)
SATISFACCIÓN CON ASPECTOS RELATIVOS AL FARMACÉUTICO ESPECIALISTA
SU TRATO Y SU AMABILIDAD 4,8 (0,4) 4,6 (0,7) 4,5 (0,7)
UTILIDAD DE LA ENTREVISTA 4,8 (0,4) 4,5 (0,8) 4,4 (0,7)
GARANTÍA DE UNA CORRECTA TOMA/ADMINISTRACIÓN DE LA MEDICACIÓN
4,8 (0,4) 4,6 (0,7) 4,6 (0,6)
SEGURIDAD EN EL MANEJO DE LOS EFECTOS ADVERSOS DE SU MEDICACIÓN
4,5 (1,0) 4,6 (0,8) 4,3 (0,8)
LA DOCUMENTACIÓN ESCRITA ENTREGADA POR EL SERVICIO DE FARMACIA
- - 4,5 (0,7)
PRIVACIDAD PERCIBIDA - - 4,6 (0,6)
SATISFACCIÓN CON ASPECTOS RELATIVOS A LA EPA QUE LE ATIENDE
SU TRATO Y SU AMABILIDAD 4,8 (0,4) 4,6 (1) 4,8 (0,6)
SU EFICACIA PARA RESOLVER BIEN SU PROBLEMA DE SALUD 4,9 (0,4) 4,6 (0,9) 4,7 (0,6)
EL TIEMPO QUE LE DEDICA A UD. EN SU TRATAMIENTO 4,8 (0,5) 4,5 (0,9) 4,7 (0,7)
LA CLARIDAD DE LA INFORMACIÓN SOBRE EL TRATAMIENTO 4,8 (0,6) 4,4 (1,2) 4,7 (0,6)
LAS INSTRUCCIONES PARA SEGUIR EN CASA 4,8 (0,6) 4,5 (1) 4,7 (0,6)
FACILIDAD PARA CONTACTAR ANTE PROBLEMAS, COMPLICACIÓN DEL TRATAMIENTO, ETC…
4,7 (0,9) 4,4 (1,1) 4,6 (0,7)
PRIVACIDAD PERCIBIDA - - 4,7 (0,7)
SATISFACCIÓN CON ASPECTOS RELATIVOS A LA ENFERMERA QUE LE ATIENDE EN EL HOSPITAL DE DÍA
SU TRATO Y SU AMABILIDAD - - 4,8 (0,6)
SU EFICACIA PARA RESOLVER BIEN SU PROBLEMA DE SALUD - - 4,7 (0,6)
EL TIEMPO QUE LE DEDICA A UD. EN SU TRATAMIENTO - - 4,7 (0,7)
LA CLARIDAD DE LA INFORMACIÓN SOBRE EL TRATAMIENTO - - 4,7 (0,7)
LAS INSTRUCCIONES PARA SEGUIR EN CASA - - 4,7 (0,5)
FACILIDAD PARA CONTACTAR ANTE PROBLEMAS, COMPLICACIÓN DEL TRATAMIENTO, ETC…
- - 4,7 (0,5)
PRIVACIDAD PERCIBIDA - - 4,7 (0,5)
SATISFACCIÓN GENERAL SATISFACCIÓN CON LA COORDINACIÓN ENTRE PROFESIONALES 4,5 (0,7) 4,4 (0,9) 4,7 (0,5) SATISFACCIÓN GLOBAL CON LA ATENCIÓN 4,6 (0,5) 4,5 (0,8) 4,8 (0,4)
Sin embargo, en estas encuestas, así como a través de los grupos focales y la pizarra de sugerencias que tiene habilitado el Hospital de Día del CEIMI, los pacientes demandaban una mayor accesibilidad a los profesionales, y una reducción en el tiempo de espera. En respuesta a esa demanda, el CEIMI implantó y consolidó durante 2020 la consulta
telemática, la dispensación a domicilio por parte del Servicio de Farmacia y un sistema de gestión de colas, que ha permitido mejorar la organización interna del servicio y ha facilitado el acceso del paciente a la consulta con los profesionales.
21
3.4.5. RESULTADOS EN PERSONAS
Resultados de Percepción
Los resultados en personas provienen de una encuesta de clima laboral anual, estructurada con expertos externos, contrastada con grupos focales y actualizada en cada lanzamiento.
