Además, en este foro el director del Instituto deSalud Carlos III, Antonio L. Andreu, anuncióque esta institución se incorpora dentro de la

Alianza Americana de Medicina Personalizada. Tal ycomo justificó, “esta colaboración se debe a que repre-senta exactamente nuestra idea sobre dónde debe ir elfuturo”. Y es que, a su juicio, “hay que unificar las agen-das individuales en una agenda colectiva para poderdar grandes saltos cualitativos”, explicando que “la Me-dicina personalizada debe de ser uno de los espaciosdonde hacer esto posible”. Igualmente, se mostró en-tusiasmado con la idea de “alinear la hoja estratégicadel estado español con la hoja estratégica de Europa deforma totalmente sincrónica”, de manera que los obje-tivos del Horizonte 2020 sean llevados de la misma ma-nera a España.

Otro de los aspectos más sobresalientes de lajornada fue la conferencia magistral ofrecida por el Dr.Jesús García-Foncillas, Director del Servicio de Onco-logía Médica de la Fundación Jiménez Díaz, quienaconsejó “abordar al paciente y su enfermedad deforma holística”. Por eso, señaló, “el tratamiento indi-vidualizado debe fundamentarse y tener en cuenta, enconjunto, aspectos tales como las características de laenfermedad, la personalidad del enfermo, la sociedaden la que vive, sus creencias, los factores genéticos, losaspectos económicos, su accesibilidad a los servicios desalud…”.

Igualmente, revisó algunas de las razones delfracaso en el abordaje actual de la enfermedad; entre

otros motivos, citó, “las limitaciones tecnológicas, eluso de modelos preclínicos inadecuados, la compleji-dad de la enfermedad, la malinterpretación o deficientecomunicación de los hallazgos, la limitada colabora-ción entre investigadores básicos y clínicos, la crecientestrabas con las que se encuentran los investigadores ylas limitaciones legales”.

En relación con los biomarcadores, apuntó “la necesi-dad de establecer una estrategia adecuada para tratarde comprobar lo antes posible y de la forma más efi-ciente si un biomarcador es útil”, poniendo para ello elejemplo del K-Ras en cáncer de colon. En este sentido,aseguró que “en estos momentos no podemos concebirel desarrollo de nuevos fármacos sin que éstos vayanacompañados de su correspondiente biomarcador; ytampoco es aceptable ya hacer la aleatorización de lospacientes en los ensayos clínicos sin emplear estos bio-marcadores”.

Motivos para el optimismo

En cualquier caso, como resaltó en la intro-ducción de esta reunión la Dra. Carmen Ayuso, respon-sable científica de la Jornada y Directora Científica delInstituto de Investigación Sanitaria Fundación JiménezDíaz, “hay muchos motivos que nos invitan a ser opti-mistas sobre la aplicación clínica de la Medicina Per-sonalizada: se han abaratado los costes de las pruebasgenéticas, se ha agilizado la obtención y almacena-miento de los datos, y se están poniendo en marchagrandes proyectos internacionales en este ámbito”. Por

informa

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sumarioJornada FJD

Cena X Aniversario

Convocatoria premioperiodístico

Incorporación de nuevospatronos

V edición curso onlineCáncer Hereditario SEOM-Instituto Roche

Convenio CNIO

Seminarios de Albacete

II Jornada SEFF

Novedades y Convocatorias

Rompiendo fronteras en laaplicación de la MedicinaPersonalizada y Genómica

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nº 28 • mayo 2014

9ª Reunión Internacional sobreInvestigación Traslacional y MedicinaPersonalizada

Más de 200 profesionales relacionados con la Medicina Genómica se dieron cita en la 9ª Reunión Internacional sobre Inves-tigación Traslacional y Medicina Personalizada, organizada por la Fundación Jiménez Díaz y el Instituto de Investigación Sa-nitaria de esta fundación en colaboración con el Instituto Roche. Bajo el título “Fronteras en la Medicina Personalizada yGenómica”, el encuentro sirvió para poner el acento en la importancia de la Medicina Traslacional y los avances alcanzadosen este ámbito, así como en los déficits que están limitando la aplicación de la Medicina Personalizada en nuestro medio.

Momento de la inauguración de la jornada.

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eso, recalcó es “el momento de la verdad y no debemosdesaprovechar esta situación”.

Y es que, como apuntó Jaime del Barrio, Director Ge-neral del Instituto Roche, “gracias a los trabajos deri-vados del Proyecto Genoma Humano y a la puesta enmarcha de numerosas iniciativas a nivel mundial de ca-racterización del genoma, se ha avanzado mucho en elconocimiento de las bases genéticas y moleculares delas enfermedades complejas”.

Iniciativas como el proyecto 100.000 genomas(promovido por el gobierno británico y que pretendela secuenciación de los genomas de 100.000 pacientesy la integración de los datos resultantes en la atenciónmédica) o el proyecto ENERGE (que tiene por princi-pal objetivo facilitar la integración de los datos genó-micos en la historia clínica electrónica) son tan solo lapunta de lanza de multitud de iniciativas, nacionales einternacionales, enfocadas a potenciar la Medicina Ge-nómica y otras ciencias ómicas en la práctica clínica.

