Decir que el cáncer me llevó en direcciones que nunca había imaginado es quedarme un poco corto. En 2003, cuando comencé a presentar los síntomas que conducirían el año siguiente al diagnóstico de leucemia linfocítica crónica de subtipo prolinfocítico, yo había alcanzado el hito de los 20 años en mi carrera en el ejército de los EE. UU. Estábamos en guerra y yo quería estar allí, pero el cáncer lo cambió todo. Me retiré del servicio militar activo en 2006, después de que el tratamiento inicial lograra la remisión de la enfermedad.

Decidí no trabajar y me adapté a la vida de jubilado en mi pequeño bote pesquero, el María V, navegando por las costas de Florida, los Cayos y las Bahamas. Mi nueva vida se vio interrumpida por la recurrencia del cáncer en 2008, que requirió más tratamiento. Afortunadamente, se logró la remisión. Recogí el ancla de nuevo y continué mi vida a flote. Por el camino conocí a mi esposa Kristen y nos casamos. Ella accedió con gusto a mudarse de un lugar más espacioso para vivir apretada en nuestro bote de ocho metros de eslora y zarpar conmigo. Esto duró hasta finales de 2011, cuando el cáncer volvió, esta vez con gran intensidad.

En este punto, la senda que me llevaría del muelle a Moffitt Cancer Center se reveló por una coincidencia afortunada. Mi esposa había ido al consultorio militar de la zona a una consulta habitual con nuestro médico familiar y este le preguntó cómo estaba yo. Kristen le dijo que el cáncer había vuelto a aparecer y que teníamos muchas dificultades para coordinar en el consultorio del oncólogo local las pruebas y la atención necesarias con nuestro plan HMO militar. El médico llamó inmediatamente a una enfermera defensora de pacientes, quien recomendó: «Vayan a Moffitt Cancer Center antes de hacer cualquier otra cosa».

Ese consejo lo cambió todo. La atención integral que me ofrecieron en Moffitt, donde pude recibir todos los servicios bajo un solo techo, combinada con una increíble profesionalidad, una atención de gran calidad y un personal maravilloso, fue extraordinaria.

Finalmente, tuve que recibir un tratamiento serio: quimioterapia seguida por trasplante de médula ósea. Vendimos el bote y nos mudamos a Tampa en enero de 2012 para iniciar una travesía distinta de cualquier otra que hubiera podido imaginar. Moffitt se convirtió en gran parte de nuestra vida,

Coincidencias afortunadasPor Paul Lombardi, paciente asesor e integrante de la Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias

CONTINÚA EN LA PÁGINA 3

Paul Lombardi en el Maria V.

En este boletínCoincidencias afortunadas ......... 1

Columna del copresidente .......... 2

La Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias acoge a estudiantes de medicina .......... 2

El cáncer en las personas jóvenes ....................... 4

Sala para Adultos Jóvenes ..... 4-5

El rincón del cuidador ................ 5

Acceso inalámbrico a Internet .... 5

ARTÍCULO ESPECIAL ........... 6-8

Charlas con el capellán .............. 9

Orientación de pacientes y familias ..................................... 9

Grupos de apoyo para el paciente y la familia .............. 10

Identificar, ampliar y unificar ..... 10

¿Sabía usted que...? ................ 10

Decisiones sobre los cuidados terminales de un ser querido ............................11

Marque su calendario ............... 12

ARTÍCULO ESPECIALLa Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias

cumple diez años (véase la página 6)

© 2015 Moffitt Cancer Center

Boletín informativo del Programa Consultivo de Pacientes y sus Familias de Moffitt Cancer Center

Verano de 2015

2 PARTNERS | VERANO DE 2015

La Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias acoge a estudiantes de medicinaPor Kathleen McFadden, estudiante de medicina del programa SELECT, Facultad de Medicina Morsani

Nunca olvidaré el día en que a uno de mis parientes cercanos le diagnosticaron cáncer. Es una sensación que solo se conoce por experiencia propia. Transforma la vida de todas las personas afectadas instantáneamente. Decidí de inmediato que mantendría vivo en la mente este recuerdo cuando estuviera trabajando en el futuro en mi profesión para ofrecer una atención de gran calidad centrada en el paciente. Cuando entré en la facultad de medicina y me vi abrumada con el estudio de proteínas, vías metabólicas y enfermedades complicadas, se volvió cada vez más importante concentrarme en los pacientes que me inspiraron a dedicarme a la medicina desde un comienzo.

Tuve la oportunidad increíble de pertenecer a la Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias. Esta experiencia me inspiró, me impulsó a ser mejor estudiante de medicina y me permitió conocer a personas que dan ejemplo en la atención del paciente y a quienes espero emular un día. He visto a los asesores compartir sus historias y trabajar por logros tales como mejores tomacorrientes, sillas más cómodas en el centro de infusiones y —el favorito de todos— mejor comida en la cafetería. He visto a las directivas del hospital responder con compasión y comprensión, lo cual me ha enseñado que incluso el cambio más pequeño puede hacer que la experiencia del paciente sea más positiva.

Agradezco a los pacientes y asesores de Moffitt por la buena voluntad con que me hablaron de sus vivencias en el momento en que iniciaba mi capacitación médica. Muchos de ellos me han enseñado cosas que no se pueden aprender de ninguna manera en un aula tradicional y siempre se los agradeceré.

Si desea más información sobre la Junta Consultiva de Pacientes y Familias, llame al (813) 745-1390.

«¡Si yo lo hubiera sabido!» Estas palabras hacen eco profundamente entre las familias que no estaban preparadas para tomar decisiones sobre los cuidados terminales de sus seres queridos. Entender qué deseos y objetivos tienen nuestros seres queridos cuando están viviendo los últimos meses y años de vida puede orientar a los profesionales de la salud y darnos cierta paz a los cuidadores. Este libro se centra en un enfoque sistemático de la planificación de voluntades anticipadas. En él se promueve la transformación de la atención médica para que todos los estadounidenses que tengan una enfermedad avanzada, especialmente los más enfermos y vulnerables, reciban cuidados integrales de gran calidad que se centren en el paciente, que sean coherentes con los objetivos y valores de este, y que honren su dignidad. Además, se hace énfasis en la importancia de que toda persona adulta prepare sus voluntades anticipadas. Esto le da la tranquilidad de que, si no puede tomar decisiones, recibirá una atención médica que concuerde con sus deseos.