Los resultados, totalmente anónimos, se analizan, y se presentan como índice de satisfacción en una escala de 1 a 4. Los resultados se segmentan en cada caso, para analizar detalles y poder tomar decisiones de mejora (colectivo, tipo de contrato, etc.).
Tabla 7. Resultados de las encuestas de clima laboral.
2019 2020
Nº de encuestas contestadas 13 24 -Sanitarios Facultativos 8 13 -Sanitarios no facultativos 5 7 -No sanitarios 0 4 Bloque temático Puntuación % Acuerdo Puntuación % Acuerdo Satisfacción general 3,54 100% 3,42 100% Recomendación 3,62 100% 3,46 100% Imagen 3,49 100% 3,65 100% Objetivos 2,95 72% 3,27 86% Estructura organizativa 2,92 67% 3,21 81% Innovación 2,94 73% 3,14 86% Valores 3,23 85% 3,13 79% Funciones/Responsabilidad 3,42 94% 3,28 85% Organización del trabajo 3,23 87% 3,00 78% Recursos 2,62 51% 2,85 71% Condiciones de trabajo 2,88 56% 3,38 83% Información/Comunicación 3,13 79% 3,35 92% Desarrollo profesional y formación 2,85 65% 2,90 69% Empowerment/Autonomía 3,22 81% 3,32 85% Estilo de dirección 3,25 82% 3,32 90% Reconocimiento 3,15 77% 3,22 85% Participación 3,27 85% 3,25 86% Ambiente de trabajo 3,54 100% 3,52 100% Gestión laboral 3,21 87% 3,40 88% Recompensa/Retribución 2,59 56% 2,41 51%
Los principales hallazgos derivados de las encuestas fueron:
• La participación en la encuesta ha sido alta. La mayoría son facultativos. Los servicios con mayor participación han sido los servicios de Farmacia, Reumatología, Digestivo y Oftalmología. La mayor parte del personal es no fijo y trabajan en el HGUGM desde hace más de 16 años.
• La satisfacción general y la recomendación del centro ha
obtenido valores globales altos: 3,42 y 3,46 sobre 4, respectivamente.
• Las áreas en las que, globalmente, la satisfacción es menor son: Recompensa/Retribución, Desarrollo profesional y Formación y Recursos.
• Destaca una menor satisfacción en el estamento del personal no sanitario, especialmente en los siguientes aspectos: Valores, Organización del trabajo, Recursos,
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Desarrollo profesional y formación, Empowerment/Autonomía, Participación y Recompensa/Retribución.
• Los servicios que reflejan mayor satisfacción son: Farmacia, Reumatología y Oftalmología.
Resultados de Rendimiento
El CEIMI tiene una apuesta clara por la capacitación continua de su personal, estando en línea con la visión del HGUGM “las personas con talento desean incorporarse para crecer como profesionales”, para cuyo logro se desarrollan actividades formativas de distinta tipología y formato, como cursos, másteres, sesiones y foros, así como a través del trabajo en equipo y el intercambio de experiencias, en función del catálogo de conocimientos identificados como básicos para cada área, y del análisis de la actividad del Servicio. Para la formación del personal existen dos grandes líneas:
• El plan de acogida para los profesionales de nueva incorporación, para proporcionar la formación inicial.
• La detección de necesidades de formación de todos los miembros
del equipo, con el que se establece el plan anual de formación continuada.
Tras finalizar cada acción formativa los coordinadores del área asistencial y la Coordinadora de Procesos Asistenciales, evalúan en qué medida han contribuido las acciones formativas planificadas a la consecución de los objetivos planificados, así como, los posibles beneficios no esperados que podemos atribuir a la formación. Además, el Grupo Director del CEIMI realiza anualmente una evaluación del desempeño de forma individualizada para cada profesional.
En relación a la capacitación de los profesionales según el puesto que ocupa, el Manual de Organización del CEIMI recoge la descripción organizativa y funcional de los mismos, así como, la definición de los perfiles competenciales de cada uno de los profesionales. Esta capacitación del personal se encuentra en línea con los requerimientos de la Certificación por la norma ISO 9001:2015, que incluye la elaboración de un plan de formación anual individualizado que responda a las necesidades formativas del personal del CEIMI.
