manual orientaciÓn tÉcnica programa de atenciÓn ... · enfoques de abordaje y el modelo mais, en...
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Subsecretaría de Redes Asistenciales
División de Atención Primaria
Departamento de Modelo APS
“MANUAL ORIENTACIÓN TÉCNICA” PROGRAMA DE ATENCIÓN
DOMICILIARIA A PERSONAS CON DEPENDENCIA SEVERA
Santiago, 2018.
2
Contenido
Antecedentes .............................................................................................................................................. 4
Del Programa de Atención Domiciliaria para personas con Dependencia Severa .................... 4
De la situación de la dependencia a nivel nacional ........................................................................ 4
De la situación de la dependencia reflejada en el último informe realizado por la Comisión de
Discapacidad de las Naciones Unidas ..................................................................................................... 7
Enfoques de abordaje y el modelo MAIS, en la atención de personas en situación de
dependencia severa y sus cuidadoras/es ....................................................................................... 8
Definición y conceptualizaciones: Modelos de abordaje para situaciones de discapacidad y
dependencia severa ................................................................................................................................. 12
Marco legal a considerar en la atención integral de personas con dependencia severa ......................... 13
Fundamentación del Programa ................................................................................................................ 15
Articulación de los Componentes y descripción de estos ......................................................................... 18
Monitoreo, sistema de información y registros ....................................................................................... 23
Indicadores para el monitoreo y evaluación ............................................................................................ 24
La importancia de la articulación intersectorial en personas con dependencia severa y su cuidadora/or
.................................................................................................................................................................. 26
Las cuidadoras y los cuidadores de las personas en situación de dependencia severa en APS ............... 29
Elementos a considerar cuando existe sobrecarga en el cuidadora/or .................................................... 34
Cuidados Espirituales en Personas con Dependencia y Entorno de Apoyo .............................................. 36
“Algunas Herramientas básicas para el cuidado de personas con dependencia severa, desde una
perspectiva integral” ................................................................................................................................. 45
ANEXOS: ................................................................................................................................................... 60
Anexo: Flujograma del Programa ............................................................................................................. 60
Anexo: Pauta de Visita Domiciliaria Integral para personas con dependencia severa ............................ 61
Anexo: Visita domiciliaria a familias con adulto mayor ............................................................................ 71
Anexo: Visita domiciliaria integral a personas con cáncer progresivo ..................................................... 77
Anexo: Visita domiciliaria integral a personas en situación de discapacidad ........................................... 79
Anexo Cuidados Espirituales ..................................................................................................................... 87
Anexo: Test de Barthel .............................................................................................................................. 91
Anexo: Test de Zarit Abreviado ................................................................................................................. 93
Anexo: Carta de compromiso del cuidadora/or ....................................................................................... 94
3
Anexo: Plan de Atención Integral Consensuado con la persona con dependencia severa y su cuidador/or
(Este apartado es a continuación de la pauta de VDI) ............................................................................. 97
Anexo: Recomendaciones para las cuidadoras y los cuidadores de personas con dependencia severa100
Anexo: Acta de Plan Anual de Capacitación a la Cuidadora/or .............................................................. 102
Anexo: Ejemplo de catastro de red local ................................................................................................ 103
Anexo: Ejemplo plan de trabajo intersectorial ....................................................................................... 103
Anexo: Actas de Auditorias ..................................................................................................................... 104
Responsables Técnicos del documento .................................................................................................. 108
Referencias: ............................................................................................................................................ 109
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Antecedentes
Del Programa de Atención Domiciliaria para personas con Dependencia Severa
El Programa de Atención Domiciliaria a Personas con Dependencia Severa1, constituye
una estrategia sanitaria, que comenzó a ser ejecutada a nivel país desde el año 2006,
tanto en los establecimientos de Atención Primaria dependiente de los Municipios como
en aquellos que dependen directamente de los Servicios de Salud y ONG. Este programa,
surge de la necesidad de generar una red de cobertura estatal hacia las personas en
situación de dependencia severas y sus familiares y/o cuidadoras/es.
Durante el año 2008, fue incorporado al Aporte Estatal mediante el mecanismo Per
Cápita, para las Comunas con Salud Municipal. Para las comunas de Costo Fijo a partir
del 2011, fue incorporado a través del incremento de su financiamiento histórico definido
en el Decreto Supremo Per Cápita. Sólo los establecimientos dependientes de Servicios
de Salud reciben aporte directo por este programa.
En relación a la caracterización de la población total en situación de dependencia bajo
control en los establecimientos de Atención Primaria se establece que existen 132.472
personas inscritas, con algún grado de dependencia, desde leve a total. De estos 47.612,
se encuentran atendidos por el programa de atención domiciliaria.2
En relación a los cuidadores, cabe señalar que sólo 17.212 cuentan con el reconocimiento
del estipendio, existiendo una brecha de más del 59% de cuidados sin acceso al
beneficio. Es importante destacar que el 88% de las cuidadoras/res corresponde a
mujeres y un 12% a hombres, y en relación al parentesco de éstos con la persona con
dependencia, los principales cuidadoras/es corresponden a hijas con un 39%, seguido de
las madres con un 22% y las cónyuges con un 14%.
De la situación de la dependencia a nivel nacional
La ley 20.422 del año 2010, de nuestro país establece normas sobre igualdad de
oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad. Define en su artículo N° 6
la dependencia como “El estado de carácter permanente en que se encuentran las
personas que, por razones derivadas de una o más deficiencias de causa física,
mental o sensorial, ligadas a la falta o pérdida de autonomía, requieren de la
atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar las
actividades esenciales de la vida.”
En esta misma Ley, la independencia funcional se ha definido como “el desempeño de
las tareas de cuidado personal sin supervisión, dirección o asistencia personal
activa”. Por su parte, en 1998 el Consejo de Europa definió la dependencia como “el
estado en el que se encuentran las personas que, por razones ligadas a la falta o pérdida
2 Datos DEIS, MARZO 2018.
5
de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia o ayuda
importantes para realizar las actividades de la vida cotidiana”. Según ese mismo
organismo, la dependencia no es una situación exclusiva de las personas mayores, si
bien es cierto que su incidencia aumenta con la edad. Por otra parte, la Organización
Mundial de la Salud definió en 1980 la Dependencia como “la disminución o ausencia de
la capacidad para realizar alguna actividad en la forma o dentro de los márgenes
considerados normales”
En base a la información obtenida en el Segundo Estudio de Discapacidad,
realizado por SENADIS en el año 2015, se observa que un 16,7 % de población mayor
de dos años se encuentra en condición de discapacidad y se concluye que la
Discapacidad se encuentra en mayor proporción en la población mayor de 18 años,
alcanzando un 20 % de ésta población, representando 2.606.914 de personas. De este
segmento, alrededor del 11,7% (1.523.949) está en situación de discapacidad leve a
moderada y un 8.3 % (1.082.965) se encuentra en situación de discapacidad severa3.
Gráfico N°1: Porcentaje de Personas en Situación de Discapacidad, según tramo de
edad.
Fuente: Fuente: Ministerio de Desarrollo Social, encuesta del Segundo Estudio Nacional de la Discapacidad,
2015.
En relación a la población de niños entre 2 y 17 años se obtuvo, que 229.904 niños, niñas
y adolescentes se encontraban en situación de discapacidad representando un 5.8 % de
la población. De este segmento el 62.7 % es de sexo masculino y un 37.7 % de sexo
femenino. Proporción que no se mantiene en la población adulta, ya que se ratifica que la
situación de discapacidad es más frecuente en la población femenina que en la población
masculina.
3 Fuente: Ministerio de Desarrollo Social, encuesta del Segundo Estudio Nacional de la Discapacidad, 2015
6
Gráfico N°2: Personas en Situación de Discapacidad con más de 18 años, según
sexo y grado de Discapacidad
Fuente: Ministerio de Desarrollo Social, del Segundo Estudio Nacional de la Discapacidad, 2015
Vinculado a las condiciones permanentes presentes en este grupo de la población, cabe
relevar que alrededor de un 35.78 % presenta alguna de éstas condiciones de
funcionalidad, ya sea de tipo mental o intelectual, mudez o dificultad del habla, dificultad
física y/o movilidad, dificultad psiquiátrica, ceguera o dificultad para ver aun usando lentes
y sordera o dificultad para escuchar aun usando audífonos.
Gráfico N°3: Porcentaje de personas en situación de discapacidad según condición
de funcionalidad.
Fuente: Ministerio de Desarrollo Social, del Segundo Estudio Nacional de la Discapacidad, 2015
Finalmente, respecto a la situación socioeconómica en la que viven las personas en
situación de Discapacidad, este estudio confirma la aseveración planteada en el Primer
Estudio Nacional de Discapacidad, donde se manifiesta que la Discapacidad tiene una
relación directa con las condiciones socioeconómicas, reflejando que un 70 % de las PsD
7
se encuentra entre los quintiles4 1, 2 y 3. Estos quintiles tienen una fluctuación de
ingresos según los antecedentes 2015, que van desde $0 hasta los $193.000 pesos por
familia.
De la situación de la dependencia reflejada en el último informe realizado por la Comisión de Discapacidad de las Naciones Unidas
Las Naciones Unidas durante el año 2016, elaboró un informe acerca de cómo Chile
había incorporado acciones para hacer efectiva la Convención de los Derechos de las
Personas con Discapacidad, manifestando observaciones generales y específicas, donde
salud tuvo recomendaciones que son un desafió a nivel institucional y territorial.
El Comité refiere que en Chile existe ausencia de una “estrategia para la armonización
legislativa relativa a personas con discapacidad, así como la persistencia del modelo
médico y el uso de terminología peyorativa tales como “invalidez”, “incapaces” y
“dementes” en normas vigentes incluido el Código Civil y la ley 20.422 de 2010” , además
“El Comité recomienda al Estado parte adoptar un plan para armonizar plenamente toda
su legislación y políticas, incluyendo la Constitución Política de la República y el Código
Civil para hacerlo compatible con la Convención y promover el modelo de derechos
humanos de la discapacidad”5, además en este informe se menciona la importancia de
instalar en Chile mecanismos de participación vinculantes, con respecto a la decisión de
las políticas públicas dirigidas a personas en situación de discapacidad.
Con respecto a Salud, se destaca lo siguiente:
Escasez de información relativa a la salud sexual y reproductiva accesible para
personas con discapacidad, particularmente para mujeres y niñas y personas con
discapacidad intelectual y/o psicosocial.
Predominio de acciones en salud para personas con discapacidad desde el
modelo médico e inexistencia de personal médico y terapéutico capacitado en
derechos de las personas con discapacidad.
Limitada cobertura en las acciones del Estado en materia de rehabilitación y
preocupación por destinación de fondos públicos para el financiamiento de
organizaciones privadas que se dedican a la rehabilitación física de niños con
discapacidad en ausencia de fiscalización, y que los servicios ofrecidos por tales
organizaciones no sean universales.
Carencia de consultas a organizaciones de personas con discapacidad, en particular, con las que representan a mujeres, niñas y niños, indígenas y personas viviendo en zonas rurales y remotas, para el diseño, ejecución y evaluación de políticas públicas.
4 Total de dinero que aporta el o los sostenedores del hogar dividido por el número de miembros del mismo (ingresos per cápita familiar). 5 Observaciones finales sobre el informe inicial de Chile, Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Naciones Unidad, 2016.
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Enfoques de abordaje y el modelo MAIS, en la atención de personas en situación de dependencia severa y sus cuidadoras/es
Descripción En el contexto de la atención domiciliaria para personas con dependencia severa y su cuidador/a
De
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os Los derechos humanos, surgen con la Declaración
Universal de Derechos Humanos, adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1948. Este enfoque de trabajo en salud, intenta reforzar los derechos humanos existentes y universales, en los grupos de población que son objeto de una mayor exclusión y discriminación de cualquier tipo. Se requiere que las acciones como planes, programas, atenciones, etc., surjan desde un análisis previo de como las diferentes formas de discriminación y de desigualdades existentes, se configuran como una barrera para que este grupo de personas no pueda tener garantizado las intervenciones que requieren para gozar de una buena calidad de vida. En este marco el derecho a la salud, fue reconocido por la OMS y se afirma que “el goce del grado máximo de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano” y se describe que el derecho a la salud incluye el acceso oportuno, aceptable y asequible a servicios de atención de salud de calidad suficiente.
Las personas en situación de dependencia severa y sus cuidadoras/es, no son sujetos de caridad, por tanto la atención en salud es un derecho el cual nosotros como equipos de salud debemos garantizar que sea de la mejor calidad. Además este mismo enfoque considera al sujeto (persona con dependencia y su cuidadora/or) como un actor relevante en el proceso de salud enfermedad, no debe ser excluido de las decisiones, en la elaboración de los planes de trabajo se habla de que sean consensuados, con el fin de velar por el ejercicio de derechos, donde la PsD ejerce un rol horizontal con el equipo de salud y la personas con dependencia junto a su cuidadora o cuidador.
9
Gé
ne
ro El enfoque de género según la Organización de las
Naciones Unidas para la Agricultura y la Alimentación (FAO), considera relevar cómo hombres y mujeres tienen diferentes oportunidades y ocupan diferentes papeles socialmente, que son asignados netamente por tener la condición de mujeres o de la percepción que la sociedad tiene de ellas. En base a los acuerdos de La Cuarta Conferencia Mundial sobre la Mujer, celebrada en 1995 en Beijing, se discutió entorno a como la mujer presentaba:
Mayor carga de pobreza y mayor dificultad para salir de ella.
Acceso desigual e inadecuado a educación y capacitación
Acceso desigual e inapropiado a los servicios de sanitarios
Mayores índices de violencia Desigualdad en las estructuras políticas y
económicas, en todas las formas de actividad productiva y en el acceso a los recursos
Disparidad entre mujeres y hombres en el ejercicio del poder y la toma de decisiones en todos los niveles de autoridad;
Inadecuada promoción y protección de los derechos humanos de la mujer;
Estereotipos sobre la mujer y desigualdad en su acceso y participación en todos los sistemas de información, en especial los medios masivos de comunicación.
Y se instó a los gobiernos a trabajar en pro de disminuir dichas desigualdades evidentes.
Cuando miramos la diada género y discapacidad/dependencia, se pretende que los equipos consideren que la vulneración es aún mayor dada la sumatoria de estas condicionantes, que limitan a éstas a la marginación extrema, tanto para quien pose alguna diversidad funcional como para sus cuidadoras/es. La mujer en situación de discapacidad en nuestra sociedad se hace depositaria de sentimientos encontrados de lástima y rechazo, que no armoniza el papel de mujer y madre. Además, las jóvenes y las mujeres que están en esta situación, están en más riesgo de:
- Sufrir maltrato psicológico, físico, sexual, etc.
- Menor acceso al trabajo y educación. - Menor posibilidad de ser madres - Que se les visibilice como seres
asexuados En relación a las cuidadoras/es, es clave reconocer que el rol que desempeñan, es socialmente otorgado, por lo cual los sentimientos de descontento, agobio son reprimidos por estas mismas y además son poco cuestionados por el entorno social, ya que se asume que esta tarea de cuidar de otros es deber de éstas. Debido a lo descrito anteriormente es que los equipos deben propiciar acciones que faciliten el acceso a las atenciones de salud a cuidadoras/es.
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La Interculturalidad emerge como una propuesta
derivada de las relaciones culturales e interétnicas,
donde el poder se sostiene sobre la base de relaciones
asimétricas, al respecto se suscitan dos situaciones de
interacción: una dirigida hacia la distinción de la
diferencia y especificidades culturales, las cuales
aportan a la generación de identidad; y otra, que avanza
a un plano de mayor involucramiento, tendiente a la
convergencia y la afinidad con otras culturas.
Considerar que de la interacción entre las culturas no
está ajeno a situaciones de tensión, negociación y/o de
síntesis.
En el ámbito de la salud, la interculturalidad implica
reconocer la diversidad cultural existente con el fin de
tener un desarrollo social, cultural, económico y político
común. Por lo tanto, la propuesta de “interculturalidad
será entendida como proceso social interactivo, de
reconocimiento, respeto horizontalidad y colaboración
entre dos o más culturas, en un espacio determinado”
(Minsal, 2006:21), en este sentido, se espera generar
procesos de cambios culturales en el sistema de salud,
promover relaciones orientadas a fijar posiciones para la
escucha mutua y la búsqueda de alternativas pertinentes
al incorporar la cultura del usuario en los procesos de
atención al reconocer el derecho a la diferencia6.
En contexto intercultural, la organización y provisión de atención de salud, implica plasmar acciones tales como: implementación de procesos de sensibilización que faciliten la comunicación, estrategias de capacitación y desarrollo de recursos humanos para la pertinencia cultural de los servicios de salud; coordinación intersectorial e interdisciplinaria para generar estrategias y metodologías adecuadas para la transversalización del enfoque intercultural en las actividades de salud y otorgar atención con pertinencia cultural, cuando sea así se requiera. En territorios con alta concentración de pueblos originarios se recomienda que el equipo de salud se informe sobre el entorno social y territorial de la familia para que pueda interiorizarse sobre su cultura, de existir un facilitador intercultural, se recomienda incorporarlo para el o los análisis, favoreciendo una visita domiciliaria eficiente. Finalmente, desde este punto de vista, se pretende que las personas en situación de dependencia y discapacidad que pertenezcan a diferentes culturas, sean respetadas en su dignidad inherente, autonomía e independencia, eliminando toda forma de discriminación.
6 Minsal (2006), Política de Salud y Pueblos Indígenas. Santiago. Chile.
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Modelo de Intervención
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El Modelo de Atención Integral de Salud se define como: “El conjunto de acciones que promueven y facilitan la atención eficiente, eficaz y oportuna, que se dirige más que al paciente o la enfermedad como hechos aislados, a las personas consideradas en su integralidad física y mental, como seres sociales pertenecientes a distintas familias y comunidades, que están en permanente proceso de integración y adaptación a su medio ambiente físico, social y cultural”.
