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AFABALS
Associació de Familiars de Persones amb
Alzheimer i altres demències de Benifaió,
Almussafes i Sollana
MEMORIA DE
ACTIVIDADES
2016
2 Associació Familiars de Persones amb Alzheimer i altres demències de Benifaió, Almussafes i
Sollana
I. QUIÉNES SOMOS
Sobre el nombre de nuestra asociación
Un poco de historia: de nuestros inicios y cómo hemos ido creciendo
II. LOS PACIENTES NEUROLÓGICOS
¿Quién es el paciente neurológico?
¿En qué se diferencia la atención a las demencias, al daño cerebral y a
la infancia?
Las enfermedades neurodegenerativas
¿Qué es lo que tienen en común todas estas personas?
-Funciones cognitivas
-Movimiento y deambulación
-Deglución
-Control de esfínteres
III. OBJETIVOS DE AFABALS
IV. PROGRAMAS LLEVADOS A CABO EN 2016
PROGRAMA 1 Valoración integral de la persona afectada por algún tipo de
demencia y/o por otras enfermedades neurológicas.
PROGRAMA 2 Estimulación y rehabilitación holística de la persona con
demencia y/o con otra afectación de tipo neurológico
PROGRAMA 3 Atención a la familia del paciente
PROGRAMA 4 Valoración y rehabilitación del paciente neurológico infantil
PROGRAMA 5 Información corporativa, sensibilización y formación sobre
demencias y otras enfermedades neurológicas.
PROGRAMA 6 Voluntariado
PROGRAMA 7 Prácticas de alumnado universitario, ciclos formativos y
certificados de profesionalidad
PROGRAMA 8 Atención y apoyo a personas con enfermedad mental grave.
3 Associació Familiars de Persones amb Alzheimer i altres demències de Benifaió, Almussafes i
Sollana
V.-JUNTA DE AFABALS
VI.-EQUIPO DE PROFESIONALES
VII.-INSTALACIONES Y EQUIPAMIENTO DEL CENTRO
VIII.-LOS NÚMEROS
IX.-CERTIFICACIONES Y REGISTROS
4 Associació Familiars de Persones amb Alzheimer i altres demències de Benifaió, Almussafes i
Sollana
I. QUIÉNES SOMOS
El 15 de diciembre de 2003 nos reunimos 23 familiares de personas con
algún tipo de demencia (Alzheimer, demencia vascular, demencia
frontotemporal, demencia por cuerpos de Lewy, etc.) y decidimos constituir
la Associació de Familiars de persones amb Alzheimer i altres demències de
Benifaió, Almussafes i Sollana – AFABALS (Asociación de Familiares de
personas con Alzheimer y otras demencias de Benifaió, Almussafes y
Sollana – AFABALS).
Desde el primer día nuestro objetivo ha sido atender las necesidades de las
personas con demencia y las de sus familias.
Sobre el nombre de nuestra asociación
Somos una “asociación de familiares”, es decir, un grupo de familiares
que nos hemos constituido en asociación para dar respuesta a nuestras
necesidades como familiares de personas con demencia.
Como puede comprobarse, en el nombre de nuestra asociación incidimos en
la palabra “personas” antes de Alzheimer, etc. remarcando la importancia
que para nosotros/as tiene el ver antes a la persona (una persona que
también necesita sentirse amada, que necesita amar, que necesita sentirse
útil, que también ha sido joven, ha tenido sueños, que ha tenido alegrías,
penas), y no sólo a la enfermedad que ésta tiene.
También en nuestro nombre se puede comprobar que hacemos referencia a
“Alzheimer y otras demencias”, haciendo hincapié con ello en que no
todas las demencias son alzheimer, e incidiendo en la necesidad de un
adecuado diagnóstico que visibilice a todos los tipos de demencia, y no sólo a
la de alzheimer.
5 Associació Familiars de Persones amb Alzheimer i altres demències de Benifaió, Almussafes i
Sollana
Atendemos principalmente a las poblaciones de Benifaió, Almussafes y
Sollana. Se trata de tres municipios situados muy próximos
geográficamente, en la provincia de Valencia.
Un poco de historia: de nuestros inicios y cómo hemos ido
creciendo
Iniciamos nuestra andadura como asociación en 2003 con mucha ilusión,
muchas ganas de trabajar y de poner en marcha programas, y como único
recurso, nuestro saber hacer. Sin dinero, sin local, sin profesionales, y
muchos servicios en mente. La primera semana redactamos los estatutos, el
acta constitucional, ¡¡y empezamos a diseñar y a redactar el programa de
actividades para 2004!! Desde entonces los programas han seguido
manteniendo su espíritu inicial: acompañar a familias y personas con
demencia.
Al cabo de unos días, empezar a unirse a nosotros personas que
voluntariamente se ofrecían para realizar las actividades incluidas en
nuestro programa. Empezamos con el foro de familiares y con sesiones de
estimulación. Hasta que no lleváramos 2 años funcionando y con programas
en marcha, no podíamos pedir ninguna subvención, así que funcionamos
siendo voluntarios y atendiendo sobre todo a las familias, y a algunos
usuarios unas pocas horas a la semana.
Con el tiempo el ayuntamiento nos permitió compartir el local donde
entonces estaba el Casal Jove. Cuando empezamos a atender más usuarios,
el ayuntamiento nos lo cedió para uso exclusivo de nuestros programas, y
empezamos a llamar a nuestro centro La Llimera, en honor al limonero que
había en el patio de aquel primer centro.
En septiembre de 2012, el Ayuntamiento de Benifaió nos cedió el centro en
el que nos situamos actualmente, al que continuamos llamando “La
Llimera”.
