nobela viviendo la vida en la obscuridad

8/18/2019 Nobela Viviendo La Vida en La Obscuridad

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Universidad VeracruzanaFacultad de Pedagogía

Región Veracruz

Nombre Alberto Gutiérrez Ventura

Experiencia educativa Metodología de la investigación cualitativa

ProfesoraLic. Noemí Fernández Mojica

NovelaViviendo la vida en la obscuridad

Fecha08/05/2007


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Prologo

La siguiente novela trata sobre la experiencia vivida de una estudiante que a los

siete años perdió completamente la vista, después de que durante siete años con

dificultad podía ver y distinguir objetos y sobre todo la luz del día, conoceremos

por medio de una entrevista realizada, las diversa experiencias vividas durante el

transcurso de su vida hasta sus estudios universitarios en los que se encuentra

actualmente, esta obra se presenta con el fin de que a través de ella, los lectores

puedan tener lecciones de vidas que han podido sobresalir a pesar de las

limitantes que han tenido que experimentar. También servirá para que a partir de

la información que se presenta, comprendamos mejor a las personas invidentes y

sobre todo proveer información para tomar las medidas necesarias en unainstitución, en la colonia, etc, respecto a dejar las vías de transito libres para

evitarles accidentes a las personas con problemas visuales, por que, podemos

encontrar que cada día hay mas individuos con problemas de ceguera en sus

diferentes formas, por lo tanto no es una situación que perjudique a una sola

persona sino que como dicen los organismos internacionales, es un problema de

carácter global, en el que se ven afectados todo y todos, ya que conforme

aumentan el numero de problemas con ceguera, el gobierno tiene que

implementar estrategias para apoyar la adaptabilidad a las necesidades de estas

personas con discapacidad visual. Así también la sociedad en general se tiene

que ir adaptando para tener una actitud más de apertura y aceptación de personas

con este problema.

La protagonista de la novela es una estudiante de la facultad de

pedagogía, de la región de Veracruz, de la Universidad Veracruzana, persona que

sufre problemas de invidencia total, se describen sus datos previa autorización de

la misma.

A continuación presento algunos datos relevantes sobre el tema; se calcula

que existen 180 millones de personas en el mundo que tienen problemas de

visión: entre 40 y 45 millones son ciegos y, por definición, no pueden “caminar sin

ayuda” y necesitan con frecuencia una red de contención social.


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Se estima que hay 1,5 millón de niños ciegos en el mundo, de los cuales un

millón vive en Asia y 300 mil en África, y que cada año, medio millón de niños se

vuelven ciegos, de los cuales el 60% muere durante la niñez.

Cada cinco segundos una persona queda ciega y cada un minuto un niño

pierde la visión. Aproximadamente 45 millones de personas en el mundo son

ciegas y se estima que entre uno a dos millones de personas quedan ciegas cada

año.

Uno de los países mas afectado es China el cual cuenta con alrededor del

18% de ciegos del mundo. Se estima que es el país con mayor cantidad de

personas no videntes, alrededor de 5.000.000. La ceguera afecta la economía de

millones de personas y sus familias y, en consecuencia, la economía nacional. Un

inconveniente importante para definir el problema es que en China no existenestadísticas completas sobre esta enfermedad.

La pérdida de visión causa enormes sufrimientos humanos para el individuo

afectado y para su familia. Asimismo representa un problema de salud pública,

económica y social en especial en los países en vías de desarrollo donde viven

nueve de cada diez ciegos del mundo. En efecto, alrededor del 60% reside en

África Sub-sahariana, China e India.


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Índice

Capitulo I ................................................................................................................. 5

INICIA LA AVENTURA ........................................................................................ 5

Capitulo II ................................................................................................................ 9

El mejor regalo ..................................................................................................... 9

Unión familiar ..................................................................................................... 12

Capitulo III ............................................................................................................. 16

NO HAY PROBLEMAS QUE NO TENGAN SOLUCION ................................... 16

La Visión Débil ................................................................................................... 18

Fases de las operaciones de los ojos ................................................................ 22Capitulo IV ............................................................................................................. 25

PARADIGMAS (FORMAS DE VER LA VIDA) ................................................... 25

Actitud ante la Vida: La Importancia del Optimismo .......................................... 28

Capitulo V .............................................................................................................. 31

¿VALE LA PENA SUPERARSE? .......................................................................... 31

Seguridad y organización del entorno ............................................................... 47

Capitulo VI ............................................................................................................. 49

SEXTO SENTIDO ................................................................................................. 49

Capitulo VII ............................................................................................................ 52

EXPERIENCIA ÚNICA .......................................................................................... 52

Depresión ....................................................................................................... 54

Capitulo VIII ........................................................................................................... 55

11.- ¿SE APRENDE DE LO MALO? ..................................................................... 55

Actitud de respeto .............................................................................................. 55

Comunicación .................................................................................................... 56

Interacción social ............................................................................................... 57


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Capitulo I

INICIA LA AVENTURA

Entre un 20% y un 30% de los niños prematuros sufre alguna deficiencia cognitiva,

de atención o psicomotora.

Hace cuatro décadas, sólo uno de cada 10 niños que nacían con menos de un

kilogramo de peso salía adelante. Hoy entre un 60% y un 90% de estos

prematuros lo logran.

Es más, incluso, más de la mitad de los que han venido al mundo tan

precipitadamente que cuentan con tan sólo 750 gramos de peso llega a la edadadulta.

Todo gracias a los grandes avances que ha experimentado el campo de la

neonatología. Un dato a valorar si se tiene en cuenta que todos los especialistas

consultados por SALUD afirman que, en España, el número de niños que nacen

antes de tiempo está aumentando.

Sin embargo, ni los novedosos fármacos, ni las modernas unidades de cuidados

intensivos de neonatología, ni la atención precoz, en definitiva, ni la más avanzada

tecnología pueden evitar que muchos de estos prematuros sufran secuelas físicas,

psíquicas o de comportamiento en un futuro.

El doctor Antonio Velasntegui, jefe del Servicio de Neonatología del Hospital Doce

de Octubre de Madrid, insiste en que «aunque no todos los niños que nacen de

forma prematura sufren problemas en la edad adulta, entre un 20% y un 30% de

aquéllos con menos de un kilo y medio de peso padece alguna secuela.

No obstante, sólo en un 10% de estos casos son de carácter grave». La revista

New England Journal of Medicine publicaba el pasado mes de agosto un estudio


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con bebés nacidos entre las semanas 20 y 25 de gestación que concluía que «la

incidencia de severas discapacidades es algo común entre los niños

extremadamente prematuros y sigue siendo el principal reto en este grupo de

menores».

Ceguera, sordera, parálisis cerebral, problemas de aprendizaje, dificultades para

andar, alteraciones en el comportamiento, son algunas de las secuelas que

pueden sufrir aquéllos que se anticipan al momento de su nacimiento.

Las posibles causas de los nacimientos prematuros pueden ser el estrés de la

madre trabajadora, el abuso de tabaco, alcohol y otras drogas, las infecciones y,

sobre todo, las técnicas de reproducción asistida son algunas de las causas a lasque se les atribuye este mayor número de nacimientos prematuros.

Pero, en la mayoría de los casos, las razones exactas que provocan que el bebé

nazca antes de tiempo, son un misterio para los médicos.

Un niño prematuro es aquel que nace antes de las 37 semanas de gestación (un

embarazo a término dura 40 semanas).

Y se le considera un bebé de riesgo porque sale del útero materno antes de que

sus órganos sean lo suficientemente maduros.

Por este motivo, muchos de ellos se enfrentan nada más llegar a diversas

patologías. Las más comunes: ictericia y bilirrubina elevada, apnea de la

prematuridad, anemia, baja presión arterial, síndrome de trastornos respiratorios,

parálisis cerebral, infección, enfisema pulmonar, entre otros.


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Robert V. Johnson, neonatólogo de la Clínica Mayo, en EEUU, insiste en que «uno

de los riesgos más elevados al que se enfrentan los niños muy prematuros es la

hemorragia intracraneal.1

Se menciona en párrafos anteriores que un porcentaje alto de niños prematuros

llegan a desarrollarse bien en hasta la edad adulta, sin embargo a algunos otros

se les presentan problemas físicos, como Lorena señala en su experiencia, al

preguntarle sobre la manera en como se dio su nacimiento.

“Me faltaba una semana para cumplir los seis meses eee, pese novecientos

gramos, comentan que mi cabeza era la parte mas grande de mi cuerpo después

ingrese a la incubadora ahí termine los últimos tres meses eee me entregaron a mifamilia…”

El tiempo (las semanas de gestación), el peso en el momento de nacer, la

presencia de problemas respiratorios, de infecciones, de enfermedades graves o

de anomalías congénitas son los factores más importantes que determinan las

probabilidades de que un prematuro sobreviva, de que desarrolle una enfermedad

crónica o de que padezca problemas futuros de desarrollo.

A menor edad gestacional, mayor riesgo de morir y, también, más posibilidades de

padecer alguna discapacidad en el futuro: dificultades para fijar la atención, para

resolver problemas y para aprender a leer. Asimismo, se apunta que un 10% tenía

deficiencias neuromotoras severas, un 2% estaba ciego o sólo percibía la luz y un

3% padecía pérdida de audición incorregible o necesitaba audífono. .2

1MATEY PATRICIA, Impacientes por nacer;

http://elmundosalud.elmundo.es/elmundosalud/2000/10/07/pediatria/970860110.ht

ml, consultado el 6 de junio del 20072 Op. Sit.


