6 [¡) REGIÓN Domingo 05.11.17 LA VERDAD

''No ·me· veo recogiendo el Nobel ni de casUalidad, pero sí a alguien del_ campo de la edi~ión genética p.orque es una revolució.n enorme» Francisco Martinez Mojica Microbiólogo .. Profesor de la Universidad de Ali(ante

JAVIER PÉREZPARRA

~ jpparra@laverdad.es

MURCIA. A Francisco Juan Martínez M0jia -FI:ancis M0jica envelSión re­·sumida; así fuma sus artíCulos de~­tífícos- se le ha ac;tbaQ.o la, tranquili­dad con la que durante muchos años ha trabajado en los laboratorios de la Universidad de Alicante, acompaña­do únicamente por silenciosos mi­croorganismos que le ayudan a en­tender la vida. Desde que su nombre apareció.en laS quini~las de los PJ:e­mios.Nabel,:su.agenda se-haida.lle­nanda de entreVistas y IOO)Iléx:in:üéP.­tos que atiende con resignación y ama­bilidad. Todo empezó cuando hace ya 25 años este profesar ilici.t:ino del.De­panáment<'> dé Fi'si<!>lógía.. Genépca y Mia:obiQlQ~hall~unas misteri<'>­~· s_e~~áa.s repetidas en elADN de unos insignificantes organismos unicelulares de las salinas de Santa Po la. Ahora, esas secuencias, bautiza­das como CRISPR, han revoluciona­do las técnicas de edición genómica y, con ello, la lucha contra innume­rables enfermedades. Hasta tal pun­to que Francis Mojica podría con ver­tirse en el tercer Nobel español, tras lbs pasos de Santiag<'> Ramón yGájal y ·Severo .®tb.oa. m: próxi.iñ~p:i~ves~· .ell:lifa:<!>b~ól0go ín~ cajna aca­démícQ de.honoren.laReal:Aciademia de Medicina y Cirugía de la Región de Murcia. -¿Qué son las secuencias CRISPR y cómo llegó hasta ellas a raíz de sus ínvestigaciones en las salinas de Santa Pola? -Es una larga historia, pero inten­taré resumirla. La existencia de es­tas secuencias la descubrimos a prin­cipios de los 90 en microorganismos que habíamos aislado en las salinas de Santa Pola. Nos dimos cuenta de que en el ADN de bacterias y arqueas (en ambos·Gasas.orgmimiós unió:!~ lulares proGá.riotaS, es d~ sin.nu· deo) hay unas. regj.<!>nes g_ue se_.r_~pi-­ten varias veces, de una forma rimy peculiar. Es como si estuviésemos ante un paso de cebra y las bandas blancas fuesen estas repeticiones: son exactamente iguales, pero no hay una banda blanca pegada a la si- · guiente, Sinb que enq_e una:yotra hay un espacio que es idéritico·én todos los casós.D~ués de aña.s de investigación descubrimos que se

trata de parte de un sistema de me­moria que le permite a estos orga­nismos proc~riotas guardar infor­mación de ADN procedente de vi­rus. Eso es lo que hay entre una se­cuencia repetida y la siguiente, en­tre las bandas blancas del paso de ce­bra: información en forma de ADN que procede de invasores. Este sis­tema les sirve para recordar a esos v;irus~enpostel;i,qres infecciones: los tecon~ y las·destruye. Es decir, es­tamos·ñablá.n:do de un sistema de memoria que actúa como un meca­nismo de inmunidad. A estas repe­ticiones las denominé CRISPR: re­peticiones palindrómicas (es decir simétricas) cortas agrupadas y regu­larmente espaciadas. -¿Ala cómunidad ~entíñc;1le cos­tó al principio darse cu~ta de la relevancia de lo que uSted había descubierto? - Al priiicipw.esOI.S repeticiones no d~enaronmudlo intHés enlito­munidad ciendfi.ca., párque cuando uno mira elADN de bacterias -de pro­cariotas en general-, encuentra mu­chas cosas curiosas. Podía tratarse de una curiosidad más, aunque desde el punt<'> de vista de cualquier biólog0 mqleqllar que sepa de qué'está h¡¡., blancJo, érabastante poco ptobal>le que estas secuencias no sirviesen para nada. Pero ante una cosa de estas; te puedesméter en un caiíli.no sin sali­da, le puedes dedkar años a estUdiar para. qué utilizan estps microorganis'­mos·~ regionesynó llegár a n.adá. PéroJ>uenó, yo deddi met~rme en esto,~Clie:n$.l<'>·WzO.Aparte de lo que ~C:>SOtrOS publicamos, no hub<!> nada eom61en.diez.a veinte añoS .. 41-cosa cambió radicalmente cuando en el año 2005 conseguirnos publicar un articulo en el que deáamos que está­bamos ante un sistema inmune. Eso sí que ~óla,atend.ón, y ahí ya em­pez;uon niuch~grupas a trabajar en estas seruendas. Ahora hay miles. -A raíz de su publicación fue cuan­do se desarrolló la técnica CRISPR­Casg, que ha revolucionado la edi­ción genómic;l. ..,. Sí, llegó comp unos siete años des­pués de la publiéación de este artí~ cul<!>. Empe.zaron a suliirsé al barco. bastant.es grupos de investigacióri, intentando caracterizaL cómo fuil. cionaba este sistema de inmunidad Una vez que ya se conoáa cómo fun· cionaba y qué es lo que hacía, eso dio lugar a esta técnica. -Usted puso la primera piedra de esta tecnología, que ahora se anuncia como una auténtica re-