Desde esta perspectiva, se considera que los equipos abordan a la persona en situación de discapacidad o dependencia, es un sujeto que se encuentra en un contexto histórico social y familiar y debe ser abordado desde una perspectiva integral, por tanto, se considera que los equipos avancen en: Articular todas las instancias de la red para que las personas con dependencia y su familia reciban sus atenciones de salud en base a sus necesidades. Velar por la no fragmentación del cuidado de la persona con dependencia y su familia. Debemos velar porque el plan de intervención para la persona con dependencia y su familia, sea construido en conjunto con éstos, considerando la corresponsabilidad en el cuidado, y enfatizando en los derechos y deberes de las personas y el equipo de salud. Comprender y ampliar la mirada de las problemáticas evidenciadas en el domicilio y apoyar a la familia con herramientas para potenciar sus capacidades durante todo el proceso. Intencionar que las acciones contempladas en el plan respondan a las necesidades de las personas, en los ámbitos de promoción, prevención, curación, rehabilitación y cuidados paliativos.
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Definición y conceptualizaciones: Modelos de abordaje para situaciones de discapacidad y dependencia severa 7 La discapacidad es un fenómeno que ha estado presente a lo largo de toda la historia de la humanidad, siendo definida y abordada de diversas maneras en las diferentes épocas, dado que los “términos y significados, son representaciones que reflejan los pensamientos de una sociedad en un momento histórico determinado”.8 Modelo tradicional o de la prescindencia Desde el Medioevo, en pleno auge de la sociedad feudal, se cuenta con antecedentes de los tratos inhumanos que recibían todas las personas que tuvieran alguna malformación o alguna desviación conductual, pues eran calificados desde enfoque demonológico de la Iglesia como, los “poseídos o los castigados”9 por Dios en respuesta a sus pecados.
Modelo médico o rehabilitador Posteriormente, en la Época Contemporánea, aparecen los conceptos de minusvalía y discapacidad, derivados del paradigma científico, donde la discapacidad es considerada únicamente como un problema de salud y quienes presentaban alguna dificultad funcional, no tenían las capacidades o condiciones necesarias para integrarse a la sociedad.
Modelo Social Para Amartya Sen, existe el tercer modelo, conocido como el modelo social, que concibe que el problema principal de la discapacidad es por causas sociales y no religiosas ni biológicas10. Durante mucho tiempo las personas con discapacidad reclamaron el reconocimiento y respeto efectivo de sus derechos buscando equiparar las oportunidades y participación plena en la vida política y social. Con el nacimiento del modelo social se están reivindicando los derechos civiles y políticos (votar, expresarse, participar), como también los derechos económicos, sociales y culturales (salud, educación, cultura, deporte) de las personas con discapacidad.
8Maria Lourdes Aparicio, Evolución de la conceptualización de la discapacidad y las condiciones de vida proyectada para las personas en esta situación , Universidad Publica Navarra, 139 (4)
9 Carlos Egea García, Alicia Sarabia Sánchez, “Visión y modelos conceptuales de la discapacidad”, en http://www.um.es/discatif/METODOLOGIA/Egea-Sarabia_modelos.pdf
10 Toboso Martín Mario, La discapacidad dentro del enfoque de capacidades y funcionamiento de Amartya Sen, Revista Iberoamericana de Filosofia, Política y Humanidades, año 2008.
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Marco legal a considerar en la atención integral de personas con dependencia severa
Chile, al igual que los países de todo el mundo, ha desarrollado un Marco Legal de protección para las personas en situación de discapacidad Si miramos la historia, dentro de la constitución de 1980 se declara que “las personas nacen libres e iguales en dignidad y derechos”, por lo cual el Estado se posiciona como “garante” de condiciones donde los sujetos deben tener de forma igualitaria el acceso a las acciones de promoción, protección y recuperación de la salud y de rehabilitación del individuo, comprendiendo la salud como un completo bienestar articulado por esferas biológicas, psicológicas y sociales. A continuación se revisa el Marco Jurídico desarrollado en los últimos años, que sustentan el quehacer de equipos de salud:
Ley 20.422: Establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social. En ella se asegura que las personas en situación de discapacidad tengan igualdad de oportunidades para que de esta forma puedan gozar de sus derechos y a la vez se manifiesta como eje fundamental, terminar con cualquier acción de discriminación. Los principios de esta ley son:
- De vida independiente que permite ejercer actos de manera autónoma y
participar activamente de la comunidad desarrollando libremente su personalidad.
- De accesibilidad universal que se relaciona con las condiciones que debe cumplir cualquier entorno que rodea a una persona, incluyendo herramientas, productos, procesos, dispositivos, servicios, etc. para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas, en condiciones de seguridad y comodidad, de la forma más autónoma y natural posible.
- De diseño universal donde se concibe o proyecta desde su origen el desarrollo inclusivo de cualquier entorno, herramienta, dispositivo, etc. para que sean de fácil acceso permitiendo ser utilizados por todas las personas o en su mayor extensión posible, sin tener la necesidad de ser rediseñados o adaptados.
- De intersectorialidad que considera los derechos de las personas en situación de discapacidad como elementos transversales dentro de la elaboración de políticas públicas o en cualquier ámbito de la gestión pública en general.
- De participación y diálogo social relacionado con el proceso donde se espera que las personas en situación de discapacidad, sus familias y las agrupaciones que los representan ejerzan un rol activo en la elaboración, ejecución, seguimiento y evaluación de políticas públicas que les conciernen.
En esta ley además, se definen los principales factores o agentes relacionados al tema de discapacidad, que debemos comprender en nuestro quehacer cotidiano en el programa de atención domiciliaria para personas con dependencia severa.
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- Discriminación: Término relacionado a cualquier distinción, exclusión, segregación o restricción arbitraria fundada en la discapacidad, que como consecuencia provoque la privación, perturbación o amenaza de los derechos establecidos por ley.
- Ayudas técnicas: se refiere a los elementos o implementos requeridos por una persona con discapacidad para prevenir la progresión de la misma, mejorar o recuperar su funcionalidad, o desarrollar una vida independiente.
- Servicio de apoyo: se refiere a toda prestación de acciones de asistencia, intermediación o cuidado, requerida por una persona con discapacidad para realizar las actividades de la vida diaria o participar en el entorno social, económico, laboral, educacional, cultural o político, superar barreras de movilidad o comunicación, todo ello, en condiciones de mayor autonomía funcional.
- Cuidador: se relaciona con las personas que proporcionan asistencia permanente, gratuita o remunerada, a personas con discapacidad, estén o no unidas por vínculos de parentesco, para la realización de actividades de la vida diaria, en el entorno del hogar.
- Dependencia: se refiere al estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que han perdido total o parcialmente su autonomía por razones derivadas de una o más deficiencias de causa física, mental o sensorial, y que requieren la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar sus actividades esenciales en la vida.
- Entorno: se refiere al medio ambiente, social, natural y artificial en el que las personas desarrollan su participación social, económica, política y cultural, a lo largo de todo su ciclo vital.
En resumen esta ley fue promulgada para establecer y promover la igualdad de oportunidades y derechos de las personas en situación de discapacidad, entregando los ajustes necesarios para llevar a cabo las medidas de adecuación del ambiente físico, social y de actitud a las carencias específicas de las personas con discapacidad que faciliten la accesibilidad y su participación en igualdad de condiciones que el resto de los ciudadanos.
Ley 20.609 : Conocida ampliamente como Ley Zamudio, promulgada en julio del año 2012, y cuyo objetivo fundamental es instaurar un mecanismo judicial para perseguir cualquier tipo de discriminación arbitraria, entendida como toda distinción, exclusión o restricción que carezca de justificación razonable que como consecuencia cause privación, perturbación o amenaza en los derechos fundamentales de las personas, en particular cuando se funden en motivos tales como la raza o etnia, la nacionalidad, la situación socioeconómica, el idioma, la ideología u opinión política, la religión o creencia, la sindicación o participación en organizaciones gremiales o la falta de ellas, el sexo, la orientación sexual, la identidad de género, el estado civil, la edad, la filiación, la apariencia personal y la enfermedad o discapacidad.
Ley 20.584: Tiene como fin regular los derechos y deberes de los pacientes, en
los contextos de salud. Esta ley establece los criterios para que cualquier atención de salud sea realizada de forma eficaz, oportuna y comprensible para todas las personas en igualdad de derechos y deberes.
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Fundamentación del Programa
La situación de dependencia de un integrante de la familia, trae consigo un impacto en la dinámica familiar, al modificar las relaciones familiares, las tareas habitualmente desarrolladas para el cuidado personal y de otros y el cambio en los roles normalmente ejercidos según la etapa del ciclo vital en que se encuentre tanto la persona dependiente como su cuidadora/or. En forma simultánea éstos cambios, producen alteraciones en la situación socioeconómica de la familia, debido a que el principal proveedor(a) del grupo familiar se encuentra en situación de dependencia y/o porque la situación de dependencia acarrea mayores costos, principalmente en lo concerniente a gastos en salud y elementos de apoyo. Acompañar y atender a las familias en este proceso, representa un desafío para los equipos, ya que muchas veces la atención domiciliaria es la alternativa de atención y por la complejidad de problemáticas sociales involucradas, como determinantes en muchas ocasiones de la situación de discapacidad, la sobrecarga asociada y el impacto a nivel familiar y comunitario. Es así que las situaciones de salud abordadas requerirán del abordaje integral por parte del equipo de salud y la necesaria integración dentro de la red local.
Descripción del programa Este programa corresponde a una estrategia de atención de salud que incorpora los ámbitos promocional, preventivo y curativo de la salud, así como también los ámbitos de seguimiento y acompañamiento, centrado en la persona con dependencia severa y su cuidadora/or. Pretende mejorar la oportunidad de atención de las personas con dependencia severa y su cuidador(a), realizando la atención de salud correspondiente a la Atención Primaria de Salud en el domicilio familiar, resguardando la continuidad de la atención con los otros niveles de salud y el acceso a servicios locales y nacionales disponibles, mediante una adecuada articulación de la red intersectorial de servicios para personas con dependencia y sus familias.
Propósito El propósito del Programa de Atención Domiciliaria a Personas con dependencia severa es mejorar la calidad de vida de las personas con dependencia severa, sus familias y cuidadoras/es beneficiarios del sistema público de salud e inscrito en los establecimientos de Atención Primaria, mediante acciones de salud integrales, cercanas y centradas en las personas dependientes y sus familias, considerando los aspectos promocionales, preventivos, curativos y paliativos de la atención en salud desarrollados dentro del Modelo de Atención Integral en Salud con enfoque familiar y comunitario.
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Objetivos
Objetivo general Entregar una atención de salud integral a la persona con dependencia severa, cuidadora/or y familia, en su domicilio, potenciando su recuperación, rehabilitación y el acompañamiento a la persona dependiente, su cuidadora/or y familia, en coordinación con la red de salud y la red intersectorial de servicios.
Objetivos específicos 1. Atender de manera integral a personas que presentan dependencia severa y su
cuidadora/or, considerando sus necesidades biopsicosociales y espirituales. 2. Entregar a cuidadores y familias, las herramientas necesarias para asumir el cuidado
integral de la persona con dependencia severa. 3. Resguardar la continuidad y oportunidad de la atención en la red asistencial, a través
realizando las coordinaciones y seguimiento pertinente en caso de referencia y contra referencia con otros niveles de atención de salud y con la red intersectorial.
4. Mantener registro actualizado de personas dependientes y de las prestaciones realizadas hacia las personas y sus cuidadoras/es.
5. Postular y validar la situación de dependencia en forma continua e informar cambios de cuidadoras/es y extinciones en plataforma MIDESO.
6. Reconocer el rol de las y los cuidadoras/es de las personas con dependencia severa, entregándoles capacitación y acompañamiento en su rol.
Población beneficiaria del programa Corresponde a aquellas personas inscritas validadas en el Centro de Salud de Atención Primaria, clasificadas como Dependiente Severo según el Índice de Barthel y su cuidadora/or. Persona clasificada como Dependiente Severo: corresponde a aquella persona que según la evaluación por el Índice de Barthel obtiene 35 puntos o menos. En caso que la situación de dependencia este asociada a niños menores de 6 años de edad y a personas con algún diagnóstico de origen psiquiátrico y/o intelectual, que por motivos de las características de su ciclo vital y/o curso de la enfermedad no reflejan en el instrumento Barthel la necesidad de apoyo, el médico del establecimiento11 deberá realizar un certificado12 que valide la dependencia y la necedad de apoyo de un cuidador, por tanto se solicita el Ingreso al Programa de Atención Domiciliaria de Personas con Dependencia Severa del Establecimiento. Cuando el equipo de salud pesquise una persona con dependencia severa, beneficiaria de FONASA y que no esté inscrita o se encuentre inscrita en otra comuna o territorio, el
11 El médico que otorga el certificado, debe ser un médico del establecimiento de APS, donde la persona con dependencia severa, se encuentra inscrito.
12 Este certificado debe ser adjuntado a la ficha de la persona con dependencia severa y/o registrado en la ficha clínica del establecimiento.
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equipo debe incentivar la inscripción en el centro de salud más cercano a su domicilio, para facilitar las actividades domiciliarias. Las personas que se encuentren Institucionalizadas (en establecimientos de larga estadía públicos o privados) inscritos en los Centros de Salud y por tanto beneficiarias del Sistema Público o de algún Programa Gubernamental, deben recibir la atención domiciliaria del Equipo de Salud, del Programa de Atención Domiciliaria para Personas con Dependencia Severa. Cuidadora/or es la persona que realiza los cuidados directos de la persona con dependencia severa, pudiendo ser un familiar o un cuidador externo a la familia (vecino(a), amigo(a), etc).13
13 En caso de que el cuidador no pertenezca al centro de salud en que se atiende la persona con dependencia severa, le corresponde de igual forma recibir las acciones de orientación para mantención y mejora de su situación de salud, evaluación de sobrecarga del cuidador, las capacitaciones y fomento de la participación correspondientes, y la orientación sobre beneficios en la red.
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Articulación de los Componentes y descripción de estos
El programa de atención domiciliaria integral, cuenta con dos componentes, uno vinculado a la atención en el domicilio de la persona con dependencia severa y su cuidadora/or y un segundo componente vinculado a la articulación intersectorial de servicios. Las acciones del programa se planifican en base a la evaluación integral de la diada, la cual se operacionaliza en un plan de Atención Integral consensuado y un plan de cuidados al/a la cuidadora/or. Además, los equipos deben capacitar a los cuidadoras/es en herramientas para el cuidado y de autocuidado de estos mismo. Con respecto al tiempo de duración del programa, es fundamental aclarar que la permanencia de las personas en el programa es durante la existencia de la situación de dependencia severa, si esta situación se modifica, ya sea por una mejora en los niveles de independencia y autonomía o por fallecimiento la persona egresa del programa. En relaciona la canasta básica recomendada durante doce meses para una persona con dependencia severa se estipula a lo menos para cada año:
- 2 visitas domiciliarias integrales - Al menos 6 visitas domiciliarias de tratamiento. - Capacitación a las cuidadoras/es
Todas estas acciones, se deben reevaluar cada doce meses en base a la condición de salud de la persona y los requerimientos que esta tenga. Además, estas prestaciones se deben sumar a las que se encuentran contempladas, ya sea en el plan de salud familiar según ciclo vital de la persona con dependencia severa, las contempladas por vía garantías explicitas en salud y en los programas de reforzamiento de atención primaria. Descripción del Componente 1: Atención Domiciliaria Integral14
14 Los resultados de la visita domiciliaria integral y los acuerdos tomados deben ser informados al resto del equipo de salud y registrados en la ficha clínica. El Plan de Atención Integral Consensuado debe considerar objetivos y actividades acordadas en conjunto entre la persona con dependencia severa, el cuidador(a) y el equipo de salud, siendo idealmente respaldados mediante la firma de la persona con dependencia, según sea posible, la firma del cuidador(a) y del equipo de salud participante de la formulación.
Productos Esperados
Características Documentos asociados al producto15
Primera Visita Domiciliaria Integral
Esta evaluación tiene una duración de 45 a 60 minutos en el domicilio y considera la evaluación integral de la diada persona con dependencia severa y su cuidadora o cuidador. En esta VDI, se debe formular el Plan de
Aplicación de pauta de Visita Domiciliaria Integral. Aplicación de Test de Barthel y Zarit Abreviado. Firma de Compromisos del Cuidador. Plan de Atención Integral Consensuado
19
16 Según Manual Rem del año 2017, corresponde a un conjunto de acciones con fines de tratamiento, que se realiza en el domicilio, para atender los problemas de salud de las personas que se encuentran en situación de dependencia leve, dependencia moderada, dependencia severa u otros, con dificultad para realizar las actividades básicas de la vida diaria, entendiendo que el nivel de complejidad de los problemas a resolver no requiere la hospitalización ni la institucionalización del sujeto y que cuenta con una red de apoyo. Manual REM 2017.
17 Según Manual Rem del año 2017, la Visita de seguimiento a personas con discapacidad severa: Esta actividad se refiere a las visitas de seguimiento para constatar el plan de cuidados (entregados por el cuidador) que reciben los pacientes que están en el Programa, las cuales deberán ser realizadas por algún integrante del equipo de salud tratante del paciente.
Atención Integral Consensuado de la persona con dependencia severa y formular el Plan de Cuidado de la cuidadora o del cuidador.
de la persona con dependencia severa Plan de Cuidado de la cuidadora o cuidador
Inducción a cuidadoras y cuidadores.
Acción que orienta a la cuidadora o cuidador de la persona con dependencia severa en su rol como tal y en sus derechos y deberes.
Lectura de Recomendaciones para la cuidadora o el cuidador y firma de Carta de Compromiso.
Visitas domiciliarias de tratamiento16 y seguimiento 17
Visitas planificadas en el Plan de Atención Integral Consensuado de la persona con dependencia severa y formular el Plan de Cuidado de la Cuidadora o cuidador. Se recomiendan con una periodicidad mensual para realizar el plan de atención eficaz, pero dada la diversidad país se establece como meta al menos 6 al año.
Hoja de Seguimiento del Plan de Atención Integral Consensuado de la persona con dependencia severa. Hoja de Seguimiento del Plan de cuidados a la cuidadora o el cuidador. Otros documentos resultantes de la atención brindada (recetas, interconsultas, informes, etc)
Segunda Visita Domiciliaria Integral.
Esta evaluación busca monitorear el estado de avance de los planes y además realizar adaptaciones en los objetivos si es que la situación lo amerita.