La clave está en la formación

En este contexto, la situación de España plan-tea luces y sombras. “En nuestro país la investigaciónbásica y clínica en Medicina Genómica y Medicina Per-sonalizada goza de buena salud y somos moderada-mente optimistas con su nivel actual”, aseguró la Dra.Ayuso; sin embargo, “el déficit principal lo tenemos ensu aplicación clínica”, advirtiendo problemas de frag-mentación, desconocimiento y falta de colaboración ycoordinación en la implementación de los avances enMedicina Genómica.

Y es que, según se subrayó en este foro, lafragmentación en la aplicación clínica y desconoci-miento son el binomio que está amenazando la im-plantación de la Medicina Personalizada en España;ante esta realidad, los expertos exigen más formacióny, sobre todo, una mejor organización.

La formación se convierte así en una de las piezas cru-ciales para que se consiga encajar el puzzle de la Medi-cina Personalizada. Hay que formar a los profesionalesde la salud para que tengan unos conocimientos bási-cos sobre la Medicina Genómica y sepan cómo aplicar-los para mejorar su práctica clínica diaria. Una mejorformación permitirá también conocer mejor qué espe-

rar de estos avances; y es que “se están infrautilizandomuchos recursos y, por otro lado, se están creando unasexpectativas que no están acordes con la realidad queaportan estos conocimientos”, según Carmen Ayuso.

La dispersión es uno de los factores que de-terminan también el retraso en la aplicación de la Me-dicina Genómica, puesto que “cada investigador y/ocentro clínico ha tratado de progresar por su cuenta eneste ámbito, y existe un falta de coordinación y de co-laboración”, afirmó la Dra. Ayuso.

Otro problema adicional ha sido la falta de in-tegración de los servicios de Genética dentro de loshospitales, debido sobre todo a la ausencia del recono-cimiento oficial de la especialidad de genética médicaen nuestro país.

Avances imparables

La generación de potentes recursos bioinfor-máticos, para el análisis de una ingente y creciente can-tidad de datos genómicos es un aspecto destacable delprogreso en este campo. Sin embargo, como reconocióla Dra. Ayuso, “aquí el avance puede ser también unriesgo, puesto que existe la posibilidad de crear un cuellode botella en el que se ralentice la evaluación de los datospor parte de profesionales adecuados”. Al mismo tiempo,también el almacenamiento y acceso a toda esta infor-mación es un reto crucial y de candente interés.

De la misma opinión se mos-tró el Dr. Joaquín Arenas, DirectorCientífico del Instituto Investigacióndel Hospital Universitario 12 de Octu-bre, quien vaticinó que “se van a pro-ducir cuellos de botella en particularen el campo de la bioinformática,existiendo una necesidad creciente deprofesionales que se radiquen en losprincipales hospitales del Sistema Na-cional de Salud”.

En este sentido, destaca el es-fuerzo incipiente que se está haciendopor integrar las principales platafor-mas de tecnologías ómicas y bioinfor-máticas dentro del Plan Estatal dei+D+i y de la Acción Estratégica en

Salud 2013-2016. La plataforma actual se denominade recursos biomoleculares y bioinformática (PRB2),y está formada por los programas de proteómica (Pro-teored), genotipado (CeGen), Instituto Nacional deBioinformática (INB), Banco Nacional de ADN yBanco Nacional de Líneas Celulares. Como señaló elDr. Joaquín Arenas, “al tratarse de una plataforma enred está distribuida por diversas Comunidades Autó-nomas, si bien existe una mayor concentración de laestructura nodal en Madrid y Cataluña”.

Como ejemplo de estrategia eficiente para elimpulso de la investigación y aplicación de la genómicaen el sistema sanitario, el Dr. Gabriel Capellá, Directorde Investigación e Innovación del Departamento deSalud de la Generalitat de Cataluña, expuso en este forola experiencia acumulada en la comunidad catalana.Tal y como destacó, “hay iniciativas como el CNAG(Centro Nacional de Análisis Genómico) y el proyectoGenoma LLC (Leucemia Linfática Crónica), financia-dos por el Ministerio de Economía y Competitividady la Generalitat de Catalunya, que nos han situado bienen este campo y nos deberían ayudar a fomentar la im-plantación de manera eficiente”.

Aún así, se precisa urgentemente un mapa fia-ble de todas las iniciativas en genética y genómica en Es-paña: “sin esto es muy difícil poder diseñar estrategiaseficientes y útiles tanto para la investigación como parala implementación de la genómica”, aseguró el Dr. Cape-

Adolfo Fernández, Director General de IDC Salud; Antonio L. Andreu, Director del ISCIII; Ana Leal, Subdirectora Médica de la FJD; Carmen Ayuso, Directora Científica del Instituto de Investigación Sanitaria de laFundación Jiménez Díaz; Jaime del Barrio, Director General del Instituto Roche.

Asistentes en el Aula Magna de la FJD.

Las presentaciones ygrabaciones audiovisuales

de la reunión ya estándisponibles en la web del

Instituto Roche

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9ª Reunión Internacional sobre Investigación Traslacional y Medicina Personalizada

llá, quien añadió que “la falta de la especialidad de Ge-nética, la falta de definición de la cartera de servicios enGenética del SNS con la consiguiente ausencia de orde-namiento de la actividad de genética (consejo genético,diagnóstico genético), así como el continuo desarrollotecnológico en tiempos de restricción económica sonobstáculos añadidos a esta implementación”.

