Instituto de Investigación en Envejecimiento

Master Propio en Cuidados Paliativos

Curso 2012/2013

TITULO DEL TRABAJO FINAL DE MASTER:

COMUNICACIÓN DE MALAS NOTICIAS ,

AUTONOMÍA Y CUIDADOS PALIATIVO S

Tutora: Fuensanta Sánchez Sánchez

Alumno: Antonio Álvarez Sánchez

NIF.: 48428762

16 - 5 - 2013

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INFORME DE LA TUTORA

Fdo.: Dña. Fuensanta Sánchez Sánchez

INFORME DE LA TUTORA TFM TITULO DE POSTGRADO

I MASTER PROPIO EN CUIDADOS PALIATIVOS

CURSO ACADÉMICO 2012/2013

TUTORA Dra. Fuensanta Sánchez Sánchez

FECHA DEL INFORME

05/2013

ÁREA DE CONOCIMIENTO

Medicina

TÍTULO DEL TFM

COMUNICACIÓN DE MALAS NOTICIAS, AUTONOMÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS

ESTUDIANTE

ARGUMENTACIÓN DEL INFORME Para los profesionales con desempeño profesional en cuidados paliativos es esencial el conocimiento y la destreza en manejar escenarios complejos de comunicación con los pacientes, familiares y profesionales. Sin embargo la formación reglada no da suficiente importancia ni relevancia al tema, dejando grandes lagunas que dificultan enormemente aumentar y consolidad dicha competencia. Este proyecto aporta una exhaustiva y bien seleccionada aportación de información y una sistemática rigurosa en ordenar y proponer no solo los diversos modelos teóricos acerca de la comunicación y el contexto general de la “ mala noticia” sino también define modos de actuación particulares, protocolos y rutinas que de su lectura hacen posible deducir y profundizar en dichos conocimientos y quizás ayuden al lector a mejorar habilidades y por supuesto cambien actitudes que favorezcan la comunicación con pacientes y familiares

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ÍNDICE

Resumen / Abstract……………………………………………...Pág. 4

1. Introducción…………………………………………………….Pág. 5 2. Objetivos………………………………………………………..Pág. 7 3. Metodología…………………………………………………….Pág. 7 4. Desarrollo

4.1 Modelos teóricos sobre comunicación humana…………….Pág. 8 4.2 Comunicación y relación terapéutica……………………….Pág. 15 4.3 La comunicación de malas noticias en cuidados paliativos: aspectos generales……………………………….Pág. 17 4.4 La comunicación de malas noticas en cuidados paliativos: recomendaciones………………………………...Pág. 24

4.5 Etapas de adaptación tras la comunicación de malas noticias……………………………………………….Pág. 31

4.6 Comunicación y soporte en los últimos días………………...Pág. 33 4.7 Protocolos para dar malas noticias………………………….Pág. 34

4.8 Habilidades de comunicación básicas……………………... Pág. 42 4.9 Formación en habilidades de comunicación………………..Pág. 43

6. Conclusiones……………………………………………………Pág. 45 7. Bibliografía…………………………………………………….Pág. 48

Anexo I………………………………………………………….Pág. 50 Anexo II………………………………………………………....Pág. 55

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RESUMEN Diversos trabajos han demostrado la importancia de comunicar correctamente las malas noticias en el ámbito sanitario. A pesar de ello, la mayoría de los profesionales no han recibido formación específica en habilidades de comunicación. En este trabajo analizamos las bases para una comunicación eficaz de las malas noticias y valoramos en qué medida se utilizan sus hallazgos en los cuidados paliativos. El análisis pone de manifiesto que existen algunas guías clínicas y protocolos que orientan a los profesionales sobre cómo comunicar malas noticias de un modo general. En este sentido, consideramos la necesidad de desarrollar estudios específicos sobre la comunicación de malas noticias por profesionales de cuidados paliativos que permitan la creación de protocolos y guías de actuación adecuados. Palabras clave: Malas noticias, información, comunicación, cuidados paliativos, medicina.

ABSTRACT

Several studies have demonstrated the importance of properly communicating bad news in the health field. However, most professionals have not received specific training in communication skills. In this study we analyze the basis for effective communication of bad news and we value in which measure their findings are used in palliative care.

The analysis shows that there are some clinical guidelines and protocols that guide professionals on how to communicate bad news in general.

In this sense, we consider the need to develop specific studies about communicating bad news by palliative care professionals that enable the creation of suitable protocols and guidelines for action.

Key words: Bad news, information, communication, palliative care, medicine.

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1. INTRODUCCIÓN

“Algunos médicos te informan

pero no te comunican,

te oyen pero no te escuchan

y te atienden pero no te acompañan”.

Albert Jovell

Desde las últimas décadas del siglo pasado, el debate acerca de que los pacientes pudieran disponer de toda la información sobre su enfermedad, se ha traducido en leyes que garantizan al usuario de la salud el derecho a la información. Ejemplo de ello, en nuestro país, la Ley 41/2002, de Autonomía del Paciente, que regula el acceso del enfermo a la información, y el proceso que deben seguir los profesionales en el manejo de estas situaciones.

Vivimos en la sociedad de la comunicación. Las nuevas tecnologías permiten acceder a cantidades increíbles de información y compartirla con millones de personas en todo el mundo, simplemente con encender tu ordenador y conectarlo a internet.

Pero, comunicar no es sólo un simple manejo de información. Los nuevos modelos de la comunicación abogan por una comunicación activa y bidireccional de la información, ya que ésta exige un intercambio constante de mensajes. Durante un acto comunicativo, la persona va cambiando el papel de emisor a receptor continuamente. Por ejemplo, si cuando alguien nos habla asentimos con la cabeza, estamos comunicando que entendemos lo que nos dice y que nos interesa lo que nos está diciendo. Si por el contrario, no paramos de mirar el reloj, estamos transmitiendo que lo que nos cuenta la otra persona nos aburre. Como afirma uno de los axiomas de la comunicación, “es imposible no comunicar”. Aunque queramos no podemos evitarlo.

En el ámbito sanitario, profesionales, paciente y familiares se introducen en la fase terminal a través de una conversación, en la que normalmente el médico, informa del padecimiento de una enfermedad que no tiene cura y de las alternativas terapéuticas que existen en la actualidad para hacer más “llevadero” este difícil trance que nos acerca a la muerte. Dicha situación, suele ser muy desagradable y estresante tanto para el profesional, paciente y familiares. Además, si el profesional carece de habilidades comunicacionales puede generar un sufrimiento añadido a la familia o al enfermo y deteriorar la relación terapéutica posterior. En cambio, el manejo adecuado de las malas noticias puede disminuir el impacto emocional en el paciente.

Además, la comunicación es una herramienta terapéutica fundamental, ya que permite al paciente informado adoptar decisiones en relación a su enfermedad, y con ello, una mayor percepción de control de la situación. Pero antes de empezar a comunicar una mala noticia, el

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profesional debe preguntarse ¿hasta qué punto quiere el paciente que se le comunique la información? Porque también encontramos casos de enfermos que prefieren no saber o que no quieren conocer todos los detalles.

A pesar de ello, la formación en comunicación de malas noticias ha estado ausente de la formación pregrado y posgrado de la mayoría de las especialidades médicas en España. Aunque, desde hace unos años, esta materia se contempla en la formación de los profesionales de salud mental, médicos de familia y profesionales de cuidados paliativos.

Pero, ¿qué son las malas noticias?

A veces, una fractura en un tobillo es una mala noticia porque impide realizar ese viaje tan deseado que llevas planeando desde mucho tiempo.

En el contexto clínico, las malas noticias pueden asociarse a diagnósticos menos severos, por ejemplo, enfermedades crónicas como la diabetes que afecta a toda la vida del paciente y a sus hábitos alimenticios. Por tanto, comunicar a un paciente que tiene diabetes, es una mala noticia porque le resitúa como enfermo ante la sociedad. Otras enfermedades progresivamente incapacitantes como el alzheimer, van a “ensombrecer” el futuro del paciente y su entorno. Pero, las noticias que mayor impacto emocional producen en profesionales y pacientes son aquellas que relacionamos con un proyecto vital corto.

La mala noticia tiene al menos un componente objetivo (la severidad de la mala noticia) y un componente subjetivo que depende del propio paciente. Por ello, los pacientes responden a las malas noticias influenciados en gran medida por el contexto social en el que viven. También, la reacción emocional que la mala noticia va a producir en el enfermo dependerá de las expectativas de vida que haya imaginado esa persona y de su percepción de la situación. Cuanto mayores sean las expectativas y menor el grado de percepción actual, mayor es el impacto emocional. Por ejemplo, la comunicación a un padre sobre el padecimiento de un cáncer en su hijo, con unas expectativas vitales muy elevadas, causará mayor impacto emocional que una enfermedad grave en un anciano.

En relación a los profesionales y su reacción emocional a la mala noticia, Kübler- Ross, advierte que éstos se distancian de sus pacientes moribundos por su propio miedo a morir y para protegerse de la frustración y la impotencia.

Resulta difícil encontrar una definición que abarque todas las situaciones que puedan implicar las malas noticias.

Buckman define mala noticia como “la que va a cambiar de forma grave o adversa las perspectivas del paciente sobre su futuro”.

Para Ptacek, hace referencia a “toda comunicación relacionada con el proceso de atención médica que conlleva la percepción de amenaza física o mental, y el riesgo de ver sobrepasadas las propias capacidades en función del estilo de vida establecido, existiendo objetiva y subjetivamente pocas posibilidades de afrontamiento negativos de reciente suceso”.

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La mayoría de los autores aceptan la definición de mala noticia como aquella que afecta negativamente a las expectativas de la persona, bien por ser ella directamente la afectada o una persona de su entorno.

2. OBJETIVOS

Objetivo principal:

- Analizar las bases de la comunicación de las malas noticias en el ámbito sanitario y su aplicación en los cuidados paliativos.

Objetivos secundarios:

- Desarrollar los modelos teóricos más influyentes en el estudio de la comunicación humana.

- Estudiar los factores que determinan el proceso de comunicación en el ámbito sanitario.

- Valorar el derecho de información y autonomía del paciente y sus implicaciones en la relación médico-paciente y en la comunicación de malas noticias.

- Proponer guías clínicas y protocolos sobre comunicación de malas noticias que puedan ser utilizados por el profesional de cuidados paliativos en la práctica diaria.

3. METODOLOGÍA La idea original de este trabajo estaba orientada a investigar sobre la evolución de los diferentes hitos con referencia a la comunicación de malas noticias en cuidados paliativos. Sin embargo, y para nuestra sorpresa, algo que consideramos como una conquista asumida por todos, apenas si tiene reflejo en nuestro país en forma de publicaciones de artículos y manuales. Por ello, este trabajo ha tenido que cambiar su objetivo básico inicial por el de una investigación de la comunicación en la medicina general, para después aplicarlo al mundo de los cuidados paliativos. Hemos utilizado una estrategia de documentación que iniciamos a partir de que surge el concepto (países anglosajones, sobre todo), su plasmación en nuestra propia lengua y que finaliza con la Ley 41/2002, de Autonomía del Paciente, y su aplicación a la relación médico – paciente. Este trabajo se ha organizado alrededor de diez núcleos temáticos. En el primero desarrollo el concepto de comunicación a través de diversos modelos teóricos. En el segundo abordo los aspectos que determinan la comunicación en el ámbito sanitario y haciendo hincapié en la relación entre el paciente y el profesional sanitario, así como la influencia de tal relación en el afrontamiento del enfermo. En el tercero se exponen una serie de aspectos generales sobre la comunicación de malas noticias y que van a resultar imprescindibles para

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entender dicha temática. En el cuarto se establecen una serie de recomendaciones sobre cómo dar malas noticias al enfermo terminal de modo adecuado. En el quinto diferencio las distintas etapas de adaptación que suelen presentarse en el paciente tras la comunicación de la mala noticia. En el sexto, abordo la situación específica de cómo comunicar y dar soporte al enfermo en los últimos días de su vida. En el séptimo, se proponen una serie de protocolos para dar malas noticias que pueden ser empleados por los profesionales de cuidados paliativos en su práctica diaria. En el octavo, se exponen las habilidades de comunicación básicas que todo buen profesional de cuidados paliativos debe aprender y practicar para un buen ejercicio de su labor. En el noveno, analizo la formación de profesionales sanitarios en habilidades de comunicación y propongo una serie de puntos esenciales sobre la comunicación de malas noticias que deben ser abordados en los cursos de preparación de estos profesionales.

Finalizamos con unas conclusiones y aportamos dos anexos:

I) Curso de Cuidados Paliativos a Enfermos Crónicos y Terminales (módulos de comunicación de malas noticias y habilidades para la comunicación).

II) Comunicar Malas Noticias (Programa de formación).

DESARROLLO

4.1 Modelos teóricos sobre la comunicación humana

En este apartado realizamos un recorrido por los principales modelos teóricos que han sido aportados por diferentes disciplinas al estudio de la comunicación interpersonal.

4.1.1 Modelos matemáticos y/o derivados de la teoría de la información

En primer lugar, encontramos los modelos matemáticos, que tratan de asemejar la comunicación con la mera transmisión de información entre máquinas (cibernética). Aunque, al principio estos planteamientos fueron muy útiles, pronto se consideró que eran limitados para explicar la comunicación en las relaciones humanas.