Domingo 05.11 .17 LA VERDAD

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volución en la lucha contra pato­logías como el alzhéimer, el cán­cer o las enfermedades raras. ¿Por qué es tan relevante? - Lo que hace este sistema inmuno­lógico en las bacterias y arqueas es re­conocer al virus invasor, gracias a la información guardada, y cortar su ADN con la proteína Cas9 (de esta forma, el virus muere). Basándose en esto, lo qile nos permite esta tecno­logía es llevar esta proteína a un lu­gar concreto de una secuencia de ADN (en la que haya información defec­tuosa que provoca una enfermedad) y cortar para después reparar. Pode­mos editar, reescribir esa informa­ción, modificarla. Por eso se dice que es un 'corta y pega'. Enfermedades por defectos genéticos hay muchas, y se heredan de padres a hijos. Tam­bién podemos poner el ejemplo de la calvicie, que nos pilla de cerca a mu­chos. En principio, se puede rectifi­car cualquier lesión o trastorno res­ponsable de enfermedades como el cáncer o el alzhéimer. También de los niveles altos de colesterol, o infeccio­nes por virus. Es una verdadera bar­baridad, una técnica revolucionaria. Aunque ya había otras tecnologías que también permitían cortar, repa­rar y por tanto editar elADN, esta es mucho más barata, eficaz y precisa, y además es muy fácil de utilizar. - Cuando hablamos de avances científicos de esta envergadura siempre se genera un problema con las expectativas. ¿Estamos to­davía en el campo de la ciencia bá­sica o ante soluciones reales para los enfermos que podemos ya to-car con los dedos? · -Esto es siempre muy delicado. Hay que llevar mucho cuidado con lo que se dice para no generar falsas expec­tativas. En investigación, estamos ante una herramienta fantástica. Se está llevando a cabo modificación de ADN para estudios en laboratorio, para conocer más las causas de enfer­medades, para reproducir enferme­dades de humanos en animales y es­tudiarlas, para poner a prueba rarma­cos e identificar nuevas dianas y agen­tes terapéuticos. En definitiva, se está avanzando una barbaridad, en parti­cular en Biomedicina. Otra historia, como bien dice, es la aplicación de estos avances para curar el cáncer u otras enfermedades en humanos. En animales ha habido ya buenos resul­tados en enfermedades como retino­sis pigmentaria, distrofia muscular de Duchene, enfermedad de Hun­tington, hemofilia, infecciones por virus, etc. A animales enfermos con estas patologías de humanos se les ha aplicado esta tecnología y se ha conseguido una cura por lo menos parcial. La enfermedad no se ha erra­dicado totalmente pero se han palia­do sus efectos. En humanos hay aho­ra unos 20 ensayos clinicos en mar­cha. Se está probando en cáncer, para eliminar o prevenir infección por vi­rus, para rectificar alteraciones res­ponsables de enfermedades de la san­gre, etc. También se ha probado en un paciente con cáncer de pulmón. La historia es que todavía no se dis-

pone de resultados. - ¿Qué aporta esta técnica en el caso del cáncer? -Los seres humanos tenemos un sis­tema inmunológico complejo y fan­tástico, mucho mejor que el de las bacterias. Es un sistema que debería ser capaz de destruir una célula cuan­do se desmadra y empieza a dividir­se, como es el caso de una célula tu­moral. Sin embargo, no puede hacer­lo, porque las células cancerígenas enmascaran componentes y bloquean a las células de nuestro sistema in­munológico, haciendo que no sean capaces de destruirlas. La idea es co­ger estas células de nuestro sistema inmune,. retirarlas del paciente, mo­dificarlas con la tecnología CRISPR­Cas9 y devolverlas al paciente para que, esta vez sí, sean capaces de ac­tuar sobre esas células t:ulnorales. Esto se llama inmunoterapia. - ¿Es esta técnica útil también para la lucha contra enfermedades como la malaria, actuando genéticamen­te sobre el mosquito que transmi­te la enfermedad? - Sí, ya se han generado mosquitos responsables de la transmisión del parásito de la malaria que son resis­tentes a dicho parásito, y por tanto no pueden transmitirlo. Ahí está la posibilidad de modificar el ADN de cualquier ser vivo haciéndolo resis­tente a la infección por un virus o cualquier otro agente infeccioso, como bacterias o protozoos. Eso es una posibilidad. - ¿Estas técnicas de edición genó­mica tienen su lado oscuro? Porque igual que se puede actuar sobre la calvicie, se pueden utilizar para mo­dificar otras características. Se ha-

ALGUNAS CLAVES

Técnica CRISPR-Cas9

«En principio. permite . rectificar lesiones responsables de enfermedades como el cáncer. el alzhéimer o los niveles altos de colesterol» La otra cara de la Genética

<<Cuando modificas el ADN puedes mejorar· cualidades. pero también eliminarlas o matar personas. Claro que puede haber un mal uso. pero para eso está la legislación» Recortes

-«La inversión en ciencia ha bajado drásticamente; hay una fuga masiva de investigadores»

bla no solo de los manidos 'niños a la carta', sino incluso de su poten­cial uso como arma biológica. - Sí, cabe la posibilidad, evidente­mente. Lo bueno se puede convertir en lo malo. La enorme ventaja que ofrece esta técnica respecto a otras anteriores es precisamente que se democratiza la práctica de la modi­ficación genética. Lo puede hacer casi cualquiera. Cuando modificas elADN puedes mejorar cualidades pero tam­bién eliminarlas, o matar personas.

El hallazgo del siglo que se escondía en las salinas de Santa Pala El microbiólogo alicantino puso la primera piedra de una técnica que puede vencer en el futuro muchas enfermedades

::J. P.P.

aparentemente hostiles, como es el caso de este lugar, extremadamen­te salino. Allí se fijó en una arquea, la 'Haloferax mediterrani'. Las ar­queas son organismos unicelulares procariotas, como las bacterias. Esto significa que el material genético no está «metido dentro una estructu­ra, el núcleo de la célula» -como ocu­rre en nuestro caso, los animales y las plantas-, sino disperso en el ci­toplasma, explica Mojica.