El ejemplo de los análisis genómicos

Ya como ejemplos prácticos de implementa-ción clínica de los avances registrados en Medicina Ge-nómica, en esta Jornada se aludió a la situación actualde los análisis genómicos y su traslación al SNS. Parael Dr. Juan Cruz Cigudosa, Jefe del Grupo de Citoge-nética del Centro Nacional de Investigaciones Onco-lógicas (CNIO) y Presidente de la AEGH “los análisisgenómicos en el ámbito de la investigación han tenidoun gran desarrollo durante el tiempo en el que la in-vestigación ha gozado de buena salud”.

En la actualidad, las medidas tomadas por lasadministraciones han supuesto recortes muy significati-vos en la financiación tanto de las grandes plataformasgenómicas como de los grupos de investigación. Estosrecortes, según el Dr. Cigudosa, “están llevando al alma-cenaje de equipamiento (que se queda rápidamente ob-soleto) por falta de mantenimiento e infrautilizado porfalta de presupuesto fungible”.

En el ámbito de la clínica la situación es pa-recida aunque algo menos dramática, “ya que algunastecnologías son de gran utilidad clínica, son coste- efi-caces y se han incorporado como herramientas dediagnóstico genético”, aclaró el Presidente de la Aso-ciación Española de Genética Humana (AEGH). Res-pecto a su grado de aplicación en la práctica asistencial,el Dr. Cigudosa aseguró que “es muy variable” pero,en general, “no se están implementando de forma ge-neralizada, ni siquiera para algunas indicaciones en lasque se ha demostrado que son coste-efectivas”.

Aspectos legales

También en este encuentro hubo oportunidadde repasar algunos aspectos legales que surgen con el usode la genómico en la investigación y a nivel clínico. Eneste sentido, Pilar Nicolás, Investigadora Permanente dela Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Hu-mano de la Universidad de Deusto/Universidad del PaísVasco, enumeró diferentes conflictos que hay planteadosen este ámbito, recalcando el “papel del Derecho comosistema de solución de conflictos”.

Además, efectuó una exhaustiva revisión deprincipios orientadores y la carta de derechos, insis-tiendo sobre todo en los aspectos de calidad, equidady accesibilidad, así como el respeto a la autonomía; enconcreto, aludió al estatuto jurídico de los datos ge-néticos, y explicó qué son los datos genéticos desde laperspectiva jurídica y las bases de datos genéticos.

Se ha dicho…

Dra. Carmen Ayuso

Directora Científicadel Instituto de In-vestigación SanitariaFundación JiménezDíaz

“Es el momento deapostar claramentepor una Medicinamás personalizada,puesto que contamos con los conocimientos científi-cos, así como con las herramientas biotecnológicas yclínicas adecuadas para facilitar una eficaz y seguraimplementación de la Medicina Personalizada ennuestro medio”

Dr. Jaime del Barrio

Director General delInstituto Roche

Hace una década,cuando nació el Insti-tuto Roche, hablába-mos de MedicinaPersonalizada y pare-cía ciencia ficción;hoy en día es una rea-lidad que requiere una urgente traslación y acomoda-ción a nuestro Sistema Nacional de Salud”

Dr. Joaquín Arenas

Director Científicodel Instituto Investi-gación del HospitalUniversitario 12 deOctubre

“Una limitación ope-rativa que se está apre-ciando actualmente esla dispersión de los re-

cursos que ofrecen las plataformas ómicas, lo que pro-voca que en muchos casos estén duplicados o que nose utilicen de la forma más eficiente posible”

Dr. Juan Cruz Cigudosa

Jefe del Grupo deCitogenética delCentro Nacional deInvestigaciones On-cológicas (CNIO).Presidente de laAEGH

“Dentro de los análisisgenómicos, los arrays de

CGH y los paneles de secuenciación de genes por secuen-ciación masiva son las tecnologías más implantadas”

Pilar Nicolás

Investigadora Per-manente de la Cáte-dra Interuniversitariade Derecho y Ge-noma Humano, Uni-versidad de Deusto,Universidad del PaísVasco

“Asegurar la protec-ción de datos es un pilar fundamental, desde el puntode vista ético y jurídico, para garantizar una correctaaplicación clínica de los análisis genéticos”

Antonio L. Andreu

Director del Instituto de Salud Carlos III

“La Medicina Perso-nalizada está cam-biando la forma deabordar los proble-mas de Salud y depracticar la Medicinay no queremos que-darnos al margen”

Jesús García-Foncillas

Director del Serviciode Oncología Mé-dica, Fundación Ji-ménez Díaz, Madrid

“Investigadores y clí-nicos deben ir de la mano, deben cola-borar estrechamentepara el avance delaMedicina”

Dr. Gabriel Capellá

Director de Investi-gación e Innovacióndel Departamentode Salud de la Ge-neralitat de Cata-luña

“Es muy útil des-arrollar proyectos Proof-of-Conceptque permitan evidenciar la viabilidad de la implanta-ción de esta nueva Medicina dentro del Sistema Na-cional de Salud”

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Con motivo de la celebración de su décimo ani-versario, y como agradecimiento a la labor dedivulgación y a la estrecha y fructífera relación

que siempre ha mantenido con los medios de comuni-cación españoles y con sus periodistas especializadosen salud, el Instituto Roche organizó una cena con losprincipales medios de comunicación nacionales, a laque asistieron más de medio centenar de invitados.