El modelo de Lasswell

Lasswell planteó un modelo básicamente descriptico con el objetivo de establecer cuáles eran los ámbitos de análisis de los actos comunicativos. Para el estudio de dichos ámbitos, dividió el acto comunicativo en cinco parcelas, mediante las cuales pretendía contestar a las siguientes preguntas

A. ¿Quién? Esta pregunta hace referencia al estudio del emisor, también llamado la fuente del mensaje o comunicador.

B. ¿Dice qué? Con esta pregunta apela al contenido, al mensaje que se transmite durante cualquier acto de comunicación.

C. ¿En qué canal? Remite al medio o contexto donde se produce el acto comunicativo.

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D. ¿A quién? Esta pregunta abarca a la persona que escucha o recibe el mensaje: el receptor.

E. ¿Con qué efectos? Por último, otro elemento a tener en cuenta en cualquier acto comunicativo serían las consecuencias de la comunicación.

La Teoría Matemática de la Comunicación de Shannon y Weaver

Este modelo propone un esquema lineal del proceso comunicativo, ya que lo entiende como una concatenación de elementos. El proceso se inicia en la fuente de información, que selecciona, de entre una serie de posibles mensajes, el mensaje deseado. A continuación, el transmisor opera sobre el mensaje, lo codifica, y lo transforma en una señal que es transmitida por medio de un canal. El canal hace referencia al medio físico que posibilita el paso de la señal desde el transmisor al receptor. Durante el proceso de transmisión la señal es posible que se agreguen una serie de elementos que no son proporcionados por la fuente de información (ruido). La operación inversa ocurre cuando la señal es recibida por el receptor, éste la transforma de nuevo a su naturaleza original del mensaje.

Este esquema utiliza la metáfora del telégrafo para explicar el proceso de comunicación. Por ello, dicho modelo también es conocido como modelo del telégrafo o del ping-pong: un emisor envía un mensaje a un receptor, que, a su vez, se convierte en emisor.

Este modelo lleva implícito el concepto de código, que es un sistema de signos que se establece por convención de acuerdo a unas reglas prefijadas y que está destinado a representar y transmitir la información entre emisor y receptor.

De este modelo ha surgido el concepto de sobrecarga de canal, que hace referencia al envío excesivo de señales por unidad de tiempo y que lleva a incapacitar el canal para transmitir el mensaje de manera eficaz. La redundancia consiste en el envío de señales por varios canales para facilitar su recepción.

Por último, el concepto de entropía, que consiste en la aparición de información impredecible e inesperada y que actuaría a modo de ruido en el proceso de comunicación.

El modelo de Schramm

En este modelo comunicar significa compartir, establecer una cierta participación en común con alguien. Según Schramm, para que se produzca la comunicación es condición necesaria la presencia de tres elementos: una fuente, un mensaje y un destino. Lo más importante en el proceso es que la fuente y el destino estén sincronizados, es decir, que la experiencia acumulada de la fuente y el destino tenga la mayor cantidad de elementos posibles en común. La fuente codifica y el destino decodifica según la experiencia de cada uno. Para este autor, el campo de experiencia es equivalente al conocimiento del individuo. Dicha experiencia se representa en el modelo mediante círculos. Cuando dos personas comunican se produce una intersección entre los dos círculos (cada círculo representa la experiencia de una persona). Si los círculos tienen una gran área común, entonces la comunicación será muy

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fácil. Por el contrario, si la superficie común es pequeña, el emisor encontrará muy difícil comunicar el mensaje deseado al receptor.

Para Schramm, el proceso comunicativo no es lineal, sino circular (cada persona es la fuente y destino, transmite y recibe).

Otro elemento de este modelo son las características del mensaje que se transmite. En cualquier comunicación no enviamos un solo mensaje, utilizamos gran cantidad de canales para transmitir un grupo de mensajes paralelos. Por ejemplo, aunque en la comunicación interpersonal las ondas sonoras son el mensaje fundamental, existen otros como la expresión facial, la postura del cuerpo, la gestualidad, etc.

Roman Jakobson y el estudio de las funciones del lenguaje

Para Jakobson, el lenguaje es el principal instrumento de la comunicación. Este autor se propuso a partir del estudio de la poética, investigar las funciones del lenguaje asociadas a cada elemento que formaba parte de su esquema sobre comunicación.

Roman Jakobson estableció seis elementos fundamentales de todo acto comunicativo (contexto, destinador, destinatario, mensaje, contacto y código) y vinculó cada uno de ellos con una función particular del lenguaje. La función referencial, denotativa o cognoscitiva se orienta hacia el contexto porque éste constituye el referente de la comunicación. La función emotiva o expresiva define las relaciones entre el destinador y el mensaje. La función conativa hace referencia a las relaciones entre el mensaje y el destinatario. La función poética aparece de la orientación hacia el mensaje por el mensaje y mantiene una relación con la estética. La función fática se corresponde con la acentuación del contacto y la función metalingüística denota la elección de un determinado código.

Para el autor, estas funciones pueden aparecer de manera concurrente en el discurso, es decir, que en una misma actuación verbal pueden presentarse varias de estas funciones.

Debemos afirmar que el valor de este modelo en comparación con otros anteriores, se encuentra en la incorporación de la utilidad pragmática del lenguaje y la intencionalidad del destinatario o receptor en el proceso de comunicación.

El Modelo Dinámico de Maletze

Maletze propone un modelo que intenta la integración de los modelos cibernéticos con las aportaciones de la psicología social. La principal utilidad de este modelo reside en que sirve para describir el proceso de comunicación a través de los medios de comunicación de masas.

Este autor entiende la comunicación social como un sistema dinámico complicado de dependencias o interdependencias de los factores concurrentes.

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El proceso comunicativo comienza en el comunicador (C), que transmite un mensaje (M) a través de un medio de comunicación (MDC), el cual da lugar a una vivencia, un efecto en el receptor (R).

El comunicador (emisor) posee ciertas características psicosociales que van a influir en la elaboración del mensaje y en la imagen que puede producir éste en el receptor. El emisor posee una determinada percepción de sí mismo (autoimagen), personalidad, inteligencia, intereses y actitudes que dirigen y guían su forma de actuar. Forma parte de un equipo de trabajo y pertenece a una institución que posee una política y una orientación ideológica determinada. Además, mantiene unas relaciones sociales que influyen en la información y opiniones que recibe.

Por su parte, el receptor también forma parte activa en el proceso de comunicación social. De modo que, éste determina qué mensajes son los que van a producir una vivencia en él. La selección de mensajes, la vivencia y los efectos que producen dependen en gran parte de características personales (inteligencia, intereses, actitudes, opiniones). También intervienen la imagen que el receptor tiene de sí mismo (autoimagen), su situación, su rol y sus funciones en el sistema social.

El proceso de comunicación social se ve afectado por la imagen que el comunicador tiene del receptor y viceversa.

4.1.2. Los Modelos Sociosemióticos

Se han propuesto otros modelos de comunicación que critican a la Cibernética porque ésta no recoge la complejidad del ser humano, y que enfatizan la importancia de los significados en el estudio de la comunicación.

El Modelo de Umberto Eco

Uno de los mayores aportes de Umberto Eco ha sido aproximar las corrientes semióticas estructuralista y pragmática. Este modelo se centra en los conceptos de código y decodificación del destinatario y añade un elemento nuevo: la multiplicidad de códigos.

Para este autor el proceso de codificación se complica:

“La propia multiplicidad de los códigos y la infinita variedad de los contextos y de las circunstancias hace que un mismo mensaje pueda codificarse desde puntos de vista diferentes y por referencia a sistemas de convenciones distintos” (Eco, 1977, p. 249).

Desde este punto de vista, tanto el emisor como el receptor disponen de sus propios subcódigos. Éstos pueden ser independientes, pero para que se produzca la comunicación es fundamental una cierta coincidencia en el código lingüístico. Sin embargo, la aportación más importante de este modelo ha consistido en considerar que el receptor realiza una lectura personal del mensaje.

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La hipótesis de Sapir-Whorf

Edward Sapir y su discípulo Benjamín Whorf partían de la necesidad que poseemos los seres humanos de comprender el mundo en que vivimos, de dotarle sentido. Para ello, el principal instrumento del que disponemos es el lenguaje. Dichos autores consideran que el lenguaje determina cómo interpretamos la realidad y cómo la expresamos y reaccionamos de un determinado modo.

En opinión de Sapir, si todo comportamiento individual se convierte en social, quiere decir que la cultura no puede concebirse como una entidad puramente supraindividual. Para este autor el habla no es sólo un hecho del individuo sino que es también un hecho social.

En su versión más extrema, esta hipótesis defiende el determinismo lingüístico, por lo que ha sido muy criticada. En su versión más actual, propone que el modo que tenemos de percibir la realidad puede estar influido por el lenguaje que utilizamos, ha recibido una mayor aceptación. Además, se considera que el proceso interpretativo puede ser bidireccional, lo que sugiere que también el tipo de lenguaje que empleamos puede verse influido por la forma en que percibimos el mundo.

4.1.3. Enfoques interaccionales y relacionales

Este enfoque fue propuesto por un equipo multidisciplinar de investigadores del Massachusetts Institute Technology, dirigido por Nobert Wiener. Dicho grupo estudió los procesos de comunicación y control y propuso el término de Cibernética: cómo un estímulo exterior se transforma en información (input) y como el sistema receptor reacciona con una respuesta (output). Desde este modelo, se entiende la comunicación como un proceso circular y retroactivo.

La Escuela de Palo Alto

Esta escuela la constituyen un grupo de investigadores que entienden la comunicación como una orquesta.

Estos autores pensaban que la teoría de Shannon había sido concebida por y para ingenieros de telecomunicaciones, y por ello, que la comunicación si debía estudiarse en las ciencias humanas debería adoptar un modelo propio. De este modo, entendieron la comunicación como un proceso social que integraba múltiples modos de comportamiento: la palabra, el gesto, la mirada, y el espacio interindividual. No pretendían establecer una oposición entre la comunicación verbal y no verbal ya que consideraban la comunicación como un todo integrado.

Uno de los autores más representativos de esta escuela fue Gregory Bateson, que junto a su equipo de investigadores, intentaron elaborar una teoría general de la comunicación en términos de niveles de complejidad, de contextos múltiples y de temas circulares, que dio lugar a la teoría de los tipos lógicos.

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Esta teoría afirma que en la comunicación existen diferentes niveles de abstracción entre los cuales pueden aparecer discontinuidades.

Bateson aplicó esta teoría para explicar las anomalías que se producen en patologías como la esquizofrenia. Dicha aplicación le condujo a formular la Hipótesis del Doble Vínculo, que entiende posible establecer una relación entre cualquier tipo de sintomatología y el modo comunicativo de cada familia. Según este modelo, el doble vínculo no debe entenderse como la relación entre un verdugo y su víctima, sino como la que se establece entre personas atrapadas en un sistema permanente que produce definiciones conflictuales de la relación. A partir de dicha distinción, Jackson, Weakland y Haley elaboraron lo que hoy se conoce como terapia familiar sistémica.

Otro integrante de la Escuela de Palo Alto fue Ray Birdwhistell, cuyo modelo lingüístico mantenía que, a pesar de la variedad de interacciones existentes, todas estaban construidas a partir de un mismo repertorio limitado de cincuenta a sesenta movimientos corporales elementales. Su formación en lingüística descriptiva y el contacto con otros autores que estudiaron la comunicación no verbal, como George Trager y Edward T. Hall, condujeron a Ray Birdwhistell a aplicar dichos principios lingüísticos al estudio de la gestualidad. Para este autor, igual que en la comunicación verbal, las unidades son los fonemas, es decir, una treintena de sonidos que combinados, pueden dar lugar en el nivel siguiente a los morfemas. En el nivel superior los morfemas se organizan según leyes sintácticas para formar proposiciones. Finalmente, estas proposiciones constituyen un enunciado que se integra en un discurso.

Birdwhistell se propuso determinar estos elementos en la comunicación gestual. Delimitó una cincuentena de kinemas y los combinó en kinemorfemas. En el siguiente nivel se combinan en construcciones kinemórficas (correspondientes a las proposiciones). Este autor no logró descubrir la gramática que constituye a los kinemorfos ni tampoco aislar la jerarquía que buscaba.

Para Birdwhistell, gestualidad y lenguaje se integran en un sistema constituido por una multiplicidad de modos de comunicación tales como tacto, olfato, espacio y el tiempo.

Aunque el modo verbal lleva con mayor frecuencia información intencional explícita, otros modos aseguran funciones igualmente necesarias para el buen desarrollo de la interacción. Así, el gesto se integra en un sistema interaccional de múltiples canales, que se confirman o invalidad mutuamente.

Por último, otro investigador relevante de la Escuela de Palo Alto fue Paul Watzlawick que formuló su teoría de la comunicación humana adoptando los preceptos de la teoría general de sistemas. Este autor junto a Beavin y Jackson publicó la obra Pragmatics of human communication y cuyo principio fundamental es la máxima: “No es posible no comunicar”. De este modo, se entiende que la comunicación es un sistema en el que los interlocutores participan lo quieran o no, dado que toda conducta es comunicación, y toda comunicación afecta a la conducta. Según estos autores, la comunicación consta de un plano de contenido y un plano relacional, de tal modo que la relación que mantienen entre sí los interlocutores enmarca y otorga sentido al contenido de la conversación.

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La concepción de la comunicación de Paul Watzlawick se inserta en el Paradigma constructivista, cuya tesis fundamental es que el mundo que experimentamos lo construimos automáticamente nosotros mismos porque no reparamos en cómo realizamos ese acto de construcción.

El grupo de Philadelphia

Scheflen, Goffman y Sigman formaron lo que se ha denominado grupo Philadelphia. La obra principal de esta tradición es la de Goffman cuyo modelo de intercambio, presenta cuatro elementos básicos: los ordenamientos comunicativos establecidos entre un conjunto de individuos, la conducta comunicacional que las partes interactuantes adoptan en su trato recíproco, las restricciones comunicacionales y los marcos de interpretación que gobiernan el modo en que una persona percibe y explica su conducta en relación con otra.