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Se dice que los niños prematuros pueden llagar a padecer deficiencias físicas,

esto se observa en Lorena quien nació seis meses antes sufriendo una de esas

consecuencias como se puede ver a continuación en lo dicho por ella misma.

“…como a los cuatro meses se dieron cuenta que pues yo no veía porque me

daban de comer y tenían que sonar la cucharita en el plato para que yo volteara mi

cara y me pudieran dar de comer, entonces fueron con el oftalmólogo…”


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Capitulo II

El mejor regalo

El amor es un tema que ha dado muchos quebraderos de cabeza, tanto a quienes

lo viven como a quienes tratan de investigarlo. Los psicólogos han estudiado esoslazos de amor que nos mantienen unidos a otra persona y le han dado el nombre

de vinculación afectiva o apego. Se define como una relación afectuosa, recíproca,

activa y fuerte entre dos personas. Son relaciones que proporcionan sentimientos

de seguridad y cuando una persona se ve privada de ellas se siente sola o

inquieta. Es decir, echamos de menos a la persona a quien amamos (llamada en

psicología figura de apego). Esto es algo que no ocurre con otro tipo de relaciones

cuya finalidad es proporcionarnos guía, compañía, diversión, oportunidad de

compartir intereses comunes, intercambiar opiniones o sentirse necesitado, etc.

El amor es de vital importancia en la familia y sobre todo si existe algun familiar

que se encuentre con alguna discapacida, este es el caaso de Lorena, que para

que ella se este superando actualmente, no ha sido pro que ha si lo haya querido,

sino que, sus padres han tenido mucho que ver en este éxito de Lorena, su

hermano, sus familiares y sus amigos como lo veremos en lo siguiente que

menciona lorena al preguntarle sobre sus papas, su hermano, la manera en que

se relacionan en su familia.

“Bueno eee… Por principio de cuenta no quede en la lista en la primera lista sino

en la otra de corrimiento pero en la primera y este y checaron en Internet y mi

mamá fue la que me comentó recuerdo que estábamos era un domingo este

estábamos acabando de desayunar y me comento y no no lo podía creer me me

felicitaban por teléfono y yo así como que… y

“mi mamá se llama Gloria Martínez y mi papá Mario Peralta Fernández. Yo creo

que también para que una persona pueda desenvolverse cuenta mucho la

estabilidad emocional, la relación que exista en la casa, eee esa disponibilidad de

cada uno eee los valores que nos han inculcado.”


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“se llevan muy bien. Yo creo que”

“han sido de gran apoyo porque para que una persona con capacidades diferentes

pueda rehabilitarse cuenta mucho la ayuda de la familia pero principalmente de los

papás porque yo conozco casos de personas que están en mi situación o en otras

personas que no pueden desenvolverse ni académicamente ni profesionalmente ni

como personas por qué, porque no cuentan con el apoyo de sus papás como que

los hacen a un lado.”

“bueno, cuenta la la situación económica pero mas que eso yo creo que es las

ganas de que la familia tenga de apoyar a la persona no es decir, abrir abrirpuertas aunque algunas se cierran pero seguir tocando y pues eso no eso no

importa no”

“por que pues yo te puedo decir que mis papás han tenido que luchar mucho no

consiguiendo el material hee las personas que conozco…”

“mi mama es maestra en una secundaria, mi papa trabaja de intendente en una

secundaria también, mi mamá trabaja en las mañanas y mi papá en las tardes”

“bueno, cuenta la la situación económica pero mas que eso yo creo que es las

ganas de que la familia tenga de apoyar a la persona no es decir, abrir abrir

puertas aunque algunas se cierran pero seguir tocando y pues eso no eso no

importa no”

Como se puede ver, entonces existe una buena relación entre Lorena y sus

familiares pero sobre todo apoyo de parte de sus padres para que ella salga

adelante, por otro lado a continuación se puede ver en lo dicho por ella misma al

momento de preguntarle sobre el sentimiento que sintió al haber quedado en la

carrera de pedagogía y con quien o quienes compartió sus primeros sentimientos


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de felicidad, eleva la importancia del momento el echo de saber que ella es una

joven invidente.

“mi mamá fue la que me comentó recuerdo que estábamos era un domingo este

estábamos acabando de desayunar y me comento y no no lo podía creer me me

felicitaban por teléfono y yo así como que”

“Con mis Papás primeramente y después con, con mis demás familiares y con mis

amigos”

Existe mucha comunicación entre Lorena y su familia, en en siguiente fragmento

de una parte de la entrevista ella menciona la manera en como ha sido el procesode ayuda de parte de su mama.

“eee por ejemplo mi mamá ahora ya no tiene que estarme leyendo los libros…”

Tanto la relación buena que pueda tener con sus familiares, como la relación

afectiva que le puedan proporcionar los amigos, para una persona será de gran

valor el poder tenerla, por que esto le dará fuerzas para seguir adelante con el

logro de sus metas.

“pues me siento muy contenta por que la verdad me han tratado increíblemente,

eee yo no creí que que me iba a sentir tan a gusto eee antes de entrar aquí yo

estaba muy mortificada en las vacaciones porque decía a otra vez empezar de

nuevo, cómo serán los maestros, mis compañeros, la escuela eee ya no van a

estar mis amigas eee los maestros con los que yo tenía contacto pero si si me ha

servido muchísimo, también el poder interactuar con compañeros que son de otras

careras, como que eso te ayuda a no nada más estar involucrado en lo que tú

estas estudiando sino a tener eee de alguna manera eee ideas sobre otras

carreras”


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“bueno, resulta que yo tengo compañeros que también son invidentes y que

también estudiaron y tienen una carrera, entonces ellos me comentaron que lo

más fácil para nosotros porque no podemos este estar leyendo por ejemplo los

apuntes o escribir en libreta este grabara las clases, entonces cuando inicia un

nuevo curso heee yo les les comento a los maestro que una forma de estudio para

mi es grabar las clases y ellos acceden heee tengo un cassette para cada materia

y cuando es cuestión de exámenes, entonces este lo escucho y cuando hay

apuntes este que son por medio del pizarrón los compañeros amablemente me me

prestan sus libretas o sus hojas y en mi casa me graban lo que lo que aparece en

el pizarrón de las clases”

“este pues depende no por que mis amigas que tengo desde la secundaria y elbachillerato pues ellas este me dicen no Lore este no lleves tu bastón nosotros te

apoyamos pero este digo no es que yo tengo que aprender dicen si pero no te

preocupes o luego como este hay escalones o lugares con los que no conozco

muy bien por que no he andado con el bastón como que se me dificulta un poco

pero o sea yo siempre llevo mi bastón, si me entiendes como de alguna manera

para ser un poquito independiente (claro) eee pero si por ejemplo mis amigas se

pueden como de alguna manera sentir no o algo así de que a lo mejor piensan

hay no quieres que te ayuden pero no no lo ago con esa intención (ha muy bien)

incluso eee eee hay un maestro que nos va dar a unas amigas y a mi eee un

curso de bastón, bueno se llama de orientación y movilidad y este y vamos a pedir

permiso para ingresar a las instalaciones de la universidad para que yo este puede

moverme por mi misma de un lugar a otro”

Unión familiar

No existen reglas concretas para mantener una buena comunicación en casa,

pero se puede lograr a través de un buen deseo de querer unir a la familia.

Lo que sí deberían existir, como forma para mejorar la comunicación, es la

voluntad, el interés, y la disponibilidad, por parte de los padres, a que este espacio


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sea creado y vivido intensamente, en la medida de lo posible. Si lo que quieren es

una familia unida, la mejor vía, es por la comunicación.3

Respecto a lo anterior esto se presenta muy claramente en la relación que tiene

Lorena con sus padres y además dicho por ella de la siguiente manera.

“si, tengo un hermano está en tercer semestre de bachillerato”

“eee somos muy muy unidos eee él me ayuda luego cuando mis papás no me

pueden venir a dejar por alguna situación él es el que me acompaña.”

“tiene 16 años”

“la verdad que sí, doy gracias a Dios por la familia que que nos tocó porque dicen

por ahí que no a cualquier padre escoge Dios para tener a una persona así como

yo”

“eee pues voy al cine con mi familia…”

Esta actitud de parte de la madre de expresar gozo por tener a su hijo ya en casa

después de haber estado tres meses en una incubadora, representa la manera en

como los niños pueden percibir los tipos de sentimientos principalmente de la

madre y tambien hace referencia a las actividades que realiza pero sobre todo con

quien o quienes.

“me entregaron a mi familia ellos se sentían muy contentos de poderme tener en la

casa”

“pues con…, mis mis papas”

3 S/A, http://www.mujer.com/internaCont_idc_32585_id_cat_59.html, consultado el 6 de junio del2007.


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Los "Padres Responsables", dan a sus hijos alternativas, dejan que ellos decidan

y que luego experimenten los resultados de sus decisiones, (a excepción de

situaciones peligrosas) sean positivas o negativas, al fin y al cabo, "echando a

perder se aprende".

La educación de los hijos es uno de esos temas en que los papás quieren saber

un poco más.

