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MS in Focus Issue One • 2003

The Magazine of the Multiple Sclerosis International Federation

Issue One • 2002MS in focusNúmero 6 • 2005

●Intimidad ysexualidad

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MS in focus Número 6 • 2005

Junta editorial

Editora ejecutiva, Nancy Holland, EdD (doctora en educación),RN (enfermera colegiada), MSCN (máster en enfermería),vicepresidenta, Centro de programas clínicos e investigaciónprofesional, Asociación Nacional de Esclerosis Múltiple deEE.UU.Editora y directora de proyecto, Michele Messmer Uccelli, BA(licenciada en letras), Máster en Ciencias, Departamento deinvestigación social y sanitaria, Asociación Italiana de EsclerosisMúltiple, Génova (Italia).

Editora administrativa, Helle Elisabeth Lyngborg, Gestora deinformación y comunicaciones, MSIF (Federación Internacionalde Esclerosis Múltiple).

Editora auxiliar, Chiara Provasi, MA (master en letras),coordinadora de proyectos, Departamento de investigaciónsocial y sanitaria, Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple,Génova (Italia).

Miembro de la Junta responsable de la MSIF

Prof. Dr. Jürg Kesselring, presidente del Consejo internacionalcientífico-médico de la MSIF, jefe del Departamento deneurología del Centro de rehabilitación de Valens (Suiza).

Miembros de la Junta editorial

Guy Ganty, jefe del Departamento de patologías del habla y dellenguaje, Centro Nacional de Esclerosis Múltiple, Melsbroek(Bélgica).

Katrin Gross-Paju, PhD (doctora), Centro Estonio de EsclerosisMúltiple, Hospital central de Tallin occidental, Tallin (Estonia).

Marco Heerings, RN, MA (máster en letras), MSCN, enfermeroespecialista, Hospital universitario de Groningen, Groningen(Países Bajos).

Kaye Hooper, BA, RN, RM (comadrona colegiada), MPH (másteren salud pública), MSCN, asesora en enfermería,EE.UU./Australia.

Martha King, directora de publicaciones, Asociación Nacional deEsclerosis Múltiple de EE.UU.

Elizabeth McDonald, MBBS (licenciada en medicina y cirugía),FAFRM, RACP (Real Colegio Australiano de Médicos), directoramédica, Asociación de EM de Victoria (Australia).

Elsa Teilimo, RN, lingüista de la ONU, representante finlandesa,Comité Internacional de personas con EM.

Chloe Neild, Coordinadora de gestión de la información,Asociación de EM de Gran Bretaña e Irlanda del Norte.

Correctora

Emma Mason, BA, Essex (Reino Unido)

MSIF es el producto de una colaboración únicaentre asociaciones nacionales de EM y lacomunidad científica internacional.

Lidera el movimiento mundial contra la EMinformando sobre hábitos de vida que mejoren lacalidad de vida de las personas afectadas por laEM y estimulando la investigación para elconocimiento y el tratamiento de estaenfermedad.

Nuestras prioridades son:

• Estimular la investigación mundial• Estimular el intercambio activo de información• Ofrecer apoyo para el desarrollo de nuevasasociaciones de EM y de las ya existentes• Apoyo jurídico

Todo nuestro trabajo se realiza implicando porcompleto a las personas que viven con la EM.

Multiple Sclerosis International Federation

Diseño y producción

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275 Newmarket Road

Cambridge

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01223 477411

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ISSN1478467X

© MSIF

Imagen de la portada cortesía de Honoria Starbuck, Doctora,

Instructora de dibujo con modelo vivo, Art Institute Online

http://www.artwanted.com/honoria

Carta de la editora 3

Introducción a la intimidad y lasexualidad en la EM 4

Disfunción sexual en mujeres con EM 6

Disfunción sexual enhombres con EM 8

Causas secundarias de losproblemas sexuales 11

Causas terciarias de losproblemas sexuales 15

Respuesta a sus preguntas 20

Entrevista con Rolande Cutner 21

Sociedad noruega de EM: Grupo de apoyo para lesbianas y gays con esclerosis múltiple 22

Resultados de la encuesta en línea 24

Principios de la calidad de vida 25

Reseñas 26

Información de suscripción 28


ContenidoLa sexualidad y las relaciones íntimas forman partede nuestra vida y nuestro bienestar. La mayoría de losseres humanos piensa que la sexualidad y suexpresión son un componente natural y muyimportante del concepto de sí mismo, del bienestaremocional y de la calidad de vida en general.Factores tan diversos como la cultura, la religión o la

autoestima influyen en el modo en el que una persona experimenta susexualidad. Si bien es cierto que la esclerosis múltiple puede alterar elfuncionamiento de nuestro cuerpo, el deseo de una identidad sexual,de amor, de afecto y de intimidad no varía. Por todo ello, el planosexual puede ser fuente de un importante sentimiento de frustraciónpara muchas personas con EM.Este número de MS in focus se centra en toda una serie de temasque tratan sobre las relaciones y la sexualidad. En muchas ocasiones,es difícil abordar este tipo de temáticas. Y no sólo para las personascon EM, sino también para muchos profesionales de la salud. Paraalgunas personas y parejas que conviven con la EM, la sexualidadllega a ser un asunto sin importancia o con una prioridad muy baja,puesto que están concentradas en tratar otros problemasrelacionados con la enfermedad.Con independencia de que una persona mantenga una relacióníntima o no, es todo un reto conservar una identidad sexual y cuidar dela propia autoestima sexual (es decir, cómo se siente uno o unaconsigo mismo/a como ser sexual) al tiempo que se convive con unaenfermedad crónica como la EM. Y este reto se vuelve aún máscomplicado en aquellas culturas en las que la sociedad otorgaimportancia a cualidades que no siempre son compatibles con unaenfermedad crónica, como la belleza, la salud o la independencia. En este número de MS in focus esperamos concienciar a nuestroslectores sobre el hecho de que los problemas sexuales sonconsecuencia directa de la desmielinización, que pueden derivarse deotros síntomas de la EM y que los aspectos psicológicos, sociales yculturales influyen en la sexualidad de la persona.También esperamos que esta edición sirva como recurso a losprofesionales que encuentren dificultades para hablar de temas desexualidad e intimidad con personas con EM.Michele Messmer Uccelli, editora

El próximo número de MS in focus estarádedicado a la rehabilitación. Envíen suspreguntas y cartas a [email protected] o a laatención de Michele Messmer Uccelli a laAsociación italiana de EM, Via Operai 40,Génova, 16149 (Italia).

Declaración editorialEl contenido de MS in focus está basado en el conocimiento y la experiencia profesionales. La editora y losautores desean ofrecer información pertinente y actualizada. La información que aporta MS in focus no debeconsiderarse como sustitutiva del consejo, la prescripción o las recomendaciones de un médico u otroprofesional sanitario. Si desea obtener información específica y personalizada, consulte a su proveedor deatención sanitaria. La MSIF no aprueba, avala ni recomienda productos o servicios específicos, pero ofreceinformación para ayudar a las personas a que tomen sus propias decisiones.

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Carta de la editora

La esclerosis múltiple puede provocar cambios queafectan al modo en el que solemos expresar nuestrasexualidad. Todas las personas con EM mantienen intactasu capacidad de dar y recibir amor y placer, aunque aveces es necesario ser creativos para encontrar vías parala expresión sexual. Comprender cómo pueden afectar lossíntomas de la EM en la sexualidad e intimidad es un pasofundamental hacia la superación efectiva de obstáculos.No importa que nos acaben de diagnosticar laenfermedad, que tengamos una discapacidad física, queseamos jóvenes o maduros, estemos solteros o en pareja,la EM no disminuye ni un ápice la necesidad humana dedar y recibir amor y placer sexual.

Cambios sexuales y EM: frecuencia y característicasEn una serie de países se han llevado a cabo estudiossobre la prevalencia de problemas sexuales y de relacionesíntimas ligados a la EM. Aunque es cierto que la funciónsexual normal varía a lo largo de la vida, la EM puede afectara la experiencia sexual de una persona de distintasmaneras. Los estudios de prevalencia de los problemassexuales relacionados con la EM indican que entre un 40 yun 80 por ciento de las mujeres y entre un 50 y un 90 porciento de los hombres tienen dolencias o preocupacionesde índole sexual. Los cambios más comunes en loshombres son la disminución de la capacidad de conseguir ymantener la erección y la dificultad de alcanzar el orgasmo.En las mujeres, los cambios más frecuentes son unapérdida total o parcial de la libido (deseo sexual), irritación osequedad vaginal, reducción de la intensidad del orgasmo ycambios sensoriales molestos en la zona genital.

Los cambios sexuales relacionados con la EM puedenclasificarse como de naturaleza primaria, secundaria oterciaria. La disfunción sexual primaria está provocada porcambios del sistema nervioso que inhiben directamente lareacción o la sensación sexual. Son trastornos primarios, porejemplo, la pérdida total o parcial de la libido (deseo sexual),la aparición de sensaciones desagradables en los órganosreproductores, la disminución de sensibilidad en la zonagenital, la reducción de lubricación vaginal o la capacidaderéctil y la disminución de la frecuencia o la intensidad delorgasmo. La disfunción sexual secundaria hace referenciaa cambios físicos relacionados con la EM que afectanindirectamente a la reacción sexual. La disfunción de la


Introducción a laintimidad y lasexualidad en la EM

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Autor: Fred Foley, Doctor, Centro de EM Bernard Gimbel, Nueva Jersey y Albert

Einstein College of Medicine, Nueva York (Estados Unidos)

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vejiga o los intestinos, la fatiga, la espasticidad, la debilidadmuscular, los problemas de atención y concentración, lostemblores de las manos y otros cambios no genitales en lasensibilidad son algunos de los síntomas más frecuentesque pueden desembocar en una disfunción sexualsecundaria. La disfunción sexual terciaria es producto decuestiones psicosociales y culturales que pueden interferiren la reacción y la sensibilidad sexual. La depresión, laexcesiva preocupación por el rendimiento, los cambios enlos roles familiares, la disminución de la autoestima, losproblemas relativos a la imagen corporal, la pérdida de laconfianza y las creencias y expectativas internalizadas sobrelo que es un “hombre sexual” o una “mujer sexual” en elcontexto de una discapacidad pueden ser indicativos deuna disfunción sexual terciaria o pueden contribuir a ella.