Por su parte, Scheflen propuso el modelo de programas que postulaba que la estructura general sincrónica y diacrónica del encuentro cara a cara se genera por la operación de al menos tres conjuntos de programas:

a) Coordinación de las actividades b) Control de las modificaciones de las actividades cuando aparecen contingencias o

ambigüedades c) Modificación de los procesos de modificación (Metacognición)

Estos programas se interiorizan cuando los individuos aprenden a funcionar como miembros de un grupo determinado.

4.1.4. El Interaccionismo Simbólico

El interaccionismo simbólico es una corriente de la psicología social que hunde sus raíces en el movimiento pragmatista fundado por Charles S. Peirce. Luego, fue difundido y reformulado por William James.

La importancia de este modelo radica en que incorpora el lenguaje y la comunicación dentro de la conducta social. De modo que, el lenguaje simbólico es el que permite la aparición de formas superiores de organización social que promueven una conciencia reflexiva. La capacidad de la persona de ser objeto de estudio y reflexión para sí misma sólo es posible por medio del lenguaje, que es el resultado de la interacción humana.

Para el autor que bautizó esta corriente, Blumer, la interacción simbólica se basa en tres premisas:

a) Las personas actúan sobre las cosas en función del significado. b) Los significados surgen de la interacción social. c) El significado de las cosas se modifica a través de un proceso de interpretación.

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Por ello, tanto el “sí mismo” como la sociedad se construyen en la propia interacción simbólica. El “sí mismo” es espontáneo y variable en la interacción social ya que las personas pueden reinterpretar las situaciones y alterar su comportamiento. Aunque, muchas situaciones sociales están muy estructuradas, siempre existe un margen que permite que la estructura y organización social sea en cierto modo flexible y sujeta a cambio.

4.1.5 Nuevos paradigmas de la comunicación

Para Wittgenstein, el significado no es algo anterior a la comunicación que se exprese a través del lenguaje, sino que es el uso que se hace de la palabra. Además, el significado no constituye un reflejo de la hipotética imagen mental de la persona que habla como resultado de una serie de acontecimientos internos y privados, sino que constituye una acción social y pública.

Por su parte, para Austin el lenguaje que empleamos en nuestras conversaciones cotidianas constituye una herramienta que se ha ido perfeccionando con el paso del tiempo. Su principal aportación es la Teoría de los Actos del Habla. Según, esta teoría no empleamos los enunciados únicamente con finalidad descriptiva (enunciados constatativos) sino que también sirven para hacer cosas (enunciados realizativos).

Los nuevos paradigmas mantienen en común el concepto discursivo de acción, que podemos definirlo por:

a) La concepción de la acción como actividad significada. Hace énfasis en el carácter constructivo del propio hacer discursivo y lingüístico.

b) La de-psicologización del significado. Situar el significado en el terreno de la práctica pública en lugar de la experiencia privada.

En la concepción discursiva de la acción, la motivación e intención, fundamentos del significado, no son tratadas como hechos psicológicos sino como recursos sociales.

4.2. Comunicación y relación terapéutica

Podemos definir comunicación como la transmisión de un mensaje desde una persona (emisor) a otra persona (receptor) a través de un canal de comunicación (la voz hablada, el teléfono, los gestos, la mirada…) en una situación (contexto).

Decimos que la comunicación es bidireccional, porque cuando dos personas se comunican, ambas reciben y transmiten información de forma alternativa (el emisor cambia su papel a receptor y viceversa). Además, para que este proceso ocurra es fundamental que exista cierta sintonización entre las personas. Si esto no es así, los mensajes no llegarán o lo harán distorsionados por las interferencias.

En relación al canal de comunicación podemos distinguir la comunicación verbal y la comunicación no verbal. Dentro de esta última, encontramos el paralenguaje (ritmo, tono,

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volumen…), las expresiones faciales, la mirada, la postura, el tacto. De modo intuitivo solemos pensar que el componente esencial es el verbal, pero sólo el 30 % del contenido total del mensaje se transmite por medio de palabras. Además, encontramos que el componente no verbal va siempre unido al verbal. De hecho, cuando percibimos una contradicción entre la expresión facial y los contenidos verbales tendemos a otorgar mayor credibilidad a los mensajes no verbales.

En referencia al proceso asistencial, podemos afirmar que el encuentro entre un profesional y un paciente se caracteriza porque un ser “doliente” busca desesperadamente y pide ayuda a un ser humano con capacidad técnica, que está en disposición de hacer todo lo posible por ayudarle. Los profesionales de la salud deben tener en cuenta la importancia tanto de los conocimientos científico-técnicos como de sus habilidades para comunicarlos de modo adecuado a pacientes y familias.

De este modo, la comunicación resulta una herramienta básica y fundamental para la práctica asistencial: las habilidades de comunicación nos sirven para adaptar los conocimientos sanitarios a las características y contexto del paciente. En la actualidad, las investigaciones evidencian que el tipo y calidad de comunicación que establecen profesionales y pacientes influye en el grado de satisfacción, en la compresión de los problemas de salud y en la adherencia al tratamiento de éstos últimos.

El principal objetivo de todo encuentro terapéutico del profesional sanitario con el paciente y su familia es descubrir el problema del enfermo e intentar ayudarle a resolverlo o adaptarse a él. El abordaje de dicho problema no es una tarea sencilla para el profesional porque lleva consigo sentimientos, preocupaciones, repercusiones, necesidades y expectativas en el paciente.

Para descubrir el problema del paciente resulta imprescindible que el profesional sanitario maneje bien la escucha activa. En este sentido, se entiende el escuchar como un proceso activo en el que se permite al paciente exponer su problema sin interrumpirle ni realizar conclusiones prematuras. Además, este tipo de escucha permite que el paciente exprese sus ideas, preocupaciones, expectativas y sentimientos con mayor facilidad.

Durante este proceso resulta imprescindible el respeto de los silencios. En general, cuando no sabemos que responder, el silencio nos asusta, por lo que nos vemos obligados a dar rodeos y a hablar de temas triviales. Sin embargo, el silencio suele ser la expresión de la búsqueda interna: una nueva idea, un recuerdo, una conexión entre dos ideas. Por ello, es fundamental que desarrollemos la capacidad de contención, que se define como la habilidad para percibir y contener la ansiedad propia y ajena sin pasar directamente a la acción. Es decir, debemos ser capaces de seguir escuchando a pesar de sentirnos inquietos, ofreciendo sosiego al mismo tiempo que aceptamos nuestras limitaciones terapéuticas.

Podemos aprender técnicas comunicacionales como saber escuchar e informar al paciente, pero por muy expertos que seamos, nuestra intervención no obtendrá el resultado deseado, si el manejo de dichas técnicas no va acompañado de actitudes como la empatía (intentando comprender al otro), la confianza mutua y el respeto a los valores del paciente y su autonomía. De modo que, en la relación terapéutica es esencial crear una relación de confianza entre el profesional, el paciente y la familia.

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En concreto, en el ámbito de los cuidados paliativos la comunicación con el paciente resulta más compleja. En general, el paciente suele llegar a este servicio en una situación de salud muy complicada y con una enfermedad para la que no existe una curación. Todos intuimos la dificultad que para un médico supone comunicar a un paciente que no existe un remedio para su enfermedad y que va a morir en poco tiempo.

De hecho, en muchas ocasiones, la comunicación se convierte en la única posibilidad de apoyo y tratamiento que puede recibir un enfermo terminal. Sólo, a través de ella, se puede descubrir cómo está el paciente y qué necesita, y por tanto, cómo se le puede ayudar.

Independientemente del estado de su gravedad, el paciente necesita sentirse comprendido, seguro, protegido y esperanzado. Si no se establecen los canales de comunicación adecuados para cada caso y situación, se fomentarán las sensaciones de soledad, vacío e incertidumbre. “El paciente se morirá antes de fallecer”.

Pero, para el trato eficiente de estas necesidades el profesional de cuidados paliativos precisa disponer de herramientas que permitan una comunicación de calidad con el paciente. Una comunicación que permita el abordaje de la persona en su totalidad (aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales) es imprescindible para la aplicación del modelo de atención integral en cuidados paliativos.

4. 3. La comunicación de malas noticias en cuidados paliativos: aspectos generales

4.3.1. Derecho a la información y autonomía en el paciente terminal

Uno de los derechos de los pacientes es que el médico les proporcione una información

detallada y real sobre el diagnóstico, pronóstico y tratamiento de la enfermedad, ya sean

buenas o malas noticias. El profesional sanitario debe adaptarse a las necesidades del paciente

y transmitir información en la medida que el paciente demande.

Pero el médico no siempre ha estado por la labor de comunicar malas noticias al paciente,

como apuntan ciertos estudios. Oken (1961) evidenció que el 90 % de los médicos en Estados

Unidos preferían no decir la verdad a sus pacientes, a pesar de que la mayoría de ellos querían

conocer el diagnóstico. Holland (1987) realizó estudios en diferentes países y encontró que en

Holanda y Finlandia más del 80 % de los médicos comunicaba la verdad al paciente, en

Francia e Italia sólo se transmitía información a la familia para que ésta decida sobre la

conveniencia o no de comunicar la verdad al paciente, y en España, más del 60 % de los

médicos no informaba del diagnóstico a su paciente.

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La negativa a transmitir información se justifica en el empleo a lo largo de la historia de

un estilo de relación paternalista o “centrado en el médico” basada en un modelo “biomédico”

que emplea un abordaje analítico y que reduce el encuentro clínico a componentes medibles

(físicos, químicos o estructurales). En este modelo, el profesional es el dueño de los objetivos

de salud, el paciente no interviene en la toma de decisiones.

A mediados del siglo XX, la confluencia de múltiples factores originó en los Estados

Unidos un debate sobre la conveniencia de informar a los pacientes de su estado de salud. El

aumento de enfermedades crónicas y el progresivo envejecimiento de la población, el interés

de los médicos por compartir la responsabilidad de las decisiones, así como el surgimiento de

un movimiento ciudadano que reclamaba una información de calidad. Pero, sin duda, el

motivo más potente resultó ser económico: el paciente informado colabora en mayor medida

en el proceso de recuperación porque se siente más responsable de su enfermedad y

tratamiento, lo que permite reducir costes sanitarios a la Administración y a las compañías

aseguradoras.

Dicho debate se extendió al continente europeo influyendo en el marco legislativo:

En 1994, la Organización Mundial de la Salud (Oficina Regional para Europa) afirma en el

artículo 2: Los pacientes tienen derecho a ser informados en detalle sobre su estado de salud y

sobre los procedimientos médicos propuestos, junto a los riesgos potenciales y beneficios de

cada procedimiento, sobre alternativas a los procedimientos propuestos, y sobre el

diagnóstico, pronóstico y del tratamiento.

En 1997, el Consejo de Europa aprueba la Convention for the Protection of Human Rights

and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and Medicine:

Convention on Human Rights and Biomedicine con el objetivo de conseguir la armonización

de las leyes en los países miembros sobre el respeto a la dignidad y los derechos

fundamentales de la persona, incluyéndose en ellos el derecho a la información de los

pacientes.

En concreto, en nuestro país, encontramos dos hitos fundamentales han originado una

mayor concienciación en los profesionales sanitarios sobre la necesidad de una comunicación

de la verdad con el paciente.

Por un lado, la adopción en los últimos años de un nuevo paradigma “centrado en el paciente”

que promueve una atención integral de la persona. En este modelo, la satisfacción de las

necesidades del paciente y la incorporación activa de éste al proceso de toma de decisiones

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sobre su enfermedad se convierten en objetivos esenciales del profesional sanitario. Aunque,

para alcanzar dichos objetivos, es fundamental que el paciente pueda tener acceso a la verdad

sobre su estado de salud.

Por otro lado, la legislación española ampara el derecho del paciente a conocer aspectos tan

importantes de su vida como el proceso salud/enfermedad o vida/muerte.

La Ley General de Sanidad estableció el derecho a que el paciente y sus familiares

reciban “información completa y continuada, verbal y escrita, sobre su proceso, incluyendo el

diagnóstico, el pronóstico y las alternativas de tratamiento”.

La Ley 41/2002, de Autonomía del Paciente, indica que toda persona tiene derecho a

conocer la información disponible sobre su estado de salud. Además, dicha ley recoge el

derecho del paciente a que se respete su voluntad de no ser informado. La información por

regla general, será verbal con constancia de la misma en la historia clínica, y que comprenderá

como mínimo la finalidad y la naturaleza de la intervención, sus riesgos y consecuencias. La

información será verdadera, comprensible y adecuada a las necesidades del paciente, de

manera que pueda ayudarle a tomar sus propias decisiones. El médico responsable del

paciente garantizará el cumplimiento al derecho a la información. Los profesionales que

atienden al enfermo o le apliquen una técnica o procedimiento concreto también son

responsables de informarle.

Aunque la importancia del derecho a la información cobra especial relevancia cuando la

enfermedad del paciente se encuentra en fase terminal. En este sentido, el apéndice de la

Recomendación del Consejo de Ministros 2003/24 del Consejo de Europa, sobre la

organización de cuidados paliativos, en el capítulo VII aborda el tema de la comunicación con

el paciente y la familia:

1. Los cuidados paliativos requieren un clima, una actitud y una relación cuidador-

paciente que promocione la franqueza en la información.

2. Los profesionales deben tener en consideración la extensión con que los pacientes

desean recibir información sobre la situación de su enfermedad.