Definitivamente se han presentado muchos cambios en la manera de educar a los

hijos en las diferentes épocas.

Esos cambios han sido provocados por algunos factores: el ambiente en el que

cada uno vive, los medios de comunicación, el tamaño de las familias etc., y cabe

cuestionarnos si todos ellos han sido para mejorar. 4

Los padres de Lorena definitivamente considero que han sido unos verdaderos

padres responsables, que han permitido que su hija se desarrolle como cualquier

individuo normal, sin caer en la sobre protección y por otro lado también se han

interesado en su bienestar al estar atentos en el desarrollo de su hija, como a

continuación lo describe ella al preguntarle como es que se dieron cuenta de que

no veía.

“como a los cuatro meses se dieron cuenta que pues yo no veía porque me daban

de comer y tenían que sonar la cucharita en el plato para que yo volteara mi cara y

me pudieran dar de comer, entonces fueron con el oftalmólogo y les dijo que había

sido…”

4 Cantú de Jiménez Susana, Padres responsableshttp://www.entelchile.net/familia/Matrimonio/padres_responsables/padres_responsables.htm, consultado el 6 de junio del 20


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El párrafo anterior describe claramente la manera en como se forman a los

triunfadores, guiados por padres responsables, enlazado por lo que señalo Lorena

a continuación en la entrevista:

“por que pues yo te puedo decir que mis papás han tenido que luchar mucho no

consiguiendo el material hee las personas que conozco que están en mi situación

algún algún material que tengan pues nos los prestamos como libros en braille o

algún material que nos sea de utilidad, por ejemplo si yo en la primaria o en la

secundaria me hacían los mapas de la república o de algún continente me los

reafirmaban con pintura no se quizá si yo conozco a alguien en mi situación pues,

sabes que si tu estas estudiando tal materia pues yo tengo este material que

todavía conservo”.


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Capitulo III

NO HAY PROBLEMAS QUE NO TENGAN SOLUCION

Generalmente daños físicos por cuidados médicos negligentes pueden ser

devastadores para una familia. Pueden resultar en daños permanentes o muerte.

A menudo, se pueden evitar eligiendo el médico o la organización de sanidad

adecuados.

Si usted ha sido lesionado por un médico, hospital, dentista u otro proveedor de

medicina, la ley provee normas estrictas que se deben cumplir primero antes que

se pueda poner una demanda. Las demandas deben de ser evaluadas a fondo.

Aquí está el esquema del proceso de evaluación:

Obtención de expedientes: Para revisar propiamente una demanda, todos los

expedientes pertinentes y relacionados con el caso deben ser obtenidos con

anterioridad. Esto se hace con la autorización firmada por el cliente. Los

expedientes incluyen rayos equis, exámenes y diagnósticos y expedientes de

cuidados médicos anteriores.

Evaluación por un médico. Después que todos los expedientes son obtenidos, un

médico calificado debe de evaluar todos los expedientes y entonces determinar si

existe una demanda válida.

Negligencia médica. Para establecer negligencia médica, el demandante debe

probar que hubo una "desviación de las normas y procedimientos médicos

aceptados".

Causalidad. Ésta es la parte más difícil de tales demandas. Se debe probar que la

negligencia fue la causa de las lesiones o daños. Aquí la defensa puede ser que

una negligencia ocurrió pero que tal negligencia no fue la causa de las lesiones o

daños.


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Daños: Debe haber lesiones considerables, significantes y permanentes. (por

ejemplo, lesiones permanentes y continuas, muerte, pérdida continua de salario o

ingresos y necesidad de cuidados médicos) para que un abogado(a) con

experiencia acepte tal demanda.5

En el siguiente fragmento de lo dicho por Lorena en una parte de la entrevista ella

señala que hubo descuido por parte de los médicos al no taparle los ojos

adecuadamente estando ella de seis meses en la incubadora, considerando los

aspectos arriba señalados.

“Me faltaba una semana para cumplir los seis meses eee, pese novecientos

gramos, comentan que mi cabeza era la parte mas grande de mi cuerpo despuésingrese a la incubadora ahí termine los últimos tres meses eee me entregaron a mi

familia ellos se sentían muy contentos de poderme tener en la casa eee me fui

desenvolviendo, como a los cuatro meses se dieron cuenta que pues yo no veía

porque me daban de comer y tenían que sonar la cucharita en el plato para que yo

volteara mi cara y me pudieran dar de comer, entonces fueron con el oftalmólogo y

les dijo que había sido… eee a causa de la incubadora que no me cubrieron bien

los ojos y por eso este se me desprendió la retina uuu yo era lo que se considera

como débil visual, podía ver los objetos, leer las letras con plumón, podía

desplazarme, saber donde había escalones subir y bajar eee pero después

desarrolle blaucoma que es una enfermedad en los ojos que tiende a subir la

presión y el ojo se inflama eee y así fue como perdí el poco de visión que que yo

tenia”

Por lo tanto a causa de eso desarrollo la enfermedad de la visión débil y el

glaucoma, ella al principio lo menciona como blaucoma, pero después lo corrige,

dándonos el nombre correcto siendo este el de glaucoma.

5 S/A, Negligencia Médica, http://www.ianelli.com/CM/HablaEspanol/Negligencia_Medica.asp, consultado el 6 de junio del 2007

http://www.ianelli.com/CM/HablaEspanol/Negligencia_Medica.asphttp://www.ianelli.com/CM/HablaEspanol/Negligencia_Medica.asp


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La Visión Débil

La población con visión débil es por naturaleza un grupo extremadamente diverso.

En sus extremos, incluye, por un lado, a personas con ligera percepción, y por elotro, a quienes pueden leer libros de bolsillo y periódicos sin ninguna ayuda o

dispositivo. Yo afirmaría que a pesar de esta diversidad, la población con visión

débil tiene determinadas características únicas que la colocan aparte tanto de las

poblaciones de los “completamente con sentido de la vista” y los “invidentes”.

Estas características son:

1. Los individuos con visión débil no tienen las mismas capacidades que la

gente con visión “normal”.

2. Los individuos con visión débil no tienen las mismas características que las

personas invidentes.

Los individuos con visión débil tienen necesidades únicas que los colocan aparte

de ambas poblaciones.6

Los médicos la consideraban con problemas de visión débil pero a la edad de los

siete años ella perdió la vista completamente, como lo menciona a continuación.

“ A los siete empecé a perder la visión pero a los once años me practicaron dos

cirugías me quitaron una parte de lo que se llama cristalino por que mi dolor

aumento considerablemente y el doctor comento que lo que en ese momento

había que hacer era quitar el dolor por que a lo mejor y podía ver un poco pero

que en ese momento pues no importaba tanto sino como que yo estuviera bien”

6Dickinson Dennis, La visión débil, http://www.tsbvi.edu/Outreach/seehear/winter02/low-vision-span.htm, consultado el 6 de junio del 2007


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GLAUCOMA

También denominado hipertensión intraocular, se trata de una enfermedad que

por lo general se presenta después de los 40 años, aunque existen diferentes

tipos que pueden afectar a otras etapas de la vida.

Se define como glaucoma al incremento de la tensión o presión interna del ojo.

Existen varios tipos:

Glaucoma primario o glaucoma primario de ángulo abierto: es la forma más

frecuente de glaucoma. En la mayoría de los casos aparece en la edad

media de la vida, su evolución suele ser lenta y progresiva.

Glaucoma primario de ángulo estrecho: durante el desarrollo de esteproceso se produce el cierre transitorio del orificio de drenaje (punto por el

que se elimina él líquido intraocular).

Glaucoma congénito clasificado como: glaucoma congénito primario

(aumento anormal del tamaño del ojo a consecuencia de la hipertensión

intraocular); y el asociado a otras alteraciones congénitas dentro del ojo.

Glaucoma secundario. Debido a otros procesos patológicos del ojo que

desencadenan esta enfermedad: Cambios en el cristalino (luxación del

cristalino) consecutivo a cirugía (cataratas, glaucoma maligno),

traumatismos, diabetes, etc.

SIGNOS Y SÍNTOMAS

Glaucoma primario de ángulo abierto: Siendo él más frecuente en la mayoría de

los casos no presenta síntomas aunque puede presentar:

Dolor de cabeza o Cefaleas

Dolor del ojo

Aumento de la presión intraocular

Alteraciones de la visión Disminución progresiva de la vista

Nauseas


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Vómitos

Mareo

Malestar general

En caso de no corregirse puede evolucionar a la ceguera.7

Nombres alternativos

Oftalmalgia; Ojos: dolor; Dolor en los ojos

Definición: El dolor ocular (no ocasionado por lesiones) se puede describir como

una sensación urente, pulsátil, dolorosa o lacerante ubicada en o alrededor delojo. También puede producir la sensación de tener un cuerpo extraño en el ojo. 8

Como se podrá observar en lo descrito por Lorena, relacionado al problema de su

vista, concuerdan claramente según con lo dicho por médicos especialistas en la

materia como se vera a continuación.

