maqueta definitiva 3 maquetación...

¿Qué es un código QR y para qué sirve?

Es un sistema que permite almacenar

información en una especie de código de

barras de última generación. Con la ayuda

de un móvil podemos recuperar esta

información tan sólo con apuntar la

cámara hacia el código QR.

¿Tu móvil no trae instalado un

lector de códigos de barras?

Suelen venir preinstalados en los teléfonos

modernos, pero no te preocupes,

desde la Web www.reader.kaywa.es

te puedes bajar el tuyo.

Eso sí, debes tener Internet

¿Qué tengo que hacer?Simplemente tienes que abrir el lector de códigos de barra de tumóvil y apuntar la cámara delmismo hacia el código QR. En unossegundos te aparecerá la información en la pantalla y podrás utilizarla.

¿Estoqué es?

Para acceder aVideos Para acceder a webs Para acceder aarchivos sonoros

Paso 1:Identifica el QR

Paso 2:Busca la aplicación entu teléfonomóvil

Paso 3:Escanea elcódigo QR

Paso 4:Accede al archivosonoro, web o video

Con la colaboración de

¿Para qué se usa en Infomédula?

Pues para mucho. Tenemos un código QR para cada una

de las páginas de la revista. Gracias a este sistema puedes

capturar con tu móvil el código situado en la parte

inferior derecha o izquierda de la página (según sea

par o impar) y podrás acceder a una audiodescripción

de dicha página. Algo que viene muy bien a las

personas con deficiciencias visuales o con severos

problemas de movilidad reducida. Esta información

puedes además compartirla con cualquier usuario.

En otros lugares de algunas páginas también

encontrarás códigos que te permiten acceder a

(vídeos, infografías, direcciones Web) que

constituyen información complementaria.

Sumario3 infomédula

4-EDITORIAL / STAFF

6-PERSONALMENTEPor: Verónica Ventero.

Kenneth Iversjö.

Javier Ruiz.

Elena Prous.

10-ACTUALIDADProyecto PARALANTE del HNP.

Parapléjicos, Premio ANIS de Comunicación.

Arranca el programa de prevención en colegios “¡Cuidado! Cuidado...

Más de lo que imaginas”.

14-NUESTRA GENTE

16-OCIO Y TIEMPO LIBRETocar el cielo.

18-REPORTAJELa silla de ruedas sube a lo alto de la pasarela. Por: Luna Muñoz Anula

24-ESPECIAL. Visita de los Reyes de España al HNPDon Felipe y Doña Letizia pusieron el broche de oro

al 40 Aniversario del centro.

El Rey: “España está incompleta sin vosotros”.

Galería de imágenes de la visita de los Reyes a Parapléjicos.

28-SALUDReflexoterapia. Un enfoque desde al fisioterapia.

Hablar con los ojos. Cuando la tecnología lo hace posible.

32-CIENCIA E INVESTIGACIÓNSemana del cerebro. Neurociencia para la gente.

34-ENTREVISTAMarta Valencia. Presidenta de la Comisión de la mujer del CERMI.

Por: Elena López

36-DEPORTEPolémica destitución del seleccionador nacional de baloncesto

femenino en silla de ruedas.

38-NUEVAS TECNOLOGÍASParticipamos en el Proyecto PUMA de prevención de úlceras por preisón.

39-¿ESTUDIAS O TRABAJAS?Aulas del HNP, mi experiencia. Por: Alberto Moroso.

40-SOLIDARIOSAlphabet dona 4.000 € a la Fundación del HNP.

¡Todos con Sara!

44-CULTURA“El HNP acoge la presentación del libro “Versos y relatos con Retto”

en beneficio de la Asociación Española de Síndrome de Rett.

46-TABLÓNEncuentra lo que buscas.

Hablar con los ojos.Cuando la tecnología lo hace posiblePag.30

ESPECIALLos Reyes de España visitan el HNP

como colofón del 40 AniversarioPag.24

Marta ValenciaPresidenta de la Comisión de la mujer del CERMI

Pág.34

Entrevista

INFOMÉDULAla revista

Presidenta de FUHNPAIINMaría Dolores de Cospedal

Presidente Ejecutivo de FUHNPAIINJosé Ignacio Echániz

Director de FUHNPAIINFrancisco Marí Marí

Redacción y colaboradoresVerónica Ventero

Javier RuizElena Prous

Kenneth IversjöLuna Muñoz Anula

Alberto Moroso

Maquetación y DiseñoElena López

Juan Carlos Monroy

Fotografía e IlustracionesLola Beneytez

PlukyJuan Carlos Monroy

[email protected]

PublicidadInfomédula

Tel.: 925 24 77 [email protected]

Administració[email protected]

Tel.: 925 39 68 13

Edición y redacciónGabinete de Comunicación

Hospital Nacional de Parapléjicos

Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo

Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45

D.L.: M-4312 2006ISSN: 1888-5721

ImprimePrinting Media

Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

Súmate a nuestra red social enTe esperamos en nuestra cuenta en

Un centro ejemplar en la Sanidad de Castilla-La Mancha

José Ignacio EchánizConsejero de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha

S i algo recordarán los profesionales y pacientes del Hospital Nacionalde Parapléjicos durante años será la primera visita de Sus Majestadeslos Reyes de España, don Felipe y doña Letizia al centro. Su sintoníacon los pacientes más graves y con los más pequeños de este centro

sanitario no quedará en el olvido. La presencia real ha sido el mejor colofónpara un Cuarenta Aniversario cargado de emociones.

Acompañado de nuestra presidenta, María Dolores de Cospedal, mesentí muy orgulloso de mostrar a los Reyes de España las flamantes instala-ciones del centro que hemos puesto en marcha en los últimos meses y, muyespecialmente, de poder trasladar una visión cercana del magnífico trabajo quellevan a cabo sus profesionales.

El hospital del futuro es aquel que se preocupa por mejorar las vidasde sus pacientes a través de la mejor atención y la investigación. Los pacientescon lesión medular de todo el país merecen una sanidad de calidad, eficaz yhumanizada. Por eso hemos puesto a su disposición unas instalaciones mo-dernas y a la altura de la asistencia y la investigación que se realiza en el cen-tro.

Lejos de conformarnos con el gran trabajo realizado en los primeros40 años, hemos puesto las bases para que el Hospital Nacional de Parapléjicosse consolide como un ejemplo del buen hacer de la Sanidad de Castilla-LaMancha y como un centro de referencia en lesión medular para todo el mundo.

La calidad de vida de las personas es nuestra prioridad

Coloplast Productos Médicos, S. A. Condesa de Venadito 5, 4ª planta - 28027 Madrid. España

Tel 91 314 18 02 - Fax 91 314 14 65 - Email: [email protected]

www.coloplast.es Coloplast es una marca registrada de Coloplast A/S. © 2014/07

Todos los derechos reservados por Coloplast Productos Médicos, S.A.

Dedicamos gran parte de nuestros recursos a la investigación, con el fin de facilitar la vida a las personas con incontinencia urinaria

dila caL

i v dedad

as l dead

asnosr pe

as

eu nse

Dedicamos gran parte de nuestrecursos a la investigación, con el finr

de facilitar la vida a las personas con

ori prartse

osDedicamos gran parte de nuestrecursos a la investigación, con el fin

de facilitar la vida a las personas con

dadi

oductos Médicos, S. A. Condesa de VColoplast Pr

el 91 314 18 02 - Fax 91 314 14 65TTe

.coloplast.es www Coloplast es una mar

eservados por Coloplast Prechos rodos los derTTo

incontinencia urinaria

enadito 5, 4ª planta - 28027 Madrid. ECondesa de VVe

el 91 314 18 02 - Fax 91 314 14 65 - Email: [email protected]

egistrada de Coloplast A/S. © 2014/07ca rColoplast es una mar

oductos Médicos, S.A. eservados por Coloplast Pr

incontinencia urinaria

enadito 5, 4ª planta - 28027 Madrid. España

Antes de iniciar mirotación en elHospital Nacio-

nal de Parapléjicos deToledo imaginaba quelas personas afectadaspor una lesión medular,así como sus familiares,tendrían mucha rabia yel ánimo deprimido.

También tenía laidea de que al ser un centro monográfico dedicado altratamiento de las lesiones medulares, la rehabilitacióniría principalmente enfocada a lograr que los pacientesvolvieran a caminar. Andar es una pretensión inicialque se convierte en secundaria cuando conoces otraslimitaciones físicas tales como: incontinencia de esfín-teres, úlceras por presión, disfunciones sexuales, etc.A estas secuelas, se suman las pérdidas que afectan mása la esfera psicológica como pueden ser las pérdidasfamiliares, de pareja, de identidad y económicas, entreotras.

La lesión medular supone un momento de cri-sis que, inevitablemente, implica una reorganizaciónde todo el sistema del paciente personal, familiar y so-cial.

Cuando ingresa un paciente en el HNP pasapor una serie de fases o etapas dentro del proceso derehabilitación que al principio se caracteriza por la fasede encamamiento, seguido de un período de sedesta-ción en el que el paciente va pasando por diferenteshitos hasta que se produceel alta. Las salidas pre altase consideran muy benefi-ciosas para el paciente.

Al ingreso es fre-cuente que el pacientetenga alguna afectaciónorgánica aguda así comouna pérdida debida a la se-paración de su entorno. Enesta fase es importantecomprender la situaciónpsicofísica del paciente, proporcionándole apoyos,confianza y seguridad.

Se hace muy necesaria la motivación del pa-ciente y su implicación en el proceso rehabilitador.Desde el ingreso debemos trabajar con la familia capa-

citándoles para hacer frente al pro-ceso rehabilitador e implicándolesde tal modo que se sientan parte ac-tiva.

Uno de los períodos más di-fíciles de la rehabilitación es la fasede encamamiento. En esta etapa se

supone que los pacientes deben de ajustar sus expecta-tivas a la información que se les va proporcionandomientras combaten su tendencia a la pasividad y al ais-lamiento (lo que depende en parte del grado de activi-dad previa, las características de personalidad y elgrado de ubicación en la lesión medular). Asimismo,es una fase de gran demanda afectiva donde el apoyofamiliar juega un relevante papel. Es importante que ellesionado entienda que esta fase que vive de maneramás pasiva es una etapa más de la rehabilitación y nocomo un período de pasividad o espera. Es una fase enla que se debe de poner especial atención a la relacióndel paciente con el profesional ya que los pacientespermanecen desnudos bajo las sábanas para facilitar lastareas de movilización y cuidados. La intimidad es unaspecto muy importante a cuidar. En este momento, lassituaciones derivadas de la pérdida del control de es-fínteres hacen que el paciente se sienta aún más inde-fenso.

Tras el encamamiento, comienza la fase deplano inclinado, preparatoria para la sedestación y lasedestación propiamente dicha. Por un lado, recibencon ganas la silla de ruedas ya que les permite despla-zarse y salir del aislamiento en el que estaban sumidos;pero por otro, supone la ubicación en la nueva situaciónsobrevenida de “discapacidad” no reconociéndose enel cuerpo nuevo al que se enfrentan. Este es el períodomás largo del proceso rehabilitador en el que la terapiapsicológica será necesaria de cara a una identificacióndel paciente con su nueva condición-situación.

Las salidas pre alta, preparatorias de lo queserá el alta en su día, sehacen muy necesarias y,aunque resulten inicial-mente frustrantes, suponenuna bocanada de airefresco para los pacientestras el prolongado ingresoasí como un contacto conla realidad en un entornomenos protegido que eldel HNP Lo mismo sucedecon la familia, es en estas

salidas cuando toman conciencia de la situación real yde las necesidades del paciente.

Al terminar la rotación, he descubierto que aligual que con la lesión medular se ve afectada la per-sona al completo, también la rehabilitación debe ir en-caminada a todas al áreas del paciente. Es gratamentesorprende el comprobar que, a pesar de la dureza delproceso rehabilitador, en el HNP se respira un ambientede tranquilidad y acogimiento; y que los pacientes,lejos de estar constantemente llorando y con rabia,están en una posición de superación y orientados a lamejoría. Toda una lección de vida.

Personalmente infomédula 6

La lesión medular, un proceso globalpor: Verónica Ventero Portelas

La lesión medular supone un momento de crisis que, inevitablemente, implica

una reorganización de todo el sistema del paciente personal,

familiar y social

E n otra ocasión ya hablé sobre el"mapa" y el "territorio", es untema que me parece esencial

para el buen funcionamiento de cual-quier ser humano. A nivel metafóricolos problemas surgen cuando el mapa nocoincide (o no es útil) para el territorio,y lo que ocurre en la vida real es que laspersonas confundimos nuestra mente

(mapa) con la realidad física (territorio), es decir, mezclamoslo que pensamos con lo que realmente sucede.

El origen de nuestras incomodidades, dificultadesy problemas es que queremos vivir o experimentar algo di-ferente de lo que está ocurriendo en realidad. Si me molestadonde vivo es porque mi vivienda no coincide con lo quedeseo o tengo pensado (añoro un espacio más grande, conmás luz, etc.). Ese deseo lo puedo percibir en mi mente y noestá materializado, pues si lo estuviera yo no sentiría inco-modidad alguna, pues lo que quiero y la realidad coinciden.Cuando esto último sucede no suele haber queja por partede la persona, cuando la realidad (territorio) casa con miforma de pensar (mapa) la incomodidad no existe.

Esto es así de manera tan consistente que por elloestamos metidos en problemas más de lo que queremos. Sino te han enseñado esto antes, normalmente confundirásmapa y territorio, mente y realidad. Al mezclar ambos "uni-versos" juzgarás la realidad que sucede en base a tu formade pensar, y tendrás pensamientos del tipo: "que mierda decasa, cómo me gustaría ganar más dinero para poder mu-darme...", "... si mi mujer dejara de darme la lata sería fan-tástico..." o cualquier otra clase de expresión que manifiesteel desacuerdo entre lo que piensas y lo que ocurre. Confun-dimos mapa y territorio y no reconocemos la individualidadde cada uno. ¡Qué perturbación más grande! ¿Verdad? Pueseso mismo nos pasa a todos, así sólo podemos equivocarnosy crear problemas.

Si esto no sucediera seríamos conscientes de quemanifestamos nuestros pensamientos, ideas, deseos, sueñosen la realidad física que habitamos. Construimos casas, ciu-dades, relaciones de pareja, etc. Inventamos juegos muy va-riados como deportes, disciplinas artísticas,.... Tendríamosconsciencia de que la realidad física es la que es y que nos-otros causamos alteraciones y cambios en ella en base anuestra forma de pensar. Creamos ideas en nuestra menteque queremos materializar en la realidad física, y cuando nolo conseguimos nos molestamos. Queremos "tener". Tenerexperiencias, objetos, posesiones para percibir ciertas sen-saciones. Porque, ¿Qué es un ser humano sin metas?

Tengo mi universo mental, está el universo físicoy quiero que lo que creo en mi mente se manifieste en la re-alidad física. Partiendo de la conciencia plena de esta dis-tinción, si conozco el "cómo lo hago" puedo pasar al "hacer"para cumplir mi propósito de "tener" materializada mi ideaen el mundo. Un ejemplo: llego a la cocina, la comida estáen el frigorífico (sólo dispongo de varios ingredientes, loque hay es lo que hay), los utensilios están en los cajones

(igualmente tengo una variedad de ellos); pienso el platoque deseo preparar en mi mente (la receta es el "cómo lohago”), pasó a cocinarlo que es el "hacer" y obtengo un"tener" que es el plato ya preparado. Simple. En este ejem-plo se puede percibir claramente que hay dos realidades se-paradas, una nuestra realidad propia mental y otra la realidadfísica en la que estamos inmersos. Estos mundos se influyenmutuamente a través de canales de comunicación: los sen-tidos (vista, oído, olfato, sensaciones físicas, gusto) que re-coge información del universo material y los representan entu universo mental propio. Esto puede producir cambios in-ternos en tu mundo como: nuevos aprendizajes, cambiosde estado emocional, actitudinal, también en nuestra con-ciencia o capacidad para percibir nuevos datos,.... Por otrolado influimos el mundo material a través de nuestra comu-nicación verbal y no verbal (en la interacción con otras per-sonas, animales), manipulando y alterando físicamente larealidad (poniendo la mesa para la comida, pintando elcoche o arreglando las calles de la ciudad...).

Tenemos normalmente tan solapados y confundi-dos nuestro universo propio y el mundo real, que mayor-mente vivimos las representaciones creadas en nuestramente más que lo que sucede. Al entrar en una experiencianueva (o sea no tener representación de lo que va a ocurrirni cómo funciona la situación) nuestra atención se activamuy potencialmente y comienza un aprendizaje consciente(por ejemplo cuanto estás aprendiendo a conducir). Cuandoya has aprendido se vuelve un hábito y entonces la atenciónse adormece y la habilidad se automatiza (muy útil por unlado) y se realiza de forma mecánica. Has creado un modelo(qué es, cómo y por qué conducir) y éste está ya operandoautomático, para cambiar sus limitaciones tendrías que vol-ver a activar la atención consiente disociándote de dichomodelo para poder realizar algún cambio en él. Eso es pre-cisamente lo que necesitas para deshacer la confusión entremente y realidad: separarte y percibir la diferencia entre unoy otro y sus canales de comunicación. Sólo así podrás em-pezar a cambiar tu manera de operar. ¿Te das cuenta de queambos mundos funcionan diferente? En tu mente tú eresDios, puedes crear lo que quieras con una facilidad pasmosa,pero en el mundo material las cosas funcionan diferentes,¿No?

Hacemos la vida más complicada de lo que es. Sila conviertes toda en hábitos pierdes libertad, si mantienesel equilibrio entre ellos y la actuación consciente, si desarro-llas la habilidad de modificar hábitos y aprendizajes parapoder actuar de forma distinta, ganas en libertad. Mi trabajoconsiste en ayudar a las personas a ser más felices. Llegana mi consulta confundidas. Yo medio para que comprendancómo y dónde han llegado y cómo pueden cambiar esa si-tuación y alcanzar el estado que desean.La uniformidad y la confusión creanproblemas, aburrimiento, mediocridad ylucha. La conciencia, libertad de elec-ción y creatividad aumentan el desarro-llo y felicidad, ¿Tú qué elegirías?