Hoja de Seguimiento del Plan de Atención Integral Consensuado de la persona con dependencia severa Hoja de Seguimiento del Plan de cuidados a la cuidadora o el cuidador.
Actividades de coordinación y seguimiento.
Estas actividades tienen como finalidad la continuidad del cuidado de la persona con dependencia severa y/o su cuidador, poniendo hincapié en la derivación y articulación de acciones en la red de salud, para que la diada reciba las atenciones que requiere.
Hoja de Seguimiento del Plan de Atención Integral Consensuado de la persona con dependencia severa y su cuidadora o el cuidador.
Elaborar y ejecutar plan de capacitación a las cuidadoras y cuidadores.
Este plan de capacitación debe surgir en base a necesidades identificadas en los planes individualizados de cuidados al cuidador y busca apoyar a las cuidadoras/es en su rol propiamente tal, pero sobre todo contempla entregar herramientas para mejorar su calidad
Elaborar y ejecutar plan de capacitación a las cuidadoras y cuidadores.
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Este componente se relaciona directamente con la atención de salud en el domicilio de la persona con dependencia, para realizar prestaciones de salud relacionados con los ámbitos promocional, preventivo, de tratamiento o de seguimiento de la persona con dependencia severa y su cuidador(a), basada en el Modelo de Atención Integral de Salud Familiar y Comunitario, mediante la Visita domiciliaria Integral18 La atención domiciliaria integral es el eje fundamental de este programa, considerando que la atención en el contexto próximo resulta más beneficiosa para la persona con dependencia severa, su cuidador y familia, debido a que se planifica y ejecuta en un entorno próximo significativo y las acciones que se establecen en el plan de atención tiene mayor posibilidad de ser replicadas por los usuarios al ser aprendidas en sus contextos reales. Es clave destacar que los dispositivos de Atención Primaria, deben facilitar que las personas que están bajo control por el programa, accedan a todas las prestaciones entregadas por los establecimientos de APS, que están contemplados en el Plan de Salud Familiar, Garantías Explicitas en Salud otorgadas por el establecimiento y las prestaciones contempladas en los Programas de Reforzamiento, Como por ejemplo: Programas asociados al ámbito respiratorio, de salud cardiovascular, odontológicos, rehabilitación integral, salud mental y otros.
Productos esperados para el desarrollo del componente 1
Componte 2: participación en la red intersectorial de servicios para personas dependientes, sus cuidadoras/es y familias. Este componente tiene directa relación con la participación del equipo de salud en la red intersectorial de beneficios y servicios destinados a las personas dependientes, sus cuidadoras/es y familias. Dentro de este componente es el equipo de salud quien evalúa y valida las situaciones de dependencia, apoyos y cuidados que presenta la población beneficiaria del sistema público de salud, que se encuentre inscrita en los servicios de salud de la red pública de salud y que pertenezcan al Programa de Atención Domiciliaria para Personas con Dependencia Severa.
de vida. Los ámbitos de capacitación son: 1. Herramientas teórico prácticas para prevenir el Síndrome de sobrecarga del cuidador. 2. Herramientas teórico prácticas para mejorar la calidad de cuidado. 3. Educar entorno a derechos sociales de la persona en situación de dependencia, su cuidadora y familia, que s encuentran disponibles en el contexto nacional y territorial.
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Para la ejecución de éste componente se requiere de la coordinación con el intersector local, principalmente con aquellos servicios involucrados en el área de desarrollo social, con quienes el sector salud debe articularse para dar cuenta y fortalecer la oferta integrada local para personas dependientes, cuidadoras/es y familias. Con respecto al beneficio de pago a cuidadoras/es, entregado desde enero de 2016 por el Ministerio de Desarrollo Social, es el equipo de salud del Programa de Atención Domiciliaria para Personas con Dependencia Severa, quienes deben efectuar la evaluación de la dependencia e informar de sus resultados y de los antecedentes de la persona con dependencia y el cuidador al Ministerio de Desarrollo Social, mediante la postulación al Pago de Cuidadores de Pacientes con Dependencia Severa en la plataforma web del Ministerio de Desarrollo Social.
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Productos Esperados Características
Postular al pago de estipendio a cuidadoras y o cuidadores
Se debe verificar que la persona que va a postular cumpla con los requisitos establecidos mediante el decreto N°28 del Ministerio de Desarrollo social, que aprueba el pago a cuidadores, mediante la aplicación entrevista y evaluación realizada a la persona con dependencia, el cuidador y los antecedentes contenidos en la ficha clínica de la persona con dependencia.
Actividades de coordinación y seguimiento con la red intersectorial
Estas actividades tiene como finalidad la continuidad del cuidado de la persona con dependencia severa y/o su cuidador, poniendo hincapié en la derivación y articulación de acciones en la red intersectorial, para que la diada reciba el acompañamiento que requiere.
Mantener un registro actualizado de las personas que presenten Dependencia Severa y sus cuidadoras o cuidadores.
Esta tarea se encuentra dentro del deber de los equipos de APS, en relación a monitorear el estado de salud de las personas con dependencia severa y las condiciones de cuidado que se encuentra. En el caso del estipendio, el monitoreo permite:
1. Validar que la persona con dependencia reciba los apoyos y cuidados necesarios por parte de la cuidadora o el cuidador. 2. Verificar el estado de salud compatible de la cuidadora o el cuidador con los apoyos y cuidados entregados a la persona con dependencia. 3. Informar de situaciones en que la persona con dependencia o su cuidadora/or presenten criterios de extinción del beneficio. 4. Informar de situaciones de cambio de cuidadora/or y entregar los antecedentes necesarios. 5. Informar los resultados de la postulación a la persona con dependencia y su cuidadora/or, en forma oportuna.
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Monitoreo, sistema de información y registros
Institución Acciones
Ministerio de Salud Realizar a lo menos dos evaluaciones del programa para monitorear la ejecución de este a nivel País. Una asociada al corte agosto y otra en diciembre. Esta debe ser en base al formato incorporado en las OOTT del programa.
Servicio de Salud El monitoreo del Programa en la red de atención primaria y hospitales comunitarios que lo desarrollan, corresponde ser efectuado en forma permanente por los Servicios de Salud respectivo, con énfasis en la cobertura del programa, los componentes técnicos asociados a la atención de salud de la persona con dependencia severa y el cuidador(a) y la articulación con la red asistencial e intersectorial. Para lo anterior, los encargados de los Servicios de Salud deberán monitorear en forma trimestral el desarrollo del programa, solicitando a las comunas y establecimientos que desarrollan el programa información sobre las necesidades de reforzamiento técnico y de gestión existentes en el desarrollo de la estrategia. Corresponderá a los Servicios de Salud, realizar auditoria al funcionamiento del programa a las comunas y establecimientos participantes, a un 3 % de la población bajo control en el Programa de Atención Domiciliaria bajo control en el Servicio de Salud. De esta auditoría y de la información recopilada en el monitoreo trimestral con los equipos que desarrollan el programa y/o encargados por establecimiento o comunales, deberá enviarse el mes de marzo del año en curso un Plan de Trabajo por Servicio de Salud. En el mes de diciembre cada Servicio de Salud deberá enviar Informe de Cumplimiento de Plan de Trabajo propuesto y registro de las actividades realizadas con la red. Tanto la Pauta de la Auditoría como de los Planes de Trabajo e Informe de Cumplimiento serán entregadas en la Orientación Técnica del Programa.
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Establecimiento de Salud Corresponde a las comunas y establecimientos beneficiarios, realizar un proceso de validación de la mantención de las condiciones que originan el beneficio en la página web del Ministerio de Salud postrados.minsal.cl., mensualmente con fecha tope del día 25 de cada mes se validará la información obtenida entre el día 26 del mes anterior y el día 25 del mes en curso, indicando en la página web la mantención de las personas causantes del beneficio como personas con dependencia severa y la mantención del cuidador con pago, como cuidador que entrega los apoyos y cuidados necesarios para la persona con dependencia severa y establecidos en el Plan de Atención Consensuado.
Indicadores para el monitoreo y evaluación
La evaluación asociada a indicadores se realizará en los meses de junio y diciembre
según la siguiente tabla:
NOMBRE
INDICADOR
NUMERADO
R
DENOMINADO
R
MEDIO DE
VERIFICACIÓN
META
COMPONENTE 1: ATENCIÓN DOMICILIARIA
25
Promedio de
Visitas
Domiciliarias
Integrales (*)
Asociado a
reliquidación en
establecimiento
s dependientes
de servicios de
salud, peso
relativo un 50
%.
N° de Visitas
Domiciliarias
Integrales
recibidas por
personas con
Dependencia
Severa
N° de personas
con
dependencia
severa bajo
control en el
Programa de
Atención
Domiciliaria
para personas
con
dependencia
severa.
REM Promedio de
2
Promedio de
Visitas de
Tratamiento y
Seguimiento
N° de Visitas
de
Tratamiento y
Seguimiento
recibidas por
personas con
Dependencia
Severa
N° de personas
con
dependencia
severa bajo
control en el
Programa de
Atención
Domiciliaria
para personas
con
dependencia
severa.
REM Promedio de
6
Porcentaje de
personas con
dependencia
severa sin
escaras
(*)Asociado a
reliquidación en
establecimiento
s dependientes
de servicios de
salud, peso
relativo un 50
%.
N° de
personas con
dependencia
severa sin
escaras
N° de personas
con
dependencia
severa bajo
control en el
Programa de
Atención
Domiciliaria
para personas
con
dependencia
severa
REM 92%
Porcentaje de
Cuidadoras que
cuentan con
Examen
Preventivo
Vigente, acorde
a OOTT
ministerial.
N° de
cuidadoras de
personas en
situación e
pendencia
severa con
examen de
medicina
preventivo
vigente
Total de N° de
cuidadoras de
personas en
situación e
pendencia
severa
REM 75%
26
Porcentaje de
Cuidadoras/es
de personas
con
dependencia
severa del
Programa
evaluados con
Escala de Zarit
N° de
cuidadores de
personas con
dependencia
severa del
Programa de
Atención
Domiciliara
para
personas con
Dependencia
severa
evaluados
con Escala de
Zarit
N° de
cuidadores de
personas con
dependencia
severa del
Programa de
Atención
Domiciliaria
para personas
con
dependencia
severa
REM 80%
COMPONENTE 2: ARTICULACIÓN DE LA RED INTERSECTORIAL PARA PERSONAS
DEPENDIENTES, SUS CUIDADORES(AS) Y FAMILIAS.
Porcentaje de
Cuidadoras/es
capacitados
N° de
cuidadores
capacitados
por el
programa de
atención
domiciliaria
para
personas con
dependencia
severa
N° de
cuidadoras(es)
de personas con
dependencia
severa
REM 75%
Mapa de los
actores de la
red local y
nacional y Plan
de trabajo en
conjunto con la
red
intersectorial.
Dicotómico y deben ser sistematizados en los informe
semestral asociado al corte de diciembre realizado por los
referentes de los Servicios de Salud.
100%.
La importancia de la articulación intersectorial en personas con dependencia severa y su cuidadora/or La intersectorialidad según las Orientaciones Técnicas de para la Implementación del Modelo de Atención Integral de Salud Familiar y Comunitario, es definida como la forma de trabajo participativo, necesario para poder abordar los actuales y complejos problemas de salud que rebasan el campo de un servicio de salud.
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La intersectorialidad es una forma de trabajo que incluye a otros sectores, como educación, vivienda, instituciones legales, organizaciones políticas, municipalidades y otras organizaciones tanto públicas como privadas que puedan aportar al bienestar de las personas.
El alcance de la intersectorialidad y la participación social no es consecuencia de la espontaneidad, pues se requiere una concepción adaptada al sistema de salud local, una voluntad política que la sustente y un diseño tecnológico para mejorar la calidad de vida.
Según Junqueira [et. al.] (1998), esta también se define como la articulación de saberes y experiencias en el planeamiento, realización y evaluación de acciones, con el objetivo de alcanzar resultados integrados en situaciones complejas, buscando un efecto sinérgico en el desarrollo social y según Fernández y Mendez (2003), como la convergencia de esfuerzos de diferentes sectores gubernamentales y no gubernamentales para producir políticas integrales e integradas que ofrezcan respuestas a las necesidades generales.
Niveles de Intersectorialidad
En el trabajo intersectorial, es relevante distinguir los niveles de relación del sector salud
con otros sectores gubernamentales, considerando los siguientes niveles (FLACSO,
2015), y para esto nos basaremos en el documento “Informe Técnico para el Diseño de
Plan de Trabajo para reorientación de Programas de Salud Pública. Chile: Facultad
Latinoamericana de Ciencias Sociales”19
19 Informe Técnico para el Diseño de Plan de Trabajo para reorientación de Programas de Salud
Pública. Chile: Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales. Ministerio de Salud Chile. (2014).
28
29
Las cuidadoras y los cuidadores de las personas en situación de dependencia severa en APS El rol de la cuidadora/or de una persona que presenta algún grado de dependencia posee una importancia muy grande en cuanto a la calidad de vida que ésta podría llegar a alcanzar. Como ya se presentó en los módulos anteriores, la dependencia es una relación, y como tal se vive o se manifiesta en el sujeto dependiente, pero también en quien cuida de él. Es por esto que es fundamental entender esta relación como un todo, en el que, si se apunta a la obtención de una mejora de las condiciones, esa mejora también se manifestará en ambas personas. Ahora bien, dependiendo del grado de dependencia que exista, será el tiempo que se dedique para cuidar a una persona, y en ese sentido, el desarrollo de la autonomía es vital a la hora de pensar en la tarea de cuidar a otro, ya que este trabajo involucra una sobrecarga física, sicológica y emocional que produce desgaste en quien la realiza. Asimismo, puede ser que, debido al cuidado, la vida del cuidador haya dado un giro, afectando su rutina y sus actividades cotidianas. Estos cambios pueden presentarse en distintos ámbitos, tal como lo exponen los siguientes puntos:
Relaciones familiares: Debido a las tensiones que puede generar la responsabilidad de mantener a una persona dependiente, puede desencadenarse algún conflicto con alguna persona de su grupo familiar.
Trabajo y economía: Puede ocurrir que la/el cuidadora/or se desempeñara en un trabajo y que debido a las labores de cuidado haya tenido que abandonarlo o disminuirlo. En este caso, puede surgir un sentimiento de culpa por abandonar su responsabilidad de trabajador. Lo que se ve acrecentado al notar que los ingresos económicos también disminuyen al no percibir una remuneración. Si esta situación en sí misma acongoja, se agrava aún más al notar que los gastos asociados a los problemas de salud del dependiente aumentan.
Ocio: Es posible que, debido a las labores de cuidado, el tiempo dedicado al ocio y a las relaciones sociales se vea disminuido e incluso anulado.
Salud: Las labores del cuidado pueden desencadenar una serie de efectos en la/el cuidadora/or, entre ellos, cansancio y fatiga mental, o aparición de enfermedades de las que cuesta recuperarse.
Estado de ánimo: Pueden generarse cambios en el estado de ánimo de una/un cuidadora/or. Por una parte, puede que esté feliz de tener la posibilidad de cuidar a la persona dependiente, de poder entregarle su amor y compañía, incluso de descubrir capacidades que eran desconocidas hasta antes de desarrollar esta labor. Por otra parte, puede presentar rabia, desesperación, irritabilidad, ansiedad o culpa, entre otras.
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A continuación, se expone un listado de señales de alerta que se pueden presentar en la/el cuidadora/or cuando ésta/e está sobrecargada/o en el ámbito físico y emocional. Ante la presencia de cualquiera de ellos, es importante pedir ayuda:
Se
ña
les
de a
lert
a e
n u
n c
uid
ad
or
Sensación de no dar abasto con todas sus tareas. Disminución de los tiempos destinados al ocio y las
amistades. Cansancio físico y mental. Por ejemplo, dolores musculares y
jaquecas frecuentes, pero no encuentra un espacio disponible para acudir a pedir ayuda.
Cambio frecuente en su estado ánimo, pensamientos negativos, sensaciones como impotencia, desesperación, culpabilidad, entre otros.
Problemas para conciliar el sueño, mal dormir o sueño no reparador, sólo piensa en todo lo que debe hacer.
Mal humor, facilidad para enfadarse, siente nervios y todo lo irrita.
Consumo excesivo de medicamentos, bebidas con cafeína, etc.
Dificultad para concentrarse. Empieza a consumir más alcohol o tabaco para relajarse. Empieza a tomar más medicamentos relajantes, como pastillas
para dormir o para el dolor. Los problemas emocionales se vuelven físicos, como alergias,
dolor de espalda, resfrío o gripes que no se quitan por mucho tiempo.
Está triste sin motivo por mucho tiempo. Siente miedo y ansiedad. Siente que no vale nada y se siente culpable. Está deprimido por dos semanas y más. Piensa en suicidarse. Piensa o ha pensado en maltratar a la persona que cuida.
Ante la presencia de cualquiera de estos signos se recomienda pedir ayuda de manera urgente, por ejemplo, buscando el apoyo a alguien de su familia, amistades, en el CESFAM u otro, para que puedan redistribuirse algunas tareas del cuidado, y de este modo liberar un poco de tiempo para la/el cuidadora/or. Nunca debemos olvidar que la/ el cuidadora/or también requiere de su espacio, pues como toda persona necesita un tiempo de descanso, un tiempo para sí mismo, para efectuar el autocuidado. En términos prácticos, para poder hacer efectiva esta liberación o disminución de labores, y comenzar con el trabajo de autocuidado, se propone hacer un listado de todas las tareas de la/el cuidadora/or y distribuirlas en un calendario según criterios de prioridad, es decir ordenándolas según qué es lo más importante y qué es lo menos importante, de manera jerárquica. De este modo, podrá identificar qué cosas son las que no puede dejar de hacer y qué cosas sí pueden esperar para otro momento. Otras ideas que pueden ayudar a mantener un estado de menos presión, son dejar a lo menos una vez a la semana, una tarde o mañana libre para realizar alguna actividad de
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su interés. Todo esto debe realizarse con un trabajo personal que consiste en mentalizarse de que es un ser humano igual que cualquier otro, y que por tanto posee necesidades que satisfacer. Ante ello, siempre debe buscar posibilidades para darse tiempo y así poder realizar sus actividades de higiene personal, de alimentación o las que estime necesarias. Otro consejo para el autocuidado de la cuidadora o el cuidador, es anotar y asistir a todas las fechas y horas donde tiene control médico, ya que es fundamental que esto se mantenga al día. Relacionado al cuidado de la salud del cuidadora/or, es importante considerar que la salud también comprende a la salud mental, y es por esto que es importante que sepa poner límites a la persona que cuida, invitándola a desarrollar la mayor cantidad de actividades en base a sus posibilidades, ciertamente. De este modo, estará apuntando a fomentar la autonomía de la persona que está a su cuidado y de manera paralela estará beneficiando su propia salud.