82,3
3.5. EFICIENCIA
El CEIMI fue inicialmente financiado con ayudas procedentes de fondos privados. Estas ayudas se utilizaron principalmente para la remodelación de las instalaciones.
El CEIMI ha realizado un seguimiento del impacto de esta inversión en el ahorro de
recursos, incluido el gasto presupuestario en medicamentos.
El coste medio por paciente tratado 12 meses se ha situado por debajo del indicador establecido por el Servicio de Salud Pública de Madrid en todas las enfermedades y el alto uso de medicamentos biosimilares ha generado un ahorro total de 1.419.084€ en 2019 y 1.737.494 € en 2020.
Tabla 8. Coste medio por paciente tratado 12 meses.
2018 OBJETIVO PAS 2018
2019 OBJETIVO PAS 2019
2020 OBJETIVO PAS 2020
ARTRITIS REUMATOIDE 6.935 ≤7.300 6.371 ≤ 6.600 5.757 ≤6.300 ESPONDILOARTRITIS 6.980 ≤7.500 6.162 ≤ 6.900 5.748 ≤6.100 ARTRITIS PSORIÁSICA 8.073 ≤8.100 6.895 ≤ 7.500 6.331 ≤6.900
23
ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL
10.260 ≤10.300 8.693 ≤ 9.600 7.997 ≤8.100
PSORIASIS 8.663 ≤9.000 7.210 ≤ 8.300 6.945 ≤7.700
Figura 3. Porcentaje de pacientes con coste del tratamiento inferior al del indicador.
Figura 4. Porcentaje de pacientes en tratamiento con una molécula biosimilar.
Figura 5. Porcentaje de pacientes con espaciamiento de la pauta de tratamiento.
Figura 6. Porcentaje de pacientes con intensificación de la pauta de tratamiento.
3.6. IMPACTO (INTERNO Y EXTERNO)
3.6.1. EN LOS CIUDADANOS-USUARIOS:
BENEFICIOS Y RESULTADOS COMO
CONSECUENCIA DE LA APLICACIÓN DEL
MODELO.
Los principales usuarios del CEIMI son los pacientes con EIMI. Desde el inicio de la actividad en el CEIMI (enero de 2019) el número de pacientes atendidos ha ido aumentando progresivamente. Además, el poder de atracción del CEIMI, como consecuencia de su visibilidad, ha provocado un aumento del número de pacientes atendidos procedentes de otras áreas sanitarias.
Figura 7. Volumen de pacientes atendidos en el CEIMI.
Figura 8. Porcentaje de pacientes atendidos en el CEIMI procedentes de su Área Sanitaria.
Como se ha detallado en el apartado 3.4.3 (Resultados de Eficacia), el CEIMI ha permitido alcanzar unos excelentes resultados en salud de los pacientes en
55
88
7079
4755
77 7265 6359
7259 58 56
AR EspA APs EII Pso
2018 2019 2020
32 30
14
96
33
56
31 32
52
19
55
38 35
66
30
AR EspA APs EII Pso
2018 2019 2020
18
31
13
0
363831 30
0
52
35
15
28
1
44
AR EspA APs EII Pso
2018 2019 2020
1 0 1
32
13 04
36
11 27
40
1
AR EspA APs EII Pso
2018 2019 2020
1.081933
319
1.243
967
308
Reu Dig Der
2019 2020
60 5675
56 5369
Reu Dig Der
2019 2020
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porcentajes de remisión de la enfermedad, seguridad de los tratamientos y calidad de vida de los pacientes. Además, se ha producido una evolución favorable en los ingresos hospitalarios y visitas a urgencias, así como una reducción del número de visitas al hospital y de los tiempos de espera, gracias a la concentración de las consultas de distintos especialistas en un mismo día y a la implantación de un sistema gestor de colas en el 2020.