“La posibilidad de ofrecer diagnósticos y tra-tamientos personalizados hadejado de ser un sueño”, afirmóen el transcurso de este acto elDr. Jaime del Barrio, que hapresidido el Instituto Rochedesde su origen. A su juicio, “laMedicina Personalizada ha su-puesto un cambio de para-digma en muchas áreas denuestro Sistema Nacional deSalud, incorporándose progre-sivamente en la agenda de lasautoridades sanitarias”.

Según el Director Ge-neral del Instituto Roche, “lapromesa de aproximarnos adisponer de un tratamientopara cada paciente, atendiendoa sus rasgos genéticos, con elfármaco más adecuado, a ladosis correcta, para obtener lamáxima eficacia terapéuticacon el mínimo riesgo y coste esya una realidad”.

Pero, a pesar de todo lo conseguido, “esto noha hecho más que empezar”, resaltó Jaime del Barrio,quien reconoce que “a pesar de la crisis económica, queestá suponiendo un obstáculo para implementar antesy de manera más generalizada un Medicina Personali-zada en nuestro país, el futuro se presenta promete-dor”; de hecho, apuntó, “hemos conseguido que la inversión en Medicina Personalizada pase de consi-derarse un obstáculo a situarse como alternativa

coste-efectiva para la I+D farmacéutica y para la opti-mización de la atención sanitaria”.

En este contexto, el Instituto Roche se ha si-tuado como referente en Medicina Personalizada, tra-bajando en estrecha colaboración con los profesionalesde la salud, sociedades científicas, universidades, cen-tros de investigación y hospitales, autoridades sanita-rias y políticas y organizaciones ciudadanas. Además,ha firmado convenios de colaboración con entidades

de prestigio nacional e interna-cional, tanto del ámbito polí-tico como social, investigador,sanitario y/o universitario.

Durante esta década, laFundación ha desarrollado,promovido y organizado másde doscientas actividades e ini-ciativas en el ámbito de la for-mación científica y divulgaciónsocial de la Medicina Persona-lizada. Se ha convertido enfuente de formación e informa-ción para profesionales de lasalud sobre los progresos en in-vestigación básica y en la apli-cación clínica de la MedicinaPersonalizada, siempre en cola-boración y con el aval de socie-dades científicas e institucionesde prestigio.

Cena X AniversarioSe ha erigido en un referente en la divulgación social y la formación profesional enMedicina Individualizada

Desde su presentación oficial, en junio de 2004, elInstituto Roche se ha convertido en una fuente deformación e información para profesionales de lasalud y para la población general sobre los progre-sos en investigación básica y en la aplicación clí-nica de la Medicina Personalizada.

El Instituto Rochecelebra con la prensasu décimo aniversario

Parte del equipo del Instituto Roche celebrando el X Aniversario.

Jaime de Barrio dando las gracias a la prensa por su apoyo durante los 10 años de trayectoria del Instituto Roche.

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premio periodístico

Este Premio Periodístico, como destaca el Direc-tor General del Instituto Roche, Jaime del Ba-rrio, “tiene como objetivo promover y

reconocer la labor de los periodistas y los medios decomunicación en la divulgación y acercamiento a laopinión pública de la Medicina Personalizada”.

Al Premio pueden presentarse los artículosy reportajes publicados o emitidos en medios espa-ñoles de cualquier ámbito de cobertura (prensa es-crita, medios on-line, radio o televisión) durante el

periodo comprendido entre el 16 de junio de 2004 yel 16 de junio 2014. Los trabajos deberán presentarseen castellano o en lenguas oficiales del estado espa-ñol, acompañados de la traducción correspondiente.

Se establece una única categoría que en-globa los siguientes tipos de soporte: Prensa escrita,medios online y medios audiovisuales. Los Premiosse otorgan a un trabajo y están dotados con un totalde 6.000 euros (3.000 € para el Primer Premio y1.500 € para cada uno de los 2 accésit).

La presentación de los trabajos podrá serefectuada por los propios candidatos. Cada autorpodrá presentar un máximo de 4 trabajos, aunquesolo podrá ser premiado uno de ellos. El envío detrabajos se podrá realizar a través de:

Web: el formulario de inscripción se relle-nará en la web www.premioperiodisticoIR.es y seenviará siguiendo las indicaciones que aparecen enla propia página para el envío de trabajos.

Correo ordinario: se rellenará el formulariode inscripción descargado de la página web y se en-viará junto con una copia de el/los trabajos parti-cipantes por correo a: Premio Periodístico InstitutoRoche (c/Eucalipto, 33. 28016 Madrid).

Una vez finalizado el plazo para participaren los Premios, un jurado constituido por persona-lidades relevantes del sector sanitario y de la comu-nicación de nuestro país serán los encargados defallar estos premios.

Las bases están publicadas en el portal del Instituto Roche

El Instituto Roche ha convocado un Premio Conmemorativo “X Aniversario Instituto Roche” de Periodismo en Medicina Per-sonalizada, al que podrán concurrir todos aquellos periodistas que hayan publicado, en cualquier medio de comunicación(independientemente de su soporte y ámbito de difusión), algún trabajo periodístico que haya aportado un enfoque relevantesobre una nueva forma de entender el abordaje de las enfermedades: la Medicina Personalizada.