El sistema nervioso central y la reacción sexual

La reacción sexual está controlada por el sistema nerviosocentral, es decir, por el encéfalo y la médula espinal. Noexiste un único centro sexual en el sistema nerviosocentral, sino que son varias las zonas del cerebro queregulan los distintos aspectos de la función sexual, comoel impulso sexual, la percepción de los estímulos y elplacer sexual, el movimiento, las sensaciones, la cognicióny la atención. Los mensajes sexuales se comunican entre

distintas secciones del cerebro, la médula espinal torácica(superior), lumbar (media) y sacra (inferior), y los genitalesa través del ciclo de la reacción sexual. Puesto que la EMpuede provocar lesiones distribuidas aleatoriamente a lolargo de estas “autopistas mielinizadas”, no sorprende quese den casos de cambios en la función sexual con tantafrecuencia. Lo bueno es que es probable que existan víasneurológicas que controlen la respuesta y la sensibilidadsexual que estén tan ampliamente distribuidas que no sevean afectadas por las lesiones de la EM.

Los artículos siguientes de este número de MS in focustratan con más detalle los aspectos más importantes de lafunción sexual en relación con la EM, como, por ejemplo,estrategias para mejorar el deseo sexual, comunicarsecon la pareja o tratar otros síntomas de la enfermedad quesean capaces de inhibir la expresión sexual.

Por desgracia, los profesionales de la salud rara vezabordan el tema de la sexualidad, quizás debido aincomodidad personal, falta de formación profesional enesta área o temor a ser demasiado entrometidos. Noobstante, es fundamental hablar de los cambios en lasensibilidad sexual y de las estrategias y los tratamientosdisponibles para mejorar la vida sexual.

Realice un ejercicio de “exploración sensorial delcuerpo” (15–20 minutos):Empiece tocándose sistemáticamente todo elcuerpo desde la cabeza a los pies (o todasaquellas zonas a las que alcance).

Haga el ejercicio sin ropa, en un lugar privado,relajado y con una temperatura agradable.

Varíe la velocidad, el ritmo y la presión. Fíjese enlas zonas donde sienta placer sexual,unasensación desagradable o algún cambiosensitivo. Cambie la manera en la que se toca paramaximizar el placer que siente (sin intentar lograruna satisfacción sexual o un orgasmo).

A continuación, informe a su compañero/a de lainformación obtenida en su “exploración corporal”e indíquele que le toque de manera similar.

Haga que su compañero/a le suministre la mismainformación (sobre su “exploración corporal”). Aturnos, proporciónense placer el uno al otro sininiciar una relación sexual o intentar llegar alorgasmo.

Recuerde que lo importante es la comunicación yel placer, no el sexo ni el orgasmo. Este ejercicioprepara el entorno para redescubrir el placer trasuna reducción del deseo.

Explorar nuestro cuerpoCrear un “mapa de sensaciones” a través de la exploración de los lugares en los que sentimos unasensación placentera y en los que ha disminuido o se ha alterado la sensibilidad sexual puede mejorarnuestra comunicación sexual y preparar un entorno para el mayor disfrute del placer.

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La disfunción sexual femenina es muy común en mujerescon problemas neurológicos, como es el caso de la EM. Lamayoría de las mujeres con EM sufren de disfunciónsexual en algún momento del curso de la enfermedad. Encomparación con una población femenina general, en laque entre el 20 y el 50 por ciento de las mujeres estánafectadas, la prevalencia de la disfunción sexual se calculaque llega incluso al 80 por ciento en el caso de las mujerescon EM. La disfunción sexual tiene una enorme influenciaen la calidad de vida y en las relaciones interpersonales.Para muchas mujeres, es un trastorno inquietante, molestoy perjudicial en los planos físico, emocional y social. Pese alalto grado de prevalencia, estos aspectos del bienestar dela persona se han pasado por alto hasta hace muy poco,convirtiendo a la disfunción sexual femenina en un síntomamuy importante pero a la vez bastante olvidado de la EM.

¿Cuál es el comportamiento de nuestro cuerpodurante la reacción sexual?Existen dos procesos físicos básicos que se producendurante la reacción sexual: la vasocongestión y la miotonía.

La vasocongestión hace referencia a la concentración desangre en los vasos y tejidos de los genitales y el pecho.En las mujeres, este aumento del flujo sanguíneo provocala dilatación del clítoris y de los labios y la lubricación dela vagina.

La miotonía, o tensión neuromuscular, hace referencia alaumento de energía en los nervios y los músculos.Durante la actividad sexual, se produce miotonía en todoel cuerpo, no sólo en la zona genital, sino también en eltronco, sobre todo en los senos y la pared torácica.

En las mujeres, la vasocongestión de las paredesvaginales provoca que las secreciones vaginales se filtrenpor la mucosa vaginal hasta la superficie interior de la

Disfunción sexualen mujeres con EMAutora: Farida Sharon van Rey,

Doctora en medicina, Becaria de

investigación en neurología, University

Medical Centre St. Rabdou, Nimega

(Países Bajos)

Centros de la reacción sexual en la mujer

REGIÓN CERVICAL

REGIÓN TORÁCICA

REGIÓN LUMBAR

REGIÓN SACRA

Útero

Vejiga

Uretra

Vagina

Colon

Cóccix

Músculo del suelopélvico

Ano

Lubricación vaginalContracciones genitalesdurante el orgasmo (S2-S4)

Lubricación vaginal (T11-L2)

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vagina. La cantidad de lubricación presente en la vaginano tiene por qué ser directamente proporcional al gradode excitación o de deseo sexual de una mujer. Ladilatación del clítoris y de los labios también se producecomo respuesta a la vasocongestión de la fase deexcitación. Además, los dos tercios internos de la vaginase alargan y distienden, el útero y el cuello del útero seelevan y los labios externos de la vagina se aplanan yretraen. Puede producirse erección de los pezones,dilatación de las glándulas mamarias y las venas delpecho pueden aparecer más visibles.

¿Cómo puede afectar la EM en la función sexualy por qué?La disfunción sexual en las mujeres tiene muchas causasy efectos. Las anormalidades en la circulación de lasangre, el estado hormonal, el funcionamiento de losnervios y el bienestar mental pueden influir en la funciónsexual. Por lo tanto, uno o varios de estos factorespueden provocar disfunción sexual. Las lesionescerebrales pueden interferir en la interpretación de losestímulos sexuales, como la excitación, mientras que laslesiones de la médula pueden perjudicar la transmisiónde las señales de los nervios responsables de laexcitación a los genitales. Las lesiones en la médulaespinal sacra (inferior) también pueden provocardisfunción sexual primaria inhibiendo e impidiendo lavasocongestión y produciendo una disminución o unaausencia de dilatación del clítoris o de lubricación vaginal.

En la disfunción sexual primaria, las lesiones relacionadascon la EM en la médula espinal pueden dificultar elmantenimiento de la dilatación del clítoris o la vagina enla fase de meseta (entre la excitación y el orgasmo).Además, los cambios de sensibilidad en los genitalespueden interrumpir o debilitar las señales nerviosas queinician o mantienen la vasocongestión en la médula y lacorteza cerebral.

Tipos y frecuencias Aproximadamente un 80 por ciento de las mujeres conEM experimentan disfunción sexual en algún momentodurante el curso de la enfermedad. Algunas de ellasdejan de tener relaciones, mientras que otras(aproximadamente el 40 por ciento) indican que susrelaciones sexuales son ampliamente insatisfactorias.Los síntomas más frecuentes son la disminución de

sensibilidad genital (48 por ciento), la reducción delubricación vaginal y la dificultad para la excitación (35por ciento), y la dificultad o imposibilidad de llegar alorgasmo (72 por ciento). También es común entre lasmujeres con EM sufrir dolor durante el coito, un síntomaque puede deberse a la sequedad, la espasticidad o lahipersensibilidad vaginal.

EvaluaciónLa reacción sexual en las mujeres con EM estárelacionada con muchos factores. Por este mismo motivo,debe realizarse una evaluación exhaustiva de todos losaspectos. Dicha evaluación consiste en la redacción deun historial médico completo, un examen físico y unaexploración pélvica. Aunque la disfunción sexual en lasmujeres con EM suele tener origen neurológico, suevaluación no siempre se incluye en la práctica clínicarutinaria. A menudo el médico puede hacerse una ideadel problema y comenzar a evaluarlo a partir de lainformación que le ofrece la paciente durante la visitarespondiendo a una serie de preguntas. Hacer estaspreguntas no siempre forma parte de la rutina delprofesional sanitario, por lo que muchos no caen en lacuenta de esta importante información y esta clase deproblemas que experimenta la persona con EM sequedan sin tratar.

Tratamientos posiblesLas cremas de estrógenos pueden resultar muy útilespara las mujeres que experimentan sequedad, dolor oquemazón en la vagina. Otro tratamiento para estossíntomas consiste en un supositorio vaginal, aunque estetipo de presentación no está disponible en todos lospaíses. Por desgracia, muchos de los fármacos queparecen ser efectivos en el tratamiento de la disfunciónsexual masculina relacionada con la EM, han demostradoser ineficaces para otros síntomas de la disfunción sexualfemenina o aún no se han estudiado lo suficiente.

ConclusionesLa disfunción sexual tiene un alto grado de prevalenciaen las mujeres con EM. La evaluación y el tratamiento deestos problemas resulta complicado. Tratar cuestionessexuales durante las visitas rutinarias es importante paraidentificar y tratar los síntomas que pueden tener unefecto adverso en la vida personal y de pareja de lapersona.

En la actividad sexual masculina se requiere unacoordinación de la excitación, la erección del pene y elorgasmo (incluida la eyaculación) junto con muchos otroscomponentes emocionales y de pareja que forman partede la satisfacción sexual. Es frecuente que se produzcauna interrupción directa de las vías nerviosas que controlanla erección y la eyaculación.

Disfunción eréctilLa erección se produce cuando se relajan las células delos músculos de la pared de los vasos sanguíneos del peney del tejido eréctil permitiendo que el pene se llene desangre. La relajación de estas células musculares laprovoca la expulsión de óxido nítrico (NO) de los nerviosprocedentes de la médula espinal inferior. Los mensajestransmitidos por estos nervios normalmente se originan enel cerebro y descienden hasta la médula espinal inferior.La disfunción eréctil es la disfunción sexual más comúnentre los hombres y normalmente se debe a unaenfermedad de los sistemas vascular o neurológico,aunque las influencias psicosexuales también sonimportantes. La disfunción eréctil puede tener un efectoimportante en la autoestima, las relaciones y el bienestargeneral.

En los hombres con EM, las lesiones en la médula espinalque interfieren en la transmisión de los impulsos nerviososdel cerebro pueden provocar disfunción eréctil. Los pocosestudios de hombres con EM indican que la disfuncióneréctil es un síntoma frecuente que a menudo afecta ahombres jóvenes y a veces, incluso, a la fertilidad.

