medicina genómica

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Las contribuciones que Guillermo Soberón ha hecho a la sociedad a lo largo de su vida han sido múltiples y muy robustas, siempre buscando el beneficio de los mexica- nos. Su amplia visión, naturaleza generosa y su capaci- dad de conjuntar armónicamente la voluntad de perso- nas e instituciones son cualidades que le han permitido hacer contribuciones de la enorme envergadura que co- nocemos. En el caso de la medicina genómica, la historia no ha sido diferente, pues su talento no sólo logró de- tonar el desarrollo multiinstitucional de esta disciplina en nuestro país, sino además, en un tiempo corto. Sin duda, esto ha contribuido a sumar a México en el con- cierto de las naciones pioneras en el desarrollo inicial de la medicina genómica, cuyos productos contribuirán a mejorar la salud. El Proyecto del Genoma Humano le dio a Guiller- mo Soberón un entorno ideal para conjuntar su pasión por la medicina, la bioquímica, la biología molecular y la salud pública, disciplinas que domina con gran maes- tría. En 1998, comenzaba a describirse en forma sis- temática la presencia de millones de variaciones en el genoma humano, cuya combinación es única para cada miembro de nuestra especie. Entonces ya se especulaba que algunas de esas variaciones influyen en la predis- posición a padecer enfermedades comunes. Al fin pa- recían encontrarse las bases de la individualidad bio- química que Sir Archibald Garrod había descrito en 1902. Fue entonces cuando tuve la fortuna de recibir la encomienda de hacer su primer análisis médico, mismo que se publicaría como parte del proyecto. El desarrollo de este proyecto, si bien lo llevé a cabo como investi- gador en la Universidad de Johns Hopkins, me permi- tió compartir frecuentemente con Guillermo Soberón los hallazgos que sobre la marcha surgían. Su pasión por el conocimiento científico en beneficio de la sociedad me resultó siempre asombrosa. En 1998, Art Beaudet, entonces profesor de gené- tica humana en Baylor, propuso una nueva práctica mé- 14 | REVISTA DE LA UNIVERSIDAD DE MÉXICO Guillermo Soberón Medicina genómica Gerardo Jiménez Sánchez Los estudios en el ámbito de la genética son uno de los ejes to- rales de la investigación científica contemporánea. En México, uno de sus grandes visionarios fue el doctor Guillermo Sobe- rón. El doctor Gerardo Jiménez Sánchez — director fundador del Instituto Nacional de Medicina Genómica de México— re- corre el camino para el desarrollo de la genética en nuestro país, impulsado por el doctor Soberón.

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Gerardo Jiménez Sánchez

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  • Las contribuciones que Guillermo Sobern ha hecho ala sociedad a lo largo de su vida han sido mltiples y muyrobustas, siempre buscando el beneficio de los mexica-nos. Su amplia visin, naturaleza generosa y su capaci-dad de conjuntar armnicamente la voluntad de perso-nas e instituciones son cualidades que le han permitidohacer contribuciones de la enorme envergadura que co-nocemos. En el caso de la medicina genmica, la historiano ha sido diferente, pues su talento no slo logr de-tonar el desarrollo multiinstitucional de esta disciplinaen nuestro pas, sino adems, en un tiempo corto. Sinduda, esto ha contribuido a sumar a Mxico en el con-cierto de las naciones pioneras en el desarrollo inicial dela medicina genmica, cuyos productos contribuirn amejorar la salud.