La percepción de los pacientes de la calidad de la atención recibida en el CEIMI ha sido detallada en el apartado 3.4.4. (Resultados de Calidad Percibida). La satisfacción de los pacientes con la atención médica, farmacéutica y por el personal de enfermería ha alcanzado un nivel de calidad excelente, lográndose un índice de satisfacción de 4,5 puntos sobre 5 en las encuestas de satisfacción y calidad percibida. Además, los resultados de estas encuestas se incorporaron al DAFO y se utilizaron para revisar los objetivos del CEIMI. Algunos ejemplos de mejora derivados de estas encuestas han sido: creación de un circuito de quejas, reclamaciones, agradecimientos, cambio del mobiliario de la sala de espera, habilitar más salas de espera y más pantallas para el sistema de citas, señalizar las diferentes áreas y consultas del CEIMI para una mejor accesibilidad de los pacientes a las consultas y hospital de día, colocación de carteles para que los pacientes y sus familiares mantengan sus teléfonos en silencio.
Por otro lado, en el CEIMI se ha llevado a cabo un estudio para conocer las experiencias de los pacientes en cuanto al proceso de su enfermedad y la atención sociosanitaria recibida, mediante un enfoque de investigación cualitativa con la técnica del grupo focal. Esta técnica mostró ser una herramienta efectiva para profundizar en el conocimiento de la experiencia y expectativas de pacientes con enfermedades autoinmunes subsidiarias de terapias biológicas, y sirvió para identificar fortalezas, así como detectar oportunidades de mejora. Las principales conclusiones del estudio se presentan a continuación:
• Los pacientes han ido ganando relevancia en la toma de decisiones sobre las opciones terapéuticas y quieren ser parte activa y responsables de su propia salud. Nos encontramos así con un nuevo modelo de paciente que demanda más información sobre su patología, los métodos diagnósticos, las opciones terapéuticas y los fármacos disponibles.
• Una de las fortalezas detectadas es que los pacientes se encuentran en general muy satisfechos con el trato recibido por parte de los profesionales del CEIMI, así como la asistencia en el Hospital de día y consultas. Consideran, sin embargo, que el trato es variable según el profesional que les atiende y también entre las tres especialidades. También piensan que hay una gran saturación de los servicios y de las consultas, y perciben como negativo el recambio frecuente de personal, especialmente de enfermería.
• Como área de mejora se detecta el tiempo de espera en las consultas externas. En el servicio de digestivo las quejas son menores que en los servicios de Reumatología y de Dermatología, pero en los tres casos se identifica como mejorable.
• La intimidad del paciente se identifica como área de mejora, desde el punto de vista de sentirse incómodos por ser atendidos por demasiados estudiantes y/o residentes además del médico adjunto. En ocasiones hay desinformación acerca de las personas que están en las consultas cuando llegan los pacientes.
• La información recibida es percibida de forma variable entre pacientes. Algunos están muy satisfechos con ella, mientras que otros piensan que podría ser más extensa y de mejor calidad.
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• Se detecta la comunicación entre hospital y atención primaria como área de mejora. La información en el hospital acerca de recomendaciones sobre vacunación es variable, pero los pacientes sí identifican que tienen que acudir a su médico de atención primaria para ser vacunados.
• La información sobre apoyo psicológico ofrecida desde el hospital es insuficiente, considerando sin embargo los pacientes este como un aspecto fundamental durante su enfermedad. También es pobre la información ofrecida acerca de asociaciones o grupos de apoyo. Los pacientes proponen la protocolización de esta práctica en el tratamiento que reciben.
• En el servicio de Digestivo existe un teléfono directo de atención al paciente, pero los pacientes indican que está saturado y no siempre son atendidos. En los Servicios de Dermatología y Reumatología no existe un teléfono directo de contacto y los pacientes lo demandan. Lo mismo ocurre con el contacto vía correo electrónico, en el servicio de Digestivo el trámite es
lento y en los demás servicios no existe la posibilidad.
• Los pacientes demandan un mayor esfuerzo para intentar agrupar las citas y procedimientos para reducir el número de visitas al hospital. Además, plantean como posibilidad la accesibilidad vía telemática para realizar gestiones administrativas.
• Como áreas de mejoras concretas del CEIMI se han identificado la falta de accesibilidad en vehículo propio y la falta de cartelería con indicaciones. Además, han cambiado el circuito para que los pacientes cumplimenten los cuestionarios de salud y atención pertinentes, y esto exige más tiempo en el hospital a los pacientes.