Al leer este libro, lo que más me

llamó la atención fue la brecha entre lo adelantado que se ha vuelto nuestro sistema de salud desde el punto de vista técnico y la forma en que decidimos el orden de prioridades en lo relativo a la atención de las personas que tienen una enfermedad avanzada. Pensando sobre la posibilidad de perder a un ser querido nos puede causar eludir el tema de la muerte. Imagínese que el médico le pregunta a usted: «¿Qué querría su ser querido que hiciéramos?» ¿Está preparado para responder? Creo que a la mayoría de nosotros, incluidos los profesionales de la salud, nos parece difícil —por no decir más— lidiar con las emociones que este tema despierta. En este libro se explica la importancia de planificar la atención médica a través de suplentes en caso de que usted no pueda expresar sus deseos. Sus seres queridos no pueden saber qué quiere usted a menos que haya un diálogo muy detallado sobre el asunto y que este se transcriba en forma de un plan escrito.

Having Your Own Say («Haga valer sus deseos»), de Bernard J. Hammes, es una guía para quienes tienen que entender y

ejecutar voluntades anticipadas. Tuve la suerte de conocer al doctor Hammes durante reuniones que se realizaron en Moffitt y el privilegio de oír su punto de vista acerca del respeto de los deseos del paciente. La planificación de voluntades anticipadas comienza con una conversación sencilla entre el paciente y su familia para crear un plan que luego darán a conocer a los profesionales de la salud. Las preguntas como: “¿Qué significa calidad de vida para usted?,” o “¿Qué actividades o situaciones le dan sentido a su vida?” dan pie a la reflexión y fomentan un diálogo del que pueden surgir voluntades anticipadas detalladas que todos deben cumplir, si llega el caso. Independientemente de que usted sea una mujer joven con hijos que acaba de sufrir un accidente grave o una persona anciana en las etapas finales de una enfermedad terrible, es indispensable tener documentos escritos que sirvan de guía para que las personas que quedan puedan tomar decisiones en su nombre. Recomiendo la lectura de este libro a todos y especialmente a quienes se están enfrentando a estos asuntos tan delicados e importantes.

Columna del copresidente

Reseña bibliográfica: Having Your Own SayPor Bob Wilson, copresidente de la Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias

Bob Wilson, copresidente de la Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias

Kathleen McFadden

PARTNERS | VERANO DE 2015 3

El Centro de Atención Ambulatoria McKinley de Moffitt se inaugurará en noviembre.

ya que el trasplante de médula ósea es un tratamiento largo e intensivo. El servicio de trasplantes de Moffitt pasó a ser mi nuevo empleo y el de Kristen, mi cuidadora extraordinaria. Todos en Moffitt, especialmente el personal de trasplantes, fueron (y siguen siendo) maravillosos con nosotros.

En un punto del trayecto, mi vida tomó de nuevo una dirección inesperada por otra coincidencia afortunada. Kristen conoció al director y al personal de los servicios de apoyo de Moffitt, quienes la animaron a ofrecerse de voluntaria. No sé cómo, yo también terminé de voluntario de la Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias. He participado en varios proyectos del hospital y he actuado en comités en calidad de paciente asesor.

El grado de participación de los pacientes y las familias en el papel de asesores en todo el hospital es asombroso. Hay una colaboración muy grande. Los voluntarios trabajan directamente con los pacientes y el personal para lograr que Moffitt sea una mejor organización en cuanto a la atención del paciente. Yo he tenido la suerte de participar en varios proyectos como miembro aportante del equipo de Moffitt, un equipo que se toma muy en serio las opiniones del paciente y de sus seres queridos y se esfuerza constantemente por su propio perfeccionamiento y por mejorar la experiencia del paciente y de su familia.

También tengo el honor de trabajar con el personal de Moffitt en el diseño, la construcción y el funcionamiento del Centro de Atención Ambulatoria McKinley de Moffitt. Se ha dado prioridad a las necesidades e inquietudes del paciente y la familia en la planificación y el diseño de estas nuevas instalaciones.

Una de las cosas más gratificantes e importantes en que he participado es la capacitación de residentes de enfermería de Moffitt y de estudiantes de medicina de primer año del programa SELECT de University of South Florida. Es importante tener la oportunidad de hablar con profesionales médicos y de contarles mi relato, de humanizar la experiencia del paciente y la familia, y de ayudar a las enfermeras y a los médicos a entender cómo ve la medicina la persona que está al otro lado del escritorio. Ha sido gratificante ofrecerles la perspectiva del paciente sobre el papel vital que desempeña la relación del profesional médico y el paciente en la atención médica y la recuperación. Tanto las enfermeras como los estudiantes de medicina reciben bien el programa.

Moffitt Cancer Center y sus voluntarios asesores trabajan en equipo de muchas más formas. La atención centrada en el paciente y la familia no es un cliché aquí. Es la esencia de Moffitt y es un honor participar en esa colaboración.

VIENE DE LA PÁGINA 1

Coincidencias afortunadas

Únase a los líderes de Moffitt para mejorar la

experiencia del paciente

La Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias busca nuevos miembros.

Entérese de la labor del paciente y el familiar asesor:

Escriba a Kim.Buettner@Moffitt.org o llame al (813) 745-1390

Está a punto de finalizar la construcción del nuevo Centro de Atención Ambulatoria McKinley de Moffitt, que abrirá sus puertas a comienzos de noviembre. El centro cuenta con seis pisos y tiene un área de 19,231 m2. Está situado a menos de un kilómetro y medio del hospital principal de Moffitt, en el campus de la University of South Florida de Tampa.

El Centro McKinley será la nueva sede del Centro de Prevención y Detección del Cáncer de Moffitt y de dos consultorios, el de oncología mamaria y el de oncología cutánea, que se trasladarán del campus principal de Moffitt. Las instalaciones contarán también con un centro de infusiones para la administración de quimioterapia y de otros tratamientos intravenosos, una unidad de investigación clínica, quirófanos y salas de intervenciones, imágenes diagnósticas, farmacia de Publix, centro para el paciente y la familia (con biblioteca para el paciente y estudio de Arte y Medicina), locales para negocios y un café. Habrá también otros servicios para el paciente. Se ofrecerá estacionamiento de cortesía y habrá sitios para estacionar.