    El Proyecto del Genoma Humano le dio a Guiller-mo Sobern un entorno ideal para conjuntar su pasinpor la medicina, la bioqumica, la biologa molecular yla salud pblica, disciplinas que domina con gran maes-

    tra. En 1998, comenzaba a describirse en forma sis-temtica la presencia de millones de variaciones en elgenoma humano, cuya combinacin es nica para cadamiembro de nuestra especie. Entonces ya se especulabaque algunas de esas variaciones influyen en la predis-posicin a padecer enfermedades comunes. Al fin pa-recan encontrarse las bases de la individualidad bio-qumica que Sir Archibald Garrod haba descrito en1902. Fue entonces cuando tuve la fortuna de recibir laencomienda de hacer su primer anlisis mdico, mismoque se publicara como parte del proyecto. El desarrollode este proyecto, si bien lo llev a cabo como investi-gador en la Universidad de Johns Hopkins, me permi-ti compartir frecuentemente con Guillermo Sobernlos hallazgos que sobre la marcha surgan. Su pasin porel conocimiento cientfico en beneficio de la sociedadme result siempre asombrosa.

    En 1998, Art Beaudet, entonces profesor de gen-tica humana en Baylor, propuso una nueva prctica m-

    14 | REVISTA DE LA UNIVERSIDAD DE MXICO

    Guillermo Sobern

    Medicinagenmica

    Gerardo Jimnez Snchez

    Los estudios en el mbito de la gentica son uno de los ejes to-rales de la investigacin cientfica contempornea. En Mxico,uno de sus grandes visionarios fue el doctor Guillermo Sobe-rn. El doctor Gerardo Jimnez Snchez director fundadordel Instituto Nacional de Medicina Genmica de Mxico re-corre el camino para el desarrollo de la gentica en nuestro pas,impulsado por el doctor Sobern.

  • dica basada en el anlisis rutinario de las variaciones delgenoma humano para mejorar el cuidado de la salud.As, escuchamos por primera vez el concepto de medi-cina genmica durante su conferencia magistral comopresidente de la American Society of Human Genetics.Su propuesta me result enormemente inspiradora y lainteraccin con Guillermo Sobern fue instrumentalpara su desarrollo en Mxico. Si bien he tenido la for-tuna de conocerlo por varias dcadas, a partir de enton-ces tuve la oportunidad de compartir con l el asombropor los avances de las ciencias genmicas, particular-mente en torno a sus aplicaciones mdicas. Poco msadelante, nos encontrbamos revisando y discutiendola importancia de descubrir el componente gentico delas enfermedades ms comunes en Mxico y de identi-ficar combinaciones genticas que influenciaran el ries-go de padecerlas.

    A lo largo de esas reuniones Guillermo Sobern, co-mo presidente ejecutivo de la Fundacin Mexicana parala Salud (Funsalud), ya vislumbraba implicaciones de lamayor importancia para la salud pblica en Mxico. Sucapacidad para integrar estos conceptos novedosos conla bioqumica y la salud pblica, dos de las tantas discipli-nas que domina, dieron al anlisis una dimensin de granamplitud, pues no slo vislumbraba lo que esto podrarepresentar para el cuidado de la salud, sino que ademssaba cmo disear la estrategia para implementarlo.

    La vitalidad y el entusiasmo de Guillermo Sobernhacan parecer que no haba tiempo que perder. Aosdespus, me di cuenta de que sus ansias de comenzar loantes posible no eran slo producto de su naturaleza in-quieta, sino de su conviccin de que efectivamente resul-taba de la mayor importancia para Mxico el sumarse aesta gran oportunidad que, desarrollada a tiempo, ofre-cera importantes oportunidades para nuestro pas.

    As, en 1999 el doctor Sobern me hizo la encomien-da de integrar una propuesta inicial para abordar el temaen forma sistemtica y orientada al desarrollo de la me-dicina genmica en Mxico. Mientras tanto, l integra un grupo de especialistas con los cuales desarrollamosel anlisis inicial, as como la definicin de los alcancesque tendra. La tarea pareca sencilla, sin embargo, las di-ferentes opiniones y visiones sobre el tema en ocasionesse vean poner en riesgo esta importante misin. Enton-ces, Guillermo Sobern ejerca con gran sencillez esedon que tiene para crear espacios en los cuales cada opi-nin encuentra su acomodo y se constituye en un pilarpara llegar al objetivo superior y la convergencia de es-fuerzos en torno al desarrollo de la medicina genmicaen Mxico. As, en el ao 2000, se public el estudioinicial sobre el surgimiento de la medicina genmica ysus aplicaciones a la salud pblica.