Además de los pacientes, el CEIMI ha evaluado la calidad de su servicio a sus otros usuarios y partes interesadas (otros profesionales del HGUGM que no desarrollan su actividad en el CEIMI, personal de la industria farmacéutica y personal en formación). Para evaluar la calidad del servicio, se han realizado encuestas de satisfacción, graduadas del 1 al 5, correspondiendo 1 a muy insatisfecho y 5 a muy satisfecho.
Tabla 9. Resultados de satisfacción de otros profesionales del HGUGM e industria.
GLOBAL PROFESIONALES HGUGM
INDUSTRIA
SATISFACCIÓN CON ASPECTOS RELACIONADOS CON LA INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN CONOZCO A MI PROFESIONAL DEL CEIMI DE REFERENCIA. 4,8 (0,6) 5,0 (0,0) 5,0 (0,0)
EL PERSONAL DEL CEIMI ESTÁ DISPONIBLE SIEMPRE QUE LO NECESITO PARA COLABORACIÓN.
4,7 (0,9) 5,0 (0,0) 4,4 (1,3)
EL TRATO QUE RECIBO POR PARTE DEL PERSONAL DEL CEIMI ES EDUCADO Y RESPETUOSO.
4,8 (0,6) 5,0 (0,0) 4,6 (0,9)
EL PERSONAL DEL CEIMI RESPONDE CON EFICACIA A MIS PREGUNTAS.
4,8 (0,6) 5,0 (0,0) 4,6 (0,9)
CONOZCO LA EXISTENCIA DE LA PÁGINA WEB DEL CEIMI. 3,4 (1,5) 3,3 (1,0) 4,0 (1,7)
ESTOY SATISFECHO CON LA INFORMACIÓN CONTENIDA EN LA PÁGINA WEB DEL CEIMI.
3,8 (1,1) 3,3 (1,0) 4,4 (0,9)
CONOZCO LA EXISTENCIA DE LA CUENTA TWITTER DEL CEIMI.
3,0 (1,9) 2,7 (2,0) 3,8 (1,6)
EL CONTENIDO DE LA CUENTA TWITTER DEL CEIMI ME RESULTA INTERESANTE.
3,4 (1,4) 3,0 (1,7) 4,0 (1,2)
SATISFACCIÓN CON ASPECTOS RELACIONADOS CON LA ORGANIZACIÓN Y COORDINACIÓN
VALORE LA ADECUACIÓN DE LA ORGANIZACIÓN Y COORDINACIÓN EN LA COLABORACIÓN CON EL CEIMI.
4,4 (0,8) 4,3 (0,8) 4,6 (0,9)
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VALORE EL NIVEL TÉCNICO Y DE CONOCIMIENTOS DEL PERSONAL DEL CEIMI.
4,8 (0,4) 4,7 (0,5) 5,0 (0,0)
VALORE LA CAPACIDAD DE TRABAJO EN EQUIPO Y EL NIVEL DE COLABORACIÓN DEL PERSONAL DEL CEIMI.
4,6 (0,9) 4,7 (0,5) 4,4 (1,3)
VALORE LA CALIDAD Y LA FLUIDEZ DE LA INFORMACIÓN / COMUNICACIÓN CON EL PERSONAL DEL CEIMI.
4,7 (4,7) 4,7 (0,5) 4,6 (0,9)
Por otra parte, el CEIMI ha realizado un importante esfuerzo para el incremento de su labor docente, recibiendo un elevado número de alumnos de prácticas tuteladas y
residentes (nacionales e internacionales) de todas las especialidades implicadas en el CEIMI.
Tabla 10. Resultados de satisfacción con la docencia impartida en el CEIMI.