Claro que existe esa posibilidad, pero con esta tecnología y con muchas más cosas. La naturaleza nos propor­ciona muchísimas herramientas y el uso que se hace de ellas debe estar muy regulado. Por ejemplo, las bac­terias que producen toxina botulí­mica, que es el veneno más potente que se conoce. Basta con unos micro­gramos para matar a miles de perso­nas. Eso está alú. Así que por supues­to que se puede hacer un mal uso de estas herramientas, pero esperemos que no; para eso está el sentido co­mún, la normativa y la legislación. -Ha estado en los últimos años en las quin~elas de los Nobel por su descubrimiento de las secuencias CRISPR. ¿Se ve recogiendo el pre­mio próximamente? -Sería muy insensato que lo pensa-

. ra, no es up.a cuestión que me quite el sueño. No me veo recogiendo el Nobel, ni por casualidad. Es bastan­te sensato pensar que le darán el No­bel a alguien del campo CRISPR, por­que evidentemente es una revolu­ción enorme; no solamente en Me­dicina, sino en Ciencias de la: Vida en general. A alguien·se lo darán. Pero son muchos los que han investigado eneste campo, y si se concede en Me­dicina, que es lo que se ha comenta­do en los últimos años, sería por el

·desarrollo de una técnica en la que yo no he participado directamente. -Se ha dicho que el hecho de que usted sea un científico español en una universidad española le per­judica, porque nuestro país sigue estando fuera de los grandes po­los de poder científico. -El nivel de investigación en Espa­ña es muy alto. Si comparas el lugar

MURCIA. Lallave'parapoderedi­tar fragmentos de nuestro ADN, re­parando defectos genéticos que pro­vocan innumerables enfermedades, se la encontró Francis Mojica hace 25 años en las salinas de Santa Po la. No andaba buscando ni mucho me­nos las claves de la edición genómi­ca; eso vino después, a raíz de sus hallazgos. Lo que este microbiólo­go trataba de entender era la capa­cidad de los organismos vivos para abrirse paso en los territorios más

Analizando elADN de aquellas ar­queas, el microbiólogo descubrió unas misteriosas secuencias que se repe-· tían una y otra vez. Las bautizó como CRISPR (repeticiones palindrómicas cortas agrupadas y regularmente es­paciadas, en sus siglas en inglés). Si­guió investigando durante años, tra­tando de averiguar por qué estaban allí esas secuencias que, aparente­mente,_ carecían de sentido. Hasta

que dio con la respuesta: se trataba de un sistema inmunitario. Las bac­terias y arqueas almacenaban en esas regiones información de ADN de los virus que les habían atacado -a ellas o a generaciones anteriores-, de for­ma que ante una nueva invasión, re­conocían al virus y ¡¡.cababan con él.

Después de que sus investigacio­nes hubiesen sido ignoradas por las grandes publicaciones científicas, aquello lo cambió todo. Decenas de grupos se pusieron manos a la obra, y en 2012las científicas Jennifer

\REGIÓN[¡) 7

que ocupa España en el ránking de publicaciones cientificas, y la reper­cusión de las publicaciones científi­cas españolas, ves que algo no enca­ja. A pesar de que las circunstancias no son desde luego las mejores para investigar por falta de recursos, se está produciendo muy bien. Pero algo pasa, porque tampoco hay tanto re­conocimiento de la ciencia españo­la. Si pensamos en el Nobel en parti­cular, ¿cuántos científicos de Medi­cina, de Física, de Química, han reci­bido el galardón? Pues dos. No salen las cuentas, algo hay ahí, no sabría decir el qué. Por supuesto hay paises mejor posicionados. Puede que haya una pequeña diferencia en cuanto a productividad, pero no hay una rela­ción lineal entre esa diferencia de prcr ductividad y los reconocimientos. -La áenáaespañola ha sufrido mu­cho durante estos años de recesión. ¿Ha padecido también usted los re­cortes, la falta de financiación? - Casualmente creo que he tenido más recortes antes que ahora. Des­de que estamos en crisis me voy man­teniendo. Como antes estaba fatal, con lo poco que me den .ahora estoy mucho mejor (ríe). En general, la ciencia española se ha resentido cla­ramente. La'inversión ha bajado drás­ticamente, y todavía no nos hemos recuperado y alcanzado los niveles de antes de la crisis. Esto ha repercu­tido en una fuga masiva de investi­gadores a otros países. El resto se ha quedado en grupos que no cuentan con personal suficiente. Cuando uno abandona una linea de investigación forzado por la falta de financiación, retomar luego el trabajo es práctica­mente imposible.

Doudna y Emmanuelle Charpentier dieron a conocer en 'Science' la téc­nica de edición genórnica CRISPR­Cas9, basada en los hallazgos de Fran­cis Mojica. El pasado mes de enero, los tres reo.oieron el premio de la Fun­dación BBVAFronteras del Conoci­miento, en la categoría de Biomedi­cina. Antes, en 2015, los Princesa de Asturias ya habían reconocido a Doudna y Charpentier, relegando al alicantino. Como siempre ocurre en ciencia, hay muchos más nombres. Entre ellos, el de Feng Zhang, quien fue clave en la ampliación de las po­sibilidades de la técnica CRISPR-Cas9. También, y como sucede a menudo, hay guerra de patentes.

Mojica asiste a estas batallas como espectador, desde su laboratorio de la Universidad de Alicante, donde continúa haciendo ciencia básica. En los últimos años, su nombre ha so­nado para el Nobel de Q!límica. Aho­ra, las quinielas apuntan a que el CRISPR-Cas9 podría llevarse el No­bel de Medicina. «Si es así, sería por el desarrollo de la técnica, y yo no he participado directamente», cuenta. No le gusta ponerse medaYas que cree que no le corresponden. Pero sin él ni su arquea de Santa Pola, la edición genómica seguiría, muy probable­m~nte, en mantillas.

14 [¡) REGIÓN \

Los conservatorios contarán· por primera ·vez con· un reglamento

La normativa interna regulará la organización y gestión de estos centros ::LA VERDAD MURCJA. ID pleno del ConsejdEs­colar de la Región de Murcia abar­dó esta semana el proyecto de de­creto par el que se aprueba el Re­glamento Orgánico de los cons~­vatorios de Música y de Danza, a propuesta de la.Cons~jeria de Edu­cación, Juventud y Deportes. Gon este paso continúala tramitación del texto.

La elaboración de un reglamen­to orgánico prapio, adecuado a la realidad y necesidades de los con­servatorios de la Región, «es una de­manda histórica de estos centros», aseguró el director general de For­macióllcProfesional y Enseñanzas de Régilnen Fspecial, sergio López.