Confundiendo realidadespor: Kenneth Iversjö

Personalmente7 infomédula

Buscando el cursodel movimientode mis piernas

voy a parar con el en-chufe de la pared delsalón. Me cargo cadanoche. Si no lo hago, aldía siguiente caminomás despacio o no ca-mino, así que mi silla yano es sólo una ayudatécnica, es parte de mi,de alguna forma, podríadecir que soy un cyborg.

Mataría a mimadre si le dijera quesoy un cyborg y me des-montaría a mi misma silo admitiera.

Las personasque tenemos una diver-sidad adquirida lucha-mos continuamenteentre lo que fuimos y loque somos, como si ad-mitir nuestra nueva si-tuación borrase parasiempre a la persona“válida” que recordamos.

El afán por superarnos, por buscar la “va-lidez” anda muy de la mano de demostrar que me-recemos un espacio en el mundo, un mundo,que nohace camino al andar sino que se corre haciendo au-topistas, siempre terriblemente rápido.

En medio de ese panorama nos encontra-mos con nuestros tiempos, con una cuchara atadaa la mano con un velcro, que persigue un trozo defilete de pollo que se escurre por el plato. Con lachaqueta puesta en el bar, porque se tarda menosen tomarse una caña que en quitársela, y cuadrandolas horas y días con sondajes y supositorios.

Sufrimos porque necesitamos 36 horas envez de 24 para llevar a cabo nuestro proyecto devida.

Así que admitir que somos cyborg y poderdecir: -Sí, se me escapan los trozos de pollo, ¿yqué?-. No deja de ser una forma de empodera-

miento y tolerancia a la frus-tración, una buenacombinación para querernoscomo somos y desmitificar lapersona que fuimos o la quenos propusimos ser.

No vamos a dejar de co-

rrer en un mundo queva mucho más rápidoque el punzón con elque escribimos, peropodríamos correr anuestro ritmo, rom-piendo el miedo a mos-trarnos, sabiendo quenadie nosha enseñado aquerernos con nuestrasparticularidades, que noson carencias, sino dife-rencias.

El mensaje desuperación puede ser unlobo con piel de corderoque nos impide dedicar-nos a conocernos y noslleva o bien a refugiar-nos entre sillas y con-versaciones sobre comoir al baño o a querer seriguales, tan igualescomo antes, aunque elcorazón se nos salgapor la boca.

Puede que hayaque ir, volver y revol-

verse en el camino para atreverse a llamarsecyborg, pero antes o después esta necesidad nace,no porque sea una opción fantástica, estar enchu-fada a la pared no era mi sueño de la infancia, sinoporque negarse a uno mismo es agotador y lo únicoque debería agotarnos son las millones de situacio-nes en las que nos pisan los derechos y nos toca pe-lear.

Las personas que tenemos una diversidadadquirida hemos estado en las dos orillas, en lasdos caras de la tortilla, hemos ido y vuelto con elbarquero, casi como los dioses, ¡que locura y queresponsabilidad¡ Vivimos con la frustración y lamelancolía pero con la posibilidad de empatizarcon personas tan distintas y tan cercanas como nos-otros mismos.

Puede que este discurso no nazca cuan-dose esta eligiendo si el mando con el que maneja-remos la silla ira a la izquierda o a la derecha, peroson necesidades cuando llevas años sin rascarte lanuca y sin verte la espalda, pero te enciendes sinpensarlo para darte la vuelta.

Alguien desenchufa el cable, enciendo lasilla y pienso en llamar a mi madre, aún a riesgode que le de un infarto, le diré; -Mama, quiero serun cyborg-.

Personalmente infomédula 8

Soy un Cyborgpor: Elena Prous

J avier tenía seis añoscuando al despertarla mañana del 2 de

enero de 2013, su cuerpoquedó quieto, clavado,pétreo en la pequeña ca-mita donde dormía. Unfuerte dolor de cabeza alque sobrevinieron des-pués problemas respira-torios lo dejó convertidoen una estatua hecha con

la sal del Mediterráneo, entre Fuengirola y Melilla. Elprimer mes fue una lucha traumática contra el reloj de lamuerte. A base de traqueotomías pudo salvar la vida enla UCI de Málaga. Lo peor de todo, como suele ocurriren estos casos, es que los médicos no sabían lo que tenía.Hasta que apareció unapalabra nueva en su vida,encefalomielitis. O lo quees lo mismo, inflamaciónde la médula y una lesióndel sistema nervioso cen-tral que te deja clavado envida. Javier y toda su fa-milia cambiaron derumbo. Dejaron Melilla yllegaron a Toledo, a sunueva casa. Aunque al-quilaron un piso en la ciu-dad, a Javi todos lollaman por su nombre enel hospital, su verdadero hogar. Va con la silla de ruedasadaptada y su cuerpecito echado hacia adelante como siquisiera comerse el mundo, ese mismo que a las primerasde cambio ya le ha dado un buen revolcón. Javi es unomás en la urbe, en la gran ciudad sin semáforos dondelas ilusiones viajan despacio. La vida va sobre ruedas enel Hospital Nacional de Parapléjicos.

Su madre, María José, me cuenta que estos dosaños han sido duros, pero que el niño no habría salido

adelante sin la ayuda decisiva del hospital. Las primerassemanas fueron horribles, porque él se daba cuenta detodo. El habla jamás la perdió. Me lo cuenta su madrecomo si fuera otra quien lo hubiera vivido, con la forta-leza misma del Alcázar. Con el tiempo, Javi ha podidoseguir sus estudios en contacto con su colegio de Melilla.Ha conseguido pintar con los pies, los únicos miembrosque es capaz de mover. Los ojos de María José son ne-gros profundos, serenos, enormes, por donde se ha idotanto sufrimiento y se habrán vertido lágrimas haciaadentro. Ni me atrevo a pedirle hablar con Javi, porqueno sé si estoy preparado. Se acerca su abuelo, un hombreentero, resuelto en vida, andaluz de tiempo y aire, blancode cielo y mar. Con ese habla cóncava de abajo, mecuenta serenamente que se ha permitido la licencia deabordar a la presidenta para darle las gracias por cómoestán tratando a su nieto. Lo miro con la mala resabia

que en vena tenemos losperiodistas y no veo másque a un abuelo entre-gado a la causa de su hijay su nieto. “No soy cas-tellanomanchego, perojamás podré olvidar loque esta bendita tierrahizo por mí y los míos”.Los dejo, porque el almase me volcó hace rato yse me desatan las costu-ras. Veo a Javi delantecon los demás, espe-rando a los Reyes, como

si fuera un ejército completo en perfecto estado de re-vista, sólo que sobre una silla de ruedas. Ellos han sidolos reyes de su casa, la superación y el esfuerzo. Cuandollega don Felipe, dice mirándoles a los ojos que Españaestaría incompleta sin ellos, que debemos fijarnos másen su ejemplo y valía. Nunca pudo estar tan certero unrey.

Me marcho de Parapléjicos otra vez con la lec-ción aprendida. Desde que estoy en Toledo y va ya para

quince años, siempre que voy por allívuelvo al kilómetro cero, a la verdaddesnuda, sin ropajes ni máscaras. Creoademás que todo el mundo debiera pasarpor allí, aunque sólo sea a sentarse ycontemplar. Y si puede ser, hablar y es-cuchar. Hay que joderse, pero uno nuncatermina de aprender.Vuelvo a la radio conel abuelo en la ca-beza. Hay que sergrande para atreversea dar las gracias sinmiramiento.

Personalmente9 infomédula

Un héroe de ocho añospor: Javier Ruiz

Me marcho de Parapléjicos otra vez con la lección aprendida.

Siempre que voy por allí vuelvo al kilómetro cero, a la verdad desnuda,

sin ropajes ni máscaras

¿Qué es PARALANTE?PARALANTE (Parapléjicos

+Adelante) es un proyecto que buscalas claves de la mejora continua, nacecon el ánimo de trabajar con la culturade la EFQM para proyectar nuestrocentro como un hospital de excelen-cia. Se trata de una iniciativa en la quelos protagonistas son los trabajadoresy los beneficiarios nuestros grupos deinterés.¿Por qué nace este proyecto?

El mundo avanza y nosotrosno podemos pararnos. Nues-tra Gerencia, viendo el interésque tienen sus profesionales,los pacientes y la sociedad engeneral, sobre nuestro Hospi-tal, decide que la mejor ma-nera de avanzar como centro

de referencianacional, esintroducir unmodelo de

Gestión donde la mejora continua esel objetivo fundamental. Este modelo,que se denomina EFQM, ofrece he-rramientas para no quedarse en la me-jora si no buscar la excelencia. ¿Qué es EFQM?

Una fundación sin ánimo delucro con sede en Bruselas, quecuenta con más de 500 socios reparti-dos en más de 55 países y que hoy esuna referencia para muchas empresaspúblicas de los países de la UE. Estafundación define el modelo EFQM de

calidad y excelencia como un instru-mento práctico que ayuda a las orga-nizaciones a desarrollar un buensistema de gestión que mide en quépunto se encuentran dentro del ca-mino hacia la mejora continua o laexcelencia. Permite identificar posi-bles carencias de la organización y de-finir acciones de mejora continua,incrementando la competitividad ymejorando el resultado de la organi-zación, garantizando así su continui-dad en el mercado futuro.

¿Para qué sirve estemodelo?

Es un marco quelas organizaciones pue-den utilizar para ayu-darse a desarrollar suvisión y las metas parael futuro de una maneratangible. Un instru-mento para identificar yentender la naturaleza

Actualidad infomédula 10

n hospital es sin duda una organizacióncompleja en cuyo funcionamiento todos lostrabajadores estamos implicados. No sepuede vivir de la fama ni del impulso, para

que la bicicleta no se caiga hay que peda-lear. De eso va el futuro de nuestro hospital, cono-cernos mejor, marcar un rumbo, hacer y mejoraren busca de la excelencia.

Para ello existe una herramienta de utili-dad contrastada, se llama Modelo Europeo de Ex-celencia Empresarial, conocido como EFQM.Impulsado por la Gerencia del hospital, el SES-CAM nos ha elegido como uno de los centros de im-plantación. Recibe el nombre de PARALANTE, sucoordinadora, Ramona Rafael de la Cruz nos lo ex-plica en esta entrevista.

Ramona Rafael de la Cruz, coordinadora del proyecto EFQMFoto: Carlos Monroy

FUNCIONAMIENTO DEL EFQM

Por: M.A. Pérez Lucas

de nuestro Hospital, es decir las rela-ciones entre los distintos agentes pre-sentes en la actividad y de lasrelaciones causa-efecto. El EFQM, queaquí llamamos PARALANTE, es unaherramienta de diagnóstico para deter-minar la salud actual de la organiza-ción detectando puntos de mejora eimplantando acciones que nos ayudena mejorar. Basa la gestión en hechos noen suposiciones y permite establecerun mismo lenguaje y modo de pensaren toda la organización.¿En qué está consistiendo la implan-tación de PARALANTE?

Tiene un enfoque muy parti-cipativo, se empezó con entrevistas apersonas de diferentes grupos de inte-rés estratégico, además del análisis do-cumental, para conseguir informaciónrelevante que nos ayude a definir undiagnóstico de la organización. Estopone sobre la mesa qué planes de ac-ción medibles se van a priorizar para lo-grar la misión, la visión y los objetivosestratégicos del Hospital. Es importanteun despliegue coherente de los objeti-vos estratégicos en planes, proyectos yprocesos de forma que se analice, secontrole y se asegure su contribuciónparticular a los resultados clave de la or-ganización.¿Y esto no es más de lo mismo?

Personalmente opino que no.Este modelo es de todos, la correcta co-

municación tanto verticalcomo transversal es fun-damental ya que tiene encuenta todos los grupos deinterés y nos permite co-nocer el grado de avance.PARALANTE se sustentaen nueve criterios dondetiene que haber un ciertoequilibrio entre ellos paraque el modelo sea viabley además está sometido auna evaluación continuapara que funcione conéxito ¿Qué va a aportar PA-RALANTE al hospital?

Aumentar lacompetitividad de la organización, ha-ciéndola más rentable, con un buenclima de trabajo, una excelente calidadde servicio, teniendo en cuenta tanto losrequisitos legales como las necesidadesy expectativas de los usuarios. Creo sin-ceramente que ayudará a alcanzar losresultados que satisfagan las necesida-des de todos los grupos de interés delHospital¿Quiénes son los grupos de interés?

El modelo EFQM, PARA-LANTE, utiliza el término "grupo deinterés" para designar a "todos aquellosgrupos que tienen interés en un centro,en sus actividades y sus logros: Pacien-tes, familiares, trabajadores del centro,

instituciones a las que pertenecemosSESCAM, Consejería, otros serviciosde Salud, centros de investigación, fun-dación, agentes sociales, medios de co-municación, el mundo de la docencia,proveedores, entre otros. PARA-LANTE considera al cliente como ár-bitro final de la calidad del servicio porlo que hay que orientarse a las necesi-dades razonables de los clientes actua-les o potenciales¿Quiénes están implicados en el PA-RALANTE?

La dirección ha implicado aun buen número de profesionales, ha-ciéndolo extensivo a través de sus man-dos o responsables al resto de laplantilla. Para involucrar y hacerlos par-tícipes del PARALANTE a todos losempleados se está gestionando el ac-ceso a través de la intranet, para promo-ver la comunicación, fomentar eltrabajo en equipo…es decir, que seaalgo vivo, se puedan aportar ideas demejora Y se conozca la evolución delproyecto.En conclusión

La gestión de la Calidad Totalno se puede alcanzar si no se actúasobre todo el sistema para que mejore.Todas las actividades del Hospitaldeben ser objeto de mejora. Es obvioque el abordaje no puede ser “todo a lavez”, pero se priori-zará lo más rele-vante que de valor anuestra asistencia ya nuestra existencia.

Actualidad11 infomédula

C ientos de obreros estaban trabajando en unacantera. Un peregrino se paró a descansar y altiempo, curioso, se interesó por lo que hacían.

Preguntó a uno de ellos:- ¿Qué hace usted, buen hombre?- Pues, ya ve, aquí picando piedra de sol a sol.Se levantó y a los pocos pasos vio a otro trabajador alque realizó la misma pregunta:- ¿No lo ve? Levantando un interminable muro con estaspesadas piedras, contestó el hombre.Al rato, el peregrino se atrevió a preguntar a un tercero:- ¿Qué está haciendo usted, amigo?- ¡Estoy construyendo una catedral! Contestó orgulloso.Y siguió picando alegremente como si quisiera acabarlaél solo ese mismo día.

El pasado mes de febrero fa-lleció en Madrid a los 91 años de edadel toledano Licinio de la Fuente, promo-tor del Hospital Nacional de Parapléji-cos, centro que fue inaugurado enoctubre de 1974.

Natural de la localidad tole-dana de Noez, Licinio de la Fuente erahijo de agricultores y una persona apre-ciada en su pueblo por su buen carácter.Fue abogado del Estado de profesión y

ministro de Tra-bajo durante ladictadura de Fran-cisco Franco.

La última entrevista que con-cedió fue a Infomédula donde

afirmó “Cuando me preguntan por miobra política digo siempre que una delas cosas de la que me siento más or-gulloso es del Hospital Nacional deParapléjicos de Toledo. Yo puse la es-tructura, pero es sobre todo por lo quehace la gente de allí, en muchos as-pectos prestan una atención muchomás personalizada de la que suelehaber en los hospitales”.

Accede al vídeo de laentrevista que Licinio de la Fuente concedió

a Infomédula

Comienza en los colegiosde la provincia de Toledo el pro-grama "¡Cuidado! Cuidado... Másde lo que te imaginas" desarrolladopor profesionales del Hospital Na-cional de Parapléjicos para preve-nir las lesiones medulares entre losmás pequeños.

"¡Cuidado! Cuidado...Más de lo que te imaginas" es elnombre del programa que, patrocinado por el Colegio Ofi-cial de Enfermería de Toledo, está desarrollado por tres en-fermeras, un enfermero, una fisioterapeuta y una terapeutaocupacional del Hospital Nacional de Parapléjicos y se hainiciado en el CEIP Fernando de Rojas, de la Puebla deMontalbán, en Toledo para promover entre los más pequeñosla prevención y las conductas saludables. Para ello se trabajaa través de juegos y charlas en la prevención de las lesionesmedulares espinales de causa traumática y, por otro lado, sila lesión ya se ha producido, se pretende llegar a la norma-lización de la figura de las personas en silla de ruedas.

En este sentido, la coordinadora de este proyecto,la enfermera el HNP Ana Mª Laza Alonso explicaba que elobjetivo de este programa es "transmitir a los chavales que

podemos prevenir más de lo queimaginamos, tal y como reza elslogan, pero que una vez que seha originado la lesión, cuidandoy cuidándose también se puedeconseguir más de lo que uno ima-gina. Mostrar cómo la superacióny el esfuerzo ayudan a llevar unavida normal llena de retos".

El programa incluye cuentos ycómics adaptados a diferentes edades: de tres a cinco años,de seis a ocho, de nueve a doce, un marcapáginas muy grá-fico para los adolescentes (realizados por una de las inte-grantes del programa -Elena Alcántara García) y un DVDcon una grabación en la que seis chicos con lesión medularcuentan cómo es su día a día, su vivencia en primera personay explican cómo prevenir estas lesiones (elaborado por otroscomponentes del programa - Trinidad López Gómez yAdolfo Galán Romero) , "se trata de poner cara a esta reali-dad", afirma Ana Laza, quien matiza además que "en estascharlas que ofrecemos a los niños explicamos también elpapel de la enfermera, su importancia sanitaria en la socie-dad, cómo trabaja y su labor en la prevención y en la Edu-cación para la Salud".