3. La información debe adaptarse a las barreras cognitivas o emocionales de los

pacientes.

4. En relación a los niños, la comunicación de su propia enfermedad como la de sus

padres deberá adaptarse a sus necesidades.

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Por otra parte, el derecho a la participación en el proceso de enfermedad se relaciona de

modo directo con el derecho de información tratado en el párrafo anterior. Para un paciente

resulta muy difícil, e incluso imposible, participar en la toma de decisiones si no dispone de

información veraz sobre el proceso con anterioridad. En la Recomendación del 2003, el

Consejo de Europa propuso que los cuidados paliativos deberían estar orientados al paciente,

en función de sus valores y preferencias, convirtiendo la dignidad y la autonomía en aspectos

centrales.

Aunque, desde el punto de vista legal el máximo exponente de la autonomía del paciente

lo constituye el “consentimiento informado”. La Ley de Autonomía del Paciente, en su

capítulo IV, hace referencia al consentimiento informado y a las instrucciones previas. Dicha

norma define al consentimiento informado como “la conformidad libre, voluntaria y

consciente de un paciente, manifestada en el pleno uso de sus facultades después de recibir la

información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud”.

Existen situaciones en las que el enfermo resulta incompetente para la toma de

decisiones. En estos casos, la Ley 41/2012 contempla las voluntades anticipadas (VA) o

instrucciones previas (IP). Además cada comunidad autónoma posee su propio desarrollo

normativo de las VA o IP.

En concreto, en la región de Murcia, el Real Decreto 80/2005, de 8 de Julio, reconoce el

derecho del paciente a las instrucciones previas y establece los requisitos que debe cumplir.

Dicho documento permite al paciente expresar o facilitar los objetivos vitales y valores

personales que ayuden en la toma de decisiones al constatar por escrito los deseos del paciente

en caso de que las circunstancias le impidan manifestar personalmente su voluntad. Las

instrucciones previas recogen información sobre las voluntades del enfermo en relación al

tratamiento o intervenciones médicas que deberán ser respetadas por el médico o equipo

sanitario que lo atienda en ese momento. Las IP designan un representante que será el

interlocutor válido con el médico o equipo asistencial y que estará facultado para interpretar

las instrucciones que se recogen en el documento. Las instrucciones previas se formalizarán

ante un notario, un funcionario público o ante tres testigos que cumplan una serie de requisitos

legales y que se recogen en dicha normativa.

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4.3.2 Motivos para informar de malas noticias

Numerosos estudios evidencian que la mayoría de los pacientes desean ser informados, conocer su situación y hablar de ella. En concreto, en España, los resultados de varios estudios permiten concluir que entre el 50 y el 75 % de los pacientes desean ser informados de su enfermedad, incluso cuando el diagnóstico refleja la existencia de una grave enfermedad.

Por otra parte, los resultados de los estudios realizados en países anglosajones coinciden con los españoles. En concreto, Jenkins y Fallowfield evidencian que las mujeres y los jóvenes solicitan información más detallada de la enfermedad y los pacientes de mayor edad, y que los pacientes desean recibir mayor información de lo que los profesionales sanitarios suponen.

Los pacientes esperan generalmente del profesional una información clara y honesta de su proceso de enfermedad, diferente para cada paciente en relación a la cantidad y contenido de la misma, y poder hablar sobre su situación en una conversación terapéutica, en la que la progresión de la enfermedad pueda modificar sus deseos de información, aumentando o disminuyendo su interés por todo lo relativo a la enfermedad.

Para que un paciente pueda adoptar decisiones, es imprescindible que reciba toda la información que precise sobre su estado de salud. De este modo, la información clara y veraz sobre el diagnóstico, pronóstico y alternativas terapéuticas capacitan al paciente y le otorgan la oportunidad de tomar decisiones sobre su enfermedad según sus valores e intereses. También, con la suficiente información puede tomar el paciente otro tipo de decisiones (religiosas, económicas, financieras, de relaciones humanas, etc.) que le permiten afrontar el proceso del final de la vida de un modo natural y tener una muerte en paz.

Además, el conocimiento de un fin próximo puede constituir una última etapa de crecimiento. En la consciencia de la muerte se pueden establecer diálogos esenciales con el cónyuge, los hijos, los amigos aplazados por diversos motivos y que constituyen la más profunda consolación de los que se quedan.

Sin información el paciente vive aislado, no dispone de la oportunidad de hablar sobre su enfermedad y sus temores. En un momento u otro, el paciente se entera de lo que ocurre, y hablar de ello le permite compartir el sufrimiento y aliviarlo en la medida de lo posible.

A pesar de lo afirmado en párrafos anteriores, en cuidados paliativos, encontramos pacientes que no quieren recibir información sobre la gravedad de su enfermedad, lo que el profesional debe de respetar.

4.3.3 La dificultad de dar malas noticias

En general, es recomendable que sea el médico que atiende directamente al paciente y el que tenga mayor información sobre el proceso y las alternativas terapéuticas quien comunique estas malas noticias.

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Pero, para el médico, comunicar a un paciente que su enfermedad no tiene cura y que va a morir en poco tiempo probablemente sea una de las tareas más difíciles a las que se enfrente a lo largo de su profesión. Una preocupación frecuente en los profesionales es cómo va a afectar al paciente la mala noticia, lo que en ocasiones justifica la ocultación de la misma.

Además, la comunicación del “final” de la vida a un enfermo, puede desestabilizar emocionalmente al médico, si éste no ha asimilado su propia muerte, porque el fallecimiento de otras personas recuerda nuestra propia muerte, y sobre todo, la de personas semejantes a nosotros. Por ello, es imprescindible que antes del contacto con moribundos, el profesional “trabaje” el tema de la muerte.

La comunicación de malas noticias, es una tarea desagradable “por definición”. Ningún profesional quiere quitarle la esperanza al paciente. Los médicos pueden temer la reacción de los familiares, o no saber cómo reaccionar ante una respuesta emocional intensa. Además, el frenético ritmo de la práctica clínica puede forzar al profesional a proporcionar malas noticias sin haberse preparado con antelación o cuando está pendiente de atender otras responsabilidades y no tiene tiempo suficiente.

Por último, el histórico énfasis que la enseñanza ha otorgado al modelo biomédico condiciona que en la formación médica se valore mucho más la competencia técnica que las habilidades de comunicación. Esto ha originado que muchos médicos se sientan poco preparados para afrontar la comunicación de malas noticias y que consideren que han fallado al paciente cuando no pueden proponer un tratamiento curativo.

A pesar de ello, la comunicación de malas noticias ofrece la oportunidad de ayudar en el proceso de asimilación tanto al paciente como a los familiares.

4.3.4 Impacto emocional y necesidades en el paciente terminal

Tras la comunicación de la mala noticia, el enfermo terminal suele sufrir un gran impacto emocional. La magnitud de dicho impacto dependerá de las expectativas de vida que se haya imaginado esa persona concreta y de su percepción de la situación. Cuanto mayores sean las expectativas y menor el grado de percepción actual mayor es el impacto emocional de la noticia.

A continuación, dicho paciente deberá enfrentarse a muchos factores productores de estrés, como el miedo, dolor ante la muerte, pérdida de autonomía o alteración de la autoimagen.

Según la OMS (1990), los enfermos terminales, además del alivio y tratamiento biológico de sus síntomas necesitan:

A) Seguridad: buscan en quien apoyarse. B) Sensación de pertenencia: percibir que no es una carga y que forma parte de un grupo. C) Comprensión y aceptación por los demás a pesar de los cambios físicos y psíquicos. D) Autoestima: necesitan sentirse importantes a pesar de su enfermedad. E) Confianza: certeza de que vamos a estar con ellos y pueden contar con nosotros.

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La dramática situación a la que se enfrentan los pacientes con una enfermedad terminal genera una serie de miedos a lo desconocido, a la soledad, a la pérdida de control, a la enfermedad, al dolor, al contagio, que suelen generar en el paciente grandes niveles de ansiedad. Por tanto, los profesionales sanitarios deben intentar descubrir dichas necesidades y ayudar al enfermo a adaptarse a su nueva y estresante situación.

5.3.5 La familia, alianza terapéutica y conspiración del silencio

Normalmente, el cuidador principal del paciente va a ser la pareja, un hijo o un padre. Dicho cuidador, seguramente va a ser quien aporte el mayor soporte emocional y físico del paciente. Por tanto, debemos otorgar el protagonismo que corresponde en la relación con el enfermo el cuidador principal, e intentar establecer una alianza terapéutica con él, en lugar de una barrera para la comunicación con el paciente.

La familia, al igual que el paciente, va pasando por diferentes fases. Después del primer impacto emocional los familiares van a expresar sus propias necesidades, sus miedos y sus preocupaciones en relación a la evolución de la enfermedad del paciente, a sus cuidados, etc. Si recogemos estos miedos y los aliviamos, si explicamos cuál es el pronóstico de la enfermedad, las posibilidades de tratamiento, etc. En definitiva, si apoyamos a la familia, estamos apoyando indirectamente al paciente.

Pero, en ocasiones la familia se resiste a que el profesional sanitario informe al paciente.

A veces, los familiares tratan de proteger a sus seres queridos de la repercusión negativa que pueda derivarse del conocimiento de una enfermedad incurable. Si los profesionales sanitarios no logran superar estas barreras, el paciente y la familia se ven abocados a una situación de soledad y aislamiento en la que es imposible comunicar el sufrimiento natural en esas circunstancias. A esto, se le conoce como “conspiración del silencio”.

Maguire y Faulkner, proponen una serie de pasos para ayudar a salir de la conspiración del silencio, que se aplican al familiar y al paciente:

1º) Reconocer la existencia de la conspiración e interesarse por las razones que han llevado al familiar a realizar esta petición.

2º) Una vez que hayamos escuchado sus razones, debemos aceptarlas y legitimarlas (no debemos juzgarlas).

3º) Interesarse por las repercusiones de esta actitud en el propio familiar.

4º) Pedir permiso para hablar con el paciente.

5º) Hablar con el paciente y pedir permiso para volver a hablar con el familiar.

Es importante acabar con la conspiración del silencio tan pronto como resulte un problema, porque de otro modo quedarán sin resolver asuntos pendientes. Si esos asuntos pendientes no son resueltos en su momento, cuando el progreso de la enfermedad se lo

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impida, el paciente se sentirá angustiado y se agravarán los inevitables periodos de ansiedad y depresión que suele padecer el enfermo terminal. Dicho sufrimiento disminuirá el umbral en el que el paciente experimenta dolor o náuseas, lo que generará problemas a los profesionales sanitarios que intenten aliviar los síntomas.

Por último, sabemos que los asuntos pendientes no resueltos pueden perjudicar el proceso en que los familiares elaboran el duelo.

4.4 La comunicación de malas noticias en cuidados paliativos: recomendaciones

A) No existe una fórmula

Para la comunicación de malas noticias no existe una fórmula “mágica”. Por ello, podemos decir que se trata de un arte. Existen tantas formas de dar malas noticias como médicos o enfermos. No hay una forma “justa” o “equivocada” para hacerlo. De hecho, debido a la particularidad de cada persona, ningún médico con sentido común emplearía la misma técnica para todos los pacientes.

La experiencia y formación profesional, su bagaje cultural y su calidad humana, serán las únicas herramientas que disponga un médico para enfrentarse a una situación tan compleja.

El profesional debe tener en cuenta la reacción que puede tener el enfermo ante la comunicación de la noticia. De hecho, una enfermedad puede originar una serie de temores en el paciente y cada individuo reacciona con una mezcla única de miedos e inquietudes, por lo que resulta imposible la generalización.

Por último, señalar que la reacción de un individuo ante la noticia de su enfermedad depende con frecuencia de su biografía y de su modo de vida.

B) Averigüe lo que el enfermo sabe

Resulta fundamental disponer de una idea de lo que el paciente sabe de su enfermedad.

La mejor manera de saber una cosa es preguntarla. Preguntaremos al paciente de una forma afectuosa, pero decidida y firme qué opina de su enfermedad.

Podemos comenzar con preguntas de este tipo:

- ¿Está usted preocupado por su estado de salud?

- ¿Ha pensado usted en la posibilidad de que su enfermedad podría ser grave?

- ¿Qué piensa usted de este dolor y estos vómitos?

- ¿La primera vez que tuvo problemas para respirar ¿a qué pensó que podía deberse?

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Según Buckman, las respuestas del paciente terminal a estas preguntas proporcionan información importante en relación a tres aspectos fundamentales:

1. Lo que el enfermo conoce de su enfermedad desde el punto de vista médico. A veces, el enfermo manifiesta que no se le ha informado de nada hasta ese momento. Este hecho, puede no ser verdad, pero no discutiremos con él sobre ello y lo interpretaremos como una negación.

2. Cómo se expresa el enfermo.

Debemos prestar atención a las palabras que utiliza y las que evita pronunciar el paciente terminal, ya que de su análisis podemos inferir el estado emocional en que se encuentra el enfermo. Además, el discurso del paciente nos sirve para comprobar su nivel de educación con el objetivo de adaptar nuestro nivel de expresión al enfermo en posteriores ocasiones.

3. El contenido emocional de los mensajes del enfermo.

El enfermo proporciona dos tipos de mensajes al médico:

* El mensaje verbal, que permite la representación de las emociones de las que

habla el paciente terminal.

* El mensaje no verbal, que aporta información sobre el estado de ánimo del

paciente. Debemos prestar especial atención a las posibles discordancias entre

mensajes verbales y no verbales.