Se trata de un texto que «lleva tras de síunlar:go proceso ae elabora­ción en el que han participado los propios conservatorios», explicó. «Además, como paso preVio, se ha informado a los ·co~sejds escolares y a los ayuntamientos titulares de estos centros». •

Con esta norma, los conservato­rios de la Comunidad contarán por primera ve2 con un reglamento .or­gánico propio, texto que regula la autanornia pedagógica, de. organi­zación y'de gestión de estos eent:ros, en desarrollo de lo previsto én.laLey Orgánica de Educación (LOE). El director general manifestó en elple­no que este reglamento «seráconr­plememado en un fu.turo por una arden que lo desarrolle, en 1a que se tiene prevista i:ñduir aportacic:mes de los centras, institucidnesy orros agentes educativos». Entre las no­vedades destaca el impulso a la fi­gura del vicedirector.

16° Festival Internacional ~e Teatro de Títeres de la Región de Murcia

Del/O a.l 20 de Noviembre

27 funciones para público infantil, adulto y juvenil. ·

• Consulta toda la programación en:

Domingo 05.11.17 LA VERDAD

Una ·investigación abre la puerta a an·ticoagulantes más eficaces Un gn:~po de la UMU arroja luz sobre el papel de una proteína en el proceso que evita la formación de trombos

::EFE

MURCIA. Investigadores de ·la Uni­versidad de Murcia (tJMm} han des­cubierto una región de la prot~ anti,troml?inª -implicada en la coa­gulación de lasangre- que es esen­cial para que se produzca e~ función, lo que abre nuevas lineas para la fa­bricación de tannacos para proble­masTelacionadas coñ la c~ción.

El eSt:udio ha. sido liderado por üe­ne Martínez Martínez y J?-viet Co­.n:al, del grupo de Heniatológía yOn­cología Cliñ.ico Experimental de la UMU en colaboración· con el Cen­tro.Regional de Hemadonacióny el Hospital Universitario Morales Me-

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seg1,1er de Murcia. La in:vestiga.ción se ha centrado en una-región de la an.titrombina, que es una proteína fundamental en la coagulación de lasangre. Hastaaha.r:rsepen­saba.que la región estudiada no tenía trascendencia algu­na en la· función cie esa pro­teína. Sin embargo, el estu­dia ha demostrado. que esa región es en xealidad eS'encial para que la proteína funcio­ne canectamente.

Al conocer estas propieda­

pero eSe proceSP de coagulación debe bloqueazse pa.xa permitir que la san­gre vuelva a circular con normali­dasl, porque de lo ~ontrario, la coa-

gulación podría provocar una trombosis. La proteí­na antitrornbina es preci­samente la que se encar­ga de desactivar el prace­so de coagulación y-de res­taura.I el equilibrio san­guíneo, explica.

des de la antitrombina, se Irene abre una nueva puerta para. Martínez. desarrollar mejores trata­

Para analizar en pro­fundidad oesa proteína, los investigadores han estu­diado casos de pacientes afectados por trombosis

mientos para persqnas que sufren· desótdenes en la coagulación, asi co:q¡0 para investigar sobre nuev0s fármaeos.

. La.investigadora recuerda que (<la ooagulación de la sangre es esencial tras una lesión básicamente porq'!le evita que muramos desangrados>),

Atropellan a un anciano. de 90 años en Yecla

SUCESOS :: LA VERDAD. Un anciano de 90 años de edad resultó herido ayer al 5ef atropellado en Yeda- El acciden-

1 te se produjo a las 8.25 horas en la alle.Cura lháñez,fiente a una0fi-cina bancaria. El hombre seencan-traba cruzando la calzada cuando un wmculo lo aiiCillló. El herido que-dó á!J:apado bajo el coche y fue r~s-catado por-agentes de la Poli da Lo-cal. Fue·tl:asladado al Hospital de Yecla con heridas en una pierna.

1" Rechazan una queja por problemas en el parto

SANIDAD :: EFE. El ConséjoJuridiC!> de la Re-gión .(CJID-4) ha apoyado la pro-puesta desestimatoria.reilizada por elinstiuctorde un expedien-te abierto en la Consejería de Sa-ni dad a raíz ele la demanda p0r res-ponsabilidad patrimonial ptese.n-tada por.una mujer que reclamó

Pide más pénsión porque pade.;e reflujo

TRIBUNALES :: EFE. La Audiencia Provincial de

en ~os que han observado mutacio­ne~ de esa proteína. Otras in'Vesti­gaciones de Irene Martinez centra­das en esta'lllisma proteína han de­mostrado que también tiene un pa­pel antitumoral y ayuda a contro­lar a otras proteinas que se desre­gulan en el cáncer.

Absuelto de estafar una silla salvaescaleras

TRIBUNALES :: EFE. La Audiencia Provincial de Murcia ha confirmado la sentencia de un juzgado de Cart:agena que ab-solvió a un. hombre acusado de es-tafar 3.490 euros al comprador de una silla salvaescaleras. Según el denunciante, se habíacomprome-tido a entregarla y no lo hizo. Para lal\udiencia no queda acreditado qué'cen:m. el oontrato <¡a sabiendas de que no iba a rumplir con su obli-gadón de entrega de la silla».

una indemnización par el trato re-cibido en el parro. El dictamen se-ñala que no se ha demos·trado, en con:tra de lo que afirma la deman-dante, que tuviera una atención médica deficiente en La Arrixaca.. La mujer aseguró que a pesar de que llegó al hospital con una dila-t.ación muy avanzada, acabó con unalésión[>erin.eal grave como consecuencia de la incisión que se le practicó paíaiacilit;ar la expul-sión del feto.

Archivan una denuncia por malos tratos

VIOLENCIA DE G~ERO :! EFE.l.osJnbunales han archiva-

www.flferemu.rcla..com Murciaba desestimado elrecurso do unadenuncia por supuestos ma-pres~t,ado por una mujer que pre- los tratos porque la denunciante IlQ

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tendía que 1a pensión de alimen- aportó prueba o indicio con entidad tos par la hija,cpmún q11~ pera be suficien~e pa.xa actuar contra su es-de su exmarido, de.lSO.eUÍoS, fue- poso. I;adenunciantealegó insul-se elevada" al doble'pQrgue aque- tos ymaltrato ps.icológico·-en 2005. tla, debido al-reflujo gástrico que La Audiencia Provincial de Murcia sufie, preci$ade ~alimentación ha. considerado que el.tiempo.c:ans-esp~.El tnbunallo rechaza por- currido pone en d~ la veracidad que la madre no ha aportado do- del teStimanio, no acompaíiado de cumento ilguno.quelo acredite. testigos ni pruebas.

