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MINISTERIO DE LA PROTECCIÓN SOCIAL

DECRETO NÚMERO xxx DE 2011

Por medio del cual se reglamenta parcialmente la Ley 1388 de 2010 “POR EL DERECHO A LA VIDA DE LOS NIÑOS CON CÁNCER

EN COLOMBIA”

ARTÍCULO 1-. Objeto. De conformidad con lo establecido en el artículo 1 de la

Ley 1388 de 2010, adóptense transitoriamente los protocolos del Instituto Nacional

de Cancerología para el tratamiento del cáncer en menores de 18 años, mientras se

establecen los protocolos definitivos, los cuales deben salir del consenso, a nivel

nacional, de hemato-oncólogos pediatras. Dicho consenso deberá empezarse a más

tardar el primero de febrero del año 2012. Para el efecto, el Ministerio de la

Protección Social con el apoyo del Instituto Nacional de Cancerología diseñará un

plan de trabajo y de metodología a aplicar en dicho proceso, el cual deberá tener en

cuenta la priorización de que habla el siguiente párrafo.

Igualmente y según criterio del Instituto Nacional de Cancerología, se podrán

aceptar otros tipos de protocolos, los cuales deberán contar con evidencia clínica.

Adóptese una guía general de estándares para el manejo inicial del niño con

presunción de cáncer y otra guía general para las patologías enunciadas en el

numeral 2 del artículo 2 de la Ley 1388 de 2010, la cual debe acoger la estrategia,

con énfasis en cáncer, de AIEPI (Atención Integral de Enfermedades Prevalentes de

la infancia). Dicha guía deberá ser realizada por el Ministerio de la Protección

Social en apoyo del Instituto Nacional de Cancerología -INC, Instituto Nacional de

Salud –INS y Asociación Colombiana de Hemato Oncología Pediátrica -ACHOP y

deberá ser realizada antes del 01 de febrero de 2012. Igualmente, se adoptarán

doce (12) guías de los cánceres más comunes en menores de 18 años, las cuales son:

leucemia linfoide aguda, leucemia mieloide, leucemia promielocítica, linfoma

hodgkin, linfoma no hodgkin, tumores del sistema nervioso central,

neuroblastoma, tumor de Wilms, rabdomiosarcoma, osteosarcoma, retinoblastoma y

hepatoblastoma. Las guías elaboradas por el consorcio CINETS serán de aplicación

para las cinco primeros canceres enunciados, las cuales deberán ser elaboradas

antes del 01 de junio de 2012. Las demás guías se deberán ir desarrollando y

deberán ser expedidas antes del 01 de junio de 2013. Igualmente, adóptense tres (3)

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guías para las siguientes enfermedades de la sangre: hemofilia y aplasia medular

congénita o adquirida.

ARTÍCULO 2-. Beneficiarios. En caso de que el paciente cumpla 18 años sin

haber culminado su tratamiento de conformidad con la Ley 1388 de 2010 y el

presente decreto, dicho tratamiento no podrá suspenderse solo por el hecho de

haber alcanzado la mayoría de edad, y su retiro de la Unidad de Atención de

Cáncer Infantil –UACI - estará únicamente sujeto a la determinación del médico

tratante.

ARTÍCULO 3-. Garantía de la Atención. De acuerdo a lo establecido en el artículo

3 de la Ley 1388 de 2010, créase la base de datos para la garantía de la atención en salud, la cual deberá contener la información necesaria para monitorear el

cumplimiento de todos los atributos de calidad en la atención para niños con

presunción y/o diagnóstico de cáncer y/o con las enfermedades descritas en el

numeral 2 del artículo 2 de la Ley 1388 de 2010, así como el cumplimiento de las

competencias de los diferentes actores del sistema que intervienen en la atención.

Esta información deberá ser definida en mesa conjunta por las diferentes áreas del

Ministerio de Protección Social, la Superintendencia Nacional de Salud, el Instituto

Nacional de Cancerología, el Instituto Nacional de Salud y por un representante de

las agremiaciones de EAPB, con el apoyo de un equipo de oncohematólogos

pediatras. El diseño de dicha base deberá ser realizada antes del 1 de Julio del

2012.

La mesa de trabajo definirá el sistema idóneo para desarrollar esta base y su

implementación estará sujeta al cronograma establecido por la mesa.

Dicha base de datos será operada por el Instituto Nacional de Salud quien

analizará y entregará la información a las entidades de competencia de acuerdo

con la periodicidad y nivel de desagregación definidos en la mesa conjunta.

ARTÍCULO 4-. Modelo Integral de Atención. Es responsabilidad de las empresas

administradoras de beneficios –EAPB- garantizar el acceso inmediato, la calidad y

la oportunidad en la atención de los niños y niñas con cáncer y/o con las

enfermedades descritas en el numeral 2 del artículo 2 de la Ley 1388 de 2010.

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Los beneficiaros de la presente ley, no están sujetos a los períodos de carencia ni a

los Copagos o cuotas Moderadoras incluso en eventos por complicaciones de la

enfermedad o tratamiento, efectos secundarios, estancias hospitalarias o

procedimientos ambulatorios.

