MÓDULO 4: ASPECTOS PSICOSOCIALES DE LA

EPILEPSIA PROGRAMA NACIONAL INTEGRAL DE EPILEPSIA PALOMA SOTOMAYOR

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MODULO 4

ASPECTOS NEUROPSICOLOGICOS Y PSICOSOCIALES DE LA EPILEPSIA

Psic. Paloma Sotomayor S.

CUADRO SINOPTICO

Aspectos Neuropsicológicos y Psicosociales de la Epilepsia

Aspectos Neuropsicológicos Aspectos Psicológicos Aspectos Psicosociales

Déficits NP y

Lateralización Cirugía

Farmacología

(ES) Depresión Ansiedad Calidad de vida Grupos etáreos

ASPECTOS NEUROPSICOLOGICOS DE LA EPILEPSIA

El papel del neuropsicólogo en las unidades de neurología cognitiva es cada vez más importante, en la medida que el estudio neuropsicológico de enfermedades neurológicas contribuye en el diagnóstico, pronóstico y tratamiento de dichas enfermedades. Esto es especialmente cierto para la Epilepsia. Así, en los últimos años, el campo de la Neuropsicología clínica ha crecido enormemente, posicionándose como fundamental en el estudio de ciertas patologías neurológicas, aportando y complementando a otras técnicas diagnósticas.

La evaluación neuropsicológica (EN) aporta en la asociación de funciones a determinadas áreas cerebrales, y en términos social y funcionalmente relevantes.

Entre las funciones más importantes de la EN encontramos [1]:

- Control de los efectos de la cirugía sobre las funciones neuropsicológicas de los pacientes, estableciendo líneas base y comparándolas con el funcionamiento postquirúrgico.

- Determinación de la evolución de los pacientes a través del seguimiento. - Colaboración en la localización del daño estructural y funcional en el tejido cerebral. - Determinación de la lateralización y localización de las áreas cerebrales disfuncionales. - Establecimiento de pronósticos en términos de probabilidades en base a la historia

clínica y función neuropsicológica previa a la intervención de cada paciente. - Indagación de manifestaciones neuropsicológicas de la epilepsia, mecanismos de la

función cerebral y las características prequirúrgicas asociadas a resultados positivos.

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- Predicción de consecuencias postquirúrgicas.

1. Déficits neuropsicológicos y lateralización

1.1 Déficits neuropsicológicos

Campos Castelló [3] afirma que el paciente con epilepsia tiene tres veces mayor riesgo de presentar problemas que afecten su funcionamiento cognitivo y otros problemas mentales, con un 25% de epilépticos reportando la sensación de tener alterado su funcionamiento cognitivo, especialmente el lenguaje, memoria y atención.

Existen variables que pueden influir en el rendimiento neuropsicológico de sujetos con epilepsia (Tabla 1):

Es ya conocido que mientras más temprana la aparición de las crisis, más frecuentes y más generalizadas; peor el rendimiento neurocognitivo.

Los déficits neuropsicológicos en la epilepsia del lóbulo temporal (ELT) han sido los más estudiados, determinándose un patrón difuso de afectación cognitiva que incluye dificultades de memoria, coeficiente intelectual, funciones ejecutivas, lenguaje, habilidades sensoriomotoras, etc. [4]

En niños, se han observado dificultades de aprendizaje hasta en un 30% de pacientes, con una mayor tendencia de dificultades de lectura en varones, y de aritmética en niñas. Un 14% de niños epilépticos presentan retraso mental, con mayor frecuencia en ciertos tipos de epilepsia [5].

En un estudio holandés realizado por Oostrom et al [6], se encuentra que, en condiciones similares de inteligencia y educación, 51% de pacientes epilépticos requiere de apoyo psicopedagógico, mostrando problemas cognitivos y conductuales, planteando así la importancia de las adversidades

contextuales como factor de riesgo para el paciente epiléptico. Tabla 1. Campos Castelló et al 2004 [3]

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Actualmente se relacionan los déficits neuropsicológicos encontrados en la epilepsia del lóbulo temporal con anormalidades estructurales y metabólicas evidenciadas a través de diversas técnicas de estudio [4]. Así, se establecen 26 regiones significativamente reducidas en volumen en pacientes con ELT (Figura 1).