Domingo 05.11.17 LA VERDAD

La esclerosis múltiple. enfermedad con nombre de muje·r

DANIEL ROLDÁN

Cuatro de cada diez europeas diagnosticadas se separa o se divorcia de su pareja y dos tercios reconoce que afecta a su vida laboral

PARÍS. Dos medicamentos al año. Esa es la media de las opciones te­rapéuticas que salen al mercado para mejorar la vida de los enfermos de esclerosis múltiple (EM). Una de las patologías con más nuevas opcio­nes de tratamiento en el campo de la neurología. Leire Avellanal lo sabe muy bien por su doble condición de paciente involucrada y de médico. Le diagnosticaron la enfermedad hace nueve años, con 19, aunque ahora está convencida de que pade­cía síntomas siendo más joven. «Se me dormían las piernas, necesitaba ir con frecuencia al baño, tenía pér­didas de equilibrio ... Eso no era nor­mal tan joven)), recalca.

El diagnóstico tardó porque el mé­dico de cabecera no le derivó al espe­cialista; y cuando llegó, fue <<Un palo». <<Te trunca los planes de vida e inclu­so pensé en dejar la carrera porque ni.e preguntaba qué hago aqui Tenía el temor de no poder acabarla y lue­go no sabía si podía ejercer. Ves la si­lla de ruedas», explica. Su madre fue el gran apoyo con el que contó para poder continuar. «Estoy haciendo la tesis sobre la esclerosis», recalca Ave­llanal, que colabora con la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza al igual que Ainhoa Ruiz. A ella le diagnosticaron enseguida la enfermedad porque entró por urgen­cias. Las pruebas confirmaron que padecía EM, como unos 47.000 adul­tos en España. La edad media de con­·firmadón de esta enfermedad au­toinmune, crónica e inflamatoria que afecta al sistema nervioso central es de 34,9 años. Además de ser la dolen­cia neurológica más común que cau­sa incapacidad entre los adultos jó­venes, es tres veces más habitual en­tre las mujeres que los hombres.

Una circunstancia que provoca que la enfermedad afecte mucho más a la vida diaria de ellas que de ellos. Cua­tro de cada diez diagnosticadas de es­clerosis múltiple se separa o se divor­cia de su pareja, según el informe 'El impacto socíoeconómico de la EM so­bre las mujeres en Europa' elaborado por Merck y Charles River Associates y presentado en el séptimo congreso

Ectrims-Actrims, la reunión conjun­ta de las asociaciones europea y esta­dounidense en Paris. De este grupo de mujeres, el88% afirmó que la en­fermedad jugó un papel importante para tomar esta decisión.

Maternidad Este estudio, elaborado en ocho paí­ses europeos, entre ellos España, señala las diferentes trabas por las que tiene qu~ pasar una paciente. Por ejemplo, el diagnóstico requie­re, de media, un periodo de año y medio y cinco visitas a los distintos profesionales médicos; un 21% re­veló que tuvo un diagnóstico erró­neo previo al de la esclerosis. Asi­mismo, dos tercios de las encuesta­das indicaron que su enfermedad tiene implicaciones en el trabajo. Un 38% de las mujeres que contes­taron que sí afectaba tuvieron que abandonar por completo su pues­to. También el estudio incide en cómo afecta a la maternidad: un 36% decidió no tener hijos o pospuso el momento de tenerlos. Esta decisión también se ve afectada por su capa­cidad para elegir el tratamiento, en el momento anterior y posterior del embarazo. Curiosamente, durante la gestación, no se producen brotes.

«La carga específica de la enfer­medad en ellas requiere una mayor investigación y entendimiento», ex­plica Raj Kannan, responsable glo­bal de Neurología e Inmunología de Merck, que en este congreso pre­sentó Mavenclad, un fármaco que solo requiere la toma de veinte pas­tillas en dos años. Primero se toman cinco pastillas en una semana y al mes siguiente se toman otras cinco pastillas. Este proceso se repetiría

LA CIFRA

50 es el porcentaje de las personas con esclerosis multiple que ne­cesitan algún tipo de ayuda para caminar a los rs años de recibir el diagnóstico. En España, estas personas tienen una esperanza de vida entre cinco y diez años más certa, debido en gran medi­da á una condicióncomórbida. Ade~, la Neuroa,lianza desta­caba que los afectados por esta patología -unos 47.000 en Espa­ña- y sus familias tienen que ha­cer frente a unos costes de unos r2.ooo euros en concepto de ma­terial, adaptación de la vivienda, servicios y otros gastos mensua­les recurrentes.

' ¡·CULTURAS Y SOCIEDAD [3 6S

Mujeres afectadas de esclerosis múltiple, durante une encuentro. en Vitoria. ::MONTES

al año siguiente. Además, la efica­cia clínica de este medicamento se alarga durante otros dos años. Se es­pera que llegue a España en el pri­mer semestre del próximo año.

Un nuevo fármaco de esa batería de novedadeS que «da calidad de vida al paciente», como resalta la neuró­loga Celia Oreja-Guevara, jefa de Sec-

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1

ción de la Unidad de Esclerosis del hospital clinico San Carlos (Madrid).

·«Hace veinte años no había nada)), recuerda Leire Avellanal <<Ahora hay muchos más medios para no llegar a ese destino (la silla de ruedas)», in­cide. Una paciente que ha pasado por varios tratamientos: pinchazos dia­rios, luego semanales y pastillas dia-

rias y semanales. «Tiempo es cere­bron, asevera la doctora Oreja-Gue­vara haciendo suyo un lema de sus colegas que tratan el ictus. «Lo im­portante es evitar que el paciente tenga lesiones en el cerebro. Si se trata muy pronto se tienen menos lesiones y el cerebro está preserva­do)), resume la neuróloga.

Luis Urzaiz. un joven médico navarro. desembarcaba en África dispuesto a

cumplir el sueño de dedicar su vida a los mas necesitados y formar una familia,

Cuarenta años después de su llegada. el hombre que ha librado infinidad de

batallas y que ha perdido casi todas se aferra, a la última esperanza posible:

que los ~sfue'rzos y las penurias sufridas en todos estos años para levantar y

sostener el mejor hospital de la región sean reconocidos con el Premio Nobel

de la Paz.