Si tiene preguntas sobre el Centro McKinley de Moffitt, escriba a Vicki.Caraway@Moffitt.org.

4 PARTNERS | VERANO DE 2015

El cáncer en las personas jóvenes

Sala para Adultos Jóvenes Por Olivia Fridgen, coordinadora del Programa para Adolescentes y Jóvenes y del Programa «LATTE», y Jacqueline Beaushaw, paciente asesora e integrante de la Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias

El Programa para Adolescentes y Jóvenes de Moffitt se centra en ofrecer a los pacientes de entre 15 y 39 años una atención adecuada a su edad. En los EE. UU. hay más de 70,000 jóvenes con cáncer; a Moffitt acuden a diario entre 100 y 150 pacientes de estas edades. Los jóvenes con cáncer tienen necesidades específicas y pueden sentirse aislados. Aunque no están solos, rara vez se encuentran unos con otros dentro de Moffitt y por esa razón nunca tienen la oportunidad de reunirse ni de intercambiar experiencias similares.

Esta inquietud llevó a la construcción de la sala Swim Across America del Programa para Adolescentes y Jóvenes de Moffitt, que se diseñó para los pacientes del programa. Es una zona del hospital en la que los pacientes hospitalizados pueden pasar tiempo durante el día y la noche y los pacientes ambulatorios pueden pasar tiempo entre una cita y otra. El espacio les permite interactuar unos con otros jugando videojuegos, viendo películas, leyendo materiales pertinentes sobre el cáncer o simplemente pasando el tiempo.

Los pacientes del programa han participado de manera activa en la arquitectura, el diseño de interiores y el ambiente general de la sala desde el comienzo. Los colores de las paredes, la organización de los muebles, la iluminación y hasta los juegos de la sala se seleccionaron debido a sus sugerencias.

La financiación de la construcción de la sala se realizó gracias a Swim Across America, que celebra eventos de natación para recaudar fondos destinados a la investigación y prevención del cáncer. Las utilidades del evento que se realiza en la bahía de Tampa se entregan a Moffitt Cancer Center.

Con cáncer a los 29 añosPor Lindsey Lucas, integrante de la iniciativa Peer Visitor del Programa Consultivo de Pacientes y sus Familias

«Lo siento mucho, señora Lucas: en su biopsia de hígado se determinó que usted tiene un adenocarcinoma del colon». Esto no era lo que yo esperaba oír en el consultorio del médico hace casi tres años. Me diagnosticaron cáncer terminal de colon en estadio IV dos semanas antes de cumplir veintinueve años.

Desde entonces, la lista exhaustiva de las cosas por las que he tenido que pasar abarca más de 60 ciclos de quimioterapia sistémica; tres intervenciones abdominales de cirugía mayor, incluida la extirpación de aproximadamente el 70 % del hígado; la implantación en el abdomen de un aparato metálico del tamaño de un disco de hockey para administrar más quimioterapia en el hígado; y una serie de hospitalizaciones debido a fiebres casuales.

Tengo la suerte de tener una familia maravillosa. Mis padres volaron desde Nueva York el día en que recibí el diagnóstico. Mi madre se quedó conmigo y me ayudó con tareas básicas que yo no podía hacer por estar demasiado enferma. A pesar de que agradecí mucho el apoyo que me dieron, en pocas horas pasé de la independencia completa a que otras personas me cuidaran y tomaran decisiones por mí. Volver a depender de la familia es un efecto secundario que sufren las personas jóvenes que tienen cáncer y del que no se habla mucho.

También tengo la fortuna de tener excelentes amigos, muchos de los cuales estuvieron dispuestos a permanecer a mi lado incluso cuando pasaba por los peores momentos y me sentía más incómoda. Mis amigos me han llevado a la quimioterapia, han pasado tiempo en casa conmigo y me han hecho reír entre un ataque de náusea y el siguiente, o simplemente me han escuchado mientras proceso en voz alta la aceptación del diagnóstico y de mi mortalidad definitiva.

La realidad con la que vivo ahora es muy diferente de la de otras personas de mi edad. Desafortunadamente, algunos amigos se han alejado porque no saben qué decir o no están seguros de lo que puedo o quiero hacer. En realidad, lo que yo quiero es seguir haciendo lo que siempre he hecho. Es posible que no pueda tomar cocteles con mis amigas y que tenga que irme de la fiesta a las diez de la noche porque me canso fácilmente, pero aún quiero tener la opción de decidir.

No estoy muy segura de cuándo sucederá la parte «terminal», pero cada ciclo de dos semanas llega y pasa. Todavía me queda un tumor pequeño en el hígado, lo cual es muy diferente de como eran las cosas en el diagnóstico inicial. Puedo trabajar de nuevo y mi madre ya no tiene que cuidarme. He podido aceptar mi situación y disfrutar de lo que puedo hacer cuando puedo hacerlo con las personas que quieren disfrutar la vida conmigo.

No me llamo cáncer. Me llamo Lindsey.

Si desea más información sobre el Programa para Adolescentes y Jóvenes de Moffitt, visite MOFFITT.org/AYA o llame al (813) 745-4736.

Lindsey Lucas con una amiga querida.

PARTNERS | VERANO DE 2015 5

La sala Swim Across America del Programa para Adolescentes y Jóvenes está abierta para todo paciente joven y se encuentra en el 4.o piso del hospital, al lado de los ascensores C.

El rincón del cuidador

Consejos para controlar el estrés Por Sarah Spikes, trabajadora social de oncología

Si usted cuida a uno de sus seres queridos que tiene cáncer, es fácil poner sus propias necesidades en segundo plano. En su papel de cuidador, usted cumple tareas de defensor, enfermero, organizador financiero, cocinero y animador. No le queda mucho tiempo para usted. Poco a poco, el estrés puede comenzar a afectarle si no atiende bien sus necesidades.

Ya sea que se sienta abrumado o que «le esté yendo bien», estos consejos le servirán para reducir el grado de estrés en formas modestas que con el tiempo pueden tener un efecto muy positivo en su vida.