Figura 1. Hermann et al 2009 [4]

Existen características neuropsicológicas específicas relacionadas con el foco epiléptico [7]:

- Epilepsia del lóbulo frontal: déficits en habilidades de planificación, memoria de trabajo, control de impulsos, atención, coordinación motriz, flexibilidad mental, habilidad de resolución de problemas y organización visoespacial. En algunos casos puede presentarse un síndrome frontal con cambios conductuales (agresividad, conductas inadecuadas, cambios afectivos y de personalidad).

- Epilepsia del lóbulo temporal: déficits en habilidades de memoria y procesamiento de la percepción auditiva y visual. La afectación se asocia a la localización de la patología, aunque no todos los estudios alcanzan diferencias estadísticamente significativas para

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dichas asociaciones: disminución de habilidades verbales, desarrollo de la lectura, y memoria verbal, aislamiento y ansiedad (asociado a patología izquierda), disminución de la memoria visoespacial, agresividad, problemas de adaptación y descontrol (asociado a patología derecha).

- Epilepsia del lóbulo parieto-occipital: al ser raras, son menos los estudios que reportan déficits cognitivos asociados a este tipo de epilepsia. Se han observado sensaciones subjetivas con auras, sensaciones parestéticas, apraxia ideomotora y disturbios en la visión. En algunos individuos, en lugar de observarse déficits como consecuencia de las crisis focalizadas en estas áreas, la activación de dichas áreas para la realización de tareas específicas puede causar la crisis epiléptica. Este fenómeno se observa en sujetos que realizan tareas matemáticas y visoespaciales en las disfunciones parietales, o con el uso de la televisión o computadora en la epilepsia occipital fotosensible.

1.2 Lateralización

En pacientes con lesiones focales, puede evidenciarse un déficit neuropsicológico selectivo a funciones mediadas por uno u otro hemisferio. De esta manera, la EN contribuye al estudio de la afectación funcional del foco epiléptico estudiado. Sin embargo, muchos pacientes no presentan una lesión focal, o un déficit neuropsicológico que claramente indique un déficit selectivo. En estos casos, es importante el estudio de la preservación de funciones asociadas al foco epiléptico, y los posibles mecanismos de compensación/sustitución que ejerce el hemisferio contralateral.

La lateralización de funciones neuropsicológicas cobra especial importancia en el estudio de pacientes candidatos para cirugía de la epilepsia, en la medida que ayuda a realizar un pronóstico sobre el costo/beneficio neurocognitivo de dicha cirugía, para cada caso en particular.

Así, la mayor parte de estudios de lateralización se centra alrededor de funciones de lenguaje y memoria, a través de una variedad de pruebas neurocognitivas.

Una de las técnicas más utilizadas, pero que se considera controversial con respecto al grado de fiabilidad de sus hallazgos, es el test de WADA o Prueba del amobarbital intracarotídeo. Existen diversas formas de aplicación, pero en general, consiste en la aplicación de pruebas de nominación, comprensión y memoria tras la aplicación del anestésico, primero al hemisferio no intervenido, y luego al hemisferio contralateral. El objetivo es la determinación de la dominancia para el lenguaje y la medición de la función de la memoria en cada hemisferio, para reducir el riesgo de amnesia postquirúrgica.

Maestú [8] explica que cuando se anestesia el hemisferio contralateral a la lesión se espera que se produzca una grave afectación de la memoria provocando una amnesia anterógrada transitoria, mientras que cuando se anestesia el hemisferio ipsilateral a la lesión se espera que los efectos sobre la memoria sean mínimos al soportar el lóbulo temporal contralateral gran parte de esta capacidad. Cuando este patrón no se cumple existe riesgo de amnesia

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anterógrada postquirúrgica, ya que podría significar que el lóbulo temporal contralateral no soporta las funciones mnésicas y es probable que esté dañado y/o que el lóbulo temporal ipsilateral a la lesión soporte parte de la memoria a pesar de estar dañado.

2. Cirugía de la epilepsia

En la mayor parte de unidades de Cirugía de la Epilepsia a nivel mundial, se cuenta con neuropsicólogos entrenados específicamente para la valoración neurocognitiva y los efectos de la cirugía sobre ella, para estudios de localización del complejo lesivo epileptógeno y lateralización hemisférica, y para la valoración de los efectos terapéuticos cada 5 años [3].

