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MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013– Página 1 MEMORIA DE ACTIVIDADES Ejercicio 2013 1 1. Identificación de la entidad: Denominación: APASCIDE-Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera Domicilio social: C/ Divino Redentor nº 48, bajo Municipio: Madrid Código Postal: 28029 Provincia: Madrid Teléfono: 91.733.52.08 Fax: 91.733.40.17 E-mail: [email protected] Régimen jurídico 2 : Asociación sin ánimo de lucro. Ley Orgánica 1/2002 de 22 de marzo reguladora del derecho de asociación y normas complementarias. Ley 49/2002 de 23 de diciembre, de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo y disposiciones complementarias. Registro de Asociaciones 3 : Estado Español. Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior. Número de inscripción: 104.483 Fecha de inscripción 4 : 5-noviembre-1991 NIF: G-80899636 1 Se elaborará una memoria de actividades por ejercicio económico, que no podrá exceder de doce meses. Se indicará el año a que corresponde y, en caso de que no sea coincidente con el año natural, se recogerán las fechas de inicio y de cierre del ejercicio. 2 Se indicará la Ley que regula el régimen de constitución e inscripción de la entidad. 3 Registro de Asociaciones donde se encuentre inscrita la entidad, indicando la Administración Pública (Estado o Comunidad Autónoma) y el Departamento correspondiente (Ministerio o Consejería) al que está adscrito el Registro de Asociaciones. 4 La fecha de inscripción del acuerdo de constitución en el Registro de Asociaciones.

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MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013– Página 1

MEMORIA DE ACTIVIDADES

Ejercicio 2013 1

1. Identificación de la entidad: Denominación: APASCIDE-Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera

Domicilio social: C/ Divino Redentor nº 48, bajo

Municipio: Madrid

Código Postal: 28029

Provincia: Madrid

Teléfono: 91.733.52.08

Fax: 91.733.40.17

E-mail: [email protected]

Régimen jurídico2: Asociación sin ánimo de lucro. Ley Orgánica 1/2002 de 22 de marzo reguladora del derecho de asociación y normas complementarias. Ley 49/2002 de 23 de diciembre, de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo y disposiciones complementarias.

Registro de Asociaciones3: Estado Español. Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior.

Número de inscripción: 104.483

Fecha de inscripción4: 5-noviembre-1991

NIF: G-80899636

1 Se elaborará una memoria de actividades por ejercicio económico, que no podrá exceder de doce

meses. Se indicará el año a que corresponde y, en caso de que no sea coincidente con el año natural, se recogerán las fechas de inicio y de cierre del ejercicio. 2

Se indicará la Ley que regula el régimen de constitución e inscripción de la entidad. 3 Registro de Asociaciones donde se encuentre inscrita la entidad, indicando la Administración Pública (Estado o Comunidad Autónoma) y el Departamento correspondiente (Ministerio o Consejería) al que está adscrito el Registro de Asociaciones. 4 La fecha de inscripción del acuerdo de constitución en el Registro de Asociaciones.

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MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013– Página 2

Fines5: Según queda recogido en el artículo 2 de los Estatutos vigentes, la Asociación tiene por objeto

buscar, crear y fomentar todo tipo de actuaciones que permitan a la persona con sordoceguera su mejor

formación individual y humana y su integración en la sociedad, de forma que pueda desarrollar al máximo

sus capacidades y llevar una vida digna. Entre los fines perseguidos, descritos en forma enunciativa, que no limitativa, están:

• Promover estudios e investigaciones para conocer la problemática de la sordoceguera y buscar

soluciones adecuadas.

• Mejorar la calidad de vida de las personas con sordoceguera y su integración sociofamiliar,

procurando su desarrollo afectivo y educativo.

• Compartir experiencias, coordinar actividades, divulgar innovaciones que faciliten la

comunicación con la persona con sordoceguera.

• Promover y crear centros y servicios de atención integral además de programas de rehabilitación

dirigidos a las personas con sordoceguera con el fin de capacitarlos/as para hacer frente a sus

necesidades diarias y prepararlos/as para su integración social.

• Promover la formación de profesores, guías-intérpretes, mediadores/as y profesionales

especializados y mejorar y completar su formación.

• Concienciar a la sociedad sobre las necesidades específicas de las personas con sordoceguera y

divulgar su problemática.

• Recabar la colaboración de los organismos públicos y privados, tanto nacionales como

extranjeros, relacionados con los fines de la Asociación.

• Promover la información a padres, madres y familiares, sobre la comunicación con las personas

con sordoceguera.

• Asesorar, orientar y ayudar, con todos los medios posibles, a las familias de las personas con

sordoceguera.

• Dar a conocer a la sociedad y al mundo empresarial los logros alcanzables por las personas con

sordoceguera con el fin de integrarlas social y laboralmente.

• Fomentar actividades de voluntariado.

2. Número de socios: Número total de socios6: 1.702 Numerarios 448; Colaboradores 1.254, de los cuales 800 son además voluntarios. Número de personas físicas asociadas: 1.690 Número y naturaleza de personas jurídicas asociadas7: 1 asociación civil y 11 asociaciones empresariales

3. Actividades desarrolladas y servicios prestados: A) Relación, características y descripción de cada actividad y/o servicio: - Programa “Mantenimiento, funcionamiento y actividad es habituales de APASCIDE” que

corresponde a gastos de mantenimiento de la sede, personal adscrito a la misma, gastos de Junta

Directiva, voluntarios...Subvencionado por el MSSSI– Tercer Sector (anterior Régimen General) y por el

Distrito de Tetuán del Ayuntamiento de Madrid. Hemos contado también con los ingresos procedentes de

la Comunidad de Madrid como compensación económica por los alumnos en prácticas.