Aparte de las explicaciones directas del médico, el enfermo terminal recibe otras informaciones:

- Comentarios del médico a otras personas, escuchados por casualidad.

- Afirmaciones directas por parte de otros profesionales.

- Comentarios entre médicos escuchados por pacientes.

- Ingreso en una unidad de Cuidados Paliativos.

- Afirmaciones directas por parte de amigos, parientes, sacerdotes, abogados, notarios.

- Cambio de comportamiento de los demás hacia el enfermo.

- Cambios en los tratamientos médicos.

- Autodiagnóstico: lectura de libros médicos, del historial clínico, búsqueda de información en Internet, etc.

- Señales del propio cuerpo y cambios del estado físico.

- Respuestas alteradas de los demás con respecto al futuro.

- Comentarios hechos por otros enfermos.

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De todo ello, podemos deducir que para el paciente terminal la mala noticia casi nunca supone una sorpresa completa.

C) Averigüe lo que el enfermo quiere saber

Al dar la oportunidad al paciente terminal de que pregunte podemos saber qué es lo que el paciente quiere saber y a qué ritmo. Lo importante en la comunicación de malas noticias, no es determinar si una persona quiere o no conocer el estado de su salud, sino a que nivel desea obtener la información.

Para conocer lo qué es lo que quiere saber el paciente utilizaremos preguntas del tipo:

- Si en algún momento se comprobase que su enfermedad es grave ¿desearía usted ser informado de ello?

- ¿Le gustaría que le explicase los detalles de su diagnóstico?

- ¿Le gustaría que le explicase su enfermedad con todo detalle o prefiere que hable solamente del tratamiento a seguir?

En caso de que un paciente prefiera no hablar de su enfermedad, se deja abierta la posibilidad de recibir información en un encuentro posterior si fuese necesario.

D) Dar la posibilidad de preguntar

Algunos enfermos pueden sospechar que determinadas preguntas pueden no ser bien recibidas por el médico y decidan no realizarlas. Si el paciente percibe esta falta de receptividad en el profesional, puede optar por el silencio, para no incomodar al médico.

De modo que, los profesionales sanitarios deben de estar muy atentos a la solicitud de información que realiza el enfermo terminal para poder dar una respuesta adecuada a su demanda.

E) Ofrecer algo a cambio

Resulta fundamental transmitir al paciente que el equipo de cuidados paliativos no lo abandonará pase lo que pase y que es muy importante para nosotros. Aunque sólo una parte de este mensaje puede ser expresado con palabras. Para ello, es esencial hacer constar al paciente que:

- continuaremos cuidándole bien y no le dejaremos sólo

- lo veremos con regularidad

- el equipo de paliativos estará siempre disponible

- trataremos cualquier problema que se presente

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- podemos aliviar el dolor y controlar la mayoría de los síntomas

- ayudaremos a su familia

Pero, este mensaje de acompañamiento del paciente debe ser transmitido en su mayor parte por medio de actitudes y acciones de los miembros del equipo. De hecho, las verdades que afectan a lo más profundo del hombre sólo pueden comunicarse con un corazón lleno de humanismo y delicadeza. La experiencia nos dice que el coraje de decir la verdad ante una muerte inminente sólo se obtiene de esta entrega compasiva, no de una distancia objetiva. No podemos diagnosticar a una persona con cáncer y luego abandonarla a su suerte. Esto, resultaría totalmente inhumano.

E) No discutir la negación

La negación es un mecanismo adaptativo. En opinión de Weisman, la negación consiste en la revisión o reinterpretación de una parte de la realidad dolorosa, de manera que el enfermo evita lo que puede resultar amenazante y se “agarra” a la imagen de realidad que poseía con anterioridad.

Según este autor, la negación puede adoptar diversas formas:

- Racionalización: consiste en el empleo de argumentos para justificar que toda va bien (“si me dan un tratamiento tan desagradable es porque me va a curar con seguridad”.

- Desplazamiento: hace referencia al uso de explicaciones alternativas sobre la realidad (“me administran quimioterapia para prevenir que pueda llegar a tener cáncer).

- Eufemismo: cuando el paciente utiliza explicaciones alternativas para referirse al diagnóstico que resulten menos amenazantes (“mi problema era un bultito en el pecho”).

- Minimización: consiste en entender que el problema no es grave (“me han cogido justo antes de que se hiciera el cáncer”).

- Autoinculpación: hace referencia a atribuciones internas inestables que permiten al paciente percibir control “mi problema es que fumo demasiado, voy a intentar dejarlo).

Además, Weisman distingue tres tipos de negación:

- Negación de primer orden o repudiación del diagnóstico: hace referencia a negar el diagnóstico o hecho de estar enfermo.

- Negación de segundo orden o disociación del diagnóstico: cuando el paciente terminal niega las implicaciones del diagnóstico y/o sus manifestaciones secundarias.

- Negación de tercer orden o rechazo del deterioro: consiste en la negación del deterioro y del declinar físico.

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El principal problema que se encuentra el profesional de cuidados paliativos a la hora de abordar este fenómeno hace referencia a la distinción entre “negación y “desinformación”. De hecho un paciente puede pensar que su enfermedad no es maligna porque no se le ha informado correctamente o porque se le ha proporcionado información ambigua. Pero, la ignorancia o desinformación no son “negación”, aunque pueden contribuir significativamente a su aparición y mantenimiento.

F) Aceptar ambivalencias

En ocasiones, nos encontramos que un enfermo, con el que hemos hablado algunas veces de su muerte y que conoce bien su situación, un día nos cuenta proyectos de futuro lejanos. Esto, es debido a que los pacientes tienen una capacidad limitada de aceptación de su muerte y en alguna ocasión se defienden de esta manera. Al día siguiente, probablemente, las cosas vuelvan solas a su sitio.

En este sentido, a veces, un conocimiento muy exacto del paciente en relación a la gravedad de su situación, no constituye ningún obstáculo a la negación. Incluso, pacientes que han hablado en términos expresivos de su muerte, en muchas ocasiones, se refugian en una cierta negación atenuada de la perspectiva correcta. Pocas personas desean mantener de modo constante en su imaginación el pensamiento de una muerte inminente.

G) No establecer límites ni plazos

El conocimiento de la verdad, no implica entrar en detalles minuciosos de la enfermedad y que pueden hacer daño al paciente terminal y a su familia (pronóstico de supervivencia en casos similares, estadísticas, etc.).

En muchas ocasiones, los enfermos, y sobre todo los familiares, preguntan sobre la supervivencia estimada. En este sentido, lo más prudente para los médicos es abstenerse, ya que un error en el pronóstico de supervivencia por exceso o por defecto puede generar problemas en el paciente y en la familia. Si el enfermo pregunta al profesional por el tiempo que les queda de vida, debemos decirle al paciente la verdad, que no lo sabemos con exactitud. Debemos evitar dar una cifra, y con toda honestidad procuraremos dar respuestas más generales:

- “Podría tratarse de algunos meses…”

- “Quizás algunos años, pero seguramente un número limitado”

- “La situación parece bastante seria y por ello creo que es esperable la duración de algunas semanas o eventualmente algunos meses”

Podemos decir que, la supervivencia de un paciente puede depender de la propia personalidad, su capacidad de lucha y de superación, su asunción moral del tema, etc. Es indudable, que hasta un cierto punto las personas deciden el momento de su muerte y esto lo

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demuestra la experiencia diaria. En este sentido, un enfermo que se rinde ante la muerte puede morir en pocas horas o días. En cambio, encontramos casos de pacientes con tumores muy diseminados y expectativas de vida de muy pocos meses, que han sobrevivido cuatro y cinco años.

Por último, debemos tener en cuenta que establecer un pronóstico de supervivencia puede crear problemas, de gravedad directamente proporcional a la supuesta exactitud del pronóstico. Cuando los familiares esperan la muerte de un ser querido en un plazo más o menos concreto y ésta no tiene lugar, se produce el llamado “Síndrome de Lázaro”. Los familiares han ido realizando un duelo anticipatorio, y de modo consciente e inconsciente, han ido preparando la pérdida en una fecha determinada. Si la muerte no acontece cuando ellos esperan, los familiares pueden ser incapaces de restablecer vínculos emocionales con el paciente terminal y pueden sentir frustración, angustia y resentimiento.

H) Comunica las malas noticias de modo gradual.

En muchas ocasiones, resulta muy desagradable ir al encuentro de una persona que no hemos visto nunca, para comunicarle una noticia realmente mala. En este sentido, si tenemos cierta relación previa con el enfermo y los familiares y disponemos de información sobre su ambiente y sus posibles reacciones, podemos manejar mejor la situación.

En el primer encuentro no debemos dar demasiadas informaciones. La dosificación de de la información permitirá al médico observar la reacción del paciente ante la comunicación de las mala noticias y adaptar el ritmo de información a las necesidades del enfermo terminal.

El profesional debe tomarse todo el tiempo que necesite hasta que adquiera una conciencia clara del grado de información que ese paciente en particular es capaz de asumir. Y mientras esto se produce, el médico no debe mentir.

El diálogo con el paciente terminal debe ser un proceso lento y cuidadoso que lleve a la verdad sobre el estado en que se encuentra la enfermedad. En este sentido, se entiende el proceso de comunicación como “un camino que el paciente pueda seguir sin quedarse atrás”. Además, es importante que no se destruyan de golpe las esperanzas que aún mantiene el enfermo.

En conclusión, el paciente marca el camino y el ritmo. La información al enfermo terminal es un proceso dinámico, que si el profesional lo hace bien es “terapéutico”. Para alcanzar dicho objetivo, debemos seguir el criterio de la “verdad soportable”, que se define como aquella información cierta que puede asumir y aceptar el paciente. Aunque, debemos tener en cuenta que el grado en que un enfermo es capaz de soportar la verdad de su enfermedad es cambiante en función del tiempo de evolución de la enfermedad y de la información recibida.

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I) Extreme la delicadeza

Para el paciente la información de la gravedad de su enfermedad va a resultar un golpe muy duro, por lo que el profesional debe extremar el cuidado de la forma en que comunica esa mala noticia. Si lo hace con brusquedad, puede ocasionar en el paciente terminal una huella traumática y duradera.

Se recomienda un contexto tranquilo. No comunicar una mala noticia en un pasillo, ni junto a un televisor encendido. El médico debe disponer de tiempo y estar libre de otros asuntos urgentes y preocupantes.

J) No diga nada que no sea verdad

La autenticidad es indispensable para la confianza mutua entre médico y enfermo. Si el paciente terminal no confía en el médico la relación terapéutica se resentirá y con ello, la eficacia del tratamiento.

Ningún profesional del equipo de cuidados paliativos puede mentir ni inducirle a engaño con sus palabras o gestos. Esto, no quiere decir que exista siempre la obligación de decir toda la verdad. En ocasiones, es recomendable callar la verdad y esperar a un momento más oportuno para comunicarla, o ir dando información progresivamente en función de las necesidades del paciente como hemos advertido en un apartado anterior.

K) No quite la esperanza

Está demostrado que la información al enfermo no destruye la esperanza. Los profesionales que se dedican al cuidado paliativo saben muy bien que el enfermo necesita frecuentemente mantener una esperanza, cualquiera que sea ésta.

De los muchos tipos de esperanza que un profesional puede ayudar a encontrar a su paciente en el momento terminal, él único que abarca a todos los demás, es la creencia de un último éxito que aún falta por obtener y cuya promesa permite olvidar la inminencia de las penalidades y el sufrimiento.

La destrucción de todo tipo de esperanza puede provocar un efecto devastador en el paciente. Voltaire, afirmaba que “cuando se ha perdido todo y no se tiene esperanza, la vida es un oprobio y la muerte es un deber”.

Por último, señalar que hablamos de esperanza hasta el final. Decía Job que “la esperanza bajará conmigo a la tumba”.

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4.5 Etapas de adaptación tras la comunicación de malas noticias

Según Kübler-Ross, los pacientes tras la comunicación de una mala noticia de salud, pasan por una serie de etapas emocionales y que varían en duración e intensidad de un individuo a otro. También es cierto que existen casos en los que el paciente omite una fase, superpone dos de ellas o avanza y retrocede una y otra vez entre las distintas fases.

Además, es importante recordar que los familiares atraviesan las mismas fases que el enfermo, aunque no siempre al mismo orden ni al mismo ritmo.

Dicha autora distinguió las siguientes fases:

A) Shock

La noticia del diagnóstico provoca en el paciente un choque o conmoción interna debido la sensación de amenaza que produce, a la incertidumbre en relación a su futuro y a la proximidad de la muerte.

Podemos entender este shock como “una especie de manto protector que se arroja sobre nosotros cuando somos estimulados violentamente en nuestras emociones al estar en riesgo de ser sobrepasados por ellas”.

El enfermo puede dar la sensación de que vive en un mundo aparte, donde no llegan razonamientos, con el que es difícil comunicarse y al que no interesa nada de lo que ocurre a su alrededor.

Dicho shock puede manifestarse de dos formas antes de la restauración de los mecanismos psicológicos, en forma de ansiedad y en forma apática.

B) Negación

Funciona como un mecanismo de defensa. Permite al paciente amortiguar el impacto de la mala noticia y con el tiempo, movilizar otras defensas menos radicales. La respuesta habitual de un enfermo ante un diagnóstico maligno es la negación: “no, yo no”, “no puede ser”, “es imposible”, “se habrán equivocado de análisis”.

Resulta imprescindible permitir al paciente negar todo lo que necesite. En esta etapa, no es aconsejable forzarlo para que reconozca lo que está negando.

La negación, por lo menos la parcial, es habitual en casi todos los pacientes, no sólo durante los primeros estadios de la enfermedad o al enterarse del diagnóstico, sino también más adelante.