• Duerma bien y consuma comidas saludables.

• Dedíquese tiempo. Dé una caminata rápida de diez minutos, vaya a ver una película nueva, pruebe un nuevo pasatiempo, reviva otro para el que no había tenido tiempo o haga algo que le parezca divertido.

• Pida ayuda a familiares y amigos. Búsquelos si quiere desahogarse o necesita que alguien haga un mandado por usted. A menudo las demás personas quieren ayudar pero no saben cómo. Dígales qué necesita.

• Ensaye la relajación, la meditación o las imágenes guiadas. Si tiene teléfono inteligente, puede descargar archivos de audio (podcasts) con instrucciones de técnicas de respiración profunda e imágenes guiadas, o puede comprar un CD de relajación en una tienda local. Los miércoles, de 12:15 p.m. a 1:15 p.m., hay una clase de relajación y meditación en la sala de visitas del 5.o piso del hospital, al lado de los ascensores C.

• Asista a un grupo de apoyo para cuidadores para aprender y recibir apoyo de otras personas que están en la misma situación.

• Busque la ayuda y el apoyo profesional de un trabajador social o profesional de salud mental titulado. En Moffitt, las trabajadoras sociales de oncología forman parte del equipo que le atiende y le proporcionan información, asesoramiento y apoyo sin costo alguno. Llame al (813) 745-8407 si desea hablar con la trabajadora social.

El grupo de apoyo para familiares y amigos se reúne los martes a la 1 p.m. en la sala 5140A de Moffitt Cancer Center (ascensores C). Puede llamar al (813) 745-8407 si desea más información sobre todos los grupos de apoyo que hay en Moffitt.

Acceso inalámbrico a Internet Siga estos pasos para tener acceso inalámbrico a Internet como invitado:

• Ingrese a la configuración (Settings) de su teléfono inteligente, tableta o computadora.

• Busque las conexiones wifi.

• Haga click en «Moffitt-Guest» y espere hasta que vea que la conexión se ha establecido.

Si ve un ícono en el que se le pide que ingrese a la red wifi, haga click en él. Si no, abra el navegador de Internet y escriba www.Moffitt.org.

• Marque la casilla de aceptación de las reglas de uso (Accept) que se encuentra en la parte inferior de la página.

¿NECESITA AYUDA? Marque la extensión 4357 desde un teléfono de cortesía de Moffitt o el (813) 745-4357 desde su celular.

Sala para Adultos Jóvenes

6 PARTNERS | VERANO DE 2015

¿Se podría cambiar la cultura de Moffitt con una idea? Hace diez años, las directivas de Moffitt hicieron esa pregunta. Así se dio origen a la Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias, un experimento de las directivas para incorporar al paciente y a su familia en todo lo que hace Moffitt. En ese tiempo, la atención centrada en el paciente no era nada nuevo, por lo menos en concepto. Sin embargo, seguía siendo un principio elevado; ofrecer este tipo de atención en una organización compleja es como admirar un par de zapatos y luego ponérselos para correr una maratón. Los detalles institucionales constituyen el aspecto más problemático.

Cuando comenzamos hace diez años, nuestro grupo no conocía el camino que le esperaba. Aparte de Dana Farber, ningún otro centro oncológico integral del país tenía un programa parecido. Pero no nos importó; sabíamos qué estaba en juego. Éramos pacientes de Moffitt o familiares de pacientes de Moffitt y queríamos lo que todos querían: esperanza, respeto, compasión, empatía, dignidad, comprensión, inclusión y colaboración. Por eso les ofrecimos a las directivas nuestro compromiso, nuestra pasión y nuestras opiniones firmes. Algunas personas, como Jack Gallaway, Marilyn Molnar, Larry Ackerly, Judith Sobel, Howard Keech y John Freeman, le dieron a la causa el regalo más preciado de todos: el poco tiempo que les quedaba. ¿Ha valido la pena su sacrificio y el de los demás? ¿Ha funcionado el experimento? Diez años después, hemos logrado mucho: participación en el diseño de instalaciones, acceso de la familia a equipos de respuesta rápida, normas para la unidad de cuidados especiales, nueva orientación para los empleados, y mejor comunicación y educación del paciente. Sin embargo, el cambio más importante se resume en una sola palabra: cultura. ¿Quién dijo que una idea no podía mover montañas?

En 2005, las directivas de Moffitt decidieron crear la Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias para que los administradores, los docentes, los pacientes y las familias trabajaran en equipo para mejorar la calidad y la seguridad de la atención, así como la experiencia del paciente. Esta decisión transformó la forma en que funcionaba la organización. Desde esos primeros días, a partir de agosto de 2005 cuando se constituyó la junta y se eligieron los pacientes que la integrarían, se ha arraigado en nuestra cultura

tener a pacientes y familiares asesores en los comités, los proyectos de mejoramiento y la planificación de toda iniciativa nueva. Todos tenemos la convicción de que es importante contar con la perspectiva de todos los interesados para tomar la decisión más adecuada. Por lo tanto, tenemos grupos de trabajo y comités formados por empleados, médicos, directivos y pacientes o familiares asesores. Todas estas personas trabajan en equipo para evaluar y mejorar programas actuales, planificar nuevos servicios y ofrecer la mejor atención posible.

Esta colaboración entre los miembros de la organización y los pacientes y familiares beneficia a todos. Los pacientes y familiares asesores se benefician de saber que están mejorando la atención y los servicios destinados a otros pacientes y familiares y de la satisfacción de participar en un trabajo importante. Para los líderes y miembros del equipo de Moffitt representa un logro muy grande poder enterarnos de las opiniones de aquellos a quienes atendemos y es gratificante hallar con ellos soluciones que satisfagan las necesidades y expectativas del paciente. Es una colaboración en

Una década de colaboración: Celebración de los diez años del Programa Consultivo de Pacientes y sus Familias de MoffittPor Nancy Newman, directora de Servicios de Apoyo y Defensa del Paciente

La Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias celebra diez años Por Mark Pizzo, familiar asesor e integrante de la Junta Consultiva de Pacientes y Familias

Si desea más información sobre la Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias, llame al (813) 745-1390 o escriba a Kim.Buettner@Moffitt.org.