Arranca el programa de prevención en colegios “¡Cuidado! Cuidado…

Más de lo que te imaginas”

Licinio de la Fuente durante la entre-vista que concedió a Infomédula, en febrero de 2014Foto: Carlos Monroy

Falleció Licinio de la Fuente

Miguel Ángel Pérez Lucas, directorde comunicación del Hospital Nacional deParapléjicos y miembro de la Junta Directivade ANIS, ha recibido la escultura creada porla artista Alicia Huertas para simbolizar estepremio en Oviedo, donde se celebró el XICongreso de ANIS.

Durante el acto Pérez Lucas afirmóque "es un honor para los trabajadores delHospital Nacional de Parapléjicos recibireste premio resultado de la votación de cien-tos de profesionales de la salud. Somos ungran equipo multidisciplinar que nos dedica-mos a uno de los trabajos más hermosos quepueda haber: enseñar a vivir una nueva vidaa las personas con lesión medular".

El Premio ANIS dotado con 3.000 euros tienecomo finalidad reconocer la labor de comunicación ydivulgación de contenidos relacionados con la salud, enel año que precede a la fecha de su concesión, tanto porperiodistas y medios de comunicación gráficos, audio-visuales o digitales, como por parte de personas, insti-tuciones o empresas públicas y privadas.

El Hospital Nacional de Parapléjicos de To-ledo se ha impuesto en una votación muy reñida a otrosprofesionales y entidades de gran trayectoria profesio-nal y sucede al periodista Xavi Granda como ganadordel Premio ANIS. Los finalistas han sido el HospitalNacional de Parapléjicos de Toledo, los periodistas Florde Colmenares y Emilio de Benito, la Plataforma deAfectados por la Hepatitis C y la Comisión Interminis-terial del Ébola.

Las candidaturas fueron presentadas por un ju-rado constituido por los miembros de la Junta Directivade la Asociación Nacional de Informadores de la Saludy el patrocinador de dicho premio, grupo Ribera Saludy fueron votadas por los miembros de esta asociación.

En la gala de los premios, Alipio Gutiérrez,presidente de ANIS destacó el papel del Hospital Na-cional de Parapléjicos de Toledo como centro de refe-rencia en España en la prestación de servicios de salud

y rehabilitación integral a las personas con lesión me-dular espinal. Durante sus cuarenta años de trayectoria,según Gutiérrez, el Hospital se ha caracterizado por "eldesarrollo de una importante política de comunicacióny difusión de la discapacidad, la divulgación científicay el desarrollo de campañas de sensibilización graciasa Pérez Lucas que también ha sido pieza clave en la co-municación de ANIS".

Angélica Alarcón, dircom de Ribera Salud, hasubrayado "el compromiso de Ribera Salud con la co-municación responsable, imprescindible en un sectorcon un impacto social tan importante como el sanitario"y ha felicitado al Hospital de Parapléjicos por la obten-ción de este galardón.Sobre ANIS

La Asociación Nacional de Informadores deSalud fue creada en 1994 y cuenta con casi 600 sociosentre los que se encuentran periodistas especializadosen salud de medios de comunicación, responsables decomunicación de servicios y cen-tros sanitarios, instituciones, em-presas sanitarias y agencias decomunicación o profesionales detodos los sectores sanitarioscomo médicos, enfermeros o far-macéuticos.


Los periodistas especializados en Saludeligen a Parapléjicos ganador del II Premio ANIS de ComunicaciónLa Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS) ha galardonado al Hospital Nacional de Paraplé-

jicos de Toledo, centro que gestiona la Consejería de Salud y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha, con el PremioANIS a la mejor labor de comunicación en salud por sus 40 años de trayectoria atendiendo las demandas de informa-ción de los ciudadanos afectados por lesiones medulares y su contribución al conocimiento de este tipo de patologíasentre la ciudadanía. Este premio patrocinado por Ribera Salud Grupo se consolida en este 2015 como reconocimientoal trabajo de los profesionales de información sanitaria tras su puesta en marcha el pasado año.

Entrega de premios durante el XI Congreso de ANIS

Foto: Fco. Núñez Arcos

F ebrero del año 1979, hacemucho tiempo ¿verdad?. Espor entonces cuando llegaal Hospital Nacional de Pa-

rapléjicos de Toledo un neurólogo,Fernando, ávido por trabajar, explorare innovar en los problemas neurológi-cos de las personas con lesión medu-lar.

Inicia prácticamente de cerola unidad, no había neurólogo por en-tonces en el hospital, y él con tesón yhaciendo escrito tras escrito, aunquepor entonces “se llevaba” poco escri-bir, consigue que pasados tres años la, por entonces lla-mada, Sección de Neurología se conociera como “laboutique del aparato”. Contamos en la unidad con elprimer ordenador que aparece en el hospital, un AppleComodore (de su propiedad) que hizo posible que tu-viéramos en Neurología la primera base de datos depacientes, de diagnósticos y de pruebas diagnósticas.

El hospital, en aquel momento no disponía deNeurofisiología por lo que Fernando se va formandoen esta disciplina y si bien en el primer momento sólose dispone de un electroencefalógrafo (un ejemplar an-tidiluviano), va consiguiendo que se adquiera un elec-tromiógrafo, un equipo para potenciales evocadossensitivos y años más tarde un equipo de potencialesevocados motores y ya por entonces, de manera expe-rimental, se inician estudios al respecto.

Durante 30 años hablar de neurología en Pa-rapléjicos era hablar de Fernando Sebastián. Con él seempiezan a llevar a cabo intervenciones y actividadesen la UVI, en los traumatismos craneoencefálicos, eltest del agua helada y las maniobras de los ojos de mu-ñeca; también estudios sobre espasticidad, doble ciego,sobre fármacos para combatirla; conducciones del ner-

vio frénico para posterior implan-tación de los marcapasosdiafragmáticos, que marcaría unantes y un después en las lesionescervicales completas de nivel

alto. Los informes que realizaba loscuidaba hasta el último detalle. Por nohablar de sus intervenciones en los con-gresos internacionales que se organiza-ban por entonces con un hospitalneoyorquino, con el que se hacía inter-cambios.

Sirvan estos ejemplos para hacerseuna pequeña idea de su inmejorable“hacer” en la neurología del HNP.

En su faceta personal, Fernando,con su idiosincrasia y su argot perso-nal, representaba un claro exponentede riqueza de lenguaje y de prosa diver-

tida. Los que hemos estado cerca de él, hemos disfru-tado de esas frases tan célebres que le caracterizaban.

Si bien en los últimos años de su vida profe-sional la labor la desarrolló fuera del HNP, eso no quitaque este hospital tenga una deuda de agradecimientopara con él. Como enfermera de neurología durante 13años, tenía la obligación de dejarlo patente en esta re-vista, baluarte de la información del HNP.

Fernando, siempre te vamos a recordar poresa manera tan especial de hacer la neurología y portu manera tan personal de ser nuestro amigo.

Deseamos que aproveches tu jubilación, queseas muy feliz y que tengas mucha suerte. Te quere-mos.

Nuestra gente


Fernando Sebastián

Por: Ana María Laza Alonso (1979)Enfermera de Neurología del HNP desde Febrero de 1979 hasta Septiembre de 1992

Foto de archivo de Fernando Sebastiánen la sección de Neurología del HNP

Nuestra gente


“C uevas y el Hospital Nacional de Para-pléjicos”, así se titula el documentalque le ha realizado José Junquera a

José Antonio Cuevas, uno de los primeros pacientesy más emblemáticos que ha pasado por el centro.

El autor define al protagonista como un“parapléjico, muy luchador que lleva una vida nor-mal, trabaja, conduce, sale con amigos a comer, bai-lar y tomar copas. Para él su silla de ruedas formaparte de su cuerpo”.

Se trata de un documental de gran valorhistórico en el que se cuenta desde su accidente la-boral en la construcción, en la localidad jienense deLopera, hasta su proceso de rehabilitación, pasandopor las operaciones que sufrió y su lucha por saliradelante. Cuevas aprendió a conducir, practicó de-porte, encontró trabajo, hizo amigos, compró unacasa. En fin todo un luchador que ha sabido hacer

de la adversidad de la vida una oportunidad.Hoy, como se muestra en este recomenda-

ble documental, es una persona realizada y feliz.

Cuevas, protagonista de un documental

de Junquera

Ángel Gil, nuevo jefe del servicio de Rehabilitación

del Hospital de Parapléjicos

El médico reha-bilitador Ángel Gilinicia su andaduracomo jefe del Ser-vicio de Rehabilita-ción del HospitalNacional de Para-pléjicos, cargo quecompagina con elde responsable de

la Unidad de Biomecánica y AyudasTécnicas de dicho hospital, donde llevadesde el año 2005 liderando un equipode más de diez investigadores.

Ángel Gil sustituye al Dr. Anto-nio Sánchez Ramos en esta jefatura, trassu jubilación.

Pacientes del HNP visitan la catedral de Toledo

Pacientes y familiares del Hospi-tal de Parapléjicos disfrutaron de una vi-sita guiada a la catedral de Toledo,organizada por el área de Animación So-ciocultural del Centro y con la colabora-ción de “Cuéntame Toledo”.

Los pacientes, acompañados porun guía de “Cuéntame Toledo”, pudieronvisitar la sala capitular, en la que está ubi-cado “El Expolio” del Greco, así como eltesoro de la catedral primada, donde sepuede contemplar la custodia de Arfe.

Accede al documentalde José Junquera

oseán va en silla de ruedas por unalesión medular adquirida como con-secuencia de un accidente por zam-bullida, eso no le impide practicarsu pasión, “algo que se debe hacer

con cabeza y con corazón”: parapenteadaptado.

Todo comenzó cuando un día vio aun piloto aterrizando y no dudó en pregun-tarle, trabó amistad con él y ahí empezótodo.

Su primer vuelo lo llevó a cabo sal-tando desde la loma de un camping pegadoa un acantilado en Zarauz, “aunque fue unvuelo hecho a las bravas, tuve una sensaciónindescriptible y me sentí muy seguro”.

Indagando, Joseán se enteró de quehay sillas adaptadas y se hizo con una, “escomo una gran bota con unas ruedas peque-ñitas traseras, y aterrizas con ella como sifuera un avión.” La silla consta además de

un arnés acoplado y un paracaídaspara más seguridad.

Y es que la seguridad es loprimero. “Antes de saltar hay quevalorar muy bien las condicionesmeteorológicas y que alguien ex-perimentado te informe sobre si

puedes hacerlo. Yo siempre tengo que ver muy biendesde donde despego y dónde aterrizo”.

En España sólo practican este deporte menos deun veintena de personas. El pionero del parapente adap-tado fue el jienense afincado en Madrid Juan Lupión, otroescalador que, tras su paso por el Hospital de Parapléji-cos, sintió la llamada de la naturaleza. Fue Juan quienideó un sistema autónomo de vuelo para personas con

Ocio y tiempo libre infomédula 16

Accede al vídeo sobre parapente en silla de ruedas

José Ángel Mariño, Joseán para los amigos, esun donostiarra de 37 años que siempre vivió por todolo alto. Tenía un trabajo de altura, montaba grúas yestructuras metálicas y hacía escalada, hoy sigue ha-ciéndolo a través del parapente.

Por: Miguel Ángel Pérez LucasFotos: José Ángel Mariño

movilidad reducida. “Vi que salía enel libro Vida sin límites y le localiza-mos, quedamos con él en Castejón deSos y pasamos tres días mágicos”,afirma Joseán.

Pasar de tener ruedas a teneralas muestra que los límites están en lacabeza y en el corazón. Los aterrizajesson lo más complicado. Subir es fácil,pero hay que saber bajar, tienes quecontrolar las corrientes y los planeos.Todo se aprende. Yo voy asistido por radio y, a pesar de serla tercera temporada que vuelo, sigo aprendiendo.

El mensaje es que si alguienestá animado nos puede localizar a tra-vés de un futuro blog, que le ponga ca-riño, cuide la seguridad y ¡A tocar elcielo!

El parapente, contracción de pa-racaídas de pendiente, es un deportenacido en la década de los 70. Se tratade un planeador, porque no tienemotor, y flexible porque no hay partesrígidas que compongan el ala. De estamanera puede ser transportado en elmaletero de un coche.

Los primeros parapentistas eranen su mayoría escaladores que busca-ban una manera sencilla de bajar delas cimas una vez que las habían al-canzado, pero su evolución hacia ver-daderos planeadores capaces deengancharse a las corrientes térmicasascendentes, subir y mantenerse en elaire durante horas,convirtió al para-pente en un deporteen sí mismo. Hoy lo

practican miles de personas en todo elmundo.

Ocio y tiempo libre17 infomédula

moda es la armadura para sobrevivir a la realidadde todos los días”. Así lo expresó en cierta ocasiónBill Cunningham, un conocido fotógrafo de modade ‘TheNew York Times’ que lleva más de 50 años

capturando las tendencias de Nueva York, yasí lo ha reflejado el pasado mes de febrero

la Semana de la Moda de Nueva York, que haincorporado novedades importantes que acercan la pasarela a lacalle y a su realidad.

En la cita más importante de la industria de la moda pu-dimos ver modelos en silla de ruedas, con muletas, síndrome deDown o con alguna amputación de sus miembros. Se trata de darvisibilidad a colectivos que nunca antes habían encontrado su sitioen lo alto de una pasarela de tal calibre,ofreciendo una respuesta alllamamiento a la integración e igualdad, no sólo de quienes repre-

sentan estas dificultades físicas y psíquicas,sino del conjunto de la sociedad.

A propósito de la normalización, in-clusión e integración de las personas conalgún tipo de discapacidad, resulta clave eimprescindible destacar la labor de asocia-

ciones como la Fundación Vertical, que promueve la investigaciónmedular. En el caso de Nueva York fue precisamente esta agrupa-ción la encargada de presentar la colección del diseñador AntonioUrzibajo el nombre de ‘FTL Moda LovingYou’, que estuvo prota-gonizadapor modelos en silla de ruedas.

De esta forma, Nueva York superó con nota algunos delos cánones instaurados en el mundo de la moda que poco o nadatenían que ver con la realidad de la mayoría. El eterno debate entorno a la delgadez de las modelos queda a un lado ahora para abor-dar la realidad de la calle, sin trampa ni cartón, lanzando un claromensaje de lucha contra la discriminación al conjunto de la socie-dad.

Esta súbita evolución de la pasarela neoyorkina y de losprejuicios que había gobernado durante décadas en la industria dela moda han ido viralizándose en otras grandes citas de la modacomo son Milán o Tokio, que también han hecho alarde de una di-versidad inclusiva que poco o nada tiene que ver con el estándar alque estábamos acostumbrados.

“¡Ya era hora!”“La vida de las personas con discapacidad se está norma-

Reportaje infomédula 18

Por: Luna Muñoz Ilustración: Lola Beneytez

Fotos: Amasando bienestar y Getty/Europa Press

La industria textilacerca la realidad de las perso-nas en silla de ruedas a la pa-sarela dejando atrás muchosde los prejuicios, debates y cá-nones a los que sucumbió en elpasado. El exitoso trabajo depequeñas organizaciones entodo el mundo que promuevenla inclusión e igualdad deoportunidades y el esfuerzo enInvestigación y Desarrollo im-pulsa un cambio de mentali-dad que hasta hace pocoparecía impensable.

lizando. Es una realidad que se está imponiendo, también en la pa-sarela, ¡y ya era hora!”, así lo expresa a Infomédula Begoña Goiria,médico de atención primaria y directora de Amasando Bienestar,una tienda online de venta de ropa y accesorios para personas condiscapacidad usuarias de silla de ruedas.

A lo largo de su experiencia como médico, Begoña ase-gura que el cambio de mentalidad ha ido gestándose poco a poco.

“Los médicos tenemos una codificación de las enferme-dades. Pensad que hace algún tiempo esa codificación para lo quehoy denominamos una discapacidad intelectual, antes era un retrasomental. La terminología ha ido evolucionando. Tampoco se utilizaya el término minusválido. Este cambio ha sido un paso de gigantemuy necesario en nuestra sociedad pues yo, personalmente, conozcoa muchas personas en silla de ruedas que nos dan mil vueltas a quie-nes andamos”, dice.

De su faceta como empresaria, asegura que la idea surgióde la práctica diaria de su profesión, como médico de cabecera. “Medí cuenta de que hay muchas pequeñas cosas que mejoran nuestracalidad de vida y que ésta era una de ellas”.

Así surgió su proyecto online, de la necesidad de ofrecerde modo especial y exclusivo para personas usuarias de silla de rue-das una línea de productos de ropa y accesorios que cumplieran conuna serie de objetivos muy definidos: facilitar la comodidad, mejo-rar la funcionalidad, favorecer la accesibilidad, potenciar la auto-nomía y, por último, tratar de normalizar la vida de estas personas,colaborando a mejorar su autoestima.

En el diseño de la ropa adaptada intervienen distintos fac-tores, todos ellos dirigidos a evitar los problemas principales a losque se enfrentan los usuarios de silla de ruedas. Principalmente, elproblema de las escaras y después las rozaduras.

Por ello, se determinan cuatro patrones que surgen de lacombinación de dos factores: el ancho del muslo, más estrecho delo convencional debido a la falta de masa muscular y también para

ofrecer mayor comodidad en las trasferencias, y la altura trasera,para que al sentarse en la silla el pantalón quede alto en la cintura.

En definitiva, pequeños detalles que junto a unos diseñosmodernos, un precio razonable y buenas calidades repercuten enuna mejor adaptación a la silla.

Con respecto a la clientela, y al contrario de lo que podríapensarse, son mayor número los hombres que compran este tipo deproductos. Según la doctora Goiria esta tendencia obedece a que lasmujeres tienen más recursos a la hora de vestirse, pues “el abanicode posibilidades siempre es mayor” y, además, hay más hombresque mujeres que sufren la lesión medular.

“El perfil de los hombres que compran nuestros productosestá entre los 30 a 40 años, pero también hay gente por encima delos 50 que viste de sport y que abrazan con mucha ilusión un va-quero adaptado a sus necesidades. Es más, ¡repiten la mayoría”,dice.