6 Associació Familiars de Persones amb Alzheimer i altres demències de Benifaió, Almussafes i
Sollana
Al principio sólo atendíamos a personas con alzheimer y con otras
demencias, pero con la llegada de la crisis económica, decidimos ampliar
nuestros servicios a otro tipo de pacientes y optimizar de este modo los
recursos materiales y los recursos humanos de AFABALS: Pacientes adultos
con daño cerebral (accidentes vasculares, traumatismos craneoencefálicos,
tumores cerebrales) y pacientes con parkinson. Siguiendo esta misma idea,
en 2014 decidimos abrir también un programa dirigido a niños con algún
tipo de afectación del sistema nervioso: autismo, agenesia del cuerpo calloso,
parálisis cerebral; también a niños con dificultades relacionadas con el
aprendizaje (dislexia, dificultades de ortografía, de cálculo, de
psicomotricidad, etc.). Nuevos proyectos que permiten ofrecer servicios para
personas que habitualmente no encuentran este tipo de apoyo. De este
modo, podemos afirmar que actualmente atendemos a todo tipo de pacientes
neurológicos, aunque el grupo principal al que dirigimos nuestra atención es
el de personas con alzheimer y otras demencias.
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Sollana
II. LOS PACIENTES NEUROLÓGICOS
¿Quién es el paciente neurológico?
Cuando hablamos de pacientes neurológicos, nos referimos a aquellas
personas que bien por enfermedades degenerativas, bien por daño cerebral
sobrevenido, bien por enfermedades hereditarias o por lesiones durante la
gestación o el parto, tienen alguna alteración en el encéfalo (cerebro,
cerebelo o bulbo raquídeo).
Las enfermedades neurodegenerativas: alzheimer y otras
demencias, parkinson, etc.
Las enfermedades degenerativas son, como su nombre indica, aquellas en
las que se produce una degeneración del sistema nervioso. Entre ellas se
encuentran el alzheimer, la demencia fronto-temporal, la demencia por
cuerpos de Lewy y el parkinson. Los programas que desde el Centro de
Estimulación y Rehabilitación “La Llimera” de AFABALS ofrecemos para
las personas con este tipo de enfermedad, van dirigidos principalmente a
conseguir que la evolución de la enfermedad sea lo más lenta posible y con la
mayor calidad de vida posible, ya que ésta siempre va a ir evolucionando. Es
por ello que al hablar del tratamiento dirigido a estas personas, hablamos de
‘estimulación’. Se trata de llevar a cabo actividades que permitan ‘estimular’
las neuronas de su cerebro para que este involucione lo más lentamente
posible.
El daño cerebral adquirido (DCA)
El daño cerebral adquirido (DCS) es aquel que aparece de forma aguda (en
segundos o días). Dentro de él destacaremos, por su frecuencia, los ictus, los
tumores cerebrales y los traumatismos craneoencefálicos. En las personas
con daño cerebral, los programas que llevamos a cabo van dirigidos a
rehabilitar, es decir, a conseguir que la persona recupere en la medida de lo
posible, aquellas funciones que ha perdido como consecuencia del daño
cerebral.
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Como podemos entender, el daño cerebral sobrevenido no ocurre sólo en la
edad adulta, ni en la madurez, sino que también hay niños/as que tienen
tumores cerebrales, ictus, etc. aunque con menor frecuencia que los adultos.
También a estos niños ofrecemos nuestra atención en La Llimera.
¿Qué es lo que tienen en común todas estas personas?
Daño en el sistema nervioso, concretamente en el encéfalo
(cerebro+cerebelo+ tronco cerebral) que provoca alteraciones en varios de
estos aspectos:
Las funciones cognitivas. Al hablar de funciones cognitivas nos
referimos a la atención, la percepción, las habilidades visuoespaciales,
las praxias, la memoria y las funciones ejecutivas.
-La atención incluye la capacidad para prestar atención a lo que
ocurre a su alrededor y a lo que le ocurre a él/ella mismo/a, mantener
esa atención, atender a dos estímulos al mismo tiempo o ir alternando
la atención entre dos estímulos.
-La percepción consiste en analizar la información que llega a
través de nuestros sentidos y darle un significado. De este modo, si
una persona ve a través de los ojos un tenedor, para saber lo que es,
su cerebro tiene que interpretar que eso es un tenedor. Las personas
con demencia o daño cerebral, en ocasiones tienen alteraciones de la
percepción.
-La memoria para recordar quién es él, quiénes son las personas que
están a su alrededor, dónde vive, en qué día estamos, en qué año, en
qué lugar, cuál es el lugar en el que me encuentre, recordar a qué
personas conozco y a cuáles no, qué sucesos han ocurrido hace tiempo
y cuáles hace poco de tiempo, etc. Para poder recordar es necesario
que primero la información se guarde (codificación) y que después se
pueda extraer del almacén donde se ha guardado (evocación).
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Sollana
Las funciones ejecutivas incluyen actividades como analizar el
ambiente y actuar en consecuencia (por ejemplo, ¿qué tiempo hace
hoy y qué ropa me pongo teniendo esto en cuenta), tener iniciativa
para realizar cosas (las personas que tienen una falta de iniciativa se
quedan, por ejemplo, todo el tiempo quietas en el sofá, hasta que el
cuidador les pide que se levanten), dirigir la conducta (las personas
con alteración en este aspecto, pueden, por ejemplo caminar sin un fin
determinado, yendo de aquí para allá), tener conciencia de cómo
estoy, de si estoy cansado, y un largo etcétera.