PARTNERS | VERANO DE 2015 7

el mejor sentido de la palabra; una colaboración que beneficia a todos. De las instituciones que han recibido del Instituto Nacional del Cáncer la designación de Centro Oncológico Integral, Moffitt Cancer Center fue la segunda del país en crear una Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias. Tanto la junta como el Programa Consultivo de Pacientes y Familias se inspiraron en el programa del Dana Farber Cancer Institute, un hospital universitario de Boston que pertenece a la Facultad de Medicina de Harvard. En los últimos diez años, el Programa Consultivo de Pacientes y Familias de Moffitt y la junta han

prosperado y se han vuelto cada vez más importantes para lograr la misión y la visión de la organización. Con gran orgullo, las directivas, el personal y los asesores han desempeñado el papel de consultores, maestros y fuentes de recursos para otras instituciones locales y nacionales que han planificado y ejecutado con éxito su propia atención centrada en el paciente y la familia y que han creado un programa consultivo de pacientes y familias con su junta correspondiente. Felicitaciones a todos los dedicados pacientes y familiares

asesores a quienes debemos el éxito de los últimos diez años y a los líderes de la organización por acoger el concepto de colaboración verdadera. Juntos hemos recorrido un largo camino. Juntos aprovecharemos los éxitos y forjaremos nuestro futuro.

Si quiere averiguar cómo ser paciente o familiar asesor, comuníquese con Kim Buettner, gerente de los servicios de asesoramiento y alojamiento del paciente, llamando al (813) 745-1390 o escríbale a Kim.Buettner@Moffitt.org.

Una década de colaboración: Celebración de los diez años del Programa Consultivo de Pacientes y sus Familias de MoffittPor Nancy Newman, directora de Servicios de Apoyo y Defensa del Paciente

La opinión de un líder sobre la Junta Consultiva de Pacientes y sus FamiliasJack Kolosky, vicepresidente ejecutivo y director de operaciones

CONTINÚA EN LA PÁGINA 8

Copresidentes anteriores y actuales de la Junta Consultiva (de izqda. a dcha.) Kim Buettner, Marz Pizzo, Debbie Philips, Karenne Levy, Bob Wilson con Nancy Newman. En la foto no está Ron Giovannelli, el anterior copresidente.

La Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias de Moffitt no fue la primera de su clase en existir, pero me atrevo a declarar que es una de las mejores que hay. Nuestra junta es una colaboración verdadera entre los pacientes y familiares y los miembros del equipo directivo de Moffitt para orientar la forma en que se mejora la experiencia del paciente y la familia. Los miembros de la junta pertenecen a comités del hospital y a grupos asesores especiales, y se les consulta cuando es necesario para garantizar que la perspectiva y la experiencia del paciente se traduzcan en una atención de gran calidad centrada en el paciente.

A veces sus consejos son duros y directos, cuando tienen que serlo, para que veamos las cosas desde el punto de vista del paciente. A veces nos estimulan con elogios sobre recientes innovaciones de los servicios o sobre la rapidez con que reaccionamos a sus consejos. Con frecuencia, cuando tienen que abrirse paso entre la maraña —a veces inexplicable— de los seguros y las reglamentaciones, ponen en tela de juicio la forma en que funciona el sistema de salud. Sin embargo, siempre me doy cuenta de que apoyan por completo la misión y la visión de Moffitt. Son el ejemplo máximo de generosidad y participación, no solo por su propio bien sino por el de todos los pacientes.

Han sido diez años excepcionales. El equipo de directivos hará todo lo posible por seguir recibiendo sus consejos sinceros, abiertos y sabios por el bien de todos los pacientes. Queremos expresar nuestro agradecimiento más sincero a la Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias.

8 PARTNERS | VERANO DE 2015

Una década de colaboración: Celebración de los diez años del Programa Consultivo de Pacientes y sus Familias de MoffittVIENE DE LA PÁGINA 7

JOYCE AUSTINPaciente asesora y una de las fundadoras de la Junta Consultiva de Pacientes y Familias

«Cuando me diagnosticaron el cáncer de mama, la noticia podría haber sido un golpe abrumador. Sin embargo, como vivo en Tampa sabía adónde tenía que ir. Había oído los testimonios

de amigos y de otras personas sobre el legado de Moffitt. En calidad de integrante de la Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias sigo participando y compartiendo mis vivencias con otros pacientes. Es mi forma de contribuir al sólido compromiso de Moffitt de hallar una cura para el cáncer».

JACQUELINE BEAUSHAW Paciente asesora de la Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias

«La atención centrada en el paciente y la familia es mucho más que un dicho en Moffitt: se ve en todo lo que se hace

aquí. Algo muy importante que diferencia a Moffitt de otros hospitales es que al paciente se le pregunta cómo se pueden mejorar las cosas. Cuando hago comentarios en las reuniones de la junta siento que me toman en serio. Es increíble ver que mis comentarios se transforman en cambios reales en Moffitt».

BOB WILSONPaciente asesor, Copresidente de la Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias

«Siempre he estado a favor de la atención centrada en el paciente y la familia, incluso antes de saber que se llamaba así. Al trabajar hombro a hombro con los directivos de

Moffitt me consta su compromiso con esta filosofía. He sido testigo de la aplicación práctica de estos conceptos a través de cada proceso y comité en el que he participado, y estoy orgulloso del pequeño papel que desempeño en forjar el futuro de la atención del paciente. Participo porque creo en este programa».

DEBBIE PHILLIPS Familiar asesor, Copresidente de la Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias

«La Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias se esfuerza por enfocar todo lo que hacemos en Moffitt desde la perspectiva del paciente y la familia. Al trabajar juntos

en el diseño de programas y normas de atención que se centran en las necesidades únicas del paciente y la familia, Moffitt ha creado un ambiente de inclusión. Comunicar nuestras experiencias nos ha permitido tener un efecto en la atención médica en general».

BRUCE MACKEYFamiliar asesor, Paciente asesor de la Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias

«Formar parte de la junta me permite cumplir los deseos de mi esposa. Antes de morir me pidió que dedicara el resto de mi vida a ayudar a otras personas y me pidió

específicamente que me ofreciera de voluntario en Moffitt, porque la atención que recibió en los últimos meses aquí fue incomparable. Los miembros de la junta son la voz de los pacientes que reciben tratamiento para el cáncer en Moffitt. Tener la oportunidad de colaborar y de trabajar mano a mano con el personal de Moffitt en la planificación, prestación y evaluación de la atención médica es realmente una experiencia excepcional».