5 Fines de la entidad de acuerdo con sus estatutos.

6 En este apartado y los siguientes se indicará el número de socios en la fecha de cierre del ejercicio. 7 En este apartado se dará el número total de personas jurídicas integrantes de la entidad, así como el desglose por cada uno de los tipos o clases de personas jurídicas asociadas (por ejemplo, asociaciones civiles, asociaciones empresariales, entidades religiosas, clubes deportivos, fundaciones, sociedades anónimas, colegios profesionales, Administraciones Públicas, Organismos Autónomos, etc.)

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Las actividades que se llevan a cabo desde la sede son:

− Recibir a las nuevas familias en las que se haya diagnosticado de sordoceguera a alguno de sus

miembros.

− Servicio psicológico.

− Servicio de trabajador social.

− Labores administrativas.

− Coordinación y supervisión de programas.

− Formación a padres.

− Asambleas generales y reuniones de la Junta Directiva.

− Gestión de la Bolsa de Voluntariado a nivel estatal y coordinación de las actividades de los

voluntarios.

− Almacenamiento de material

− Punto de encuentro para familias y voluntarios.

− Elaboración de nuevos programas y proyectos.

- Programa de Mantenimiento de la Entidad en Andalucí a, subvencionado por la Consejería de

Igualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía, destinado a sufragar los gastos derivados del

mantenimiento y funcionamiento de APASCIDE en dicha comunidad autónoma.

- Programa de Fisioterapia que se ha desarrollado en Ceuta. Este programa que tuvo sus comienzos en

Sevilla, y que en esta provincia ahora queda integrado en las actividades del Centro, se ha desarrollado

por tercer año consecutivo en Ceuta, desde septiembre a diciembre, teniendo como beneficiarios 3

jóvenes con sordoceguera.

- Programa de Apoyo a la Comunicación dirigido a las personas con sordoceguera de Andalucía,

subvencionado por la Consejería de Igualdad y Bienestar Social de dicha Comunidad Autónoma a

través de fondos europeos. Han sido beneficiarias 25 personas con sordoceguera.

- Talleres de Lengua de Signos a padres y familiares: Se han impartido 9 talleres individuales de

Lengua de Signos en las provincias de Salamanca, Madrid, Pontevedra, Sevilla y Jaén. Siendo 54 las

personas beneficiarias. Este año ha sido financiado en un 80% por Fundación ONCE.

- Programa Respiro para Padres. Se realizaron dos Campamentos de Fin de Semana y un

Campamento de Verano para niños y jóvenes Sordociegos.

• En Madrid, el campamento de fin de semana tuvo lugar en la Granja-Escuela “La Albitana” situada

en Brunete (Madrid) del 19 al 21 de abril. Organizado para la Comunidad de Madrid y otras provincias

limítrofes. Asistieron 11 niños/jóvenes con sordoceguera, 16 monitores voluntarios y 2 coordinadoras

de actividades de ocio y tiempo libre.

• En Sevilla , el campamento de fin de semana tuvo lugar en el Centro de Naturaleza “El Remolino”

situada en Cazalla de la Sierra (Sevilla) del 24 al 26 de mayo. Estuvo organizado para Andalucía,

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Ceuta y Extremadura. Asistieron 22 niños/jóvenes con sordoceguera, 28 monitores voluntarios y 2

coordinadoras de actividades de ocio y tiempo libre.

• El Campamento de Verano dirigido a niños/ jóvenes sordociegos y sus hermanos, residentes en

cualquier punto de España, se llevó a cabo en el Centro de Naturaleza “Las Nogueras” Santa Elena

(Jaén) del 19 al 25 de agosto. En este campamento participaron 43 niños/ jóvenes sordociegos, 1

hermana, 66 monitores voluntarios, 1 médica voluntaria y 5 coordinadores.

Hemos contado con la colaboración económica de Fundación BBVA y BNP Paribas.

- Dentro del Programa de Voluntariado , seguimos gestionando la “Bolsa de Voluntariado” , cumpliendo

los requisitos que exige la Ley 6/1996 de 15 de enero del Voluntariado, siendo 800 el número de

voluntarios en el año 2013. La póliza de seguros durante este periodo estuvo contratada para 389

voluntarios con Pere Tarrés. A través del curso online para voluntarios , se han formado 5 personas.

- Continuamos con el Programa de “Apoyo a Familias Cuidadoras con Hijos Sordociegos” de ámbito

estatal. Subvencionado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en las convocatorias

2012 y 2013 con cargo al 0,7 % del IRPF por decimocuarto año consecutivo. Este mismo programa, pero

de ámbito autonómico, está subvencionado por la Junta de Andalucía. Además hemos contado con la

colaboración económica de Fundación ONCE, Ayuntamiento de Madrid y la Comunidad de Madrid. Esta

última subvencionando el “Servicio de Información y Orientación”, enmarcado dentro de este programa.

El contenido de este programa es el siguiente:

• Servicio de atención telefónica: proporcionando apoyo psicológico y asesoramiento social, médico e

información sobre sordoceguera.

• Atención directa a las familias a través de mediadores en la comunicación: Se han atendido 58

familias, siendo la distribución: en periodo escolar se han desarrollado 40 programas individuales

ejecutados por 23 mediadores; y en periodo vacacional, 58 programas individuales ejecutados por 32

mediadores.

• Promoción y formación del Voluntariado.

• Favorecer el contacto entre las familias que tienen necesidades comunes.

• Actividades de ocio y tiempo libre que se han llevado a cabo en Madrid, Andalucía, Galicia, Castilla y

León y Ceuta.

• Atención a familias por nuestros voluntarios en momentos puntuales.