En cuanto a las prendas más demandadas, Begoña Goirialo tiene claro. “¡Sin lugar a dudas, primero están los vaqueros y,después, los chubasqueros, aunque también hay un perfil, sobre todode caballero, que demanda mucho las chaquetas”. Éstas son máscortas por delante y tienen la manga más baja para que el giro delhombro no dificulte el movimiento y la solapa no se abra.

Organizaciones por la inclusiónEn las últimas décadas, resulta destacable la proliferación

de organizaciones que trabajan por la inclusión de las personas condiscapacidad e intervienen como interlocutores y agentes de cambiosocial entre usuarios y familiares y otros estamentos gubernamen-tales.

Su labor en la ocupación, atención de Día, apoyo a la vidadel dependiente y al familiar, entre otras, ofrece apoyos necesarios–en ocasiones, imprescindibles- que mejoran la calidad de vida y elbienestar de las personas.

Muchas de estas asociaciones incluyen en sus programasanuales, actividades relacionadas con la moda, principalmente, parapotenciar la autonomía, confianza y la autoestima personal.

La Asociación Moda & Discapacidad lleva a cabo la pro-ducción de ropa adaptada y desarrolla desfiles de moda con modelosen silla de ruedas. También incluye entre sus actividades la realiza-ción de talleres textiles destinados a los niños, para promover su sen-sibilización a una edad temprana.

Otros, como ‘Osobaya Moda’, en Rusia, organiza concur-sos de diseño de ropa adaptada a la silla de ruedas.

Precisamente, Rusia acoge tambiénuno de los concursos relacionados con la modaadaptada más destacables. Se trata del ‘Bez-graniz Couture’ que desde el año 2011 buscadespertar el interés de jóvenes diseñadores

Reportaje19 infomédula

Begoña GoiriaFoto: Amasando Bienestar

profesionales y laboratorios que puedan desarrollar y promovereste tipo de prendas.

Su éxito ha sido de tal envergadura en los últimos años,que incluso alguna de sus colecciones llegaron a ser incluidas enla Mercedes-Benz Fashion Week Russia, la cita de la industria dela moda más importante de Europa del Este.

Mucho más cerca, en el Bilbao Exhibition Centre se ce-lebra el ‘Salón Sin Barreras-Oztoporik Gabe, en el que medio cen-tenar de empresas y administraciones relacionadas con ladiscapacidad y la dependencia promueven la inclusión y la igual-dad de oportunidades.

El pasado mes de octubre tuvo lugar la quinta ediciónde esta feria bilbaína que aglutina asuntos relacionados con la in-serción laboral, el deporte, la moda y el ocio, entre otros.

Investigación y DesarrolloOtra de estas organizaciones a destacar es Predif, una

entidad sin ánimo de lucro que representa y promueve acciones afavor de personas con discapacidad física y cuyo objetivo principales promover la igualdad de oportunidades y la mejora de la calidadde vida de las personas con discapacidad física.

En los últimos cuatro años, Predif ha liderado junto conel Instituto de Biomecánica de Valencia (IBV) un importante y no-vedoso configurador online de ropa adaptada denominado ‘Fas-hionAble’, en el que también han participado centros deinvestigación, pymes y federaciones de personas con discapacidad.

El programa,impulsado por la Unión Europea, se ha des-arrollado en colaboración con la marca belga Bivolino, que co-mercializa desde hace pocos meses en su tienda online camisasadaptadas a través del configurador desarrollado.

El IBV dirige su actividad a empresas que producen, dis-tribuyen y comercializan calzado, ropa y otros complementos queforman parte de la indumentaria de las personas y, también, a otrasque producen, distribuyen y comercializan materiales y elementosnecesarios para la fabricación de dichos productos.

“La idea es aprovechar el poder de las nuevas tecnolo-gías que, hoy en día, nos permiten hacer algo que antes era impen-sable y alcanzar una producción flexible y ecoeficiente deproductos personalizados”, así lo afirma a Infomédula Juan Vi-cente Durá, investigador del Instituto de Biomecánica (IBV) y co-ordinador del proyecto.

El estudio centró su atención en el comportamiento delcuerpo humano y su relación con los productos, entornos y servi-cios que utilizan las personas con necesidades especiales.

En concreto, se abordaron tres casos. En primer lugar,la adaptación de calzado de moda para diabéticos, ropa para usua-rios de sillas de ruedas y, por último, vendas de compresión textilesde alto rendimiento, para personas con obesidad o trastornos mus-culoesqueléticos.

El resultado final es un software que acaba de ponerseen marcha a través de Bivolino,tras cuatro años de trabajo, y quepermite a los clientes una adecuación prácticamente exacta a susprendas en función de las medidas y necesidades personales decada comprador.

En el desarrollo del proyecto participaron cerca de uncentenar de voluntarios de Predif, entre los que se encontraban per-sonas parapléjicas, tetrapléjicas y otras de avanzada edad.

En la primera fase de este innovador proyecto, se eva-luaron las necesidades de diseño de los vo-luntarios, empleando incluso tecnología en3D para tomar sus medidas y establecer elpatronaje. De esta forma, se elaboró un con-figurador, eligiendo medidas y condiciones

específicas, siempre tomando comopunto de partida las necesidades es-pecíficas y particulares de la per-sona.

Por ello, el empleo de lasaperturas, cierres y acabados locali-zados resulta clave a la hora de per-sonalizar las prendas. “Necesitamosrecubrimientos químicos en el casode personas que manifiestan unaalta sudoración, rozaduras o inclusoalergias en determinadas zonas delcuerpo. Además, hay muchos casosde asimetrías, por el tema postural,y se trata de gente que requiere deun acolchamiento y de mayor pro-tección en la espalda”,afirma Durá.

En defini-tiva, se trata de mante-ner el confort térmico,evitar una excesivafricción o roce en de-terminadas áreas delcuerpo y ofrecer dise-ños actuales y moder-nos.

En cuanto alsobrecoste que con-lleva la adaptación,Durá afirma que en elcaso de las camisas,que son los productosque se han puesto ya a la venta me-diante el uso del software desarro-llado para la tienda online Bivolino,éstas oscilan en torno a los 70 euros,“un precio más que razonable parauna camisa diseñada a medida. Loque encarece la prenda no es que seapara un usuario de silla de ruedassino el hecho de que ésta sea fabri-cada a medida”, afirma este investi-gador.

Por último Actualmente.el Instituto de Biomecánica de Va-lencia (IBV) acaba de finalizar otrotrabajo denominado‘Puma’, cofinanciadopor la Comisión Euro-pea y elaborado en co-laboración con elHospital Nacional deParapléjicos,cuyoobje-tivoprincipal ha sido eldesarrollo de un innova-dor dispositivo portantey no invasivo para laprevención y detecciónprecoz del riesgo de for-mación de úlceras porpresión, así como rever-tir su aparición.

Reportaje infomédula 20

Semana de la moda de Nueva York

Fotos: Getty/Eurpoa Press

Semana de la moda de Nueva YorkFotos: Getty/Eurpoa Press



Reportaje21 infomédula

KÜSCHALL CHAMPION

Muévete sin límites

KÜSCHALL K-SERIES attractPonte en marcha

Nuevo catálogo küschall ya disponible con importantes novedades

Küschall estrena nuevo catálogo 2015 más completo y moderno que nunca. En elnuevo catálogo encontrarás toda la información que necesites a cerca de los nuevos

modelos lanzados recientemente: Küschall Champion, una silla activa rí-gida plegable, la referencia en sillas plegables y estrella en su categoría. Estanueva generación sitúa el estándar en el nivel más alto; las novedades más im-portantes son la gran estabilidad y la dureza que incorpora este nuevo modelo.Los usuarios que la han probado lo confirman, los resultados de conducción de

la Champion son comparables a los de una silla rígida. Con ajustes sin inter-valos delante y detrás y el fácil posicionamiento, siempre se adapta a las necesida-des específicas de cada usuario.

La otra novedad importante la küschall K-Series attract, el nuevo modelo de chasis fijo des-arrollado a partir de la K-Series, la referencia en el segmento de sillas activas de chasis fijo desde

1997. La K-Series attract es versátil y configurable, se adapta a cualquier persona,de cualquier edad. Está disponible con chasis a 75º incurvado (parte delantera del cha-

sis cerrada) y en cuatro colores mate. La K-Series attract es la combinación per-fecta entre ligereza, fácil manejo, calidad y fiabilidad con excelentes resultados de

conducción en el exterior. Su innovación en el diseño hace de la K-Series at-

tract una silla que encajará a la perfección con aquellos usuarios que busquenatracción estética y funcionalidad a un precio económico.

El Spa & SportHotel Mar y Solha sido galar-donado con el

Telefónica AbilityAward de Accesibilidad.El fundador y propieta-rio del hotel, Hans-Joa-chim Fischer recogió elprestigioso premio en laceremonia de la gala, ce-lebrada en Madrid. ElTelefónica AbilityAward le fue entregadopersonalmente por laReina doña Letizia.

Las empresasque reciben los Telefó-nica Ability Awards de-muestran que cumplenun amplio conjunto derequisitos en materia deaccesibilidad e integra-ción. En ellas, las perso-nas con discapacidadsiempre ocupan un lugar central.

Los Telefónica Ability Awards constitu-yen por tanto un sello de calidad y certifican lalabor orientada a las personas con discapacidadpor parte de las distintas empresas. Elhotel Mar y Sol recibió el premio por laejemplar infraestructura sin barreras detodo el complejo hotelero.

El proceso de selección tuvolugar a partir de una extensa evalua-

ción por parte de lasociedad internacio-nal de auditoría PriceWaterhouse (PwC).El jurado, formadopor un equipo de ex-

pertos de la política y la economía seleccionó 53 fi-nalistas de entre 482 instituciones y 175 empren-dedores. En la ceremonia de la gala se revelaronlos 10 ganadores en las diferentes categorías.

La dirección y el personaldel Spa & Sport Hotel Mary Sol mostraron su satis-facción al recibir este ga-lardón especial quereconoce su labor. Este re-conocimiento público su-pone para todos unamotivación importantepara seguir trabajando porgarantizar el bienestar delos clientes.

Accesibilidad infomédula 22

El Hotel Mar y Sol galardonadocon el Telefónica Ability Award de Accesibilidad

Los premios Telefónica AbilityAwards distinguen a aquellas empresas e insti-tuciones públicas que trabajan por la accesibilidad y la integración de manera espe-cialmente comprometida e innovadora.

Los premios TelefónicaAbility Awardsconstituyen un sello de calidad y certifican la labor de las empresasorientada a las personas con discapacidad

Accesibilidad23 infomédula

Por primera vez, desde que son Reyes de España, Don Felipe y DoñaLetizia visitaron el Hospital Nacional de Parapléjicos y pusieron el colofóna los actos del 40 Aniversario del centro en un encuentro entrañable dondelos profesionales fueron los protagonistas.

Por: M.A. Pérez Lucas / Fotos: Carlos Monroy y Casa Real

El Rey:

us Majestades don Felipe ydoña Leticia visitaron Paraplé-jicos, con motivo de su 40 ani-versario. Durante más de doshoras los monarcas saludaron

a profesionales, pacientes y fa-miliares, tuvieron la oportunidad de visi-tar las nuevas instalaciones del centro einauguraron la nueva sala de rayos X.

Fue una visita cercana en la queel Rey y la Reina conocieron la investi-gación que se lleva a cabo en el centrocon nuevas tecnologías, como el exoes-queleto o la realidad virtual, y pudieroncomprobar cómo se manejan los pacien-tes con tecnologías de accesibilidad.

Hubo momentos entrañables,como la visita al gimnasio, donde se in-teresaron por el trabajo de los fisiotera-peutas y la evolución de muchospacientes. El rey jugó al bádminton conpacientes, y junto con doña Letizia, tam-bién al futbolín y al tenis de mesa conniños ingresados.

En la visita los reyes estuvieronacompañados por la presidenta de Casti-lla-la Mancha, Mª Dolores de Cospedal,el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso,el consejero de Sanidad y Asuntos Socia-

ESPECIAL: Visita de los Reyes de España al HNP25 infomédula

ema habló a don Felipe y a doña Letizia de los profesionales "esemontón de mamás que me han ido enseñando y guiando parahacer todas las cosas que luego he podido hacer”.Hassen-Bey también resaltó que los profesionales de Parapléji-

cos "me han enseñado una forma de vivir", y no solo a ella sino a los másde 13.000 pacientes que han pasado por el centro durante estos cuarentaaños.

Ha señalado que en el centro "me han enseñado que la vida noes fácil y que hay que luchar por los sueños",pero también "que el motor que mueve lavida no está en las piernas, está en la cabezay en el corazón".

Hassen Bey ha defendido que elhospital siga siendo referente en la lesiónmedular: "Es una joya que tenemos y tieneque seguir siéndolo, no cuarenta sino mu-chos años más, para que genere muchasvidas".

La deportista transmitió al Rey re-cuerdos para doña Sofía, con quien man-tiene una relación "muy especial" ya quedurante todos estos años han coincidido envarias ocasiones.

“Los profesionales de Parapléjicos me han enseñado una forma de vivir"

les de Castilla-La Mancha,José Ignacio Echániz, auto-ridades y directivos delcentro.

A lo largo del recorrido,Echániz habló a sus Ma-jestades de la rehabilitaciónintegral de la lesión medu-lar, la importante actividadneurocientífica del centroy, a través de la exposicióndedicada a los 40 años defuncionamiento, les mostróalgunos momentos estela-res de la historia de Para-pléjicos.

El recorrido desembocóen un emotivo acto conmemo-rativo conducido por la depor-tista paralímpica GemaHassen-Bey. Se da la circuns-tancia de que Gema fue la pri-mera niña que ingresó en elcentro. Tenía 9 años en 1974,cuando los reyes Juan Carlos ySofía, entoncesPríncipes de Es-paña, inaugura-ron Parapléjicos.

Más de 700 trabajadores integran laplantilla del centro hospitalario, muchos de loscuales llevan aquí 40 años, en nombre de elloshabló Jesús Mazaira quien se mostró emocio-nado de que “El hospital en su andadura hayido cumpliendo con creces sus objetivos yfines asistenciales, desde el cuidado de pacien-tes en fase aguda como en crónicos. Se consi-guió que la mortandad y la morbilidaddescendiesen y que la supervivencia se apro-xime hoy a los mejores niveles de la estadís-tica internacional”

En el antiguo gimnasio Mazairacontó a sus Majestades y al numeroso públicocómo en el centro se incorporaron nuevos ser-vicios y metodologías de tratamiento, según laevolución de los avances médicos y tecnoló-gicos.

“Fuimos pioneros en la implantaciónde técnicas, tanto a nivel nacional como euro-peo, en busca de la mayor salud, independen-cia física, ilusión e integración social denuestros ingresados”.

Coincidiendo con el400 aniversario de la publi-cación de la segunda partedel Quijote, afirmó JesúsMazaira “no podemos sos-layar el deseo de que laciencia logre ese bálsamode Fierabrás que cure estalesión medular.

“Por lo pronto nues-tros neurocientíficos, sehacen preguntas del tipo:¿Cómo podemos preser-

var el tejido nervioso? ¿Cómo podemos restablecer loscircuitos neuronales dañados? ¿Cómo vamos a prevenirlas complicaciones? ¿Qué hay que hacer para mantenerel máximo potencial de recuperación del paciente?”,afirmó Mazaira.

Uno de los pacientes que ha pasado por Para-pléjicos es Manuel Moreno. En febrero de 2011, conapenas 19 años, fue operado de un tumor cerebral y trasla operación quedó paralizado desde el cuello. Pasó porlos hospitales de Getafe y La Paz antes de llegar a Pa-rapléjicos, donde recibió tratamiento y, luego, rehabili-tación. Ahora puede desplazarse en silla de ruedas yconduce un vehículo adaptado.

ESPECIAL: Visita de los Reyes de España al HNP infomédula 26

El doctor Jesús Mazaira habló en nombre de los trabajadores

Accede a la galería deimágenes de la visitade los Reyes al HNP

Un guiño al Quijote

En primer lugar quiero decir que me alegra especialmente volver a visitaros yhacerlo hoy junto a la Reina para celebrar un cumpleaños tan importante. Yrealmente nos sentimos muy emocionados al unirnos hoy a esta conmemo-

ración del 40º aniversario del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo; una ins-titución que, a lo largo de los años, se ha convertido en un referente nacional einternacional para el tratamiento integral de personas con lesión medular.

Mis padres, los Reyes Juan Carlos y Sofía celebran también este Aniversarioy os mandan su recuerdo lleno de cariño y reconocimiento cuarenta años despuésde su visita inaugural, como Príncipes, en octubre de 1974.

Este hospital fue uno de los centros pioneros en la instauración de un nuevoconcepto de rehabilitación integral de las personas con

lesión medular y, además, realiza una importantísima labor social, basada en unavisión humanística comprometida con la promoción y la defensa de los derechosde las personas con discapacidad, y con la equiparación de sus oportunidades.El éxito de su modelo radica en esa visión y en el enfoque multidisciplinar queofrece.

Los daños en el sistema nervioso central constituyen, desgraciadamente,un drama personal y familiar de primer orden. Hombres y mujeres, muchos deellos jóvenes, que se ven abocados a un drástico cambio en su vida. Probable-mente todos conozcamos casos de algún familiar o amigo que ha sufrido esta si-tuación y somos sensibles a todo lo que ello implica, así como a la enormeimportancia que tiene la labor de tantas personas profesionales en centros comoeste para atender y apoyar a los enfermos y sus entornos familiares.

Pero ─y ahora quiero dirigirme a vosotros─ nadie puede ponerse deltodo en vuestro lugar. Nadie, salvo vosotros, puede saber de verdad lo que estener que cambiar tan radicalmente su vida, la forma de vivirla en toda su am-plitud, y ahí estáis, dándonos una inmensa lección cada día de lo que es capaz elser humano para superarse. Necesitamos que los españoles nos miremos más envosotros, en vuestro ejemplo. Necesitamos vuestra ayuda. España está incompletasin vosotros.