El procedimiento para efectuar recobros al FOSYGA deberá definirse por el

Ministerio de Protección social antes del 1 de febrero de 2012

ARTÍCULO 5-. Unidades de Atención de Cáncer Infantil. De conformidad a los

artículos 1 y 5 de la Ley 1388 de 2010, las Unidades de Atención de Cáncer Infantil,

para su funcionamiento y hasta que los requisitos exigidos en el anexo técnico de la

Ley 1388 de 2010 sean de progresivo cumplimiento según lo establezca el

Ministerio de la Protección Social, deberán cumplir mínimo con los siguientes

requisitos:

1. Talento Humano. Las unidades de atención de cáncer infantil deberán contar con:

• Un (1) Médico especialista en oncohematología pediátrica presencial

diurno de tiempo completo y disponible las veinticuatro (24) horas,

por cada 40 pacientes año.

• Un (1) Pediatra permanente presencial.

• Un (1) Médico anestesiólogo, quien podrá tener residentes en la

misma Unidad de Atención quien solo podrá hacer un procedimiento

a la vez.

• Un (1) Jefe de Enfermería.

• Una (1) Enfermera profesional y auxiliares de enfermería

permanentes con dedicación exclusiva al servicio (unidades con más

de cincuenta (50) pacientes nuevos al año o trasplante de médula

ósea debe contar con enfermera coordinadora con especialización en

oncología).

• Un (1) Psicólogo presencial diurno.

• Un (1) Trabajador social presencial diurno.

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• Un (1) Químico farmacéutico certificado por el INVIMA para el

manejo de mezclas.

• Un nutricionista

• Un patólogo con experiencia en oncohematología pediátrica.

• Un (1) Instrumentador.

• Un jefe de enfermería con entrenamiento certificado en manejo de

pacientes oncológicos pediátricos. Debe haber uno por cada 6 a 8

pacientes.

• Personal de oficios generales entrenado.

2. Instalaciones físicas.

Se deberá contar con un espacio delimitado y con dedicación exclusiva a la

atención de pacientes de hematología y oncología pediátrica en un área de la

planta física o terreno del establecimiento medico asistencial, que incluye sala de

espera, sala de quimioterapia, hospitalización, sanitarios para pacientes y

visitantes, ambiente de procedimiento médico aséptico y área de administración de

medicamentos, dependiendo operativamente del departamento o servicio de

oncología, pediatría y/o hematología, con estructura propia de personal.

3. Dotación. Las unidades de atención de cáncer infantil deberán contar con: • Equipos indispensables con condiciones y mantenimiento adecuado,

para prestar servicios de salud ofrecidos por el prestador. Serán en este

caso, los mismos requisitos definidos para servicios quirúrgicos y de

hospitalización de mediana y alta complejidad definidas en los anexos

técnicos de la Ley 1388 de 2010 y anexo número uno (1) de la

Resolución 1043 de 2006.

• Unidades con más de cincuenta (50) pacientes año y/o las unidades de

trasplante de médula ósea debe tener un laboratorio clínico, un equipo

para medición de niveles de medicamentos incluyendo citostáticos.

• Computador con conexión a internet y software para el registro

nacional de cáncer.

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• Para el área de dotación de citostáticos se debe contar con: una cámara

de flujo laminar clase II B, una cámara de flujo laminar horizontal para

medicamentos diferentes a los citostáticos y otra para la mezcla de

preparaciones nutricionales enterales y parenterales según lo

establecido en el decreto 2200 de 2005 o demás normas que lo

modifiquen, adicionen o sustituyan; deben disponer de aire

acondicionado capaz de mantener una presión de aire positiva,

garantizando al menos treinta (30) cambios de aire por hora. El aire

será inyectado desde el exterior y debe ser filtrado a través de un filtro

HEPA de al menos noventa y siete (97%) de eficiencia y con su

respectivo indicador de presión. Deben registrarse diariamente las

lecturas de presión; buena iluminación, en esta área las lámparas

deben estar empotradas en el techo.

4. Medicamentos: Las unidades de atención de cáncer infantil deberán contar con:

• Un servicio farmacéutico de alta complejidad que contenga banco de

medicamentos, central de mezclas y procesos de seguimiento clínico y

farmacológico, los cuales deberán ser visitados y autorizados por el

INVIMA previo al funcionamiento del mismo.

• Los demás establecidos en los anexo técnico uno de la Resolución 1043

de 2006.

5. Procesos prioritarios asistenciales: Adicional a los requisitos establecidos

en esta materia y en el anexo técnico número uno (1) de la Resolución 1043,

deben las Unidades de Atención de Cáncer Infantil, demostrar el

cumplimiento de:

• Los protocolos nacionales de tratamiento para los doce (12) grupos de

patologías más frecuentes en oncología y/o oncohematología pediátrica.

• Protocolos para la prevención y tratamiento de neutropenia febril.

• Protocolos para manejo de transfusiones, catéteres y sus complicaciones.