Disfunción eyaculatoriaEn el momento de la eyaculación se produce unacontracción muscular en una amplia zona de la regiónpélvica que desencadena la expulsión del semen y gran

parte de la sensación asociada con la reacción orgásmica.Estas respuestas también las provocan los impulsosnerviosos que atraviesan la médula espinal desde centroscerebrales importantes.

A menudo, la eyaculación retardada o la ausencia total deeyaculación (aneyaculación) son provocadas por unainterrupción de las vías nerviosas y pueden formar parte deuna anorgasmia más amplia.

Disfunción sexualen hombres con EM

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Autor: Douglas W. Lording, Director médico, Melbourne Andrology Centre, Victoria (Australia)

Centros de reacción sexual en el hombre

REGIÓNCERVICAL

REGIÓN TORÁCICA

REGIÓNALLUMBAR

REGIÓNALSACRA

Uretra

Vejiga

Próstata

Uretra

Pene

Ano

Músculo del suelopélvico

Cóccix

Erección reflejaFase de exoulsión de laeyaculaciónRol similar en la erecciónpsicogénica(S2-S4)

Erección psicogénicaCierre del esfínter de lavejiga urinaria durante laeyaculaciónFase de emisión psicogénica (T11-L2)

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Los trastornos eyaculatorios también son comunes en laEM, aunque existe poca información sobre su prevalencia.Los efectos secundarios de los medicamentosantidepresivos (véase página 16) recetados para la EMpueden ser origen de problemas eyaculatorios. Algunoshombres con EM pueden desarrollar eyaculación precozdebido a la ansiedad sobre su enfermedad.

Deseo sexualLa testosterona, activa en varios centros cerebrales, esresponsable en gran medida de los pensamientos y eldeseo sexual (libido). Un nivel bajo de esta hormona seasocia con depresión u obesidad, ambos síntomas posiblesde la EM. Con frecuencia, el deseo se ve afectado porfactores distintos del componente físico directo de laenfermedad. Esto es especialmente cierto en la EM, dondeotros factores físicos y fisiológicos, como la fatiga, puedendesempeñar un papel importante.

Evaluación clínicaNo a todos los hombres con disfunción eréctil (o incluso losprofesionales sanitarios) les resulta sencillo hablar de sexoy es muy posible que no mencionen este problema tanangustioso. Es importante tener en cuenta que ladisfunción sexual se diagnostica a partir del estudio delhistorial; no existen tests de diagnóstico. Los hombres conEM pueden presentar otras causas de disfunción sexual,por lo que en la evaluación del paciente debe tenerse muyen cuenta. Se recomienda la práctica de análisis de sangreordinarios para excluir diabetes, hipercolesterolemia odeficiencia de testosterona. También cabe no pasar por altoel efecto de los medicamentos y el abuso de sustancias.

No podemos hacer el suficiente hincapié en la importanciade examinar al hombre con EM junto con su pareja, sobretodo si el tratamiento inicial no es eficaz. Esto requeriráunas habilidades más desarrolladas, que no todos losmédicos poseen.

Tratamiento de la disfunción eréctilEl neurólogo o el enfermero especialista en EM deberíapreguntar a sus pacientes masculinos si sufren dedisfunción eréctil. Si es así, debe evaluarse el efecto de estetrastorno y, si se estimara oportuno, considerar una serie deopciones de tratamiento. El tratamiento consistenormalmente en la prescripción de medicamentos que secentran en resolver la erección en lugar de atacar el

trastorno subyacente. Sin embargo, siempre se debería darla importancia correspondiente a tratar aspectos quepodrían ser reversibles. Los fármacos empleados paramodificar la progresión de la EM también pueden ser deutilidad.

Los medicamentos que se utilizan con mayor frecuenciapara resolver el problema actúan como agente relajante delas células musculares del pene. El sildenafilo, el tadalafilo yel vardenafilo actúan de esta manera con mecanismossimilares. Son medicamentos seguros y con un alto gradode tolerancia y la observación de su consumo en hombrescon EM y con lesiones medulares confirman una elevadaeficacia, pues aproximadamente tres de cada cuatrohombres experimenta resultados satisfactorios.

La educación sobre cómo conseguir los mejores resultadoses el aspecto más importante en el consumo de estosmedicamentos. Deben ingerirse como mínimo media horaantes de la relación sexual. No obstante, algunas parejasconsideran que programar sus encuentros sexuales no esnada excitante, dificultando la eficacia del tratamiento. Paraprovocar la erección, se necesita estimulación sexualnormal, por ello, la pareja debe estar en situación demantener una relación sexual. Una aprehensión exageradasobre el resultado del fármaco puede no producir losefectos deseados en las primeras dosis. La insistencia, lasrevisiones médicas y la reeducación son importantes paraobtener unos resultados eficaces.

Efectos secundariosEste tipo de medicamentos puede provocar jaquecas,sofocos, congestión nasal, indigestión y doloresmusculares, pero la existencia de estos efectos

Consejos para un tratamientoefectivo• Hablar sobre la disfunción sexual

• Involucrar a los dos miembros de la pareja

• Revisar el historial médico cuidadosamente

• No olvidar las causas no relacionadas con la EM

• Utilizar la medicación de forma adecuada

• Considerar al sexo en términos más amplios

• Estar preparado para experimentar

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secundarios no excluye su consumo. Cuando el sildenafilose lanzó al mercado, mucho se habló de sus posiblesefectos secundarios sobre el corazón, algo que aúnpreocupa a algunos hombres y a sus parejas. De hecho, escierto que existe una posibilidad de reacción adversa aestos fármacos cuando se utilizan con nitratos(principalmente prescritos para tratar la angina de pecho);los hombres con cardiopatías activas para los que el nivel deactividad física durante la relación sexual es potencialmentepeligroso deben consumir estos fármacos con precaución.

Tratamientos alternativos para la disfunción eréctilSi estos medicamentos no funcionan o no puedenconsumirse con seguridad, pueden resultar útiles losfármacos que se inyectan directamente en el pene o losdispositivos mecánicos. La prostaglandina E1 puedeinyectarse directamente en el pene. Este fármaco relaja lascélulas musculares y normalmente induce una erecciónrígida y duradera. Para la autoinyección es necesario contarcon una buena dosis de maña y de sentido común. Existe laposibilidad de que surja dolor peneano, cicatrices nodularesen los cuerpos eréctiles y una erección demasiadoprolongada. Debe seguirse estrictamente el régimen dedosificación.

Algunos hombres con disfunción eréctil parcial puedenconseguir una buena erección con un anillo peneanocombinado con un dispositivo de vacío. Este último atrae

más sangre en el interior del pene mientras que el anillo,aplicado tras la entrada de suficiente sangre en el penereduce la salida de ésta del miembro viril. Si nada de estofunciona, puede utilizarse una prótesis penenana de modoque unos cilindros implantados en el eje del pene serellenan con un líquido procedente de un pequeño depósitosituado en el escroto.

Tratamiento de los trastornos eyaculatorios y ladisminución del deseo sexualA diferencia de la disfunción eréctil, no hay medicamentosque actúen directamente sobre los problemas deeyaculación o de disminución del apetito sexual. Hay quehacer hincapié en optimizar el bienestar físico y emocional.A menudo, se prueban los fármacos para la disfuncióneréctil para intentar solventar la dificultad de alcanzar laeyaculación o el orgasmo, puesto que también suele existirun cierto grado de disfunción eréctil. Además, laestimulación aumenta con una erección más rígida. Algunasposiciones ayudan a los hombres a obtener una mayorestimulación y otros necesitan asistencia mecánica como,por ejemplo, un vibrador.

Es importante convencer a las parejas que es posible tenerrelaciones sexuales plenamente satisfactorias sin unaerección completa o una penetración, y que la satisfacciónde la pareja puede conseguirse a través de una variedad detécnicas estimulatorias.

Sacar el máximo provecho de losmedicamentos para la disfuncióneréctil1. Asegurarse de que se entiende bien el

mecanismo de funcionamiento, sobre todo:

a. Dosis y horas de ingestión del fármaco

b. Necesidad de estimulación sexual normal

c. Efectos de la comida y el alcohol

2. Intentarlo por lo menos cuatro veces con elmedicamento

3. Tratar las disfunciones sexuales secundarias yterciarias

4. Revisar el resultado del tratamiento tras elprimer mes

5. Recordar que el apoyo y la comprensión sonfundamentales

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Causas secundarias delos problemas sexualesAutora: Dorothea Cassidy Pfohl, RN MSCN, Coordinadora clínica de centro de

EM, University of Pennsylvania, Filadelfia (EE.UU.)

Los cambios provocados por la EM pueden afectar anuestras reacciones sexuales dificultando la actividadsexual física y emocional. Los síntomas habituales de laEM, como la fatiga o los cambios del tono muscular, lapérdida de coordinación o el dolor, pueden frustrar laexpresión sexual y apagar el deseo. Las disfunciones de lavejiga y los intestinos también pueden provocar turbación.Los cambios cognitivos suponen un reto incluso para lasparejas más unidas, aunque en presencia de estossíntomas es posible encontrar maneras creativas demantener vivas las expresiones físicas del amor.

Una persona que no se siente bien o que piensa de símismo/a que no es atractivo/a por un cuerpo imperfectopuede evitar el sexo o considerar que su vida amorosa se

está deteriorando. Las personas que no tienen unarelación de pareja pueden mostrarse reticentes a tenercitas o a iniciar nuevos intereses amorosos. La disfunciónsexual secundaria a menudo afecta indirectamente a lareacción sexual y a la capacidad de rendimiento enhombres y mujeres con EM. Los problemas sexuales soncomunes en la población general y pueden implicarefectos muy negativos en la calidad de vida y lasrelaciones. Si añadimos una enfermedad crónica a estecuadro, la probabilidad de problemas aumenta, aunquemuchas veces no se habla de esas preocupaciones oproblemas con la pareja o el profesional sanitario. Sinembargo, existen estrategias para superar y tratar estossíntomas, estimular la intimidad de pareja, estrechar lasrelaciones y alentar la expresión y el placer sexual.