    Por su parte, el gobierno de Mxico, encabezado en-tonces por el presidente Ernesto Zedillo, comenz a ge-

    nerar la estructura que el pas necesitara para coordi-nar polticas y acciones del gobierno federal en torno alconocimiento del genoma humano. As, a iniciativa delsecretario de Salud, Jos Antonio Gonzlez Fernndez,se cre la Comisin Nacional del Genoma Humano el23 de octubre del ao 2000, a travs de un acuerdo fir-mado por el presidente de Mxico y los secretarios deSalud y de Educacin Pblica.

    A partir del estudio inicial siguieron pasos impor-tantes para establecer la estrategia para el desarrollo dela medicina genmica en Mxico. De esta manera, tuve laoportunidad de presenciar una de las ideas de Sobern,y que result de mayor importancia para el proyecto:vincular en una alianza estratgica a la Secretara deSalud, la Universidad Nacional Autnoma de Mxico,el Consejo Nacional de Ciencia y Tecnologa (Conacyt)y Funsalud. Los secretarios de Salud, Jos Antonio Gon-zlez Fernndez primero, y posteriormente Juan Ramnde la Fuente, apoyaron en forma decisiva esta idea, loque result fundamental para el proyecto. En conse-cuencia, el 22 de noviembre de 2002 se firm el conve-nio de colaboracin entre estas instituciones para reali-zar un estudio de factibilidad sobre la implementacinde la medicina genmica en Mxico, acto que se lleva cabo en la Coordinacin de la Investigacin Cientfi-ca de la UNAM.

    El reto se vea enorme, particularmente por la velo-cidad a la que habra de lograrse. Despus de un ao,en conjunto con cerca de sesenta colegas mexicanos yextranjeros, logramos obtener el estudio que nos dira

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    MEDICINA GENMICA

    Guillermo Sobern

    D

    GC

    S / UN

    AM

  • cmo llevar a cabo la implementacin inicial de la me-dicina genmica en Mxico. El estudio sealaba que,sin lugar a dudas, un Instituto Nacional de Salud, orga-nismo descentralizado de la Secretara de Salud, sera laestrategia que aseguraba la mayor posibilidad de xito.Fue un ao intenso porque haba que describir lo quean no estaba descrito, incluso romper con algunos usosy costumbres muy arraigados que a veces llevaban eldebate a niveles de tensin. Precisamente, en esos mo-mentos de mayor intensidad, ha sido cuando el conse-jo generoso, prudente y sabio del maestro Sobern dabala luz y serenidad que se requieren para transitar sin dis-tracciones por nuevos caminos.

    Su gran autoridad cientfica y moral logr transmi-tir la importancia estratgica de este proyecto a autori-dades, colegas y pblico en general. Su mensaje se es-cuch desde las tribunas acadmicas ms reconocidas,incluyendo la UNAM, la Academia Nacional de Medicina,El Colegio Nacional y Funsalud, entre otras. Su leal-dad y vocacin de servicio a Mxico a travs de sus ins-tituciones han sido el motor que ha dado fuerza a esteproyecto, lo que ha servido de inspiracin y fuerza aquienes hemos tenido el privilegio de participar en l.