La EN contribuye de manera especial al pronóstico de los resultados de la cirugía de la epilepsia. Así, se describe que [8]:

- Las resecciones del hemisferio dominante para el lenguaje son las que producen un daño cognitivo más acentuado.

- Los pacientes que muestran funciones mnésicas preservadas antes de la cirugía son los que peor pronóstico tienen ya que presentarán mayor deterioro como consecuencia.

- Los pacientes que tienen un CI prequirúrgico mas alto pueden verlo reducido tras la intervención.

- Así, el perfil del paciente epiléptico fármacorresistente con peor pronóstico en la lobectomía temporal será aquel que presenta un CI alto y mantenga las funciones mnésicas verbales preservadas.

Así, la información detallada sobre el perfil neurocognitivo del paciente que brinda la EN será crucial en el proceso de toma de decisiones para candidatos a la cirugía de la epilepsia. Campo [9] señala que los factores que se relacionan con un mejor resultados de la cirugía son la evidencia neuropsicológica de disfunción lateralizada, disfunción neuropsicológica restringida al lóbulo temporal, deterioro neuropsicológico leve y problemas psicosociales y emocionales escasos.

3. Farmacología: Efectos secundarios

Aunque no se pone en discusión los enormes beneficios de los fármacos antiepilépticos (FAE) sobre el manejo de crisis y, por consiguiente, el mejoramiento de la calidad de vida del paciente, es importante tomar en cuenta los efectos secundarios sobre la cognición que pueden tener algunos FAE, especialmente al momento de seleccionar el fármaco más adecuado para el paciente, tomando en cuenta su edad y nivel de desempeño cognitivo (educativo o profesional).

Así, los efectos dependen del fármaco, dosis utilizada y asociaciones entre fármacos.

En general se encuentra en la literatura que el fenobarbital y la fenitoína se encuentran entre los más dañinos, mientras que la carbamacepina y el ácido valproico tienen menos efectos secundarios (Tabla 2).

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Entre los principales FAE, podemos destacar [3]:

- Fenobarbital (PB): efectos negativos sobre la atención, concentración y coordinación visomotora, disminución de los puntajes del CI, alteraciones conductuales como hiperactividad, irritabilidad, excitación, agresividad, insomnio de conciliación, etc.

- Primidona (PRM): efectos negativos sobre tests perceptivomotores, mayor depresión. - Fenitoína (PHT): efectos negativos sobre el rendimiento escolar, depresión, memoria

verbal y visual, concentración, velocidad mental y motora. - Carbamacepina (CBZ): efectos negativos sobre la velocidad y eficacia mental,

somnolencia, agitación y ansiedad. - Valproato sódico (VPA): reducción del tiempo de reacción, mejora en el rendimiento

escolar, menoscabo sobre la toma de decisiones.

Campos Castelló [3] destaca los resultados más concluyentes en investigaciones respecto a los efectos de los FAE:

- Coordinación manual: afectada por PHT, CBZ y VPA. - Atención y concentración: afectada por PHT, no afectada por CBZ ni VPA. - Agilidad mental: afectada por benzodiacepinas y barbitúricos, no afectada por PHT, CBZ

ni VPA. - Destrezas de aprendizaje: afectadas por PHT y benzodiacepinas.

Es importante tomar en cuenta los efectos secundarios de los FAE, especialmente en niños, dado que los déficits cognitivos influirán no solo en el rendimiento académico del niño, sino en su adaptación psicosocial.

Tabla 2: Campos Castelló et al 2004 [3]

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Se aconseja no prescribir tratamientos cuando no sea indispensable, utilizar monoterapia, seleccionar fármacos con menor toxicidad, controlar las dosis, controlar periódicamente al paciente, estar alerta sobre posibles interacciones con otros fármacos y suprimir fármacos de manera lenta [3].

LECTURA COMPLEMENTARIA

Orozco-Giménez, C., Verdejo-García, A. et al. Neuropsicología clínica en la cirugía de la epilepsia del lóbulo temporal. REV NEUROL 2002; 35: 1116-35.

