Necesidades emocionalesen Cuidados Paliativos PediátricosDaniel Toro. Psicólogo Unidad Cuidados Paliativos Pediátricos.

NIÑOS FAMILIAS

PROFESIONALESUCPP

ESPECIALISTASATENCIÓN PRIMARIA

ESCUELAS

RESIDENCIASSERVICIOS

COMUNIDAD…………..

“El cómo muere la gente permanece

en la mente de los que seguimos

viviendo”

Cicely Saunders

Características del final de vida en niños

GRUPO 1: enfermedades graves pero potencialmente curables

GRUP 2: muerte prematura pero periodos libres de enfermedad

GRUP 3: enfermedades irreversibles progresivas.

GRUP 4: enfermedades irreversibles no progresivas.

Premisas

Pinceladas para la comprensión…o En nuestra sociedad se actúa como si la muerte no

existiera, como si no se debiera morir.

o Los niños y adolescentes sólo contemplan el sufrimientoy la muerte en la televisión y en el cine .

o En las escuelas, la muerte parece no tener lugar vacambiando.

oA los adultos nos desconciertan las preguntas que losniños hacen en relación a la muerte porque nuestraspropias ideas y vivencias son confusas.

Según los adultos…“Los niños viven en su mundo… No se enteran de nada”

“No llores delante del niño porque se va a poner triste o va

a notar que algo pasa”

“No les vamos a decir nada porque ya tendrán tiempo de

sufrir ”

“No lo va a entender”

“Me siento orgullosa de mi hija, creo que está siendo muy

madura, porque no ha llorado nada delante de su padre y

hace como que nada pasa”

Mitos Investigación y práctica clínica

Los niños no se dan cuenta de lo

que sucede.

Se dan cuenta de que algo distinto ha sucedido y no

hablar con ellos es convertirles en “espías” de algo que

quizá no lleguen a comprender.

Los niños y adolescentes no

elaboran el dueloSí elaboran el duelo

Los adultos debemos

protegerlos del dolor y del

sufrimiento, por lo que es mejor

no incorporarlos .

Les protegemos mejor si les incorporamos en los

procesos familiares y les hacemos partícipes en la

medida en que su edad se adecue a ellos.

La protección entendida como “exclusión” es vivida por

el niño como “abandono” y “soledad”.

No comprenden los rituales por

lo que es mejor que no asistan.

Podemos ayudarles a comprender mínimamente los

rituales y permitir que participen en ellos en la medida

de lo posible.

¿Qué hay de fondo?

oPara los adultos es menos doloroso pensar que nocomprenden;

oDificultad propia para conectar con las emociones;

o Intención de sobreprotección;

o Se les anula la capacidad de afrontamiento;

oNo se les da la oportunidad para que se adapten.

Concepto de enfermedad y muerte

concepto Muerte

Universalidad

Irreversibilidad

Finalidad

Desarrollo cognitivoMaduración biológico

Valores culturalesExperiencias propias

Adquisición concepto enfermedad y muerte

Etapa prelingüística: 0 -18 m.

• Respuestas físicas.

• Temor ausencia padres y extraños.

Etapa Preescolar: 18m. a 5 a.

• Causas externas.

• Pensamiento mágico.

• Muerte es un sueño.

• No concepto finalidad.

• Enfermedad como castigo.

Etapa escolar:

5 a 8 años.

• Causas internas.

• Muerte selectiva (edad).

• Prácticos.

Adquisición concepto enfermedad y muerte

Etapa preadolescente: 9 a 12 a.

• Irreversibilidad,universalidad.

• Respuestas fisiológicas.

Etapa Adolescencia: más 12 años.

• Pensamiento formal.

• Negación como defensa.

• Socialización.

Respuestas emocionales

Modelo de “amenazas-recursos”

Bayés, R.; Arranz, P.; Barbero, J.; Barreto, P. «Propuesta de un modelo

integral para una intervención terapéutica paliativa». Med Pal1996;3:114-121.

Síntomas

Recursos

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Respuestas emocionalesen los NIÑOS

¿Qué siente un niño?

Video

Primer contacto.Mín 11:40h

• Separación de los padres.

• Pérdida de control.

• Muerte.MIEDO

• Irritabilidad.

•Pérdida de independencia.TRISTEZA

• Pérdida de control.

• Respuestas somáticas.ANSIEDAD

• Irritabilidad.

• Pérdida de la independencia.ENFADO• Diferencia.

• Alteración imagen corporal.

• Dependencia de los padres.VERGÜENZA

• Causa.

• Vida de los padres.CULPA

Niños con enfermedades neurológicas

oAliviar las múltiples limitaciones del paciente.

oCambios corporales. Pubertad.

oMejorar agudeza auditiva y visual.

oAlivio de síntomas molestos (dolor, espasticidad,…).

o Sexualidad.

oPromover el desarrollo psicosocial, comunicación yeducación.

oAtender problemas de conducta y autoagresiones.

Señales de Sufrimiento Emocional.

oRechazo al tratamiento, incumplimiento de pautas.

oAlteraciones conductuales: irritabilidad, agresividad,conductas destructivas.

oConductas regresivas.

oQuejas somáticas que no corresponden.

o Trastornos del sueño y alimentación.

oMiedos no habituales.

oAusencia de interés / Euforia excesiva.

oDisminución capacidades cognitivas.

¿Algo más?

ALEGRÍA

¿Cómo ayudar?

oDar apoyo y seguridad. Mantenernos cercaemocionalmente.

o Escucha activa. Adulto que pueda escucharlo, sinmentiras, sintiéndose entendido y apoyado.

oQuieren sentirse acompañados. Presencia física.

oHonestidad. Evitar la sobreprotección y el ocultamientode la información.

oPermitir la expresión de afectos y de preocupaciones delniño para aliviar la carga emocional.

o Favorecer o mejorar la comunicación intrafamiliar.