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FatigaLa fatiga es quizás el síntoma más común en laspersonas con EM, y también el más perturbador. Paraobtener una información más extensa sobre losdiferentes tipos y causas de la fatiga, consulte el Número1 de MS in focus (enero de 2003). Con independenciadel tipo o de la causa de fatiga, este síntoma puede tenerun efecto negativo en el interés por el sexo y conllevar lareticencia a buscar relaciones amorosas o inclusorechazar el contacto sexual. El compañero sano puede noentender este “desinterés” y esta pérdida de placer yecharle la culpa a la persona con EM. Esto puedecoincidir en el tiempo con el hecho de que la pareja tengaque asumir nuevas responsabilidades y hacer frente alcambio de roles, por lo que el compañero o la compañerade la persona con EM puede percibirlo como un rechazopersonal. A menudo, tiene miedo de herir lossentimientos de la persona con EM. Una comunicaciónefectiva exige que se expresen y compartan lossentimientos de forma abierta y sincera para que seaposible explorar opciones para mantener una relaciónsexual satisfactoria pese a los cambios físicos.

Para combatir la fatiga, pueden utilizarse medidas deconservación de la energía. Estas técnicas puedenaplicarse también a cuestiones sexuales. Puede que seanecesario dar prioridad al momento para las relacionessexuales, quizás en el momento del día en el que lapersona con EM disponga de mayor energía. Una parejafijó un “encuentro” semanal cuando ambos tenían muchotiempo para la hora de la comida. Planificar y anticipar enqué momento del día iban a estar juntos cuando los niñosestaban en el colegio se convirtió en un placer en símismo. Cuando no se tienen suficientes horas al día parahacer todo lo necesario, es posible que tenga quecambiarse el estilo de vida. Simplificar las tareas yaceptar ayuda pueden reducir la ansiedad. Planificar untiempo de descanso juntos puede disminuir la fatiga y, ala vez, satisfacer la necesidad de estar más tiempo juntos.

Existen medicamentos que pueden utilizarse paracontrarrestar la fatiga, pero hay otros que realmentecontribuyen a un mayor cansancio. Si se sospecha que lamedicación que se está tomando tiene efectossecundarios que agravan la fatiga, un ajuste de horariospuede proporcionar cierto alivio. Puede programarse ladosis para que dispongamos de más energía en el

momento de la relación planificada. Los reajustes de loshorarios de las terapias modificadoras de enfermedad, aligual que la de otros medicamentos, deben consultarsecon el profesional sanitario, quien puede ofrecerasesoramiento y educación sobre cómo minimizar losefectos adversos. En ocasiones, puede saltarse oposponerse una dosis para evitar un efecto secundarioque perjudique el rendimiento o el interés sexual.

FlojedadLa flojedad muscular puede exigir la introducción demodificaciones en las prácticas sexuales. Por ejemplo,algunas medidas que mejoren la comodidad, comocolocar almohadas en lugares adecuados, además deservir de ayuda para la relación pueden utilizarse deforma lúdica para “preparar el escenario del amor”. Hablarde nuevas posturas o de distintas formas de expresiónsexual, como los masajes o el sexo oral, pueden añadirpimienta a la relación y potenciar, en lugar de mermar, laimagen de uno mismo. Es posible que la pareja se sientacómoda o no con estas variaciones o que no esté muy

Tanto la persona con EM como la parejamerecen que se respete su sensibilidady disposición para aceptar o rechazardistintas formas de placer sexual.

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dispuesta a “juegos sexuales”. Tanto la persona con EMcomo la pareja merecen que se respete su sensibilidad ydisposición para aceptar o rechazar distintas formas deplacer sexual. El hecho de rechazar una alternativa quecompense las limitaciones impuestas por los síntomas dela EM no tiene por qué ser un rechazo de la persona, porlo que puede intentarse con otras propuestas.

La pérdida de la forma física (debilidad por culpa de lainactividad) puede paliarse con un programa de gimnasiamodificado para trabajar las limitaciones físicas de lapersona en cuestión. Los ejercicios kegel son un tipo degimnasia que puede ayudar a refortalecer el tono vaginalreactivando los músculos del suelo pélvico. Para obtenermás información sobre los ejercicios de suelo pélvico,consulte el Número 2 de MS in focus (julio de 2003).

Falta de coordinación y tembloresLa falta de coordinación, al igual que los temblores,inducen a que el sexo y la expresión sexual parezcantorpes. Pero aparte de esta incomodidad, estos síntomastambién pueden interferir en el estilo de relación sexualde la pareja. Debe recordarse que las personas con EMno están exentas de utilizar métodos anticonceptivos ode protección contra enfermedades de transmisiónsexual, aunque es posible que los métodos utilizadosanteriormente hayan dejado de ser prácticos. Esto es así,por ejemplo, cuando la pareja tiene que ayudar aintroducir el preservativo o el diafragma, complicando laseparación entre el rol de cuidador y de compañerosexual. De nuevo aquí la buena comunicación en la parejay el asesoramiento de los profesionales puede reducirpudores innecesarios y maximizar la intimidad y el placer.

Problemas de vejiga e intestinosOtro motivo de ansiedad y frustración son los problemasde vejiga e intestinos. Estos problemas van de la mano dela disfunción sexual, ya que las vías nerviosas quecontrolan ambos impulsos son comunes o están muycercanas. La incontinencia, o incluso el miedo a escapes,puede hacer que la persona evite el sexo por completoprivándola de la intimidad que éste proporciona.

Existen muchas maneras de tratar la evacuacióninvoluntaria, pero hablar de la posibilidad de pérdidas deorina o de heces durante el sexo y tener un plan deacción por si esto ocurre libera la tensión de la situación y

permite a la pareja tratar sus preocupaciones sinestropear el momento. Los planes de rehabilitación delcontrol de la vejiga y los intestinos pueden incluirpatrones horarios para ir al servicio diseñadosexclusivamente para las necesidades de la persona o lapareja. Por ejemplo, puede resultar efectivo limitar laingesta de líquidos unas cuantas horas antes de laactividad sexual. En los hombres, las pequeñas pérdidasde orina pueden controlarse con un preservativo. Paraambos sexos, forrar la cama debidamente contribuirá auna mayor relajación por parte de ambos. Otra estrategiaes practicar una autocateterización intermitente antes delmomento íntimo. Esta técnica sirve para vaciar la vejigacompletamente de modo que la persona está más segurade que no pasará la turbación de sufrir un escapedurante el acto de intimidad.

Las infecciones del aparato urinario son habituales enpersonas con EM y a veces se ven agravados por laactividad sexual. Una evaluación y un tratamientoadecuados de los problemas de vejiga pueden ser degran ayuda para mantener la calidad de vida y laindependencia de la persona. Los catéteres permanentespueden dificultar la realización del acto pero no tienen porqué imposibilitarla. Previa consulta del profesionalsanitario, puede vaciarse la bolsa y bloquearse haciendopinza durante un rato. También se puede pegar con cintaadhesiva el tubo de drenaje al abdomen de la mujer paraevitar que dé tirones y apartarlo de modo que no moleste.De forma parecida, el catéter del pene se puede doblar yretraer, prenderlo en pinza, pegarlo con cinta adhesiva ycolocar un preservativo encima.

DolorEl dolor puede influir negativamente en el interés por elsexo y en el rendimiento de la persona. Losmedicamentos utilizados para aliviar el dolor producensomnolencia o fatiga. Conocer cuál es la clase de dolorayuda a combatirlo, porque tanto la tensión muscular,como el picor intenso o la espasticidad puedendenominarse vagamente “dolor”.

Los medicamentos que mitigan el dolor deben escogersebien según el tipo de dolor al que atacan y debenemplearse las dosis y las frecuencias correctas paraevitar al máximo los efectos secundarios. Una dosis extrao ingerida en el momento exacto antes de la relación


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sexual puede ayudar a controlar eficazmente lossíntomas y confortar a la pareja de que no estáproduciendo más molestias. También es importante saberque un síntoma como el espasmo del abductor (queprovoca el cierre involuntario de las piernas) no esindicativo del interés o de la disposición de la persona a larelación sexual. De nuevo la comunicación es la clavepara evitar esta clase de malentendidos y herirsensibilidades. Los lubricantes solubles en agua ayudan aque el acto sea más agradable sin predisponer para unainfección del aparato urinario.

Problemas sensorialesLos cambios en la percepción de las sensacionespueden interferir en el placer sexual (consulte la página 5sobre la exploración corporal). Los síntomas no genitales,como el entumecimiento o el hormigueo pueden distraero desanimar a ambos miembros de la pareja. Lareducción de capacidad sensitiva en los genitales puededisminuir el placer, mientras que una hipersensibilidadhace que incluso el más ligero roce sea insoportable. Y loque es más, lo que unas veces puede resultar placentero,otras puede ser atrozmente doloroso. Una conversaciónsincera sobre las necesidades y las limitaciones evitaproblemas y se pueden utilizar soluciones sencillas omedicamentos para aumentar el placer. Algo tan sencillocomo pasar una bolsa de guisantes congelados por elperineo de la mujer (área genital) puede aumentar lasensibilidad y el placer y utilizarse como preliminar.Existen aceites especiales que intensifican el tacto yaumentan el placer en caso de reducción de lasensibilidad. Los vibradores se pueden utilizar en solitarioo con la pareja.

MovilidadLos síntomas de la EM pueden afectar indirectamente ala reacción sexual. Los dispositivos empleados paracompensar la pérdida de alguna función también puedendañar la confianza y la autoimagen, porque son todomenos excitantes. Los bastones, las sillas de ruedas, loscorrectores y los andadores son elementos que seidentifican con lo “enfermo” o lo “viejo”. La espontaneidadpuede ser un problema si hay que hacer grandesesfuerzos para desplazarse. Pedir ayuda es siempredifícil. Resulta complicado pensar en uno mismo comoalguien sexualmente atractivo cuando nos enfrentamos aun cuerpo imperfecto que, además, requiere cuidados

extra para mantenerse. Abandonar unas expectativas desexo ligado a rendimiento, en donde el acto es el únicoresultado deseable, puede liberarnos y permitirnosdisfrutar del sexo pese a las limitaciones de movilidad.

CogniciónLos cambios cognitivos pueden ser los más perjudicialespara la relación ya que afectan a la percepción de uno/amismo/a. La pareja puede sentir que la persona hadejado de ser la misma de antes. Los cambios en laatención y la concentración pueden percibirse como faltade interés o de amor y pueden dañar irreparablemente larelación. Los cambios de humor, la pérdida de memoria yla depresión pueden desencadenar miedo, frustración yhasta ira. Todos ellos interfieren en las relacionessexuales. Es recomendable recibir asesoramientoindividual o en pareja.

Una forma eficaz de lidiar con los síntomas cognitivos escrear un ambiente saturado de estímulos y con el mínimode distracciones. La pareja puede hablar de lo que ambosconsideran o no excitante y sobre lo que aumenta lapasión y el interés.