PARTNERS | VERANO DE 2015 9

Por Roosevelt Hanna, capellán

La capilla multiconfesional de Moffitt Cancer Center es más que un lugar al que se va a orar o a meditar. Aunque acogemos estos actos de práctica espiritual personal, la capilla también es un lugar en el que se puede encontrar una sensación de comunidad. Dentro de la capilla hay un libro de plegarias en el que los pacientes y familiares pueden escribir sus oraciones para que otras personas las lean y oren con quienes han expresado sus inquietudes. El libro de plegarias está sobre la mesa de la capilla y —al igual que la capilla misma— siempre está abierto.

Mucho antes de que existieran el correo electrónico, Facebook, los mensajes de texto y Twitter, el lápiz y el papel se usaban para comunicar ideas, éxitos y preocupaciones. Es probable que usted haya visto una o dos plegarias en las que se pide que la operación o el próximo tratamiento tengan éxito. Estas plegarias sirven de información e invitación. Son una forma de comunicarse con lo divino y lo humano. Podemos orar por alguien a quien no hemos conocido, a quien

simplemente nos une la humanidad compartida y el deseo de curar el cáncer. Muchas personas también han usado el libro de plegarias para expresar gratitud por éxitos recientes que han tenido en Moffitt. En él se han escrito plegarias de todas las religiones y en todos los idiomas. Todas son bienvenidas. Si quiere hacerlo, pase por la capilla y comparta su oración. Estará ayudando también a otras personas.

Moffitt valora su salud física y espiritual. Si le interesa recibir información sobre los servicios que ofrece el servicio de Atención Espiritual, llame al (813) 745-2856.

CAPILLA MULTICONFESIONAL DE MOFFITTTodos son bienvenidos en la capilla multiconfesional

Lugar: Primer piso del hospital, cerca de la farmacia de Publix

La capilla siempre está abierta.

Charlas con el capellán

Asista a la orientación de pacientes y familiasAPRENDA A:

• Usar nuestros programas y servicios

• Colaborar con su equipo de atención médica

• Orientarse por Moffitt

Los asistentes reciben gratis un maletín de microfibra con materiales

informativos de Moffitt y recursos útiles para organizarse.

Si desea información, llame al (813) 745-7618 o visite MOFFITT.org/Orientation.

10 PARTNERS | VERANO DE 2015

Identificar, ampliar y unificar: un programa para hombres y mujeres con cáncer metastásico de mamaPor Christine Healy, trabajadora social de oncología

Las tres palabras del título describen y guían la subvención más reciente que se ha recibido en Moffitt. Se trata de una subvención de Avon y Pfizer que nos permitirá ampliar y mejorar los servicios que prestamos a pacientes que sufren cáncer metastásico de mama.

Aunque hemos tenido durante muchos años un programa activo de apoyo para pacientes de cáncer de mama, este programa no se centra específicamente en quienes tienen enfermedad metastásica. Estos pacientes tienen necesidades únicas y específicas que no se satisfacen necesariamente a través de los programas que hay actualmente en Moffitt y en la comunidad.

Es posible que algunos de ustedes recuerden la subvención «De mujer a mujer» que Moffitt recibió para crear un programa de apoyo mutuo entre las mujeres que tenían cánceres ginecológicos. Ese programa ha existido por más de dos años y ha ayudado a sus participantes a enfrentarse a la enfermedad con menos angustia al relacionarlas con otras pacientes que tienen cáncer ginecológico.

Ahora, gracias a la subvención de Avon y Pfizer podremos crear un programa parecido de apoyo mutuo para hombres y mujeres que sufren de cáncer metastático de mama y para iniciar un método personalizado a fin de atender sus necesidades. Por ejemplo, crearemos un programa que facilite la conexión con los pacientes que deseen participar en un programa de llamadas mediante el cual estaremos comunicándonos con ellos periódicamente. Además, pondremos a disposición del paciente una amplia gama de recursos de Moffitt, como prácticas de medicina integral, talleres y retiros. Nuestro objetivo es tratar al paciente de manera integral, como ser humano único, sin centrarnos solo en su enfermedad.

Si desea más información sobre la subvención de Avon y Pfizer para el programa de cáncer metastásico de mama, llame al (813) 745-7269.

Grupos de apoyo para el paciente y la familia

Los siguientes grupos de apoyo se reúnen en Moffitt Cancer Center (12902 Magnolia Drive, Tampa). Si desea más información sobre alguno de ellos, llame a la oficina de Trabajo Social, al (813) 745-8407.

n Grupo de apoyo para personas con tumores cerebralesPara pacientes con tumores cerebrales primarios y metastásicos, y para sus familiares, amigos y cuidadores. Se reúne una vez al mes. Llame al (813) 745 7267 si desea más información.

n Grupos de apoyo para enfermos de cáncerPara pacientes a quienes se les haya diagnosticado cualquier tipo de cáncer. Se reúne todos los martes de 1 a 2 p.m. en la sala de visitas del 5.o piso del hospital (ascensores C).

n Grupo de apoyo para familiares y amigosPara familiares, amigos y cuidadores de enfermos de cáncer. Se reúne todos los martes de 1 a 2 p.m. en la sala 5140A del 5.o piso del hospital (ascensores C).

n El cáncer entre personas jóvenesLos enfermos jóvenes que tienen cáncer tienen necesidades únicas. Los siguientes recursos se ofrecen a pacientes, cuidadores, familiares y amigos.

Grupo de apoyo Meet Up («Encontrémonos»):reúnase con otros pacientes de entre 20 y 39 años dos veces al mes, el segundo miércoles de cada mes, a la 1 p.m. en la sala de visitas del 5.o piso del hospital (ascensores C), y el cuarto jueves de cada mes, a las 6 p.m. en el mismo lugar.