EJERCICIOS PRACTICOS

1. ESTUDIO DE CASO

Un hombre de 33 años que presenta crisis farmacorresistentes. Presentó una crisis febril a los 2 años de edad, pero ninguna otra crisis hasta la adolescencia. Las crisis actuales eran precedidas por una “sensación ascendente en el estomago”, seguidas por confusión y dificultad para hablar. A lo largo de 5 años, el paciente tuvo por lo menos una crisis parcial compleja al mes, a pesar de probar 10 fármacos antiepilépticos distintos. El paciente era incapaz de operar un vehículo motorizado y su desempeño laboral era restringido. La RM mostró una atrofia hipocampal izquierda. El videomonitoreo durante las crisis mostró una descarga fronto-temporal izquierda. El paciente presentó una afasia postictal significativa. Los estudios neuropsicológicos indicaron:

- Coeficiente Intelectual: CI 90 Promedio - Atención: atención sostenida, selectiva y velocidad de procesamiento dentro de lo

esperado. - Lenguaje: No presenta alteraciones en el habla espontánea, nominación, repetición y

comprensión. - Visoconstrucción: Capacidades visoconstructivas adecuadas para la copia de figuras

complejas. - Memoria: Afectación de la capacidad del recuerdo libre verbal, con reducida sensibilidad

a claves semánticas para la facilitación de la evocación. La memoria visual se encuentra preservada.

- Funciones ejecutivas: niveles de razonamiento, flexibilidad mental, secuenciación motora e inhibición de respuestas automáticas conservados.

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Desarrolle: a. ¿Cuáles son los indicadores neuropsicológicos que se pueden asociar con los resultados

de la RM y del videomonitoreo? b. ¿Es este paciente candidato idóneo para una cirugía, desde el punto de vista

neuropsicológico? c. ¿Cuál sería el pronóstico neurocognitivo del paciente?

2. DESCRIBA:

a. Enumere las quejas neurocognitivas más frecuentes en los pacientes que atiende: - Niños y adolescentes - Adultos - Ancianos

b. Como parte de su valoración médica, ¿refiere usted a sus pacientes a una evaluación

neuropsicológica? En caso afirmativo, enumere las ventajas que esto le brinda. En caso negativo, explique cómo valora usted la cognición en sus pacientes y si considera que existe necesidad que dicha evaluación y por qué.

ASPECTOS PSICOLOGICOS DE LA EPILEPSIA

Los aspectos psicológicos de las epilepsias muchas veces pueden tomar un papel secundario en la atención al paciente, por más que las investigaciones actuales refieren la importancia de su detección y tratamiento.

Varios estudios han demostrado que la incidencia de enfermedades psiquiátricas es mayor en pacientes epilépticos que en otras enfermedades, y que en la población general. Sin embargo, existe un vacío asistencial sanitario respecto a los trastornos del estado de ánimo, que incluye el infradiagnóstico y la falta de servicio psicológicos apropiados.

Las alteraciones psicopatológicas perictales han sido bien estudiadas y descritas. Sin embargo, son las alteraciones psicopatológicas interictales las que actualmente representan el foco de interés para la investigación científica.

DeFelipe [13] explica que las manifestaciones psiquiátricas interictales son alteraciones de personalidad, intelecto, vida emocional y comportamiento que permanecen estables independientemente de las crisis epilépticas. Describe asimismo que los factores de riego para padecer alteraciones psicopatológicas en la epilepsia son los mismos que se han descrito como factores de riegos neuropsicológicos: edad de inicio de las crisis, frecuencia y tipo de crisis, medicación, etc. Martínez [14] agrega factores psicosociales y sociodemográficos.

Es la epilepsia del lóbulo temporal (ELT) la que más frecuentemente se asocia a la psicopatología. Existe asimismo una alta frecuencia de miedo y agresión en pacientes con este tipo de epilepsia, observándose periodos de descontrol y agresividad en pacientes con ELT fármacorresistentes [13].

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2.1 Depresión

La depresión es el trastorno mental más frecuente en la epilepsia, con un 80% de pacientes informando sentimientos de depresión, y un 40% padeciendo depresión endógena [13].

La importancia de detectar y tratar la depresión no solo se relaciona al sufrimiento y calidad de vida del paciente, sino al alto riesgo de suicidio asociado (que es 4-5 veces mayor que en la población general). Sin embargo, existe un infradiagnóstico que llega a cifras como 68% en episodios depresivos menores, 43% en episodios depresivos mayores y 38% en pacientes con historia de episodios depresivos mayores comórbidos [14].