Sin embargo, los fantasmas del pueblo acechan, y no le abandonan fácilmente.

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La Feliz Gobernación r • Angel Mont1el

angelus@laoplnlondemurcla.es

Ciudadanos, mon amour paz· por Presupuestos. El PP retiene su indignación por las denuncias de Ciudadanos a la ~spera de que éstos le ,ayuden a sacar adelante las cuentas de 2018 mientras in-

maloS: al menos esta vez, no son los de 1

Podemos, sino los de Ciudadanos, y esto por muy raro que parezca. Pero el !

Gobierno no lo quiere reconocer, y pre- 1 fiere mantener el mantra de la podemi­zación cuando quienes en realidad le · están complicando las cosas en las vías del tren son los de Ciudadanos.

- tenta cumplir a prisa y corriendo las enn?endas de los na­, ranjas que permitieron aprobar las ~e 2017

M ire usted qué cosa más ex­traña. El presidente de la Comunidad salta como un rayo para señalar que la

Plataforma Prosoterramiento ha sido absorbida por Podemos a cuenta de una foto en la que aparece el portavoz dé la misma, JoaqUín Contreras, a la puerta de la Ciudad de la Justicia tras la presentación de una denuncia por vul­neración de la normativa medioam­biental en las obras para la llegada del AVE a Murcia La clave de la podemiza­ción está, para Fernando López Miras, en la persona que acompaña a Contre­ras en esa imagen, el abogado Fernan­do Iosana, que preside el Comité de Garantias de la formación morada. Dos y dos son cuatro: si un responsable po­lítico de Podemos asesora como letra­do a la Plataforma se puede resolver que Podemos dirige las actuaciones ju­diciales de la Plataforma. Bien, vale, es una conclusión legítima. Contreras po­dría haber elegido a otro abogado, de tantos que hay, para la redacción de su denuncia. Pero también se podría su­poner que a un abogado se le contrata por cercanía personal, proximidad al caso o presunción del cliente de que, de entrada, conoce las claves del asun­to. El abogado Iosana milita en Pode­mos, pero ¿quiere decir esto que Pode­mos está detrás de todos los asuntos que Iosana atiende en su gabinete pro­fesional'? Si López Miras aplicara esta lógica de vasos comunicantes a su pro­pio partido tal vez le resultaría incómo­do tener que explicar que su antecesor, Pedro Antonio Sánchez, haya recurri­do para su defensa a un abogado que antes lo ha sido de los casos Malaya y Gürtel, sobre los que caben pocas du­das acerca de la inocencia de los prota­gonistas de referencia. Ahí también dos y dos serían cuatro, así que mejor no ju­gar con estas coincidencias.

Lo extraño no es que la colaboración con la Plataforma de un abogado que milita en Podemos haya permitido al presidente del Gobierno una reacción tan previsible, sino que su gesto escon­Q.a algo fimdamental: no es Podemos el p'artido que ha denunciado la inexis­tencia de una declaración actualitada de impacto ambiental para las obras del AVE, sino Ciudadanos. Es más: la Plataforma, con el abogado Iosana, lle­ga tard~, porque Ciudadanos se ade­lantó varias semanas en esa iniciativa, y lo hizo con una mayor amplitud en el abanico de agentes a los que supone implicados en la dejación sobre la ne­Cesidad de reclamar el trámite de la de-

j. . ! A Ciudadanos ni tocarlo. Es el l consignazo del presidente por

1 indicación, claro, del consejero de Hacienda, Andrés Carrillo, la personalidad más clarividente de este Gobierno. Prioridad: hay un problema, los Presupuestos, y hay que solucionarlo

claración medioambiental (DIA). Así que la pregunta es: ¿Por qué Ló-

pez Miras se apresura a señalar lapo­. demización de la Plataforma por la 1 simple colaboración profesional-con 1 ella de un abogado que milita en Pode-1 mos, y pasa de largo ante el hecho de -~l que Ciudadanos ha denunciado, sin

mediaciones, tanto a él mismo como a , otros miembros de sil Gobierno y del / partido que preside'? Dicho de otra for­J ma: Podemos, a efectos de denuncia · judicial, no ha dicho esta boca es mía;

sin embargo, Ciudadanos ha dado la cara con una denuncia frontal. La res­puesta del Gobierno es la descalifica­ción de la Plataforma por su supuesta vinculación a Podemos, y pasa por alto que quizá haya sido la denuncia previa de Ciudadanos la que ha estimulado a la Plataforma a sumarse a esa iniciativa. En este esquema, a la vista está que 'los

• paezas

La clave de esa distorsión en la res­puesta gubernamental está en una pa­labra que, llegadas estas fechas, se es­cribe con dimensión de viejo cartel ci- , nematográfico. Ahí va: Presupuestos. El j Gobierno del PP, en minoría parlamen­taria, necesita a Ciudadanos para apro- i bar los presupuestos de 2018, y los ne- f cesita ya, de modo que la consigna es: no tocar a Ciudadanos. Eso, al princi­pio. Después, no molestar a Ciudada­nos. Y finalmente, en esta hora en que' estamos: dar cariño a Ci.udadanos.

De aquí a diciembre, Ciudadanos puede meter los dedos en la nariz del Gobierno tanto como qu,iera, y el Go­bierno le reirá las gracias. O no se dará 1 por enterado. En todo caso, se rebotará 1 contra Podemos, que para eso está. l Pero a Ciudadanos ni tocarlo. Es el con­signazo del presidente por indicación, 1 claro, del consejero de Hacienda, An- l drés C3rrillo, la personalidad más cla- ¡· rividente de este Gobierno. Prioridad: hay un problema, los Presupuestos, y hay que solucionarlo. Y no hay otro ,. modo de hacerlo que no sea de la mano del partido de Miguel Sánchez. ,

Ciudadanos, por el contexto parla- '¡ , mentario, dispone de una ventaja sobre ,

1 el resto de lo~ partidos. Las ~es opcio- l nes de yotaClon para cualqwer asunto ¡

j son sí, no y abstención. ~sto, para todos

1

. 1 los Grupos Parlamentarios. Pero en 1 cuanto a Ciudadanos, además del sí, le

~ ~ separadas

El pp tenía un prob~ema, y lo sigue teniendo • El PP tenía un problema en Cartagena. Su presidente local, Jmtquín Segado, esta­ba imputado por una tramitación sobre urbanismo en su etapa de concejal en el equipo de Pilar Barreiro. Ese problema se ha resuelto favorablemente. Su caso ha sido archivado. El problema ahora es que Segado, libre de imputación, aspira a ser candidato ala alcaldía en 2019. Es decir, ha canibiado la naturaleza del problema.