“…después desarrolle blaucoma que es una enfermedad en los ojos que tiende a

subir la presión y el ojo se inflama eee y así fue como perdí el poco de visión que

que yo tenia…”

“eee no no no veo nada porque yo… eee hace un rato te comenté que tengo la

retina desprendida, la retina es el cerebro del ojo eee es como un cabello

entonces no se puede hacer nada si fuera este problema de las córneas pues se

puede hacer un transplante pero en este caso no no hay nada que hacer por el

momento, pero los doctores comentan que la ciencia…”

7 http://www.tusalud.com.mx/121702.htm, consultada el día 6 de junio del 20078 http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003032.htm, consultada el día 6 de juniodel 2007


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APRENDIENDO A ACEPTAR LA CEGUERA

Cada persona reacciona ante la ceguera conforme a su personalidad y carácter.

Una persona que en el pasado tenía necesidad de depender de otros, un hombre

que se mostraba poco responsable, incapaz de llevar una existencia autónoma, al

quedar ciego acentuará todavía más estos síntomas. El individuo que poseía una

gran madurez e independencia antes de quedar ciego, probablemente afrontará

con mayor equilibrio la ceguera.

Cada persona posee una opinión preconcebida sobre la ceguera.

El que ve casi siempre cree que su posición social no sería la misma en el caso de

que estuviera ciego, sino que sería un objeto de lástima y caridad.

El adulto que se queda sin vista tiene que enfrentarse con la tarea de reorganizar

su mundo interior, por el hecho de que es una persona diferente. Sus intereses,

sus capacidades, su posición social, sus aspiraciones e incluso su figura corporal,

su aspecto externo, se han cambiado o modificado profundamente.

Ante todo es preciso decir que mientras esa persona no acepte interiormente que

es distinta, que es una persona ciega, no es posible obtener un ajustamiento, una

completa rehabilitación.

Esto que parece tan simple, es realmente uno de los pasos más importantes del

proceso de rehabilitación.

Lorena tuvo que aprender a vivir con esta situación, por que como sabemos, ella

perdió la vista completamente a los siete años, en los años anteriores podía ver o

distinguir los objetos, ver la claridad de la luz, etc. Lo menciona a continuación.


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“que la ciencia está muy avanzada, que no pierda las esperanzas pero yo te

puedo decir que si por alguna razón yo nunca pueda eee recuperar la vista eee

soy feliz y lo único que deseo es que yo esté bien en todos los sentidos…”

“bueno yo he escuchado que generalmente esa enfermedad le da a las personas

que son heee mayores o que tienen algún problema heee congénito, pero en mi

situación hee los doctores dicen que es un caso entre mil que se da esta situación

porque si tú te acordarás creo que te comenté que yo empecé con esa

enfermedad cuando tenía 7 años”

Fases de las operaciones de los ojos

Preoperatorio:

En Clínica Baviera todo el proceso pre y postquirúrgico es realizado por el

oftalmólogo que va a realizar la operación. La consulta previa a la intervención es

de vital importancia ya que permite al oftalmólogo efectuar diversas pruebas

optométricas y oftalmológicas en los pacientes y obtener la información necesaria

para determinar si el candidato es apto para dicha operación. Es importante que

estas pruebas las practiquen sólo oftalmólogos altamente cualificados ya que de

su exactitud depende la interpretación de los datos, el diagnóstico y el éxito de la

intervención.

Para evitar cualquier error o prever cualquier cambio desde la primera consulta, el

oftalmólogo vuelve a repetir las pruebas fundamentales en el ojo del paciente

antes de la intervención quirúrgica.

1. Las operaciones de los ojos comienzan con la aplicación de un colirio

anestésico y la inmovilización del ojo del paciente para evitar el parpadeo.

2. Mediante un instrumento especialmente diseñado para este tipo de

operaciones (microqueratomo), se levanta una fina capa de tejido corneal


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semejante a una lentilla de unas 100 - 130 micras de espesor (0´1 mm -

0´13 mm). De este modo, queda libre la zona donde va a actuar el láser.

3. Durante las operaciones de los ojos se aplica el láser entre 1 y 3 minutos

sobre la capa intermedia de la córnea.

4. Posteriormente, la capa de tejido corneal se recoloca en su posición inicial

sin necesidad de puntos ya que debido a su natural adherencia, cicatriza en

unos minutos.

Postoperatorio:

Tras la operación, el paciente permanece en reposo en la clínica durante

aproximadamente 20 minutos, durante los cuales el oftalmólogo realiza unaprimera revisión ocular. Una vez transcurrido este tiempo el paciente abandona la

clínica con la visión al 80% de su capacidad total. La recuperación tras la

operación es muy rápida, incorporándose a su vida cotidiana a las 24 horas de la

intervención. Aún siendo una intervención sencilla, el seguimiento personalizado

del paciente es de vital importancia. En Clínica Baviera, el oftalmólogo realiza

cuatro revisiones post-operatorias:

1. a las 24 horas,

2. a la semana,

3. al mes

4. y el último control para el alta médica se realiza a los 3 meses de las

operaciones de los ojos.9

La información anterior se desprende de lo dicho por Lorena en cuanto a la

intervención quirúrgica que experimentó, con el fin de que a grandes rasgos, sepa

el lector el proceso que se lleva en una operación de ojos.

9 http://www.clinicabaviera.com/operaciones_ojos.asp, consultado el dia 6 de junio del 2007


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“…me practicaron dos cirugías me quitaron una parte de lo que se llama cristalino

por que mi dolor aumento considerablemente y el doctor comento que lo que en

ese momento había que hacer era quitar el dolor…”

Ella describe su invidencia no como un problema, sino como una situación que

cualquier persona puede pasar, ya sea la invidencia, la amputación de algun

miembro de su cuerpo, sordera, etc.

“bueno mi situación es de por ejemplo eee lo que lo que vivo no, para no decir de

alguna manera mi mi problema porque en sí no es un problema es una situación

porque pues cualquiera puede vivir diferentes experiencias no por ejemplo eee las

personas que están en sillas de ruedas o que tienen síndrome de dowm”

A ella la cuestionan mucho sobre lo que esta viviendo actualmente, describe la

manera en como lo hacen.

“heee… cuando se acercan a mi me preguntan, me llaman por mi nombre no,

porque saben como me llamo y ya este me empiezan a pla… me empiezan a

preguntar que por qué nací así heee el que si es hereditario o no si y si hay algún

alguna operación que puedan realizarme para que pueda recuperar la vista.”


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Capitulo IV

PARADIGMAS (FORMAS DE VER LA VIDA)

LA ACTITUD

La actitud de servicio es la disposición que mostramos hacia ciertas

situaciones, influye para realizar nuestras actividades y nos permite facilitar u

obstaculizar nuestro camino.

Nuestra actitud es un estado mental influenciado por nuestras experiencias,

sentimientos, pensamientos y conductas. La actitud que transmitimos será la que

generalmente recibiremos.

En la entrevista realizada a Lorena, ella describe como se siente ante la situación

que esta viviendo actualmente y el interes que tiene por servir a los demas.

“…mi satisfacción también es por que al estudiar esta carrera yo puedo incursionar

en la educación especial ayudar a otra gente que tiene alguna problemática

parecida a la mía…”

Si todo empieza con la forma en que recibes a las personas: tu sinceridad, tu

interés auténtico, tu gusto por ser quien eres y por hacer lo que haces; todas son

causas que tienen el efecto de lograr que alguien se sienta a gusto y bienvenido

contigo.

Todo lo que conforma tu entorno es la manera en que lo quieras vivir,

depende de la actitud que tengas, está en ti disfrutar o sufrir. 10

Durante la entrevista realizada a Lorena, esta siempre se mostro muy optimista,

como resultado de esta actitud ella a alcanzado grandes logros.

10 S/A, http://www.mailxmail.com/curso/empresa/calidadservicio/capitulo4.htm,consultado el 6 de junio del 2007.


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“…mis amigos y con mis maestros pero me enseñaron que pues la vida es así y

no pues hay que tomar las cosas como vienen y no queda de otra mas que

echarle ganas”

“…comprendí que mi situación eee puede servir por ejemplo yo nunca me imagine

que sirviera para una materia de esta carrera…”

“fíjate que de alguna manera heee me me preguntan por que yo creo que han de

tener alguna duda o algo que no entienden pero si lo hubieran hecho

anteriormente pues alomejor si me sentiría mal no, porque llega la gente y me

dice te te puedo preguntar esto y no te vas a enojar, no te vas a sentir mal y este

incluso me dicen oye que padre que te empiezo a preguntar y no te enojas ni tepones triste, por qué porque pues ya lo superé no, ahora hay que ver las cosas

con con optimismo y seguir”

“Pero desde el momento que desde el momento que entré dije esta es una nueva

etapa y y tengo que disfrutarla y hablar con la gente, eee integrarme con con mis

compañeros y con los maestros, tener ante todo una actitud positiva para que las

cosas puedan lograrse.”

“si, pero pero después conforme fue pasando el tiempo eee reflexionaron y ahora

te puedo decir que me los encuentro en la calle eee me saludan y yo no siento

nada o sea no siento rencor no siento nada, al contrario eso me ha servido para

para ser mas fuerte”

“lo único que deseo es que yo esté bien en todos los sentidos… y que mi familia

esté conmigo que es lo más importante para mí.”

Una limitación" que más les afecta a las personas ciegas es la segregación,

producto de nuestra ignorancia, rechazo y falta de solidaridad. No hay otra

limitación que sea inherente a la ceguera, salvo aquellas que los normovisuales,


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por prejuicios, ignorancia y falta de amor, queramos atribuirles a las personas

ciegas. Ellos son seres humanos con los mismos derechos a desarrollarse

integralmente (en cuerpo, mente y espíritu), que han recibido de Dios unos

talentos o capacidades que les hacen especiales.