- Primer Centro Español para jóvenes y adultos con so rdoceguera: Unidad de Día y Centro

Residencial “Santa Ángela de la Cruz”.

En el año 2008 APASCIDE inició la construcción del Centro “Santa Ángela de la Cruz” para jóvenes y

adultos con sordoceguera, cuyo coste total, incluido equipamiento, ascendió a 3.990.254,26 € (siendo

3.796.000 € subvencionados y el resto correspondiente a donativos dirigidos). Abrió sus puertas en septiembre

de 2010, y está compuesto por una Unidad de Estancia Diurna y una Residencia que comparten instalaciones,

servicios y personal. Se trata del primer centro en España de estas características y cubre un aspecto de la

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atención a las personas sordociegas no atendido hasta ahora, estando totalmente adaptado a sus necesidades

específicas.

El Centro está ubicado en la finca conocida como “El Almuédano”, situada a 14 km de la capital, en el

término municipal de Salteras, provincia de Sevilla. La finca es propiedad del Arzobispado de Sevilla, que nos

la cedió en el año 2005 por un plazo de 50 años renovables. Tiene una superficie de 5.492 m2.

La capacidad global del Centro es inicialmente de 45 beneficiarios: 28 en la Unidad de Estancia Diurna y

17 en el Centro Residencial. Hasta el 30 de junio de 2011 contábamos con 1 plaza de estancia temporal para

respiro familiar. El 60% de las plazas son concertadas por la Junta de Andalucía, aunque también tenemos dos

plazas concertadas con la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha y tres con la Comunidad de Madrid.

El 26 de octubre de 2010 se inaugura oficialmente el Centro con la asistencia tanto de nuestras familias,

de profesionales y otras personas interesadas. El acto fue presidido por S. M. la Reina Dña. Sofía quien visitó

las instalaciones y departió ampliamente con los usuarios, trabajadores y familiares. En el acto, acompañada

por distintas autoridades relevantes del panorama político del momento, S. M. la Reina descubrió una placa

conmemorativa y firmó en el libro de honor.

La principal fuente de financiación para el mantenimiento del Centro viene de los convenios de las plazas

con la administración pública, de acuerdo con la normativa vigente y con la consideración de centro

especializado en personas dependientes con sordoceguera. A 31 de diciembre de 2013 tenemos suscrito

convenio para 13 plazas con la Junta de Andalucía, 3 plazas con la Comunidad de Madrid y 2 plazas con la

Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha.

Por otro lado, también contamos con donativos de los usuarios y sus familias, donativos de empresas y

particulares, con un Club de Amigos del Centro Santa Ángela de la Cruz y campañas de emergencia, cuyas

aportaciones van destinadas al gasto de mantenimiento. Gracias a estos donativos y al indudable sobresfuerzo

de las Directoras, nuestro Centro ha conseguido salir adelante, dado que las asignaciones de los convenios

son insuficientes porque necesitamos una ratio de personal muy alta.

Cuando llevábamos casi año y medio de funcionamiento del Centro, nos encontramos que las

solicitudes de plazas se orientaban mayoritariamente hacia la Residencia, sin embargo, la Unidad de Día

apenas estaba ocupada al 50%.

Por otra parte, para que el Centro pueda mantenerse, necesitamos tener cubiertas todas las plazas.

Ante esta situación desde la Consejería correspondiente de la Junta de Andalucía se nos sugiere la posibilidad

de ampliar las plazas residenciales para 8 usuarios, dando cabida también a otros discapacitados sensoriales

con graves problemas de comunicación, y reducir en la misma proporción las plazas de la Unidad de Día, no

afectando al número total de beneficiarios del Centro. Este dato es importante puesto que la obra a realizar se

limita a construir un módulo nuevo de habitaciones, puesto que el resto de las instalaciones está preparado

para acoger a 45 usuarios.

Tras confirmar con los técnicos la viabilidad del proyecto, se solicita al entonces Mº de Sanidad, Política

Social e Igualdad (actual Mº de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad) en la convocatoria con cargo al IRPF

2011 la subvención para realizar las obras de ampliación. En dicha convocatoria se nos concedieron

376.000,00 € para realizar mejoras y comenzar las obras de ampliación. Y en la misma convocatoria del

ejercicio 2012 nos concedieron 245.000,00 € para la finalización de la ampliación.

También en el año 2012 se habilitó la plaza nº 18 para acoger un chico con sordoceguera total tutelado

por la Junta de Comunidades de Castilla La Mancha.

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A 31 de diciembre de 2013 contamos con un total de 34 plazas ocupadas:

- Residencia: 18

- Unidad de Día: 16

En breve estarán disponibles 8 plazas más de residencia y la Unidad de Día contará con 19 plazas.

En el mes de septiembre de 2012, ante la difícil situación económica en la que nos encontrábamos,

debido a los retrasos en los pagos correspondientes a los distintos convenios suscritos con la Administración,

lanzamos a través del portal solidario SUMA de BBVA el proyecto “Ayuda urgente al Centro Santa Ángela de

la Cruz” . Gracias a esta iniciativa conseguimos en poco más de 2 meses alcanzar la cantidad propuesta:

60.000,00 €.

Desde este mismo portal solidario se presentó en el mes de agosto del año 2013 el proyecto “Un Centro para

Sordociegos”, habiendo recaudado los 120.000,00 € propuestos. Y en el mes de noviembre del mismo año

presentamos el proyecto “Gerena apoya al Centro Santa Ángela de la Cruz”, habiendo conseguido 15.045,00 €.