PAS convenció aMiralles para ser coordinador • Miguel Ángel Miralles se resistió a ser coordinador del PP en el equipo de López Miras. Pero finalmente aceptó tras un almuerzo al que fue convocado por el nuevo presidente popular y por Pedro Antonio Sánchez, éste ya fuera de la dirección del partido y aparentemente al margen de sus evoluciones. ¡Sigue PAS estando alú para ayudar en ciertas decisiones!

El chiste de queAyala l1igilarálacorrupción • En el PP no parecen darse cuenta de que algunas de sus actuaciones relaciona­das con el problema de la corrupción rozan el ridículo. La noticia de que el exdipu­tado cartagenero AndrésAyala será finalmente el jefe de la Oficina del Cargo Popu­lar, en~ada de prevenir actuaciones irregulares de sus responsables públicos, está provocando, sobre todo después del asunto Faro de Cabo de Palos, una canti­dad de chistes sólo ligeramente inferior ala espantada de PuigdemonL

basta la abstención para que, a efectos del Gobierno, resulte sí. Si Ciudadanos se abstiene, el Gobierno saca adelante cualquiera de sus propuestas. Ha ocu­rrido con el techo de gasto, trámite pre­vio a los Presupuestos. Esta vez no ha hecho falta que el Consejo Jurídico, presidido por Gómez Fayrén, diera una larga cambiada para interpretar a la manera del Gobierno una ley taxati­va en sus enunciados. Todo ha ido como la seda con la abstención de Ciu­dadanos. ¿Paso previo para la posterior aprobación del proyecto de Presupues­tos elaborado por el Gobierno'? Aquí es cuando hay que marcharse al rincón de pensar.

Cuestión de pundonor. El año pasa­do el Gobierno regional sacó adelante los presupuestos de 2017 gracias a que Ciudadanos aceptó la mayor tras impo­ner unas enmiendas que alcanzaban los trescientos millones de euros del to­tal aprobado. A la hora de dar curso a los presupuestos de 2018, Ciudadanos, incluso antes de mirar los papeles, está obligado a constatar si el Gobierno ha ejecutado los compromisos fimlados entonces. Y parece que la cosa no está muy clara ¿Con qué disposición se prestará Ciudadanos a facilitar la distri­bución de partidas para 2018 si las que el Gobierno le aceptó para 2017 han sido desconsideradas'?

Desde el propio aparato del Gobier­no parece entenderse esa dificultad, y esta es la razón por la que el consejero Andrés Carrillo se muestra empeñado, contra la fugacidad del calendario, en poner al día las inversiones pactadas en su momento. A p~sa y corriendo, y por­que hay que acordar un nuevo pacto. Queda claro que si para 2017 Ciudada­nos arañó trescientos millones, para 2018 el Gobierno le cedería el doble o el triple con tal de obtener el sí o la abs­tención, que en el caso de Ciudadanos es un sí a efectos de mayoría parlamen­taria. Pero da igual trescientos que mil millones si todo se queda en el papel. Y si el pacto de 2007 apenas se ha cum­plido, caben pocas dudas de que una reedición para 2018 también quedará en el limbo, pues para los presupuestos del año electoral, 2019, no habrá modo de alcanzar consenso, ni siquiera con Ciudadanos.

Por ahora, hay incluso un protocolo de buenas prácticas mutuas. El Ejecuti­vo se comprometé a facilitar que Ciu­dadanos protagonice públicamente como conquistas propias aquellas reso­luciones del Consejo de Gobierno que procedan de las enmiendas del partido naranja, y en los artículos de prensa que publican los diputados del PP hay a veces reconocimientos expresos a <<la colaboración de Ciudadano,s» en unos u otros asuntos.

El partido de Miguel Sánchez acaba­rá colaborando con el PP para sacar adelante las partidas de 2018, no cabe duda, y obtendrá como recompensa el cumplimiento forzado, aplazado y pro­bablemente incompleto, de sus en­miendas para el presupuesto vigente. Pero, por si acaso y mientras tanto, des­de el Gobierno y desde el PP no saldrá un sólo reproche a los riveristas, aun­que éstos los denuncien en los juzga­dos. Le echarán la culpa a Podemos, al menos hasta que los Presupuestos es­tén en el BORM. En ese trayecto, entre los consejeros Carrillo (Hacienda), Ri­vera (Presidencia) y el coordinador el . · PP, Miralles, llevan a Ciudadanos entre algodones. Ya casi es Navidad.

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FRANCISCO GÓMEZ

• El sacerdote nigeriano Ken­neth Chukwuka Iloabuchi, que desarrolla su labor pastoral en varias parroquias lorquinas, bus­ca la colaboración voluntaria de médicos y enfermeros murcia­nos que quieran prestar sus ser­vicios en hospitales de la iglesia católica de su país. Al margen de ello, lÓs hospitales Virgen de la Arrixaca, en Murcia, y Rafael Méndez, de Lorca, han aportado material sanitario para los cen­tros hospitalarios que el sacerdo­te ha enviado ya a Nigeria.

Además, se ha constituido un grupo de personas, de Murcia y Lorca, principalmente, que están dispuestas a seguir trabajando por la causa, recogiendo material y medicamentos con destino a un hospital de la iglesia católica si­tuado al suroeste de Nigeria. Se trata del hospital SanJ osephAda-

zi Nnukwu. En ese centro sanita­rio, según el padre Kenneth, «Son tratadas personas que carecen de recursos económicos, al no exis­tir un sistema de seguridad social como el nuestro». El sacerdote ha estado recientemente en su país, constatando personalmente las necesidades que existen y com­probando, al mismo tiempo, que el material enviado desde Murcia ha llegado a su destino y se está haciendo buen uso del mismo.