GLOBAL RESIDENTES ALUMNOS
LA ROTACIÓN SE AJUSTA A MIS EXPECTATIVAS Y OBJETIVOS INICIALES
4,4 (1,0) 4,8 (0,4) 4,0 (1,2)
EL TIEMPO DESTINADO A LA ROTACIÓN FUE SUFICIENTE PARA CUMPLIR CON LOS OBJETIVOS PLANTEADOS
4,1 (1,0) 4,0 (1,0) 4,2 (1,1)
LA ROTACIÓN HA RESULTADO BENEFICIOSA 4,8 (0,6) 5,0 (0,0) 4,6 (0,9) MI TUTOR MUESTRA INTERÉS EN MI FORMACIÓN 4,6 (0,7) 4,8 (0,4) 4,4 (0,9) MI TUTOR TIENE BUENA CAPACIDAD DOCENTE 4,6 (0,7) 4,6 (0,9) 4,6 (0,5) EL TRATO RECIBIDO POR EL PERSONAL DEL CEIMI FUE EDUCADO Y RESPETUOSO
4,9 (0,3) 4,8 (0,4) 5,0 (0,0)
LAS INSTALACIONES DEL CEIMI SON ADECUADAS PARA REALIZAR LA ROTACIÓN
4,9 (0,3) 4,8 (0,4) 5,0 (0,0)
ME SIENTO SATISFECHO CON LA ROTACIÓN EN EL CEIMI
4,6 (0,7) 4,8 (0,4) 4,4 (0,9)
¿RECOMENDARÍA USTED EL CEIMI A OTRAS PERSONAS? 4,9 (0,3) 5,0 (0,0) 4,8 (0,4)
La satisfacción con la rotación en general ha sido elevada (4,6 sobre 5,0). En general, aspectos mejor valorados han sido el trato recibido por el personal y la adecuación de las instalaciones. El aspecto peor valorado ha sido el tiempo destinado a la rotación. Se han notificado sugerencias relacionadas con una mayor dotación de sistemas informáticos, el aumento del tiempo de rotación y la posibilidad de rotar por las distintas áreas del CEIMI y no solo por la especialidad correspondiente.
Por otro lado, uno de los aspectos esenciales de percepción social va referido a los impactos en prensa y en redes sociales. Aunque la pandemia ha reducido las
oportunidades de realizar proyectos, con la consiguiente reducción del impacto en el sector y en la población. En cuanto a redes sociales, el CEIMI ha ido incrementando los seguidores de su cuenta de Twitter.
También controlamos la actividad que realizamos en diferentes aspectos de difusión al sector, como las publicaciones. Además, mantenemos una elevada participación en grupos de trabajo, ponencias en foros del sector, y recibimos un elevado número de visitas, actividad creciente debido a nuestra estrategia y gestión sistemática del apoyo social y del desarrollo de nuestra imagen.
27
Tabla 11. Resultados en la Sociedad.
2018 2019 2020
Nº DE VISITAS RECIBIDAS POR ORGANIZACIONES
- 12 4
MENCIONES EN MEDIOS - 22 14 Nº SEGUIDORES EN TWITTER - 600 850 Nº DE ELEMENTOS AUDIOVISUALES
- 0 3
Nº DE ENSAYOS CLÍNICOS - 34 30 Nº DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN
12 6 10
Nº DE CURSOS/CONFERENCIAS
18 23 22
FACTOR DE IMPACTO ANUAL 45,4 75,8 82,1
Finalmente, el CEIMI ha evaluado su impacto en la sociedad, mediante encuestas de satisfacción, graduadas del 1 al 5,
correspondiendo 1 a muy insatisfecho y 5 a muy satisfecho.
Tabla 12. Resultados de visibilidad del CEIMI.
GLOBAL PROFESIONALES HGUGM
INDUSTRIA
CONOZCO Y COMPRENDO LOS OBJETIVOS Y PLANES DEL CEIMI
4,4 (0,9) 4,5 (0,5) 4,4 (1,3)
¿CONOCE LA CARTERA DE SERVICIOS DEL CEIMI? 3,8 (1,0) 3,8 (1,0) 4,2 (0,8)
¿CONOCE LA ESTRUCTURA DE GOBERNANZA DEL CEIMI? 3,3 (1,0) 3,0 (1,7) 3,8 (1,1)
¿SABE QUE EN EL CEIMI LOS PACIENTES FORMAN PARTE DEL EQUIPO DE GOBIERNO?
2,8 (1,8) 2,7 (1,9) 3,2 (1,8)
¿SABE QUE EL CEIMI DISPONE DE UNA ESCUELA DE PACIENTES?