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• Guía para la prevención y tratamiento de eventos adversos y

complicaciones debidas a la administración de antineoplásicos y

radioterapia.

• Protocolos de prevención y tratamientos de extravasación.

• Protocolos de detección y manejo de dolor.

• Protocolos para el ingreso y manejo de pacientes en UCI pediátrica.

• Protocolos de manejos de cuidados paliativos.

• Protocolos para la capacitación de los profesionales y las familias de los

niños con presunción y diagnóstico de cáncer y/o de las enfermedades

enunciadas en el numeral 2 del artículo 2 de la Ley 1388 de 2010.

• Procedimientos para la medición y seguimiento de la adherencia a las

guías y protocolos de manejo.

• Elaboración y ejecución de un programa de recolección y transporte de

los desechos peligrosos que incluya ruta, frecuencia y horarios para

evitar la interferencia con el transporte de alimentos, materiales y con el

resto de las actividades del establecimiento.

6. Historia Clínica y registros asistenciales: La UACI debe contar con los

registros de procesos clínicos de los pacientes, que se relacionan

directamente con los principales riesgos, propios de la prestación de

servicios. Además, debe contar con:

• Un registro de tumores hospitalario.

• Acceso y diligenciamiento en tiempo real del registro nacional de

tumores.

• Hoja o registro de quimioterapia.

• Consentimiento informado para el tratamiento, anexo a la historia

clínica.

• Los demás requisitos establecidos en el anexo técnico número uno (1)

de la Resolución 1043 de 2006.

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7. Interdependencias de servicios: Las unidades de Atención de Cáncer

Infantil, además de lo enunciado, deberán garantizar la disponibilidad de:

• Una unidad de cuidados intensivos pediátricos.

• Radioterapia.

• Cirugía pediátrica.

• Programación de nutrición.

• Especialistas y o sub especialistas que se requieran dependiendo de

la patología.

• Servicios de apoyo social que incluya la disponibilidad de aula

hospitalaria.

• Los demás requisitos establecidos en el anexo técnico número uno (1)

de la Resolución 1043 de 2006.

8. Referencia y contrarreferencia de pacientes: Un niño con presunción y/o

diagnóstico de cáncer, deberá ser remitido a más tardar, dentro de las 72

horas siguientes, a una Unidad de Atención de Cáncer Infantil que cuente

con todos los servicios que el menor requiere. Igualmente se deberá tener

en cuenta lo establecido en la guía general de estándares para el manejo

inicial de los niños con presunción y/o diagnóstico de cáncer establecida en

el artículo 1 del presente decreto.

El sistema de referencia y contrarreferencia deberá establecerse como parte integral

de los contratos. Cuando la EAPB no remita al paciente en las siguientes 72 horas,

será responsabilidad del Ente Territorial la remisión del paciente a cargo de la

EAPB. El cumplimiento de las 72 horas deberá ser monitoreado por los sistemas

de información.

9. Seguimiento a riesgos en la prestación de servicios: Con el fin de proteger a los usuarios de los riesgos originados en la prestación de servicios, la

UACI deberá contar con:

• Seguimiento clínico según lo determinen las guías y protocolos.

• Seguimiento farmacológico, según lo establecido en el decreto 2200

de 2005 y en la Resolución 1403 de 2007.

Los menores con presunción diagnóstica o con diagnóstico efectivo de cáncer que

sean de difícil manejo a consideración del médico tratante de la UACI, serán

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remitidos a los Centros de Excelencia que se establezcan para las diferentes

regiones del país los cuales deberán certificarse. Igualmente, serán remitidos a los

centros de excelencia aquellos menores que no cuenten con UAICI en su región.

El centro de excelencia es una Unidad de Atención de máxima complejidad que

contará con grupos interdisciplinarios de investigación, seguimiento clínico a cada

caso, contando con unidades de análisis e indicadores de sobrevida. Su comité

técnico científico funcionará como instancia de aclaración y resolución de conflictos

y deberá ser docente – asistencial.

El Gobierno Nacional deberá incentivar que las UACI se promuevan para ser

centros de excelencia, para lo cual deberán habilitarse y certificarse.

ARTÍCULO 6-. De conformidad al artículo 6 de la Ley 1388 de 2010, el Gobierno

Nacional a través de la Comisión de Regulación en Salud, o quien haga sus veces,

establecerá, de manera obligatoria, a más tardar el 30 de junio de 2012, las tarifas

que regirán para los servicios propuestos, en atención a la facultad dada a dicha

entidad en el artículo 7 de la Ley 1122 de 2007.

ARTÍCULO 7-. Oferta de servicios. De acuerdo al artículo 7 de la Ley 1388 de

2010, las administradoras de planes de Beneficio deberán contar por lo menos con

una Unidad de Atención de Cáncer Infantil que le preste servicios. En el evento de

que dicha unidad no sea la más cercana al lugar de residencia del menor, éste

deberá ser remitido a la UACI de referencia más próxima, sin importar si existe o

no contrato con la aseguradora. En este caso EAPB deberá encargase de realizar

los trámites correspondientes para formalizar la contratación con la Unidad de

Atención de Cáncer Infantil para garantizar la atención y continuidad del paciente

en su tratamiento. En el caso de que dicha entidad no cuente con disponibilidad

en el momento, el menor deberá ser remitido a la siguiente Unidad más cercana.