El estudio de la resolución de los trastornos afectivos tras la cirugía de la epilepsia es controvertido, con autores que reportan mejorías tras la intervención, y a su vez autores que reportan un empeoramiento. Lo cierto es que se han determinado factores que pueden considerarse como predictores de un mejor ajuste social postquirúrgico, entre ellos el control de las crisis, la psicopatología preoperatoria leve, el soporte familiar y sociolaboral, el nivel educativo y la edad. Existe un estudio que reporta que 53% de pacientes que realizan una consulta médica tras la lobulectomía temporal, lo hacen por un trastorno psiquiátrico [14].

Los factores que influyen en la aparición de la depresión en la epilepsia se describen a continuación (Tabla 3):

Asimismo, tanto en la aparición como en la evolución del trastorno depresivo influyen la estabilidad emocional y familiar, la existencia de relaciones sociales, las estrategias de afrontamiento adecuadas, la percepción no estigmática de la enfermedad y el ejercicio físico [14].

Mula [15] plantea que los pacientes epilépticos con depresión comórbida tienen más probabilidad de experimentar los efectos secundarios de las FAE, son más frecuentemente refractarios a la mediación y tiene un peor resultado tras las cirugía.

Se considera que existe una relación bidireccional entre la epilepsia y depresión, que no implica causalidad, pero que sugiere

que comparten mecanismos patogénicos, con la presencia de un desorden facilitando potencialmente la aparición del otro. [15]

Tabla 3: Mula et al 2009 [15]

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En cuanto a la elección de FAE, conviene estudiar los efectos psicotrópicos que estos tienen,

considerando cuidadosamente el estado afectivo del paciente al momento de elegir el fármaco

antiepiléptico (Tabla 4):

2.2 Ansiedad

Los trastornos por ansiedad constituyen el segundo grupo más frecuente de trastornos del estado de ánimo en pacientes epilépticos. López [17] refiere que entre un 10% al 25% de pacientes epilépticos presenta ansiedad interictal, siendo más severa en paciente con epilepsias focales.

Las manifestaciones clínicas más usuales de los trastornos de ansiedad son los desordenes de pánico, el trastorno de ansiedad generalizada y el desorden obsesivo-compulsivo [17].

En un estudio realizado en México (2008) se observan las siguientes manifestaciones ansiosas en un grupo de 196 pacientes epilépticos:

Tabla 5: López 2008 [17]

Tabla 4: Mula et al 2009 [15]

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Es importante notar que la ansiedad tiene una fuerte manifestación somática, expresándose así

como síntomas cardiovasculares, gastrointestinales, sensitivos, genitourinarios y musculares,

además de la evidente sintomatología sobre el estado de ánimo (humor ansioso, miedos,

tensión).

Además, cabe recalcar que muchas veces la depresión y ansiedad se presentan como

comórbidas, lo cual conlleva a la importancia del conocimiento de la sintomatología de ambas

condiciones y su rápida detección y tratamiento.

Cobra importancia entonces el buen manejo diagnóstico del médico tratante, la correcta elección farmacológica, tanto de FAE como de psicofármacos, y la disponibilidad de servicios psicoterapéuticos que brinden terapia de apoyo individual, y la terapia grupal para brindar el apoyo social que requiere el paciente.

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LECTURA COMPLEMENTARIA

Barry, J., Ettinger, A. et al. Consensus statement: The evaluation of people with epilepsy and affective disorders. Epilepsy & Behavior 13 (2008), S1-S29.

EJERCICIOS PRACTICOS

1. DESCRIBA: ¿Cuáles son las quejas afectivas que usualmente observa en su práctica médica?

- Niños y adolescentes - Adultos - Ancianos

2. OBSERVE:

Realice una observación de sus pacientes por una semana y complete la siguiente tabla, siguiendo el ejemplo: Ejemplo: Número total de pacientes atendidos: n=5

Diagnóstico neurológico

Síntomas depresivos

Síntomas ansiosos

¿Ha recibido un diagnostico de Trastorno del

Estado de Ánimo?

¿Ha recibido tratamiento

psico farmacológico?

Numero % Numero % Numero % Numero % Numero %

Epilepsia lóbulo temporal (5)

100% Tristeza (3) Apatía (2)

60% 40%

Humor ansioso (4) Sudoración de manos (1)

80% 20%

Si (1) No (4)

20% 80%

Si (1) No (4)

20% 80%

Elabore una reflexión respecto de sus hallazgos.