Lorena menciona en el siguiente párrafo como la gente tiene prejuicios de los

ciegos como lo reforzó el párrafo anterior.

“Sí eee comentan las personas que están en mi situación que muchas veces como

que nos tienen miedo como que hay a lo mejor y si lo agarro me golpea o me va a

contagiar o a cualquier cosa pero no no es así de verdad que no”

Existe lo que se llama la "compensación"; cuando alguien pierde un órgano

sensorial tan importante como la vista, su cerebro reorganiza la información que

viene del medio a través de los otros sentidos (tacto, audición, olfato, etc.) y forma

dentro de sí una interpretación de la realidad, tan buena como la de una persona

que ve. Los ciegos pueden aprender, estudiar una profesión y ejercerla, formar

una familia, ser independientes, amar y servir a su prójimo. Nada impide su

desarrollo, con una adecuada Educación y Rehabilitación. .11

Especialista en Educación de Ciegos (U.Ch.)

Lo anterior se ve con gran exactitud en Lorena, al poder leer algunos de sus

objetivos:

“mira eee yo deseo terminar la carrera hacer una especialidad en educación

especial y poder brindar ayuda a las personas que estén estudiando en una

escuela regular eee que yo pueda servir de intermediaria entre los maestros y

11 Tapia Iván,http://www.integrando.org.ar/datosdeinteres/it_psicologia_ceguera.htm, consultado el 14 de juniodel 2007


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ellos y también me gustaría dar clases de inglés en la escuela especial donde yo

estudié y a las personas.”

“bueno yo creo que todos debemos de sumar esfuerzos para que… se busquen

más ideas más apoyos en cuanto a educación especial se refiere y también a

sensibilizar a las personas no, que haya más cultura, por ejemplo que te den la

oportunidad de desenvolverte como cualquier persona que no te pongan una

etiquetita así de que hay es discapacitado y no puede hacer esto y no puede hacer

lo otro no, debemos de empezar con eso, yo creo que si todos ponemos un granito

de arena se puede lograr mucho.”

“pues como una persona normal, quizá no saben cómo hacerlo eee por que no

tienen la educación, no saben como tratar a una persona como nosotros eee, me

ha tocado eee situaciones que está alguien conmigo y le dicen eee fulanita dile a

ella que cómo está eee tan solo cuando voy a algún restaurante a comer con mis

papás eee y se dan cuenta de mi situación… y ella qué va a querer y pues mis

papás dicen pues no se, pregúntenle a ella no. O sea es como hacer un poco de

conciencia no”

Actitud ante la Vida: La Importancia del Optimismo

Partiendo de la base de que uno de los objetivos básicos de todo ser humano

debería ser "construir una vida con sentido y que le permita gozar de ella" , el

psicólogo Mihaly Csikszentmihalyi (pronúnciese Cis-zen-mijáli) ha señalado que

"uno de los instrumentos más importantes en esta búsqueda lo ofrece la

psicología" . Muchos psicólogos y filósofos han estudiado ese problema desde los

tiempos más arcaicos. Recientemente, el psicólogo Daniel Goleman ha recogido

muchos de esos estudios y les ha dado un empuje global muy interesante. Su libro

"Inteligencia Emocional" (1995), aparte del éxito de ventas, se ha convertido en

una magnífica guía para conseguir éxito en la vida, en el sentido de felicidad, no


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de éxito económico, aunque sus propuestas han sido utilizadas también por

empresas.

La importancia del optimismo ha sido demostrada, por ejemplo, a partir de pruebas

efectuadas por el psicólogo C.R. Snyder de la Universidad de Kansas, entre

alumnos universitarios de Estados Unidos. En ese estudio se concluyó que el

rendimiento académico universitario de un alumno depende más de la actitud de

éste que de su Coeficiente Intelectual (C.I.). Así, vieron que unos buenos

resultados académicos eran obtenidos más por alumnos con una actitud positiva y

optimista (evaluados a través de test especiales) que por alumnos con una buena

nota en el S.A.T., un test con una elevada correlación con el Coeficiente

Intelectual. El S.A.T. (Scholastic Aptitude Test ) es el examen de aptitud escolarque realizan los estudiantes estadounidenses que acceden a la Universidad (el

equivalente a la prueba de Selectividad en España).

Según Snyder, "los estudiantes con un alto nivel de expectativas se proponen

objetivos elevados y saben lo que deben hacer para alcanzarlos. El único factor

responsable del distinto rendimiento académico de estudiantes con similar aptitud

intelectual parece ser su nivel de expectativas" . 12

Teniendo en cuenta lo dicho anteriormente, a partir de ahora cada contratiempo

será una oportunidad maravillosa para convertirlo en un desafío para el que

buscar soluciones alternativas al enfado y la frustración.

Quizás lo más interesante es aplicarlo en el trabajo diario para conseguir hacer de

él una experiencia autotélica gratificante, que cualquier trabajo ofrece, aunque a

primera vista uno no pueda comprenderlo. Se trata de cambiar nuestra forma de

ver el trabajo, de ver los desafíos que nos ofrece cada día, de ver claramente

nuestras metas y también de poder evaluar los resultados (retroalimentación). Por

12 Galindo Gómez José, Actitud Positiva ante la Vida y su Influencia en el Éxito y la Felicidad,http://www.lcc.uma.es/~ppgg/html/exito.html, consultado el 14 de junio del 2007.


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supuesto, hay trabajos más propicios para eso, y por ello, no sólo es importante

cambiar nuestra forma de ver el trabajo sino también puede ayudar cambiar el

trabajo en sí mismo para que cumpla esas características.

No debemos concluir que relativizar los problemas tiene sólo consecuencias

positivas. Los problemas deben afrontarse buscando las mejores soluciones, pero

eso no indica que debamos sufrir mientras el problema exista, pues, en la mayoría

de los casos ese sufrimiento no sólo no conduce a la mejor solución, sino que

impide llegar a ella.


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Capitulo V

¿VALE LA PENA SUPERARSE?

ALGUNOS CONCEPTOS DE EDUCACIÓN ESPECIAL

Deficiencia: pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica,

fisiológica o anatómica.

Discapacidad: restricción o ausencia (causada por una deficiencia) de la

capacidad de realizar una actividad normalmente

Minusvalía: situación de desventaja de una persona que, a consecuencia de una

deficiencia o discapacidad, tiene limitado o impedido el desarrollo de sus roles

habituales.

El concepto de diversidad versus necesidades educativas especiales.

Diversidad abarca más que los individuos con discapacidades, comprende:

- Diversidad personal: todos somos diferentes

- Diversidad de rendimiento académico

- Diversidad en las competencias instrumentales necesarias para el aprendizaje;

suelen deberse a factores socioculturales que han impedido a los alumnos

acceder adecuadamente a estos aprendizajes básicos (inmigrantes, pobres...)

- Diversidad por limitaciones psicocognitivas

- Diversidad por limitaciones físicas

- Diversidad cultural.

Debido al problema visual de Lorena, esta tuvo que ingresar a una escuela

especial como ella misma lo menciona.

“Yo ingrese a la escuela de educación especial para ciegos y débiles visuales”


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Finalidades de la Educación Especial:

- Lograr el máximo desarrollo de las capacidades de las personas

- Desarrollar globalmente su personalidad

- Preparar a las personas para su incorporación y participación en la vida social y

laboral

Uno de los objetivos de la educación especial para ciegos lo menciona Lorena en

el siguiente párrafo.

“Desde los tres años, ahí nos enseñaron a ser independientes nos enseñarondesde abrocharnos las agujetas hasta leer y escribir braille ”

“ahí me rehabilite”

Uno de los principios de la Educación Especial es considerar la personalidad en

su conjunto (percepción, cognición, emoción, motivación, socialización...), no

centrarse solamente en la discapacidad.

- Potenciar al máximo el desarrollo de la autonomía y el autoconcepto de los

discentes.

- Priorizar los aprendizajes prácticos y funcionales.

- Promover la participación lo más plena posible en los entornos habituales de los

discentes: casa, escuela, barrio, empresa...

- Utilizar metodologías que permitan procesos de enseñanza y aprendizaje

individualizados, aprovechando a la vez las circunstancias que permitan el trabajo

conjunto.

- Establecer canales de colaboración con al familia. 13

13 http://dewey.uab.es/pmarques/ee.htm, consultada el dia 6 de junio del 2007


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Apoyo educativo

Los niños con ceguera que no tiene otras discapacidades generalmente pueden

ser integrados en un aula regular, pero siempre necesitarán apoyo y material

didáctico especial para entender los conceptos y procesos nuevos. Aunque cuente

con una grabadora en clase es necesario que aprenda a leer y escribir en braile. 14

Es muy importante el apoyo que las diversas instituciones le brindaron a Lorena

en el transcurso de su etapa escolar hasta la universidad, esto lo vamos a ver

claramente a continuación en los fragmentos de la entrevista que se realizo.