ARTÍCULO 8-. De conformidad al artículo 8 de la Ley 1388 de 2010, adóptese una

guía general de remisión del niño con presunción diagnóstica de cáncer, la cual

debe contar con una parte administrativa y con una parte clínica. La parte

administrativa deberá incluir por lo menos lo siguiente:

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• Medio de transporte para la remisión, el cual dependerá del lugar

donde viva el menor.

• Traslado del acompañante, alojamiento y alimentación.

• Remisión del menor. El centro de remisión debe contar con un

procedimiento eficaz y rápido. La remisión del paciente a la impresión

diagnóstica a que hace referencia el presente artículo se hará de manera

inmediata, entendiendo este término por un periodo no superior a 72

horas, si no presenta una urgencia.

• Retorno del menor y su acompañante. Se deberá establecer cómo será el

regreso al hogar una vez culmine el tratamiento del menor.

En cuanto a la parte clínica, la guía de remisión debe contener por lo menos lo

siguiente:

• Una comunicación, realizada en computador o letra legible, que

establezca el estado actual del paciente.

• Resúmen de la historia clínica del menor, la cual debe ir de manera

legible, clara y completa.

• Envío de todos los exámenes, radiografías, ecografías, etc., que se le

hayan realizado al menor.

Con el objetivo de dar resolutividad a los primeros niveles de atención y contar con

el concurso de la comunidad en la garantía del derecho a la salud se adoptara la

estrategia AIEPI con especial énfasis en el módulo de cáncer infantil, en todo el

territorio nacional, la cual será exigible a los profesionales de salud, al personal de

prestación de servicio obligatorio y a las secretarías de salud.

Igualmente, se debe realizar un Plan nacional para Generación y Fortalecimiento

de competencias en diagnóstico, tratamiento y vigilancia de cáncer infantil, el cual

debe contener como mínimo:

• Una evaluación sobre el conocimiento que tienen los médicos generales

y especialistas respecto al manejo adecuado y oportuno de los niños que

sufran o sospeche que pueda sufrir de cualquiera de las enfermedades

establecidas en la Ley 1388 de 2010. Ese diagnóstico se puede realizar

mediante un formato que el Ministerio de la Protección Social con el

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apoyo de ASCOFAME envíe a dichos profesionales con el fin de que

ellos registren lo que consideren puntual para capacitarse.

• El programa estará a cargo del Ministerio de la Protección Social y

deberá contar con el apoyo de las secretarias de salud de las entidades

territoriales, del Instituto Nacional de Salud, Instituto Nacional de

Cancerología y de profesionales especializados en Hemato - Oncología

pediátrica. Igualmente, podrán apoyar, según criterios del Ministerio de

la Protección Social, organizaciones no gubernamentales que

demuestren capacidad para participar en este tipo de proyectos.

• El programa de desarrollo de competencias deberá contener un módulo de sistemas de información.

• El programa debe ser semestral.

• Un presupuesto que será utilizado para realizar el Plan de capacitación.

• Un cronograma para el desarrollo de la capacitación.

• Una encuesta en la que se evalúe el proceso de capacitación con el fin de

saber la percepción sobre ella y los puntos que podrían ser reforzados

más adelante.

ARTÍCULO 9-. Comité de Tumores. De acuerdo al artículo 10 de la Ley 1388 de

2010, el Comité de Tumores estará conformado por el médico tratante del menor

(cuyo caso se analiza), un médico radioterapeuta, un cirujano pediatra, un

patólogo y un psicólogo y/o por un trabajador social. Deberá sesionar, de manera

presencial, por lo menos una vez por semana o a necesidad según estado de

cambio clínico. Dicho comité funcionará en cada unidad de atención de cáncer

infantil y las funciones a cargo serán desarrolladas en la UACI en que funcionen.

El Comité de Tumores cumplirá las siguientes funciones:

• Estimular programas de prevención del cáncer.

• Coordinar y programar de educación oncológica.

• Analizar y asesorar sobre los casos oncológicos que en el mismo se

presentan.

• Efectuar el control del diseño de las historias clínicas, de la evolución de los

pacientes y de los tratamientos instituidos.

• Deberá realizar el análisis de los siguientes datos:

� Incidencia de los tipos de cáncer diagnosticados.

� Incidencia según sexo y edad.

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� Mejoramiento de porcentaje de diagnósticos confirmados

histopatológicamente (dentro del registro es fundamental la

histología).

� Tendencias cronológicas en la distribución de casos o estadio

evolutivo.

� Evaluar seguimiento (es dinámico y fuente de información

permanente).

� Evaluación y observación de la sobrevida de pacientes con distintos

tipos de cáncer frente a los distintos tipos de tratamientos.

� Analizar caso por caso y determinar la conducta terapéutica a seguir.