Convocado el Premio “X Aniversario Instituto Roche”de Periodismo en Medicina Personalizada

Premio Conmemorativo

“X ANIVERSARIO INSTITUTO ROCHE”

de Periodismo en

Medicina PersonalizadaTiene como objetivo

promover y reconocer lalabor de los medios de

comunicación en ladivulgación de la Medicina

Personalizada

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Con estas incorporaciones, el Instituto Roche daun salto más de calidad y multidisciplinariedad,abriendo aún más el abanico de expertos aseso-

res y consolidando el alto nivel de los integrantes delPatronato. Se potencia, además, el carácter indepen-diente y el perfil profesional del equipo directivo de estafundación.

Expertos de referencia

Los tres nuevos miembros de Patronato no soloson profesionales de una extensa y brillante trayectoria,sino que se han convertido en verdaderos referentes na-cionales e internacionales en su ámbito de actuación.

La doctora Ana Lluch es en estos momentos laresponsable del Servicio de Hematología y Oncología delHospital Clínico Universitario de Valencia (HUV), asícomo coordinadora de la Unidad de Investigación enBiología del Cáncer de Mama de la Fundación INCLIVAdel HCU. Esta Catedrática de Oncología del Departa-mento de Medicina de la Universidad de Valencia cuentacon una amplia y exitosa trayectoria investigadora, for-jada en centros tales como el Hospital Clínico Universi-tario, el Hospital Puerta de Hierro de Madrid, el Istitutoper lo studio e la cura dei Tumori en Milán o el AndersonCancer Center de Houston. Sus líneas de investigación secentran en la epidemiología del cáncer de mama paradesarrollar estrategias de prevención, la biología del cán-cer de mama hormonosensible, el desarrollo clínico y op-timización de nuevos agentes citotóxicos, el estudio debiomarcadores en cáncer de mama y el desarrollo de tra-tamientos dirigidos a dianas moleculares.

Julio Sánchez Fierro es abogado, miembro dela Asociación Española de Derecho Sanitario y coordi-nador del Código Español de Legislación Sanitaria. Fuemiembro de la Comisión de Sanidad del Congreso delos Diputados y Subsecretario de Sanidad. Es consultorde organismos internacionales, académico de la RealAcademia de Medicina de Andalucía y está vinculadoal sector sanitario desde hace más de treinta años.

Finalmente, Manuel Campo Vidal es un co-nocido y reconocido periodista, escritor y sociólogo,que cuenta también con el título de ingeniero indus-trial. Entre otros muchos medios de comunicación, hatrabajado en Televisión Española, la cadena SER o An-tena 3, presentando y dirigiendo los informativos; entrelos años 1995 y 1997 fue vicepresidente de esta cadenade televisión privada. Aparte de colaboraciones pun-tuales con distintos medios de comunicación, actual-mente ejerce de profesor en el Instituto deComunicación Audiovisual, el cual también dirige, y

preside la Academia de las Ciencias y las Artes de Tele-visión de España. Es también presidente y fundador deNEXT IBS, escuela de negocios de nueva generación.

Un equipo de lujo

Con estas tres nuevas incorporaciones son diez las per-sonas que componen el Patronato del Instituto Roche, elórgano de gobierno fundamental que guía los objetivosy actividades de esta entidad. Integran el Patronato:

• Andreas Abt, Presidente del Patronato. DirectorGeneral de Roche Farma España

• Federico Plaza,Vicepresidente del Patronato. Direc-tor de Government Affairs de Roche Farma España

• Jaime del Barrio, Patrono. Director General delInstituto Roche

• Carmen Marqués, Patrona. Directora Médico deRoche Farma España

• Rosario Vivancos, Patrona. Directora de Gestiónde Clientes de Roche Farma España

• Ramón Sánchez, Patrón. Director de Biosimilaresde Roche Farma España

• Carlos Freixas, Patrón. Director de Marketing deRoche Diagnostics España

• Ana Lluch, Patrona. Oncóloga e Investigadora

• Julio Sánchez Fierro, Patrón. Abogado

• Manuel Campo Vidal, Patrón. Periodista y Sociólogo

• Javier de Urquía, Secretario. Jefe del Departa-mento Legal y Compliance de Roche Farma Es-paña. (Con voz pero sin voto). .

nuevos patronosSe refuerza así este órgano de gobierno de la Fundación

La fundación Instituto Roche cuenta con tres nuevos patronos, que aportan experiencia, prestigio y una visión multidisciplinara esta entidad que ahora celebra su décimo aniversario y que se ha caracterizado desde sus orígenes por la defensa y el im-pulso de la investigación y divulgación de la Medicina Personalizada. Los nuevos miembros del Patronato son la doctora e in-vestigadora Ana Lluch, el abogado Julio Sánchez Fierro y el periodista Manuel Campo Vidal.

El Instituto Roche incorpora tres nuevos patronos

La oncóloga Ana Lluch, el abogado Julio Sánchez

Fierro y el periodistaManuel Campo Vidal,

nuevas incorporaciones al Patronato del Instituto

Roche

Miembros del Patronato del Instituto Roche.

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cursosUna alta demanda de inscripciones para esta iniciativa de SEOM y el Instituto Roche

En marcha la 5ª edición del “Curso Online de CáncerHereditario”

Organizado por:

Con la colaboración de:

Coordinadores:

• Dr. Pedro Pérez Segura. Servicio de Oncología Médica.Hospital Clínico Universitario San Carlos, Madrid.

• Dr. Ignacio Blanco Guillermo. Programa de CáncerHereditario, Instituto Catalán de Oncología.