El aparato musculo-esquelético y locomotor. La afectación del
mismo, produce parálisis (dificultad o imposibilidad para realizar
movimientos) o paresias (alteración de la sensibilidad y de la fuerza)
en una o varias partes del cuerpo: brazos, piernas, cara, etc. Según
qué parte del cuerpo esté afectada, la persona tendrá dificultades
para hablar, mover los ojos, utilizar los cubiertos, escribir, asearse,
ducharse solo, vestirse, caminar, conducir, y un larguísimo etcétera.
La deglución, es decir, la capacidad de tragar sin riesgo, tanto
líquidos como sólidos o alimentos de textura intermedia, e incluso
alimentos de diferentes texturas (p.ej una sopa con líquido y trozos
sólidos de pan, carne, etc.).
El control de esfínteres, es decir, la capacidad para orinar y defecar
cuando la persona lo decide, sin escapes y sin llevar pañal.
Como podemos ver, todo esto provoca que la persona ya no pueda llevar a
cabo actividades que para nosotros son tan habituales como estar solo en
casa, ir al aseo solo, ducharse, vestirse, comer, conducir, hablar por teléfono,
ir a trabajar.
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Así mismo, la mayoría de ellos necesitan que una persona esté con ellos
constantemente y que los supervise la mayor parte del tiempo, o incluso que
hagas parte de estas actividades por ellos, con el consiguiente desgaste físico
y emocional para el cuidador.
¿En qué se diferencia la atención a las demencias, al daño
cerebral y a la infancia?
En las demencias, el daño afecta de manera global a la persona. Inicia
habitualmente con problemas de memoria, o de conducta y conforme va
evolucionando, cada vez la persona tiene más dificultades: de atención, de
funciones ejecutivas, de praxias, para caminar, para controlar los esfínteres,
etc. Se produce un proceso de involución, en el que podríamos decir que todo
aquello que la persona fue aprendiendo desde que nació hasta la vida
adulta, ahora va perdiéndolo, como si caminase de la vida adulta hasta el
nacimiento. El curso de la enfermedad es progresivo, es decir, poco a poco va
perdiendo capacidades.
Por el contrario el daño cerebral ocurre de repente. Un día la persona tiene
un accidente vascular, o le detectan un tumor, o tiene un accidente de coche
que le produce un traumatismo craenoencefálico. Y no afecta de manera tan
global a la persona, en tanto en cuanto que puede tener alteración de la
movilidad, pero tal vez no del lenguaje, o puede tener afectada una pierna
pero no la otra, etc. Y la persona a partir de lo que le ha ocurrido, pierde
funciones, pero después puede ir recuperando parte de esas funciones.
Por otra parte, la diferencia principal entre los adultos y los niños, es que en
estos últimos el cerebro está formándose, está configurándose y una lesión
en la infancia puede tener efectos más devastadores en cuanto que afectarán
al niño para toda la vida y también en cuanto a que tal vez haya
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aprendizajes que ya no pueda realizar. Al mismo tiempo, los niños tienen un
cerebro muy plástico, lo que puede ser una ventaja en la rehabilitación.
En la rehabilitación de niños el objetivo será la adquisición de funciones de
tal modo que sea lo más similar posible a la de los niños de su edad,
priorizando la capacidad para tener conciencia de sí mismos, para
comunicarse, moverse y relacionarse con otras personas, tanto niños y
niñas, como con personas adultas.
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III.-OBJETIVOS DE AFABAS
AFABALS tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las
personas con demencia (enfermedad de Alzheimer, demencia vascular,
demencia por cuerpos de Lewy, demencia frontotemporal, etc.) y/o con
cualquier otra enfermedad de origen neurológico, sea cual sea su edad, así
como la de sus familiares.
Para conseguir este fin principal, se plantea los siguientes objetivos
específicos:
Objetivo 1
Ofrecer una serie de programas para estimular y/o rehabilitar las
capacidades de los pacientes neurológicos, de forma que aumente su
funcionalidad, es decir, su desempeño en la realización de las actividades de
la vida diaria (pensar, caminar, hablar, etc.), su capacidad para expresar sus
emociones y para comprender los de los otros, su capacidad para
relacionarse con otras personas, en definitiva para llevar una vida lo más
‘normalizada’ posible.
Objetivo 2
Ofrecer atención especializada a las familias de los pacientes neurológicos
que atendemos: atención terapéutica individualizada y/o grupal,
información y asesoramiento.
Objetivo 3
Dar a conocer a la población en general este tipo de patologías para que, por
una parte, aquellas personas con necesidades, conozcan la importancia del
tratamiento no farmacológico y que conozcan la existencia de nuestro
centro.; y también para sensibilizar a la población en general acerca de las
necesidades específicas que tienen tanto pacientes como familiares, de que
estas enfermedades no quitan dignidad a las personas, de las capacidades
que sí mantienen las personas, etc.
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Objetivo 4
Colaborar con los centros de diagnóstico médicos, con las asociaciones o
entidades que estén relacionadas con las demencias y/o con otros tipos de
pacientes neurológicos, así como con los distintos recursos existentes en la
comarca o fuera de ella, relacionados con la atención a las personas con
demencia o con deterioro cognitivo.
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IV.-PROGRAMAS Y ACTIVIDADES LLEVADOS A CABO EN EL AÑO
2016
A lo largo de los años hemos ido creando un conjunto de programas que
permitan dar respuesta a las necesidades de nuestros pacientes y de sus
familias, cumpliendo de este modo con los objetivos para los que fue creada
AFABALS. En todos ellos hemos incidido en la importancia de dar valor a lo
que la persona es en este momento de su vida, a mostrar que es una persona
con mucho que aportar más allá de la enfermedad.