Dichos comités deberán constituir el acta de conformación y actas de las sesiones

realizadas, las cuales reposarán en la dirección de la institución.

ARTÍCULO 10-. Red de unidades. De conformidad al artículo 11 de la Ley 1388

de 2010, para el diseño de la red virtual de UACI, adóptese los lineamientos

establecidos en el Plan Nacional de Cáncer en su línea estratégica Nº 5, la cual

deberá estar a cargo del Instituto Nacional de Cancerología con el apoyo de

Instituto Nacional de Salud y de profesionales especializados en Hemato -

Oncología pediátrica. La red virtual deberá considerar los requerimientos

establecidos en el Registro Nacional de Cáncer Infantil que establece el artículo 12

de la Ley 1388 de 2010.

La red virtual y el Registro Nacional de Cáncer Infantil deberán estar

interrelacionados para que pueda haber correspondencia entre ellos. La red virtual

deberá estar constituida a más tardar el 30 de junio de 2012 y no podrá estar

supeditada a los tiempos que establezca el Instituto Nacional de Cancerología de

conformidad al artículo 12 de la Ley 1384 de 2010.

ARTÍCULO 11. Registro Nacional de Cáncer Infantil. De conformidad a lo

establecido en el artículo 12 de la Ley 1388 de 2010, el Instituto Nacional de Salud

desarrollará el Registro Nacional de Cáncer, el cual será diseñado, implementado y

administrado por dicha entidad y este formará parte integral del sistema de

información SIVIGILA.

El Registro Nacional de Cáncer deberá contar con los siguientes atributos:

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• Estar en línea: con la mejor plataforma de información disponible que

asegure el flujo, la conectividad y la seguridad de los datos en tiempo real.

• Número único de identificación. Será un código alfa numérico conformado

por número de identificación asignado por la Registraduría, seguido de una

variable del código del departamento o distrito, código del municipio,

según los códigos DIVIPOLA.

• Adaptabilidad: Entendida como la propiedad que tiene el sistema de

aprender y modificar un proceso, un estado o una característica de acuerdo

a las modificaciones que sufre el contexto. Esto se logra a través de un

mecanismo de adaptación que permita responder a los cambios internos y

externos a través del tiempo.

• Estabilidad: Puede mantenerse en equilibrio a través del flujo continuo de

información, puede mantener su funcionamiento a través del tiempo y

trabajar de manera efectiva.

• Confidencialidad, que se entiende de acuerdo a la Resolución 816 de 2004.

El proceso de operación de este registro se adelantara por fases, a saber:

• Análisis y diseño: consiste en reunir información, determinar los

requerimientos, conocer necesidades, establecer propuestas de rasgos

generales y la interacción entre los sistemas.

• Desarrollo: consiste en definir la arquitectura del hardware y software,

componentes, módulos y datos de un sistema de cómputo para satisfacer los

requerimientos.

• Pilotaje del proceso: entendida como la implementación del sistema de

información en unidades de prueba para reconocer posibles faltantes o

debilidades a corregir. De acuerdo al resultado de esta etapa se realizarán

los ajustes necesarios para el cumplimiento de requisitos.

• Implementación: Desarrollo del proceso completo a nivel nacional.

Las instituciones que harán parte del sistema de información serán:

• Ministerio de la Protección Social.

• Superintendencia Nacional de Salud.

• Instituto Nacional de Salud.

• Unidades notificadoras departamentales.

• Empresas Administradoras de Planes de Beneficios.

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• Unidades notificadoras municipales.

• Instituciones Prestadoras de Salud.

• Defensoría del Pueblo.

• Laboratorios y centros de apoyo diagnóstico.

• Asociación Colombiana de Hemato – Oncología Pediátrica ACHOP.

• La sociedad civil puede ser participe directa del sistema en la medida en

que su capacidad organizativa se lo permita teniendo que mediar para

proceso diferentes a la difusión de información, acuerdos y o convenios

escritos con por lo menos una entidad participante.

En cuanto al flujo de información, éste se desarrollará de acuerdo a los procesos

definidos en conjunto con el Ministerio de Protección Social o quien hagas sus

veces.

El Instituto Nacional de Salud, según sus competencias, implementará un módulo

especial para el reporte de leucemias dentro del módulo de enfermedades

realizando un pilotaje, el cual deberá ejecutarse antes del 1 de junio de 2012.

Igualmente, se deberá presentar un cronograma con el plan de trabajo para la

implementación de las demás enfermedades de que trata la Ley 1388 de 2010, a

más tardar el 1 de febrero de 2012.

El Ministerio de Hacienda y el Ministerio de Protección Social destinarán los

recursos necesarios para la implementación del registro nacional de cáncer en

todas sus fases.

ARTÍCULO 12-. Servicio de Apoyo Social. De acuerdo al artículo 13 de la Ley

1388 de 2010, el hogar de paso consiste en un servicio que se brinda a menores de

18 años con presunción y/o diagnóstico de cáncer y/o de las enfermedades

descritas en el numeral 2 del artículo 2 de la Ley 1388 de 2010 que requieran

protección integral, recuperación funcional durante su tratamiento y/o fase

terminal mejorando su calidad de vida y/o reincorporándolos a un plan de vida

normal. El hogar de paso deberá contar con licencia expedida por el ICBF y estar

inscrito en el Registro Nacional de Cáncer Infantil.