Existe una serie de acciones que la/ el cuidadora/or puede realizar para promover su propia calidad de vida, a continuación, se exponen algunas de ellas:
Co
ns
ejo
s p
ara
mejo
rar
la c
ali
dad
de v
ida d
e l
a
cu
idad
ora
o e
l c
uid
ad
or Regálese un momento del día para meditar y sentir su respiración.
Realice una lista de tareas diarias para tachar, al final del día sabrá que cumplió muchas de ellas.
Dedique un momento del día a compartir anécdotas con la persona que cuida; recuerde aquellos momentos graciosos o logros en su vida que le han permitido sentirse feliz.
Recuerde siempre preguntar a la persona que cuida su parecer respecto a una decisión que lo involucre.
En lo posible no pierda contacto con amigos y familiares, ellos siempre serán una fuente de apoyo y la interacción con ellos, una distracción.
Acomode los muebles y despeje los espacios de la casa de manera que le permita a la persona cuidada desplazarse con seguridad. Fije al piso las alfombras, ventile e ilumine los espacios de la casa, esto dará mayor seguridad y tranquilidad para ambos.
Si existen actividades que son muy complejas para la persona cuidada, simplifique los pasos de la actividad. Lo que debemos procurar es que tenga pequeños logros, pero seguros, de manera que le permita sentirse capaz.
Preocúpese que la persona pueda participar a lo menos en dos actividades en el día, es importantísimo que sean de su interés para que el desempeño de estas le produzca satisfacción.20
Además de todos los puntos mencionado, se invita la/alcuidadora/or dejar a lo menos 15 minutos cada día para realizar una rutina de respiración diaria, lo que favorecerá su estado anímico, de relajación. En siguiente apartado se exponen tres ejercicios para trabajar con la respiración y así poder autocuidarse. Es necesario destacar que estos ejercicios son progresivos, por tanto, cuando logre dominar el primero puede comenzar a realizar el segundo, lo mismo ocurre para pasar del segundo al tercero. 20 Manual para cuidadoras y cuidadores de personas con discapacidad en situación de alta dependencia,
SENADIS, 2015, página 11.
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Ejercicios para la práctica del control de la respiración:
Indicaciones generales:
o Al momento de desarrollar estos ejercicios debe estar lo más cómodo posible, puede sentarse en un sofá o recostarse en la cama. Si nota que alguna prenda le oprime, sáquesela o suelte algún botón, para así generar mayor sensación de acomodo.
o Para aprender cualquiera de estas técnicas procure estar tranquilo para que así su disposición hacia el aprendizaje sea mayor.
o Este tipo de ejercicios debe realizarse todas las semanas. Por eso es importante que pueda dejar estipulado un día a la semana y una hora específica para darse este tiempo.
Ejercicio 1: Objetivo: Conseguir que el aire inspirado se dirija a la parte inferior de los pulmones (respiración diafragmática inferior). Descripción:
- Coloque una mano sobre el vientre (por debajo del ombligo) y otra sobre el estómago.
- Inspire el aire lentamente, como si se estuviera disfrutando el perfume de una bella flor.
- En cada inspiración, dirija el aire a llenar a la parte inferior de los pulmones, de modo que se mueva la mano colocada sobre el vientre y no la colocada sobre el estómago o el pecho.
Consideraciones prácticas:
- Puede ayudar intentar hinchar la parte inferior del tronco contra la ropa. - No debe forzar la respiración ni hacerla más rápida. - Duración 2-4 minutos, seguidos de un descanso de 2 min. Se repite
Ejercicio 2: Objetivo: Conseguir una espiración completa, regular y lenta. Descripción:
- Coloque una mano sobre el vientre (por debajo del ombligo) y otra sobre el estómago.
- Efectúe una inspiración tal y como se ha aprendido en el ejercicio anterior. - Comience la espiración cerrando bastante los labios (de este modo el aire produce
un leve ruido al salir, que sirve de información para ir ajustando el ritmo de la espiración). Expulse el aire poco a poco, de manera constante, como quien sopla sobre la llama de una vela sin querer apagarla de golpe.
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Consideraciones prácticas: - Para conseguir una espiración más completa es útil tratar de silbar cuando llega al
final de la espiración, forzando así la expulsión del aire residual. - También puede ser aconsejable elevar los hombros (como si se encogieran) en los
momentos finales de la espiración, lo que ayuda a eliminar el aire de la parte superior de los pulmones.
- Duración 2-4 minutos, seguidos de un descanso de 2 min. Se repite 3-4 veces. -
Ejercicio 3: Objetivo: Conseguir una adecuada alternancia respiratoria. Descripción:
- Igual que el ejercicio 2 pero sin marcar los tres tiempos de inspiración (inspirar, retener, espirar). Se realiza la respiración como un continuo.
- Se van eliminando los sonidos que acompañan a la espiración.
Consideraciones prácticas: - Conviene vigilar que se siga manteniendo la inspiración ventral (esto es, de la
parte inferior de los pulmones). - Duración 2-4 minutos, seguidos de un descanso de 2 min. Se repite 3-4 veces
Guía de autocuidado y cuidado para personas cuidadoras familiares de personas mayores en situación de dependencia, Diciembre 2011, página 19.
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Elementos a considerar cuando existe sobrecarga en el cuidadora/or
La labor de la cuidadora o el cuidador implica una serie de acciones que poseen una gran carga. Esto se debe a que en las manos de estos recae generalmente toda la responsabilidad del cuidado del dependiente, lo que trae como efecto que la/el cuidadora/or se sienta agobiado con la responsabilidad que conlleva su tarea, a esto se suma conocer las condiciones en las que se encuentra la persona a quien cuida, las condiciones económicas, familiares, sociales, de pareja, etc. Por tanto, son muchos los elementos que pueden influir en el estado anímico y de salud que presente. Por todo esto es que además de estar atento a las señales de alerta, también hay que ser consciente de cuáles son los problemas más comunes que los y las cuidadoras pueden presentar, los sentimientos que puede llegar a expresar u ocultar y las principales alteraciones afectivas que puede manifestar al desarrollar su labor.
Ahora expondremos un cuadro con las principales alteraciones que se pueden presentar en la cuidadora o el cuidador:
Pro
ble
ma
s m
ás c
om
un
es d
e la
cu
idad
ora
o e
l c
uid
ad
or Deficiente ayuda
de parte de familiares.
Tiempo limitado de descanso y ocio.
Problemas económicos.
Insatisfacción de las necesidades propias.
Conflictos familiares.
Pérdida de relaciones sociales.
Dificultades laborales.
Desconocimiento de la enfermedad y su manejo.
Problemas conyugales.
Se
nti
mie
nto
s
Pena Culpa
Rabia
Vergüenza
Impotencia
Soledad
Inseguridad
Frustración
Resentimiento
Pri
ncip
ale
s a
ltera
cio
nes
afe
cti
vas
Trastorno del sueño.
Depresión
Ansiedad
Ante todos estos puntos se hace necesario “hacer algo” con la carga de la cuidadora o el cuidador, pues de manera contraria se generarán situaciones que complejizarán la salud de ésta/e. Toda la intervención que se proponga debe ser evaluada en conjunto y tiene que hacerle sentido a quien cuida y de esta forma incorporar de forma paulatina las recomendaciones a la vida cotidiana.
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Fuente: Adaptación de Guía de autocuidado y cuidado para personas cuidadoras familiares de personas mayores en situación de dependencia, Diciembre 2011, página 55.
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Cuidados Espirituales en Personas con Dependencia y Entorno de Apoyo
Actualmente contamos con evidencia y consenso que la espiritualidad es una necesidad de las personas que buscan atención de salud, que afecta las decisiones en el ámbito clínico, que las creencias religiosas y espirituales pueden crear distrés y aumentar la carga de enfermedad, y que finalmente afecta los resultados de salud incluyendo la calidad de vida.(1) Existe numerosos estudios que aportan sustento para pensar que la espiritualidad y el compromiso religioso puede mejorar la salud en aspectos preventivos, afrontamiento de la enfermedad y recuperación,(2) así como también la funcionalidad física, autopercepción de salud, dolor y síntomas somáticos, demencia y mortalidad general. Se ha documentado que las personas con demencia, muchas de las cuales se encuentran en situación de dependencia, tienen grandes necesidades de cuidados en salud, tanto en lo físico, mental, social como espiritual (3), pues las preocupaciones espirituales son especialmente importantes en personas mayores. (4) La mayoría de las personas con dependencia son adultos mayores, etapa del ciclo vital que conlleva un desafío que Erikson denominó integridad versus desesperación. Allí es especialmente importante la construcción de un sentido de vida y coherencia a lo largo de la biografía personal. (5) Estos elementos se apoyan fuertemente en los significados y creencias que personas, familias y comunidades construyen en el contexto cultural en el que se encuentren, y resulta de primera relevancia para la resiliencia y promoción de la salud. (6)
La atención de personas con dependencia requiere una mirada integral que relacione adecuadamente las intervenciones de carácter curativo con aquéllas de tipo paliativo. El control de síntomas y la calidad de vida es una prioridad, para lo cual es necesario considerar las dimensiones física, funcional, psicosocial y espiritual. (7) La evaluación psicosocial del paciente y su familia debe incorporar aspectos relativos al momento vital, significado e impacto de la enfermedad, estilo de afrontamiento, impacto de la percepción de sí mismo, dinámica familiar, recursos espirituales, situación socioeconómica y otros. (8)
La Ley Deberes y Derechos en Chile (Art. 6 y 7 Ley 20.584) regula el derecho que toda persona tiene de recibir compañía y asistencia espiritual, ya sea en contextos hospitalarios o ambulatorios. Para tal efecto se debe facilitar la presencia de familiares y amigos cercanos, así como la consejería religiosa o espiritual. Junto con lo anterior, explicita el derecho de personas que se identifican con población indígena a recibir una atención de salud con pertinencia cultural, lo cual se expresa en la aplicación de un modelo de salud intercultural validado ante las comunidades indígenas. Saber reconocer y responder adecuadamente a aquellas manifestaciones de carácter religioso y/o espiritual de la salud se presenta como un importante desafío para los equipos que se desempeñan a nivel asistencial.
El modelo de atención integral de salud con enfoque familiar y comunitario vigente en Chile, define como ejes tres principios irrenunciables: integralidad, centrado en la persona y continuidad. La integralidad es comprendida de la siguiente manera:
“Implica que la cartera de servicios disponibles debe ser suficiente para responder a
las necesidades de salud de la población desde una aproximación biopsicosocial-espiritual y cultural del ser humano. Considera el sistema de creencias y significados
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que las personas le dan a los problemas de salud y las terapias socialmente aceptables”. (9)
La dimensión espiritual no debe ser comprendida como separada de la dimensión física, emocional psicológica y social, sino más bien como un aspecto que se diferencia y se integra como un todo en la experiencia humana. El principio “centrado en la persona”, que busca atender a las necesidades de la persona por sobre las consideraciones técnicas de la enfermedad, se relacionaría íntimamente con la dimensión espiritual. En los fundamentos epistemológicos de este enfoque surge de manera explícita la necesidad de implicación profundamente humana y vivencial por parte de la persona que presta la atención de salud, una aproximación humanista y existencial, que requiere de autenticidad, aceptación incondicional (de la persona atendida, en este caso la persona con dependencia) y empatía genuina.(10) Centrarse en la persona, junto con valorar la dolencia y el padecer, implica comprender “donde los pacientes están”, lo cual involucra frecuentemente un sentido de ir por un camino de desarrollo espiritual.(11)
De todas las maneras de conceptualizar la continuidad, aquélla de carácter relacional es la que más se condice con los cuidados espirituales en salud. Esta continuidad relacional se logra mediante la creación de vínculos afectivos, de compromiso, conocimiento y confianza mutua, bases para una buena relación clínica, adherencia y satisfacción de la atención. Comprender lo esencial que resulta el principio de continuidad en un modelo de atención integral nos lleva a relevar a un primer lugar las relaciones humanas que se dan tanto en el espacio terapéutico como en el trabajo en equipo. La continuidad permite la vinculación y la confianza, y éstas últimas abren las puertas para la consideración de las variables y fuerzas más profundas que guían las vidas humanas. También se ha documentado que la espiritualidad/religiosidad también puede generar repercusiones negativas en salud, específicamente asociado a culpa excesiva, rigidez, retraso en la consulta profesional y creencias y prácticas asociadas a violencia, machismo y exclusión de terceros. (12) Similar a Hamer,(13) quien señala que la espiritualidad, en relación con la religiosidad, ha sido considerada también como un factor de enfermedad, especialmente relacionada con sentimientos y pensamientos centrados en la culpa y el castigo, proceso que conduce a un peor estado de salud mental y física a través de lo que se ha llamado “efecto nocebo.” Esto sitúa a la espiritualidad/religiosidad como un factor importante que influye sobre el estado de salud y enfermedad, en sentido positivo y/o negativo. La espiritualidad se relaciona fuertemente con la salud física y mental a través de diversos mecanismos, entre los cuales podemos mencionar: locus de control,(14) estilos de afrontamiento,(15) acción desde la red de apoyo social-familiar,(16) emociones positivas y repercusión psico-biológica,(17) mejor vínculo y adherencia a tratamientos,(18) generación directa de bienestar global.(19) El grado de religiosidad de los familiares cuidadores de personas con demencia se encontró asociado con una menor tasa de depresión, en especial la conducta de acudir a servicios religiosos.(20) La literatura sugiere que la espiritualidad es una parte muy importante en los cuidados de personas con demencia, si bien la manera de valorar las necesidades espirituales y proveer los cuidados apropiados requiere aún de mayor investigación.(21) Se ha afirmado que el centro de la espiritualidad radica en la conexión que se da en la relación entre los cuidadores o profesional y la
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persona con demencia,(21-26) por lo que resulta fundamental dedicar tiempo a cuidar la relación clínica.
Definiciones El punto de partida para comprender epistemológicamente la “espiritualidad” que se recomienda en el presente documento es clínico-integral, es decir, la relación clínica establece la agenda de intervenciones, mientras que la dimensión espiritual es una más dentro del todo integral que es la persona. Es el paciente y/o su entorno de apoyo quienes deciden las acciones, las cuales deben responder a sus necesidades y creencias particulares. No se trata de un enfoque religioso o metafísico de entrada, sino más bien humanista centrado en la persona, desde el cual se abre la puerta a diversos modos de comprender la enfermedad, la salud y la realidad. En este sentido se debe señalar lo inadecuado que resulta una aproximación “exclusivista”,(27) desde la cual la espiritualidad es considerada sólo desde la creencia del prestador, sin dedicar tiempo a explorar las creencias y/o necesidades del paciente y su familia. Zinnbauer&Pargament(27)
recomiendan una perspectiva pluralista para el rol de la espiritualidad y la religión en el encuadre clínico, la cual implicaría una noción de “algo” que une y conecta a paciente y profesional, desde lo cual se multiplican las manifestaciones espirituales culturales y personales. Afirman que es esa noción y sensación de conexión genuina la que permite una verdadera cercanía, empatía y acompañamiento espiritual. Existe muchas definiciones para el concepto de “espiritualidad”, pero las que parecen más adecuadas para nuestros fines, en un contexto de salud pública, proviene de la medicina paliativa:
“Aspecto de la humanidad referida a la manera en que los individuos buscan y
expresan el sentido y el propósito y la forma en que ellos experimentan conexión con el momento, el yo, los otros, la naturaleza y el significado o lo sagrado” (28)
A diferencia del concepto de espiritualidad, la religión se relacionaría con:
“personas involucradas en las creencias, valores y prácticas propuestas por una institución organizada, y la búsqueda de lo divino se logra a través de una manera
de vivir.” (29) “un conjunto de creencias o dogmas acerca de la divinidad, de sentimientos de veneración y temor hacia ella, de normas morales para la conducta individual y social y de prácticas rituales, principalmente la oración y el sacrificio para darle
culto.”(30) De alguna manera podríamos entender que la espiritualidad sería un proceso humano universal, mientras que la religión sería una forma posible para darle un contenido particular a dicho proceso. De lo anterior se desprende que la religión puede ser vista como una manera posible, y muchas veces frecuente, de vivir la espiritualidad; pero es necesario considerar que ésta puede ser vivida también de otras formas, creencias o prácticas no religiosas, tales como el arte, el contacto con la naturaleza, la lectura filosófica, la meditación o a través de una vida apegada a ciertos valores, por ejemplo la solidaridad, la justicia o el respeto por los derechos humanos.
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Necesidades Espirituales: Para ejercer los cuidados espirituales es preciso comprender cuáles son las necesidades espirituales de las personas. Diversos autores han desarrollado este concepto que la Sociedad Española de Cuidados Paliativos(31) ha resumido en: ser reconocido como persona, volver a leer la vida, encontrar sentido a la existencia y el devenir, la búsqueda de sentido, liberarse de la culpabilidad, de perdonarse, de sentirse perdonado, establecer su vida más allá de sí mismo, trascendencia, continuidad, de un más allá, auténtica esperanza (no de ilusiones falsas), conexión con el tiempo, expresión de sentimientos y vivencias espirituales/religiosas, amar y ser amado. Bell y Troxel(32) afirman que hay ciertas necesidades espirituales críticas en personas con demencia que requieren ser consideradas para un cuidado integral que genere bienestar; estas necesidades serían: estar conectado, ser respetado y apreciado, amar y ser amado, ser reconocido y aceptado, la compasión, entregar y compartir, ser productivo y exitoso, seguir “siendo”, y esperanza.