Formación realizada en el Centro Santa Ángela de la Cruz a lo largo del año 2013:

- Formación teórico-práctica homologada en “Reanimación cardiopulmonar” que se llevó a cabo el día 2

de diciembre de 2013 y fue impartido en el Hospital Virgen Macarena por un equipo de profesionales

encabezado por el Doctor Garrido del Servicio de Cuidados Intensivos. Asistieron 28 personas: 27

trabajadores entre mediadores, cuidadores y personal de dirección y 1 voluntario.

- Curso de prevención de Legionella: realizado por un trabajador/personal de servicios.

- Curso de prevención de riesgos laborales de ASEPEYO.

Convenios de formación en prácticas:

Alumnos de 6 centros de enseñanza del Ciclo Formativo de Intérprete de Lengua de Signos Española han

realizado sus prácticas en nuestra entidad. De la Comunidad de Madrid, I.E.S. Pío Baroja, cuyos 4 alumnos

realizaron las prácticas en Sevilla. De la Junta de Comunidades de Castilla –La Mancha, I.E.S. María Pacheco

de Toledo, cuya alumna realizó las prácticas en Sevilla. De la provincia de Sevilla contamos con 9 alumnos de

prácticas de los siguientes centros: I.E.S. Majuelo, I.E.S. Murillo e I.E.S. Polígono Sur: todos realizaron las

prácticas en el Centro Santa Ángela de la Cruz.

Además, por primera vez hemos contado con una alumna de prácticas de Trabajo Social procedente de la

Universidad de Almería. También hemos contado con 2 alumnos procedentes del Taller de empleo del

Ayuntamiento de Gerena, especializado en atención geriátrica.

Programa de captación de fondos: en el año 2013 se implanta dicho programa creando el Departamento de

Marketing y Captación de Fondos Privados, para aportar estabilidad al Centro Santa Ángela de la Cruz y

potenciar el crecimiento de APASCIDE. Este año los fondos conseguidos han ido destinados al Centro. Dentro

de este programa se ha lanzado la campaña de SMS Solidarios, cuya recaudación va destinada al Centro.

- Programa de comunicación externa:

• Continuamos actualizando los contenidos de la página web www.apascide.org, y en nuestro Blog se

publican periódicamente noticias y/o artículos de temas de interés, además de los comentarios de

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nuestros colaboradores. Contamos con un enlace directo a la página de Facebook de nuestro Centro

Santa Ángela de la Cruz y Twitter y un canal de APASCIDE en Youtube.

• Formamos parte de la iniciativa del Ayuntamiento del distrito de Tetuán www.somostetuan.org

• Formamos parte del Servicio de información sobre Discapacidad (SID) que el MSSSI gestiona.

• Formamos parte de la Plataforma de Voluntariado Social de Sevilla.

• Estamos inscritos en www.socialia.org, portal que Caixa Galicia pone a disposición del sector no

lucrativo.

• Formamos parte de la Plataforma en Defensa del Cupón de la ONCE desde su creación.

• Somos miembros corporativos de la DbI, Sordocegera Internacional, desde 1997.

• Formamos parte de la EdbN, Red Europea para la Sordoceguera, desde 1997.

• La Presidenta de nuestra Entidad es Patrona de FOAPS, Fundación ONCE para la Atención a Personas

con Sordoceguera, desde su creación en 2007.

• En el mes de junio, la periodista Irene Valiente del programa “Hablar por hablar” de la Cadena SER

entrevistó a nuestra Presidenta, Dolores Romero, abordando diferentes temas relacionados con la

sordoceguera y la labor que desempeña nuestra Entidad.

• Con motivo de la celebración del Día Internacional de las Personas con Sordoceguera, el día 20 de junio

se organizó una fiesta/representación teatral en el Centro Cívico de Gerena en agradecimiento a todas

aquellas personas que nos ayudan a seguir adelante.

• El día 27 de junio, bajo el lema “Las personas Sordociegas no vemos ni oímos, pero t e sentimos”, APASCIDE, ASOCIDE y FOAPS celebraron en Madrid un acto conmemorativo del Día Internacional de las Personas Sordociegas con el objetivo de promover que las personas con sordoceguera consigan una integración plena en la sociedad.

• El día 19 de octubre se celebró en Palencia la “IV Jornada Técnica Discapacidad Auditiva y Sordoceguera: difusión y concienciación sobre la Discapacidad: La Sordoceguera” organizada por el Centro Cultural de Personas Sordas de Palencia y en la que participó Dolores Romero impartiendo una ponencia sobre nuestra Entidad.

• Coincidiendo con el 3er aniversario de la inauguración del Centro Santa Ángela de la Cruz y como

agradecimiento a todos los colaboradores que nos ayudan económicamente, el sábado 26 de octubre

nuestros chicos y chicas procedentes del Centro se trasladaron a Madrid donde representaron varias

escenas teatrales en el Colegio Mayor Elias Ahúja sito en la Ciudad Universitaria de la Universidad

Complutense.

• El programa de La2, “En Lengua de Signos”, al igual que TeleGerena y TeleSevilla, se hizo eco del

Certamen de Marchas Procesionales de Gerena, cuyos beneficios fueron repartidos entre dos entidades,

siendo una de ellas APASCIDE.

• El programa “Repor” de TVE emitió un reportaje grabado en el Centro Santa Ángela de la Cruz,

haciéndose eco de la difícil situación económica derivada de los retrasos en los pagos de las

administraciones.

• Elaboración y distribución de 1600 calendarios para el año 2014 ilustrado con fotos de los niños y

jóvenes sordociegos realizando actividades con los voluntarios.