Muchos síntomas de la EM son invisibles mientras queotros son, desgraciadamente, muy evidentes. Todospueden influir en la calidad de vida y en el bienestar de lapersona. Mientras que los cambios vitales pueden afectara todo el mundo, los derivados directamente de la EMpueden afectar a la sexualidad de modo directo oindirecto. Para paliar estos efectos es necesario haceruso de la creatividad, la comunicación, la paciencia y lagestión de recursos para que la persona sea capaz deconservar su identidad sexual.

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Causas terciarias de losproblemas sexualesAutora: Elizabeth McDonald, directora médica, Asociación de EM de Victoria (Australia)

La sexualidad es una evolución continua de la identidadpersonal, el bienestar y la autoestima que incluye tantorelaciones sociales como físicas. Se trata de un procesoque dura toda la vida y que se ve influenciado de maneraimportante por la percepción personal, elcondicionamiento social y factores culturales yreligiosos.

El efecto de la EM en la sexualidadLa aparición de la EM puede alterar la percepción deuno mismo o una misma como persona, el desarrollosexual y la expresión de la sexualidad y perjudicar lacapacidad de mantener relaciones íntimas y sexuales.Estos problemas se conocen como problemas sexualesterciarios de la EM y se derivan de cambios sociales ypsicológicos a diferencia de los provocadosdirectamente por la disfunción neurológica (problemassexuales primarios) o por los síntomas de la EM(problemas sexuales secundarios).

Aunque la EM no es una enfermedad que afecte a lapersona en su conjunto, puede abrumar y desafiar lapercepción del “yo” con repercusiones negativas para lasexualidad. A las personas con EM les puede costarverse a sí mismas como “sexuales”, teniendopensamientos, deseos y necesidades sexuales y almismo tiempo identificarse con el rol de una personacon una enfermedad crónica.

Una persona se ve a sí misma como completa enfunción de sus roles dentro de la familia, los círculos deamigos, los clubes de deporte, las actividades y otrasocupaciones. Cualquier sensación de pérdida de controlen uno de estos campos o por cambios no previstoscausados por la EM pueden minar la confianza y laautoestima de la persona y alterar la dinámica de susrelaciones, en especial con las personas más allegadas.

El diagnósticos de la EM, junto con la naturalezaimpredecible de las recaídas y la incertidumbre delavance de la enfermedad, a menudo tienen lugar enuna época de sueños y planes para el futuro y deestablecimiento de relaciones y carreras profesionales.El diagnóstico de la enfermedad puede enturbiarcompletamente las expectativas de futuro de unapersona y provocar reacciones de tristeza, ansiedad ydepresión y disminuir la autoestima y la confianza enuno mismo. Estos sentimientos también afectan alinterés sexual y al abandono de la actividad sexual.

El miedo a una discapacidad potencial o real afectanegativamente a la percepción de la imagen corporal.Las personas con EM pueden sentirse menos sexualeso pensar que son menos atractivas. Esto es cierto sobretodo en culturas donde el deseo se asocia a la belleza, ala forma física y a la buena salud. La sexualidad y laactividad sexual no son sólo para las personas jóvenes ysin problemas de salud, aunque este es el mensaje quenos lanzan continuamente los medios de comunicación.

La intensificación de una discapacidad puede conllevarcambios en la casa, reducción o abandono del trabajo ydisminución de la interacción social. Este cambio esmuy frustrante para aquellas personas que siempre sehabían considerado a sí mismas en el rol del quemantiene económicamente a la familia o del que seocupa de la casa, por ejemplo. La discapacidad tambiénconlleva dependencia para el cuidado personal. Si es lapareja la que suministra los cuidados, puede ser muydifícil separar los roles de cuidador y de amante. Loscuidadores que no viven con la persona con EM, losservicios de enfermería o de asistencia domésticapueden hacer que la persona con EM se sientaexpuesta en todas las áreas de su vida y con pocotiempo para sí misma.

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Fármaco Síntomas que trata Efecto en la función sexual

Fluoxetina • Depresión • Disminución de la libido

• Risa o llanto incontrolable • Eyaculación retardada o ausencia de

eyaculación

• Fatiga • Incapacidad de alcanzar el orgasmo (o

anorgasmia)

• Erección prolongada y dolorosa del pene sin

estimulación sexual (o priapismo)

Toda persona que experimente este síntoma

debe consultar a un médico

inmediatamente

• Irregularidades menstruales

• Secreción de leche materna

(o hiperprolactinemia o galactorrea)

Fluvoxamina • Depresión • Disminución de la libido

• Eyaculación retardada o ausencia de

eyaculación

Sertralina • Depresión • Disminución de la libido

• Imposibilidad de alcanzar el orgasmo

• Irregularidades menstruales

• Enlarged or painful breasts

• Aumento o dolor en los senos

• Irritación de la mucosa de la vagina (vaginitis)

• Inflamación del prepucio y el glande


Paroxetina • Depresión • Disminución de la libido


eyaculación



Citalopram • Depresión • Disminución de la libido


eyaculación


FÁRMACOS PARA LA EM QUE AFECTAN AL BUEN

FUNCIONAMIENTO SEXUALAunque la EM provoca cambios en el deseo, el rendimiento y la satisfacción sexual, estos efectos tambiénpueden derivarse de la toma de algunos medicamentos. (Actualmente, la gran mayoría de los efectossecundarios enumerados a continuación se definen como “poco frecuentes” o “raros” por los fabricantes.)

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A veces, al tratar los efectos y síntomas de la EM sedesatienden los aspectos emocionales y psicológicosde la vida en general. Y es que sólo con ocuparse delas necesidades físicas necesarias para la vida diariaqueda poco tiempo y energía para la contemplaciónemocional o las relaciones íntimas, sobre todo si lafatiga es uno de los síntomas de la EM.

Es importante recordar que las personas con EM noestán asiladas y que no viven en una campana devidrio; sus preocupaciones también afectan a otraspersonas. Si no se reconocen estos factores y setratan por medio de la comunicación continua ysincera, pueden surgir conflictos en relacionesestables. No es raro que la pareja experimentemalentendidos, resentimientos y sentimientos derechazo cuando la EM se convierte en el centro de larelación.

Tratamiento de los problemas sexualesterciariosLas personas con EM con problemas sexualesnecesitan darse tiempo a sí mismas para evaluar susituación global y sentirse seguras para comunicar susdificultades a sus más allegados. Esto no siempre esfácil, pero la bibliografía sobre EM y sexualidad puedeser de ayuda para superar el sentimiento deaislamiento y singularidad. También existe informaciónsobre tratamientos y dispositivos sexuales de ayuda.Puede resultar útil que ambos miembros de la parejalean y hablen juntos sobre esta información. Decidir unmomento y un lugar calmado para hablar sobreproblemas de sexualidad ayuda a crear un ambientede compromiso mutuo. Es importante tener tacto yexpresar los sentimientos sin culpas ni acusaciones.Sería recomendable que las personas con EM y susparejas explorasen los temas que les preocupan deforma pausada, escuchándose atentamente (ya quecon mucha frecuencia los malentendidos y losresentimientos son provocados por la malacomunicación o la ausencia de ésta) y respetándose eluno al otro. Es importante recordar que la sexualidadno es sólo un acto físico. El placer sexual puede darsey obtenerse creando momentos, lugares y ritualesespeciales. Esto lleva su tiempo, su esfuerzo y suscuidados.

También puede resultar beneficioso buscar asistenciaprofesional para los problemas de sexualidad. Aunquees cierto que sacar el tema puede ser difícil oembarazoso para las personas con EM, también lopuede ser para algunos médicos y profesionales de lasalud. Es fundamental encontrar a un profesionalespecializado en EM con el que nos sintamoscómodos o buscar que nos recomienden a alguienespecialista en el tema. Ir juntos y sin preguntaspreconcebidas puede ayudar a encontrar el foco de laconsulta inicial.

Para los profesionales sanitarios la clave para tratar losproblemas sexuales terciarios relacionados con la EMestá en identificar en primer lugar todo lo queperjudique el bienestar y la sexualidad de la persona.Esto incluye la identificación de los problemassexuales primarios y secundarios y de los factorespsicosociales y su complicada interacción. Esprimordial reconocer a la persona con EM como unapersona completa en cuanto a estilo de vida, valores,roles, deseos y relaciones. La solución dependerá de lacomunicación sincera y abierta sobre cuestionessexuales. El tratamiento de una depresión o ansiedadsubyacente puede exigir medicación o asesoramientopsicológico y la supervisión y el apoyo constantes.

El asesoramiento profesional ayudará a la persona aexplorar sus sentimientos y facilitará el diálogo en unentorno respetuoso y profesional. Se podrán identificarlas emociones negativas como la culpa, la ira o elresentimiento en contexto y trabajar en ellas en unentorno en el que no se juzgue. Los temas que quizásse consideren demasiado embarazosos para discutirsea solas, pueden tratarse en un ambiente abierto y queofrezca apoyo. Además, pueden introducirseestrategias para mejorar la situación o adoptar nuevasvías de considerar o desarrollar la sexualidad.

La sexualidad es un aspecto importante de la vidahumana y no debe obviarse cuando se piensa en elefecto que provoca la EM sobre una persona.Concienciar y conocer los efectos de la EM en lasexualidad ha contribuido enormemente a mejorar lasopciones de tratamiento disponibles para las personascon EM con problemas en esta área.

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La disfunción sexual suele venir de la mano de la EM ypuede afectar significativamente a las relaciones íntimasy a la calidad de vida de las personas con EM y susparejas.

Hablar de sexualidad y problemas íntimos es por ellofundamental, aunque también muy difícil, y no sólo parala propia persona con EM sino también para elprofesional sanitario. A menudo se llega al punto deevitar sacar el tema de la sexualidad. Por diversosmotivos: por incomodidad personal, falta de formaciónen esta área, miedo de ser demasiado entrometido, etc.Por otro lado, exponer los problemas sexuales e íntimosde la persona con EM también es complicado, ya queésta puede no saber que el problema está relacionadocon la enfermedad o puede que sienta vergüenza, miedode ser juzgada o que existan barreras culturales.

A continuación incluimos una lista de puntos que debentenerse en cuenta para poder hablar de este tema tanimportante de manera efectiva y minimizando lossentimientos de ansiedad y turbación al mínimo posible.