“eee ya sabíamos leer y escribir braille y los maestros se preocupaban por que

también este pudiéramos estar en contacto con aparte de las demas personas con

escuelas que fueran regulares y se puede decir que ahí es donde yo empecé mis

estudios académicos”

“En primer lugar esta la etapa en que fue integrada a la educación formal eee

como a los siete años nos empezaron a integrar a las escuelas normales”

“En tercer año de primaria”

En esta parte se puede ver el deseo de Lorena pro preparase de tal manera que

deja un gran ejemplo para todos los que estamos completos en el funcionamiento

de nuestros organismos”

“si Por las mañanas iba a la escuela especial y en las tardes iba a la primaria”

“eee no fue fácil por que pues en ese momento eran niños ¿no? y les costaba

trabajo entender mi situación pero los maestros se encargaron de trabajar mucho

con ellos y con migo para de alguna manera sensibilizarlos”

14 http://ieepo.gob.mx/4d3.htm, consultado el 6 de junio del 2006


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“si este... a mi siempre me ha gustado el ingles, en la primaria tuve una maestra

que en sexto año nos enseño el ingles, después de la secundaria lo lleve también

y en el bachillerato pero estudie en el franklin, este hice los niveles y ap… aprendo

bueno apren... si aprendo el ingles a través del braille, escribo las palabras así tal

cual para saber su pronunciación y en cada nivel había dos discos entonces esos

maestros me facilitaban los disco para que yo pudiera escucharlos y pronunciar de

esa manera y me sirvió mucho por que aquí el ingles ha sido fácil por que hice el

examen de competencias y ahora para el tercer semestre deseo hacer el ingles

tres”

Esta parte es lo que nos dijo en relación a la secundaria

“Entrevistador : …en cuanto a la secundaria como fue ese lapso de la secundaria”

“Entrevistada: pues yo trabaje con con los maestros bueno y con mis

compañeros así como lo hago aquí…”

Etapa del bachillerato

Es muy importante la manera en como los maestros le brindan el apoyo suficiente

para que ella utilizara las técnicas necesarias para su aprendizaje.

“Si sobre todo en matemáticas, física y química pero para esas cuestiones yo me

apoyo en materia didáctico, por ejemplo en química para ver los radicales este, los

elementos trabajaba con bolas de unicel, con plastilina, con letras de plástico en

un pizarrón”

Esta etapa se refiere a la etapa de la universidad:


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“mmmm bueno, tengo diferentes horarios, eee por ejemplo el viernes vengo de 6

a 8, los martes vengo de 10 a 12 y regreso a las 4 y salgo a las 6, el miércoles

vengo de 9 a 11 y regreso de 4 a 8, el jueves vengo de 9 a 12 y regreso de 4 a 6.”

“Bueno eee nosotros eee fuimos a vicerrectora y este nos habían comentado que

otras persona en mi misma situación ya habían hecho el examen que que por eso

no nos mortificáramos no que el dia del examen se me iba a poner a una persona

que me leyera las preguntas y a de acuerdo a lo que yo iba respondiendo ellos me

iban a ir eee rellenando los círculos y así fue yo llegue al examen con mi ficha eee

en el salón que estaban los aplicadores dos personas se acercaron a mi y me

comentaron que ellos iban a ser los que me iban a hacer las preguntas del

examen, eee se fueron turnando por que si fue algo extenso el examen como quepara ellos pues era mas sencillo hacerlo así”

"Las clases las grabo tengo un casete para cada materia y cuando se trata de

exposición en mi casa me ayudan a preparar el material y yo vengo y expongo a

me aprendo de memoria o trato de comprender el tema que se va a exponer y en

la cuestión de la evaluación el maestro me hace las preguntas del examen y lo

que yo respondo ellos lo escriben y así es como me toman mi participación.”

“sí. Y ahí estudio para el… para los exámenes pero este… ahora cuento con una

computadoras, esa computadora tiene un programa para nosotros los invidentes,

cada tecla que yo oprimo en el teclado habla y me dice que es, por ejemplo si yo

me meto a Internet escribo la dirección electrónica y me lee la información que ahí

puedo encontrar, esto ha sido una una gran ventaja para todos”

“los compañeros me hicieron el favor de prestarme sus libros, entonces en el lapso

de semestre en semestre yo voy escaneando los libros y así voy adelantando”

“tengo un cassette para cada materia y cuando es cuestión de exámenes,

entonces este lo escucho y cuando hay apuntes este que son por medio del


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pizarrón los compañeros amablemente me me prestan sus libretas o sus hojas y

en mi casa me graban lo que lo que aparece en el pizarrón de las clases”

“desde que estaba en la primaria, heee te acuerdas que te comenté la vez pasada

que yo heee me me integraron a una escuela regular desde tercer año de primaria

(sí sí así es) entonces desde esa vez empecé a grabar .”

INADAPTACIÓN SOCIAL

Los fenómenos de inadaptación social se deben interpretar en el medio en el que

se relaciona el sujeto, además de cómo son las relaciones que se establecen conese medio. La inadaptación debe ser entendida como un proceso, algo que se

construye en la historia individual o grupal.

Algo similar le sucedió a Lorena al iniciar su educación formal en el nivel primaria,

ella dice lo siguiente:

“pues al principio fue muy difícil para mí el adaptarme en una escuela normal con

compañeros que eran diferentes a mí hasta cierto punto”

“pues me sentía muy triste me me sentía deprimida no quería ir a esa escuela…”

Tambien en la universidad tuvo el mismo sentimiento

“si si de verdad heee yo estaba muy preocupada eee muy nerviosa porque no

sabía como me iba a ir aquí, la escuela era muy grande, los compañeros”

La adaptación es entendida como un fenómeno por el cual un individuo se

relaciona con el medio y para el ser humano es esencialmente la adaptación a un

medio humano.


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Por tanto, se parte de un modelo interactivo para comprender los fenómenos de

adaptación y de inadaptación. Este modelo interactivo, parte de una concepción

del sujeto como ser activo e intencional como un polo de la interacción pues

construye significados en un contexto interactivo, tiene intenciones, interpreta las

situaciones y les asigna un significado activo.

Para poder comprender lo fenómenos de adaptación e inadaptación se ha de

analizar la interacción del ambiente con el sujeto, constituyendo una unidad

dinámica.

TAP y MALEWSKA afirman que, “la extensión de los problemas de la socializaciónestá ligado a condiciones externas desfavorables de las que el sujeto es víctima,

es decir, comprender como se articulan las causas externas e internas en la

emergencia de la marginalidad y de los trastornos de socialización”.

VALVERDE afirma que, “las variables se relacionan con las características

individuales de cada sujeto de una forma peculiar e irrepetible (...).”

Pero además de las características de ese entorno, lo importante son las

relaciones con ese entorno.15

La técnica de estudio mas conocida por los ciegos es el sistema braille, se

presente en seguida el funcionamiento de este sistema.

Adolescencia

En la adolescencia, la capacidad de amar aparece con una fuerte carga de

narcisismo. El adolescente está preocupado por ser alguien, por dar contenido a

su nueva identidad, distinta a la de la infancia, y todavía lejos de la edad adulta.

15 http://usuarios.lycos.es/marccioni/n_social.htm, consultado el 14 de junio del 2007


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Ello explica su tendencia al aislamiento y el interés sólo por aquello que refuerce

su frágil identidad.

El enamoramiento, tan típico a esta edad, obedece, en la mayoría de los casos, a

la necesidad de que alguien esté al lado, sea físicamente o en el pensamiento. En

el fondo es una forma de sustituir la figura protectora y nutricia de los padres,

propia de la infancia.

Los adolescentes, inconscientemente, trazan un círculo en torno a su persona y

sólo dejan entrar a aquéllos que les refuerzan su propio yo. Por eso son proclives

a la adulación mutua, a compartir ideas, gustos o . El día que falla

este apoyo, por los motivos que sea, suelen romperse las relaciones existenteshasta entonces, sean de amistad o, incluso, de experiencia precoz de pareja.

Esta forma de vivir el amor no es propia solamente de la edad cronológica de la

adolescencia; aparece también en personas adultas que se han estancado

afectivamente en épocas anteriores. Y se nota en una serie de manifestaciones

concretas: deseo desmesurado de ser admirado, excesivo protagonismo, ansia de

ser el centro de las conversaciones, deseo casi enfermizo de ser querido, miedo a

la soledad.16

A causa de esta etapa tan difícil, Lorena tuvo serios conflictos consigo misma y

con su entorno en el cual se desarrollaba, ella hace mención de esto:

“me costo mucho trabajo sobre todo eee cuando estuve en la adolescencia

aceptar mi situación, muchísimo hoy puedo hablar tranquila de lo que me sucede

pero hace algunos años”

“pues en la secundaria me constó trabajo porque estaba entrando a la

adolescencia no y todos los cambios pues afectan a todo mundo no, pero en mi

16 http://www.clubdomingosavio.cl/formacion/asesores/49.doc, consultado el 14 de junio del 2007


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situación creo que fue más porque fue así como el momento de aceptar mi

situación”

“he los compañeros pues no era nada fácil por que pues todo mundo andaba en

ese cambio no, pero después de que superé mi se puede decir la situación que

tenía y de darme cuenta de la realidad pues ahora a sido más fácil todo, por

ejemplo desde el primer día que entré aquí me sentí a gusto”

Sistema braille

El sistema braille, inventado en el siglo XIX, está basado en un símbolo formado

por 6 puntos: aquellos que estén en relieve representarán una letra o signo de laescritura en caracteres visuales.

Es importante destacar que no es un idioma, sino un código. Por lo tanto, las

particularidades y la sintaxis serán las mismas que para los caracteres visuales.