Este hospital es, además, un ejemplo de solidaridad y cohesión para losespañoles. Bajo su régimen de excelencia y calidad acreditada, aquí se acoge y setrata a más de la tercera parte de todos los pacientes con lesión medular que seproducen en toda España.Por otra parte, el centro cuenta hoy día con una creciente actividad de investigación en ciencias biomédicas ydesarrolla importantes actividades de investigación. También se distingue por su intensa actividad científicay cultural aplicada en el ámbito de la prevención, la divulgación y la sensibilización social.

Quiero, por ello, aprovechar esta ocasión para llamar la atención sobre la responsabilidad que todos,instituciones y ciudadanos, tenemos de seguir avanzando en la prevención de las lesiones medulares, con-cienciando a toda la población, y especialmente a los más jóvenes, para que sean prudentes y conozcan elriesgo que entrañan las actividades en las que se producen estas lesiones. Hago un llamamiento muy especialpara que desde todos los estamentos se siga trabajando en la reducción de los accidentes de tráfico.

Termino ya mis palabras con nuestra gratitud más sincera y profunda a todos los profesionales quedurante estos 40 años han dedicado su vida a los pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos; y a los pro-pios pacientes y a sus familias, que constituyen, como ya he señalado, un ejemplo vivo desuperación, estímulo y esperanza para todos.

Y en este desafío de integración de las personas con discapacidad, que requiere lacomplicidad y la solidaridad de todos, sabéis que tendréissiempre el apoyo de la Corona.

Muchas gracias

ESPECIAL: Visita de los Reyes de España al HNP27 infomédula

Quiero aprovechar esta ocasión para llamar la atención sobre la responsabilidad que todos, instituciones y ciudadanos, tenemos de seguir avanzando en la prevención de las lesiones medulares, concienciando a toda la población, y especialmente a los más jóvenes, para que sean prudentes y conozcan el riesgo que entrañan las actividades en las que se producen estas lesiones. Hago un llamamiento muy especial para que desde todos los estamentos se siga trabajando en la reducción de los accidentes de tráfico.

Palabras de Su Majestad el Rey en el acto conmemorativo del 40 aniversario del Hospital Nacional de Parapléjicos

Accede al vídeo de TVE con el discurso del Rey

l mapa podal de los reflejos mues-tra cómo se ordenan los diferentesórganos del cuerpo. Los órganosprincipales están en la cabeza,tronco y abdomen y sus reflejos setrabajan bien en los pies, dondeocupan un ordenamiento corporal

del órgano que reflejan. Las extremidades, encambio, largas y sin órganos vitales dentro,están menos detalladas y se pueden trabajarcon más eficacia en la extremidad del mismolado con la que está correlacionada. Es decir,el reflejo de un golpe en la pierna derecha setrabajará bien en el brazo derecho, y un corteen la mano izquierda se reflejará en el pie delmismo lado, exactamente en el mismo lugar deequivalencia.

La explicación científica de la refle-xoterapia es bastante simple. La piel es el ór-gano del cuerpo que más terminacionesnerviosas posee, esto facilita la comprensiónde que si se realiza una estimulación en la pieles probable que pueda derivar a otro órgano debido aesa gran interconexión que tiene con todo el orga-nismo.

Así pues, si el estímulo reflejo viaja por la víaneurológica, teóricamente sería necesario que dicha vía

estuviera indemne para que la reflexo-terapia funcionara. Desde mi experien-cia, tras varios años tratando apacientes con lesión medular completade cualquier nivel, aplicando esta téc-

nica he logrado los mismos resultados que en pacientescon integridad del sistema nervioso. Esto me llevaría aaceptar la teoría de los meridianos postulada por el doc-tor Fitzgerald, quien afirma que el cuerpo humanoposee diez líneas de conducción energética. Mi reali-dad es que me es indiferente si estas líneas existen ono y si la comunidad científica las acepta o no. Lo quesí es muy real, puesto que así lo percibe el paciente yel profesional lo constata, es que utilizando la técnicamejoran muchas lesiones corporales.

Salud infomédula 28

Por: Manuel RuizFisioterapeuta del HNPFoto: Carlos Monroy

La reflexoterapia es una técnica manual, muy fácil de poner en práctica, que consiste en aplicarpresión en unas determinadas zonas de la piel, en las que se encuentra claramente una respuesta dolorosa.Si se aplica por manos expertas y siguiendo los mapas de representación de los diferentes órganos del cuerpo,la zona dolorosa a la presión coincidirá siempre con la zona en la que está realmente el problema físico.

Mapa de anatomía refleja podalIlustración de la publicación

“Reflexoterapia” de Petra Almazán

En el marco de la lesión medular, el hecho co-nocido por toda la comunidad científica de que, si bienun callo óseo cuando se consolida termina supliendo altejido óseo original, o un callo muscular hace lo mismo,un callo medular no tiene por qué cumplir su función detransmisión de mensajes, por la circunstancia de que lasconexiones entre los axones de las neu-ronas no están garantizadas en un calloque muchas veces es fibrótico. Lo que síes una realidad es que la reflexoterapiaacelera y potencia mucho las capacida-des auto curativas naturales de nuestrocuerpo, lo que significa que, en el casode lesiones medulares que van a termi-nar siendo incompletas, aplicar esta téc-nica puede acelerar mucho el procesonatural de mejoría de dichas lesiones, asícomo el de las diversas complicacionesque surgen alrededor de esta patología.

La reflexoterapia resulta muy beneficiosa apli-cándola en el tratamiento de las complicaciones mús-culo-esqueléticas derivadas del entrenamiento y larecuperación de la lesión medular, pero también se puedeaplicar en complicaciones orgánicas diversas, dando ungran potencial a dicha técnica en el marco de las lesionesmedulares. La técnica de la reflexoterapia es también muy útil comométodo auxiliar de diagnóstico. Se aplica con bastanteprecisión. Permite detectar en profundidad las zonas or-gánicas frágiles y ayudar a acertar, por lo tanto, con eltratamiento adecuado.

La duda que surge al hablar de reflexoterapiaes si ésta es una especie de técnica “mágica” que escapaz de curar aquello que otras no curan. La respuestaes clara: no, no lo es. En las lesiones músculo-esquelé-ticas, si no se realizan las técnicas adecuadas de inmo-vilización cuando son necesarias, de prevención de

gestos perpetua-dores (en casosde tendinitis, porejemplo), de esti-ramientos en lesio-nes musculares yla multitud deotras técnicas que se pueden realizar para mejorar dichasdolencias, la reflexoterapia no será capaz por sí mismade solventar una situación patológica que necesita deesas otras técnicas previas. Por el contrario, si se añadela reflexoterapia a dichas técnicas necesarias, el resul-tado es claramente y muchas veces espectacularmentesatisfactorio.

Efectos contraproducentes Esa capacidad de estimular y potenciar las ca-

pacidades autocurativas del cuerpo, hace que apenasexistan efectos contraproducentes, puesto queesos procesos autocurativos tienen su propia in-teligencia. Lo que sí puede ocurrir es que la re-flexoterapia enmascare síntomas de laenfermedad sin solucionarla; por ejemplo, dis-minución del dolor en una hernia discal sin so-lucionar el mecanismo productor de dichahernia. Si un órgano está muy afectado, puedeque esa capacidad auto curativa esté muy dis-minuida y la exigencia de la reflexoterapia pro-duzca un empeoramiento de la situación, siendoesto muy relevante cuando los órganos en cues-tión sean de importancia vital, como puede ser,por ejemplo, un corazón con tendencia al in-farto. Es necesario, pues, quela persona que realiza la refle-xoterapia disponga de conoci-mientos necesarios para noperjudicar al paciente.

Saludinfomédula 29

Fue William Fitzgerald (Doctor en Otorrinolaringología),quien desarrolló un trabajo dividiendo el cuerpo en diez zonas lon-gitudinales y tres transversales, dando origen a los primeros mapasde anatomía refleja , y publicando en 1917 la obra “Terapéuticazonal”. Esta obra permitió el resurgimiento de la reflexoterapiapodal. Para su creación, el autor se basó en información recogidaya incluso en la época de los antiguos egipcios. Fitzgerald descu-brió el método chino de la terapia y atrajo la atención del colectivomédico al hecho de que presionando o masajeando sobre ciertaszonas del cuerpo, se producía un efecto normalizador de las fun-ciones fisiológicas.

Un discípulo de Fitzgerald, llamado Selbey Riley, traba-jando en colaboración con la fisioterapeuta Eunice Ing-ham, logrócomprobar las primeras correspondencias anatómicas del cuerpocon los pies.

Posteriormente, diversos investigadores concentraron suatención sobre las zonas reflejas de la mano, comprobando que laaplicación de la técnica en ambas manos es igualmente efectiva.

Manuel Ruiz aplicando reflexoterapiaa una paciente del HNP

Fotos: Carlos Monroy

ema es una niña alegre de sonrisa fácil, va al coley está aprendiendo a leer. Sus grandes y precio-

sos ojos castaños oscuros te observan con curio-sidad, luego los mueve para hablarte a travésde este sistema que se llama Irisbond.

Dado que es menor de edad, sus padresRuth y Antonio, nos permitieron este encuentro en

la biblioteca de pacientes del Hospital Nacional de Para-pléjicos, “en primer lugar porque estoy muy contenta decómo os estáis portando con nosotros y, sobre todo, paraque familias a las que les sucede algo similar conozcan estesistema”, afirma Ruth.

Lo primero que hace la mamá de Gema es abrirel portátil, conectar a través de puertos USB el altavoz yconfigurar el Irisbond, sistema basado en una tecnologíaque se llama videoculografía, que analiza la motricidad delojo y permite manejar el ratón del ordenador con el iris.

Muy pronto sale en pantalla la imagen del inter-face para el posicionamiento y la calibración de los ojos enrelación con el aparato. Un texto que dice: PosicionamientoIrisbond Primma bajo el que aparecen en tono gris azuladolos ojos de Gema.

A la pequeña se le ve muy concentrada y con laseguridad de la que “ya se lo sabe muy bien”. El posicio-

namiento requiere colocar los ojos a ladistancia adecuada, según indica unalínea azul, y a una altura óptima, que locontrola una línea rosa. Cuando ambos

parámetros están correctos un piloto rojo se pone verde. Luego Gema, con la ayuda de su mamá, procede

a la calibración. Para ello la niña sigue atentamente con lamirada un círculo gris que aumenta y disminuye de ta-maño y se mueve por la pantalla haciendo, cada vez quepara, un ruido que te recuerda a los dibujos animados.Aunque lleva relativamente poco tiempo con el aparato senota que tiene la mirada entrenada. Y en un ratito el sis-tema queda configurado. Ruth le da el poder Gema tieneel control.

Me gustan las albóndigas Lo primero que hace es pedir agua. Luego le pide

un beso a su madre. Comienza la entrevista. Agradezco a Gema que

me regale su tiempo y que acepte grabar este video. Lepido que se presente, que me diga cuántos años tiene,cuántos amigos tiene, cuál es su comida favorita, si va alcole, dónde vive, qué dibujos animados, series de televi-sión, qué música le gusta, en fin, cuestiones de las que ha-blaría con cualquier niña de su edad.

Poco a poco Gema va elaborando las respuestas.Contesta fácilmente “sí” o “no” a las preguntas cerradas oelige los iconos clasificados previamente por categoríaspara preguntas abiertas. Luego acciona el sintetizador devoz que me recuerda al del famoso científico StephenHawking.

Tras un rato de conversación voy sabiendo que


Nada hay con mayor poderemocional que una mirada. Mira-das que matan, miradas que ena-moran, que hacen pensar, miradasque te penetran hasta el fondo delalma. Ya lo decía Miguel de Una-muno, “Hay ojos que miran, hayojos que sueñan”. También ojos,como los de Gema, que hablan ylo hacen gracias a la tecnología.

Por: M.A. Pérez LucasFotos: Carlos Monroy

Salud31 infomédula

Gema tiene seis años, vaa un colegio público enla localidad toledana deOlías del Rey, que le en-canta toda la música, es-pecialmente el pop y elrock, se pirra por las al-bóndigas, ama viajar,tiene varios amigos,gasta bromas a suprimo, al que le dice“ráscame el culo” yhasta tiene un novio de5 años que se llama Joa-quín.

Gema, puedetambién acceder a lasfunciones habituales deun ordenador talescomo navegar por inter-net, oír música, ver videos y , en cuantoaprenda a leer y a escribir, elaborar mensa-jes que pueden ser visualizados directa-mente en la pantalla, imprimidos oescuchados mediante voz sintetizada o di-gitalizada, enviar un e-mail o un WatsApp.

La educación en un niño con unalesión medular muy alta o una enfermedadneurológica con resultado de pérdida se-vera de movilidad en muy importante. Unniño con problemas motrices que aprendera leer, a escribir y a comunicarse se incor-pora al proceso formativo y aumenta su autonomía per-sonal.Los Reyes de España durante su visita al HospitalNacional de Parapléjicos se interesaron por esta tecnologíaque suple el déficit de movilidad y aumenta la calidad devida de Gema

Un feliz encuentro que hoy marca la diferenciaTras un feliz encuentro entre Eduardo Jáuregui,

cofundador y CEO de Irisbond, con el equipo de terapeu-tas ocupacionales y otros profesionales de la rehabilitacióndel HNP, Irisbond cedió un equipo al centro para mos-trarles su funcionamiento a sus pacientes.

Para el cofundador y CEO de Irisbond, EduardoJáuregui, “aunque nuestro producto tiene diversas aplica-ciones en el mundo industrial, estamos muy satisfechospor haber desarrollado un sistema auxiliar de comunica-ción específico y eficaz para personas que padecen ciertasenfermedades”.

Hay un claro cambio en la calidad de vida deestas personas, porque pasan de estar aislados, enclaus-trados, aburridos a poder ver una película, oír música, uti-lizar videojuegos, comunicarse con familiares y amigospor mail o WatsApp. En definitiva aumentar su autono-mía, ser autosuficientes, organizarse su día o tomar deci-siones.

En el caso de Gema, al poco tiempo pudo sentirel control de quien puede decir quiero ir al baño, algo que

antes no sucedía porque no se podía expresar, y se hacíapis.

Irisbond ha desarrollado una plataforma onlineque posibilita realizar la instalación del dispositivo y sumantenimiento de manera remota; esto, además de abrirlela puerta a la empresa para a su presencia internacional,permite un asesoramiento personalizados al usuario. Asi-mismo está trabajando en varios programas y videojue-gos, adaptados a diversos grados de parálisis.

Según Alberto Ubago, Supervisor de la Unidadde Terapia Ocupacional de Parapléjicos, “valoramos muypositivamente las investigaciones tecnológicas que propi-cian una mejora en la calidad de vida de nuestros pacien-tes. Tanto el equipo médico como los pacientes -continúa-estamos ilusionados en conocer todas las potencialidadesde este producto para controlar el ordenador con los ojos”.

Gema con su madre utilizando Irisbond

Accede al vídeo de laentrevista con Gema

Software con el queGema se comunica a través de Irisbond

Desde que se instaló en 1982 el primer marcapasosdiafragmático en el Hospital Nacional de Paraplé-jicos, hasta hoy un total 43 personas, (26 hombresy 17 mujeres) con una edad media de 18 años, han

podido respirar de manera autónoma, según el informe recopi-latorio de la neumóloga Claudia Gambarrutta.

Esta neuroprótesis, implantada por primera vez en Es-paña en Parapléjicos por los doctores Honesto Garrido, JesúsMazaira y colaboradores, es una de las tecnologías médicas quemás ha contribuido a la mejora en la calidad de vida de personasque se encontraban dependientes de un respirador artificial.

Mayor autonomía y calidad de vida“Antes de su existencia, las personas sin capacidad de

respiración autónoma precisaban estar conectadas a un respira-dor volumétrico, lo que implica una vigilancia continua del pa-ciente, además de una dependencia vital que condiciona sucalidad de vida”, afirma Claudia Gambarrutta.

Además, constata la neumóloga, “mejora el retornovenoso, hay menor riesgo de infecciones respiratorias, se recu-pera la fonación, el gusto y el olfato, son necesarios menos re-cursos asistenciales y mejoras psicológicas derivadas de lamayor capacidad de movilidad e integración”.

Según el informe presentado por Gambarrutta en elcongreso Retos y Avances en Lesión Medular, “nueve de cadadiez personas implantadas residen y están integradas en su pro-pia familia, frente a los que habitan en un centro sociosanitario.De ellos hay nueve universitarios y cinco con actividad laboral”.

Cirujanos de Latinoamérica interesados en esta técnicaLa implantación del marcapasos diafragmático se re-

aliza a través de una operación quirúrgica que consiste en la co-locación de unos electrodos que estimulan el nervio frénico paraproducir la contracción diafragmática.

Según el cirujano del Hospital Nacional de Parapléji-cos, Javier García Moreno, coordinador del equipo que implantaeste sistema en dicho centro, mediante la técnica de videotora-coscopia “proporciona una respiración mucho más fisiológica,dado que genera presión negativa para atraer aire a los pulmonesen lugar de forzar el aire bajo presión positiva, como ocurre con

un respirador” Uno de los casos más sonados in-

ternacionalmente de implantación de mar-capasos fue el de María Laura Cisneros,profesora de educación física y danzas

folklóricas, de 34 años, que vive en la ciudad argentina de Cór-doba, a la que un tumor a nivel bulbar le dejó casi inmovilizaday dependiente de un respirador artificial para vivir.

Tras la exitosa operación y proceso de rehabilitaciónen Parapléjicos, María Laura volvió de alta a Argentina con unvideo en el que García Moreno describe el proceso quirúrgicoal que fue sometida. En la actualidad está sirviendo de aprendi-zaje para cirujanos argentinos.

Condiciones de implantaciónEsta neuroprótesis se recomienda en los casos de le-

sión medular cervical (C1-C2), lesión troncoencefálica y en elSíndrome de Ondina (SHAC), que se produce como consecuen-cia de un grave de fallo del sistema nervioso central, que implicaun fallo congénito del control autonómico de la respiración.