Cuidados Espirituales en Salud: Los cuidados espirituales han sido definidos como “el reconocer y responder a las expresiones multifacéticas de la espiritualidad que encontramos en los pacientes y familias.(33) Pueden comprenderse tres niveles de intervención en salud espiritual: 1. autocuidado espiritual; 2. cuidados espirituales básicos; 3. cuidados espirituales avanzados. (34)
De éstos, se espera que sólo el autocuidado y los cuidados básicos sean desplegados por los profesionales y funcionarios del equipo de salud, mientras que los cuidados avanzados deben ser entregados por personal específicamente entrenado, como sacerdotes, terapeutas o gestores comunitarios, sin perjuicio de que, con la debida formación, este rol pueda ser cumplido por un miembro del equipo de salud. 1. Autocuidado Espiritual. Así como el autocuidado del cuerpo y la mente implica actividades saludables como dietas, ejercicios, estudio y apoyo social, el autocuidado espiritual implica el autoconocimiento y reflexión respecto de las propias creencias y valores, o métodos para obtener paz y tranquilidad como la meditación, la oración, yoga, el acercamiento a la iglesia o un paseo en la naturaleza, etc. De vital importancia es la capacidad de estar presente física, emocional y mentalmente, lo cual es posible de entrenar a través de técnicas como mindfulness, (35) por ejemplo. Es esencial que quien preste cuidados espirituales se encuentre en contacto con su propia dimensión espiritual pues, como señala Gover(36) es muy probable que quienes eviten proveer cuidados espirituales estén en una posición de poca o nula capacidad de insight de su propia espiritualidad. Desde aquí se desprende una recomendación central: No se debe imponer creencias ni prácticas religiosas desde la visión del miembro del equipo de salud. 2. Cuidados Espirituales Básicos. El contexto sanitario, y en especial para personas con dependencia, puede resultar impersonal y alienante, empujando a quienes la padecen a sentirse vulnerables y desconectados de las fuentes habituales de recursos espirituales. Este tipo de sufrimiento puede ser fácilmente invisibilizado debido a que no hay una queja espiritual o religiosa específica. La
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atención de ese aspecto puede ser muy simple y a la vez muy difícil. Se requiere que el profesional incorpore su verdadera humanidad en el encuentro clínico. Incluye mostrar compasión, presencia y una escucha efectiva, junto con alentar una esperanza realista. Aquí el énfasis no está en “hacer”, sino en “ser” y “estar”. Para evitar el enganche emocional se busca un balance entre al apego y desapego con el paciente, posible a través de un adecuado nivel de bienestar y autoconocimiento de carácter espiritual en el profesional. Éste debe encontrarse abiertamente presente, con las influencias de su familia, sociedad y cultura, y en este sentido la interacción es bidireccional, pudiendo la experiencia clínica significar un aprendizaje y sanación en ambos seres humanos que participan de la relación. 3. Cuidados Espirituales Avanzados. Ante conflictos específicos con las creencias o prácticas de una tradición espiritual o religiosa particular, como conceptos, deberes, rituales u oración específicos, el abordaje más apropiado debe hacerlo un agente pastoral, de la comunidad o bien quien ostente el conocimiento específico de aquel marco de creencias del paciente. De la misma manera como un psicólogo o un trabajador social integran un equipo de salud ocupándose de las necesidades psicosociales, es necesario visibilizar la necesidad de interactuar con estos maestros o terapeutas de la disciplina específica. Es necesario identificar los límites respecto al rol del profesional de salud y el especialista “espiritual”, mientras el primero puede detectar las necesidades, prestar cuidados espirituales básicos y modificar el plan de intervención de su área acorde a las creencias del paciente, un agente espiritual está entrenado para proveer una consejería o abordaje espiritual en profundidad y atender a creencias y rituales específicos dentro del marco cultural del paciente. Este abordaje avanzado abarcaría las intervenciones de consejeros religiosos, referentes ancestrales de población indígena y diversos terapeutas de medicinas alternativas y complementarias, hoy en día denominadas integrativas. Estas medicinas utilizan marcos filosóficos y sistemas médicos diferentes al convencional, y requiere una formación específica. Las prácticas de intervención psicoterapéutica desde profesionales de orientación humanista-transpersonal (entre otras aproximaciones que integran espiritualidad y psicología) también podrían considerarse cuidados psico-espirituales avanzados.
Valoración Espiritual Formal: Es la exploración de la dimensión espiritual de la salud de manera estructurada y planificada a través de instrumentos diseñados específicamente para este fin. Existen numerosos tests, escalas, cuestionarios y herramientas, de las cuales destacamos tres: FICA(37), HOPE(34) (ver Anexos ). Se trata de una guía para una entrevista semiestructurada, lo que hacen es orientar la conversación y recomendar el uso de lenguaje culturalmente amplio o neutro; exploran la espiritualidad reflejada en la dimensión individual y colectiva, y conducen a la aplicación de los recursos identificados al contexto clínico particular.
Valoración Espiritual Informal: Esta técnica consiste en explorar la espiritualidad del paciente y la posible presencia de distrés o conflictos de carácter psico-espiritual en la narrativa o discurso.(38) Sobre la base de una comunicación efectiva se toma atención a frases o palabras como: “búsqueda de sentido”, “sentimientos de soledad v/s conexión”, “esperanza v/s desesperanza”, “miedo a lo desconocido”, “incertidumbre por el futuro”, “culpa”, “perdón”, “me siento vacío/a”,
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etc. Se recomienda proseguir con preguntas abiertas para permitir la expresión y comprender mejor la situación emocional y espiritual del paciente. Ejemplo: “¿A qué se refiere con vacío? Habló de incertidumbre, ¿qué le aporta esperanza en su vida? Cuénteme más sobre su sentimiento de soledad. ¿Qué cosas hay en su vida que le proporcione conexión?” La clave está en el uso de lenguaje neutro o bien aquél propio del mundo del paciente, con una pregunta abierta. Conviene considerar que, si bien muchas personas reconocen una creencia o religión, esto no significa necesariamente que sus recursos espirituales provengan de conceptos o prácticas asociadas, pues muchas veces estos recursos se encuentran en la familia, en su comunidad o en las relaciones vinculares con otros seres vivos como la naturaleza o las mascotas. Por esta razón, se recomienda explorar la espiritualidad inicialmente desde palabras claves como el sentido, la esperanza, la conexión, el amor, la paz, el bienestar, la fortaleza y el apoyo.
Recomendaciones
Equipo de salud - Generar espacios de sensibilización, discusión y reflexión sobre la relación entre
espiritualidad y salud al interior de los equipos - Generar estrategias y prácticas de autocuidado espiritual al interior del equipo, a
nivel individual y colectivo - Se recomienda auto-aplicación, o entre pares, de herramienta de valoración
espiritual formal (ver Anexos) - Incorporar dimensión espiritual de la salud en estrategias de clima laboral,
autocuidado y trabajo en equipo - Promover una visión pluralista que aborde la espiritualidad desde la cultura del
paciente y familia
Personas con dependencia - Valoración Espiritual Formal o Informal a toda persona con dependencia - Cuidados espirituales básicos continuos en cada control, especialmente ante
estrés y síntomas psico-afectivos o conductuales - Comunicación efectiva: Énfasis en lenguaje no verbal, señales emocionales,
humor, contacto físico y conexión - Considerar técnicas de intervención en salud espiritual (musicoterapia, historias
narradas, rituales de valor cultural, Yoga, meditación, etc.) - Considerar atención de cuidados espirituales avanzados contactando a referente
dentro del equipo del centro y/o la red local
Cuidadora/or - Valoración espiritual formal o informal a toda cuidadora o a todo cuidador de
persona con dependencia independiente de la presencia de sobrecarga o síntomas psico-afectivos, incorporar en plan del cuidado a los cuidadores,
- Introducir al menos una sesión de temática “cuidados espirituales” en talleres para cuidadores de personas con dependencia
- Entrega de guía informativa y práctica para autocuidado espiritual y cuidados espirituales básicos a toda/o cuidadora/or de persona con dependencia (ANEXO )
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- Ofrecer a cuidadoras/es acceso presencial o virtual para responder dudas y realizar acompañamiento espiritual continuo ante ansiedad y sobrecarga
- Considerar proyectos de cuidadores de relevo para cuidadoras/es que presentan sobrecarga
Familia - Incorporar valoración espiritual formal e informal a familiares de persona con
dependencia, según necesidad - Incorporar cuidados espirituales en prestaciones orientadas a la familia de
personas con dependencia: controles, visitas domiciliarias integrales, consejerías, talleres, etc.
- Realizar estudio de familia a grupo familiar con integrante con dependencia que evidencie tensión en estructura y dinámica familiar
Comunidad e Intersector - Generar/actualizar mapa de redes o activos en salud de recursos de soporte
religioso-espiritual dentro de la comunidad, considerando religiones, medicinas integrativas, grupos de desarrollo humano ligados al arte, la naturaleza y otros ámbitos seculares
- Iniciar/fortalecer trabajo en red con organizaciones e instituciones comunitarias e intersectoriales que se relacionen con el soporte religioso-espiritual
- Incluir dimensión espiritual de la salud en estrategias comunitarias de diagnóstico y abordaje participativo en salud
- Favorecer la formación de grupos de autoayuda o ayuda mutua, para cuidadoras/es de personas con dependencia fìsica o psíquica
- Generar protocolos de coordinación con Establecimientos de Larga Estadía (ELEAM) para la atención integral (incorporando cuidados espirituales) de adultos mayores dependientes severos
Referencias Capitulo Cuidados Espirituales
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“Algunas Herramientas básicas para el cuidado de personas con dependencia severa, desde una perspectiva integral”
En este capítulo, se pretender facilitar a los equipos distintas técnicas básicas para el correcto cuidado de personas con dependencia severa, apuntado a las principales adaptaciones que puede hacer en el hogar para así prevenir riesgos de accidentes. Junto a esto, podrá distinguir las estrategias más adecuadas para la prevención de lesiones por presión (escaras) y manejo de heridas. Al mismo tiempo se da especial atención al concepto de autonomía, ya que el establecimiento de una relación que fomente esta capacidad, traerá beneficios no sólo a la persona que presente dependencia, sino también a quienes le rodean, principalmente a su cuidadora/or.
Por último, presentaremos un punto enfocado en el uso y cuidado de las ayudas técnicas, entendiendo éstas como instrumentos que facilitan la vida de las personas que presentan algún grado de dependencia.
Adaptaciones en el hogar y prevención de riesgos para el cuidado de la persona con dependencia severa
Las características del espacio físico en el que se desenvuelve una persona en situación de dependencia severa, resultan ser de vital importancia para la estimulación de la autonomía.
Un ambiente físico estimulante, que presente espacios adaptados para la realidad particular de la persona, es sumamente beneficioso para su desplante y su autoestima, ejemplo de ello lo constituye la instalación de rampas en el caso de que exista una persona que se desplaza en silla de ruedas al interior del hogar, ya que esto evidentemente promoverá una mejor movilización y transporte dentro y fuera del hogar donde resida. No obstante, no se trata sólo de proveer que la persona pueda desplazarse, sino que, además; siguiendo el ejemplo, estas rampas deben entregar seguridad para todas las personas que se desenvuelvan en dicho espacio. En este sentido, la adaptación de la vivienda a las características de la persona mayor adquiere una gran relevancia. Esta misma idea de modificación y adecuación de espacios, puede aplicarse para diferentes espacios, por ejemplo, el baño, la cocina, el dormitorio, etc. por tanto, acondicionar el entorno de la persona mayor siempre conlleva facilitar conductas independientes.
Es importante que el entorno en el que ha de realizar sus tareas cotidianas sea lo más seguro posible y al mismo tiempo facilite su mayor independencia. Es por esto que la principal recomendación es estar atentos revisando y eliminando la existencia de obstáculos ambientales que dificulten la autonomía y supongan un riesgo.
Para esto comprenderemos que los equipos de salud, deben propender al fomento de entornos inclusivos y accesibles para el desarrollo de las actividades que fomenten el mayor grado de autonomía e independencia para la personas con dependencia severa y disminuyan los riesgos de daño por desgaste en la cuidadora o el cuidador.
Para esto comprenderemos que la accesibilidad , se define como un conjunto de características que debe disponer un entorno urbano, edificación, producto, servicio o medio de comunicación para ser utilizado en condiciones de comodidad, seguridad,
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igualdad y autonomía por todas las personas, incluso por aquellas con capacidades motrices o sensoriales diferentes. Una buena accesibilidad es aquella que pasa desapercibida a los usuarios. Esta “accesibilidad desapercibida” implica algo más que ofrecer una alternativa al peldaño de acceso: busca un diseño equivalente para todos, cómodo, estético y seguro. Es sinónimo de calidad y seguridad, siendo este último requisito fundamental en el diseño. Si carece de seguridad en el uso para un determinado grupo de personas, deja de ser accesible. La gran ventaja de la “accesibilidad desapercibida” es el valor agregado que otorga al diseño, ya que no restringe su uso a un tipo o grupo etario de personas. Los entornos, productos o servicios pueden ser usados con comodidad por todos a lo largo de la vida.21
“La accesibilidad es una necesidad para las personas con discapacidad, y una ventaja para todos los ciudadanos”. Enrique Rovira-Beleta C., Arquitecto
Ejemplo de Acciones que fomenten la accesibilidad
• Fomentar el uso adecuado de los espacios, dejando áreas despejadas e iluminadas. • Disminuir al mínimo las barreras arquitectónicas que afecten en desplazamiento de las personas en situación dependencia y su cuidadora/or, por ejemplo puertas con diámetros mayores a 90 cms, rampas de acceso para ingresar y salir del domicilio , interruptores de luz accesibles a las personas , habitaciones para personas con dependencia en el primer piso. • Eliminar alfombras o pisos que sean movibles y puedan significar un riesgo para la diadia de la persona con dependencia y su cuidadora/or, en el momento de los traslados y trasferencias. • Medidas de seguridad en cierres para puertas del domicilio, en caso de que la persona tenga tendencia a deambular. Esto mismo se debe considerar en llaves de gas, fuego y agua, en caso de personas con pérdida de conciencia. • Si existen desniveles en circulaciones o pasillos, éstos deben transformarse a rampas o planicies. Si esto no es posible debe ofrecerse un circuito alternativo. • En zonas donde exista riesgo de caída de agua al suelo, como el baño utilizar pisos antideslizantes, si esto no es posible comprar lija de muro y pegarla al suelo con cinta dobles cara cada 30 cms. en el piso. • Intentar que las cosas de la vida cotidiana que son de uso frecuente de la persona con dependencia y su cuidadora/or se encuentren visibles para ambos. • Instalar barras de apoyo y soportes para facilitar las trasferencias y traslados de la persona con dependencia. • Los muebles deben tener las medidas de seguridad y altura necesarios, para que las personas con dependencia severa puedan utilizarlos es que se pueden desplazar hasta estos. • Recomendar que las dimensiones para una habitación accesible deberán contemplar un área circular de rotación de 150 cm y pasillos de 90 cm mínimo alrededor de la cama para la transferencia. • La altura de la cama debe ser de 48 cm para facilitar la transferencia desde una silla de ruedas.
21 https://www.mutual.cl/Portals/0/PDF/dividendo_social/manual_accesibilidad_OK_sello_baja.pdf
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• En el caso de personas con diagnósticos como las demencias , deterioro cognitivo, entre otros que tengan dificultad para el uso de su entorno por olvidos o desorientación temporo espacial, se recomienda utilizar técnicas del modelo neuropsicológico asociadas a el uso de láminas que sean significativas para las personas y recuerden el uso de su entorno, ayuda de memorias visibles, reloj y calendario en los dormitorios de las personas, rutinas diaria de forma visible y grafica para orientar a la persona, entre otras actividades. Mayor información en: https://www.mutual.cl/Portals/0/PDF/dividendo_social/manual_accesibilidad_OK_sello_baja.pdf http://www.copib.es/pdf/Vocalies/Envelliment/manual%20cuidadores.pdf
Prevención de lesiones por presión y manejo de heridas
Las úlceras por presión, también denominadas escaras, son heridas que afectan generalmente a las personas que pasan largos periodos de tiempo en una misma posición, ya sea en silla de ruedas o postrado en cama. Las escaras comienzan con un leve enrojecimiento de la piel, que se produce debido a la falta de circulación de oxígeno y nutrientes. Sin embargo, con el tiempo, esta situación se va agravando hasta finalizar con la muerte de la piel en la zona afectada. Otra causa que determina su aparición corresponde a mantener la piel sucia, húmeda, en roce con superficies arrugadas y en contacto con alimentos.
La aparición de escaras se ve agravada por mantener una mala alimentación, generalmente por falta de líquidos y de nutrientes, y tal como se dijo anteriormente, pueden aparecer en distintas partes del cuerpo, tal como lo demuestra la siguiente imagen:
Fuente: https://www.guiametabolica.org/noticia/ulceras-presion-ecm
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Ahora bien, existen factores que aumentan el riesgo de desarrollar úlceras por presión en
el cuerpo como se expone a continuación: F
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ne
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la
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po
r p
resio
n
Inmovilidad.
Alimentación e hidratación deficientes (en especial proteínas y
líquidos).
Inconciencia.
Alteraciones de la sensibilidad.
Incontinencia (no controlar la orina y la defecación).
Un factor que favorece extraordinariamente la formación de
estas lesiones, es la humedad, la presencia de excrementos y
de orina, macerando muy rápidamente la piel y dando lugar de
inmediato a la formación de la escara.
Mal estado higiénico.
Mala circulación, como puede verse en personas diabéticas.
¿Qué hacer para evitar que se produzcan úlceras por presión?
Existen distintas acciones que podemos llevar a cabo para prevenir la aparición de estas
heridas en la piel, entre ellas podemos mencionar el mantener un aseo diario y prolijo de
la piel del paciente, mantener siempre la piel seca y limpia, realizar masajes suaves en la
piel para activar la circulación, preocuparse de realizar cambios de posición periódicos
(al menos cada dos horas), ser cuidadoso con la higiene de la ropa de cama, poniendo
atención en que la sábana debe estar bien extendida y limpia, ya que las arrugas u
objetos extraños pueden erosionar una piel frágil, y por último, la movilización y manejo de
la postura del paciente, entre otras.