El tamaño y distribución de los 6 puntos que forman el llamado Signo Generador,

no es un capricho sino el fruto de la experiencia de Louis Braille. Las

terminaciones nerviosas de la yema del dedo están capacitadas para captar este

tamaño en particular.

Pero este signo sólo permite 64 combinaciones de puntos, siendo insuficientes

para toda la variedad de letras, símbolos y números de cada idioma. Esta

limitación obligará a la invención de los llamados "símbolos dobles", que veremos

más adelante. Se intentó utilizar un símbolo braille de 8 puntos (lo que aumentaría

considerablemente el número de combinaciones posibles), pero resultaba

incómodo para la lectura y obligaba a recorrer con el dedo cada uno de ellos para

entender qué símbolo representaban.


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Alfabeto Braille

Los puntos negros pequeños son los puntos del signo generador que no están

en relieve, sólo se dibujaron para una mejor comprensión de cada símbolo.

Si observamos con atención, notaremos que los símbolos correspondientes a la

primera fila ocupan sólo los cuatro puntos superiores del signo generador. Los que

corresponden a la segunda fila son iguales a los de la primera, pero se le agrega

el punto inferior izquierdo (salvo la ñ que es propia del idioma español -el sistema

braille, como su inventor, es de origen francés-), y en los de la tercera se agregan

los dos inferiores.

Vocales acentuadas

Ya que no es posible colocar un tilde encima de los puntos correspondientes a las

vocales se tuvo que inventar un nuevo símbolo para cada una.


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Símbolos Dobles

Tomando en cuenta los pocos símbolos resultantes de los 6 puntos del signo

generador, hubo que inventar los llamados símbolos dobles, que dan un nuevo

significado a la letra que anteceden.

El primer símbolo doble que vamos a conocer es aquel que antecede a otra letra

para anunciar que se trata de una mayúscula. Por ejemplo:

Signo de

mayúscula

Combinación que forma la B

mayúscula

El otro símbolo doble que conoceremos ahora es el que antecede a una letra para

representar un número. Por ejemplo:

Signo de número Combinación que forma el número 2

Como se observa, lo interesante de este sistema es que un mismo símbolo puede

llegar a tener diferentes significados si se encuentra solo, o precedido por alguno

de los símbolos dobles (b minúscula, B mayúscula o número 2).

Números

Los números se forman utilizando las primeras letras del alfabeto -de la "a" a la "j"(números 1 al 0)-, precedidas por el signo numerador.


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Mostramos a continuación algunos ejemplos de distintos números:

El caso de los números fraccionarios tiene la particularidad en que el numerador

se representa con el mismo conjunto de puntos que el número normal, pero

utilizando los cuatro puntos de abajo.

Signos de puntuación

La característica resaltable de los signos de puntuación correspondientes a

admiración, interrogación y comillas, es que no se diferencian los símbolos de

abrir y cerrar.

El braille a la vista y al tacto

Si escribimos las palabras Louis Braille con el sistema de puntitos que no están

en relieve se vería de la siguiente manera:


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Pero en la realidad, sólo se notan los puntos que están en relieve, tanto a la vista

como al tacto, por lo cual quedaría así:

17

En relacion a la información anterior del sistema de lectura braille lorena comenta

lo siguiente:

“bueno el braile heee es un alfabeto que consiste a través de de de puntos se

escriben a través de puntos heee cada punto equivale a una letra… el signo que

es utilizado para heee cualquier letra consiste de 6 puntos, de esos 6 puntosparten todas las letras”

“se lee, se escribe de derecha a izquierda y se lee de izquierda a derecha ”

“bueno este me aprendo los números eee de los celulares que marco

frecuentemente no y cuando me dan un celular me enseñan donde están los

números y no se si tu te has percatado que en cinco tuene un botoncito (si), un

puntito perdón”

“entonces ese da el margen ha saber en donde están los los los números y los

demás botones, pero alguien me comentaba que que ese cinco ese numero cinco

se hizo así para las personas que no vemos que dicen que costo mucho dinero

por que incluso si tu te tu has observado en los teléfonos que son de casa también

lo tiene (aja) es como un marco de referencia”

Después de todo lo anterior no puede afirmarse que existan sistemas de

enseñanza especiales para las personas ciegas, cualitativamente distintos a los

del vidente, pero lo cierto es que deben emplearse metodologías y técnicas que

17 http://www.fbraille.com.uy/alfabeto/, consultado el 14 de junio del 2007


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tiendan a suplir el sentido de la vista por el tacto o el oído, y que estas técnicas

son propias de cada materia. Es necesario que el ciego aprenda a tocar, a

apreciar los detalles del objeto que se le muestra, a sintetizar los datos aislados, a

manejar planos, a distinguir los dibujos en relieve. "Todo elemento que le ayude a

minimizar las limitaciones en el control del mundo circundante, serán bienvenidos

por el discapacitado visual; por ejemplo: el bastón, un computador con voz, un

mapa táctil de su entorno, que le facilite predecir lo que tiene delante y cómo llegar

a él". (Barrientos, T. 1996).

En cuanto al oído, debe aprender a discriminar los sonidos, a reconocer los

objetos que emiten sonidos, a concebir el espacio que le rodea utilizando

elementos sonoros, a mantener la atención siempre alerta.

Para que esto sea así, es necesario que los ciegos tengan un buen manejo del

bastón, por que ese es su guía para poder desplazarse de un lugar a otro. En

razón de esto Lorena dice lo siguiente:

“no por la situación que no he aprendido el basto adecuadamente por eso el

maestro nos va a dar este curso (claro), para ser ... por ejemplo para trasladarme

de un lugar a otro en taxi eee poder apoyarme en un radio taxi no que son seguros

van a buscarte a un lugar determinado y a ese lugar te llevan, que mis

compañeros invidentes que trabajan de esa manera lo hacen o en los camiones

también por que pues tu puedes estar en una parada del camión y le preguntas a

una persona que sientes que esta cerca que que camión es le preguntas al chofer

que si pasa de este que si va a pasar al en el lugar donde tu vas y ya el chofer te

avisa o los mismo pasajeros o sea en ese sentido creo que la mentalidad de la

gente ha cambiado y tiene mas disposición a ayudar a las personas”


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Tecnología computacional para uso de las personas ciegas

Las tecnologías computacionales permiten a las personas ciegas obtener

independencia, tanto en su trabajo como en sus estudios y su desenvolvimiento en

la vida diaria. Así logran con ella una inserción en el medio, que a veces les

resulta bastante hostil. Pueden usar el computador como una herramienta más de

comunicación con el medio ambiente y acercarse a las fuentes de información, ya

no solamente a través de grabaciones en cinta magnética, lectoescritura por el

sistema Braille o a través de la lectura de otra persona, sino que obteniendo

información por sus propios medios.

Las tecnologías computacionales adaptadas para personas ciegas, tanto ensoftware como en hardware, consisten principalmente en un computador personal

del nivel de los 386 o 486 o Pentium 100% compatible, con un mínimo de 20 MHz.

Puede trabajar con una cantidad menor, pero con el riesgo de sufrir una

importante degradación del rendimiento. El sistema operativo es 5.0, 6.0, ó 6.2X.

No se recomiendan versiones anteriores. Se necesitan 450 Kb de memoria

convencional, libre para la instalación y 8 Mb de memoria RAM. Este equipo hace

las veces de máquina de escritura y lectura; posee además un sintetizador de voz,

un software de reconocedor óptico de caracteres, un software de amplificación del

tamaño de los caracteres y teclados de 101 teclas, únicamente del tamaño

ampliado. La documentación es posible obtenerla con impresoras diseñadas con

caracteres grandes, en diskettes, cintas de audio o en sistema Braille. Este

producto llamado "Open Book Unbound" es ofrecido por la empresa

norteamericana Arkenstone, organización sin fines de lucro ubicada en California,

U.S.A.

El Sintetizador de Voz

Es un dispositivo de hardware que se conecta por cable a una salida del

computador. Su función es recibir, mediante el software, los caracteres


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correspondientes a las teclas o al texto que aparece en la pantalla y traducir los

aun mensaje acústico que puede ser cualquier oración fundamentado en reglas

fonéticas de un idioma. Para que esto se cumpla, es necesario que el programa

posea un dispositivo de memoria que almacene el diccionario fonético de cada

idioma. El tipo de voz ofrecido es claro y su entonación es de calidad. El usuario

puede controlar la voz en cuanto se refiere a entonación, velocidad y hacer una

pausa entre palabras. Puede "leer" además en la pantalla de acuerdo a su

modalidad, palabra por palabra o renglón por renglón, pronunciando o no los

signos de puntuación (coma, punto coma, punto seguido y punto aparte). También

le ofrece identificar las características tipográficas del texto, como las negritas, el

subrayado, el tipo de colores que aparecen en la pantalla, y también informa de la

posición del cursor dando las coordenadas de filas y columnas. En cuanto a poderrealizar búsquedas de textos, el usuario puede programarlo para que dentro de

una determinada zona lea el párrafo que se desea conocer.