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C) Enfado

Cuando el paciente no puede seguir manteniendo la negación, aparecen sentimientos de ira, rabia, envidia y resentimiento. Surgen preguntas como ¿Por qué a mí? ¿Por qué ahora?

En este momento, el paciente se vuelve agresivo, rebelde, difícil. Todo le molesta y se enfada con facilidad.

Cuando se producen explosiones de ira, éstas suelen ser multidireccionales: hacia el médico, hacia las enfermeras, hacia los familiares y hacia sí mismo. Esta circunstancia puede generar desconcierto y agresividad en los cuidadores. Pero lo que el paciente reclama “con sus gritos” es quizás llamar la atención para que no lo olviden y lo cuiden, que le dediquen tiempo. En este sentido, no debemos interpretar el enojo del paciente como personal, el enfado no va contra los cuidadores (medico, enfermeras, familiares), sino contra esa situación tan difícil de llevar y que trae consigo la muerte.

“El paciente que se siente respetado y comprendido, que recibe atención y tiempo, pronto bajará la voz y reducirá su enfado.

D) Negociación o pacto

Los pacientes pueden intentar superar su angustia “negociando” con los profesionales de cuidados paliativos, con la familia o incluso con Dios. A cambio, de una curación prometen que cumplirán una serie de promesas. En las personas con creencias religiosas estas negociaciones son frecuentes. El enfermo intenta con ellas escapar de una realidad que le resulta insoportable.

El significado psicológico de la negociación consiste en que el paciente tiene el valor de mirar de frente a lo que le acontece y pide que se le alargue la vida para poner unas cosas en orden, para concluir unos asuntos pendientes. De este modo, el paciente moviliza sus recursos internos disponibles para tener fuerzas en el final del “viaje”.

E) Depresión

En el progreso hacia la muerte, llega un momento en que el paciente no puede seguir negando la realidad de su situación. Como consecuencia de este abatimiento, aparece la depresión en el enfermo terminal. Entonces, se instaura en el paciente un sentimiento de indefensión que le lleva a aislarse, a la incomunicación y al abandono de la lucha.

Podemos encontrar dos tipos de depresión en el paciente terminal:

- La depresión reactiva: Se produce por la sensación de pérdida de la imagen corporal, el rol social y laboral, la incapacidad de seguir manteniendo a la familia. También, este tipo de depresión puede provenir de sentimientos de tristeza por objetivos no alcanzados, culpabilidad y síntomas físicos no controlados.

- La depresión preparatoria: Suele aparecer como consecuencia de la sensación en el paciente de la pérdida cercana o inminente de la vida. Ésta, a diferencia de la anterior,

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es una depresión silenciosa, ya que se suele expresar mediante actitudes, gestos, miradas, etc.

Por ello, en este momento, cobra especial relevancia la comunicación no verbal.

Si el paciente ha tenido el tiempo necesario para pasar por las fases anteriores, llegará un momento en que con la ayuda de los profesionales de cuidados paliativos alcanzará una fase de resignación en la que el futuro no le deprimirá ni enfadará. Pero, algunos pacientes nunca llegan a alcanzar la paz total y mueren enfadados, con una actitud negativa y persistiendo en la lucha. Suelen ser pacientes que no han sido capaces de superar las anteriores etapas o que se han quedado anclados en alguna de ellas.

4.6. Comunicación y soporte en los últimos días

En estos últimos días la mejor manera de ayudar al enfermo será intentado que exprese todo lo que piensa y siente, que verbalice sus miedos, que pueda llegar a llorar si le apetece y de este modo desahogarse. El final del proceso puede llegar a ser muy duro. Puede que el paciente no tenga ganas de visitas, se quede inmóvil y se niegue a comer.

En este estadio, lo que más necesita el enfermo de los profesionales que lo cuidan es:

- Que dejemos de decirle: “esto irá mejor mañana”

- Que reconozcamos sus penas como fundadas. Su muerte inminente como una realidad y su tristeza como natural.

- Que le ayudemos a explorar lo que le angustia, sobre todo si le impide descansar.

- Que estemos disponibles cuando tenga necesidad de alguien y sepamos dejarlo sólo cuando lo desee.

- Que le aportemos toda la comodidad posible para que su cuerpo se le haga menos pesado.

- Que seamos al menos tan realistas como él: el paciente confía en que no le impondremos tratamientos que no tienen como finalidad el alivio y que tomaremos decisiones honestas sobre su estado, con su participación cuando esto sea posible.

- Que sepamos afrontar su no curación, que no es lo más fácil.

Estar con alguien que va a morir es como estar con uno mismo, con una actitud abierta, sincera y cariñosa. Hay que estar simplemente allí, escuchando con un corazón dispuesto a dar cabida a tanto sufrimiento.

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Cuando acompañamos a un moribundo no podemos estar en el final, porque con la muerte siempre hay uno que se queda y otro que parte, pero si podemos llegar hasta la puerta y decir adiós. Es una exigencia muy fuerte, pero hasta allí llega el respeto por lo humano en el hombre.

Por otra parte, los profesionales de cuidados paliativos deben enseñar a los familiares a “desairearse” del paciente y le permitan una aceptación tranquila de su muerte.

Son muy frecuentes los conflictos entre el enfermo y los familiares en el momento de morir. La familia tiene que autorizar a su ser querido para que pueda partir, y al mismo tiempo, el enfermo tiene que aprender a “desairearse” de las personas, los roles y las cosas.

Para el enfermo moribundo resulta muy importante la situación de sus seres queridos, por lo que debemos garantizar su presencia constante al lado del enfermo. El paciente necesita saber que no lo hemos abandonado. De hecho, la mayoría de los pacientes mueren cuando están acompañados.

“Final terrible, es aquel en que el paciente muere sin ser llorado, sin alguien que le despida y le desee el descanso.”

4.7 Protocolos para dar malas noticias

Del mismo modo que hay variedad de malas noticias, no hay una única manera de abordarlas. Al revisar la literatura específica sobre este tema hemos encontrado varios protocolos que indican cómo comunicar malas noticias a un paciente terminal. De todos ellos, hemos seleccionado tres como los más representativos. En primer lugar, Buckman, 1992, propuso un protocolo de 6 pasos, al que se conoce como “Estrategia de Buckman”, que permite recorrer el proceso de cómo informar al paciente que padece una enfermedad terminal y de cómo ayudarle emocionalmente tras la información. En segundo lugar, Almanza, 1998, realizó una guía basada en la evidencia de la comunicación de malas noticias, a partir de una revisión bibliográfica que abarca la literatura desde 1978. En tercer lugar, Baile et al, 2000, desarrollaron otro protocolo de 6 pasos como guía para dar malas noticias al que denominaron SPIKES. Una traducción reciente al castellano lo ha dado a conocer en España con el acrónimo EPICEE.

A) Estrategia de Buckman

Antes de pasar a la primera etapa resulta interesante hablar de la aclimatación que podríamos considerar como etapa 0. Cuando el profesional sanitario percibe que existen muchas posibilidades de que tras una exploración complementaria el resultado vaya a ser malo para el paciente, podemos ir preparando a éste con preguntas sobre la realidad que se le aproxima. Podemos efectuar preguntas como ¿has pensado en la posibilidad de que tras hacer la resonancia saliera que hay metástasis? Esta pregunta permite que el paciente se vaya aclimatando a lo que le espera.

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Etapa1. Preparar el entorno de la entrevista

Resulta fundamental buscar un espacio físico adecuado que garantice la intimidad y que permita que no hayan interrupciones y que podamos estar el tiempo necesario. Para ello, evitaremos pasillos y habitaciones compartidas y avisaremos para que no nos interrumpan ni entre gente donde estamos.

Es mejor no comunicar malas noticias a la tarde-noche y elegir el momento adecuado para el profesional. No es recomendable que el sanitario informe al paciente si se siente cansado por un día ajetreado o tras el impacto de una mala noticia inesperada, ya que estos hechos condicionan la manera de comunicar y con ello, el efecto provocado en el enfermo y sus familiares.

Etapa 2. ¿Qué sabe el paciente?

Lo que el paciente conoce de la situación será el punto de partida de la información, y para saberlo, utilizaremos preguntas abiertas como:

- ¿Qué te han dicho del resultado de la resonancia?

- ¿Estas preocupado por la enfermedad?

- ¿Qué piensas tú del dolor?

En esta etapa deben considerarse tres aspectos importantes:

- El grado de comprensión de su situación médica. Puede existir cierta distancia entre la realidad y lo que conoce el paciente. En ocasiones, el paciente puede decir que no sabe nada aunque tengamos certeza de que se le ha proporcionado información.

- Las características culturales del paciente. Es fundamental estar atentos al vocabulario y expresiones que utiliza el paciente, ya que esto proporciona claves para personalizar y adaptar la forma en que transmitimos información al enfermo.

- Los componentes emocionales de lo que dice y hace el paciente. Es importante explorar las emociones que afloran de la conducta del enfermo. Para ello, debemos prestar atención a sus palabras y a la comunicación no verbal.

Etapa 3. ¿Qué quiere saber?

Se trata de averiguar hasta dónde quiere saber el paciente lo que le está ocurriendo realmente. Para ello, podemos preguntar directamente: ¿Qué quiere saber de lo que está ocurriendo o de la prueba que le van a hacer? ¿Hay algo que le preocupe o que quiera preguntarme?

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Cada persona tiene su propio ritmo en el deseo de información. Hay personas que no quieren saber, y a las que el profesional debe respetar su deseo, dejando la puerta abierta a hablar en otro momento si así el enfermo lo deseara.

Etapa 4. Compartir la información

Cuando el paciente transmite su deseo de conocer la verdad de su situación, el profesional procederá de modo gradual, informando en pequeñas dosis que puedan ser asimiladas por el enfermo.

La comunicación de malas noticias provoca un impacto emocional en el paciente que disminuye su capacidad de comprensión y asimilación, por lo que resulta esencial que el sanitario respete el ritmo del enfermo para llegar a la verdad soportable en cada momento.

Además, es preciso comprobar que el paciente va entendiendo lo que le comunicamos. Para ello, le preguntamos directamente:

¿Me gustaría que me dijera lo que ha entendido de lo que hemos hablado?

¿No sé si habré sabido explicarme bien y querría que me contara lo que hemos estado hablando?

De este modo, podemos comprobar si el paciente ha entendido la información y clarificarla.

Sin embargo, si el paciente prefiere no saber los detalles de lo que ocurre, puede hablarse con el del plan terapéutico y de planes posteriores.

Etapa 5. Responder a las reacciones y sentimientos del paciente

No podemos comunicar una mala noticia a un paciente y abandonarlo. Sólo si estamos dispuestos y formados a cuidar al paciente emocionalmente tras la información, estaremos moralmente autorizados a comunicarle una mala noticia.

Las reacciones más frecuente de los enfermos suelen ser la soledad e incertidumbre.

También, puede aparecer tristeza, agresividad, negación, miedo, ambivalencia, ansiedad y retraimiento.

En esta etapa, es fundamental manifestar paciencia, respeto y sobre todo empatía, ya que el enfermo terminal necesita saber y sentir que comprendemos su sufrimiento. Para ello, es preciso conocer su estado emocional y transmitirle que se comprende. Puede hacerse de forma verbal (“tiene que ser duro que le ocurra esto”, “estoy aquí a su lado”, pero fundamentalmente de manera no verbal, con una postura cercana, con el contacto de la mano en el hombro o en la mano del paciente, con una mirada cálida y directa a los ojos y con el silencio.

Si percibimos que el paciente tiene miedo debemos preguntarle. Su respuesta, permitirá hablar con el de lo que le preocupa o acompañarle en silencio.

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Etapa 6: Plan de cuidados y seguimiento

Tras la comunicación de una mala noticia y la recogida y atención de la reacción emocional, el sanitario ofrecerá al enfermo un plan de cuidados. Además, el equipo profesional ofrecerá estar ahí con el paciente cuando lo necesite: apoyo, alivio de síntomas, compartir temores y preocupaciones.

En esa etapa concretaremos el seguimiento, frecuencia de entrevistas, visitas domiciliarias, etc., pero, sobre todo, garantizaremos al paciente nuestra disponibilidad facilitándole un contacto telefónico.

Además, es importante realizar un resumen al enfermo sobre la situación, establecer el plan de seguimiento y explicar al paciente lo que tiene que hacer, dónde y a quien, tiene que dirigirse cuando surjan imprevisiones.

B) Guía clínica práctica para la comunicación de malas noticias de Almanza

1. Establecer una adecuada relación médico-paciente

Para garantizar una buena relación entre enfermo y profesional es fundamental desde el primer contacto poner en práctica la capacidad de empatía, comprensión, interés “desinteresado” y deseo de ayuda. Es decir, es preciso crear un ambiente de comodidad y confort emocional.

2. Conocer cuidadosamente la historia médica

El conocimiento en profundidad de la historia clínica del paciente permitirá al profesional adoptar decisiones clínicas consistentes y mayor fluidez y claridad en la comunicación con el paciente. En este sentido, quien proporcione las malas noticias debe ser el médico responsable del caso.

3. Conocer al paciente como persona

El profesional sanitario debe esforzarse por llegar a conocer bien cómo es la persona a quien va a comunicar la mala noticia. Para ello, utilizaremos preguntas del tipo:

- ¿De dónde viene?

- ¿Cuáles son sus intereses? ¿sus miedos? ¿sus proyectos?

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Antes de proceder a informar, el profesional debe preguntarse y explorar a lo largo de la interacción con el enfermo ¿Qué conoce el enfermo sobre su situación? ¿Qué y cuánta información desea recibir? Con ello, él médico obtendrá una respuesta aproximada de lo que debe informar al paciente y de la mejor manera de llevarla a cabo.