A continuación, se profundiza en los principales puntos en los que debe poner atención
para evitar la aparición de ulceras en la piel:
Uso de colchón
antiescaras
La función del colchón antiescaras es disminuir la presión de las
zonas de apoyo, estando indicado en personas dependientes. Sin
embargo, si el colchón no se usa correctamente, es probable que no
cumpla con el objetivo de proteger la piel de las personas. Los
siguientes puntos, explicitan los cuidados que se debe tener en la
utilización correcta de un colchón antiescaras:
El colchón antiescaras debe utilizarse sobre el colchón de la
cama.
El colchón antiescaras debe ser revisado antes de instalarlo,
para asegurar su buen funcionamiento.
49
El colchón debe estar limpio y seco, y periódicamente debe
darse vuelta.
Debe limpiarse todos los días con un paño húmedo y
asegurarse que quede seco.
Uso de sábanas
y sabanillas o
sábana clínica
Una vez instalado el colchón antiescaras se debe poner sobre él la
sábana inferior y sobre ella se coloca una sabanilla o sábana clínica,
la que tiene por finalidad ser una ayuda para cambiar de posición a la
persona dependiente. La sabanilla, dependiendo del tamaño debe
doblarse de manera que, abarque desde la zona baja del pecho hasta
llegar encima de los glúteos.
Es muy importante que la sábana inferior siempre esté limpia y muy
estirada, preocupándose de que no queden restos de comida como
por ejemplo migas de pan, ya que éstas en acción con el peso de la
persona dependiente, pueden comenzar a dañar la piel.
Uso de
almohadas y
cojines
La almohada de la persona en situación de dependencia idealmente
no debe ser de plástico y tampoco debe superar los 7 a 10
centímetros de altura. Los cojines son un aporte para acomodar a la
persona en la cama.
Uso de frazadas
o plumones
Siempre es necesario preocuparse de que el abrigo de la cama sea lo
más liviano posible, para así evitar que esto se transforme en un peso
sobre la persona dependiente.
Buena
alimentación e
hidratación
Una buena alimentación e hidratación es fundamental a la hora de
pensar en el cuidado de la piel del enfermo. En ese sentido, el
consumo de proteínas es de muy buena ayuda, tanto la leche, como
las claras de huevo son una buena fuente de este nutriente.
También la hidratación es de gran importancia en el cuidado de la
piel, es por eso que el consumo de abundante agua o jugos,
proporcionados durante el día, son de gran ayuda, no sólo para la
piel, sino que también para el proceso digestivo de la persona
dependiente. Lo ideal es consumir entre 1 litro y medio y dos litros al
día.
Hábitos de
eliminación
Respecto a este tema, es muy importante que usted consulte a la
persona en situación de dependencia sobre sus hábitos de
eliminación y que además sea respetuoso otorgándole un espacio de
privacidad si así lo requiere.
Para favorecer buenos hábitos de eliminación se sugiere escoger una
hora fija para que la persona vaya al baño diariamente o cada dos
días. Además de ello, y tal como lo explicitó el punto anterior, la
alimentación e hidratación son fundamentales a la hora de favorecer
la evacuación del paciente, es por ello que debe evitar las comidas
50
demasiado grasosas o dulces. Se sugiere el consumo de frutas,
legumbres y salvado de trigo. Asimismo, la actividad física es
importante, por ello cree oportunidades para hacer ejercicios.
En caso de presentarse constipación use alguna sustancia para
suavizar o abultar el excremento, puede usar un supositorio de
glicerina si es necesario lubricar el excremento y facilitar la
evacuación.
Es fundamental que el equipo eduque a quienes cuiden en la previsión de la aparición de
la ulceras por presión, y si el equipo observa enrojecimiento o resequedad en una zona
específica, éste debe educar a la familia o la cuidadora/ en las estrategias de cuidado.
Otro elemento a considerar es que frecuentemente estas ulceras aparecen cerca del ano,
lo que favorece el surgimiento de una infección, ya que está en mayor contacto con las
deposiciones del paciente.
Respecto del proceso de formación de una ulcera por presión, en un comienzo la herida
tiende a levantarse o inflamarse en sus bordes generando una costra que posteriormente
se cae. Al caer queda al descubierto la perforación sufrida por la piel, que puede dejar
expuesto el músculo e incluso el hueso.
Dado lo complejo que puede ser una ulcera por presión en una persona en situación de
dependencia severa, es fundamental educar a la familia en los signos de alerta y
reforzarles que deben acudir a su establecimiento de salud más cercano y solictar el
acompañamiento de los cuidados de enfermería requeridos.
Fomento de la autonomía y realización de actividades significativas
Para iniciar este punto, es de vital importancia el manejo del concepto de autonomía, para
desde ahí abordar la complejidad que conlleva en las personas en situación de
dependencia y en quienes le rodean, la pérdida o disminución de esta capacidad.
Definiremos autonomía como “la capacidad que tiene todo ser humano de controlar su
vida, y desarrollar por sí mismo las actividades de la vida diaria sin ayuda de otro, así
como la capacidad para tomar decisiones”22. Se trata de una capacidad muy importante
sobre todo en el ámbito de la autoestima de la persona afectada, ya que involucra un
cambio drástico en las rutinas diarias, mientras tanto que, para quienes le rodean implica
una visión de declive en la vida del ser querido.
La pérdida de la autonomía necesariamente conlleva dependencia, en distintos grados
evidentemente, ya que, a mayor pérdida de autonomía, mayor índice de dependencia. El
surgimiento de la dependencia a su vez arrastra dos consecuencias, las que se exponen
en el siguiente cuadro:
22 Manual del cuidado de personas mayores dependientes y con pérdida de autonomía 2009, página 17
51
Consecuencias de la dependencia
Por una parte, la pérdida de la independencia
afecta al involucrado en su autoestima, ya
que se visualiza viviendo en un estado
“anormal”, distinto a como había desarrollado
su vida hasta ahora. Esto influye de forma
negativa el modo en que se ve y valora a sí
mismo, su autonomía y bienestar.
Por otra parte, las necesidades básicas
de la persona deben ser satisfechas por
su entorno más próximo, por lo general su
familia, a menos que se planteen otras
posibilidades (por ejemplo, ingreso a
instituciones de larga estadía, ayuda
privada, etc.).
Esta labor de ayuda supone múltiples
cambios a todos los niveles (sociales,
emocionales, económicos, laborales).
Asimismo, debemos reconocer tres tipos de dependencia, el siguiente cuadro resume
esta clasificación:
Tipos de dependencia
Dependencia
física
Dependencia
psíquica o mental
Dependencia
afectiva
Puede surgir de manera
brusca e inesperada, como
también de manera
paulatina, como por ejemplo
ocurre con la pérdida de la
visión o la audición. En
estos casos la dependencia
es más difícil de medir,
tanto para el afectado,
como para quienes le
rodean.
Este tipo de dependencia
generalmente se presenta
de manera paulatina y sus
manifestaciones se
relacionan en su mayoría a
la demencia, ejemplo de
ello es la pérdida de sentido
de las conversaciones, la
pérdida de coherencia y la
incapacidad de expresar
necesidades o de cuidarse
de sí mismas. Ante esta
circunstancia, el primer
paso que debe realizar la
familia o quienes le rodean,
consiste en aceptar la idea
del cambio psíquico que se
ha producido en el enfermo.
Puede estar provocada por
un golpe emocional,
generalmente a la pérdida
de un ser querido, lo que
influye en el comportamiento
de la persona afectada,
requiriendo mayor atención
de las personas que le
rodean. Ejemplo de los
golpes emocionales que
conllevan a este tipo de
dependencia son la muerte
de amigos o familiares,
siendo la pérdida del
cónyuge la de mayor
impacto en la persona, ya
que produce una sensación
de soledad, que es la
enfermedad más grave en la
persona mayor.
52
Entendiendo de este modo la complejidad de la pérdida de autonomía y como
consecuencia el surgimiento de algún tipo de dependencia, es que se hace necesario
considerar algunas sugerencias para fomentar en algún grado la mantención de la
independencia en las personas mayores. A continuación, se presentan algunas ideas a
considerar.
¿Qué hacer para mantener o reforzar la autonomía?
Para reforzar la autonomía en las personas con dependencia , debe ser reforzado
constantemente en las personas que ejercen el rol del cuidado, ya que generalmente se
observa en ellas ciertas actitudes que más que ser un aporte, terminan siendo un
elemento que perjudica a la persona. Es necesario tomar muy en serio este punto, ya que
el propósito de su exposición es poder fomentar la autonomía en las personas, por ende,
ser consciente de las acciones que la favorecen.
Es usual observar en la cuidadora o el cuidador una sobreprotección que se demuestra
en el no permitir a la persona realizar tareas que a veces sí podría efectuar de manera
independiente. Por ejemplo, vestirse solo, aunque a un ritmo lento, ante esto, la
cuidadora/or reacciona vistiéndolo a un ritmo que considera normal y efectivo, lo que
genera que, con la repetición de esta práctica en el tiempo, el adulto definitivamente
interiorice que no es capaz de vestirse solo, o que lo hace mal, y por tanto que sienta y
genere una mayor dependencia hacia su cuidador.
Otra acción a revisar, consiste en que los cuidadores y cuidadoras recriminan a la
persona con dependencia por querer hacer cosas de manera independiente, cambiarse
de puesto, levantar algo de la mesa, realizar labores del hogar como barrer, etc. al notar
esto, el cuidador tiende a recriminarlo por no haber solicitado ayuda. Este tipo de
reacciones impactan profundamente en la persona con dependencia quien poco a poco
se va convenciendo de lo “incapaz” que puede ser para desenvolverse en las rutinas
diarias.
Es por todo esto que resulta de gran importancia no prestar más allá de la ayuda
necesaria, ya que las capacidades que pueda poseer una persona en esta condición se
irán perdiendo a medida que deje de practicarlas. En este sentido, es que el objetivo de
este apartado dentro del módulo es que usted interiorice estas ideas y que comprenda los
beneficios y posibilidades que conlleva el practicar la autonomía en personas con algún
grado de dependencia.
A continuación, se presentan un ejemplo de los múltiples beneficios del refuerzo de la
autonomía en personas, las cuales pueden ser analizadas y adaptadas según el curso de
vida de la persona que se encuentre en situación de dependencia severa:
53
Be
ne
fic
ios d
el re
fuerz
o d
e la
au
ton
om
ía e
n p
ers
on
as
ma
yo
res
Erradicar el pensamiento común de que “a esta altura, ya no va a
aprender”, pensamiento tan común entre las personas que rodean a
personas en esta situación.
El desarrollo de la autonomía fortalece la autoestima de las personas en
esta situación, por ello es importante facilitar instancias que le hagan
mantener la confianza en sí mismos. Un ejemplo de este punto
corresponde a pedir la opinión a la persona en situación de dependencia
y respetar sus espacios de intimidad en el baño.
Es necesario ser paciente y persistente, ya que de manera gradual si
fomentamos la autonomía la cuidadora y o cuidador comenzaran a notar
la disminución de la sobrecarga.
Ahora bien, no basta con solo comprender la importancia o los beneficios que tiene el
refuerzo de la autonomía, sino que es necesario aplicar acciones concretas que
manifiesten esta forma de relación con el adulto mayor. En seguida se presentan algunos
ejemplos que le permitirán comprender de mejor manera los términos planteados:
1) Acondicionar el entorno para poder promover autonomía. Esto supone una revisión
de las características del espacio en el cual se desenvuelve, para así evitar al
máximo factores de riesgo. Si bien este puto implica probablemente alguna
inversión económica para generar los cambios, es sin duda un beneficio a largo
plazo al poder otorgar mayor libertad de desplazamiento en su espacio. Ejemplos
de acondicionamiento pueden ser la instalación de luces en pasillos o
habitaciones, la fijación de manillas o pasamanos que permitan un tránsito o
movimientos más seguros, suelos antideslizantes en zonas como el baño o la
cocina, etc.
2) Tener un conocimiento exhaustivo de las capacidades de la persona, es decir
poder observarla en profundidad para reconocer lo que puede o no puede hacer
por sí misma. Para ello hay que fijarse en cada uno de los pequeños pasos que
involucra una actividad, pues pueden existir actividades que sólo en parte el adulto
podría realizar por sí solo. Es de gran utilidad observar la realidad haciéndose
preguntas. Ejemplo de esto es poner atención en todos detalles que conllevan los
pasos implícitos en darse una ducha, tal como se plantea a continuación:
a. ¿Es capaz de preparar la tina?
b. ¿Puede desvestirse solo(a), ¿qué prendas puede quitarse y cuáles no?
c. ¿Puede entrar en la tina sin mi ayuda?
d. ¿Logra enjabonarse todo el cuerpo? ¿qué partes del cuerpo puede y cuáles
no?
e. ¿Logra enjuagarse todo el cuerpo? ¿qué partes del cuerpo puede y cuáles
no?
54
f. ¿Puede salir de la tina solo(a)?
g. ¿Puede secarse de manera independiente? ¿qué partes del cuerpo puede
y cuáles no?
h. ¿Logra vestirse? ¿qué prendas puede y cuáles no?
i. ¿Puede dejar el baño ordenado después de la ducha?
En efecto, la observación detallada de las capacidades nos entrega información de gran
riqueza, ya que beneficia, por una parte a la persona en esta situación en términos de
autoestima y desenvolvimiento de actividades cotidianas, y por otra a su cuidadora/or, que
podrá saber claramente cuánto es lo que debe aportar. Con respecto a éste último, es
importante considerar en la relación con la persona, que si ambos saben que hay
actividades que puede realizar autónomamente, deben reforzarse y estimular para que
permanezcan en el tiempo. A continuación, algunos ejemplos de frases que pueden servir
de guía en el trato con el adulto mayor:
Frases que promueven la
DEPENDENCIA
Frases que promueven la
AUTONOMÍA
“Es mejor que te quedes en la cama. Total,
no tienes nada que hacer”
“Déjame que te vista. Tardamos menos”
“Para que te esfuerzas tanto, si a mí no me
cuesta nada”
“¿Qué tal si te levantas y andas un poco?”
“Elegimos la ropa que te vas a poner y
poco a poco te la vas poniendo”
“Sé que puedes hacerlo”
Realización de actividades significativas
En muchas ocasiones, sin quererlo, los cuidadoras/ers, familiares y equipos de salud, basándonos en los estereotipos sociales con respecto a la dependencia, tienden a planificar la vida cotidiana de las personas con algún nivel de dependencia, lo cual aparte de afectar en la autonomía impacta en la sensación de bien estar y logro de las personas con dependencia. Por ejemplo, en la cabeza de todos los involucrados surgen preguntas como ¿qué puedo hacer con esta persona que es dependiente?, por lo tanto planteamos acciones desde las limitaciones de la persona con dependencia y no desde las potencialidades de estas o estos. Pero cuando recabamos más información sobre sus intereses y descubrimos sus habilidades, podemos planear en conjunto un sinfín de actividades que generen agrado en la persona con dependencia severa y que además pueden tener un impacto positivo en su proceso de tratamiento. Dado lo referido anteriormente, debemos considerar como clave el fomentar la exploración de actividades que generen la sensación de logro y satisfacción en las personas con dependencia severa, si es que observamos apatía, pero lo más importante es que nunca la familia, las cuidadoras o los cuidadores y los terapeutas deben sobreponer a los intereses de las personas con dependencia a sus propias expectativas
55
de algún tipo de tarea. Además de esto, debemos velar por que los desafíos planteados por cualquier actividad, sean lo suficientemente motivadores para conseguir una progresión, pero nunca de tanta complejidad que la persona con dependencia se frustre, ya que este estado emocional es de mucho más difícil manejo. “Cuando una actividad tiene sentido para nosotros, proporciona satisfacción, y se realiza por voluntad propia, la interiorizamos y forma parte de nosotros, llegando a ser uno de nuestros objetivos diarios, algo por lo que nos levantamos cada día. Ni que decir tiene que estas actividades proporcionan la mayor satisfacción y bienestar a la persona. Y es que todos necesitamos tener algo en lo que ocuparnos para sentirnos vivos, pero debe ser una actividad significativa.”23 Finalmente otro punto a destacar, es el respeto por las personas con dependencia que prefieran no realizar actividades, también están en su derecho con respecto a no explorar algunas actividades, es decir es fundamental planificar rutinas actividades con significado en conjunto con las personas con dependencia y sus cuidadoras/es. Ahora si la apatía es persistente y se observa un cuadro emocional complejo, se debe articular la red de salud para que dicha persona reciba el acompañamiento necesario.
Ejemplos de actividades para personas con dependencia severa
Leer Ver televisión Escribir Escuchar música Pintar Jugar cartas, domino. Tejer
Salir de paseo Maquillarse Bordar Navegar en internet Hablar por teléfono Conversar Hacer manualidades
Las actividades previamente descritas, son sólo una lluvia de ideas, ya que al ser
actividades significativas, estas dependerán de la percepción subjetiva de agrado
que generen en la persona con dependencia el ejecutarlas, es decir pueden existir
otras que no es tan descritas en esta tabla.
Ayudas técnicas para personas con dependencia
Ya sabemos que las personas con dependencia poseen una serie de dificultades para
desenvolverse por sí mismas, pero que estas dificultades se presentan en distintos grados
de intensidad. Sin embargo, ante esta situación, existen una serie de instrumentos que
posibilitan una mejora en las condiciones de vida de dicha persona, y de paso también
23 https://envejecerenpositivo.wordpress.com/2014/03/18/actividades-significativas-con-personas-
mayores-envejecimiento/
56
una ayuda para el desempeño de su cuidadora/or, este tipo de herramientas se
denominan Ayudas Técnicas y su definición es expuesta a continuación:
“Es todo instrumento, equipo o sistema técnico usado o destinado a una persona con
discapacidad, producida específicamente para ella o disponible para cualquier persona,
que compensa, alivia o neutraliza la discapacidad”24
Existen distintos tipos de ayudas técnicas, dependiendo de los requerimientos y de las
necesidades de las personas. A continuación, se resumen los distintos tipos que permiten
facilitar la vida de una persona con dependencia:
a) Ayudas para la protección y cuidado personal: Se refiere al uso de recolectores de
orina, ayudas para lavarse, bañarse, etc.
b) Ayuda para la movilidad personal: Tal como su nombre lo indica, dice relación al
uso de instrumentos y herramientas como, por ejemplo, sillas de ruedas, bastones,
prótesis, muletas, etc.
c) Ayuda para las tareas domésticas: Ayudas para la preparación de alimentos, para
el fregado, para comer, etc.
d) Muebles y adaptaciones para viviendas: Se refiere al uso o adaptación de mesas,
dispositivos de luz, camas, dispositivos de apertura y cierre de puertas, etc.
e) Ayudas para la comunicación, la información y señalización: Para la escritura, la
lectura, para la audición.
f) Ayudas para el manejo de productos: Ayudas para alcanzar distancias, para
sustituir funciones de la mano, etc.
g) Ayudas para el esparcimiento: Principalmente hace referencia al uso de juegos.