Curso SEOMonline en Cáncer

Hereditario V Edición

Inicio del curso 1 de marzo de 2014

Capacitar a profesionales de la salud en la identi-ficación y manejo clínico de pacientes con sos-pecha de predisposición hereditaria al cáncer es

el objetivo principal del “Curso Online SEOM de Cán-cer Hereditario”, que alcanza ahora su quinta edicióncon una enorme repercusión y aceptación por parte deun amplio espectro de profesionales sanitarios diplo-mados y/o licenciados y científicos cuyos trabajos o in-tereses profesionales están relacionados con el abordajedel cáncer hereditario.

Los coordinadores de esta iniciativa de for-mación continuada son los doctores Pedro Pérez Se-gura, del Servicio de Oncología Médica del HospitalClínico Universitario San Carlos (Madrid), e IgnacioBlanco Guillermo, del Programa de Cáncer Hereditariodel Instituto Catalán de Oncología (Barcelona). Elcurso se inició en marzo y finaliza el 15 de septiembre.

Por su empleo de los recursos on-line, por loscontenidos que aborda y por su carácter no presencial,junto al rigor y profesionalidad de los profesores tuto-res, el “Curso on-line SEOM de Cáncer Hereditario”se ha situado, en tan sólo cuatro ediciones, como unrecurso de formación y actualización de conocimientosen este área ampliamente demandado entre profesio-nales en relación con el cáncer familiar.

Contenidos

El curso que se compone de 5 módulos, cadauno de los cuales cuenta con una parte teórica (basadaen diapositivas con textos explicativos), y bibliografíade obligada lectura, incorpora como novedades en estaV Edición, conferencias virtuales que abordan lostemas más complejos de cada módulo y chat online endirecto para preguntas relacionadas con dicha confe-

rencia, y un foro de discusión online específico paracada módulo.

Además, el curso cuenta con elementos eva-luativos, tales como cuestionarios de valoración delcurso (general y por módulos), autotests (que permitenal alumno conocer su avance en el conocimiento deltema estudiado) y un test de evaluación final de todoel curso (imprescindible para obtener la acreditacióncorrespondiente). Como material adicional, el cursoofrece enlaces y recursos de interés por cada módulo.Además, existe un servicio de tutoría.

Cada uno de los módulos previstos para lapresente edición será dirigido por expertos de recono-cido prestigio. En el módulo 1, los doctores TrinidadCaldés y Miguel de la Hoya (Laboratorio de OncologíaMolecular. Hospital Clínico Universitario San Carlos),profundizarán en las bases moleculares del cáncer he-reditario. Sobre cáncer colorrectal hereditario gira elmódulo dirigido por la Dra. Carmen Guillén (Serviciode Oncología Médica. Hospital Universitario Ramón yCajal). El tercer módulo aborda aspectos esenciales delcáncer de mama y ovario hereditario, con la coordina-ción de la Dra. Judith Balmaña (Servicio de OncologíaMédica. Hospital Vall d’Hebrón). Otros síndromes depredisposición hereditaria al cáncer serán revisadospor la Dra. Begoña Graña (Servicio de Oncología Mé-dica. Complexo Hospitalario Arquitecto Marcide-Prof.Novoa Santos). Finalmente, el quinto módulo servirápara profundizar en los principios básicos del asesora-miento genético y aspectos ético-legales del mismo,contándose con las aportaciones del Dr. Joan Brunet(Servicio Oncología Médica. ICO) y Pilar Nicolás (Cá-tedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Hu-mano).

Aunque ya se alcanza la quinta edición y desde su inicio siempre se ha contado con una relevante aceptación por parte delos profesionales, no deja de sorprender el creciente interés por el “Curso Online SEOM de Cáncer Hereditario”. En esta oca-sión, la iniciativa formativa que coordina la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), y en la que colabora el InstitutoRoche, ha superado todas las expectativas. Semanas antes de cerrarse el plazo previsto para la recepción de peticiones deinscripción ya se habían cubierto las plazas previstas.

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En concreto, este convenio específico servirá paracolaborar en el desarrollo de un programa for-mativo con el que se quiere facilitar al profesional

sanitario de AP un conocimiento global y actual delcáncer hereditario y las bases moleculares de la suscep-tibilidad genética al cáncer, así como mejorar la forma-ción sobre el impacto sanitario de esta enfermedad, lasclaves para su identificación y manejo, y las aportacio-nes que ofrece la información genómica y las terapiasindividualizadas.

Esta actividad estará dirigida principalmentea profesionales de Medicina Familiar y Comunitaria ya otros profesionales de Primaria. Como resume el Di-rector General del Instituto Roche, Jaime del Barrio, “elobjetivo final es contribuir a mejorar el conocimientoy la atención del cáncer hereditario, con una especialorientación hacia aquellos aspectos que inciden en laprevención y predicción de la enfermedad y en el tra-tamiento personalizado”.

Aunque en los últimos años se han producidoimportantes progresos en nuestro país desde el punto

de vista diagnóstico y de asesoramiento genético en losgrandes centros, “la formación teórica en cáncer fami-liar no está regulada en el ámbito de la biomedicina”,recuerda el Dr. Javier Benítez, Director del Programade Genética del Cáncer Humano y Jefe de Grupo deGenética Humana del CNIO. Por eso, “resulta funda-mental la puesta en marcha de un plan formativo con-tinuado en esta área con especial atención a losmédicos de Atención primaria (AP)”, subraya el Dr. Be-nítez.