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B) Resultados obtenidos con la realización de las actividades y/ o servicios:

La Asociación intenta incidir con su actuación en la mejora continua de las condiciones de vida de las

personas con sordoceguera y sus familiares, desde diferentes campos interrelacionados como son:

1. El apoyo a la familia

La Asociación cree que un campo fundamental es el apoyo continuo que debe recibir la familia, y para

ello trabaja con dos programas. El más importante es el de “Apoyo a Familias Cuidadoras con Hijos

Sordociegos”, por el que se proporciona asesoramiento a través de vía telefónica, por correo electrónico

e incluso a través de entrevistas individuales. Por medio de este programa se obtiene asesoramiento

psicológico, médico y social, se posibilita el acceso al apoyo del voluntariado bien para momentos

puntuales, o bien para periodos de respiro de los padres, y se fomenta el contacto frecuente con otros

familiares que tienen las mismas necesidades. Los niños y jóvenes sordociegos y sus familiares son

atendidos en sus domicilios con programas individualizados que llevan a cabo profesionales

especializados, los mediadores.

También, dentro de este programa se posibilita el aprendizaje de la Lengua de Signos y otros sistemas

alternativos de comunicación a las personas con sordoceguera, para de esta forma potenciar los

canales de comunicación de aquel con sus familiares cuando no tiene otro medio para realizar la

comunicación.

2. El apoyo a los discapacitados sordociegos

Todas nuestras actividades están encaminadas al apoyo a las personas con sordoceguera. Con el

programa de Apoyo a Familias, ayudamos a mejorar la relación de las familias con su pariente con

sordoceguera, facilitando su labor educativa, y apoyándoles en todo momento. De forma que con este

programa damos apoyo a las propias personas con sordoceguera de forma tanto directa como indirecta.

Además, dentro de este programa se incluyen actividades de ocio y tiempo libre en las que se actúa

directamente con las personas con sordoceguera. Los talleres de Lengua de Signos suponen una

ayuda indirecta de apoyo a las personas con sordoceguera ya que se facilita la comunicación con los

hijos con sordoceguera. Otros dos programas dan apoyo directo a las personas con sordoceguera:

“Fisioterapia y Piscina Terapéutica dirigido a niños con sordoceguera con problemas motóricos” y

“Respiro a padres: Campamentos y actividades”. Con estos proyectos se pretende fomentar la inclusión

social, mejorando el estado físico de la persona con sordoceguera dotándoles de mayor calidad de vida,

proporcionando un aprendizaje de la lengua de signos a los familiares más cercanos, facilitando la

interacción de las personas con sordoceguera entre sí, con los monitores y voluntarios, y con padres los

familiares, y realizando actividades diversas. Los talleres de enseñanza de la lengua de signos se

presentan en dos formatos: colectivos o individuales, adecuándose al nivel de cada grupo o persona.

Los campamentos estivales o de fines de semana, reúnen personas con sordociegos y hermanos, con

mediadores y voluntarios de distintos lugares del país, adquiriendo nuevas experiencias a todos los

niveles. Estas actividades fomentan a la vez la socialización, el trabajo en grupo y el contacto con la

naturaleza, dos aspectos esenciales en el desarrollo personal y adquisición de conocimientos para las

personas con sordoceguera.

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MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013– Página 9

3. La promoción del conocimiento de la sordoceguera.

Mediante la edición semestral o anual del Suplemento APASCIDE, el Blog, que supone un suplemento

diario de la información más actual de nuestro interés, el canal propio de Youtube y la página de

Facebook se pretende difundir la realidad de esta discapacidad a la sociedad en general, a

profesionales y a las instituciones. Además difunde su trabajo por medio del voluntariado que colabora y

se forma en la Asociación, y por medio de la participación y fomento de charlas, congresos y

conferencias nacionales o internacionales.

4. La inserción laboral y social.

Nuestro Centro Santa Ángela de la Cruz está diseñado para aportar la mayor cantidad de

oportunidades para que los jóvenes y adultos con sordoceguera puedan alcanzar el máximo de sus

posibilidades y desarrollen un verdadero proyecto de vida. Algunos alcanzarán suficiente nivel para dejar

el centro y llevar una vida más independiente. Otros tendrán en el centro su hogar permanente.

En la Residencia del Centro Santa Ángela de la Cruz se elaboran programas de atención individual para

cada usuario y se fomenta la participación de éstos en los talleres (Huerto ecológico, Taller de

lectoescritura e informática, Taller de cerámica, Taller de mimbre y artesanía textil, Taller de habilidades

de la vida diaria, Sala de logopedia) y otras actividades. Los objetivos primordiales son la potenciación y

fomento de la comunicación, el desarrollo cognitivo, la vida social en el interior y exterior de la residencia,

la consecución de aprendizajes de autonomía... también se programan actividades específicas educativas,

lúdicas y recreativas, de lunes a viernes en horario de tarde y para los fines de semana y festivos.

En la Unidad de Estancia Diurna se ofrece una atención integral desarrollando programas de atención

individual, de manera que todos los beneficiarios puedan alcanzar el máximo de sus posibilidades y

desarrollen un verdadero proyecto de vida. Contamos igualmente con los talleres, que son el núcleo de la

actividad formativa, y que reúnen todos los medios materiales y profesionales necesarios para que

aquellos usuarios, que sus características personales se lo permitan, reciban una formación útil para el

empleo. Contamos con una sala de estimulación sensorial, jardines y una biblioteca de árboles. Piscina

cubierta con salida directa a una pradera contigua, que permite mantener un programa de fisioterapia y

rehabilitación psicomotriz, un spa de última generación y un amplio gimnasio, con una completa dotación

para educación física, psicomotricidad y ejercicios de expresión corporal. Todo ello compartido con la

Residencia.

Muchas de las actividades de APASCIDE (campamentos, actividades de ocio y tiempo libre,

programa de respiro a padres, etc), redundan en una mayor integración social de éstas personas.