2,9 (1,6) 2,8 (1,8) 3,4 (1,3)
3.6.2. EN LA ADMINISTRACIÓN: CAMBIOS
ORGANIZATIVOS Y DE SERVICIOS
PROVOCADOS POR LA IMPLEMENTACIÓN.
El éxito de la iniciativa implantada ha supuesto un cambio en el modelo de atención clínica a los pacientes EIMI en tratamiento con terapias biológicas y moléculas dirigidas. Los principales cambios organizativos de servicios derivados de la implementación del CEIMI se detallan a continuación.
Modelo de Gestión
Uno de los principales cambios organizativos del modelo ha sido su Sistema de Gobernanza. El CEIMI se rige por un sistema de gobierno trasversal en el que cooperan todos los servicios del hospital implicados. Además, es innovador por la incorporación
de pacientes en la Gestión Clínica. Esta estructura organizativa del CEIMI favorece la accesibilidad de los pacientes, la coordinación entre profesionales y la continuidad de la atención sanitaria.
Modelo de Atención Clínica
El CEIMI ha desarrollado un nuevo modelo asistencial integral, multidisciplinar, centrado en el paciente.
Circuito de Atención al Paciente
Los pacientes en el CEIMI son atendidos de forma multidisciplinar por médicos especialistas, farmacéuticos especialistas y enfermeras de práctica avanzada, siguiendo un circuito integrado y adaptado para las distintas patologías EIMI. Además, se ha desarrollado un nuevo modelo de consulta multidisciplinar, en el que pacientes con
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distintas patologías EIMI concomitantes eran atendidos en una misma consulta por distintos especialistas simultáneamente.
Todo el proceso asistencial relacionado con la asistencia sanitaria que reciben los pacientes se realiza el mismo día y en el mismo lugar para evitar visitas hospitalarias innecesarias. Además, con el fin de evitar un desplazamiento adicional de pacientes fuera del CEIMI, se incorporó al CEIMI los Servicios de Oftalmología, Nutrición y Medicina Preventiva debido a la alta prevalencia de este tipo de comorbilidades.
Además, el CEIMI dispone de una ventanilla única en la Admisión donde se proporcionaron todas las citas necesarias y de un sistema integrado de citas con un software de gestión de colas para todas las consultas y Hospitales de Día para facilitar la reducción de tiempos de espera, la optimización del tiempo de los profesionales de la salud, la mejora de la satisfacción del paciente y la reducción de costes.
Enfermera de Práctica Avanzada
Otra de las principales novedades del CEIMI es la figura de la Enfermera de Práctica Avanzada (EPA). El CEIMI cuenta con tres EPA: Reumatología, Enfermedad Inflamatoria Intestinal y Dermatología. Tienen un papel clave en la coordinación de la actividad asistencial, así como en la planificación, administración de cuidados y tratamiento de la enfermedad.
Su perfil profesional contempla su capacitación como enfermeras clínicas expertas en las patologías EIMI específicas, así como en gestión clínica, liderazgo, docencia e investigación. Por ello, juegan un importante papel en la atención sanitaria, implementando programas cuyo fin es la mejora de la Calidad de Vida del Paciente EIMI, en las todas las fases de la enfermedad. Realizan una atención holística, abordando las manifestaciones clínicas de la enfermedad y atendiendo las necesidades derivadas de éstas, tales como: distrés psicológico, relaciones familiares, sociales y laborales. Para ello, además del seguimiento clínico, establecen un proceso
de ayuda, que contempla actividades de educación para la salud y apoyo psicológico, favoreciendo así, la adaptación del paciente y la familia a la nueva situación.
La EPA realiza su actividad, con el apoyo de guías y protocolos siempre dentro del ámbito de su competencia y responsabilidad. La misión de la EPA de cada una de las especialidades EIMI es dar una atención personalizada e integral y de calidad a los pacientes y su entorno, mediante un modelo asistencial de toma de decisiones compartidas centrado en el paciente, la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales y los profesionales sanitarios y el trabajo en equipos multidisciplinares, involucrados y formados.
Escuela de Pacientes
La Escuela de Pacientes CEIMI surge como un proyecto innovador y de Humanización de la asistencia sanitaria, enmarcado dentro de las Líneas Estratégicas del HGUGM, con el objetivo de mejorar la relación del CEIMI con el paciente y su entorno y responder a sus nuevas necesidades de forma dinámica y accesible.