PARA LA PERSONA CON EM• La EM no tiene por qué suponer una vida sexual eíntima insatisfactoria.• No existen normas de con quién se deben hablar losproblemas sexuales, de modo que hable con elprofesional sanitario con el que se sienta más cómodo/a • Puede que tenga un problema para el que exista unasolución.• No espere hasta que llegue a una crisis para hablar delproblema.• La comunicación abierta y sincera con su pareja esfundamental.• Una vez que se ha empezado a hablar del tema, anotelas preguntas que le surjan entre las visitas para noolvidar nada.• Tenga una lista actualizada de medicamentos pararevisarla durante cada visita ya que es posible quealgunos afecten negativamente a la sexualidad.• Pregunte a su médico o proveedor de serviciossanitarios que le facilite material escrito que puedaestudiar por sí mismo/a para comentarlo más tarde.

PARA PROFESIONALES DE LA SALUD• El hecho de que la persona no hable de problemassexuales no quiere decir que no existan.• Ponga un ejemplo de cómo han de hablarse los temasde sexualidad e intimidad: de forma abierta y sinvergüenza.• Si no se siente cómodo/a hablando del asunto, esimportante buscar ayuda para sentirse con mayorpreparación. • Incluya preguntas sobre sexualidad e intimidad encada entrevista ya que los síntomas y los problemaspueden cambiar. Con el tiempo, la persona se sentirámás cómoda hablando del tema.• A menudo, suministrar información básica desexualidad relacionada con EM puede ser de ayuda. Porejemplo: que los problemas sexuales son frecuentes enla EM, que forman parte de los síntomas de laenfermedad, que pueden venir acompañados deproblemas urinarios, etc.• Obtenga material escrito para ofrecer a las personascon EM y a sus parejas.• Familiarícese con el proceso de derivación parapersonas de EM que necesiten información sobresexualidad, aun cuando no forme parte de susresponsabilidades habituales.

“En los cursos de formación para enfermeros queempiezan a trabajar con personas con EM, los juegosde rol les brindan la oportunidad de desarrollar unenfoque personal para hablar de sexualidad eintimidad y les ayuda a sentirse más cómodos con eltema.” Roberta Litta, Dir. Educación Profesional,Asociación de EM italiana

HABLAR SOBRE SEXUALIDAD EN EL ENTORNO MÉDICO

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•• PPrrooffeessiioonnaalleess ddee llaa ssaalluudd•• CCeennttrrooss ddee ppllaanniiffiiccaacciióónn ffaammiilliiaarr•• CCeennttrrooss ddee iinnffoorrmmaacciióónn ppaarraa ddiissccaappaacciittaaddooss•• OOrrggaanniizzaacciioonneess ddee ddeerreecchhooss ddeell ccoolleeccttiivvoo hhoommoosseexxuuaall•• BBoolleettiinneess – como, por ejemplo, ABLED! (Active BeautifulLoving Exquisite Disabled Woman, es decir, Mujerdiscapacitada, exquisita, cariñosa, guapa y activa). Boletíntrimestral. Se centra en la imagen corporal, la sexualidad, losasuntos familiares y otros temas importantes para mujeresque viven con discapacidades. Para suscribirse, envíe unadonación (sugerencia: 10,00 dólares al año) a ABLEDPublications, 12211 Fondren, Suite 703, Houston, TX 77035(Estados Unidos). Tel: 713-726-1132. Fax: 713-726-8006.Sitio Web: http://abledwomen.org.

•• LLiibbrroossSexuality and Multiple Sclerosis, de Michael Barrett.Asociación de EM de Canadá, 1991 (disponible en variosidiomas).Enabling Romance: A Guide to Love, Sex, andRelationships for People with Disabilities, Ken Kroll y EricaLevy Klein, No Limits Communications, 2001.The Joy of Solo Sex, Dr Harold Litten, Factor Press,Paperback, 1996. Sex for One: The Joy of Self Loving by Betty Dodson, ThreeRivers Press, 1996. (Existe traducción al español)

•• AAyyuuddaa ppaarraa llaa iinnvveessttiiggaacciióónnEl Consejo para la educación y la información sexual de losEstados Unidos (SIECUS) proporciona una bibliografía dematerial impreso y audiovisual relacionado con la sexualidad yla discapacidad por 3,00 dólares. Escriba a: SIECUS, 130West 42nd Street, Suite 350, New York, NY 10036 (EstadosUnidos). Tel: 212-819-9770. La bibliografía también estádisponible de forma gratuita en la página Webwww.siecus.org.

•• RReevviissttaassSexuality and Disability es una revista que publica artículoseruditos sobre rehabilitación, discapacidad y sexualidad.También publica directrices para la práctica clínicaprofesional, estudios de casos e información a losconsumidores. Kluwer Academic/Human Sciences Press,Inc., 233 Spring Street, New York, N.Y. 10013-1578(Estados Unidos). www.kluweronline.com

•• CCaattáállooggoossExiste una serie de servicios de catálogos discretos quevenden material de temática sexual y prometen guardar elanonimato. Sus productos pueden ser de ayuda parapersonas discapacitadas y no discapacitadas. Algunos son:Special Edition Catalog for Disabled People. Un catálogode remedios, libros, recursos e información sexual. 4,00dólares por unidad. Xandria Collection, P.O. Box 31039, SanFrancisco, CA 94131 (Estados Unidos). Tel: 800-242-2823. www.xandria.comGood Vibrations ofrece un catálogo por correo o Internet deremedios, libros y vídeos relacionados con el sexo. GoodVibrations, 938 Howard Street, Suite 101, San Francisco,CA 94103 (Estados Unidos). Tel: 800-289-8423.www.goodvibes.com

•• SSiittiiooss WWeebbLa página Web de la Sexual Health Network contieneinformación sobre sexualidad para aquellas personas conenfermedades o discapacidades. También presenta vínculosa otros recursos y ofrece retransmisiones en directo. Poseeun archivo de libros y vídeos educativoswww.sexualhealth.comLa página Web de Ann Summers tiene un catálogo deremedios, libros y vídeos sobre sexo para adultoswww.annsummers.comLa página Web youtopia tiene un catálogo de remedios,libros, vídeos, DVD, ropa y accesorios sobre sexo paraadultos www.youtopia.ltd.ukEl Sinclair Intimacy Institute posee un catálogo de vídeos yDVD educativos sobre sexualidadwww.intimacyinstitute.com

•• OOttrrooss rreeccuurrssoossEl Multiple Sclerosis Intimacy and SexualityQuestionnaire-19 es un instrumento de autoanálisis de 19preguntas que mide la disfunción sexual primaria,secundaria y terciaria con EM. Se emplea para evaluaraspectos de sexualidad y puede utilizarse como instrumentoeducativo para los profesionales de salud sobre aspectos desexualidad que requieren atención.Muchas asociaciones de EM disponen de asesores, líneastelefónicas gratuitas, publicaciones y grupos paraorientaciones sexuales específicas (por ejemplo, GLAMS, enel Reino Unido o LeHoMS, en Noruega).

DÓNDE BUSCAR ASESORAMIENTO Y ASISTENCIA PROFESIONAL


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Q. La secreción oral excesiva (saliva) hace quebesarnos sea desagradable y poco románticopara los dos. Besarse es uno de los pilares dela actividad sexual, por eso creo que es unproblema importante. Es cierto que un excesode saliva no es un problema grave en símismo, pero sí que afecta negativamente a laactividad sexual e íntima. Me encantaríaencontrar una solución para este problema.Saludos, Warren

A. El exceso de líquido salival, también conocidocomo sialorrea o tialismo, no se conoce como uno delos síntomas provocados por la EM. Cuando seobserva una salivación excesiva, normalmente sueledeberse a una dificultad para tragar, que produce unaacumulación de saliva en la boca. Algunosmedicamentos pueden inducir la sialorrea, así quepuede hablar con su médico sobre los medicamentosque toma para saber si uno de ellos le produce esteexceso de saliva. Puede ser también que se trate deotro problema médico no relacionado con la EM.Desgraciadamente, el hecho de tener EM no impideque se desarrollen otras enfermedades. Por eso, esimportante que consulte con su médico sobre suproblema.

Q. He oído que la Viagra también puedeayudar a las mujeres en cuanto a problemassexuales. ¿Es cierto? Gracias, A.

A. El sildenafilo (Viagra®) se utiliza como tratamientode la disfunción sexual primaria en los hombres, enconcreto de la disfunción eréctil. A partir de estudiosen mujeres con EM, se halló que el sildenafilo noresultaba útil para las mujeres, así que no está indicadopara tratar la disfunción sexual femenina.

Q. Estoy cansada casi todo el día, pero cuando loestoy menos, es mi marido el que está cansado.Eso supone que las oportunidades de encontrarun momento para la intimidad juntos es muyirregular y casi inexistente. Yo siempre hetomado la iniciativa en el sexo y estoy segura deque mi marido piensa que eso no ha cambiado.Me gustaría tanto poder compartir másmomentos con mi marido, tocarnos, hablarnos,compartir. ¿Cómo puedo hacer para convencerlede que no soy sólo una “enfermedad” y hacerlever que soy una persona que aún necesita que laestimulen y la exciten? Gracias, BA, Australia

A. Es importante separar la EM del resto de la persona.Aunque, por lo que me cuenta, creo que eso ya lo sabe.También es fundamental que la otra persona seaconsciente de sus sentimientos. Y eso sólo es posiblehablando con total sinceridad. La EM puede exigir a lasparejas que cambien su modo normal de enfocar el sexoy las relaciones íntimas (en su caso concreto, puede quesea necesario que no siempre sea usted la “iniciadora”).También es importante acordar, como pareja, que losmomentos íntimos no se reducen sólo al acto sexual,sino que, como bien dices, también consisten en tocarse,hablar, compartir.

Lo que podría pasar en una pareja es que uno de losmiembros piense que, para la otra persona, el acto sea elfin último del sexo. Pero cuando se descubre que no esasí, los dos se sienten con menos presión y con máslibertad para hablar de otros modos de expresión sexual.

Por último, existen infinidad de estrategias de tratar lafatiga de modo que no interfieran en la relación sexual.Para mayor información, consulte el Número 1 de MS infocus (enero de 2003) sobre la fatiga.

Respuesta a sus preguntasHe aquí algunas preguntas de los lectores de MS in focus a la editora, Michele

Messmer Uccelli.

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¿Cuándo le diagnosticaron EM? En abril de 1992 me diagnosticaron EM primariaprogresiva, pero los primeros síntomas aparecieronalrededor de 1986.

En esa época, ¿tenía pareja o marido, hijos, etc.?No tenía hijos. Estaba divorciada y salía con muchaspersonas.

¿Cree que la EM influye en la relación con sus(posibles) parejas?Completamente. ¿Quién desearía estar al lado de unamujer que puede quedarse paralizada al cabo de pocotiempo?