C) Grado o nivel de cumplimiento de los fines estatutarios:

Para cumplir al máximo el objeto de APASCIDE, llevamos a cabo todos los programas y actividades que

se han citado en el apartado correspondiente a la Relación de Actividades y Servicios, con los resultados

arriba descritos.

Igualmente, el objeto social está bien concretado ya que identifica tanto los destinatarios de las

actividades y servicios (personas con sordoceguera y familiares) como el tipo de actividades y servicios

que se desarrollan para ir cumpliendo las etapas del propio objeto social (asesorar a las familias,

sensibilizar a la sociedad, fomento de centros de rehabilitación para discapacitados, etc).

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MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013– Página 10

No obstante lo anterior, en el Centro Santa Ángela de la Cruz estamos acogiendo a personas ciegas o

sordas con graves problemas de comunicación o en riesgo de exclusión social que nos vienen remitidos

desde la propia Administración, debido a que no hay ningún otro Centro en España específico para ellos.

En la reunión de Junta Directica de fecha 2 de diciembre de 2012 se aprueba modificar los estatutos

para dar entrada a estas personas como beneficiarios, quedando pendiente la redacción de las

condiciones concretas para la próxima reunión a celebrar en 2013 y presentarlo a la Asamblea General

Extraordinaria para su aprobación.

El 28 de abril del año 2013, habiendo realizado todas las modificaciones estatutarias oportunas, son

aprobados los nuevos Estatutos por el citado Órgano de Gobierno pasando a denominarse APASCIDE-

Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera. Se da cabida como socios numerarios

a otros familiares: además de las personas con sordoceguera o con deficiencias auditivas y visuales, sus

madres, sus padres, sus representantes legales, sus hermanos/as, sus abuelos/as, podrán ser socios

numerarios sus cónyuges o parejas de hecho, sus hijos/as y sus nietos/as. No obstante, queda recogido

específicamente en los Estatutos que al menos dos tercios (2/3) de los miembros de la Junta Directiva

deberán ser necesariamente padres, madres, hermanos o hermanas de personas con sordoceguera. Así

mismo, el/la Presidente/a, al igual que el/la vicepresidente/a, deberá ser necesariamente padre, madre,

hermano o hermana de una persona con sordoceguera.

Los demás cambios que quedan recogidos se refieren principalmente a otros posibles beneficiarios (ver

apartado 4.c.) y la inclusión de las especificaciones de género para adaptarnos a las exigencias

lingüísticas actuales.

Tanto los voluntarios como los empleados son sabedores del objeto de la organización. De igual

manera, el objeto queda claramente reflejado tanto en los Estatutos, en la Memoria, en el material de

comunicación y en la página web, que son de acceso público.

Aún nos queda mucho por conseguir de lo inicialmente planteado en nuestros fines estatutarios, pero

poco a poco los vamos alcanzando y nos vamos afianzando. Hemos conseguido mayor implicación por

parte de las Administraciones, y seguimos luchando porque nuestro mensaje llegue a la población en

general y a las entidades privadas.

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MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013– Página 11

4. Beneficiarios o usuarios de las actividades y/ o servicios que presta la entidad:

a) Número de beneficiarios (cifra global y desglosada por tipos de beneficiarios)8:

Beneficiarios directos, correspondientes a 192 familias:

- 192 personas sordociegas

- 576 familiares directos

En el Centro Santa Ángela de la Cruz:

- 16 beneficiarios directos en la Unidad de Día

- 18 beneficiarios directos en la Residencia.

Otros beneficiarios: 17 alumnos de prácticas, 389 monitores voluntarios, además de las personas con

sordoceguera de España, para las cuales en su momento fue conseguido el reconocimiento de la

sordoceguera como discapacidad específica y la dotación de los servicios necesarios para que puedan

desarrollarse plena y libremente, y ejercer sus derechos en igualdad con el resto de los ciudadanos.

Además son beneficiarios indirectos los familiares de todas las personas con sordoceguera de España.

Toda la sociedad española es a su vez beneficiaria de nuestras actividades, al fomentar valores de

interés general como la solidaridad y la dignidad humana.

Un número indeterminado de personas sordociegas de todo el mundo son también beneficiarios

indirectos de nuestras actividades a través de las relaciones institucionales internacionales, las

publicaciones escritas y nuestras actividades en Internet.

b) Clase y grado de atención que reciben los beneficiarios9:

Todos los beneficiarios directos tienen acceso a todos los programas que se desarrollan desde nuestra

asociación, siendo la única limitación la disponibilidad de recursos.

Además, al asesoramiento y apoyo desde la sede está disponible para todas las personas con

sordoceguera, sus familiares, y las asociaciones o profesionales que lo soliciten. La solidaridad es uno

de los valores que defiende nuestra asociación, y nunca nos negamos a colaborar en la medida de

nuestras posibilidades.

En nuestro Centro, situado en plena naturaleza y alejado del centro urbano, se atiende a los

beneficiarios, tanto de la Unidad de Día como de la Residencia, a través de distintas actividades. El

huerto ecológico, jardinería y la biblioteca de árboles ofrecen una enriquecedora experiencia. Con trabajo

relajado y pausado se consigue un aprendizaje continuo. Estos trabajos están adaptados a las

características de cada usuario. La piscina y el jacuzzi son actividades especialmente apreciadas por los

beneficiarios. Se realizan actividades de fisioterapia complementarias con las que recuperarse de los

vicios posturales y normalizar al máximo su capacidad de movilidad. El entorno estimulante de la sala

multisensorial potencia la necesidad de exploración e interacción tan necesaria en los jóvenes con

discapacidad sensorial, además de poder utilizarla como un elemento de ocio. Se realizan frecuentes

salidas para interaccionar con las posibilidades del entorno.