Los programas que actualmente llevamos a cabo son los siguientes:
PROGRAMA 1 Valoración integral de la persona afectada por algún
tipo de demencia y/o por otras enfermedades
neurológicas.
PROGRAMA 2 Estimulación y rehabilitación holística de la persona con
demencia y/o con otra afectación de tipo neurológico
PROGRAMA 3 Atención a la familia del paciente
PROGRAMA 4 Valoración y rehabilitación del paciente neurológico
infantil
PROGRAMA 5 Información corporativa, sensibilización y formación
sobre demencias y otras enfermedades neurológicas.
PROGRAMA 6 Voluntariado
PROGRAMA 7 Prácticas de alumnado universitario, ciclos formativos y
certificados de profesionalidad
PROGRAMA 8 Atención y apoyo a personas con enfermedad mental
grave.
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PROGRAMA 1
Valoración integral de la persona
Justificación
Es necesario realizar una valoración adecuada de cada caso para poder llevar a
cabo una eficaz intervención profesional. Esta gestión, que se fundamenta en la
persona, debe ser de carácter integral. Ello implica que es preciso tener en
cuenta las necesidades biopsicosociales de la persona en el trabajo conjunto del
equipo interdisciplinar.
Actividades Profesionales
Recogida de información: a través de la
anamnesis y recopilación de informes de la persona
usuaria.
Neuropsicólogas
Valoración de la Función Mental: Evaluación
cognitiva, afectiva y conductual
Neuropsicólogas
Psicoterapeuta
Valoración de la Función Física: movilidad,
riesgo de caídas, transferencias, deambulación
Fisioterapeuta
Valoración de la capacidad de comunicación
tanto en lo referente al lenguaje comprensivo como
al lenguaje expresivo, y de los aspectos motores del
habla, de la capacidad de deglución y riesgo de
aspiraciones
Logopeda
Valoración de la capacidad de autocuidado,
sobre todo en lo referente a ir al aseo, cuidado de la
propia higiene, de la propia medicación, de la dieta
que toma, la medicación, etc.
Neuropsicólogas
Auxiliares sociosanitarias
Valoración de la realización de las actividades
de la vida diaria de la persona (AVD)
Todo el equipo
Valoración de la situación familiar y del apoyo
social
Neuropsicólogas
Elaboración de informe individualizado,
donde se establecen las directrices para conseguir
los objetivos establecidos y cubrir las necesidades
detectadas
Equipo interdisciplinar
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Sollana
PROGRAMA 2
Estimulación y rehabilitación holística de la persona
Justificación
Desde AFABALS entendemos la intervención como un proceso global en el que la
persona tiene un pasado, un presente y un futuro, que ama, que tiene unas
necesidades, unos deseos, por lo que se convierte en el centro y motor de las
actividades propuestas. Además el abordaje es interdisciplinar, puesto que todo
el equipo participa en su implementación.
PROGRAMAS ASOCIADOS
2.1. PROGRAMA DE ESTIMULACIÓN HOLÍSTICA de los pacientes con
demencia - adultos. Lunes a Viernes 09:00 a 17:00 h
Actividades Profesionales
Terapia de Orientación a la realidad TASOC
Reminiscencias TASOC
Entrenamiento cognitivo Neuropsicólogas
Tabla de Gimnasia Todo el equipo
Fisioterapia Fisioterapeuta y auxiliares
Lúdicas: juegos de mesa, teatro,… TASOC y auxiliares
Musicoterapia Neuropsicólogas, TASOC y
auxiliares
Manualidades TASOC y auxiliares
Terapia asistida con perros ONG Intervención, ayuda
y emergencia (voluntarios)
2.2. PROGRAMA DE REHABILITACIÓN HOLÍSTICA de los pacientes
con daño cerebral adultos.
Modalidades Profesionales
-Los pacientes sólo vienen unas horas a la semana
al centro para recibir tratamiento rehabilitador
específico, sesiones individuales de neuropsicología,
de psicoterapia, de fisioterapia y/o de logopedia.
Pacientes con mayor autonomía
Neuropsicólogas
Psicoterapeuta
Fisioterapeuta
Logopedia
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Sollana
-Los pacientes acuden al centro de lunes a viernes,
y todos ellos participan en el programa de
estimulación cognitiva y además durante un
determinado número de horas realizan sesiones
individuales de neuropsicología, logopedia y/o
fisioterapia. Habitualmente son pacientes con
mayor nivel de dependencia.
Todo el Equipo
2.3.PROGRAMA OCUPACIONAL
Participan usuarios del centro que vienen de lunes a viernes y que tienen
un deterioro leve y moderado. El objetivo es que los pacientes sientan que aún
son ‘útiles’, que aún tienen cosas que aportar a la sociedad. Se lleva a cabo los
lunes, martes, miércoles y viernes, de 11 a 13 horas.
Actividades Profesionales
Taller de cocina. Los miércoles a mediodía
elaboran un plato típico de la cocina de la comarca,
y por la tarde algún dulce también típico. Con ello,
además, trabajan la atención, la memoria, las
funciones ejecutivas, las praxias, la percepción, las
emociones y las relaciones sociales.
TASOC
Taller de horticultura. en el pequeño huerto
ecológico que tenemos en una de las zonas
ajardinadas.
TASOC
Taller de construcción de mobiliario con
pallets. Recogemos pallets que nos donan distintas
empresas de la zona, y que después los usuarios
reutilizan para construir sofás, estanterías y un
gallinero para el centro.
TASOC
Taller de cuidado de gallinas ponedoras. Los
usuarios y usuarias se encargan de darles la
comida, limpiar su espacio, recoger los huevos y
cuidarlos cuando los sacamos al patio, para que no
entren en la zona del huerto.