ASPECTOS PSICOSOCIALES DE LA EPILEPSIA

Actualmente se pone más énfasis en el estudio de las variables psicosociales que influyen en la calidad de vida del paciente epiléptico, considerando que inciden directa e indirectamente sobre el tratamiento de la enfermedad [13].

Existe estigmatización de la enfermedad, rechazo social y laboral que conlleva sufrimiento psíquico individual y familiar.

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3.1 Calidad de vida

La calidad de vida es definida por la Organización Mundial de la Salud como la percepción de un individuo sobre su posición en la vida en el contexto de su sistema cultural y de valores, expectativas, estándares y preocupaciones. Así, implica aspectos de salud física, mental y relaciones sociales [19].

DeFelipe [13] la define como el estado global de bienestar que se centra en áreas como: síntomas, función física, actividades sociolaborales, función social, emociones, cognición, sueño/reposo, energía/vitalidad, percepciones de salud y satisfacción vital general.

En pacientes epilépticos se debe considerar que la calidad de vida se ve disminuida socialmente, debido a frecuentes insultos y rechazos que conllevan a una falta de desarrollo social básico en la mayoría de casos, presentándose como dificultades para establecer relaciones sociales. Esto, a su vez, puede mermar la autoestima del sujeto, llevándolo hacia el retraimiento y sobredependencia familiar. Todo esto se considera un freno en el desarrollo afectivo del paciente, presentado inmadurez psicológica y desarrollo emocional con correspondiente a la edad del paciente [13].

Además, debe considerarse la estrecha relación entre el estado de ánimo y la calidad de vida, tomando en cuenta que algunos autores refieren que los problemas del estado de ánimo son los predictores más sólidos para la calidad de vida en pacientes epilépticos [19].

3.2 Grupos etáreos

a) Niñez

En la afectación de la calidad de vida del niño epiléptico, confluyen aspectos sobre el manejo de la enfermedad por parte del propio paciente, con aspectos del manejo por parte de la familia. Así, en estos casos será importante trabajar tanto con el paciente como con sus padres.

En cuanto a las características propias del niño epiléptico, Austin [20] reporta que los niños con una actitud más negativa sobre su enfermedad, presentan un peor manejo y adaptación a ella. Así, las preocupaciones, la autoeficacia frente al manejo de crisis, y factores de habilidades sociales representan focos especialmente importantes para el tratamiento psicológico en estos pacientes.

Por otro lado, Oostrom [21] refiere que las variables familiares implicadas con la evolución del niño epiléptico incluyen la adaptación familiar a la enfermedad (principalmente en los primeros meses después del diagnóstico), y la ansiedad familiar, especialmente la materna.

Shore [22] explica que recibir un diagnóstico de epilepsia precipita una crisis familiar caracterizada por altos niveles de ansiedad, que puede resultar en una posterior sobreprotección y alteraciones en la disciplina del niño. En su estudio encuentra que los padres manifiestan alta necesidad de información hasta 2 años después de haber recibido el

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diagnóstico, y que esta necesidad informativa se relaciona directamente con la preocupación familiar, que a su vez incide en el manejo que el propio niño tiene sobre su enfermedad.

Resulta interesante analizar los resultados de dicha investigación, donde podemos comparar las necesidades de los padres y de los niños a los 3, 6, 12 y 24 meses tras recibir el diagnóstico de epilepsia:

Así, podemos ver que la necesidad de información por parte de los padres, específicamente en relación a las posibles causas de la enfermedad de su hijo, es la que se mantiene hasta dos años después de haber recibido el diagnóstico. Asimismo, la necesidad de discutir sus miedos acerca del futuro de sus hijos se mantiene con el paso del tiempo como una de las mayores necesidades que expresan, a pesar de que otras necesidades se aminoran.

En cuanto a los niños, las necesidades iniciales se relacionan con las estrategias que necesitan para mantenerse seguros durante una crisis, para luego trasladarse a la duda sobre las causas de su propia enfermedad hacia los 2 años del diagnóstico, lo cual probablemente se relaciona con la preocupación que manifiestan sus padres respecto a este mismo punto. Por otro lado, las necesidades de apoyo de los niños epilépticos se centran en cómo hablar sobre su condición con otros niños, hasta 2 años tras el diagnóstico.