8 En el caso de que haya distintas clases se usuarios o beneficiarios en función de la diversificación de servicios que preste la entidad. 9 Este apartado tendrá en cuenta las distintas clases de beneficiarios o usuarios haya.

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MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013– Página 12

10 Se indicarán los requisitos exigidos por la asociación para el acceso a sus servicios, incluidas las condiciones económicas establecidas en cada uno de las distintos servicios prestados.

c) Requisitos exigidos para ostentar la condición de beneficiario10:

Los beneficiarios directos son las personas que padecen sordoceguera y sus familias. Por tanto, el único

requisito esencial para ser beneficiario es la sordoceguera de alguno de los miembros de la unidad

familiar. Para participar en todos los programas se requiere que los padres, representantes legales,

cónyuge o pareja de hecho, hijos, hermanos, abuelos y/o nietos sean miembros de la asociación, para lo

cual se exige rellenar la solicitud y la ficha de inscripción y el abono de una cuota anual por familia. Esta

cuota es actualmente de 80 € por familia y año. No obstante, si aún es excesiva para alguna familia, se

reduce la cuota de forma que nunca sea obstáculo para pertenecer a la asociación. En casos especiales

no se cobra ninguna cuota.

Otros posibles beneficiarios: personas con discapacidad sensorial y graves problemas de comunicación

o en riesgo de exclusión social. Con la modificación estatutaria, APASCIDE amplía su atención a estas

personas dada la escasez de recursos específicos en España para atenderles. Con las siguientes

condiciones:

− Cada caso se valorará individualmente y tendrá que aprobarlo la Junta Directiva.

− En igualdad de condiciones, tendrán preferencia las personas con sordoceguera.

− Ni ellos ni sus familiares podrán ser socios numerarios

A las personas con sordoceguera cuyas familias no estén asociadas, sus familias, profesionales,

asociaciones o cualquiera que lo solicite, no se les pide ninguna contraprestación económica para

beneficiarse de los servicios de asesoramiento en sordoceguera y apoyo por medio de informaciones y

material impreso o digitalizado.

Los beneficiarios indirectos: resto de personas con sordoceguera y sus familias, y la sociedad en

general, se benefician de nuestra labor reivindicativa y de fomento de la solidaridad y la democratización

de nuestra sociedad de forma altruista en base a los valores asumidos por nuestra asociación de

defensa de la dignidad humana, defensa de los derechos actuales y futuros, profundización de la

democracia y solidaridad.

En nuestro Centro, los beneficiarios de la Unidad de Día son personas mayores de 16 años con

sordoceguera y discapacitados sensoriales con problemas de comunicación. Son plazas concertadas

con la Junta de Andalucía. Los usuarios aportan el 25% de sus ingresos hasta un límite del 90% del

coste de la plaza, según la normativa vigente.

En la Residencia los beneficiarios son personas con sordoceguera mayores de 16 años. La aportación

es del 75% de sus ingresos con un límite del 90% del coste de la plaza, de acuerdo con la normativa

vigente. Las plazas de la residencia están concertadas con la Junta de Andalucía, la Junta de

Comunidades de Castilla-La Mancha y con la Comunidad de Madrid.

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MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013– Página 13

5. Medios personales de que dispone la entidad:

5.1. Personal asalariado A) Personal asalariado fijo:

Número medio11: 39 Tipos de contrato12:

Tipos de contrato Nº de personas 100 22 130 2 150 5 189 6 200 4

Categorías o cualificaciones profesionales13: Grupos de cotización Nº de personas Epígrafes AT y EP*

01 2 02 15 03 1 04 14 05 7

B) Personal asalariado no fijo:

Número medio:14 14 Tipos de contrato:15

Tipos de contrato Nº de personas 401 11 501 39

Categorías o cualificaciones profesionales:16 Grupos de cotización Nº de personas Epígrafes AT y EP*

03 17 04 25 05 8

C) Profesionales con contrato de arrendamiento de servicios:

Número:17 12 Características de los profesionales y naturaleza de los servicios prestados a la entidad: Profesores de Educación Especial: mediadores/cuidadores. Intérpretes/ Guía-Intérpretes de Lengua de Signos: formación en Lengua de Signos Arquitecto vinculado al programa de Centro (ampliación)

D) Voluntarios Número medio: 18 104 Actividades en las que participan: Apoyo para actividades complementarias en el Centro Santa Ángela de la Cruz Actividades regulares de ocio y tiempo libre, campamentos de verano y de fin de semana, acompañamientos, gestiones administrativas.

11 Para calcular el número medio de personal fijo hay que tener en cuenta los siguientes criterios: a) Si en el año no ha habido importantes movimientos de la plantilla, indique aquí la suma media de los fijos al principio y a fin del ejercicio. b) Si ha habido movimientos, calcule la suma de la plantilla en cada uno de los meses del año y divida por doce. c) Si hubo regulación temporal de empleo o de jornada laboral, el personal afectado debe incluirse como personal fijo, pero sólo en la proporción que corresponda a la fracción del año o jornada del año efectivamente trabajada. 12 Se indicarán asimismo las claves de “tipos de contrato” empleadas en la cumplimentación de los TC-2. 13 Se indicará el grupo de cotización, así como el epígrafe correspondiente a la tarifa de accidentes de trabajo y enfermedades profesionales empleado en la cumplimentación de los TC-2. 14 Para calcular el personal no fijo medio, sumando el total de semanas que han trabajado los empleados no fijos y dividiendo por 52 semanas. También puede hacer esta operación equivalente a la anterior: nº de personas contratadas = nº medio de semanas trabajadas / 52. 15 Se indicarán las claves de “tipos de contrato” empleadas en la cumplimentación de los TC-2. 16 Se indicará el grupo de cotización, así como el epígrafe correspondiente a la tarifa de accidentes de trabajo y enfermedades profesionales empleado en la cumplimentación de los TC-2. 17 Se indicará en términos absolutos el número de profesionales externos que han prestado servicios a la asociación 18 En este apartado se seguirán los mismos criterios utilizados en el cálculo del personal asalariado no fijo