¿Tiene la sensación de que su propia imagen oautoestima como mujer/compañera/ser sexualha cambiado debido a la EM?Sí. En el periodo en que no sabía qué era lo que meestaba sucediendo, y tras haberme diagnosticado EM,intenté sin éxito esconder mi enfermedad. Cada vez queintentaba ocultar el diagnóstico, dañaba mi propiaimagen y autoestima como mujer. En el momento enque acepté el hecho de que padecía EM y decidí quetenía que luchar contra la misma, me sentí mejor, y

Entrevista conRolande CutnerRolande Cutner es una próspera abogada internacional que trabaja en París y en

Nueva York, miembro muy activo del consejo de la asociación francesa de EM “Ligue

Française Contre La Sclérose en Plaques” y representante francesa del Comité

Internacional de personas con EM. Rolande también sufre EM primaria progresiva.


Rolande Cutner

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La sociedad noruega de EM cuenta con un gran númerode miembros gays y lesbianas. A través de un artículoaparecido en el número 47 de la revista “MS matters” de2003, la sociedad se enteró de que la sociedad de EM deReino Unido e Irlanda del Norte había creado “GLAMS”,un grupo de apoyo para gays y lesbianas con EM.Pensamos que esto podía ser una idea interesante paranuestra organización en Noruega. La idea se presentó alconsejo de la sociedad noruega de EM y tuvo unarespuesta muy positiva. El primer reto era encontrar agente interesada en formar parte del grupo de apoyo.Puesto que sólo algunas personas respondieron alartículo que publicamos en el boletín informativo denuestra sociedad, nos pusimos en contacto con unarevista destinada a homosexuales noruegos, y lespedimos que publicaran un artículo en el que sepresentaba nuestra iniciativa. En febrero de 2004 sepublicó un artículo de dos páginas. El artículo hablabasobre una mujer con EM, sobre la sociedad noruega deEM y sobre los objetivos del nuevo grupo de apoyo. Deesta forma se generó un mayor interés y apareció másgente interesada en participar.

La sociedad noruega de EM organizó la primera reunióndel grupo de apoyo en abril de 2004. Se celebró en unrestaurante, y acudieron seis personas. El año pasadoorganizamos cuatro reuniones, y el número de miembrosha aumentado hasta 12 (dos hombres y diez mujeres).Encontrar un nombre para la organización resultó unatarea fácil: LeHoMS (Le (lesbianas) – Ho (homosexuales)– MS –siglas en inglés correspondientes a EM–).

gracias a ello la calidad de mis relaciones con loshombres mejoró de inmediato.

¿Cree que los demás (p. ej. compañeros oprofesionales de la atención sanitaria) la vende otra forma en lo que concierne a su papelcomo mujer, compañera o ser sexual, por elhecho de padecer EM? Cuando te han diagnosticado EM, la gente ya no teve como una mujer, como una persona con quienpoder ir a la cama, que puede hacer el amor niparticipar en la actividad sexual. Tú eres laresponsable de demostrar a los demás que todavíaeres una mujer y un ser humano con deseo sexual,que quieres participar en la actividad sexual. Debeshacerte cargo de tu vida sexual, ser una mujerdivertida y sexy a pesar de padecer EM, quizásincluso más que antes.

En su opinión o según su experiencia, ¿creeque la gente con EM puede tener menosoportunidades para expresar su sexualidad oparticipar en relaciones? Las personas con EM no tienen menosoportunidades para participar en relaciones. Si tepreocupas por los demás, si amas y si das, y ademáseres una persona encantadora, puedes conectar. Esimportante tener presente que la EM no es unaexcusa para pasarse el día en pijama de franela, conrulos y sin maquillaje. El secreto está en dominar lasituación. Debes cambiar la concepción que teníasde ti mismo antes de que se te diagnosticara EM, ydebes tratar de descubrir formas de atraer a lapareja. Debes tender la mano e intentar establecerrelaciones.

¿Desde que le diagnosticaron EM, hamodificado aspectos de su estilo de vida o desu forma de pensar para poder mantener omejorar su grado de intimidad y sexualidad?Sí, cambié muchas cosas. Me volví más sencilla ygenerosa, y ya no tengo miedo al rechazo. Además,estoy dispuesta a dar mucho más por amor. Ahoramismo, incluso sacrificaría mi fabuloso trabajo paraestar con el hombre a quien amo si me lo pidiera.Creo que el hecho de padecer EM te da fuerzas pararealizar cambios extraordinarios en tu vida.

En la primera reunión se habló sobre la importancia de lacreación del grupo. Algunas personas externas al grupo nopodían entender el por qué de dicha creación. A pesar deque el grado de aceptación de la homosexualidad haincrementado en los últimos años, todavía existen algunosescépticos. Desde 1993, los gays y lesbianas en Noruegapueden formalizar legalmente sus relaciones, pero esevidente que hay algunas personas a las que les asusta ladiversidad y que pueden tener sentimientos irracionales. Apesar de ello, el grupo ganó solidez y sus propósitos semultiplicaron.En un artículo sobre gays y lesbianas discapacitados,publicado en Noruega en 2001, aparecían los distintosretos de LeHoMS. En dicho estudio, se motivaba a losmiembros de LeHoMS para que redactaran una lista deargumentos para apoyar la importancia de unaorganización que respondiera a las necesidades de gays ylesbianas con EM. El resultado fue el siguiente:

• Las deficiencias físicas y la fatiga constituyen unimpedimento para las personas con EM a la hora de ir alugares de reunión públicos tales como bares, clubes yrestaurantes.

• A menudo, la gente que va con silla de ruedas no puedeacceder a los lugares de reunión típicos.

• Las limitaciones de acceso dificultan el poder establecery mantener amistades y relaciones íntimas.

• Los sentimientos negativos con respecto a la imagen de

su propio cuerpo constituyen un obstáculo a la hora deconocer a nuevas personas.

• Muchas personas deben afrontar el doble hecho de serdiscapacitados y gays o lesbianas.

• Muchos gays y lesbianas con EM y otras deficienciassufren soledad y experimentan un aislamiento social.

• Las actitudes negativas de algunos profesionales de laatención sanitaria crean barreras adicionales.

Los miembros de LeHoMS están de acuerdo en quecompartir estas preocupaciones comunes es algo positivo.No es necesario decir que se es gay, puesto que ésta esuna de las condiciones para participar. Esto supone unaoportunidad para los miembros para hablar sobre la EM yla vida sin que la sexualidad sea un tema predominante.

El grupo está planificando una serie de iniciativas entre lasque se incluyen un folleto y seminarios. En el futuro, seespera poder planificar una reunión con el grupo GLAMSen Inglaterra para poder realizar un intercambiointernacional de experiencias e ideas.

La organización LeHoMS está interesada en conocer agrupos de otros países o a personas a quienes les gustaríaformar un grupo en su país. Póngase en contacto con TuridHesselberg llamando al número +47 2296 3586 losmiércoles y los viernes, o enviando un correo electrónico ala dirección siguiente: [email protected]

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Sociedad noruega deEM: Grupo de apoyo paralesbianas y gays conesclerosis múltipleTurid Hesselberg, trabajador social y miembro de la sociedad noruega de EM

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He aquí algunos datos que obtuvimos:

Repercusiones de la EM en la relaciónLos resultados ponen de manifiesto que la EM, o algunosproblemas concretos relacionados con la EM, influyen deforma considerable en la relación. El recuadro contieneinformación detallada sobre estos problemas relacionadoscon la EM. Entre los factores que influyen negativamenteen una relación, los entrevistados citaron con mayorfrecuencia la fatiga, la pérdida de libido y sensacionesalteradas.

Cambios en el estilo de vida y en la forma depensarMás de la mitad de los entrevistados han realizado cambiosen su estilo de vida o en su forma de pensar para conservaro mejorar su grado de intimidad y sexualidad. El estudioconfirma que las dificultades sexuales desempeñan unpapel crucial a la hora de determinar lo que una personapiensa de si misma como hombre o mujer, ya que casi dosterceras partes de los entrevistados comentaron que losproblemas sexuales perjudican su visión sobre ellosmismos.

ComunicaciónDos terceras partes de los entrevistados hanexperimentado dificultades a la hora de comunicarse conlos demás (ya sea un compañero, un profesional de laatención sanitaria o cualquier otra persona) debido aproblemas sexuales relacionados con la EM.

La encuesta reveló que menos de un tercio de losencuestados ha obtenido beneficios tras haber sidoasesorado, aconsejado o tras haber recibido un tratamiento,

y prácticamente dos tercios tuvo una mala experiencia a lahora de tratar problemas concretos.

Los resultados del estudio confirman que para las personascon EM, los problemas relacionados con la enfermedad(como los síntomas) tienen importantes repercusiones enlas relaciones. Los problemas a nivel íntimo son muyfrecuentes, y mantener una comunicación abierta esesencial para tratar asuntos de sexualidad e intimidad. Sinembargo, no muchas personas buscan ayuda profesional nipoder beneficiarse de un tratamiento para tratar problemasconcretos.

Resultados de la encuesta enlínea de MSIF sobre relaciones,intimidad y sexualidadLas respuestas de una encuesta en línea de la página Web de MSIF(www.msif.com) han revelado lo que algunos de nuestros lectores en línea opinansobre la sexualidad y la EM. Respondieron 366 personas con EM, de las cualesel 87% tienen actualmente un compañero sexual.

Problemas relacionados con la EM queinfluyen negativamente en las relaciones

Fatiga 63%Pérdida de libido 51%Sensaciones alteradas 47%Pérdida de confianza sexual 36%Sentimiento de ser menosatractivo 33%Alteraciones sensoriales 25%Problemas de erección 24%Menor lubricación vaginal 22%Demasiados problemas parapensar en sexo 20%Problemas intestinales o de vejiga 19%Sentimiento de aislamiento social 18%Falta de concentración 16%Conflictos/cambios de rol 12%Manipulación de catéteres 3%Los valores culturales crean opinionesy expectativas de inhibición sexual 3%

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Principios de lacalidad de vida Paul Rompani, MSIF

Los Principios para Promover la Calidad de Vida dePersonas con Esclerosis Múltiple (Principios de lacalidad de vida) es una herramienta de apoyo parapersonas afectadas de EM (p. ej., personas con EM,profesionales de la atención sanitaria y sociedades deEM). El objetivo de dichos principios es apoyar la mejorade la calidad de vida de las personas con EM.