Este estudio ilustra las continuas necesidades de guía e información que sufren el niño epiléptico y sus padres, planteando así la necesidad de brindar una guía adecuada al paciente y su familia, que no se limite al momento del diagnóstico, sino que sea objetivo de seguimiento a lo largo de los años que atendemos a dichos pacientes.

Tabla 6 Shore 2009 [22]

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b) Adolescencia

Artigas [23] explica que la adolescencia es un período especialmente difícil para pacientes epilépticos, considerando las repercusiones de conducta, aprendizaje y responsabilidad sobre la propia enfermedad que implica recibir este diagnóstico, en interacción con un período que de por sí es de cambios, rebeldía, búsqueda de identidad, etc.

Describe así:

- Implicaciones psicológicas:

Especialmente importante es el proceso de duelo, como parte de la aceptación y adaptación a la enfermedad. Durante este proceso el adolescente requiere de guía y apoyo, comprensión de la familia y un espacio para su expresión emocional, especialmente durante la fase de ira (ya que se relaciona estrechamente con la irregularidad o abandono del tratamiento).

La familia debe cuidar no propiciar una marcada dependencia familiar, al controlar la tendencia hacia la sobreprotección del paciente. Además, es una etapa en la que se debe estimular la autoconfianza y autonomía del adolescente.

- Implicaciones sociales:

Tabla 7. Artigas 1999 [23]

Tabla 8. Artigas 1999 [23]

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En la búsqueda de identidad del adolescente, las limitaciones que implica la epilepsia representan un obstáculo particularmente difícil de manejar. La tabla 8 presenta las limitaciones sociales que vive un adolescente epiléptico. Artigas explica que el adolescente puede debatirse entre la marginación social (al no poder vivir las mismas experiencias que sus pares), y la rebeldía que lo llevará a trasgredir las limitaciones médicas impuestas.

Es necesario entonces que el seguimiento psicológico del paciente adolescente sea un objetivo del médico tratante, brindando la posibilidad al paciente de resolver sus dudas respecto a la enfermedad, y expresar su conflictiva actual, ensayando posibles mecanismos de resolución, especialmente en el ámbito social.

c) Adultez

Las principales quejas psicosociales del adulto con epilepsia se relacionan con dificultades laborales y sociales, especialmente en pacientes con crisis frecuentes [24]. Así, los índices de desempleo y subempleo entre la población epiléptica son más elevados, y los índices de matrimonios e inclusión social son más bajos que en la población general [25]. Cuando el paciente sufre de trastornos del estado de ánimo comórbidos, la percepción sobre su propia discapacidad puede ser más negativa [24], llegando hasta un 63.5% de pacientes epilépticos que se consideran discapacitados, en algunas comunidades [26]. Esto afecta su capacidad de manejar con éxito la enfermedad.

El efecto sobre las relaciones sociales es importante. Reisinger [26] reporta un estudio en el que 41% de pacientes afirmó que la enfermedad afectaba su vida social, y hasta 50% reportó sufrir estigmatización a causa de la enfermedad.

Un estudio realizado en el (2008) [25] señala que el éxito de la cirugía de la epilepsia no depende únicamente del control de las crisis, sino que es un constructo mucho más complejo que incluye el nivel de adaptación psicosocial del paciente. Así, algunos autores sugieren que, aunque las crisis sean controladas, el hecho que el paciente continúe sufriendo de depresión, ansiedad y estigmatización social puede mermar en su mejoría tras la cirugía.

Existe además el “peso de la normalidad” (burden of normality), descrito por algunos autores, en el cual los pacientes epilépticos que han controlado las crisis, describen un rango de problemas psicosociales que resultan directamente del hecho de ya no sufrir crisis epilépticas. Estos problemas se relacionan con el hecho de que el paciente crónicamente enfermo se encuentra, de un momento a otro, “sano”, y no ha aprendido cómo manejarse en la sociedad sin la consideración de estar enfermo. De un momento a otro, las exigencias del medio se agudizan y el paciente sufre de problemas para adaptarse a esta nueva situación de vida. Además, aunque las crisis desaparezcan, no se puede esperar que las mermas psicosociales que el paciente ha sufrido por años, desaparezcan de un momento a otro. [25]

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Un manejo positivo de la epilepsia requiere de conductas de automanejo exitosas, que incluyen la adherencia a la medicación, el manejo del estrés y buenos hábitos de sueño [26]. Considerando que los cuadros depresivos afectan la eficacia del sujeto para manejar la enfermedad, y considerando que las limitaciones psicosociales a su vez son causantes de cuadros depresivos, queda clara la importancia de manejar tanto los aspectos emocionales del paciente, como los psicosociales. En ese sentido, es necesario brindar al paciente una guía adecuada que incluya información acerca de la enfermedad, enseñanza de estrategias sociales, seguimiento continuo, y control de aspectos psicológicos.