TASOC
18 Associació Familiars de Persones amb Alzheimer i altres demències de Benifaió, Almussafes i
Sollana
Ocasionalmente:
Taller de invitaciones de boda. En ellas los
usuarios elaboran invitaciones de boda que nos han
encargado parejas que van a casarse, y por las
cuales realizan una donación a AFABALS.
Taller de elaboración de jabones y envases
para los jabones.
Taller de elaboración de mensajes positivos,
utilizando para ello latas de conserva que
reciclamos.
Taller de reciclaje de latas de conserva para
convertirlas en botes para bolis.
TASOC
2.4. PROGRAMA DE TERAPIA PARA TRABAJAR LAS EMOCIONES.
En la rehabilitación del paciente neurológico es fundamental trabajar las
emociones. Complementa la labor realizada en el campo de la neuropsicología,
fisioterapia o logopedia.
La terapia tiene sobre todo sentido en la rehabilitación de personas que
tienen conciencia de su situación actual y que tienen conciencia de sus
déficits, por ejemplo en las fases iniciales de las demencias, y en el daño
cerebral.
Además de a los pacientes neurológicos, la terapia va dirigida a las y los
familiares de estos, que son quienes en muchas ocasiones se ven más afectados
emocionalmente, y pasan por una larga fase de duelo.
Actividades Profesionales
Terapia individual Terapeuta Gestalt
2.5. PROGRAMA DE ATENCIÓN HIGIÉNICO-SANITARIA
Actividades Profesionales
Control de la tensión arterial de los pacientes. Auxiliares sociosanitarios
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Sollana
Supervisión del estado de la piel, previniendo la
aparición de escaras, curándolas cuando aparecen e
informando a las familias acerca de su prevención y
cuidado.
Auxiliares sociosanitarios
Supervisión del estado de las uñas y los pies. Auxiliares sociosanitarios
Control del peso, vigilando tanto si se produce un
aumento como una pérdida importante del mismo.
Auxiliares sociosanitarios
Control de las dificultades de los pacientes a la
hora de ingerir líquidos, sólidos y texturas mixtas,
e informe a la logopeda del centro para su
valoración.
Auxiliares sociosanitarios
Valoración del grado de autonomía de la persona
para ir sola al baño, supervisión de las mismas
cuando es necesario, así como cambio de pañales
cuando la persona ya no controla los esfínteres.
Auxiliares sociosanitarios
Valoración del grado de autonomía de la persona
para comer sola, supervisión de la misma a la hora
de comer, cuando es necesario, así como dar de
comer a las personas que ya no son capaces de
comer de manera autónoma.
Auxiliares sociosanitarios
Control de la cantidad de alimentos y de líquidos
que ingiere cada persona a lo largo del día.
Auxiliares sociosanitarios
Control de la medicación, bajo petición y
autorización firmada de las familias.
Auxiliares sociosanitarios
2.6. SERVICIO DE COMEDOR De lunes a viernes de 13 a 15 horas.
Actividades Profesionales
Servicio de la comida (catering) adaptada a las
texturas y dificultades de las personas usuarias, en
cuanto a masticación, deglución, etc. a partir de un
menú semanal equilibrado y saludable.
Auxiliares sociosanitarios
20 Associació Familiars de Persones amb Alzheimer i altres demències de Benifaió, Almussafes i
Sollana
Colaborar en la alimentación e ingesta de líquidos.
2.6. SERVICIO DE TRANSPORTE de lunes a viernes 9:00-13:00-17:00 h.
Llevado a cabo por el Ajuntament d’Almussafes, con una furgoneta adaptada del
Ajuntament de Benifaió.
Actividades Profesionales
Colaborar en subir y bajar a los usuarios de la
furgoneta.
Auxiliares sociosanitarios
TASOC
2.7. PROGRAMA DE OCIO martes de 11:00 a 12:30h
Actividades Profesionales
Dinamizar el centro a través de canciones y baile. Voluntarios
PROGRAMA 3
Atención a Familias
Justificación
Desde AFABALS partimos de la convicción que es necesario incorporar a la
familia en el plan de cuidados del paciente, dedicando una atención especial a la
complementariedad entre los apoyos formales e informales. Es imprescindible
favorecer la relación y comunicación entre las familias y los profesionales. Las
actividades propuestas se dirigen a conseguir los siguientes objetivos:
Reducir la ansiedad en los familiares y mejorar el ambiente familiar
Crear un apoyo emocional entre los miembros del grupo
Dar información, consejo y educación sobre temas concretos.
Generar un modo nuevo de ver las cosas a partir de escuchar al resto y conocer
otras opiniones y experiencias.
Fomentar la realización de acciones conjuntas.
Hacer crecer sentimientos de control, autoconfianza y autoestima
Actividades Profesionales
Información, formación, asesoramiento y
orientación a las familias acerca de las demencias,
de los accidentes vasculares, del parkinson, etc.
según la necesidad de cada familia.
Todo el equipo
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Grupo Terapeútico de Familiares (mensualmente) Terapeuta Gestalt
PROGRAMA 4
Valoración y rehabilitación del paciente neurológico infantil
Justificación
Desde AFABALS intervenimos en la edad infantil desarrollando metodologías
encaminadas a lograr la restauración de las funciones psíquicas superiores
deterioradas por la lesión cerebral del modo más personalizado posible. El equipo
de profesionales se centra cada vez más en el aprovechamiento de la plasticidad
cerebral junto a las variables personales específicas a la hora de desarrollar los
programas de rehabilitación. Para ello nos coordinarnos con el resto de
profesionales que participan en la rehabilitación de cada niño (maestros,
neuropediatras, etc.). Las sesiones son individuales, y se lleva a cabo una sesión
individual de una hora con cada niño
Actividades Profesionales
Con niños con alteraciones neurológicas
moderadas o graves: tumores cerebrales,
traumatismos craneoencefálicos, trastornos
generalizados del desarrollo (trastornos del
espectro autista, etc.).