Estos principios son normas internacionales basadas endatos objetivos que se centran en problemas habitualesque afectan a la calidad de vida de las personas con EM,como por ejemplo el malestar y la discapacidadprovocados por los múltiples síntomas de la enfermedad,la incapacidad, en algunos casos, de vivir en casa, lapérdida de un trabajo remunerado y de movilidad y lafalta de coordinación entre los servicios de atenciónmédica y social. Por lo tanto, no están ligados a tipos nifases concretas de la EM.

Los principios han sido creados con el objetivo de quelos utilicen personas individualmente, grupos uorganizaciones que se encargan de tomar decisionesque afectarán a la calidad de vida de personas con EM.Servirán como orientación a la hora de desarrollar yevaluar servicios y programas existentes y propuestos,independientemente del proveedor, y constituirán unaayuda para promover mejoras. Los usuarios sonorganizaciones internacionales, gobiernos, proveedoresde servicios sanitarios, de atención social y de atencióncontinua con y sin ánimo de lucro, empleados,sociedades nacionales de EM, investigadores, empresasy, lo que es más importante, personas afectadas de EM.

MSIF está preparando tres guías prácticas en las que sedescribe de qué forma los Principios pueden ser de

ayuda para la planificación de programas de la Sociedadde EM, se dan a conocer las mejores prácticas y seintenta influenciar en la política pública.

Estos principios fueron creados a partir de una serie deentrevistas, una reseña bibliográfica, la experienciaclínica, programática y de investigación de los autores yuna reseña por parte de un grupo de trabajo y un grupode supervisión técnica organizada por MSIF. Lasentrevistas se llevaron a cabo con un grupo de expertosinternacionales en EM y calidad de vida, proveedoresclínicos de EM y personas con EM, muchos de loscuales eran del Reino Unido.

Ahora puede descargar una versión en PDF en la página Web de MSIFhttp://www.msif.org/en/publications/index.html), o puede pedir una copia impresa en la dirección de correoelectrónico [email protected].

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ReseñasReseñas de libros: In sickness and in health: Sex,love and chronic illnessAutora: Lucille CarltonReseña de Cristina Gómez Ortiz,AEDEM (España)

El objetivo del libroes educar einspirar lacreatividad altratar con lasnecesidadessexuales deparejas de todaslas edades queconviven con unaenfermedadcrónica. Estáescrito desde elpunto de vistafemenino, ya quela autora es la

esposa de un paciente con la enfermedad deParkinson. Lucille Carlton estuvo casada durante casi50 años. Su matrimonio fue muy feliz, superó dosenfermedades crónicas sin dejar de mantener viva lallama de la pasión. Su marido cuidó de ella cuando,durante muchos años, estuvo debilitada por una raraenfermedad en la piel, y ella cuidó de él durante 16años de enfermedad de Parkinson. Por eso, lainformación del libro se puede aplicar a muchaspersonas que afrontan distintas enfermedades crónicas.

La autora da ejemplos de situaciones y sentimientoscotidianos que las personas afectadas por unaenfermedad crónica pueden experimentar en relacióncon la intimidad y la sexualidad. También habla de suspropias experiencias en su matrimonio y de la experienciaque obtuvo de su trabajo como conferenciante ycolumnista de la National Parkinson Foundation.

Las ideas de este libro se complementan con lasopiniones y experiencias de otras personas conenfermedades crónicas y sus parejas, que ayudan a que

el libro sea más completo y convincente. Aunque en ellibro no existe una opinión “profesional”, la diversidad delas contribuciones procedentes de experiencias realeshace que esta omisión sea irrelevante.

El libro está centrado en personas con una enfermedadcrónica, solteras o que viven en pareja. Yo diría quedeterminados capítulos del libro son pertinentes para elpúblico en general ya que la sexualidad y lasenfermedades sexuales son temas que suelendespertar miedo, por lo que conocer las experiencias delos demás puede beneficiar a todo el mundo. Creo queéste es uno de los mejores libros que se han escritopara las personas con EM porque habla abiertamentesobre un tema que crea ansiedad y aprehensión enmuchas personas, pero que es muy importante para losque viven con una enfermedad crónica.

El estilo de la escritora es sencillo y claro por lo que esfácil de leer. Este libro me ha influenciadoespecialmente y estoy segura de que puede resultar útila otras personas.

Editorial: Dell, 1997, ISBN: 0440508053, Precio 9,50dólares

Reseña de sitio Web: Sitio Web de la Sexual HealthNetworkReseña de Tim Miller (Italia)

El sitio Web de la Sexual Health Network es un sitioWeb comercial de EE.UU. que aborda

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una amplitud de temas relacionados con enfermedadesen el contexto de la sexualidad. Como punto de accesopuede resultar útil para los interesados en aspectos deEM y sexualidad ya que contiene páginas dedicadasespecialmente a la EM.

La declaración de misión del sitio define claramentecuáles son su alcance y su objetivo. Es una página eninglés, el acceso es libre, no se requiere softwareespecial para ver la información y la navegación essencilla, aunque ayudaría contar con un mapa de laWeb. En la página se incluye información sobre losexpertos y fotografías. Las contribuciones al sitio sonbastante recientes, aunque no queda claro cuál es lafrecuencia de las actualizaciones. Su objetivo es quesea un punto de partida desde donde seguir conasesores o terapeutas y a otros sitios a través devínculos, banners y ventanas emergentes (véase lareseña siguiente).

Como pasarela para una información más profundizada,contiene vínculos a la página Web de Healthologydesde donde pueden descargarse clips de audio yvídeo, y textos relacionados.

Este sitio Web puede ser útil y un punto de informaciónde disponibilidad inmediata. Juzgar la validez de laayuda y de los vínculos disponibles es cosa del visitantedel sitio, como con todos los recursos de Internet. Encualquier caso, es un punto de partida muy valioso.

http://www.sexualhealth.com/

Reseña de sitio Web: HealthologyReseña de Claudio Solaro, doctor del departamentode neurología del Hospital Micone , (Génova, Italia)

Esta página Web no habla específicamente de EM,aunque hay una sección dedicada a la misma. Tambiéntrata sobre enfermedades y síntomas neurológicoscomo cefaleas y demencia, y sobre enfermedades noneurológicas como el cáncer. Puede accedersegratuitamente a todas las secciones de la página Web.

En lo que concierne a la sección de EM, puedenavegarse fácilmente por la página, tanto en lassecciones principales como entre los vínculos. Se tratan

muchas cuestiones relacionadas con la EM coninformación actualizada, y la página Web resulta útiltanto para personas con EM como para especialistas.

Las secciones de audio y vídeo son de carácterinformativo, y pueden ayudar a médicos y otrosprofesionales de EM a mejorar sus conocimientosrelativos a la atención clínica. Algunas de las opcionesinteractivas incluyen cursos en los que se presentanvarios temas. Ésta es una forma útil de ponerserápidamente al día sobre lo último en distintascuestiones relativas a la EM. Las contribuciones lasrealizan líderes de opinión del campo de la EM, cuyosconocimientos y pericia están reconocidos a nivelinternacional. De esta forma, el contenido de la páginagoza de un elevado nivel de autoridad.

Aunque la página es muy interactiva, algunas de lassecciones no pueden imprimirse. Un inconveniente deesta página es que muchas de las secciones requierenun programa de apoyo del sistema de audio (ademásde altavoces) que puede no ser fácilmente accesiblepara todos los usuarios. Además, la página Webdispone de secciones de vídeo con las que no se puedetrabajar fácilmente con Windows XP.

En general, la página es fácil de utilizar y contienemucha información. Se la aconsejaría a losprofesionales de la atención sanitaria y a cualquierpersona que desee saber más acerca de la EM y sutratamiento y conducta terapéutica.

http://www.healthology.com/focus

SuscripcionesLa Federación Internacional de Esclerosis Múltiplepublica MS in focus dos veces al año. La revistaMS in focus, respaldada por un equipomulticultural internacional, con un lenguajefácilmente accesible y de suscripción gratuita seofrece a todas aquellas personas afectadas por laEM en el mundo. Para suscribirse, hágalo a travésde www.msif.org.

AgradecimientosMSIF desea agradecer a Serono su subvenciónilimitada, que ha hecho posible la publicación deMS in focus.

MS in focus

Se ha añadido un nuevo capítulo alPrograma internacional de enfermería decuidados especializada en EM: una guíaexhaustiva y práctica dedicada al campo dela enfermería para EM.

Un grupo de enfermeras de EM conocidoen todo el mundo acordó en octubre de2004 acabarla y garantizar que se

desarrollaba de conformidad con las normas acreditadas deformación médica continua (CME, por sus siglas en inglés) y sinninguna preferencia comercial.

Este nuevo capítulo se centra en la optimización del tratamiento. Laintroducción de nuevas terapias modificadoras de la enfermedad hainaugurado una nueva era en el cuidado de la EM recurrente. Noobstante, las garantías de obtención de resultados médicos y desalud óptimos para los pacientes que se someten a estas terapiasdependen de varios factores, entre otros:

• adecuación del paciente y disposición para iniciar el tratamiento

• eficacia del tratamiento

• supervisión y control de posibles efectos secundarios

• perfil de beneficios y riesgos

• situación física, cognitiva y psicosocial del paciente

Dado que el personal de enfermería son los profesionales sanitariosque más contacto diario tienen con los pacientes, desempeñan unpapel central en la identificación y resolución de problemas, por lo quecontribuyen a garantizar unos óptimos resultados del tratamiento. Elnuevo capítulo detalla un enfoque de enfermería basado en indiciosque ha sido diseñado para guiar y asistir al personal de enfermeríadurante este proceso largo y exigente de optimización del tratamiento.

Maria Grazia CalìSerono Symposia Internationalwww.seronosymposia.org

Skyline House200 Union StreetLondonSE1 0LXUKTel: +44 (0)207 620 1911Fax: +44(0)207 620 1922

Correo electrónico:[email protected] es una organización de beneficencia sin

ánimo de lucro conforme al apartado 501(c)(3)

del Código de impuestos interiores (IRC, por

sus siglas en inglés) del estado de Delaware

(EE.UU.) desde 1967. Organización de

beneficencia británica 1105321.

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MS in focus Issue 3 • 2004

Supervisión de la traducción al español: Pablo Villoslada,MD (Neurólogo), Unidad de Esclerosis Múltiple, ClínicaUniversitaria de Navarra (España)

NOT SURE WHETHER TO INCLUDE THIS, DOES ITNEED TO GO BENEATH THE ‘EDITORIAL BOARD’SECTION ON PAGE TWO?

msif 06 pp1-28 • spanish · considerarse como sustitutiva del consejo, la prescripción o las...

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