En sintonía

El programa formativo contempla la utiliza-ción de soportes informáticos y, con carácter comple-mentario de cursos presenciales. La principalherramienta será una plataforma informática en la queirán apareciendo periódicamente los contenidos delprograma formativo, constituido por 24 temas que seirán colgando en la plataforma informática cada 3meses (el formato combinará texto e imágenes, figurasy tablas). Junto al desarrollo de los temas principales,la aplicación contendrá otras secciones que podrán in-

formar de otros contenidos o noticias sobre cáncer he-

reditario. Igualmente, se prevé la organización de cur-

sos o reuniones presenciales que sirvan para mostrar

una visión amplia desde muy distintas perspectivas de

un tema o aspecto del cáncer hereditario de especial in-

terés en AP.

Clásicamente, existe una muy buena colabo-

ración entre el Instituto Roche y el CNIO; de hecho,

indica el Dr. Javier Benítez, “con el Programa de Gené-

tica del Cáncer Humano del CNIO este entendimiento

y cooperación se remonta a los 10 años de vida del Ins-

tituto Roche”. Para el Dr. Benítez, “sin el apoyo y el im-

pulso de la iniciativa privada muchas de estas

actividades que tienen como objetivo formar para fa-

vorecer un mejor diagnóstico y prevención, no se po-

drían llevar a cabo”. En ese sentido, señala el Dr.

Benítez, “el Instituto Roche es un ejemplo a seguir, ya

que su trayectoria se ha centrado en la formación, bien

sea presencial o más recientemente con los cursos on

line”.

conveniosSe inicia un programa de formación conjunto

El CNIO y el Instituto Rocheacercarán los avances encáncer hereditario a distintoscolectivos profesionalesrelacionados con este campo

Con el objetivo de mejorar el conocimiento y la atención del cáncer hereditario, el Centro Nacional de Investigaciones Onco-lógicas (CNIO) y el Instituto Roche han suscrito un convenio específico de colaboración que servirá para implementar un am-bicioso programa de formación. El acuerdo se incluye dentro del amplio y arraigado marco de entendimiento entre ambasinstituciones.

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seminariosOrganizados por el Instituto Roche y la Gerencia AtenciónIntegrada de Albacete-UCLM

Juan Carlos Izpisúa en el Ciclo de Seminarios de Investigación enBiomedicina 2014El dinero destinado a la investigación para quien se lo merezca, más aún cuandola crisis económica impone recortes y limitaciones a las subvenciones. Así opinael Prof. Juan Carlos Izpisúa, Profesor en el Salk Institute for Biological Studies deLa Jolla (California), que ha defendido y explicado esta postura en el Ciclo de Se-minarios de Investigación en Biomedicina 2014, que organiza la Gerencia Aten-ción Integrada de Albacete-UCLM con la colaboración del Instituto Roche.

Tal y como ha destacado, “el concepto de democra-cia no es el más apropiado en ciencia, siendo pre-ferible el de meritocracia”; a su juicio, “no es

asumible en estos momentos económicos distribuir equi-tativamente el dinero público destinado a la investiga-ción, utilizando criterios democráticos, puesto que eneste ámbito hay que primar los méritos y, por lo tanto,subvencionar a aquellos grupos investigadores que ase-guren unos resultados realmente útiles para la sociedad”.

En una conferencia titulada “¿Pueden los mo-delos de células madre suministrar nuevas perspectivassobre los mecanismos enfermedades humanas?”, elcientífico ha mostrado los últimos resultados obteni-dos por su equipo de investigación en este ámbito.

Hasta ahora, el grupo de investigación delProf. Izpisúa se ha destacado por los avances logradosen crear células in vitro que puedan regenerar a las queperdemos debido a la aparición de una enfermedad y/o

simplemente por el efecto de la edad. Sin embargo, y apesar de los progresos, “nos falta mucho para poderhacer esto realidad y para conseguir la perfección, esdecir, para poder reproducir lo que hace la naturaleza”.

En el caso del Salk Institute for Biological Stu-dies, se está trabajando en dos alternativas. Por unaparte, ha indicado el Prof. Izpisúa, “estamos tratandode estimular la regeneración endógena que tiene el serhumano”. Y es que se ha podido confirmar que en los

días iniciales de vida, el humanocuenta con la capacidad para regene-rar células y órganos, de forma que enel genoma humano existe esa capaci-dad; por lo tanto, “lo que ahora inten-tamos es tratar de inducir o despertarese mecanismo innato en etapas de lavida adulta”.

La otra línea de investiga-ción, que también despierta un desta-cado interés, pasa por tratar deconseguir células de tejidos humanosfuera del laboratorio, en animales.Según ha detallado el experto español,“queremos generar células de tejidoshumanos en nichos adecuados y no enun laboratorio, por eso estamos eva-luando la posible utilidad de introdu-cir estas células madre en animalespara extraer luego tejidos que seancompatibles con el ser humano”.

Jesús Galván Romo, Viceconsejero de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha; Juan Carlos Izpisúa, Profesor en Salk Institute for Biological Studies, LaJolla (California), y Jaime del Barrio, Director General del Instituto Roche.

Prof. Juan Carlos Izpisúa.