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MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013– Página 14

*El Código de la Seguridad Social asignado a APASCIDE es: CNAE 85321 *El Código de la Seguridad Social asignado al Centro Santa Ángela de la Cruz: CNAE 8812 6. Medios materiales y recursos con los que cuenta la entidad:

6.1. Centros de la entidad A) Centros o establecimientos de la entidad:

Número: 1 Características: Sede social y administrativa Titularidad o relación jurídica (propiedad, dº de usufructo, arrendamiento, etc.): Arrendamiento Localización: C/ Divino Redentor, 48, bajo 28029, Madrid Equipamiento: 2 líneas de teléfono con contestador y 3 terminales cada una, 5 Mesas y puestos de trabajo; 3 Ordenadores Dell con Windows XP, un ordenador Packard Bell con Windows XP y un ordenador Hewlett Packard HP G61 con Windows 7 Home Premium; impresora Brother MFC-9320CW, impresora Samsung CLX-3170, 1 fax- copiadora Pihilips; Línea ADSL; cámara de fotos, video, lector de dvd, archivadores con llave; archivadores abiertos, Biblioteca, videoteca y frigorífico LG Express-cool.

Número 2 Características: Unidad de Estancia Diurna y Centro Residencial Santa Ángela de la Cruz para personas con Sordoceguera Titularidad o relación jurídica (propiedad, dº de usufructo, arrendamiento, etc.): Cesión de uso por 50 años renovables. Propietario: Arzobispado de Sevilla Localización: Carretera Sevilla-Gerena SE-3410 Km. 2,7, 41909 – Salteras (Sevilla) Equipamiento: Con todo el equipamiento necesario y adaptado para el correcto funcionamiento a pleno rendimiento de todas las instalaciones

B) Recursos de que dispone la entidad: 19

En el ejercicio 2013: Cuotas de socios numerarios

10.917,20 €

Cuotas de socios colaboradores 7.989,00 €

Donativos 17.381,42 €

Inscripciones Respiro a Padres 15.279,77 €

Aportación usuarios UED Santa Ángela de la Cruz 38.748,07 €

Aportación usuarios RGA Santa Ángela de la Cruz 69.687,78 €

Colaboración MAPFRE 1.878,54 €

Donativos dirigidos al Centro Santa Ángela 244.212,00 €

Ingresos por inmovilizado imputado al ejercicio 128.949,12 €

Fundación ONCE 60.000,00 €

Fundación BBVA 10.000,00 €

BNP Paribas 1.000,00 €

Obra Social La Caixa (Oficina de Gerena, Sevilla) 800,00 €

I.E.S. Prácticas 4.371,60 €

Otros ingresos

Ingresos financieros

16.834,40 €

0,01 €

19 Incluirá asimismo un desglose detallado de los ingresos de explotación devengados durante el ejercicio.

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MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013– Página 15

C) Subvenciones públicas: importe, origen y aplicación20

Importe Origen Aplicación 462.000,00 € Subvención MSSSI con cargo al 0,7% del

IRPF Secretaría de Estado de Servicios Sociales, Familia y Discapacidad. Dirección General de ONG y Voluntariado

Programa Apoyo a Familias Centro “Santa Ángela de la Cruz”

38.846,75 € Subvención Junta de Andalucía Consejería para la Igualdad, Salud y Políticas Sociales. Dirección General de Personas con Discapacidad.

Programa Apoyo a Familias Mantenimiento Apoyo a la comunicación

13.725,22 € Subvención Comunidad de Madrid Consejería de Asuntos Sociales Dirección General de Servicios Sociales

Servicio de Información y Orientación (Programa Apoyo a Familias)

4.876,61 € Subvención Ayuntamiento de Madrid Dirección General de Igualdad de Oportunidades

Programa de Apoyo a Familias

31.383,75 € Subvención Régimen General Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Secretaría de Estado de Servicios Sociales, Familia y Discapacidad. Dirección General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad.

Mantenimiento, funcionamiento y actividades habituales.

775,39 € Distrito de Tetuán del Ayuntamiento de Madrid

Mantenimiento, funcionamiento y actividades habituales.

216.630,61 € Consejería para la Igualdad, Salud y Políticas Sociales Dirección General de Personas con Discapacidad.

Centro “Santa Ángela de la Cruz”: concierto plazas Unidad de Día

576.621,55 € Consejería para la Igualdad, Salud y Políticas Sociales Consejería de Salud y Bienestar Social Comunidad de Castilla La Mancha Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid

Centro “Santa Ángela de la Cruz”: concierto plazas Residencia

Auditadas las cuentas correspondientes al ejercicio 2012 por Capa Auditores, S.L.

7. Retribuciones de la Junta Directiva: Importe Origen Gastos de desplazamiento: Año 2013: 2.773,74 €

Cuotas de socios

20 Se desglosarán todas y cada una se las subvenciones públicas devengadas durante el ejercicio, indicando el importe y características de las mismas. Se indicará, asimismo, el organismo subvencionador (descendiendo a nivel de Dirección General), así como las actividades a que se destinan y, en su caso, las condiciones a que están sujetas.

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8- Organización de los distintos servicios, centros o funciones en que se diversifica la actividad de la entidad:

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