En los últimos años, la supervivencia de los afectadospor lesiones medulares altas y lesiones bulbares se ha incremen-tado debido, además, a una mejora en todos los niveles asisten-ciales, desde la atención en el lugar del accidente al mejorconocimiento de los problemas respiratorios.


Según el estudio recopilatorio de la doctora Claudia Gambarrutta, neumóloga de Parapléjicos

Equipo quirúrgico del HNPFoto: Carlos Monroy

Accede al vídeo descriptivo del proceso quirúrgico de

implantación de marcapasodiagragmático, que se lleva

a cabo en el HNP

La neuroprótesis ha sido instalada a 43 pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos

E l pasado 4 de junio de 2014, la Fun-dación Línea Directa, en su XI edi-ción de sus Premios Periodísticos

de Seguridad Vial, otorgó 10.000€ del pri-mer Premio Solidario al Hospital Nacio-nal de Parapléjicos por su largatrayectoria en el tratamiento de la lesiónmedular y recuperación de los pacientesafectados por accidentes de tráfico.

Tras una convocatoria a la quese presentaron ocho proyectos, la Comi-sión de Investigación del Hospital Nacio-nal de Parapléjicos acordó destinar lacuantía del premio al estudio titulado:"Seguimiento de la evolución temporal delas lesiones del sistema nervioso. Registroreproducible y no invasivo con electrodoscraneales permanentes”, que llevarán acabo los científicos Juan Aguilar y JoséAbad

Según los responsables del pro-yecto gracias a este estudio experimentalen roedores se obtendrá un patrón neu-rofisiológico de la actividad sensorial ymotora, ambas a nivel cerebral, del cursotemporal en diferentes modelos de lesiónmedular.

La importancia de esta investi-gación radica la posibilidad de obtener in-formación neurofisiológica, de formacontinuada, a lo largo de todo el periodopost-lesión haciendo posible la evalua-ción objetiva del efecto de diferentes tra-tamientos experimentales (farmacológico,celular, molecular, etc.) en la recuperaciónfuncional de la lesión medular en anima-les.

El método de trabajo consistiráen la implantación de electrodos cranea-les fijos, a través de los que se obtendránregistros electrofisiológicos repetidos enel tiempo. El análisis de estos registrosarrojará información precisa de la evolu-ción y efectos de las terapias experimen-tales.

La gestión de dicho premio serealizará a través de la Fundación delHospital Nacional de Parapléjicos, deacuerdo con el conve-nio marco de colabora-ción entre el SESCAMy FUHNPAIIN.

Ciencia e investigación33 infomédula

or quinto año consecutivoneurocientíficos del Hospital

Nacional de Parapléjicos acer-caron la ciencia a la gente con

motivo de la Semana Mundial delCerebro, conocida internacional-mente como Brain Awareness Week(BAW).

Durante la semana huboconferencias, visitas guiadas a estu-diantes de bachillerato por nuestroslaboratorios, encuentros de neuro-científicos con el público que acudióa la Biblioteca de Castilla-La Man-cha, entre otras iniciativas para todaslas edades.

Organizado por la científicaKsenija Jovanovic, en esta ediciónBeatriz Crespo Ruiz, experta en in-vestigación aplicada a las Ciencias dela Actividad Física y el Deporte,habló de la influencia de la fatiga enla calidad del movimiento.

Un cerebro dulce y de plastilinaEl responsables del Grupo

de Biología de Membranas y Repa-ración Axonal de Parapléjicos, JoséAbad, disertó sobre los azúcares queconstruyen nuestras neuronas du-rante su charla titulada “El cerebrodulce”

Sobre “El cerebro de plas-tilina: historia de transformacionesinvisibles”, el científico Antonio Oli-

viero abordó la capacidad que tieneel cerebro para formar nuevas cone-xiones nerviosas a lo largo de su vidaen respuesta a la información nueva,a la estimulación sensorial, al des-arrollo, a la disfunción o al daño. Los neurocientíficos del Grupo deReparación Neural y Biomateriales,Hugo Vara y María Concepción Se-rrano, hablaron sobre cómo la neu-rociencia está buscando nuevasinterfaces para reparar nuestro sis-tema nervioso y sobre los implantescerebrales, biomateriales y su bio-compatibilidad.

En esa línea el IngenieroFernando Trincado, dio a conocer elvalor de nuevas herramientas tera-péuticas basadas en la estimulacióneléctrica y la realidad virtual.

Por su parte el científicoDiego Clemente, experto en Esclero-sis Múltiple, respondió a la pregunta¿Qué pasa cuando el cerebro se in-flama?

Ciencia para los jóvenesLas puertas de los laborato-

rios del Hospital Nacional de Para-pléjicos se abrieron a los estudiantesde bachillerato de los IES El Greco,Azarquiel y Sefarad, y Ksenija Jova-novic habló sobre la Plasticidad delSistema Nervioso Central a los chi-cos del Colegio San Lucas y María.

José Abad y Juan de los Reyes AguilarFoto: Carlos Monroy

Nuevos estudios de terapias experimentales para la lesión medular

Foto 1

Foto 2

Foto 3

Foto 1: Grupo de investigadores del Hospital de Parapléjicos

Foto 2: Alumnos de bachillerato visitando los laboratorios del HNP

Foto 3: Beatriz Crespo, Investigadoradel HNP, durante su charla en la

Universidad de Castilla-La Mancha

¿Qué ha significado para ti sernombrada presidenta de la Co-misión de la Mujer del CERMI?

La verdad es todo un or-gullo y un reto importantísimo, elseguir el ejemplo de Ana Peláez,Comisionada de género delCERMI, supone un reto conside-rable como persona y como traba-jadora. Así que lo he aceptado con

mucha responsabili-dad y con muchasganas de trabajar en

equipo y seguir visibilizando lamujer con discapacidad.¿Qué aptitudes destacarías de timisma que te hacen idónea parael cargo?

No te sabría decir; la con-fianza que han depositado en mí,tanto por parte de Ana Peláezcomo por el CERMI con su presi-dente, Luis Cayo, a la cabeza esmuy importante. Tengo muchasganas de trabajar y es un tema queme apasiona, porque la situación

de las mujeres con discapacidadsigue estando en inferioridad y te-nemos que luchar por la igualdadde derechos.¿Qué retos te planteas desde lapresidencia de la Comisión de laMujer del CERMI?

Conseguir cuanta másparticipación de las mujeres condiscapacidad, mejor, para que sea-mos nosotras las que digamos cuá-les son nuestras necesidades.Todavía quedan muchos tabúes en

Entrevista infomédula 34

Entrevista a

Presidenta de la Comisión de la Mujer del Cermi

arta Valencia es la nueva presidenta de la Comi-sión de la Mujer del CERMI, cargo que ostentacon orgullo dada su implicación y lucha por con-seguir que las mujeres con discapacidad tengan

su propia voz y que nadie hable por ellas. Trabajadoraincansable en la lucha por dar visibilidad a las mujeres

y niñas con discapacidad, Marta Valencia lleva traba-jando en CERMI Aragón desde el año 2003, y coordi-nando la Cominisión de la mujer desde que se creó, en2006. Emprende este nuevo reto con ilusión y con unclaro objetivo: el reconocimiento y el respeto de los de-rechos de las mujeres con discapacidad.

Por: Elena López / Fotos: M.Valencia

“

”

discapacidades como la intelec-tual y mental con respecto a lasmujeres. Otro reto importante esque se trabaje en todos los Cermisautonómicos la perspectiva de lamujer con discapacidad, para quese reconozcan nuestros derechos.¿Cuál es el objetivo principalque persigue la Comisión de laMujer?

El CERMI como órganorepresentativo y político, buscaque se digan todas las reivindica-ciones y necesidades de la disca-pacidad en todos los aspectos dela vida. Nosotras en la Comisióntrabajamos en que toda norma ytodas las políticas de las adminis-traciones reflejen y potencien laigualdad de las mujeres con disca-pacidad, así como en informar decuál es la situación de este colec-tivo en España. ¿Qué se está haciendo paraconseguir ese objetivo?

Desde el CERMI se tra-baja en todas las pro-puestas normativas quehaya y los análisis dedocumentos que sepidan, por parte de en-tidades, nos lo remite ala Comisión de laMujer para que aporte-mos la perspectiva degénero y no haya dis-criminaciones en lanorma, además lanza-mos propuestas de me-didas de acciónpositiva. Desde la Co-misión de la Mujer se elaboró unPlan de Acción de Mujeres yNiñas con Discapacidad 2013-2016 para que se aprobase por elCERMI y así elaborar una hoja deruta para trabajar por los derechosde las mujeres con discapacidad ynuestra visibilidad.Recientemente habéis presen-tado la nueva Fundación CermiMujeres. Háblanos de este pro-yecto ¿Cuál es su labor?

La Fundación CERMI

Mujeres está creada por elCERMI como instrumento de tra-bajo, una entidad que pueda hacerestudios, formación e informacióna la sociedad, publicaciones paralas mujeres y niñas con discapaci-dad, etc.

Un mapa general de la situaciónde la mujer con discapacidad ennuestro país

Estamos en una situaciónen clara desventaja con respecto alos hombres con discapacidad, senos considera aniñadas, asexua-das, la sobreprotección familiar esmuchísimo mayor y no se nos dejatomar nuestras propias decisiones.Esto nos obliga a ser dependientesde la familia y el entorno, en vezde ser valoradas como personas

autónomas que somos y desarro-llarnos, formarnos y tener nuestraautonomía. Además, en cuestiónde violencia, aunque se ha avan-zado, todavía quedan temas portrabajar; no se sabe realmente larealidad de las mujeres con disca-

pacidad, hay mujeres queno saben que son víctimasde violencia porque es lasituación que han vividosiempre y no distinguenla verdadera realidad, hayuna total dependencia delcuidador. En salud, en loque respecta a consultasginecológicas adaptadashay muy pocas ¿por quése nos niega el poder cui-dar nuestra salud como elresto de mujeres? Se nosve asexuadas, aniñadas y

por eso se nos niegan nuestros de-rechos sexuales y reproductivos;incluso se discute nuestra capaci-dad para ser madres. Somos noso-tras, las mujeres con discapacidad,las que tenemos que decidir sobrenuestras vidas. Todavía se dan casode esterilizaciones forzosas y abor-tos coercitivos,sobre todo endiscapacidadintelectual, im-plicando inca-

Entrevista35 infomédula

Hay que informar y formar a las mujeres y a la sociedadpara que podamos acceder

a todos los recurso y serviciosen igualdad de condiciones

E l CD ILUNION se ha proclamado cam-peón de la Copa del Rey de Baloncesto enSilla de Rueda, tras vencer al Amiab Al-

bacete, por tan sólo diez puntos, en una gran finalque se resolvió en el último cuarto del partido.

El encuentro comenzó con un magnificoplanteamiento del equipo manchego que en losprimeros minutos ya aventajaba en puntos al CDILUNION.

La recuperación del equipo madrileñohizo que acabara la primera parte del encuentrocon un empate a 33, de manera que ambos equi-pos mostraron el mejor baloncesto en silla de rue-das que se puede ofrecer. De esta manera, losespectadores que acudieron al Pabellón Pilar Fer-nandez, de Valladolid pudieron disfrutar de ungran espectáculo deportivo.

Todo se decidió en el último cuarto, de forma que trasel intervalo, el acierto del checo Tucek delCD ILUNION logró una ventaja de 7 puntos,56-49, a falta de siete minutos para el final.La defensa del equipo madrileño logró aho-

gar los ataques de los albaceteños, de manera que la distanciacreció en el marcador hasta el 62-51.

Así, tras unos espectaculares cuarenta minutos losmadrileños lograron conquistar su decimocuarta Copa del Rey,con diez puntos de ventaja, en un apasionante partido.

Entrevista

Deporte

infomédula 36

pacitaciones por lo que se abolen losderechos civiles y políticos de las mu-jeres con discapacidad. Hay que cam-biar, hay que informar yformar a las mujeres, dar elapoyo necesario para des-arrollar nuestras capacida-des.¿Queda aún mucho porconseguir?

He mencionado al-gunos temas pero hay mu-chos más en los que trabajar,las mujeres con discapacidadsomos el 60% de la discapa-cidad, en cambio activas sóloestamos un tercio, nos tene-mos que capacitar y decidirpor nosotras mismas. Hayque informar y formar a las mujeres,a la sociedad, a los profesionales paraque podamos aceder a todos los recur-sos y servicios en igualdad de condi-

ciones. Pero no es todo negativo, se vaavanzando y se van consiguiendo lo-gros. Allí donde se ha trabajado con

las mujeres y las niñas con discapaci-dad hay avances y se consiguen mu-chas cosas, merece la pena seguirtrabajando y visibilizando las mujeres

con discapacidad.¿Qué mensaje trasladarías a lasmujeres, pacientes del Hospital Na-

cional de Parapléjicos?Yo fui niña en el Hospital y

sólo guardo buenos recuer-dos, aunque hubiese momen-tos duros, me enseñasteis aser independiente. Quierotransmitir mi experiencia detomar decisiones por nosotrasmisma, por mí misma. Deci-dir qué quiero hacer y qué no.Al principio da vértigo, esnormal, pero no pasa nada; sinos caemos, nos levantaremosmás lentas, pero lo haremos yseremos nosotras quienes de-cidamos qué queremos para

nuestra vida. Somos valientes y capa-ces. No caigamos en la comodidad deque decidan por nosotras. Hay que tra-bajar y mucho.

A la mujer con discapacidadse le niegan sus derechos sexuales y reproductivos y se discute su capacidad

para ser madre

El CD ILUNION campeón de la Copa del Rey de Baloncesto en Silla de Ruedas

Foto: Federación Madrileña de Deportes de Discapacitados físicos

E sta decisión ha supuestouna sorpresa para el con-junto de jugadoras y técni-cos que componen la

preselección que actualmente estáen pleno proceso de preparación delCampeonato de Europa, que tendrálugar dentro de cuatro meses en In-glaterra y en el que España se juegala clasificación para la Paralimpiadade Río’16.

La decisión se hizo oficialdespués de una reunión en la que es-tuvieron presentes el coordinador dela Comisión Nacional de Baloncesto en Silla de Ruedas (CNBSR),Javier Pérez; el hasta hoy seleccionador nacional femenino, JoséMiguel López; el responsable de selecciones nacionales de laCNBSR, Óscar Trigo, y el secretario técnico de la Federación Es-pañola de Deportes de Personas con Discapacidad Física (FEDDF),Rubén Pérez.

Preguntado por esta cuestión, el director general de la Fe-deración Española de Deportes de Personas con Discapacidad Fí-sica, Miguel Ángel García, la razón de esta destitución es decarácter estrictamente técnico.

El próximo compromiso de la selección femenina de ba-loncesto en silla de ruedas pasa por su participación en el Campe-onato de Europa, que se celebrará en Worcester (Reino Unido) entreel 26 de agosto y el 8 de septiembre y que pondrá en juego cuatroplazas clasificatorias para los Juegos Paralímpicos de Río de Janeiro2016. En breves fechas se presentará el nuevo cuerpo técnico quegestionará la selección femenina.

José Miguel López, quien ha ocupado el cargo de Selec-cionador Nacional Femenino durante los últimos once años, nosólo, ha llevado al equipo nacional a obtener sus mejores resultados,sino que además, debemos resaltar la gran labor de promoción queha venido realizando junto con la Asociación para el Baloncesto Fe-menino en Silla de Ruedas (ABAFE-SR), desde su creación en2007, lo que demuestra su continuo compromiso en pro del balon-cesto femenino en silla de ruedas a todos los niveles.

La indignación de las jugadoras y staff técnico del equiponacional ante esta decisión y sin tener más información que la pu-blicada, les ha llevado a unirse y movilizarse para mostrar su apoyoabsoluto a José Miguel López. Por lo que, tan sólo unas horas des-pués de que la decisión de la Comisión Nacional fuera hecha pú-blica, el conjunto de jugadoras presentó un escrito dirigido a laFEDDF, la Comisión Nacional de Baloncesto en Silla de Ruedas,así como, al Consejo Superior de Deportes, a través del cual pedíana la Comisión que reconsiderase la destitución de José MiguelLópez como Seleccionador Nacional de Baloncesto Femenino enSilla de Ruedas y transmitían su descontento ante una decisión queno beneficia a nadie a estas alturas del año ya que, como hemos co-mentado anteriormente, nos encontramos a tan solo cuatro mesesde la celebración del Campeonato de Europa, lo que supondría tirarpor tierra una preparación que comenzó hace ya casi más de un año.

Además de todo esto y sin un respuesta, por parte de la

Comisión, una nueva movilización sellevó a cabo el pasado sábado, 18 deabril, cuando el grueso de las jugado-ras, todas aquellas cuyos compromi-sos deportivos no se lo impidieron, asícomo, el resto del cuerpo técnico de laselección femenina, se desplazó desdediferentes puntos de la geografía espa-ñola para concentrarse en Alcorcón,aprovechando el partido que el FDIAlcorcón, equipo dirigido por JoséMiguel López, jugaba contra el Servi-gest Burgos, para mostrar su apoyo alque todo el mundo conoce como “El

Cole”.Esta muestra de apoyo, la cual fue organizada en secreto

con el fin de poder dar una sorpresa al entrenador del Alcorcón, es-tuvo cargada de momentos emotivos entre los que destaca la cartaque dos de las jugadoras de la selección leyeron al que hasta haceuna semana ha sido su entrenador, en nombre de todo el conjunto,y en la que se alababa su trayectoria deportiva, se compartieronanécdotas, así como, todo lo que José Miguel López les había apor-tado tanto a nivel deportivo como personal.

Desplegando una pancarta que contenía las frases “hashecho historia” y “tú eres el arquitecto del muro” y llevando cami-setas repletas de frases en las que se reconocía el trabajo de “ElCole”, los componentes del equipo nacional, así como los asisten-tes, que se reunieron en el Pabellón Polideportivo “La Canaleja” deAlcorcón, entre los que se encontraban familiares, amigos, así comootros compañeros relacionados con el baloncesto en silla de ruedas,reconocieron el trabajo de José Miguel al frente de la Selección Fe-menina durante los últimos once años, los cuales, según apuntabanlas jugadoras del equipo nacional, han estado cargados de momen-tos inolvidables tanto a nivel deportivo como extradeportivo. Mos-trando un apoyo sin precedentes en el ámbito del baloncesto en sillade ruedas, el conjunto nacional espera que la Comisión pueda llegara reconsiderar su decisión y que José Miguel López “El Cole” puedaculminar más de una década dedicada a la Selección Nacional Fe-menina.