4. Preparación del sitio (setting) de la entrevista

El profesional debe buscar un lugar que garantice la privacidad. Resulta esencial evitar los pasillos o salas concurridas donde el paciente puede sentirse inhibido de mostrar sus sentimientos. Además, se debe preguntar al enfermo si desea la presencia de otras personas (familiares o amigos) durante la entrevista.

Por otra parte, es recomendable al menos la presencia de otro profesional del equipo (enfermera o médico) que conozca lo suficiente el caso durante dicha comunicación.

Asimismo, debemos evitar que durante la comunicación de malas noticias, otras personas nos interrumpan (gente que entra, llamadas telefónicas, etc.).

5. Organización del tiempo

El profesional dispondrá de un tiempo mínimo y razonable para preparar al paciente, proporcionar información, permitir un breve período de reflexión y dejar la posibilidad al enfermo de que pregunte todo aquello que le preocupa de la situación.

Antes de acabar la entrevista, debemos comprobar que el paciente y la familia tengan lo suficientemente claro los siguientes pasos en la intervención (citas futuras, procedimientos terapéuticos). Para ello, es recomendable anotarlo por escrito, ya que el fuerte impacto emocional de la noticia puede condicionar el recuerdo posterior.

6. Aspectos específicos de comunicación

Resulta imprescindible que el médico se sitúe cerca del enfermo, que adopte una expresión neutral y que informe de las malas noticias de un modo claro y directo, pero no brusco. Debe utilizar un tono lo más suave posible, pausado y un lenguaje sencillo.

El profesional debe esforzarse por reconocer las emociones del paciente, enfatizar su capacidad de escucha y adaptar la transmisión de información a la capacidad de comprensión y al ritmo que demande el enfermo.

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7. Atención y cuidado de la familia

El médico debe conocer la situación familiar del paciente y tomar en cuenta las necesidades de la familia en función de su ideología, creencias religiosas y cultura.

Algunos familiares solicitarán conocer primero las malas noticias y decidir entre ellos la comunicación final al enfermo.

El profesional debe ser sensible a estas peticiones y explorar la actitud de la familia a lo largo del proceso de atención al paciente para poder percatarse de dichos aspectos y actuar en consecuencia.

8. Detección de riesgo suicida u otras emergencias médicas

El médico deberá observar la reacción emocional del paciente y la familia ante la comunicación de la mala noticia. Si los niveles de estrés se mantienen elevados, el profesional valorará la necesidad que existe en el paciente o un miembro de la familia de recibir soporte de un psiquiatra, psicólogo, trabajador social o sacerdote y actuará en consecuencia. De todos los problemas psicológicos o psiquiátricos, la detección de riesgo suicida se convierte en la principal prioridad.

9. Abordar la dimensión humanística del paciente

La consideración de la dimensión humanística y la exploración de las creencias religiosas y valores permitirán al médico proporcionar al enfermo otra vía de expresión de su psicopatología.

Es imprescindible la formación del profesional en dichos aspectos humanísticos para una “buena” comunicación de la mala noticia. Asimismo, deberá fomentarse la participación activa de los apoyos religiosos durante todo el proceso de atención y cuidado médico en pacientes que los soliciten.

10. Trabajar en los propios sentimientos

Para un profesional que trabaja con pacientes moribundos resulta esencial ser consciente de sus propias reacciones, niveles de estrés, preocupaciones y sentimientos de culpa ante la comunicación de malas noticias. Por ello, se recomienda que tras la entrevista, los profesionales que hayan participado en el proceso de información al paciente dediquen un tiempo para sí mismos y se relajen antes de volver a la rutina del trabajo.

Además, el profesional puede necesitar el apoyo de un psiquiatra o psicólogo que le ayude a clarificar sus sentimientos o actitudes hacia un caso en particular.

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C) Protocolo EPICEE

Las siglas EPICEE se corresponden con los 6 pasos que según este modelo, todo profesional sanitario debe cubrir para una comunicación eficaz de malas noticias: “E” de entorno, “P” de percepción, “I” de invitación, “C” de comunicar, “E” de empatía y “E” de estrategia.

EPICEE: Entorno

El profesional debe proporcionar las malas noticias en un lugar privado, en el que sólo estén presentes el enfermo, familiares o amigos (a petición del paciente) y los miembros del equipo asistencial necesarios. El médico debe estar sentado y mantener un contacto ocular directo con el paciente, así como un contacto físico apropiado. En este sentido, resulta esencial que el profesional dedique el tiempo necesario para resolver las dudas de su paciente. También, es importante evitar interrupciones externas.

EPICEE: Percepción del paciente

Antes de comunicar las malas noticias, es imprescindible conocer qué es lo que sabe el paciente sobre su enfermedad. Para ello, podemos emplear preguntas como:

- ¿qué le han dicho que tiene?

- ¿Recuerda para qué hicimos esta prueba?

La evaluación de los conocimientos previos del enfermo sobre su situación, va a permitir al profesional corregir cualquier información errónea que pudiera existir en el paciente y adaptar la comunicación de las malas noticias a su nivel de comprensión. Esto, nos va a permitir una atención más personalizada y mayor eficacia.

EPICEE: Invitación

Resulta esencial para una buena comunicación, conocer hasta dónde quiere saber el paciente. Cada persona tiene su propio ritmo para recibir y asimilar una mala noticia. Incluso, muchos pacientes emplean la negación como mecanismo psicológico de adaptación y no quieren conocer la situación de su enfermedad. De modo que, antes de comunicar una mala noticia debemos pedir permiso al paciente. Para ello, según el modelo EPICEE, utilizaremos preguntas del tipo:

¿Es usted una persona a la que le gusta conocer todos los detalles o quiere que sólo hablemos del tratamiento?

Por su parte, Maguire y Faulkner recomiendan un abordaje terapéutico más indirecto:

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- Recomiendan el uso de eufemismos como medida de acercamiento:

“Me preocupa que pueda ser algo más que una úlcera”, “hemos encontrado unas células raras”.

- Advierten de la importancia de estar atentos a la respuesta del paciente. Si el paciente responde con ¿Qué quiere decir?, lo más probable es que esté reclamando más información. En cambio, si el paciente responde con “lo dejo en sus manos, doctor”, probablemente no quiera saber más.

EPICEE: Conocimiento

El acceso a la información va a permitir a los pacientes tomar sus propias decisiones. Por ello, los profesionales sanitarios deben esforzarse por transmitir información de tal manera que el paciente pueda comprender lo que estamos diciendo. Además, dicha información debe ser suministrada poco a poco, para facilitar el procesamiento de la información del enfermo. También, el médico puede advertir si el paciente está comprendiendo el mensaje con preguntas como:

- ¿me entiende?

- ¿quiere que le aclare alguna cosa en particular?

EPICEE: Empatía

Este modelo entiende que la empatía, más que una fase es una actitud, ya que debe darse a lo largo de todo el proceso de comunicación de malas noticias.

Un profesional empático es aquel capaz de reconocer las reacciones emocionales del enfermo o de miembros de su familia y responder de modo adecuado ante ellas. De hecho, un buen profesional sanitario no sólo debe explorar las emociones del paciente, sino que además, debe transmitirle su comprensión hacia ellas.

En este sentido, Maguire y Faulkner proponen una estrategia sencilla de 6 pasos para abordar las emociones y preocupaciones del paciente:

1. Identificar la emoción: ¿Qué sentimientos le provocan esta emoción?

2. Etiquetar la emoción: “Así que le asusta…”

3. Legitimar/comprensión/normalizar: “Es normal tener sentimientos de este tipo…”

4. Respeto: “Debe ser duro para usted…”

5. Indagar más y más: “Hay algo más que le preocupe”

6. Apoyo: “Veamos qué podemos hacer”

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EPICEE: Estrategia

Tras recibir malas noticias, los pacientes suelen experimentar sensación de soledad e incertidumbre. Para minimizar la angustia, el profesional sanitario puede realizar un resumen de lo que se ha hablado, comprobar que el paciente lo está comprendiendo y elaborar un plan de trabajo y seguimiento.

Pero, quizá lo más importante que puede recibir el paciente, es la certeza de que el médico o los miembros del equipo asistencial van a estar al lado del paciente para atender sus necesidades y preocupaciones.

4.8 Habilidades de comunicación básicas

Entre las habilidades que pueden ayudar al profesional de cuidados paliativos en su comunicación con el enfermo terminal destacamos:

- Empatía

Hace referencia a percibir y comprender la emoción que siente el paciente y expresar sinceramente la solidaridad emocional con él por medio de palabras, y sobre todo, con el silencio y la calidez humana.

En este sentido, el profesional debe aprovechar todas las oportunidades para transmitir su solidaridad emocional con el enfermo y, especialmente, cuando le comunica al paciente una mala noticia.

Por ejemplo, el profesional le dice al paciente: “entiendo que debes estar sufriendo mucho” o “cualquiera en tu situación sufriría”.

- Escucha activa

Consiste en facilitar la expresión narrativa y emocional del paciente. Para ello, el profesional puede asentir con la cabeza cuando el paciente habla y/o repetir lo último que ha dicho de manera afirmativa. De este modo, el enfermo nota que se le está escuchando y prestando atención, lo que le anima a seguir con el relato.

Además del lenguaje verbal, el profesional debe estar atento a la postura del paciente, los movimientos de sus manos y cuerpo, el temblor de su voz, las expresiones faciales, los ojos llorosos…, ya que transmiten sentimientos.

La escucha propicia una baja reactividad que significa no interrumpir y esperar a que el paciente acabe antes de empezar a hablar.

- Silencio

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Es otra herramienta terapéutica que el profesional puede emplear en la comunicación de malas noticias al paciente.

En ocasiones, ante una pregunta difícil el profesional no sabe que contestar. En ese caso, puede ser aconsejable mantenerse callado, ya que este silencio puede permitir al paciente reflexionar sobre lo hablado y la expresión emocional sin sentirse limitado. Aunque, el empleo del silencio puede resultar muy costoso para los médicos, ya que su preparación se ha dirigido a la acción, y sobre todo, a la acción de curar.

4.9 Formación en habilidades de comunicación

En general, los profesionales sanitarios no han recibido formación específica en comunicación de malas noticias. Ello, es debido a que las facultades de medicina están gobernadas por un modelo paternalista de atención al paciente que se centra únicamente en lo biológico y olvida capacitar al profesional en habilidades como la escucha activa, empatía, comunicación no verbal, que son imprescindibles para una adecuada relación médico-paciente. De modo que, a la hora de abordar estas situaciones, el profesional de salud suele tener miedos e inquietudes porque debe hacer frente a una tarea muy compleja para la que no se encuentra preparado. Es frecuente, que ante una mala noticia el paciente responda con un fuerte impacto emocional que el médico no sabrá cómo atender. Ante esta falta de formación, los médicos se ven forzados a actuar de forma intuitiva y según lo que han ido aprendiendo de la experiencia propia y de la de sus predecesores.

En la actualidad, para mejorar su capacidad de comunicación de malas noticias, el profesional tiene dos caminos: el uso de protocolos diseñados para este fin (expuestos en el apartado anterior) o la participación en cursos de formación.

En este sentido, Blasco, Caballero y Camps establecen una serie de recomendaciones sobre los puntos a desarrollar en cursos de habilidades de comunicación:

1. Conocer los retos más frecuentes que supone el diagnóstico y seguimiento de pacientes terminales.

2. Conocer la definición y clasificación de las malas noticias: barreras y condicionantes para afrontar las tareas de comunicación.

3. Conocer las respuestas más comunes ante la recepción de las mismas, debate sobre dar o no dar información y cuando hacerlo, tipos de malas noticias.

4. Conocer los elementos clave en la contextualización de dar malas noticias.

5. Cómo afrontar el momento de dar malas noticias: evitando sufrimientos innecesarios a los receptores y disminuyendo el nivel de ansiedad que puede causar esta tarea.

6. Conocer y saber aplicar las técnicas fundamentales: empatía, normalización, legitimación, manejo de la incertidumbre, afrontamiento de la negación.

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7. La familia y el contexto del paciente como elementos clave para la mediación y el dialogo.

8. Cómo abordar la forma de dar malas noticias partiendo de una serie de supuestos

9. Estudiar la necesidad del autocuidado del profesional: manejo de la ansiedad y estrés propio, evitando síntomas de estrés y burnout.

En este sentido, la generalización de estos cursos o inclusión de habilidades de comunicación en los contenidos de programas de formación (universidad, MIR) supondría para la práctica clínica del profesional que atiende a enfermos terminales:

- Un aumento de la satisfacción del paciente con el tratamiento y su calidad de vida: reducción ansiedad y miedo ante los tratamientos y mejor adaptación emocional a la enfermedad.

- Mayor satisfacción en el profesional con su trabajo: disminución del burnout y estrés laboral.

- Favorece la toma decisiones compartidas médico-paciente.

- Aumenta la adherencia a los tratamientos.

5. CONCLUSIONES

En los últimos años, ha crecido el interés por el estudio de la comunicación de malas noticias en el mundo sanitario. A pesar de ello, hemos encontrado pocos artículos y manuales que aborden con profundidad nuestro tema de estudio. La mayoría de los artículos se refieren a la dificultad que para el profesional suponen las malas noticias, los motivos para informarlas y establecen una serie de pautas sobre cómo comunicarlas de forma adecuada. Una crítica que podríamos realizar a dichos artículos es que repiten contenidos tratados en anteriores publicaciones y no aportan nuevos conceptos que permitan avanzar en el desarrollo del tema. Prácticamente, todo el material encontrado sobre malas noticias se orienta a la medicina en general. De hecho, las únicas publicaciones que abordan la comunicación de malas noticias en los cuidados paliativos se encuentran en lengua inglesa. Por ello, creemos imprescindible la realización de estudios por profesionales de cuidados paliativos que permitan el avance de la comunicación de malas noticias y que tengan en cuenta las particularidades del ámbito de los cuidados paliativos y de la cultura española.