El objetivo es que recuperen capacidades perdidas
(p.ej. en el caso de los tumores cerebrales) y/o
adquirirlas, (p.ej. en el caso de niños autistas)
consiguiendo mayor autonomía en diferentes
entornos: casa, escuela, amigos....
Neuropsicóloga
Logopeda
Con niños con trastornos leves: trastornos del
aprendizaje (dificultades en la lectura y la
escritura, dificultades en el cálculo, TDAH, etc.).
En muchas ocasiones estas dificultades tienen que
ver con aspectos relacionados con la conciencia
corporal, la conciencia espacial y la lateralidad. Es
desde estos puntos de vista que abordamos el
Neuropsicólogas
Logopeda
22 Associació Familiars de Persones amb Alzheimer i altres demències de Benifaió, Almussafes i
Sollana
trabajo con estos niños.
PROGRAMA 5
Información corporativa, sensibilización y formación sobre demencias y
otras enfermedades neurológicas
Justificación
Es de gran importancia para nuestra asociación dar a conocer a la población la
problemática que envuelve a la enfermedad de Alzheimer y otras demencias
similares, al igual que labor que nuestra asociación realiza en beneficio de los
afectados. Para ello perseguimos los siguientes objetivos
-Sensibilizar a la población de Benifaió, Almussafes y Sollana principalmente
acerca del impacto de las demencias en afectados y familiares.
-Promocionar y difundir entre los medios de comunicación y entre los agentes
sociales, todo lo referente al posible diagnóstico de la enfermedad, terapias,
cuidados, prevención de la misma y logros en el área de investigación.
-Representación del colectivo ante las diferentes entidades y ante la sociedad.
-Captación de nuevos socios.
-Captación de voluntarios y colaboradores.
-Recaudación de fondos y recursos.
Actividades Profesionales
Mesas informativas y petitorias en el mercado
de Benifaió, Almussafes y Sollana, en las semanas
cercanas al día mundial del Alzheimer
Videoforum
Charlas sobre temas de interés: movilizaciones
pacientes encamados, disfagia, estadíos de la
enfermedad, problemas conductuales asociados…
Participacion en “Fira de Sollana”
Organización de la “Marxa Solidària per
l’Alzheimer”
Celebración del Aniversario de AFABALS, al
23 Associació Familiars de Persones amb Alzheimer i altres demències de Benifaió, Almussafes i
Sollana
que asistieron la alcaldesa de Benifaió y los
alcaldes de Almussafes y Sollana, los concejales
correspondientes, directores/as de los centros
educativos de la zona, etc.
PROGRAMA 6
Voluntariado
Justificación
El voluntariado siempre ha tenido gran importancia en AFABALS. Desde sus
inicios empezamos realizando actividades sin presupuesto y gracias al trabajo
voluntario de varios profesionales pudimos ir creciendo y llegar a convertirnos en
lo que somos en la actualidad. Es por ello que estamos firmemente convencidos
de la gran labor que realizan las personas voluntarias y por ello nos esforzamos
para que estas sigan formando parte de nuestra asociación e intentando que su
número crezca año tras año.
Actividades Profesionales
Protocolo de recepción del voluntariado Psicóloga
Formación del voluntariado Equipo Multidisciplinar
Campañas de sensibilización y captación de
voluntarios
Psicóloga
Neuropsicólogas
Voluntarios
Colaboración del voluntariado en el programa de
estimulación de nuestro usuarios
Neuropsicólogas
TASOC
PROGRAMA 7
Prácticas de alumnado (universitario, ciclos formativos…)
Justificación
A través de este programa ofrecemos a los estudiantes en formación, un espacio
de acercamiento profesional, dentro del cual son capaces de evidenciar el logro de
las competencias que han venido desarrollando como parte de la propia
formación y el perfeccionamiento de las mismas en base a la experiencia real.
AFABALS ha firmado convenio con la Universidad de Valencia y con diversos
institutos que imparten estudios de grado medio y grado superior, para que sus
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Sollana
alumnos realicen prácticas en nuestro centro.
Actividades Profesionales
Protocolo de recepción del alumnado en
prácticas.
Psicóloga
Seguimiento del alumnado en prácticas Psicóloga
Reuniones con tutores del ámbito educativo Psicóloga
PROGRAMA 8
Atención y apoyo a personas con enfermedad mental grave
Justificación
Desde que creamos AFABALS, hemos mantenido una estrecha relación de
colaboración con Servicios Sociales de los ayuntamientos de Benifaió,
Almussafes y Sollana. A principios de 2015, decidimos colaborar con Servicios
Sociales de Benifaió, realizando una sesión de terapia en grupo para
familiares de personas con enfermedad mental grave. En dicha reunión,
detectamos la necesidad de que hubiera un recurso en nuestra población que
atendiese las necesidades tanto de familiares, como de las propias personas
afectadas. Es por ello que el 2 de junio de 2015, realizamos la primera sesión de
terapia en grupo con los afectados, y fuimos realizando una sesión mensual que
en poco tiempo se convirtió en quincenal. En la actualidad y dada la adherencia
de los usuarios a las sesiones y el grado de satisfacción demostrado, hemos
ampliado la frecuencia de las sesiones pasando a ser semanales. De momento no
hemos recibido ninguna financiación para este proyecto. Es importante destacar
que las personas que acuden a este programa pertenecen, como hemos dicho
anteriormente, a un programa de Servicios Sociales, por lo que económicamente
también tienen dificultades.