Serán beneficiarios del hogar de paso todos los menores de 18 años con diagnóstico

o presunción diagnóstica de cáncer y/o de las enfermedades descritas en el

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numeral 2 del artículo de la Ley 1388 de 2010, que por su situación geográfica y/o

domiciliaria presentan riesgo clínico durante el proceso de diagnóstico y/o de

tratamiento de la enfermedad.

Para la ubicación de niños en los hogares de paso se tendrá en cuenta el criterio

dado por el trabajador social o responsable del centro de atención, quien deberá

elegir el hogar dentro de la red inscrita en el registro Nacional de Cáncer Infantil.

Cuando se trate de grupos de hermanos, éstos deberán ser ubicados en un mismo

hogar de paso.

El hogar de paso deberá contar mínimo con los siguientes requisitos:

• Un médico general con entrenamiento, y/o médico rural con entrenamiento y/o una enfermera jefe con experiencia en oncología.

• Un psicólogo.

• Servicio de traslado según requiera la condición clínica del menor.

El hogar de paso deberá contar con los servicios médicos en horario de 8 horas y

con disponibilidad de 24 horas y deberán ser habilitados y certificados por la

Secretaría de Salud respectiva.

La remuneración de estos profesionales serán cubiertos con recursos asignados a

gastos administrativos del hogar de paso, a excepción del médico rural cuyo pago

está a cargo de la entidad territorial correspondiente.

El personal de salud deberá estar inscrito en el Registro Nacional de Cáncer y la

información que se produzca deberá estar registrada en la red virtual de que habla

el artículo 11 de la Ley 1388 de 2010.

ARTÍCULO 13-. Del Consejo Nacional Asesor. De conformidad al artículo 14 de

la Ley 1388 de 2010, el Consejo Nacional Asesor de Cáncer Infantil deberá reunirse

ordinariamente por lo menos una vez cada seis (6) meses previa convocatoria de la

Secretaría del Consejo y extraordinariamente a solicitud de su Presidente o de la

tercera parte de sus miembros.

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El Consejo podrá deliberar con la presencia de la tercera parte de sus miembros y

sus decisiones serán tomadas por la mayoría absoluta de los asistentes.

El Consejo podrá invitar a cualquiera de sus sesiones a personas del sector público

o privado que considere necesarias para la mejor ilustración de los diferentes

temas en los cuales debe formular recomendaciones. Los invitados podrán tener

voz pero no voto en las sesiones del Consejo.

El Instituto Nacional de Salud será entidad asesora del Consejo Nacional de Cáncer

infantil en su calidad de operador del sistema de vigilancia de salud pública según

lo establece el artículo 33 de la Ley 1122 de 2007.

Las actas de las sesiones del Consejo Nacional Asesor de Cáncer Infantil serán

suscritas por el Presidente y el Secretario del Consejo.

El Consejo Nacional Asesor de Cáncer Infantil estará presidido por el Ministro de

la Protección Social o su delegado. Son funciones del Presidente del Consejo, las

siguientes:

• Presentar las recomendaciones, estudios y demás documentos que apruebe

el Consejo ante el Gobierno Nacional y demás órganos y entidades

pertinentes;

• Presentar cada año la agenda de temas a desarrollar por el Consejo;

• Solicitar a la Secretaría del Consejo la convocatoria de las sesiones;

• Suscribir conjuntamente con la Secretaría las actas del Consejo, así como los

demás documentos pertinentes;

• Recomendar la realización de los estudios a que haya lugar;

• Dirigir las sesiones y ordenar las intervenciones de los miembros del

Consejo para una ágil discusión de los temas;

• Promover la activa participación de los miembros del Consejo en el estudio

de los documentos presentados a su consideración;

• Elegir y nombrar miembros del Consejo a los representantes de las EAPB,

IPS, organizaciones sin ánimo de lucro o fundaciones dedicadas al apoyo de

los niños que padecen cáncer y padres de familia; y

• Las demás funciones que el Consejo o el reglamento le asigne.

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La Secretaría del Consejo Nacional Asesor de Cáncer Infantil será ejercida por el

Presidente de ACHOP. La Secretaría tendrá como funciones, las siguientes:

• Actuar como secretario en las reuniones del Consejo y de sus comisiones,

suscribir y mantener en custodia las actas;

• Convocar las sesiones del Consejo;

• Presentar al Consejo los informes, estudios y documentos que deban ser

examinados;

• Invitar a las sesiones del Consejo a las personas que le indique su Presidente

o los demás miembros del mismo;

• Convocar a las EAPB, IPS, organizaciones sin ánimo de lucro o fundaciones

dedicadas al apoyo de los niños que padecen cáncer y a los padres de

familia, a postular un representante para formar parte del Consejo.