El encuentro, que cuenta con el apoyo del InstitutoRoche, que es socio protector de la SEFF, puede encontrarse en la web de la Sociedad

(www.SEFF.es), así como más información comple-mentaria.

Como destaca el Dr. Andrés Corno, DirectorLaboratorios ANCOR (Alicante) y coordinador delevento, “esta edición presenta una novedad importante,que es una sesión informativa precongresual”. Aten-diendo a los objetivos principales de la SEFF, que alu-den a la necesidad de difundir los conocimientos yavances en Farmacogenética y Farmacogenómica, se haorganizado una mesa redonda previa en el Colegio deFarmaceúticos abierta a los profesionales de farmaciacomunitaria y hospitalaria, así como al resto de profe-sionales sanitarios interesados en el tema y a alumnosuniversitarios de carreras sanitarias.

Tal y como destaca la presidenta de la SEFF,la Dra. Montserrat Baiget, “la Farmacogenética persi-gue identificar marcadores biológicos que permitan es-tratificar la población a fin de mejorar la respuestafarmacológica y reducir las reacciones adversas a losmedicamentos”.

Terapias más seguras

En relación con el contenido científico de las jornadas,se pone el acento en la contribución de esta cienciaaplicada y básica a resolver problemas asociados con eluso de fármacos, abordándose de forma específica elimpacto de la Farmacogenética en la seguridad y re-ducción de los efectos adversos. Según apunta la Dra.Baiget, “el estudio de las variaciones genéticas relacio-nadas con el metabolismo de los fármacos ofrece, engeneral, información relacionada con la aparición deefectos adversos frente a la administración de un de-terminado medicamento”.

Gracias a los avances en Farmacogenéticaahora empezamos a poder predecir-prevenir efectosadversos de algunos fármacos, analizando las caracte-rísticas de la persona relacionadas con la mayor omenor capacidad individual para metabolizar los me-dicamentos. A juicio del Dr. Andrés Corno, “supone ungran salto sanitario que debe llegar y calar en la pobla-ción y que con el tiempo repercutirá en una mayor ad-herencia a los tratamientos y en una mayor eficacia delos mismos en términos de salud”.

Lo cierto es que, incluso, se ha efectuado ennuestro país una cuantificación del impacto que tienenlos efectos secundarios asociados a fármacos. Desde

hace unos años existe una preocupación creciente porparte de profesionales y administraciones en este as-pecto y se cuenta con estimaciones referidas al año2011 que ponen de manifiesto como este problemaafectaba a unas 240.000 personas en España.

A nivel clínico y económico, en opinión delDr. Corno, “la aplicación generalizada de la Farmaco-genética puede proporcionar grandes beneficios”.Desde el punto de vista clínico, indica, “supone una

mejor atención al paciente basada en el conocimiento,una mayor seguridad y eficacia en la prescripción y dis-pensación”. Por otra parte, añade, “el coste de la no se-guridad debida a fármacos se estimó referida apacientes ingresados en hospitales en 819 millones deeuros y los derivados de pacientes ambulatorios queacuden al hospital en 912 millones de euros”.

Enlace a la web del programa: www.seff2014alicante.es

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jornadaEn Alicante, el 29 y 30 de mayo

La Sociedad Española de Farmacogenética y Farmacogenómica (SEFF) reúne en Alicante, los días 29 y 30 de mayo, a cercade un centenar de expertos nacionales que, entre otros aspectos, destacarán la contribución de la Farmacogenética en lamejoría de la seguridad del tratamiento farmacológico.

Una cita para no perderse: II Jornada de la SociedadEspañola de Farmacogenética y Farmacogenómica

II JORNADA DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE FARMACOGENÉTICA Y FARMACOGENÓMICA (SEFF).

Alicante, viernes 30 de mayo de 2014

Salón de Actos de la Agencia Local de Desarrollo del Ayuntamiento de AlicanteCalle Jorge Juan Nº 21

Con la colaboración de:

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novedades y convocatorias

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Este curso dirigido por Natividad Calvente y el Profesor Emilio Muñozse celebrará en Santander del 8-10 de Julio, en el marco de la Universidad

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En este artículo de Alfonso Valencia, Centro Nacional de InvestigacionesOncológicas, Instituto Nacional de Bioinformática, INB-ISCIII y Rode-

ric Guigó, Centro de Regulación Genómica, Universitat Pompeu Fabra, Ins-tituto Nacional de Bioinformática-ISCIII, nos describen los siguientes pasosdel Proyecto ENCODE, cuya primera fase se desarrolló entre 2007 y 2011 yen la que se cubrió todo el genoma humano generando datos de modo sis-temático y con una gestión integrada de los mismos.

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De nuevo el CNIO acoge esta conferenciasobre Cáncer familiar, cuyo objetivo es

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Tendrá lugar del 5 al 6 de junio.

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El Instituto Roche con motivo de su 10 º Aniversario organiza el Foro Internacional sobre Medicina Personalizada que se celebrará el próximo

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Durante la jornada se presentarán los avances más relevantes en el campode la medicina personalizada, en políticas de investigación, diagnóstico ysalud pública contando con laparticipación multidiscipli-nar de expertos nacionales einternacionales.

BIOSPAIN (organizado porASEBIO) se celebra en San-tiago de Compostela del 24al 26 de septiembre y es elprincipal evento de biotec-nología del sur de Europa.

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Genética y predisposición al cáncer