En la actualidad, no existe un protocolo “ideal” que pueda ser aplicado de manera automática al paciente terminal. Los tres protocolos expuestos en este trabajo abordan el tema de la comunicación de malas noticias desde una perspectiva médica general. Dichos protocolos coinciden en la relevancia del entorno de la entrevista, cómo transmitir la información en función de las necesidades del paciente y el apoyo emocional del profesional

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tras la comunicación de la mala noticia. En mi opinión, la guía clínica para la comunicación de malas noticias de Almanza es el protocolo que mayor aplicabilidad tiene al entorno de los cuidados paliativos, porque, además del cuidado emocional, este autor contempla la atención de las necesidades espirituales del paciente. Esto es importante en la atención y el cuidado del enfermo terminal, ya que el modelo de los cuidados paliativos exige el abordaje integral de la persona, tanto en sus necesidades físicas, emocionales, intelectuales y espirituales. Dicho autor tampoco se olvida de la atención y el cuidado de los familiares. Por último, también me parece interesante el establecimiento de una etapa de autocuidado del profesional tras la comunicación. Es fundamental, que los profesionales del equipo dispongan de “espacios” para cuidarse y “ventilar sus emociones” debido de la situación terminal, estos “cuidadores” profesionales pueden acabar “quemándose”.

Pero ninguno de estos protocolos, aborda cómo debe enfrentarse un profesional a sus propias inseguridades, a su propio miedo a la muerte, antes de acometer la difícil situación de comunicar a un paciente que la enfermedad que padece no tiene cura. Además, dicho profesional debe saber comunicar malas noticias y al mismo tiempo mantener una esperanza real en el paciente (sobre el alivio de síntomas, estar bien cuidado, realización de asuntos pendientes) que va a facilitar un mejor afrontamiento de la difícil experiencia de la propia muerte.

Tampoco indican qué hacer en caso de que el paciente se “quede anclado” en la fase de negación de la mala noticia o cuando existe conspiración del silencio.

De todos modos, estos protocolos están pensados para los médicos. No tienen en cuenta el trabajo de otros profesionales del equipo de cuidados paliativos como las enfermeras en la comunicación de las malas noticias. Dichas profesionales, debido a su formación, son las más capacitadas para “cuidar” al paciente transmitiendo entendimiento, apoyo y cercanía tras la mala noticia. Si bien es cierto que el médico es el responsable de transmitir la información y las alternativas terapéuticas de control de síntomas, una enfermera debe acompañar al médico en el proceso de comunicación de malas noticias.

Ante lo expuesto, es necesario el planteamiento de nuevos protocolos por profesionales de cuidados paliativos que aborden todos los aspectos que requiere la comunicación de malas noticias en los enfermos terminales. A Pesar de ello, no debemos olvidar que en los cuidados paliativos prima la atención individualizada, por lo que debemos adaptar cualquier protocolo a la situación y las características personales del paciente.

Somos seres “sociales” y necesitamos relacionarnos con las otras personas. “Necesitamos comunicarnos cuando tenemos vida, pero más aún cuando tenemos muerte”. Sin duda, cuando se acerca el “final” necesitamos comunicar nuestros miedos y preocupaciones, y precisamos que los otros nos transmitan comprensión, afecto y cercanía. Por ello, resulta fundamental que cuando un profesional informa a un paciente la gravedad de su enfermedad, disponga de las habilidades necesarias para comunicar malas noticias. La forma en que se dan éstas influye significativamente en la percepción que tiene el paciente de su enfermedad, en la relación médico-paciente a largo plazo y en la satisfacción de ambos. Además, la ley 41/2002, de autonomía del paciente establece el derecho a la información veraz y franca al paciente y los familiares sobre el proceso de enfermedad. Por ello, no podemos “abandonar” a su suerte al profesional que se enfrenta a la difícil situación de comunicar a un paciente la no curación de

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su enfermedad. Se ha constatado la falta de preparación en comunicación de los profesionales sanitarios en general debido a una formación biomédica que se ha centrado únicamente en la curación de síntomas físicos, pero que no ha tenido en cuenta el resto de aspectos que conforman la atención integral al paciente terminal: emocionales, psicológicas y espirituales. Para el alivio de síntomas físicos es suficiente con la formación biológica, pero para atender las necesidades emocionales, psicológicas y espirituales son imprescindibles habilidades de comunicación. Ante la falta de formación en general de los sanitarios en comunicación de malas noticias, el profesional no tiene más remedio que actuar de forma intuitiva o aprender de la propia experiencia o de la observación de otros profesionales.

Aunque la falta de formación específica para tener fluidez en la comunicación está empezando a corregirse. De hecho, en las facultades de medicina de Barcelona, Lleida, Las Palmas y Pamplona ya se imparte la asignatura de cuidados paliativos, y en el futuro también se hará en el resto de centros, ya que el plan Bolonia obliga a todas las universidades a impartir esta asignatura.

También, se precisan cursos que permitan la formación de los profesionales que ya están ejerciendo la profesión sanitaria. Se han encontrado algunos cursos orientados a la formación en comunicación de malas noticias como el módulo de habilidades de comunicación y malas noticias del curso “Cuidados paliativos a enfermos terminales crónicos y terminales” de “mastermas.com” o el programa de formación “Comunicación y Salud: Comunicar Malas Noticias” (ver anexos I y II). Pero, este tipo de cursos no nos parece suficiente. Consideramos que la importancia de la comunicación “terapéutica” de las malas noticias exige la inclusión de la contenidos sobre comunicación en cursos de formación de posgrado universitario orientados a profesionales de la salud, y en especial, a los que se dedican a la atención y el cuidado de “personas” con enfermedades terminales. En este sentido, la Universidad de Murcia cuenta con un master de cuidados paliativos que incluye en uno de sus módulos aspectos relacionados con la comunicación y las habilidades del profesional en la comunicación con el paciente y la familia.

Porque, a veces, en los “albores” de la muerte sólo queda el “tratamiento” de la comunicación, del cariño y el acompañamiento. La buena noticia, es que estas capacidades se pueden aprender y practicar.

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http://www.ub.edu/bid/21/vall2.htm (1-4-2013)

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ANEXO I

“Cursos de cuidados Paliativos a enfermos crónicos y terminales (módulos de comunicación de malas noticias y

habilidades sociales)”

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CURSOS CUIDADOS PALIATIVOS A ENFERMOS CRÓNICOS Y TERMINALES (ACREDITADO JUNTA ANDA

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Enfermería/Auxiliar | CURSOS CUIDADOS PALIATIVOS A ENFERMOS CRÓNICOS Y TERMINALES (ACREDITADO JUNTA ANDA

� Tipo de Curso Curso � Modalidad A Distancia

� Fecha inicio A distancia � Fecha fin A distancia

� Precio 80 € � Duración 100 Horas

Programa del curso

Índice del temario: El curso en la modalidad "a distancia" incluye 2 DVD: " Movilización del paciente" "Prevención del dolor de espalda" "Técnicas para el cuidador/a" y 1 CD interactivo complementario al temario del curso. UNIDAD 1: LOS CUIDADOS PALIATIVOS. 1.1 INTRODUCCIÓN. 1.2 LOS CUIDADOS PALIATIVOS Y SU SIGNIFICADO. 1.3 COMUNICACIÓN, CONTROL Y APOYO. 1.4 ORGANIZACIÓN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS. UNIDAD 2: EL PACIENTE CRÓNICO. 2.1 CONCEPTO DE CRONICIDAD. 2.2 CARACTERÍSITCAS DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS. 2.3 CLASIFICACIÓN DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS. 2.4 ASPECTOS PSICOSOCIALES DE LA ENFERMEDAD CRÓNICA. 2.6 ACTUACIÓN SANITARIA EN EL PACIENTE CRÓNICO. 2.7 FUNCIONES SANITARIAS EN LAS UNIDADES DE DOLOR. 2.7.1. Función de programación. 2.7.2 Función de coordinación. 2.7.3. Función asistencial. 2.7.4. Función docente. 2.7.5. Esquema resumen. UNIDAD 3: EL PACIENTE TERMINAL.

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3.1. DERECHOS DEL ENFERMO TERMINAL. 3.2. SUGERENCIAS A PERSONAS CON ENFERMEDAD TERMINAL. UNIDAD 4: APOYO PSICOSOCIAL A ENFERMOS TERMINALES. 4.1. INTRODUCCIÓN. 4.2. EL PAPEL DE LAS MALAS NOTICIAS. 4.2.1 El médico y las malas noticias. 4.3 ¿SE DEBEN DAR LAS MALAS NOTICIAS AL ENFERMO? 4.4 FACTORES A TENER EN CUENTA. 4.5. ELEMENTOS PARA DAR LAS MALAS NOTICIAS. 4.6 LA ESPERANZA ES MUY IMPORTANTE. 4.7 EL SILENCIO Y LA REACCIÓN DE LOS FAMILIARES. 4.8 LAS REACCIONES DEL ENFERMO. 4.9 FASES DE ADAPTACIÓN DEL ENFERMO. UNIDAD 5: TERMINALIDAD Y DUELO. 5.1 EL PROCESO DE DUELO. 5.2 TIPOS DE PÉRDIDA. 5.3 CARACTERISTÍCAS DEL PROCESO DE DUELO. 5.4 LAS FASES DEL DUELO. 5.5 REACCIONES NORMALES EN EL DUELO. 5.6 DIFERENCIAS ENTRE DUELO Y DEPRESIÓN. 5.7 DUELO COMPLICADO. 5.8 RESOLUCIÓN DEL DUELO. 5.9 EL DUELO EN NIÑOS. 5.10 ACTITUD DEL SANITARIO FRENTE AL AFLIGIDO. UNIDAD 6: HABILIDADES PARA LA COMUNICACIÓN. 6.1 ¿QUÉ SON LAS HABILIDADES SOCIALES? 6.2 UTILIDAD DE LAS HABILIDADES SOCIALES. 6.3 ADQUISICIÓN DE LAS HABILIDADES SOCIALES. 6.4. TÉCNICAS. 6.4.1 Instrucciones. 6.4.2 Modelado. 6.4.3 Ensayo de conducta. 6.4.4 Retroalimentación. 6.4.5 Refuerzo. 6.4.6 Estrategias de generalización. 6.5. TRES ESTILOS DE RESPUESTAS. 6.5.1 La conducta pasiva. 6.5.2 La conducta asertiva. 6.5.3 La conducta agresiva. 6.6 LA ASERTIVIDAD. 6.6.1 Habilidades a adquirir y desarrollar en el entrenamiento en asertividad. 6.6.2 Pasos a seguir en la asertividad. 6.7. CÓMO COMUNICARNOS. 6.7.1 Elementos no verbales.

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6.7.2 Elementos paralingüisticos. 6.7.3 Elementos verbales. 6.7.4 Diálogos interiores positivos. 6.7.4.1 Estrategias para tener diálogos positivos. UNIDAD 7: EL ESTRÉS EN EL PERSONAL SANITARIO. 7.1 RECURSOS ADAPTATIVOS. 7.2 EL SINDROME DE BURNOUT. 7.3 LA SALUD DEL PERSONAL SANITARIO. 7.4 PREVENCIÓN Y ACTUACIÓN. ANEXO 1. LEY DE AUTONOMÍA DEL PACIENTE EN EL ÁREA CLÍNICA. ANEXO 2. CUIDADOS DEL PACIENTE CON SIDA EN SITUACIÓN TERMINAL. BIBLIOGRAFÍA. Material Didáctico: A distancia: se envía a la dirección facilitada el temario, evaluación, CD interactivo, DVD; y se permite el acceso a las herramientas pedagógicas (biblioteca, diccionario, preguntas frecuentes, noticias ...) y de comunicación (mensajería, foros, enlaces ...) del aula virtual de Formación Carpe Diem. Sistema de evaluación: La evaluación consta de las siguientes fases: Comprobación de conocimientos: se lleva a a cabo al iniciar y finalizar la evaluación en sí misma, siendo su objetivo comprobar los conociminientos del alumno "antes" y "después" de la realización del curso. No es puntuable. Evaluación tipo test: los conocimientos que se van adquiriendo a lo largo del curso van quedando reflejados en las respuestas (A-B-C o V -F). Esta evaluación es puntuable. Evaluación con preguntas a desarrollar: los conocimientos que se van adquiriendo a lo largo del curso van quedando reflejados en las respuestas (que serán desarrolladas por el alumno). Esta evaluación es puntuable. Proyecto final: algunos cursos llevan integrada en su evaluación un pequeño proyecto final que han de entregar al final del curos. Una vez corregida la evaluación del alumno, el equipo tutorial de Carpe Diem se pondrá en contacto con el mismo para comunicarle el resultado de la misma. Recursos pedagógicos: Tutorías online, presenciales y/o telefónicas. Biblioteca Diccionario Foros Mensajería

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ANEXO II

“Comunicación malas noticias: Programa de Formación”

Noticias CD interactivo (en modalidad Distancia) DVDs Otros datos del curso

Acreditado por la Comisión de Formación Continuada de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía

con 9,45 créditos.

Para más información o contactar con el centro pinche en más información y rellene el formulario.

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