Grupo de apoyo Connect Up para cuidadores, familiares y amigos: conéctese con otras personas que buscan apoyo el segundo miércoles de cada mes, a la 1 p.m. en la sala de visitas del 5.o piso del hospital (ascensores C).

n Cómo hallar el equilibrio en el cáncer«Cómo hallar el equilibrio en el cáncer» es un programa de reducción del estrés de Medicina Integral y Trabajo Social que dura cuatro semanas. Se lleva a cabo varias veces al año y les da la oportunidad a pacientes y a cuidadores de aprender a meditar mediante charlas en grupo, práctica dirigida y varios CD que se usan en casa. Si desea más información, llame al servicio de Trabajo Social, al (813) 745-8407.

¿Sabía usted que...?El Portal para pacientes de Moffitt le da acceso a su información médica. A través de la cuenta que usted abre en el portal tiene acceso a su historia clínica completa, con pocas excepciones. Además, puede entrar al Portal para pacientes desde la computadora de escritorio, la computadora portátil, la tableta y el teléfono inteligente. Por ejemplo, durante una consulta con su médico de atención primaria o con el médico que le remitió, usted tiene la información de su historia clínica al alcance de la mano. Visite My.MOFFITT.org para inscribirse en este servicio gratuito ahora mismo o para ingresar a su cuenta.

PARTNERS | VERANO DE 2015 11

Casi todos nosotros perderemos a un ser querido en algún momento de la vida; es posible que incluso tengamos que tomar decisiones sobre los cuidados terminales de esa persona.

Yo fui cuidador de mi esposa durante su lucha contra el cáncer de mama, que duró 22 años y le robó la vida hace poco. Doce años después de los tratamientos iniciales, el cáncer hizo metástasis al hueso sacro; ella recibió radioterapia adicional y comenzó tratamiento con un fármaco hormonal para el cáncer de mama. En ese entonces nos enteramos de la planificación de voluntades anticipadas y legalizamos los documentos básicos: el poder notarial, el testamento vital y la designación de un suplente o representante que pudiera tomar decisiones relacionadas con la salud en nuestro nombre si fuera necesario.

Los siguientes diez años fueron buenos y mi esposa siguió llevando una vida muy activa. Los marcadores sanguíneos que le examinaban trimestralmente seguían teniendo resultados excelentes. Luego, la vida nos cambió de manera drástica cuando ella se cayó un día por las escaleras al salir a su caminata diaria de 5 km. Sufrió muchas fracturas en toda la región lumbar acompañadas de daño nervioso importante que se complicó debido a la radioterapia que había recibido. Con el tiempo comenzó a tener dificultad para caminar y pronto acabó postrada en cama. Me dijo que sabía que sus días estaban contados y me pidió que finalizáramos los documentos de planificación de voluntades anticipadas.

Verificamos lo que necesitaría, lo que se haría en términos de comodidad, control del dolor y reanimación cardiopulmonar, y el tratamiento que quería recibir. Decidió que quería morir en casa. Además de que ya sabía su última voluntad en relación con la atención médica que quería recibir, este proceso nos dio también la oportunidad de tener conversaciones importantes que me ayudaron en el momento en que comenzaba a determinar el rumbo del resto de mi vida sin ella.

DERECHOS DEL PACIENTE Los derechos y responsabilidades del paciente se encuentran en las páginas 12 y 13 de la guía de bienvenida a Moffitt. En la Biblioteca y Centro de Bienvenida, situada en el 2.o piso del edificio Muriel Rothman (ascensores B), hay ejemplares de la guía en inglés y en español.

Decisiones sobre los cuidados terminales de un ser queridoPor Bruce Mackey, familiar asesor de la Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias

Bruce Mackey y su esposa en 2006

Hace poco tuve la oportunidad de participar en un congreso de Moffitt sobre planificación de voluntades anticipadas en que el conferencista principal era el doctor Bernard J. (Bud) Hammes. Al doctor Hammes se le considera una de las principales autoridades en planificación de voluntades anticipadas del país. Me llevé una sorpresa agradable al enterarme de que la planificación de voluntades anticipadas está en todo el mundo y se está convirtiendo rápidamente en un componente clave de la atención centrada en el paciente, en el cual el equipo médico completo colabora con la familia y con el suplente del paciente en asuntos de atención médica para tomar las decisiones adecuadas respecto a los cuidados terminales.

También me enteré de que muchos de nosotros preparamos documentos de voluntades anticipadas sin dedicar el tiempo necesario para dialogar sobre nuestras preferencias con la familia, el suplente para asuntos de atención médica y el equipo de profesionales de la salud que nos atiende. Si invertimos más tiempo en conversaciones iniciales antes de que deban tomarse decisiones sobre cuidados terminales, habrá mucha menos ansiedad y presión en los días finales. Saber con anticipación los deseos de su ser querido es un obsequio que los familiares agradecen.

Si quiere programar una reunión de planificación de voluntades anticipadas o desea más información, llame a la oficina de Trabajo Social y Apoyo Espiritual, al (813) 745-8407. También puede ir allí sin cita previa. Además, puede conseguir información sobre el tema en la Biblioteca y Centro de Bienvenida al Paciente, en el 2.o piso del edificio Muriel Rothman.

12 PARTNERS | VERANO DE 2015

Agosto y septiembreEstudio de arte abierto: patrocinado por Arte y Medicina De lunes a viernes, de 9:30 a.m. a 1:00 p.m. y de 2:00 a 4:00 p.m. en el Estudio de Arte y Medicina, del 3.er piso del Edificio Muriel Rothman (ascensores B). Un lugar para relajarse, crear, expresarse, descubrir y compartir la inspiración.

Todos los jueves, de 6:30 p.m. a 8:30 p.m., en el taller de arte del 4.o piso del MCC (ascensores C).

Art Up: patrocinado por el Programa para Adolescentes y JóvenesTodos los martes, de 10:00 a.m. a 12:00 p.m., en el taller de arte del 4.o piso del MCC (ascensores C). Los pacientes (con edades entre los 15 y los 39 años) y sus cuidadores se entretienen con pegamento, pintura, seda, música y poesía.

Yoga suave reconstituyente: patrocinado por Medicina Integral Todos los lunes, de 3 a 4 p.m. en la sala de yoga del 1.er piso del MRC.

Todos los martes, de 12 a 1 p.m. en la sala de yoga del 1.er piso del MRC.