Se trata de un grupo de 12 personas entre 20 y 50 años, diagnosticados de
enfermedad mental grave (un 80% de casos de esquizofrenia y un 20% trastorno
límite de la personalidad)
Actividades Profesionales
En las sesiones trabajamos la conciencia de la
enfermedad, la despenalización de los síntomas, el
Terapeuta Gestalt
Voluntaria
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Sollana
que puedan hablar de lo que les ocurre, de los
síntomas, sintiendo que son plenamente aceptados;
favorecemos la comunicación entre ellos, el sentido
de pertenencia a un grupo
Trabajamos a través del diálogo, del arte, del
trabajo corporal y de la expresión con instrumentos
de percusión.
Psicóloga
Trabajador Social de
servicios sociales
V.-LA JUNTA DE AFABALS
La Junta de AFABALS está compuesta por familiares de personas con algún
tipo de demencia y/o otras patologías neurológicas, socias de nuestra
asociación. Actualmente la integran las siguientes personas:
•ROSA MARIA IBOR SELLÉS PRESIDENTA
•AMPARO ARCÍS MARTÍNEZ TESORERA
•NATIVIDAD LERMA APARICI SECRETARIA
•EMILIANA COBO TINAJO VOCAL 1
•LUISA SOLER MARTÍNEZ VOCAL 2
•JULIO GORDILLO LINDO VOCAL 3
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VI.-EL EQUIPO DE PROFESIONALES
El equipo de profesionales lo integramos 3 psicólogas, dos de ellas
especializadas en neuropsicología (una de ellas también en terapia
psicológica), un psicólogo social, una fisioterapeuta, una logopeda, una
técnica en animación sociocultural (TASOC), 2 auxiliares sociosanitarias y 1
administrativa. Se trata de un EQUIPO MULTIDISCIPLINAR que hemos ido
construyendo paulatinamente y en donde, a la hora de seleccionar a cada
persona se han tenido en cuenta, por una parte sus conocimientos teóricos y
prácticos en relación a las funciones que tenía que desempeñar, y por otra
su motivación, sus ganas de aprender, su capacidad para trabajar en equipo
y su calidad humana, entre otras cosas. De este modo, del equipo destacaría
el amor hacia nuestro trabajo, sin duda trabajamos en esto por vocación;
nuestra profesionalidad; nuestro afán de superación; nuestra ilusión
constante para después de 13 años seguir muy ilusionados con nuestro
trabajo; el respeto y el afecto hacia las familias con las que trabajamos, y
hacia las personas que día tras día están con nosotras/os en el Centro de
Estimulación y Rehabilitación La Llimera de AFABALS.
Las personas que actualmente trabajan en el Centro de Estimulación y
Rehabilitación La Llimera de AFABALS, son las siguientes:
NEUROPSICÓLOGAS
Paz Grau Arcís
Gema Soria Urios
TASOC
María Esteve Moreno
Jesús González Moreno
Cristina Miralles Navarro
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AUXILIARES SOCIOSANITARIAS
Laura Santiso Ciganda
Valle Márquez Jiménez
FISIOTERAPEUTA
Encarna Gonzálvez
Beltrán
LOGOPEDA
Nadina Gómez Merino
ADMINISTRATIVA
Mar Grau Arcís
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VII.-INSTALACIONES Y EQUIPAMIENTO
En septiembre de 2013, el Ayuntamiento de Benifaió cedió a AFABALS el
centro en el que actualmente nos encontramos. Dicha cesión tiene una
duración de 10 años, pudiéndose prorrogar. Se trata de un edificio antiguo,
de una única planta, con dos zonas ajardinadas y diversas salas de
diferentes tamaños y con la fachada de piedra (el antiguo matadero
municipal), rehabilitado para su uso como centro de día, y que nosotros
utilizamos como centro de estimulación y rehabilitación.
El centro cuenta con las siguientes zonas y salas:
• Sala de estimulación en grupo, situada cerca de la cocina y con
acceso directo a las dos zonas ajardinadas del centro. Equipada con mesas
especiales para que puedan ser utilizadas por personas que están sentadas
en sillas de ruedas, y con sillas especiales, con brazos, ergonómicas y de
tamaño y peso específico para disminuir el riesgo de caídas y facilitar la
movilización y las transferencias de las usuarias y los usuarios de nuestro
centro.
• Sala de estimulación y rehabilitación individual y de terapia
individual. Utilizado habitualmente por la neuropsicóloga, terapeuta y
directora del centro.
• Sala de estimulación y rehabilitación individual. Utilizada
habitualmente por la neuropsicóloga y subdirectora del centro.
• Sala de logopedia, para la estimulación y la rehabilitación del
habla, el lenguaje y la deglución, tanto individualmente como en grupos de
2-3 personas. Utilizada habitualmente por la logopeda.
• Gimnasio de fisioterapia. Se trata de una sala grande, equipada
con camilla, escalera, paralelas, lámpara de calor, colchonetas, pelotas,
palos. Es decir, con todo lo necesario para llevar a cabo la rehabilitación del
aparato esquelético y motor de las personas que acuden a nuestro centro.
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• Círculo de Estimulación. Zona abierta con círculo de sillones de
respaldo alto. Se trata de una zona amplia, de unos 18 m2, en la que hay
dispuestos numerosos sillones con respaldo alto y brazos. En ellos llevamos
a cabo diversas actividades de estimulación cognitiva, musicoterapia, la
gimnasia diaria y las actividades con perros en los meses en que este
servicio está en marcha en nuestro centro.