Uso y cuidado de las ayudas técnicas:
Sil
la d
e r
ue
da
s Una silla de ruedas es una herramienta que prolonga la independencia de la
persona que la usa, por tanto, se constituye como un símbolo de autonomía que
facilita el desplazamiento y la vida en general.
Existen distintos tipos de sillas de ruedas, sin embargo, las principales
características que posee son un respaldo recto y brazos fijos, ruedas grandes
atrás y pequeñas adelante, frenos y generalmente apoyos para los pies,
desmontables. Para personas con dificultad para sentarse derechas, se hacen
sillas con respaldo reclinable, que puede ajustarse desde la posición vertical a la
horizontal. También existen sillas de ruedas que están tapizadas en nylon, lona
24 ¿Cómo cuidar mejor? Manual para cuidadores de personas dependientes, página 20.
57
o a veces acolchadas.
Las principales recomendaciones para un uso correcto de la silla de ruedas,
son:
Debe ser siempre manejada por los manubrios.
Se debe conducir o impulsar despacio.
Para prolongar la vida de la silla debe mantenerla la limpia, seca y sin
orina.
Debe engrasarla regularmente, poniendo especial atención en las
articulaciones y partes móviles.
Comprobar regularmente que los frenos funcionen bien, que los
neumáticos tienen la presión correcta, y que los aros para impulsar están
bien sujetos a las ruedas.
Bas
tón
Es un tipo de ayuda para la marcha que busca un apoyo suplementario del
cuerpo al suelo mientras la persona camina, generalmente su uso responde a
dificultades con la movilidad por diferentes problemas médicos, por lo que es
conveniente conocer algunas de sus características y modo de utilizarlo.
Lo primero es reconocer que el bastón consta de tres partes:
1. La empuñadura, sirve para agarrar el bastón, la que debe permitir un
agarre fácil y correcto. Las hay de varias formas, pero las más comunes
son curvadas o en T. Una empuñadura curvada no asegura un buen
equilibrio. Por lo tanto, recomendamos empuñadura en T.
2. Caña o Segmento Central vertical del Bastón, es lo que da la longitud o
altura al bastón.
3. Contera o parte distal, son la base del bastón, es decir, la parte que tiene
contacto con el suelo. Generalmente de caucho, su forma es ancha y
cóncava, para permitir una buena fijación al suelo.
Respecto del largo o de la longitud que debe poseer un bastón, dependerá de la
necesidad que se requiera satisfacer, sin embargo, una correcta longitud de la
caña va a determinar que el bastón sea realmente útil, es por esto que,
debemos regular la longitud del bastón de tal manera que la empuñadura quede
situada 5 cm por debajo del hueso anterior de la cadera. Un bastón demasiado
largo o demasiado corto influirá desfavorablemente en la marcha. El único caso
en el que el bastón debe superar esta altura discretamente, es cuando la
marcha de la persona sea pendular u oscilante.
58
En relación a cómo utilizar el bastón, es necesario considerar que la
empuñadura se debe situar 5 cm. por debajo del hueso que nos tocamos de la
cadera en la parte anterior, hacia el lateral.
El bastón se coloca en el brazo contrario a la pierna de la lesión, salvo que
existan patologías en ese brazo que impidan esta colocación. De esta manera
no se modifican los movimientos que nuestro cuerpo realiza de manera
automática al caminar; cuando andamos, nuestros brazos se mueven
involuntariamente, adelantándose cada vez que lo hace la pierna contraria. Si
situamos un bastón en el mismo lado de la pierna lesionada, no se
aprovecharían los movimientos automáticos de nuestro cuerpo y sería más
difícil utilizar el bastón como apoyo.
En el caso que se utilicen dos bastones y apoyo de un solo pie, se colocan los
dos bastones por delante del cuerpo y se adelanta la pierna sana por delante de
éstos. Mientras tanto que, cuando se utilizan dos bastones y se apoyan ambos
pies, cada bastón se moverá a la par con su pierna correspondiente, de manera
que se va girando el cuerpo ligeramente con cada movimiento.
An
da
do
res Existen distintos tipos de andadores, los hay fijos, articulados, plegables y con
ruedas. Las principales indicaciones para su uso son para personas en periodo
de rehabilitación de fractura de cadera, personas que presentan debilidad
muscular por distintas causas y también en niños con ortesis.
Las principales ventajas del uso de andadores son que debido a su amplia base
de sustentación mejora de gran manera la estabilidad, además de esto, otorga
la posibilidad de sentarse.
Respecto de las desventajas o complicaciones que esta herramienta presenta,
es necesario considerar que en personas mayores el andador de preferencia
debe ser sin ruedas. En caso necesario deben ser de ruedas delanteras y es
exigencia que la persona goce de buena salud mental y adecuada visión con o
sin espejuelos. Otra desventaja de los andadores corresponde a la dificultad
que presentan frente a escaleras y terrenos irregulares, asimismo, también
presentan dificultad en espacios estrechos y su uso requiere igualdad de fuerza
en ambos miembros superiores.
P.
au
dit
ivas Los audífonos son herramientas que poseen mucho cuidado, por tanto,
requieren poner atención en diferentes puntos:
La adaptación a este instrumento puede requerir tiempo, probablemente
no ocurra de inmediato, pero llegará el momento en que pueda
59
manipularlo con rapidez y experticia. Dentro de un periodo de tiempo,
que es relativo, ni siquiera recordará que lo lleva puesto.
El molde del audífono debe limpiarse diariamente, así como también el
audífono, y considerando que éste no es a prueba de agua, siempre
debe realizar la limpieza con un paño seco. Se trata de un instrumento
sumamente sensible al calor y a la humedad, por lo mismo requiere
mucha protección ya que es un instrumento de alta precisión.
Respecto del uso de la batería, asegúrese de comprar el tamaño y tipo
indicado. Cada batería tiene una vida estimada entre 100 y 200 horas.
En relación al cuidado de su oído, debe tener precaución si el paciente
produce mucha humedad en su oído, ya que esto puede dañar al
instrumento. Asimismo, si produce y acumula mucho cerumen, puede
existir la posibilidad de tapar el molde o el audífono e interferir en la
transmisión del sonido. En caso que el molde o audífono se obstruya
con cerumen debe pedir ayuda para aprender cómo limpiarlo.
60
ANEXOS: Anexo: Flujograma del Programa
61
Anexo: Pauta de Visita Domiciliaria Integral para personas con dependencia severa 25 (Estos datos se deben completar antes de la visita, y se deberán complementar en la primera visita)
1.-ANTECEDENTES PARA LA VISITA DOMICILIARIA INTEGRAL
ANTECEDENTES GENERALES Centro de Salud
Sector del CESFAM
Domicilio
Situación o integrante de
la familia que origina la
visita
Objetivo Inicial de la
Visita
Antecedentes
consignados en la ficha:
Genograma Ecomapa Clasificación
de riesgo
APGAR
familiar
Otros
Quien realiza la Visita
Domiciliaria
Fecha
Hora
25 Pautas extraídas de Orientación Técnica para la Visita Domiciliaria Integral en el marco de
atención del Modelo de Atención Integral de Salud Familiar y Comunitaria,MINSAL, 2017.
62
CARACTERISTICAS DE LA FAMILIA CARACTERIZACIÓN DE LA FAMILIA (MARQUE CON UNA X)
Tamaño de la
familia
Persona sola Ontogénesis de
la familia
Nuclear
Pequeña (2-3
personas)
Mediana (4-6
personas)
Extensa
Grande (7 o más
personas)
Ampliada
¿Quién es el Jefe
de Hogar?
Madre Padre Abuelos Otro: ¿Quién?
N° generaciones Unigeneracional
Etapa ciclo vital
familiar
Formación
Bigeneracional
Extensión
Trigeneracional
Contracción
Multigeneracional Disolución
SITUACIÓN DE EVOLUCIÓN DEL GRUPO FAMILIAR (marque una o más alternativas con una x)
Crisis Normativas
Matrimonio Salida de hijos de la casa
Embarazo Jubilación
Nacimiento de un Hijo Envejecimiento
Hijos/as en etapa escolar Duelo reciente (- de 6 meses)
Adolescencia Otra/s
Crisis No Normativas
Embarazo no deseado Migración
Embarazo adolescente menor de 17
años
Deserción Escolar (mayor de 30 días hábiles
de inasistencia a clases, no causados por
enfermedad, se considera causal de
63
repitencia).
Reincidencia embarazo adolescente Analfabetismo
Muerte prematura de algún
miembro significativo
Violencia
Trabajo infantil Cesantía crónica (1 año sin trabajo)
Discapacidad Abuso en el consumo de Alcohol y/o
consumo de drogas
Enfermedad grave Patología psiquiátrica grave del padre,
madre, hijos
Suicidio/intento suicidio Prisión de alguno de los progenitores.
Maltrato y/o abuso, negligencia o
abandono.
Familia aislada socialmente (conflictos con
vecinos/pares)
Otra /s definidas por CESFAM
ETAPAS DE ENFRENTAMIENTO DE LAS CRISIS (MARCAR CON UNA X)
Negación Depresión
Ira Aceptación
Negociación Indiferencia
Estancamiento en tto. sin tto.
FACTORES PROTECTORES PARA ENFRENTAR LA CRISIS (PUEDE MARCAR MÁS DE UNO)
Flexibilidad Roles bien definidos
Capacidad de decisión Comunicación asertiva ,escuchar al
adolescente, como hábito
Capacidad de conexión Buena salud de los integrantes, o buen
manejo de las condiciones de salud de sus
miembros. Apoyo efectivo en control de
problemas crónicos.
Articulación con familias y amigos Articulación con la red de servicios
comunales
Expresión de afecto y de
reconocimiento mutuo
Subsistema familiar abierto: comunicación
directa, reglas claras y flexibles, desarrollo de
los miembros de la familia.
64
Nivel de escolaridad adecuado
(ambos padres con más de 8 básico)
Estabilidad y satisfacción laboral
Ocupación positiva del tiempo libre. Necesidades vitales y de recreación cubiertas
Otros
TIPO DE RELACIONES AL INTERIOR DE LA FAMILIA (consignar el instrumento que se aplica para
llegar a esa conclusión , lo importante es que no sea una simple apreciación)
Separación Cercana
Conflictiva Distante
2.- EJECUCIÓN DE LA VISITA
CARACTERÍSTICAS DEL BARRIO PERCIBIDA POR EL EQUIPO QUE REALIZA LA VISITA
Cómo se llega a la
vivienda desde el
CESFAM
Caminando en
menos de 15
minutos
Caminando Más de 15
minutos
En vehículo
En locomoción en
menos de 15
minutos
En locomoción en más
de 15 minutos
Otros medios
Riesgo percibido en el territorio
POR EL EQUIPO
Riesgo percibido
por LA FAMILIA
Factores protectores en el territorio:
Delincuencia Sí No Sí No Áreas verdes cercanas y de esparcimiento
a menos de 4 cuadras a la redonda.
Consumo de
drogas
Sí No Sí No Parques Juegos
infantiles
Sector solitario Sí No Sí No Plazas Ejercicios
Mala
iluminación
Sí No Sí No Deportes
Militarización, territorio en
conflicto.
Sí No La familia utiliza
las instalaciones
Sí No
Observaciones
Otros factores protectores: (Describa)
65
EVALUACIÓN DE LAS CONDICIONES MATERIALES DE LA VIVIENDA FAMILIAR Y EL ENTORNO (MARQUE CON UNA X)
Situación tenencia
Vivienda
Propia Arrend
ada
Cedida Otra Observaciones
Condiciones
Estructurales de la
Vivienda
Conservación de la
Vivienda
Buena Regula
r
Mala Observaciones
Material de la
Vivienda
Solido Ligero Mixto Observaciones
Servicios Básicos
dentro de hogar
Agua Sí No Observaciones
WC Sí No
Luz Sí No
Servicios Básicos
fuera del hogar
Pozo negro/letrina Sí No Observaciones
Presencia de Agua
grises ( agua de
lavaplatos,
lavadoras )
Sí No Observaciones
Manejo adecuado de basuras y
vectores:
Sí No Observaciones
Contaminación
Intra domiciliaria.
Problemas de ventilación Sí No Contaminación
estufas / tabaco
SI NO
Humedad Sí No Aseo y orden
deficiente
Sí No
Acopio de basuras y o
/desechos
Sí No Tenencia
irresponsable de
mascotas
Sí No
Condiciones de
Hacinamiento
N° de dormitorios N° de
personas
Índice *
(N° de personas/ de
dormitorios)
Niños/adolescentes
comparten cama
Sí No
66
(*)Índice de Hacinamiento: Razón entre el número de personas residentes en la vivienda y el
número de dormitorios de la misma, considerando piezas de uso exclusivo o uso múltiple.
Contempla las categorías: sin hacinamiento, medio y crítico.. Hasta 2.4 - sin hacinamiento/ De 2.5
a 4.9 - hacinamiento medio/Más de 5.0 - hacinamiento crítico.
http://observatorio.ministeriodesarrollosocial.gob.cl/casen_def_vivienda.php
ACCESIBILIDAD DE LA VIVIENDA PARA UNA PERSONA CON FUNCIONALIDAD REDUCIDA (MARQUE CON UNA X)
Puede ingresar al domicilio sin problemas Sí No
Puede movilizarse libremente al interior del domicilio sin problemas Sí No
Puede movilizarse libremente en el exterior del domicilio sin
problemas (patio, jardín, huertos, siembras)
Sí No
PERCEPCIÓN DE SEGURIDAD AL INTERIOR DE LA VIVIENDA (MARQUE CON UNA X)
La familia se siente protegida al interior de la vivienda y comunidad Sí No
INTEGRANTES DEL GRUPO FAMILIAR QUE PARTICIPAN EN LA ENTREVISTA Nombre Edad Vínculo con el Entrevistado
EXPLICITAR EL O LOS OBJETIVOS DE LA VISITA Observación: Explicitar según el objetivo inicial más los antecedentes de la familia, plan de
67
intervención familiar
EXPLICITAR POR PARTE DE LA FAMILIA SUS EXPECTATIVAS FRENTE A LA VISITA Expectativas
ANALIZAR LOS PROBLEMAS Y PRIORIZARLOS EN CONJUNTO:
68
IDENTIFICACIÓN DE LOS RECURSOS
Los recursos pueden ser de tipo personales, materiales y funcionales, pudiendo
ser aspectos propios de la persona, de la familia, y extrafamiliares (comunidad,
intra e intersector), incluyendo los factores protectores.
Listado de
problemas
Colocar PUNTAJE según los siguientes valores: donde 3 es el mayor , 2
medianamente y 1 el menor
urgencia
de
trabajar
viabilidad
de hacerlo
en
relación a
la
informaci
ón
periodo de
resolución
necesario
para trabajar
en el tema
grado de dificultad
(interferencia )para el
trabajo en APS
total
69
IDENTIFIQUE OTRAS INTERVENCIONES DE INTERSECTOR, CONCOMITANTES PARA EVITAR LA SOBREINTERVENCIÓN
OTRAS INTERVENCIONES QUE SE REALIZAN (por ejemplo curación en persona con dependencia severa)
70
CONSIGNAR SI DURANTE LA VISITA SE AVANZA, SE COMIENZA O SE TERMINA CON LA APLICACIÓN DE ALGÚN INSTRUMENTO PARA EVALUAR A LA FAMILIA Y SUS MIEMBROS
-
-
-
-
-
-
ELABORACIÓN DE AMBOS PLANES DE INTERVENCIÓN.
EVALUACIÓN DE LA VISITA CON EL GRUPO FAMILIAR CRITERIO OPINION
Con respecto a los objetivos de la visita
Con respecto a las expectativas de la
familia
FIRMA DE LOS RESPONSABLES
Firma y Nombre de quien ejecuta la VDI Firma de un integrante de la familia
71
Anexo: Visita domiciliaria a familias con adulto mayor
Material extraído de OOTT de Visita Domiciliaria Integral.
En la actualidad los roles que desempeñan las personas mayores son variados,
por lo que, la autovalencia de éstos, representada, entre otros, por la capacidad de
responder en forma satisfactoria a las exigencias personales y del medio en que se
desempeña el adulto mayor, y con la capacidad de hacer las actividades de la vida
diaria en forma autónoma e independiente, influirán en forma decisiva en su autoestima,
calidad de vida y la relación con otras personas de su entorno cercano. En Chile el 78,5%
de las personas mayores son autovalentes.
Cuando se decide intervenir una familia con un integrante adulto mayor, es importante
considerar la alta heterogeneidad en esta etapa del ciclo Vital y es importante
reconocer que el ser adulto mayor no es necesariamente sinónimo de enfermedad. Lo
habitual es que los equipos priorizan sus acciones - y entre ellas, la visita domiciliaria- a
familias con integrante(s) con dependencia en algunos de sus grados. Para ello, se
sugiere considerar las diferentes etapas que atravesarán este integrante(s) y la familia
para adaptarse o superar la dependencia y, la adecuada articulación con la red sectorial e
intersectorial para el abordaje de la situación familiar. Estas etapas tendrán mejor
resolución si se cuenta con redes de apoyo accesibles, estables y con capacidad de
acompañar a la familia en su proceso de adaptación, superación y entrega de apoyos y
cuidados a la persona con dependencia y a su cuidadora/or.