Todos los martes, miércoles y jueves, de 3 a 4 p.m. en la residencia Hope Lodge. Llame al (813) 745-4630 para recibir más información.

Clase de meditación y relajación: patrocinada por Medicina Integral Todos los miércoles, de 12:15 a 1:00 p.m. en la sala de visitas del 5.o piso del MCC (ascensores C).

Serie «Charle con los expertos»: patrocinada por la Biblioteca y Centro de Bienvenida al PacienteDe lunes a viernes, de 10:00 a 10:30 a.m. en la Biblioteca y Centro de Bienvenida al Paciente, 2.o piso del Edificio Muriel Rothman (ascensores B). Expertos en cáncer comparten información sobre diversos temas. Si desea más información y un calendario de temas, llame al (813) 745-4710.

«Telecharlas de los martes»: patrocinadas por el Centro de Oncología de la Mujer Todos los martes, de 7:00 a 7:30 p.m. Sesiones informativas sobre temas relacionados con el cáncer de mama y los cánceres ginecológicos. Llame al 1-800-206-6032 e ingrese la contraseña 6633488# (letras de «Moffitt» en el teclado). Llame al (813) 745-2174 si desea recibir más información o el calendario de temas.

De agosto a octubreAgostoMiércoles 12 de agosto: «Recursos para dejar de fumar», curso gratuito de dos horas de duración, patrocinado por el Departamento de Educación del Paciente y Gulfcoast North Area Health Education Center (GNAHEC). Se incluyen parches de nicotina para 4 semanas. Para inscribirse y pedir información, llame al (813) 745-8811 o envíe un mensaje a TobaccoTreatment@Moffitt.org.

Jueves 13, 20 y 27 de agosto: café de recepción para pacientes y familias, patrocinado por el Programa Consultivo de Pacientes y sus Familias, de 9:30 a 11:30 a.m., en la sala de reuniones Owl’s Den, 1.er piso del Edificio Muriel Rothman, a la vuelta de Extracción de Sangre (Blood Draw).

Sábado 15 de agosto: exámenes gratuitos de detección del cáncer de piel Mole Patrol®, patrocinados por el servicio de Oncología Cutánea; de 9:00 a.m. a 3:30 p.m. en el Pier 60 Pavilion de la playa Clearwater. Si desea más información, envíe un mensaje de correo electrónico a Lois.Rendina@Moffitt.org o llame al (813) 745-2625.

SeptiembreMiércoles 9 de septiembre: «Recursos para dejar de fumar», curso gratuito de dos horas de duración, patrocinado por el Departamento de Educación del Paciente y Gulfcoast North Area Health Education Center (GNAHEC). Se incluyen parches de nicotina para 4 semanas. Para inscribirse y pedir información, llame al (813) 745-8811 o envíe un mensaje a TobaccoTreatment@Moffitt.org.

Jueves 10, 17 y 24 de septiembre: café de recepción para pacientes y familias, patrocinado por el Programa Consultivo de Pacientes y sus Familias, de 9:30 a 11:30 a.m., en la sala de reuniones Owl’s Den, 1.er piso del Edificio Muriel Rothman, a la vuelta de Extracción de Sangre (Blood Draw).

Martes 15 de septiembre: Look Good, Feel Better («Luzca bien, siéntase mejor»), patrocinado por la Sociedad Americana Contra el Cáncer y realizado por el salón de belleza Magnolias: las pacientes de cáncer aprenden técnicas de belleza para controlar los efectos secundarios que el tratamiento del cáncer causa en el aspecto físico. De 10 a.m. a 12 p.m., en la sala de reuniones Owl’s Den, 1.er piso del Edificio Muriel Rothman, a la vuelta de Extracción de Sangre (Blood Draw). Para inscribirse, debe llamar al 1-800-227-2345.

OctubreJueves 8, 15 y 22 de octubre: café de recepción para pacientes y familias, patrocinado por el Programa Consultivo de Pacientes y sus Familias, de 9:30 a 11:30 a.m., en la sala de reuniones Owl’s Den, 1.er piso del Edificio Muriel Rothman, a la vuelta de Extracción de Sangre (Blood Draw).

Miércoles 14 de octubre: «Recursos para dejar de fumar», curso gratuito de dos horas de duración, patrocinado por el Departamento de Educación del Paciente y Gulfcoast North Area Health Education Center (GNAHEC). Se incluyen parches de nicotina para 4 semanas. Para inscribirse y pedir información, llame al (813) 745-8811 o envíe un mensaje a TobaccoTreatment@Moffitt.org.

MARQUE SU CALENDARIO Nota: Salvo que se especifique lo contrario, las actividades se llevan a cabo en inglés.

Leyenda sobre los lugares de reunión

MCC Moffitt Cancer Center, HospitalMRC Centro de Investigaciones de Moffitt

(Moffitt Research Center)SRB Edificio de Investigaciones Vincent A. Stabile

(Vincent A. Stabile Research Building) USF University of South Florida

MOFFITT CANCER CENTER, TAMPA (FLORIDA). 1-888-MOFFITT (1-888-663-3488) | MOFFITT.org/Espanol 7/2015 JK

Si desea participar para que Moffitt pueda ofrecer lo mejor a todos los pacientes y familias, comuníquese con el Programa Consultivo de Pacientes y sus Familias enviando un correo electrónico a Kim.Buettner@moffitt.org o llamando al (813) 745-1390.

JUNTA EDITORIAL

Copresidentes de la Junta Consultiva de Pacientes y sus FamiliasDebbie Phillips, Bob Wilson

Editor Ron Giovannelli, paciente asesor

Junta editorialKim Buettner Lisa ChilluraSheila Ferrall Christine HealyAmy Keller Nancy NewmanHelene Silverman

Redactora jefeAnne Bidelman

Diseño gráficoServicios CreativosMarketing

TraducciónPrado AntolinoSandra Cadavid Tere RoldánTere Triana

JUNTA CONSULTIVA DE PACIENTES Y SUS FAMILIAS

Joyce AustinJackie Beaushaw Polly EllinorRon Giovannelli John HarrellAshley McGee

Paul LombardiBruce MackeyDebbie Phillips (copresidente)Mark PizzoDebbie Tuzzolino Bob Wilson (copresidente)