• Sala Creativa. Sala grande equipada con sofás elaborados en el
propio centro, a través del programa ocupacional (con pallets), estanterías,
instrumentos musicales (piano, tambor, djembé, shakers de diferentes
tamaños, claves, cajas chinas), colchonetas. Se trata de la sala que se utiliza
para trabajar la conciencia corporal con los pacientes, la musicoterapia de
manera individual, así como la pintura para abordar las emociones. Se
utiliza también en las sesiones de familiares.
• Zona de recepción. Es la zona que encontramos nada más entrar en
el centro y en la que el personal del mismo recibe a los usuarios/as, a los
familiares, y a toda aquella persona que se acerca a nuestro centro.
• Cocina, equipada con nevera, congelador, vitrocerámica, horno. La
comida de los usuarios/as la trae un catering que cumple los requisitos
sanitarios establecidos por las administraciones competentes, por lo que la
zona de la cocina la utilizamos para el taller que realizamos los miércoles en
el que las usuarias y los usuarios colaboran en la realización de platos y
dulces tradicionales, trabajando de este modo la memoria, la atención, las
funciones ejecutivas (planificación, secuenciación, etc.), la motivación, y
sobre todo, la autoestima al ver que son capaces aún de realizar actividades
en el día a día.
• Aseos adaptados. El centro consta de 3 aseos adaptados, uno de
ellos con ducha para los usuarios, y un aseo y otro adaptado para los
trabajadores/as del centro, ambos con ducha.
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• Zonas ajardinadas. Hay dos zonas ajardinadas. Una de ellas la
hemos aprovechado para plantar un pequeño huerto ecológico (pimientos,
tomates, calabazas), hierbas aromáticas y flores. En él hemos instalado
también dos mesas de cultivo, especiales para que puedan trabajar en ellas
personas que van en sillas de ruedas. También en este misma zona hemos
instalado un gallinero en el que están las gallinas ponedoras del centro.
Todas estas actividades las llevan a cabo los usuarios y las usuarias del
centro en el programa ocupacional.
La otra la utilizamos para que los usuarios y usuarias tomen el sol en la
época del año en la que ni hace demasiado frío ni demasiado calor, así como
para organizar conciertos benéficos en la época estival.
Salas pequeñas en una de las zonas ajardinadas. Una de ellas la utilizamos
como trastero, y la otra como sala de trabajo para las actividades con pallets
del programa ocupacional.
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VIII.-LOS NÚMEROS
A lo largo del año se ha atendido en nuestro centro a 72 pacientes con sus
respectivas familias.
Han colaborado con nuestro centro 9 voluntarios. Y han realizado prácticas,
dos alumnas del ciclo de grado medio de auxiliar de enfermería, dos de
psicología y tres auxiliares del certificado de profesionalidad atención
sociosanitaria a personas dependientes en instituciones .
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IX.-CERTIFICACIONES Y REGISTROS
El Centro La Llimera está reconocido y autorizado por las siguientes
Consellerías:
-Conselleria de Sanitat de la Generalitat Valenciana, como Centro Sanitario,
y tanto Paz Grau Arcís, como Gema Soria Urios están reconocidas como
psicólogas sanitarias por esta misma entidad, así como los servicios de
fisioterapia y logopedia.
-Conselleria de Benestar Social como Centro de Servicios de Promoción de la
Autonomía Personal y Atención a Personas en situación de Dependencia.
La asociación AFABALS está inscrita en los siguientes registros:
Registro de Asociaciones, con el número CV-01-036613-V,
perteneciente a la Conselleria de Justícia i Administracions
Públiques.
Registro de titulares de Acción Social y en el Registro y Autorización
de Funcionamiento de los Servicios y Centros de Acción Social en la
Comunidad Valenciana, con el número 2924 de la sección A de los
mencionados registros, pertenecientes a la Conselleria de Benestar
Social.
Registro Autonómico de Asociaciones de la Generalitat Valenciana
como Entidad de Voluntariado en su sección cuarta con el número
CV-04-042516-V.
Registro de Participación Ciudadana de la Comunidad Valenciana con
el número E130.
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Además nuestra asociación pertenece a las siguientes federaciones:
Federación Valenciana de Asociaciones de Familiares de Enfermos de
Alzheimer (FEVAFA)
Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Alzheimer
(CEAFA).
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INGRESOS
CUOTAS + INGRESOS REALIZACIÓN ACTIVIDADES PROPIAS 100685,96
DONACIONES + PROMOCIONES PARA CAPTACION DE RECURSOS 17039,66
SUBVENCIONES 84030,59
201756,21
GASTOS
NÓMINAS + SEGURIDAD SOCIAL 172712,32
ALIMENTACIÓN 11238,50
MATERIAL PAPELERÍA + ESTIMULACION 4833,11
EQUIPAMIENTO Y MANTENIMIENTO CENTRO 2209,53
PREVENCION RIESGOS LABORALES 399,25
LEY PROTECCION DATOS 332,75
CUOTAS FEVAFA 233,61
PRIMAS DE SEGUROS 747,60
TRIBUTOS 33,26
SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARES 437,90
SERV. INTERNET, TELEFONO FIJO Y MOVIL 1257,46
FORMACIÓN Y ASESORAMIENTO 1746,86
CORREOS 113,50
OTROS GASTOS 36,50
AMORTIZACIÓN DEL INMOVILIZADO MATERIAL 2392,59
198724,74
INGRESOS – GASTOS = 3031,47