    Una vez concluido el estudio de factibilidad, secumpli con el compromiso establecido de presentarsus resultados a los titulares de las cuatro institucionesparticipantes, a la sazn: Julio Frenk, secretario de Salud;Juan Ramn de la Fuente, rector de la UNAM; Jaime Pa-rada, director general del Conacyt y Antonio Lpezde Silanes, presidente del Consejo Directivo de Funsa-lud. Todos ellos lo aprobaron con entusiasmo e impul-saron la idea de crear un Instituto Nacional de Salud co-mo siguiente paso para el desarrollo de una plataformanacional con el fin de desarrollar la medicina genmi-ca en Mxico. Para ello, se propusieron dos estrategiasen paralelo. La primera, comenzar las gestiones ante elCongreso de la Unin para la modificacin de la Leyde los Institutos Nacionales de Salud que creara el Ins-tituto Nacional de Medicina Genmica (Inmegen). Lasegunda, establecer el Consorcio Promotor del Institu-to de Medicina Genmica para llevar a cabo los estu-dios ejecutivos y de detalle que se requeriran una vezque el instituto fuese creado. Recuerdo muy bien aque-lla tarde en Cuernavaca, cuando a Guillermo Sobernse le ocurri crear el Consorcio Promotor. No podaocultar su satisfaccin de saber que haba identificadouna frmula que poda contender con el siguiente reto:reunir nuevamente, en una alianza estratgica, a las cua-tro instituciones que haban realizado el estudio de fac-tibilidad, ahora en un Consorcio Promotor que traba-jara armnicamente en preparacin de lo que sera elundcimo instituto nacional de salud de Mxico.

    La junta de titulares del Consorcio Promotor, for-mada por los cuatro ya mencionados, estableci un Con-

    sejo Directivo con cada uno de sus representantes y nom-br a Guillermo Sobern como su coordinador y, aquien escribe, director del consorcio. Una vez ms, lagran visin y experiencia de Guillermo Sobern resul-taron fundamentales para integrar comits de corteinternacional en las diferentes reas de trabajo que elconsorcio requera atender, incluyendo las relaciona-das con los aspectos ticos, legales y sociales de la medi-cina genmica, as como los relacionados con la pro-piedad intelectual y las patentes en esta materia.

    El trabajo intenso en torno a este proyecto logr nue-vamente la suma de voluntades, ahora en el Congresode la Unin. Esto dio lugar a la modificacin de la Ley delos Institutos Nacionales de Salud, que cre al InstitutoNacional de Medicina Genmica, misma que firm elpresidente Vicente Fox el 19 de julio de 2004. Un po-co ms adelante, bajo el liderazgo de Julio Frenk comosecretario de Salud, se estableci la junta de gobiernodel Inmegen, de la cual Guillermo Sobern fue invita-do a formar parte como vocal titular. Sus contribucio-nes al Inmegen desde la junta de gobierno fueron de lamayor relevancia para la institucin, pues vel cabal-mente por el buen desarrollo de la misma, lo que nosiempre le result fcil.

    No es menor el privilegio que me signific conocera Julio Frenk a lo largo de la encomienda de mi maestro.Por ello, le agradezco doblemente a Guillermo Sobe-rn, pues haber servido como director general funda-dor del Inmegen, bajo el liderazgo de Julio, ha sido unade las experiencias ms enriquecedoras de mi vida pro-fesional, que adems, me permiti forjar una slida amis-tad con l.

    A lo largo de los aos he tenido la fortuna de cono-cer y convivir con la muy querida familia de GuillermoSobern. Sus miembros reflejan los principios y valoresque caracterizan a quienes la fundaron. Ms adelante,conoc a Celia Chvez, mujer de gran vala, cuya compa-a ha sido vital para mi maestro en los aos ms recien-tes. Su presencia ha sido un privilegio que le ha dado lavida, pues su entusiasmo, su capacidad de querer a losdems y su sensibilidad para encontrar valor en las co-sas que dan sentido a la vida le dan la energa interna yla prudencia que permite mantener el rumbo. Celia noslo es distinguida y grata, sino adems tiene un sextosentido que le permite captar con enorme precisin loque no se ve, pero que resulta fundamental ante los gran-des desafos.

    Mxico ha tenido la suerte de contar con GuillermoSobern, caballero de una pieza, quien ha volcado su ta-lento al servicio de la patria con gran sabidura y gene-rosidad. Siempre le agradecer haberme permitido sersu compaero de batallas en el surgimiento de la medi-cina genmica, pero sobre todo, la amistad con que meha distinguido.

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