Según el padre Kenneth, «lo que hacen obispos y sacerdotes nigerianos es trasladar hasta este hospital a enfermos que viven al norte del país donde actúa el gru­po terrorista Boko Haram, con el fin de que puedan recibir el tra­tamiento que necesitan». No obstante, según reconoce, en di­cho centro sanitario «hay perso­nas que llevan allí hasta dos años ingresados y que no pueden

Una Vía Verde unirá la Región con Andalucía a través de Abnendricos ~La Comunidad empieza los trabajos de la reforestación de un tramo"de 6,5 km de la antigua vía férrea Larca-Baza

F.G.

• La Consejería de Medio Am­bientehainiciado la puesta a punto de la Vía Verde de la pedanía lor­quina de Almendricos, que unirá la Región deMürciaconAndalucía y que podrá ser utilizada en un pla­zo de tres meses.

El proyecto incluye actuaciones como el acondicionamiento del fir-

me, señalización, balizamiento, la instalación de elementos de seguri­dad y reforestación en un tramo de 6,5 kilómetros de la antigua vía fé­rrea que unía Lorca con Baza y que actualmente se encuentra en desu­so. Los trabajos han sido adjudica­dos a la empresa Transportes y Tri­turados de Murcia en la cantidad de 243.000 euros, cofinanciados alBo% con Fondos PEDER.

El director general del Instituto de Turismo, Manuel Femández­Delgado, señaló que <<este nuevo re­corrido ecoturístico reforzará la oferta recreativa y deportiva en la zona sur de la Región propiciando

Un grupo de Murcia y de Lorca recoge material y medicamientos con destino a un hospital del.suroeste de Nigeria

abandonarlo hasta que no pa­guen la factura cuyo coste -aña­de-, en uno de los casos que he podido constatar, está en tomo a los 2.ooo euros>>.

Llamamiento a la solidaridad Dadas las necesidades materia­lesy humanas que exist~n en este tipo de hospitales es por lo que el padre Kenneth hace un llama­miento ala solidaridad de enfer-

La Vía verde de Almendricos, en el paraje de Los Medrano.

la práctica de actividades saluda­bles y respetuosas como el medio ambiente como ir a pasear, correr o montaren bicicleta». La nueva ruta ayudará también a reforzar el flujo deperegrinosaCaravacaquellegan desde el Valle del Almanzora.

meros y médicos de la Región para que, de forma voluntaria, y aprovechando sus periodos de vacaciones puedan desplazarse hasta allí para contribuir con su granito de arena. Solamente ten­drían ql!e abonar el dinero del viaje. El resto correría por cuenta del hospital.

Pero las necesidades no están solamente en los hospitales, se­gún el sacerdote, sino también en las calles «donde hay gente que vive sin techo», con lo cual cual­quier tipo de ayuda es siempre bien recibida. En ese sentido, el grupo de trabajo que se ha cons­tituido trabaja para conseguir re­mediar la situación.

La misión pastoral que desem­peña el padre Kenneth se centra en las parroquias del Sagrado Co­razón de Jesús de La Hoya y de Santa Gertrudis en Tercia y Mar­chena atendiendo almismotiem-

«Hay personas que llevan hasta dos años ingresados y no pueden salir hasta que no paguen la factura>), dice el sacerdote

po las ermitas de Aguaderas e Hi­nojarlo mismo que el hospital Ra­faelMéndezcomo capellán. Reco­noce que ésa es la misión que le ha encargado el obispo de la Diócesis de Cartagena, José Manuel Larca, pero al mismo tiempo trabaja con ahínco para poder ayudar a sus compatriotas con los que mantie­ne una estrecha relación en la ca­pi tal de la Región.

El Grupo Solidario Camino a la Esperanza que tiene su sede en la Hoya también está colaborando en la causa. Junto con el Ayunta­miento de Lorca, han hecho po­sible el envío de material sanita­rio y medicamentos a Nigeria.

Superviviente de una patera El padre Kenneth, antes de ser sa­cerdo te, sufrió en sus propias car­nes el problema de la migración. Fue uno de esos jóvenes africa­nos que un día dejaron su país en busca de un mundo mejor. Tras ser engañado por las mafias, apa­leado, encarcelado y maltratado, consiguió subir a una patera rumbo al <<paraíso», en este caso, a España. Durante el trayecto vio morir ahogados a todas las per­sonas que viajaban en la patera que iba junto a la suya. Fue en­tonces cuando se encomendó a Dios y le dijo que si le salvaba de aquella situación, le dedicaría el resto de su vida. Aunque sus in­tenciones eran las de llegar a Londres para estudiar la carrera de abogado, el destino quiso que se quedase en Murcia, donde in­gresó en el seminario y hoy es uno de los pastores de la Iglesia en la Diócesis de Cartagena.

Reclaman más ayudas para las familiasnmnerosas · ~IU-Verdes critica que Larca es uno de los municipios que «menos beneficios fiscales ofrece a este colectivo»

F.G.

• La concejala del grupo municipal de Izquierda Unida-Verdes en Lor­caAdoración Peñas afirma que, se­gún la Asociación de Familias N u­merosas de la Región de Murcia (FANUMUR), Lorca es uno de los municipios murciano en los que las ordenanzas fiscales ofrecen menos beneficios para este colectivo. Se­gún la comparativa obtenida de los datos publicados en las diferentes webs municipales, la edil asegura

que Lorca suspende en cuanto a lo que ofrece el Consistorio alas fami ~ lias con tres o más hijos.

Peñas afirma que dichas familias, aligualquelasmonoparentales, re­quieren de una atención más espe­cífica por parte de la administra­ción, en este caso, la local, puesto que presentan más dificultades económicas u organizativas para cubrir las necesidades básicas de la vida diaria. Desde ID-Verdes seña­lan que Lorca «no está a la altura» y citan algunos ejemplos de ello: mientras que Murcia ofrece un so% de descuento a las familias nume­rosas de categoría general y un go% para las de categoría especial,. en Lorca tan solo existen descuentos del2o% y el 30%, respectivamente.