• Las demás que le asigne el Consejo o el reglamento.

La elección de miembros del Consejo Nacional Asesor del Cáncer Infantil deberá

ser así: Al tratarse de la elección de los miembros del Consejo consistentes en el

representante de las EAPB, el representante de la IPS, el representante de las

organizaciones sin ánimo de lucro o fundaciones dedicadas al apoyo de los niños

que padecen cáncer, el Secretario del Consejo Nacional Asesor de Cáncer Infantil

enviará una comunicación a los directivos de estos entes invitándolos a postularse

para hacer parte del Consejo, de manera que en el término de quince (15) días

hábiles después del recibo de la invitación, manifiesten su voluntad y acrediten las

calidades exigidas en el presente decreto. Una vez el Secretario del Consejo reciba

las aceptaciones y en caso de que quienes las hayan enviado, cumplan con las

calidades requeridas en la invitación, el Presidente del Consejo Nacional Asesor de

Cáncer Infantil procederá a elegir los nuevos miembros a quienes se les informará

por escrito sobre su nombramiento. En caso de que todos los solicitantes cumplan

con las calidades requeridas, la persona que primero haya manifestado su

voluntad de hacer parte del Consejo Nacional Asesor, de acuerdo con la fecha de

radicación de su comunicación, será la elegida.

En lo concerniente a la elección del representante de los padres de familia, el

Secretario del Consejo Departamental publicará un aviso en un diario de amplia

circulación, invitando a quienes estén interesados a postularse para hacer parte del

Consejo, de manera que en el término de quince (15) días hábiles después de la

Defensoría del Pueblo. Proyecto de Reglamentación Ley de Cáncer Infantil. Página 17

publicación de esta invitación, manifiesten su voluntad y acrediten las calidades

exigidas en el presente decreto. Una vez el Secretario del Consejo Nacional Asesor

reciba las aceptaciones y en caso de que quienes las hayan enviado, cumplan con

las calidades requeridas en la invitación, el Presidente del Consejo Nacional Asesor

de Cáncer Infantil procederá a elegir los nuevos miembros a quienes se les

informará por escrito sobre su nombramiento. En caso de que todos los solicitantes

cumplan con las calidades requeridas, la persona que primero haya manifestado su

voluntad de hacer parte del Consejo Departamental, teniendo en cuenta la fecha de

radicación de su comunicación, será la elegida.

Las personas naturales o jurídicas que quieran ser integrantes del Consejo

Nacional Asesor de Cáncer Infantil deberán cumplir con los siguientes requisitos:

a) Calidades comunes

• Las organizaciones, asociaciones y/o fundaciones deberán estar legalmente

constituidas, por lo cual deberán anexar el certificado de existencia y

representación legal o de personería jurídica.

• Las organizaciones, asociaciones y/o fundaciones deben tener apoyo directo

a los niños con cáncer y/o su familia como consecuencia de esta

enfermedad, por lo cual deben demostrar sus actividades en el sector.

• Pueden participar organizaciones, asociaciones y/o fundaciones públicas

y/o privadas sin ánimo de lucro.

• Ser mayor de edad.

• No deben tener procesos de investigación y/o sanción referentes al tema.

b) Calidades especiales para EAPB

• Ser representante legal de una de las EAPB legalmente constituida.

• Acreditar documentalmente experiencia profesional mínima de dos (02)

años en el sector.

• No hallarse incurso en ninguna de las inhabilidades e incompatibilidades

contempladas en la Ley.

• No tener antecedentes penales.

c) Calidades especiales para IPS

• Ser representante legal de una de las IPS legalmente constituida que sean

prestadoras de servicios a niños con cáncer infantil y/o con las

Defensoría del Pueblo. Proyecto de Reglamentación Ley de Cáncer Infantil. Página 18

enfermedades descritas en el numeral 2 del artículo 2 de la Ley 1388 de

2010.

• Acreditar documentalmente experiencia profesional mínima de dos (02)

años en el sector.

• No hallarse incurso en ninguna de las inhabilidades e incompatibilidades

contempladas en la Ley.

• No tener antecedentes penales.

d) Calidades especiales para organizaciones, asociaciones y/o fundaciones.

• Carta firmada por el representante legal o de la junta directiva de la

organización, asociación y/o fundación, donde autorice la participación de

la persona interesada en ser miembro del Consejo Nacional Asesor.

• Ser integrante activo de una organización, asociación y/o fundación que

trabajen con niños con cáncer o con alguna de las enfermedades

enumeradas en el numeral 2 del artículo 2 de la Ley 1388 de 2010 y que

cuente con espíritu de servicio. Dicha organización, asociación y/o

fundación deberá estar constituida con una anterioridad mínima de un (1)

año contado a partir de que se publique la convocatoria.

• Copia de estatutos vigentes.

• Carta dirigida al Presidente o al Secretario del Consejo Nacional Asesor,

donde comente el motivo por el cual quiere ser miembro, lo que espera

aportar, los compromisos que asumiría en el caso de que fuera elegido, así

como también lo que espera del mismo.