La FEDDF agradece a José Miguel López su dedicacióna la selección femenina en los últimos años, periodo en el que halogrado mantener un grupo estable y cohesionado de jugadoras. “Jo-semi” ha trabajado en pro del baloncesto femenino tanto en la basecomo en la promoción, buscando nuevos valores en el BSR feme-nino, así como en la tecnificación y, por supuesto, en la preparaciónde la selección en sus compromisos internacionales durante la úl-tima década.

Deporte37 infomédula

Polémica destitución del seleccionador nacional de baloncesto femenino en silla de ruedas

La Comisión Nacional de Baloncesto en Silla de Ruedas (CNBSR) tomó el pasado 12 de abril, la decisión de realizarun relevo en el puesto de seleccionador nacional femenino de baloncesto en silla de ruedas, José Miguel López, conocido eneste ámbito deportivo como “El Coleta”.

Foto: José Manuel Martín Amigo

Accede al reportaje de Interviu sobre la destitución del seleccionador nacional de baloncesto femenino en silla de ruedas

T al y como se explica en puma.ibv.org, con el proyectoPUMA se ha desarrollado un innovador dispositivo portabley no invasivo para la prevención y detección precoz delriesgo de formación de úlceras por presión, así como revertir

su aparición en pacientes tetrapléjicos en sillas de ruedas.Según explica el director de Innovación en Rehabilitación

y Autonomía Personal del IBV, Ignacio Bermejo, “el dispositivo des-arrollado gracias al proyecto europeo PUMA consta de tres sistemasindependientes que permiten prevenir úlceras al detectar y eliminarel riesgo de su formación sugiriendo cambios posturales al usuario dela silla de ruedas que eviten el desarrollo de la úlcera”.

Concretamente, “nos referimos al sistema de control pos-tural de la silla de ruedas, un cojín con textiles inteligentes que midepresiones y un pantalón corto fabricado también con materiales inte-ligentes que permiten medir el estado de la piel y aplicar electro esti-mulación”.

Tanto el cojín como el pantalón emiten información entiempo real a un sistema informático incorporado en la silla que elusuario controla desde una aplicación en su móvil. Esta aplicaciónevalúa los datos y es capaz de identificar los riesgos posturales encada situación.

“Por ejemplo, la aplicación podría detectar el tiempo límitede permanencia en una misma posición y, según el contexto, proponerdiferentes acciones para prevenir la formación de una úlcera: cambiosen la postura de la silla (respaldo, asiento o reposapiés), modificar elcojín o directamente aplicar electro estimulación en las zonas deriesgo” añade Ignacio Bermejo.

Según el Jefe de Servicio de Rehabilitación del HospitalNacional de Parapléjicos Ángel Gil, las úlceras por presión constitu-yen una de las complicaciones más graves que pueden sufrir las per-sonas con lesión medular.

La innovación tecnológica desarrollada en el proyectoPUMA permite, a partir de la monitorización continua del riesgo desufrir una úlcera por presión en base a datos del propio paciente, la

elaboración de una respuesta inmediata para contrarrestar esa situa-ción de riesgo.

Todo ello, afirma Ángel Gil, “cobra un mayor valor si te-nemos en cuenta que esta solución se sitúa en el propio sistema de se-destación que lleva de forma cotidiana la persona con lesión medular.Sin duda, supone una destacada aportación en el mundo de la preven-ción de las úlceras por presión”.

Proyecto europeo de interés estratégicoEl proyecto PUMA ha sido cofinanciado por la Comisión

Europea en el subprograma de Investigación, dirigido a pymes dentrodel VII programa Marco.

Junto al Instituto de Biomecánica y al Hospital Nacionalde Parapléjicos, han participado en el proyecto la empresa danesa QI-MOVA AS, coordinadora de la iniciativa, las pymes Berkel Bike (Ho-landa) y SensingTex (España), así como los centros tecnológicosInstituto de Innovación de Estonia y el Centro Belga de Investigacióndel Textil (CENTEXBEL).

Fundosa Accesibilidad, empresa del grupo ILUNION (an-teriormente Vía Libre), también ha contribuido al proyecto PUMAdesde la doble visión del equipo de técnicos ortopédicos, caracteriza-

dos por su papel prescriptivo y la experiencia en la persona-lización de estas tecnologías, así como desde la cercanía alcolectivo de usuarios de silla de ruedas en la definición delsistema PUMA.

Una de las patologías de mayor impacto socioeconómicoEn la actualidad, las úlceras de presión son un problema

médico que puede desarrollarse en los más de 5 millones deusuarios de sillas de ruedas de la Unión Europea, en especialen aquellas personas con tetraplejía que superan los 114.000.El coste al sistema público europeo de esta patología se es-tima que supera los 20.000 millones de euros al año.

infomédula 38Nuevas tecnologías

Validamos un sistema basado en textiles inteligentesque previene las úlceras por presión

El Hospital Nacional de Parapléjicos, está llevando a cabo la validación clínica con pacientes del proyecto deinvestigación europeo PUMA (Pressure Ulcer Measurement and Actuation), coordinado técnicamente por el Institutode Biomecánica de Valencia (IBV).

Entra en la web delproyecto PUMA

Foto 1: Paciente del HNP probando el dispositivo PUMA

Fotos 2, 3 Y 4: Dispositivo PUMA

Foto 1 Foto 2

Fotos 3 y 4

Representantes de las empresas e instituciones implicadas en el Proyecto PUMAFoto: Carlos Monroy

Soy Alberto, un joven cántabro de 17 años, amantede los deportes, que había superado con éxito elprimer curso de bachillerato. Aunque sabía que elsegundo curso de bachillerato era difícil, deseaba

afrontarlo y prepararme la P.A.U (Prueba de acceso a launiversidad). Sin embargo, una desafortunada caída de bi-cicleta en el verano de 2014 me provocó una lesión medu-lar e hizo que mi vida cambiara.

Tras quince días en la UCI y otros quince más dehospitalización en el hospital Marqués de Valdecilla (San-tander), llegué al Hospital Nacional de Parapléjicos de To-ledo. Enseguida se puso en contacto conmigo lacoordinadora del Departamento de Educación del hospitaly me propuso seguir con mis estudios. La idea me gustó,ya que me permitía no perder el hábito de estudios en laestancia que me esperaba de varios meses en el hospital.

Mi sorpresa fue queiba a tener la posibilidad decursar segundo de Bachiller entoda regla, con exámenes ydemás pruebas, como si estu-viera en el instituto o casi meatrevería a decir mejor, ya queaquí tengo una enseñanza per-sonalizada. La coordinadora deEducación, profesores y volun-tarios del hospital me han ayu-dado y apoyado en todomomento y todos los días meimparten clases, tanto por lamañana como por la tarde, ysiempre adaptan la enseñanzaa mis horarios de terapia y re-habilitación.

Tras mi experienciapersonal me gustaría resaltar laimportancia del aula educativaen el centro. El ingreso hospita-lario cambia de forma radicaltu ritmo de vida; sin embargo,el trabajo de estos auténticosprofesionales de la educación que desarrollan su docenciaen las aulas hospitalarias te hacen sobrellevar esta etapade la vida con esperanza e ilusión y siempre pensando enel día después al alta en el hospital.

Además de agradecer su dedicación y esfuerzo atodos los profesores del hospital, también quiero tener encuenta a todos los profesores del I.E.S. Javier Orbe Cano,de Los Corrales de Buelna. Todos ellos han trabajado co-ordinados para que yo pudiera cursar segundo de Bachi-ller y sin su ayuda y apoyo esto no hubiera sido posible.

Por último, también quiero dar gracias al restodel personal del Hospital de Parapléjicos: limpiadoras, ce-ladores, auxiliares, enfermeras, mi doctora, a todo el per-sonal de la planta de niños, coordinador de deportes,monitores de ping-pong, monitores depiscina, profesor de tenis, y, por su-puesto, a mis terapeutas y mis fisios y,cómo no, a mis compañeros de batalla,toda la ayuda, la atención, el cariño yel cuidado que me están prestando.

¿Estudias o trabajas?39 infomédula

Por: Alberto Moroso

(De izda. a dcha.) Inmaculada Galán y Carlos Ojalvo, profesores de las aulas del HNPy Ascensión Octavio, coordinadora de Educación del HNP, con Alberto Moroso

Los vecino del pueblo leonés de Benavides deÓrbigo han grabado un "lipdub" para apoyara su vecina Sara Aller, paciente del Hospital

Nacional de Parapléjicos, donde ingresó tras sufrirun accidente de tráfico.

Con la canción “Resistiré”, del Dúo Diná-mico, y un osito de peluche como protagonista, losvecinos y amigos de Sara han grabado este vídeo conel que pretenden hacerle llegar, de una manera ori-gial, un mensaje de apoyo y esperanza durante suestancia en el Hospital de Parapléjicos.

En el pueblo, además,durante el rodaje del “lipdub”, se

colocó una sábanaen forma de muralque recoge el men-saje de ánimo de susvecinos.

Sara Allen fue una de las pacientes del Hos-pital que retó a los Reyes a un partido de ping-pongdurante su visita al centro con motivo del 40 Aniver-sario.

Los trabajadores de Alphabet, compañía mul-timarca de renting, gestión de flotas y movi-lidad corporativa, participaron en lacampaña “Navidización” que se presentó

durante el Foro de Movilidad promovido por la em-presa.

Durante el encuentro, que tuvo lugar en la lo-calidad madrileña de Las Rozas, sede de Alphabet,Jesús Galván agradeció esta iniciativa solidaria ennombre de la Fundación del Hospital Nacional de Pa-rapléjicos para la Investigación y la Integración, alequipo directivo.

El viceconsejero se mos-tró partidario de que Alphabet yel Hospital Nacional de Paraplé-jicos trabajen juntos en la pre-vención de accidentes de tráfico,una de las principales causas deingreso en el centro especiali-zado en la atención integral dela lesión medular, para lo quehabrá próximos encuentros.

Foro de Movilidad de AlphabetJesús Galván se interesó por el Foro de Movi-

lidad, cuyo objetivo principal es investigar sobre la mo-vilidad en España, a través del que Alphabet aspira aposicionarse como un referente en el impulso de pro-yectos de investigación acerca de los retos y tendenciasdel sector, así como de los hábitos y necesidades de mo-vilidad de los ciudadanos españoles.

El primer estudio del Foro Movilidad promo-vido por Alphabet muestra que la sociedad españolaestá muy interesada en las tendencias relacionadas con

los desplazamientos urbanos e in-terurbanos en las principales ciuda-des españolas. El Foro deMovilidad arroja conclusionescomo que los españoles priorizan lacomodidad en sus desplazamien-tos, utilizan más el autobús frente alcoche o el metro, afirman habercompartido el coche alguna vez oque nuestra forma de desplazarnoscambiará en los próximos 10 años.

Solidarios infomédula 40

Alphabet dona 4.000 € a la Fundación de Parapléjicosrecaudados por los trabajadores de la compañía

Accede al lipdub“Resistiré” de apoyo a Sara

Los vecinos de Benavidesdurante el rodaje del vídeo

Sara saludando al Rey el día de la visita de Sus Majestades al HNP

El viceconsejero de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha, Jesús Galván, en nombre dela Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, ha recibido de la directora general de la empresa Al-phabet, Rocío Carrascosa, 4.000 euros recaudados durante la campaña solidaria llamada “Navidización”.

Jesús Galván y Rocío Carrascosaen la entrega del cheque

Solidarios41 infomédula

Vía Libre se llama ahora ILUNION.

¿Puede explicarnos por qué?

Vía Libre es ahora ILUNION,igual que el resto de las compañías delos grupos empresariales de la ONCEy su Fundación. Teníamos necesidadde mejorar la comunicación global delas diferentes marcas bajo un mismonombre. Después hemos ido incorpo-rando, un descriptivo, en nuestro caso,ILUNION Salud. Somos un grupo em-presarial líder en la inclusión laboral depersonas con discapacidad, además dereferente en la prestación de servicios.En el caso de ILUNION Salud damosservicios complementarios a entidadespúblicas y privadas en los productos deapoyo que nos compran. Este comple-mento adicional es algo infrecuente enel sector. Por citar algunos ejemplos,somos adjudicatarios, junto con otracompañía, del suministro de productosde apoyo en la Comunidad de Castilla-La Mancha para la Dirección Generaldel Mayor. En la Comunidad de Madridtambién prestamos un servicio similar.Dentro de nuestra actividad de ortope-dia, complementamos nuestra ofertacon soluciones a la movilidad, proyec-tamos el equipamiento sociosanitariocomo una línea importante dentro denuestra actividad. Prestamos una seriede servicios que contribuyen, de formaindividual o colectiva, a atender las de-mandas de las personas con necesida-des especiales. Como ya hiciera VíaLibre ¿ILUNION continuará en su bús-

queda de productos innovadores?

Sí, la búsqueda de productosnovedosos que salen al mercado na-cional e internacional es uno de nues-tros objetivos y queremos ser pionerosen ponerlos a disposición del usuariofinal. En nuestro equipo hay profesio-nales que se dedican a I+D, lo que per-

mite desarrollarproductos propios queaportan soluciones. ¿Por qué la gente

saldrá ganando con

ILUNION Salud?

En ILUNION Salud

damos mucha importancia a la calidadde los productos que comercializamos,a su eficiencia y a la profesionalidad delequipo que atienden los servicios quenecesitan nuestros clientes. Además,tenemos una experiencia de 25 años. ¿Cómo empezó ILUNION Salud?

Empezó siendo una pequeñatienda de productos de apoyo y ahoradisponemos de siete establecimientosen toda España desde donde atende-mos a usuarios particulares, así comoa clientes colectivos.En el ámbito de la discapacidad fí-

sica ¿Qué productos comercializa

ILUNION Salud especialmente inte-

resantes?

Comercializamos primerasmarcas y una gran variedad de solucio-nes. En el ámbito de la discapacidad fí-sica, contamos con productos de altagama en sillas eléctricas y sillas ligeras.Además, disponemos de un amplio ca-tálogo de productos que, sin ningunaduda, mejoran la calidad de vida a mu-chos de nuestros usuarios. Ilunion Salud también ofrece pro-

ductos de comunicación, estimula-

ción sensorial y terapia ocupacional

¿Nos puede detallar cuáles?

Por supuesto. Desde el Áreade Comunicación y acceso al PC deILUNION Salud ofrecemos una serie deservicios y productos de apoyo enca-minados a eliminar las barreras de co-municación, favorecer el acceso a lasTIC, a todas aquellas personas que tie-nen dificultades para hacerlo con losmedios convencionales. En este campodisponemos de los más modernos me-dios que existen actualmente en el mer-cado internacional, así como de latecnología imprescindible para trabajarcomponentes relacionados con el usode comunicadores. Desde este depar-tamento se atiende tanto al usuario finalcomo a los profesionales que trabajancon ellos, ofreciéndoles asesoramientopara las evaluaciones y sesiones detratamiento. En materia de acceso alordenador tratamos de conseguir elcontrol del teclado y/o ratón para aque-llas personas que, bien por su discapa-

cidad motora y/o cognitiva, no puedenacceder a los dispositivos estándar delmercado. Desde el Área de Estimula-ción Sensorial y Terapia Ocupacionalofrecemos nuevas herramientas, másfuncionales e interactivas, que favore-cen la rehabilitación y atención de per-sonas con problemas físicos,sensoriales o cognitivos, permitiendoademás trabajar de una forma másamena. La estimulación sensorial per-sigue el doble objetivo de fomentar elmáximo desarrollo de las capacidadessensoriales y potenciar el desarrollocognitivo a través de una buena educa-ción sensorial. Los profesionales deTerapia Ocupacional valoran, prescri-ben y enseñan el uso de productos deapoyo que facilitan la realización de ta-reas de la vida diaria a aquellos usua-rios con diversidad funcional. Asímismo, el conocimiento de productosde rehabilitación existentes en el mer-cado nacional e internacional nos per-mite ayudar a los profesionales deCentros Educativos, Asociaciones yHospitales, así como a particulares, adecidir sobre el más adecuado paracada caso. En ILUNION Salud conta-mos con un equipo multiprofesionalcompuesto por terapeutas ocupaciona-les, logopeda, pedagoga, expertos ennuevas tecnologías y un técnico espe-cialista en telecomunicaciones. Nuestroobjetivo es dar a conocer el amplio aba-nico de productos de apoyo existenteen el mercado y facilitar el proceso deelección y adecuación de éstos a lasnecesidades del usuario. Nuestro mé-todo de trabajo se basa en la atencióndirecta y personalizada al usuario y alos profesionales o familiares responsa-bles de su seguimiento y apoyo. En el ámbito de la discapacidad au-

ditiva ¿Qué productos comercializa

ILUNION Salud especialmente inte-

resantes?

Además de ser distribuidoresdel sistema de bucle magnético másprestigioso del mercado, comercializa-mos diferentes dispositivos de amplifi-cación de sonido para personas condiscapacidad auditiva.

Empresas infomédula 42

Entrevista a

El pasado 11 de noviembre nació ILUNION, marca bajo la que se agrupan las

empresas de la ONCE y su Fundación, como era la antigua Vía Libre. El director

gerente de ILUNION Salud, Severino Rodríguez, nos explica por qué y qué implica

este cambio.

Severino RodríguezDirector gerente de ILUNION Salud

Para ThyssenKrupp En-casa, empresa especializada en so-luciones de accesibilidad integralesy que trabaja para alcanzar la ac-cesibilidad universal, es siempreposible adaptar el entorno para lo-grar los 360º en accesibilidadmóvil. Se parte de la premisa deque la arquitectura debe estar alservicio de las personas, sin discri-minación alguna, y que sin alterarsignificativamente el patrimonio,se gane en funcionalidad. Cuandouna persona tiene una vida inde-pendiente en lo que respecta amovilidad y puede participar activamente de la vida en sociedad,la accesibilidad está lograda.