LECTURA COMPLEMENTARIA

Tanriverdi, T., Poulin, N. et al. Psychosocial outcome after extratemporal epilepsy surgery: A prospective clinical study. Turkish Neurosurgery 2008, Col: 18, No: 2, 114-124.

EJERCICIOS PRACTICOS

1. DESARROLLE: Realice una reflexión desde el punto de vista psicosocial sobre algún caso en particular que Ud. atienda, describiendo el vacio asistencial sanitario observado según DeFelipe [13], siguiendo el siguiente ejemplo, y proponiendo estrategias de manejo multidisciplinario. “Un paciente operado de cirugía de epilepsia fármacorresistente puede salir del hospital sin las crisis epilépticas persistentes que padecía durante tantos años, puede encontrarse físicamente muy bien en un corto periodo, pero deja el hospital sin saber orientarse en la ciudad porque siempre ha ido acompañado de su madre, a pesar de tener 39 años; tampoco ha aprendido cómo relacionarse con las personas de su entorno y explica que es como ‘volver a nacer’. Si tiene suerte, le instauran un tratamiento psiquiátrico con un antidepresivo para que mejore su estado de ánimo, pero nadie le enseña estrategias para afrontar su nueva situación vital ni para elaborar el duelo que supone tantos años de vivencia de la enfermedad, ni recibe tampoco una rehabilitación neuropsicológica del déficit cognitivo postquirúrgico que facilite una mayor adaptación a su entorno, con todos los problemas que implica dicho déficit en la calidad de vida”.

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CONCLUSIONES

El desarrollo, las lecturas complementarias y los ejercicios prácticos del módulo 4 tienen como

objetivo llevar a los participantes a reflexionar sobre aspectos que pueden parecer secundarios

en el tratamiento de las epilepsias, pero que cada vez se consideran más importantes en el

marco de una atención integral del paciente. Así, aspectos cognitivos, emocionales y

psicosociales no deben dejarse de lado como parte de la valoración inicial del pacientes, y más

adelante, como parte del seguimiento del caso, tomando en cuenta la influencia que tienen

sobre el compromiso con el tratamiento, el manejo de las crisis y, en general, el pronóstico del

caso. Es importante enfatizar entonces, la inclusión del neuropsicólogo, especialmente en el

campo de las epilepsias, dado que es el profesional que está preparado para valorar los

aspectos cognitivos, emocionales y psicosociales a profundidad, y contribuir con una mayor

riqueza diagnóstica, especificidad del tratamiento no farmacológico y seguimiento de paciente y

sus familiares.

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INSTRUMENTOS DE UTILIDAD

Neurological Disorders Depression Inventory for Epilepsy (NDDI-E) Screening Tool

http://www.epilepsyfoundation.org/about/related/mood/nddietool.cfm

Quality of life in epilepsy QOLIE

http://www.epilepsy.com/pdfs/qolie_31.pdf

Quality of life in epilepsy for Adolescents QOLIE-AD-48

http://www.epilepsy.com/pdfs/qolie_ad_48.pdf

Epilepsy Self Management Scale ESMS

http://www.sph.emory.edu/ManagingEpilepsyWell/documents/instruments/Epilepsy%20Self%20Mangement-Scale%20and%20Description.pdf

Epilepsy self-Efficacy Scales ESES

http://www.sph.emory.edu/ManagingEpilepsyWell/documents/instruments/Epilepsy%20Self-Efficacy%20Scale%20and%20Description.pdf

Epilepsy Stigma Scale

http://www.sph.emory.edu/ManagingEpilepsyWell/documents/instruments/Epilepsy%20Stigm

a%20Scale%20and%20Description.pdf

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BIBLIOGRAFIA

1. Orozco-Giménez, C., Verdejo-García, A. et al. Neuropsicología clínica en la cirugía de la epilepsia del lóbulo temporal. REV NEUROL 2002; 35: 1116-35.

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