El objetivo de la Escuela de Pacientes es la mejora del autocuidado y la calidad de vida de las personas con EIMI mediante un proceso de enseñanza y aprendizaje que les capacite para responsabilizarse de la autogestión de su enfermedad y de los cuidados necesarios para la salud, la vida y el bienestar.
App- e-MidCare®
El seguimiento tradicional está basado en consultas presenciales, donde el especialista informa y educa al paciente. Con la incorporación en el CEIMI de la app e-MidCare® (patrocinada por Novartis), la atención clínica del paciente se amplía de forma que, tanto paciente como profesionales pueden realizar un seguimiento a tiempo real y comunicarse en cualquier momento y desde cualquier lugar.
Por otro lado, mediante el sistema tradicional, los pacientes eran atendidos durante el horario laboral. Sin embargo,
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gracias a la App estamos ayudando a los pacientes cuando más dificultades tienen para contactar con el sistema sanitario y están más desamparados.
Esta comunicación es especialmente importante en el contexto del paciente EIMI, en el que el paciente presenta numeras dudas e incógnitas sobre su enfermedad y tratamiento, sobre todo en pacientes con autoadministración de la medicación subcutánea, debido a que tienen menos contacto con los profesionales sanitarios, pues no acuden a hospital de día y son ellos los que se administran la medicación. Además, las recomendaciones individualizadas emitidas por la App en el registro de efectos adversos y la comunicación a través de los mensajes pueden gestionar problemas de salud evitando que el paciente se desplace al hospital (urgencias o consultas), lo que redundará en una mejor calidad de vida.
Teleasistencia y Homedelivery
La implantación de un sistema de teleasistencia ha mejorado la organización interna del servicio y ha facilitado el acceso del paciente a la consulta con sus profesionales especialistas. Durante el año 2020 el 30% del total de las consultas fueron telemáticas. Además, el 52% de los pacientes se beneficiaron del servicio de entrega de medicación en domicilio.
Todos estos cambios organizativos y de servicios se han reflejado también en el elevado grado de satisfacción general y de recomendación del centro (3,42 y 3,46 sobre 4, respectivamente) por parte de los profesionales que trabajan en el CEIMI.
El CEIMI está alineado con los Objetivos de Desarrollo Sostenible y la Agenda 2030. En el ámbito de la gestión medioambiental, el CEIMI como parte del HGUGM está certificado de acuerdo con la norma ISO 14001 desde hace más de 10 años, y promueve continuamente la minimización del impacto de su actividad en el medioambiente.
3.7. SOSTENIBILIDAD
El diseño y desarrollo del CEIMI se realizó parcialmente con financiación privada procedente de la Fundación de Investigación Sanitaria del Gregorio Marañón. Actualmente, CEIMI está totalmente integrado en el hospital universitario de tercer nivel del Servicio de Salud Pública de Madrid (España). Respecto a su sostenibilidad, el modelo se apoya con financiación pública incluida en el Servicio Nacional de Salud, y además resulta eficiente, ya que el coste medio por paciente tratado 12 meses se ha situado por debajo del indicador establecido por el Servicio de Salud Pública de Madrid en todas las enfermedades y por el alto uso de medicamentos biosimilares.
El HGUGM es uno de los hospitales que más impacta en la sostenibilidad del sistema de salud, al ser un Hospital de referencia nacional para diversas especialidades y patologías complejas o de alto coste (CSUR).
3.8. CONCLUSIONES
El CEIMI es un nuevo modelo colaborativo asistencial para pacientes con enfermedades inflamatorias mediadas por la inmunidad de especial complejidad tratados con terapias biológicas o nuevas moléculas dirigidas. Es pionero en ofrecer una atención integral a estos pacientes, en incorporarlos a la gestión del centro y en un sistema de gobernanza que incorpora a médicos, enfermeras y farmacéuticos. Une atención sanitaria, educación de pacientes, formación de profesionales e investigación.
Los buenos resultados obtenidos en efectividad, seguridad, eficiencia, calidad de vida y satisfacción de pacientes y familiares avala la bondad del modelo y su capacidad para ser reproducido y adaptado en otros hospitales.