Nuestro hogarEl movimiento rodea nuestras vidas y comienzan con

contar con un fácil acceso al hogar y poder moverse librementepor él. Desde este enfoque, el hogar no se trata ya de espaciosy necesidades privadas, sino de comunidades que compartenuna propiedad común y por tanto, problemas y soluciones co-munes que hoy en día cuentan con el apoyo de la norma, UNE-ISO 21542, que detalla la cadena de accesibilidad en unaedificación desde la entrada hasta el recorrido interior: el anchode las puertas, inclinación de las rampas, disposición de cuartosde aseo, de mobiliario en la cocina, etc.

En este ámbito, la accesibilidad es real en tanto se co-rrija aquello que impida lograrla, mediante la instalación de unascensor o elevador, plataformas, sillas salvaescaleras, puertaslo bastante anchas que faciliten el paso de una silla de ruedas,interruptores de luz de fácil alcance, facilidades para usar lasáreas de la cocina y el cuarto de aseo de forma autónoma. Labuena convivencia significa resolver los problemas que unos ve-cinos de la comunidad tienen hoy, considerando que esos mis-mos problemas los tendrán muchos otros mañana.

Ocio accesibleEn el terreno de actividades de ocio, ThyssenKrupp En-

casa a través de sus últimas campañas de concienciación social:“La playa accesible de los fans” o “Destino turístico accesible”haimpulsado el concepto de que ir a la playa, pasear por lugaresturísticos y visitar atractivos históricos, es absolutamente posiblepara personas que tienen limitada su capacidad de movimiento.

“Entendemos perfectamente que un sitio que no puedeser visitado por todos, va perdiendo su punto de referencia enel entorno, mientras que uno que facilita el acceso tiene un valor

añadido”, indica Belén Galán, direc-tora de marketing y comunicación deThyssenKrupp Encasa. Pero además,se deben de implicar a las empresasy organizaciones de turismo que conla puesta en marcha de “Regalaac-cesibilidad.com”, han encontrado laoportunidad de ofertar destinos tu-rísticos y actividades de ocio y aven-tura para todos, sin distinción poralgún tipo de discapacidad. Se tratade propuestas de ocio abiertas paratodos.En el puesto de trabajoLos 360º también engloba a los lu-

gares de trabajo, en los que las condiciones de accesibilidad uni-versal deben estar igualmente presentes. Son espacios quedeben estar diseñados tanto para integración laboral de las per-sonas con alguna discapacidad, como para que los clientes re-ciban el servicio que buscan en las mejores condiciones decomodidad. La propuesta de ThyssenKrupp Encasa para los cen-tros de trabajo está en el lema "Vida en Movimiento", con infor-mación lo más pertinente y práctica para transformar las oficinasen sitios accesibles.

Los requerimientos son semejantes a los de las vivien-das particulares de forma que todos puedan realizar sus activi-dades con autonomía y de forma segura y, en este caso, quelos trabajadores y el público interactúen sin obstáculos y conplena independencia.

Movilidad en la ciudadY para cerrar el círculo de la accesibilidad, está el cons-

truir una ciudad accesible, una que mejore su entorno urbano yfomente así la igualdad de participación de quienes presentancapacidades diferentes. En este nivel marco, las propuestas sonamplias y ambiciosas, sustentadas en la estrategia continentalpara una Europa sin barreras, con la cual ThyssenKrupp Encasaestá firmemente comprometida.

Una ciudad accesible debe planificar en todos los ám-bitos clave de la accesibilidad espacial: entornos públicos, edifi-cios, transporte e infraestructuras conexas y servicios públicos,sin olvidar el derecho al disfrute del Patrimonio Histórico y Cul-tural, tan rico en España y que, sin em-bargo, presenta todavía barrerasarquitectónicas que superar. La buena no-ticia es que los cambios en la opinión pú-blica para dar soluciones se están dando apasos acelerados, por lo que ya figuran enla agenda social.

Empresas43 infomédula

ThyssenKrupp Encasa trabaja para alcanzar los 360º en la accesibilidad

La accesibilidad es una cuestión que cada vez más está gozando de mayor atención. Estamos ante una so-ciedad en la que va creciendo en número de personas mayores, que además presentan algún tipo de limitación mo-triz. Es un hecho pues forma parte de la vida cotidiana de gran parte de las familias, por lo que el tema accesibilidadestá presente en todas las facetas de la vida, desde el hogar y el ocio hasta el trabajo, todo enmarcado en el transitardentro de las ciudades, en las que habitan actualmente cerca de dos tercios de la población del mundo. En Españahay casi 4 millones de personas con alguna discapacidad motriz.

Dentro de los eventos de la Semana delLibro que se celebra en el Hospital Na-cional de Parapléjicos, la Editorial Seleerpresentó el libro solidario titulado "Ver-

sos y Relatos con Retto ", cuyos beneficios por laventa serán destinados a la investigación del Sín-drome de Rett.

Durante el evento, el neuropediatra AlfonsoVerdú explicó que el síndrome de Rett es un tras-torno de neurodesarrollo infantil que afecta la granmayoría de las veces a las niñas. Fue descu-bierta por el pediatra austriaco Andreas Retten 1954.

En quienes la padecen puede obser-varse un retraso en la adquisición del len-guaje, de la coordinación motriz, así comoretraso mental. La pérdida de las capacida-des es por lo general progresiva, “se tratade enfermedad rara que, aunque no tienecura, sí tiene tratamiento y hay que pres-tarle atención para mejorar la calidad devida de los niños y cuidadores“, afirmóVerdú.

Durante el acto, conducido porAlejandra Redondo, el neurocientíficoJavier Rodriguez lamentó que “en elcaso de las enfermedades raras, comoson de poca prevalencia y los recursos son limita-dos, al final se acaba invirtiendo en otras patologíasmás rentables y eso hay que gestionarlo mejor”.

El presidente de la Asociación Española deSíndrome de Rett, Rafael Chicharro, se refirió a suexperiencia personal con su hija Vega y habló delpapel la asociación a la hora de acoger a las fami-lias. “Estas niñas son dependientes al cien por cieny por lo común uno de los padres debe dejar de tra-bajar”.

Lorena Sampedro, coautora y representantede la editorial Seleer afirmóque “este libro surge de unsueño que nos une a varios au-tores, haciendo que todos nossubiéramos al tren de la soli-daridad”. Susana Alcalá y

María José Mercader leyeron unaemotiva carta de Esther Zumiel,afectada por una enfermedad rara

neurodegenerativa.El acto contó con la presencia del equipo di-

rectivo del Hospital y del director de la Bibliotecaregional de Castilla-La Mancha, Juan Sánchez,quien brindó al Hospital de Parapléjicos, “dondehay muchos quijotes, personas que tiene que supe-rarse cada día”, añadió, la colaboración a través delprograma de Bibliotecas Solidarias y de los múlti-ples clubes de lectura, para la difusión de este libroen toda la región.

El evento contó con la participación deElena Martin Calvo, integrante del dúo “Las Virtu-des”, quien invitó a comprar el libro; de “La PayasaTomasa” que hizo las delicias de los más pequeñosy Pepe Bao, ex componente de Medina Azahara,quien dio una lección magistral tocando el bajo.

Cultura infomédula 44

Tres de las autoras del libro“Versos y relatos con Retto”Foto: Carlos Monroy

Pepe Bao durante su actuaciónen la presentación del libroFoto: Carlos Monroy

Cultura45 infomédula

Neurocoaching es una nueva metodología que aúna conoci-mientos científicos sobre el cerebro y la práctica de la Pro-gramación Neurolingüística. Silvia Escribano, una de las

principales coaches de nuestro país, Guglielmo Foffani, Ingenierobiomédico y Fernando de Castro, doctor en Neurociencias, amboscientíficos del Hospital Nacional de Parapléjicos, son los autores de“Neurocoaching”, un libro que te iniciará en el camino de la neu-rociencia. Un texto lleno de preguntas y respuestas con un lenguajeameno, aunque no exento de rigor científico. Este libro va dirigidoa padres, madres, docentes, directivos, profesionales, jóvenes, adul-tos, emprendedores. A cualquier persona que quiera saber más yvivir una vida mucho más auténtica.

E l libro recopila 43 artículos escogidos de más de 200 que añoa año fue creando Mariano Fresnillo, periodista ciego, en elblog Socialnius. En él se tratan multitud de aspectos vincu-

lados a la discapacidad, con crítica siempre constructiva, positivi-dad, sentido del humor y ganas de ayudar a conocer el mundo dela ceguera y de las personas con capacidades diferentes.

Otro apartado en esta obra nos lo ofrece Javier Aguadomostrándonos cómo debe de ser un evento creado para todos. Tam-bién destaca el apartado dedicado a las redes sociales, si no estásen ellas no existes, y aquí Chema Nieto destaca su experiencia conMariano cuando fueron precursores en este ámbito, ayudando a in-tegrarse en ellas. Complementa la obra las fotos del experto fotó-grafo Javier Regueros.Un auténtico manual de cómo comunicar ydifundir la discapacidad.

Comunicar discapacidad en la red: Invidente pero Visible

Autores: M. Fresnillo, Chema Nieto, J. Aguado y J. Regueros

NeurocoachingAutores: Silvia Escribano, Fernando De Castro

y Guglielmo Foffani

Libros

Tablón infomédula 46

SE VENDE Vehículo todo terrenoPeugeot-Jabato (mod. único), adaptadocon rampa eléctrica. Aire acondicio-nado. Reductora.5 velocidades. 5 pla-zas. 7.800€ Ideal campo y distanciacortas [email protected] 11 80 14SE VENDE MERCEDES-BENZ E-300 TURBODIESEL.CAMBIO AU-TOMÁTICO. ADAPTADODISCAPACITADOSadaptación mecánica con acelerador yfreno en la mano derecha, sin electró-nica y sin problemas de averías. Muysencillo y totalmente garantizado. ITVpasada hasta Marzo de 2013. ABS,ASR, climatizador bizona, direcciónasistida, acabado en madera de nogalen puertas y salpicadero. 5 puertas y 4elevalunas eléctricos con bloqueo paraniños en las plazas traseras. Cierre cen-tralizado con mando a distancia yalarma integrada. Espejos eléctricos ycalefactados, lunas tintadas homologa-das, llantas de aleación y ruedas nue-vas. Volante de cuero con airbag,control automático y regulador de ve-locidad. Suspensión hidroneumática yregulador en altura de faros delanteros.Discos delanteros y pastillas nuevas,aceite y filtros recién cambiados,asientos calefactados, enganche debola desmontable trasero de origen y145.000 Km. Muy buen estado. Teléfono: 627 49 51 51.

SE VENDE FIAT MAREA WEEKEND 1.6 103 CVTotalmente adaptado y con grúa para larecogida de la silla en la puerta delconductor. Perfecto estado, 15.000 km,color gris y climatizador cc ee. Muybien cuidado. Se vende por falleci-miento del propietario. Precio 15.000€negociables. Teléfono:689 00 85 62.

SE VENDE MERCEDES VIANOMatriculado en octubre de 2009, total-mente adaptado con rampa plegablepara silla de ruedas manual o eléctrica.Con 41.000 Km. y muy buen estadoPrecio: 35.000 euros.Teléfono: 622 83 72 36 / 91 605 63 22.

VENDO VEHÍCULO ADAPTADOEn venta Ford Mondeo tdci, 130 cv, 5puertas con tan sólo 59.000 km. Estáadaptado para conducir con las manos,lo puede conducir cualquier persona cono sin discapacidad tan sólo tocando unbotón y va equipado de todo.Teléfono: 629 10 75 16. E-mail: [email protected]

VENDO CRYSLER VOYAGER 2.5 SECon caja adaptada para silla de ruedas. 5Plazas + 1 de discapacitado. 135.000Km. Año 95. Muy buen estado. Precio6.000€. Teléfono: 609 78 12 00E-mail: [email protected]

VENDO MERCEDES VIANO 2.0 CDIAUTOMÁTICO

Para conducir desdela silla de ruedas me-

diante un joystick, freno/acelerador hi-dráulico esfuerzo 0, comandos de luces,intermitentes y limpiaparabrisas por voz,ayuda para aparcar con sensores acústi-cos y luminosos (PARKTRONIC), con-trol de velocidad (TEMPOMAK), dospuertas laterales eléctricas, volante mul-tifunción, sistema EZ-LOCK de anclajede la silla, acceso al vehículo medianteplataforma eléctrica, matriculación4/2008, 6.000 kms, ITV hasta abril2012.Teléfono: 654 55 85 30E-mail: [email protected]

SE VENDE VOLKSWAGEN ADAP-TADO. 1.600, gasolina, del año 2006 ycon 120.000 km. Adaptado reciente-mente, los mandos son nuevos y estánprácticamente sin usar. Contactar con Gloria (en Segovia)Teléfono: 659 48 35 96

SEÑORA SERIA Y RESPONSABLE,DE 33 AÑOS, SE OFRECE PARATRABAJARCon titulación de auxiliar de jardín deinfancia. No se descartan otras profe-siones. Esperiencia como dependienta y en lim-pieza de inmuebles.Preferiblemente mañanas.Carné de conducir y coche propio.Preguntar por Fátima.Teléfonos: 650005101 y925494044

LOGOPEDA-LOGOTERAPEUTASoy Pilar, logopeda. Estoy interesada entrabajar en Toledo. Tengo algo de expe-riencia con lesionados medulares. Inte-resados pueden contactar conmigo.Teléfono: 650904930E-mail: mptm_2 @hotmail.com

KDM MONTAJES DE PLADURHacemos tabiques y trasdosados, mue-bles y baldas, aislamiento térmico yacústico, techos continuos y desmonta-bles. Contacta con Kike o con Diego.Teléfonos: Kike: 607736227 / Diego: 607736228

TÉCNICO ATENCIÓN SOCIO SANITARIAQuiero trabajar de asistente socio sanita-rio en Toledo.Teléfono: 670 69 63 13E-mail: [email protected]

TERAPEUTA OCUPACIONAL con experiencia en rehabilitación física.Teléfono: 675 09 04 74E-mail: [email protected]

ALQUILO CHALET ADOSADOADAPTADO EN LAS PERDICES

Amueblado, 2 plantas, 5 habitaciones,salón comedor, 2 baños completos, aseo,cocina amueblada y electrodomésticos,lavadero, porche cerrado, parcela delan-tera y trasera, despensa y garaje. Zonasverdes, piscina, zonas deportivas. 750euros.Teléfono: 616750345E-mail: [email protected]

VENDO O ALQUILO CHALETADAPTADO EN SESEÑA (TOLEDO)Chalet adosado de tres plantas con as-censor. Rampas en acceso a la vivienday salida al patio. Puerta de garaje auto-matizada. 4 dormitorios, 3 baños. Salóncomedor con salida a patio solado. Co-cina totalmente amueblada con todos loselectrodomésticos. Aire acondicionado.Tel.: 665835641

SE VENDE PISOEn Toledo Avda. Irlanda, 170 m2 ,salón-comedor, cocina, 5 dormitorios, 3baños, terraza, tarima flotante, puertasde roble, garaje y piscina. Preguntar porFabio o Ánge.Teléfono: 629 71 04 39 / 680 91 74 36.

TALLER ESCUELA ADAPTADOSoy un ex paciente del HNP y tengo unaEscuela de restauración de antigüeda-des, manualidades y tapicería totalmenteadaptada. Teléfono: 917 397 709.www.tallerdeaileenserrano.com.

CASA RURAL EN VALENCIA DEALCÁNTARA (Cáceres)Casa rural de alquiler por habitaciones,una de las cuales está adaptada al igualque los espacios comunes, pasillos,salón, etc. Entre pinos y castaños, a lafalda de la sierra.

www.casaruralmontenuevo.com Teléfonos: 927 59 90 21 / 630 62 13 85

CASA RURAL ADAPTADAFINCA EL SOTILLOTe ofrece tranquilidad e intimidad en unentorno de gargantas, cerezos y pueblostípicos. Además la oportunidad de prac-ticar la pesca, parapente, marchas por lamontaña, etc. En pleno corazón delValle del Jerte, Extremadura. Interesados preguntar por Juana o Verónica.Teléfono: 927 41 81 22 - 610 08 82 45E-mail: [email protected]

VENDO SILLA CON BATERÍA. Enperfecto estado. Valorada en 6.000€, sevende por 4.700€. También cojines an-tiescaras (370€) y tabla de transferencia(180€). Tel.: 649 56 59 83 (Almudena).

VENDO SILLA ELÉCTRICA con unprecio de mercado de 9.000€ por sólo2.200€. En perfecto estado y casi sinusar. Interesados preguntar por Mikel.Teléfono: 675 17 81 42.

VENDO SILLA SALVAESCALERASLIFTKAR 1, GRUA HOP + ARNÉS YSILLA DE RUEDAS BASIX AUTO-PROPULSABLE, todo a estrenar y conun 30% de descuento sobre su precio. Teléfono: 629 75 98 90.

SE VENDE SILLA DE RUEDASELÉCTRICA INVACARE DRAGON,Silla eléctrica INVACARE G-40.Luces, cargador, capota para lluvia,velocidad 10 km/h, baterías nuevas,revisada ortopedia, muy [email protected] 11 80 14

ARRANCA

EMPLEO

OCIO Y TIEMPO LIBRE

OTROS

VIVIENDA

El Tablón de anuncios es un servicio gratuito de www.infomedula.org.

Para publicar tu anuncio sigue los siguientes pasos:- Entra en nuestra web.- Haz click en el enlace Tablón de anuncios.- Tras pinchar en él, selecciona el apartado en el quedebe ir publicado tu anuncio.- Rellena los campos con los datos que deseas ver públicados.

También puedes llamar al teléfono 925 24 77 05.

Cómo anunciarte

maqueta definitiva 3 maquetación...

Documents