Expresión emocional

o Lenguaje entendible.

oNarrativa: cuentos e historias.

oCreatividad: plastelina, dibujos, …

oComunicación no verbal.

¿Algo más?

oObjetivos a corto plazo

oDisfrutar.

o Espiritualidad:⎼ Sentido de la vida.

⎼ Reconciliación.

⎼ Trascendencia y Legado.

oComunicación.

oAsistir a la escuela: socialización. Ruptura del círculo dela enfermedad.

oGestión de la esperanza.

Gestión de la esperanza

oQuieren información veraz.

oNo quieren ser excluidos/protegidos en las malasnoticias.

oQuieren ser informados de forma positiva. Si es posiblemanteniendo la esperanza con palabras que puedanentender.

o La esperanza puede estar centrada en varias cosas, porlo que la esperanza de “curación” debe ser reemplazadapor otros objetivos.

o La esperanza de los padres va cambiando a lo largo deltiempo. Ambivalencia entre la curación y el nosufrimiento de los hijos.

Respuestas emocionalesen los PADRES

¿Qué siente un padre / madre?

Respuestas emocionaleso La pérdida más traumática: destrucción de una parte de

sí mismo, proyectos y esperanzas futuras.

o Sentimientos hacia sí mismo, hacia el niño, hacia lapareja y hacia los otros.

oAmenaza a la salud física y bienestar psicológico.

o Emociones contrapuestas.

oCambio de valores.

Respuestas emocionales• Pérdida de control.

• Muerte.

• Duelo.MIEDO

•Desesperanza.

•Caos emocional.TRISTEZA

• Sobreprotección.

• Anticipación.ANSIEDAD• Contra otros padres.

• Injusticia.

• DecepciónENFADO

• Diferencia.

• Ser centro de atención.VERGÜENZA

• No poder hacer más.

• Inutilidad.CULPA

o SÍNTOMAS NIÑOS⎼ Fatiga 75%

⎼ Dolor 74%

⎼ Ansiedad estar sólo 52%

⎼ Enfado 48%

oComunicación con el equipo y la continuidad de loscuidados se relaciona con bajos niveles de duelocomplicado.

o La severidad síntomas: Disnea, Ansiedad estar solo,Ansiedad anticipatoria, Enfado y Dolor incontrolado; serelacionan con altos niveles de duelo complicado.

¿Cómo ayudar?oMejorar el cuidado del niño enfermo, control de

síntomas y la atención en los últimos días.

oCuidar un hijo en casa facilita la elaboración del duelo.

o Información clara y honesta.

o Facilitar expresión emocional.

oAccesibilidad del personal sanitario.

oAtender la espiritualidad.

o Fomentar autocuidado.

BUEN PADRE / SUFRIMIENTO

oConcepto “Buen Padre”:⎼ Estar informado.

⎼ Tomar decisiones para el beneficio del niño.

⎼ Conocer las necesidades básicas del niño.

⎼ Proteger la salud del niño.

⎼ Mostrar amor al niño.

⎼ Prevenir el sufrimiento.

⎼ Enseñar valores morales.

⎼ Defender al niño.

oDecisiones basadas en dónde sitúan el sufrimiento delniño.

Respuestas emocionalesen los HERMANOS

¿Qué siente un hermano?

Hermanoso Tendencia a apartar de los hermanos.

o Los niños son sumamente sensibles al estado de ánimode sus familiares y saben que algo está pasando.

oPérdida de atención de los padres.

Respuestas emocionales

• Salud padres.

• Muerte.MIEDO

• Irritabilidad.

•Falta de atención.TRISTEZA

• Respuestas somáticas.ANSIEDAD

• Irritabilidad.

• Pérdida de la independencia.ENFADO

• Diferencia.

• Aislamiento social.VERGÜENZA

• Poder disfrutar.CULPA

o Influencia de la muerte de un hermano en los siguientesde 2 a 9 años.

o43% no informados en las 24h. previas a la muerte.

o84% explican que nadie habló con ellos respecto a loque pasaría cuando su hermano falleciese.

o Éstos hermanos presentan altos niveles de ansiedad los2-9 años posteriores, en comparación con lo que síhablaron.

¿Cómo ayudar?o Facilitar información ajustada a nivel de desarrollo.

o Incluir en los cuidados. (atención domiciliaria)

o Ser cuidado por personas de confianza y estables.

oMantener rutinas, dentro de lo posible.

o Favorecer la despedida.

Respuestas emocionalesen los PROFESIONALES

¿Qué sienten los profesionales?

ProfesionalesoDificultades al relacionarse con el niño y su familia.

oProblemas comunicación en final de vida.

oAdecuación / Limitación de esfuerzo terapéutico.

oPediatría orientada hacia el desarrollo de una nuevavida.

oPoca formación.

Respuestas emocionaleso Sentimientos y ansiedades por los que se desarrollan

mecanismos psicológicos para disminuirlos.

oNegación.

oRabia e irritabilidad.

o Impotencia o frustración, frente al sufrimiento.

o Fatiga por compasión.

¿Cómo ayudar?o Entrenamiento en habilidades de relación (counselling).

oAutocuidado.

o Formación.

o Trabajo en equipo.

SESIONES DE CIERRE. TIPOS

Institución

Familia

Equipo

Personal

SESIONES DE CIERRE. OBJETIVOS

APRENDIZAJE y MEJORA

INTERVENCIÓN

AUTOCUIDADO

TRABAJO en

EQUIPO