La repercusión que puede tener este sistema para aquellas personas que sufren

ceguera total o que sólo ven luz, es importante, ya que se deduce que el ámbito

de aplicación general del sistema de reconocimiento óptico de caracteres es

amplísimo. Se puede utilizar en acciones de ventas de todo tipo de bienes y

servicios por teléfono, reservas y venta de pasajes de avión y buses, operaciones

bancarias, ventas en general de tipo cotidiano. También significa poder acceder a

bases de datos por voz, tener mayor facilidad de ingreso a recintos, tener el

control de máquinas domésticas y cualquier comunicación posible entre el

computador y el usuario. Al informarse por sí solos de los contenidos de un texto,

los ciegos pueden revisar boletas y facturas, conocer el valor del dinero y las

contraindicaciones de un medicamento; consultar la guía telefónica. Todas estas

posibilidades les permiten, sin el apoyo auxiliar de terceras personas, lograr su tan

apreciada y necesitada autonomía e independencia. 18

18 http://www.utem.cl/trilogia/Volumen_16_n_25_26/p_16_8.htm, consultado el 14 de junio del 2007


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Lorena cuenta con un sistema tecnológico que le permite trabajar con las nuevas

tecnologías como ella misma lo menciona.

“ahora cuento con una computadoras, esa computadora tiene un programa para

nosotros los invidentes, cada tecla que yo oprimo en el teclado habla y me dice

que es, por ejemplo si yo me meto a Internet escribo la dirección electrónica y me

lee la información que ahí puedo encontrar, esto ha sido una una gran ventaja

para todos”

Seguridad y organización del entorno

Para prevenir, además, los golpes o accidentes con objetos que, por sulocalización o situación no habitual o por ser inesperados, se convierten en

obstáculos peligrosos para la persona con ceguera o deficiencia visual, es

aconsejable seguir las siguientes recomendaciones:

Puertas y ventanas: deberán estar totalmente abiertas o totalmente

cerradas.

Sillas: deberán estar colocadas debajo de las mesas o bien pegadas a la

pared, nunca dispersar por la habitación.

Armarios o cajones: las puertas de los armarios deberán igualmente estar

cerradas, al igual que los cajones.

Contraste: las personas con resto visual, se pueden beneficiar, además, si

al ofrecerles las cosas o indicarles su situación, utilizamos fondos que

presenten un gran contraste con ellos.

En relación a la poca información que hay para crear una cultura mas adecuada

para las personas invidentes Lorena menciona acertadamente que no hay la

suficiente información y capacitación para profesores y comunidad en general que

permita una mejor forma de vivir y aceptación de las personas con problemas de

visión; así como también hay muy pocos apoyos para estos.


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“yo creo que que falta mucho por hacer en ese sentido, sobre todo por que no hay,

hee las bases para para hacer algo en beneficio a la educación especial no, se ve

desde los recursos, el material heee no no lo da el gobierno, es lo tienen que

comprar uno en empresas particulares que se dedican a proveer de material para

personas invidentes, este y en cuanto a la educación creo que falta mucho por

hacer porque los maestros no están capacitados para atender una persona heee

darle clases en estas condiciones (claro), cuenta mucho también la actitud de los

maestros el que tengan la disposición de de trabajar con una persona que tenga

no solo la discapacidad visual no sino otro tipo de discapacidades heee y también

el que no los han preparado sin que no hay cursos donde heee les den apoyo para

que puedan este trabajar”

“sinceramente no eee de entrada yo creo que por que a lo mejor y no se

imaginaron que una persona invidente o en sillas de ruedas estudiara aquí, me he

dado cuenta eee por ejemplo que no hay el el espacio adecuado eee si tu ves eee

hay escalones por todos lados, hay bancas, hay edificios que no tienen este

escaleras como para eee perdón barandal como para ir al centro de computo”

“por ejemplo las protecciones que las dejan abiertas que ni las hacen un lado para

que uno pueda accesar fácilmente”


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Capitulo VI

SEXTO SENTIDO

LAS SUPLENCIAS SENSORIALES

Los sentidos del hombre son de capital importancia para el conocimiento de su

mundo exterior. Cada una de los cinco sentidos tradicionales ofrece unas

informaciones características del entorno que rodea al organismo humano, pero su

valor como estímulo perceptivo es diferente. La vista, el sentido más utilizado para

obtener información externa (80% de los estímulos totales recibidos por un

vidente), puede ser compensada por los otros sentidos; por ello, el

aprovechamiento sensorial depende también del tipo de persona que reciba losestímulos.

La información sensorial no visual (que en realidad en muchas ocasiones el

normovisual no aprovecha porque no le indica apenas nada en comparación con

los datos apartados por la vista), para el ciego puede ser vital.

Los estímulos sensoriales que percibe el invidente por los cuatro sentidos

restantes son para él mucho más significativos, y sabe organizarlos de forma más

adecuada para orientar su conducta. La diferencia es fundamentalmente

cualitativa, pues estriba en que necesita aprovechar mejor la información sensorial

no visual, utilizando de distinto modo los elementos sensoriales que posee.

Revisando las hipótesis explicativas sobre las suplencias sensoriales del ciego, se

comprueba que se han dado tres fundamentalmente:

El ciego posee más agudeza sensorial de la normal en los sentidos que le restan.

El ciego tiene más dotes intelectuales que los videntes.

El ciego organiza mejor los estímulos y hace un uso más adecuado de los datos

aportados por los sentidos.


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Veremos en la experiencia de Lorena como se da en ella la agudeza de los

sentidos que si le funciona.

“huy creo que este al hacer falta un sentido se agudizan los otros por ejemplo,

puedo decir que mis mis oídos sustituyen a mis ojos”

“un ejemplo mira, si yo estoy sentada en una banca y escucho… con el viento que

las hojas de los árboles se mueven osea si tu estas sentado, tú vez perfectamente

que las hojas del árbol se mueven no, pero yo conozco eso a través de mis oídos,

con mis oídos puedo escuchar el ruido si se cae una moneda, un un una lata, de

alguna manera identifico el sonido de los objetos a través de mis oídos”

“también se han agudizado mucho, por ejemplo a través del tacto puedo saber si

algo es áspero o suave a través del olfato, si voy caminando en el pasillo de los

salones de enfrente puedo saber que cerca está de la es que está de la cafetería

porque huelo a comida.”

“si y algunas personas también las identifico que llega alguien y no me habla, se

quien es por el perfume”

“bueno si alguien está en el pasillo donde yo estoy, pero esa persona está

platicando con otra pues si se quien es porque conozco su voz y ya este lo saludo

o me acerco a platicar con esa persona”

Hipótesis: Al ciego se le desarrollan los otros sentidos.

Una concepción mecanicista atribuye la suplencia sensorial del ciego a la

hipertrofia de los restantes sentidos. El tacto, el oído, el olfato y el gusto serían

más sensibles, más precisos y eficaces que en el normovisual. Esta hipótesis ha

llevado a realizar numerosos experimentos de laboratorio, comparando el


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rendimiento sensorial de ambos. Los resultados han sido completamente

contradictorios, pues en unos casos las puntuaciones favorecían a los ciegos,

mientras que en otras los beneficiados eran los normales, por lo que no se puede

concluir que los ciegos tengan más agudeza sensorial.

Si en su conducta normal el ciego parece tener más agudeza que el que ve, es

debido a que necesita aprovechar más los estímulos sensoriales que posee.

Utilizando cada uno organiza mejor su atención por un principio de adaptación

sicológica y social.19

19 Tapia Ivánhttp://www.integrando.org.ar/datosdeinteres/it_psicologia_ceguera.htm, consultado el 14 de juniodel 2007


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Capitulo VII

EXPERIENCIA ÚNICA

Las Emociones

Una emoción es un estado afectivo que experimentamos, una reacción subjetiva

al ambiente que viene acompañada de cambios orgánicos (fisiológicos y

endocrinos) de origen innato, influidos por la experiencia. Las emociones tienen

una función adaptativa de nuestro organismo a lo que nos rodea. Es un estado

que sobreviene súbita y bruscamente, en forma de crisis más o menos violentas y

más o menos pasajeras.

En el ser humano la experiencia de una emoción generalmente involucra un

conjunto de cogniciones, actitudes y creencias sobre el mundo, que utilizamos

para valorar una situación concreta y, por tanto, influyen en el modo en el que se

percibe dicha situación.

Durante mucho tiempo las emociones han estado consideradas poco importantes

y siempre se le ha dado más relevancia a la parte más racional del ser humano.

Pero las emociones, al ser estados afectivos, indican estados internos personales,

motivaciones, deseos, necesidades e incluso objetivos. De todas formas, es difícil

saber a partir de la emoción cual será la conducta futura del individuo, aunque nos

puede ayudar a intuirla.

Apenas tenemos unos meses de vida, adquirimos emociones básicas como el

miedo, el enfado o la alegría. Algunos animales comparten con nosotros esas

emociones tan básicas, que en los humanos se van haciendo más complejas

gracias al lenguaje, porque usamos símbolos, signos y significados.

Cada individuo experimenta una emoción de forma particular, dependiendo de sus

experiencias anteriores, aprendizaje, carácter y de la situación concreta. Algunas


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de las reacciones fisiológicas y comportamentales que desencadenan las

emociones son innatas, mientras que otras pueden adquirirse.

Charles Darwin observó como los animales (especialmente en los primates) tenían

un extenso repertorio de emociones, y que esta manera de expresar las

emociones tenía una función social, pues colaboraban en la supervivencia de la

nobela viviendo la vida en la obscuridad

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