• Hoja de vida para evaluar las fortalezas de cada candidato y potenciar sus

habilidades y capacidades dentro de las actividades del sector salud.

e) Calidades especiales para los padres de familia

• Ser padre o madre de un niño que actualmente cuente con confirmación

diagnóstica de cáncer o de cualquiera de las enfermedades establecidas en el

numeral 2 del artículo 2 de la Ley 1438 de 2011.

• Contar con habilidades de liderazgo, comunicación y vocación de servicio.

• No hallarse incurso en ninguna de las inhabilidades e incompatibilidades

contempladas en la Ley.

• No tener antecedentes penales.

Defensoría del Pueblo. Proyecto de Reglamentación Ley de Cáncer Infantil. Página 19

ARTÍCULO 14-. De los Consejos Departamentales. De acuerdo al artículo 15 de

la Ley 1388 de 2010, los Consejos Departamentales Asesores deberán reunirse

ordinariamente por lo menos una vez cada seis (6) meses previa convocatoria de

sus secretarías y extraordinariamente a solicitud de su Presidente o de la tercera

parte de sus miembros.

Los consejos podrán deliberar con la presencia de la tercera parte de sus miembros

y sus decisiones serán tomadas por la mayoría absoluta de los asistentes.

Los consejos podrán invitar a cualquiera de sus sesiones a personas del sector

público o privado que consideren necesarias para la mejor ilustración de los

diferentes temas en los cuales debe formular recomendaciones. Los invitados

podrán tener voz pero no voto en las sesiones de los consejos.

Las actas de las sesiones de los Consejos Departamentales Asesores serán suscritas

por el Presidente y el Secretario.

Los Consejos Departamentales Asesores estarán presididos por el Secretario

Departamental de Salud y su presencia será indelegable. Los presidentes de los

Consejos Departamentales asumirán las funciones definidas para el Presidente del

Consejo Nacional Asesor en Cáncer Infantil, pero dentro del ámbito y

competencias de su territorio.

La Secretaría de los Consejos Departamentales Asesores será ejercida por el

Director Seccional del ICBF. Los secretarios de los Consejos Departamentales

asumirán las funciones definidas para el Secretario del Consejo Nacional Asesor en

Cáncer Infantil, pero dentro del ámbito y competencias de su territorio.

Para la elección de los miembros de los Consejos consistentes en el representante

de las EAPB y las organizaciones sin ánimo de lucro, el Secretario del Consejo

Departamental Asesor enviará una comunicación a los directivos de los entes que

operan en su jurisdicción, invitándolos a postularse para hacer parte del Consejo,

de manera que en el término de quince (15) días hábiles después del recibo de la

invitación, manifiesten su voluntad y acrediten las calidades exigidas para los que

aspiran ser integrantes del Consejo Nacional Asesor de Cáncer Infantil, pero

dentro del ámbito y competencias de su territorio, establecidas en el parágrafo 7

Defensoría del Pueblo. Proyecto de Reglamentación Ley de Cáncer Infantil. Página 20

del artículo 12 del presente decreto. Una vez el Secretario del Consejo

Departamental Asesor reciba las aceptaciones y en caso de que quienes las hayan

enviado, cumplan con las calidades requeridas en la invitación, el Presidente del

Consejo Departamental Asesor procederá a elegir los nuevos miembros a quienes

se les informará por escrito sobre su nombramiento. En caso de que todos los

solicitantes cumplan con las calidades requeridas, la persona que primero haya

manifestado su voluntad de hacer parte del Consejo Departamental, teniendo en

cuenta la fecha de radicación de su comunicación, será la elegida.

En lo concerniente a la elección de los representantes de los padres de familia y la

comunidad, el Secretario del Consejo Departamental publicará un aviso en un

diario de amplia circulación, invitando a quienes estén interesados a postularse

para hacer parte del Consejo, de manera que en el término de quince (15) días

hábiles después de la publicación de esta invitación, manifiesten su voluntad y

acrediten las calidades exigidas en el presente decreto, pero dentro del ámbito y

competencias de su territorio. Una vez el Secretario reciba las aceptaciones y en

caso de que quienes las hayan enviado, cumplan con las calidades requeridas en la

invitación, el Presidente del Consejo Departamental Asesor procederá a elegir los

nuevos miembros a quienes se les informará por escrito sobre su nombramiento.

En caso de que todos los solicitantes cumplan con las calidades requeridas, la

persona que primero haya manifestado su voluntad de hacer parte del Consejo

Departamental, teniendo en cuenta la fecha de radicación de su comunicación, será

la elegida.

El representante de los padres de familia, deberá contar con las calidades exigidas

en el parágrafo 7 del artículo 12 del presente Decreto. Respecto al representante de

la comunidad, deberá contar con las siguientes calidades:

• Contar con responsabilidad, organización y liderazgo.

• Estar vinculados y cumplir funciones específicas de salud en un Comité de

Usuarios de Servicio de Salud;

• Acreditar una experiencia de trabajo no inferior a un año continuo en un

Comité de Usuarios.

• No tener antecedentes penales.