Objetivo General de la Visita Domiciliaria Integral en la etapa Adulto Mayor
Brindar atención domiciliaria a personas Adultas Mayores cuando las condiciones de
salud y funcionalidad estén alteradas, problemas socioeconómicos que dificulten el
traslado, revisión de entrega de cuidados y observación de la dinámica familiar.
Objetivos Específicos de la Visita Domiciliaria Integral en la etapa Adulto Mayor
Realizar VD para evaluar la salud, efectuar tratamiento, otorgar cuidados y realizar
seguimiento integral de la persona mayor y familia, incluyendo las diferentes
dimensiones relacionadas con su bienestar, la capacidad individual y familiar,
factores de riesgo o deterioros presentes.
Realizar una visita de evaluación familiar en el domicilio de la persona mayor,
cuando esta atención sea necesaria para pesquisa o confirmación de situaciones
de riesgo para la personas mayor (abandono, maltrato, violencia intrafamiliar, entre
otros)
Promover la mantención funcional y estilos de vida saludable en las personas
mayores y sus familias.
Identificar y modificar los riesgos en adultos mayores, se incluyen el entorno donde
vive la persona para detectar riesgos; intervenciones clínicas para identificar
factores de riesgo asociados a situaciones de salud, medicación y trastornos
72
visuales corregibles; evaluación del domicilio y modificación del entorno en casos
con factores de riesgo conocidos o antecedentes de caídas.
Abordar factores de riesgo en las personas mayores autovalentes con riesgo y en
riesgo de dependencia
Evaluar junto a la persona mayor y su familia las mejores intervenciones
disponibles para personas dependientes a nivel de red de salud y red
intersectorial.
Promover el autocuidado del cuidadora/or en sus distintas dimensiones
Evaluar, Prevenir e intervenir la sobrecarga de la/el cuidadora/or.
Educar en beneficios sociales y ejercicio de derechos del Adulto Mayor, el
cuidadora/or y la familia.
ÁREAS DE EVALUACIÓN Y ATENCIÓN DEL AM
Evaluación General: La evaluación y atención de la persona mayor considera su salud
en forma integral, incluyendo las dimensiones biomédica, mental, social y funcional, las
capacidades presentes o potenciales o las necesidades de asistencia en caso de
presentarse, para promover el cuidado de la salud y el bienestar general de la familia. En
toda evaluación y atención del adulto mayor se deberá considerar el Estado General, el
Nivel de Conciencia y la Orientación Temporoespacial actuales, sumado al control de
signos vitales, considerando la historia clínica para verificar a la normalidad de los
parámetros evaluados y la habitualidad de variaciones y, consultando también a la
persona mayor o su familia sobre modificaciones recientes presentadas respecto al
estado previo.
Se sugiere incorporar los siguientes aspectos en la VDI para personas mayores:
Autopercepción del estado de salud: Consulta dirigida a la persona mayor y/o
cuidadora/or en cuanto al estado de salud actual, farmacología de uso habitual y cuidados
de salud desarrollados por indicación del equipo de APS u otro nivel de Atención. Resulta
importante además, el análisis de los antecedentes previos consignados en la ficha clínica
para el acercamiento inicial a la evaluación. Se consultará además sobre los principales
intereses y áreas de desarrollo esperados por la persona mayor y la familia.
Identificación de limitantes o riesgos funcionales referidos por la persona mayor y/o
la familia: Para orientar la evaluación y toda atención del adulto mayor debe consultarse
dirigidamente sobre el estado de ánimo actual, la presencia de limitación funcional, dolor o
algún otro tipo de trastorno no evaluado por el equipo de salud anteriormente, junto a la
necesidad de asistencia, ayudas técnicas , apoyos y/o cuidados parciales o totales para
el desarrollo de sus actividades de la vida diaria, ejercicios de roles y aquellos específicos
requeridos durante la evaluación por parte del equipo de salud (asistencia
comunicacional, física u otra). En caso de deterioro cognitivo, se sugiere corroborar la
información con la familia.
La evaluación de la funcionalidad incluye las Actividades Básicas de la Vida Diaria, las
Actividades Instrumentales de la Vida Diaria y la marcha y el equilibrio.
73
Si durante la evaluación se identifica deterioro funcional, se deberá precisar la causa (ver
recomendaciones específicas por área), el tiempo de evolución, factores protectores y
factores agravantes de la misma, a considerar en el plan de intervención.
Antecedentes de Atenciones de Salud: Analizar las atenciones de salud e indicaciones
recibidas y los controles de salud pendientes, promoviendo su realización y participación.
Verificar la vigencia del GES Preventivo o Examen de Medicina Preventivo del Adulto
Mayor, Control de Salud, desarrollo de los Planes de Atención y Seguimiento, derivación
según situación de salud a los profesionales correspondientes articulaciones de atención
correspondientes al interior del CESFAM. Se sugiere evaluar el consumo de
medicamentos, considerando la polifarmacia presente en esta etapa, y el adecuado
manejo y toma de ellos por parte de la persona mayor y/o su cuidadora/or, para
determinar una posible intervención educativa y de entrenamiento en esta área.
El examen físico considerará los aspectos de control y seguimiento de la situación de
salud de base y aquellos de evaluación requeridos frente a cambios en la situación de
salud y/o referencia de nueva sintomatología referida por la persona o la familia. Especial
atención se sugiere durante la realización del examen físico la observación y examen de
la postura y movilidad habitual, estado nutricional, nivel de hidratación y pesquisa de
riesgo o presencia de úlceras por presión, pie diabético o signos físicos de caída o
maltrato. Se recomienda consultar a la persona mayor y familia sobre su desempeño
físico y actividades habituales, promoviendo la realización de actividad física y previniendo
la inmovilización prolongada.
Con respecto a aspectos nutricionales y digestivos: Consulta sobre tipo de
alimentación y la frecuencia, evaluar estado nutricional, averiguar sobre y grado de control
de esfínteres y dificultades en los hábitos de micción y defecación. Se recomienda
identificar además alteraciones de la cavidad oral (piezas dentarias faltantes, prótesis
dentales no ajustadas y otras que ocasiones dificultad para la alimentación).
En forma dirigida informarse sobre que alimentos consume el adulto mayor habitualmente
y si están usando la alimentación complementaria entregada por el PACAM, su
preparación y consumo, para identificar las necesidades de intervención nutricional. Se
sugiere manejar pautas alimentarias y material de apoyo para facilitar la alimentación y
favorecer el adecuado estado nutricional de la persona mayor asociado al funcionamiento
vital y los requerimientos energéticos. Por otra parte, revisar los hábitos de hidratación,
evaluar signos de deshidratación y reforzar la importancia de los hábitos de hidratación
Recomendaciones específicas por área
Área Social: Consulta sobre la participación social y actividades habituales realizadas
por la persona mayor y requerimientos o dificultades sociosanitarias actuales que las
limiten. Consultar por la presencia Redes de apoyo social, sugiriéndose la evaluación a
través de la Escala de Percepción de Apoyo. Consultar por la presencia o requerimiento
de beneficios sociales del estado y grado participación en su comunidad. Educar sobre el
74
acceso a beneficios sociales y movilización de recursos comunitarios para la participación
social, asistencia y/o cuidados para la persona mayor y su familia.
Para el equipo de salud resulta posible apoyarlos en la prevención del aislamiento,
reconociéndolos en primer lugar como una persona con autonomía y capacidad de decidir
sobre su situación, por otra parte entregándoles información sobre su situación de salud
individual y familiar en términos claros y comprensibles, procurando reforzar
permanentemente el autocuidado de la salud y el ejercicio de sus derechos en todo
ámbito. Para lo anterior se requiere que el equipo de salud conozca la red local vinculada
a la participación social y servicios para personas mayores.
Por otra parte, se puede motivar de común acuerdo, por medio de pautas o calendarios la
diversificación de sus acciones, mostrando que ellos pueden participar en actividades
dentro y fuera del hogar y a la vez hacerse cargo de su hogar, el cuidado de sí mismos y
otros, si es que el contexto familiar lo requiere.
Área Funcional: Se recomienda evaluar habilidades motoras básicas y en caso de
dificultad en su ejecución o ausencia de habilidades motoras básicas, evaluar presencia
de limitaciones de movilidad de origen osteoarticular, muscular y/o neurológico para
referencia correspondiente al CESFAM. Evaluar la necesidad, presencia y uso de Ayudas
Técnicas para referencia correspondiente y tramitación como GES en los de 65 años o
más que requieran bastón, andador con o sin ruedas, silla de ruedas, cojín o colchón
antiescaras, procurando la mayor funcionalidad de la persona mayor y evitando la
inmovilización. En caso de requerir evaluar el grado de dependencia se recomienda
utilizar instrumentos como Barthel y para la evaluación de actividades instrumentales
Lawton.
Área Mental y Afectiva: Se recomienda la aplicación de Mini-Mental para la evaluación
de deterioro cognitivo y cuestionario GHQ-12 o Yesavage para la pesquisa de depresión.
En caso de pesquisa de trastornos asociados, derivar a la red correspondiente y activar
GES de depresión si corresponde.
Con respecto a los deterioros cognitivos, se recomienda la identificación precoz y
oportuna y la activación de la red de salud disponible para el acompañamiento personal y
familiar. Especial atención se sugiere en personas con dificultades o pérdidas en las
Actividades Instrumentales, sin causa diagnosticada ni evaluación por el equipo de salud.
Área Familiar: Considerar la participación de la persona mayor al interior de la familia y
los roles que desempeña y las capacidades o dificultades para su realización. Así mismo,
especial atención en aquellos adultos mayores con escasa o nula red familiar para su
orientación a la red de programas sociales presentes en la red local. Se sugiere la
educación y el refuerzo de las acciones familiares y/o comunitarias y/o del equipo de
salud que promuevan el bienestar de los adultos mayores.
Si la persona mayor es dependiente, incorporar la evaluación y atención de la diada
persona con dependencia – cuidadora/or, considerando que la situación de
dependencia severa y la entrega permanente de apoyos y cuidados por parte de un
tercero, influye en el desarrollo de las etapas del ciclo vital individual de ambos
75
integrantes de la diada y de sus familias, afectando la dinámica familiar y provocando
eventuales situaciones de salud que en forma sostenida conlleven a un deterioro de la
salud de ambos y de sus familias. La evaluación del cuidadora/or incluye la evaluación y
atención integral de su estado de salud considerando las dimensiones biomédica, mental,
social, funcional, las actividades diarias involucradas en la entrega de apoyos y cuidados
hacia la persona con dependencia y la evaluación de la sobrecarga mediante la
evaluación con la Escala de Sobrecarga del Cuidadora/or de Zarit, recomendándose la
generación de un Plan de Cuidados para el Cuidadora/or y el desarrollo de actividades
que favorezcan su autocuidado.
Con respecto a la presencia de crisis normativas y no normativas en la familia visitada,
asociadas a procesos de vida esperados o inesperados, el equipo de salud puede aportar
en la mejora de la salud familiar, apoyando en el área sanitaria individual y familiar y en el
fortalecimiento de la articulación con la red de soporte local.
La VDI realizada a población adulto mayor, deberá entregar información al equipo de
salud, para generar junto a la persona mayor y su familia un plan de intervención que dé
respuesta a los aspectos relevantes de la situación de salud del adulto mayor,
cuidadora/or y su familia, incorporando dentro del plan las acciones de cuidados,
recuperativas y de rehabilitación requeridas, otorgadas por el equipo de salud. Este plan
debe ser monitoreado para ir evaluando la necesidad de cambios o no a las
intervenciones de este plan de acuerdo a los progresos del AM y la familia.
El Adulto Mayor, tiene acceso a la atención de todas las patologías GES y No Ges, que se
ofrecen en la cartera de servicio de los establecimientos de la red de salud.
FACTORES AGRAVANTES DEL RIESGO FAMILIAR
Se recomienda especial atención y acciones por parte del equipo de salud ante la
presencia de los siguientes factores agravantes o promotores de situaciones de riesgo
familiar:
Cuidadora/or con sobrecarga leve o alta según Escala de Zarit.
Inequidad en distribución de tareas de apoyo y cuidados del adulto mayor al
interior de la familia.
Dependencia y/o necesidades de asistencia de uno o más integrantes de la
familia.
Historia de Violencia Intrafamiliar o Maltrato.
Red de apoyo local deficiente o nula.
Desconocimiento de los beneficios y apoyos existentes en la red local.
Otros que a juicio de la persona mayor o el equipo de salud perjudiquen el estado
de salud del adulto mayor y su familia.
76
BIBLIOGRAFIA
Breinbauer K, Hayo et al, 2009. . Validación en Chile de la Escala de Sobrecarga
del Cuidador de Zarit en sus versiones original y abreviada. Rev. méd.
Chile [online]. 2009, vol.137, n.5
Fernández O., Barrios S., 2012. Caracterización de salud, dependencia,
inmovilidad y riesgo de úlceras por presión de enfermos ingresados al Programa
de Atención Domiciliaria. Sara Barrios Casas. Ciencia y EnfermerIa XVIII (3): 61-
72, 2012. ISSN 0717-2079.
Cheix M., 2014. La dependencia funcional y el bienestar subjetivo en los adultos
mayores chilenos: el rol moderador de los estilos de vida y el apoyo social. Centro
de Estudios de la vejez y Envejecimiento UC. Pontificia Universidad Católica de
Chile Instituto de Sociología -Magíster en Sociología Seminario de Tesis
Ministerio de Salud, 2013. Orientación Técnica para la Atención de Salud de las
Personas Adultas Mayores en Atención Primaria.
Ministerio de Salud, 2016. Programa de Atención Domiciliaria para personas con
Dependencia Severa.
Organización Panamericana de la Salud-Ministerio de Salud Pública y Bienestar
Social, República del Paraguay, 2011. Protocolo 2: Atención general de la persona
adulta mayor en Atención Primaria de Salud.
77
Anexo: Visita domiciliaria integral a personas con cáncer progresivo
Material extraído de OOTT de Visita Domiciliaria Integral.
INTRODUCCIÓN
La enfermedad, como factor desequilibrante, exige a cada sistema familiar organizar sus recursos para restablecer un estado que se adapte a los nuevos requerimientos. Esto no ocurre espontáneamente es un proceso que depende de los recursos personales de cada miembro (fuerza del yo, autoestima, historia previa etc.) Los recursos sociales (calidad de la red de apoyo social disponible) y muy importante a considerar para este proceso, es la calidad de la comunicación y cuidado interpersonal que el equipo multidisciplinario de salud capacitado esté en condiciones de entregar.
La visita domiciliaria integral debe realizarse en complementariedad a la atención domiciliaria que otorga el nivel secundario de atención. Esto permite asegurar la continuidad del cuidado de una manera integral siendo ideal su ejecución con varios integrantes del equipo de salud del sector para logra apreciar la situación familiar de manera global y pesquisar problemas actuales o potenciales del paciente o grupo familiar anticipando las intervenciones para disminuir el estrés producido por esta crisis para-normativa.
OBJETIVOS
Cuidar adecuadamente a un enfermo de cáncer, ayudar a su familia para que se adapte sanamente a la nueva situación generada por la enfermedad progresiva y despliegue todos los recursos disponibles para armonizar la dinámica y el entorno familiar a la mejor situación de bienestar y calidad de vida del enfermo, esta debe constituir el objetivo del equipo de salud.
Proveer de cuidados de salud integral continuos, al paciente afectado de cáncer y su familia, ofreciendo un sistema de soporte para ayudar a vivir lo más activamente como sea posible hasta la muerte así como también, apoyar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y luego, durante el proceso del duelo.
Considerar la VDI como oportunidad para la derivación de los integrantes de la familia al examen médico preventivo.
RECOMENDACIONES
Generales
Lograr y fortalecer la coordinación efectiva entre el programa de cuidados paliativos del nivel secundario en salud y la atención primaria de salud (APS)
Favorecer en conjunto con nivel secundario los protocolos de referencia y contra referencia, para resguardar el transito expedito del paciente a través de la red asistencial.
78
Maximizar el proceso de comunicación efectiva entre equipos de salud y entre ellos, el paciente y la familia cuidadora.
Diseñar en conjunto con nivel secundario el plan de intervención familiar con la expresa aceptación de la familia, que contribuya a dirigir los esfuerzos del equipo de salud y a aumentar el bienestar del paciente y familia.
Fomentar el autocuidado individual y familiar con énfasis en factores protectores de cáncer, tomando acciones como la derivación a la realización del examen preventivo del adulto, procurando. Papanicolaou y mamografía vigente
Especificas
Valorar las relaciones intrafamiliares en su entorno natural.
Conocer los recursos familiares, para potenciar los existentes y ayudar a suplir las carencias.
Obtener información adicional en el escenario del hogar para un mejor control y alivio del dolor y otros síntomas relacionados.
Involucrar al paciente y familia tanto en el cuidado cotidiano cómo en las decisiones terapéuticas.
Controlar el cumplimiento del tratamiento indicado y la consecución de objetivos de salud para favorecer la calidad de vida.
Valorar posibles factores que dificulten el seguimiento del plan de cuidados establecidos tanto en el paciente como la familia.
Identificar problemas de adaptación emocional a la enfermedad de los miembros de la familia, que sea susceptible de intervenir en atención primaria de salud (APS)
Prevenir la sobrecarga del cuidadora/or principal.
Educar y reforzar al paciente, familia y red familiar la máxima autorresponsabilidad en materia de salud y pesquisa/detección oportuna, de mujeres sin examen de Papanicolaou y mamografía vigente, entre otros.
79
Anexo: Visita domiciliaria integral a personas en situación de discapacidad La Persona con discapacidad es aquella que teniendo una o más deficiencias físicas,
mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o sensoriales, de carácter temporal o
permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o
restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones
con las demás26.
Estas personas son particularmente vulnerables a las deficiencias de los servicios de
asistencia sanitaria. Dependiendo del grupo y las circunstancias, las personas con
discapacidad pueden experimentar una mayor vulnerabilidad a afecciones secundarias,
comorbilidad, enfermedades relacionadas con la edad y una frecuencia más elevada de
comportamientos nocivos para la salud y muerte prematura (OMS).
La Visita Domiciliaria Integral es una herramienta que permite el conocimiento integral de
una persona en situación de discapacidad: su ambiente natural, detectar factores de
riesgo, preparar a la familia para los cuidados domiciliarios, apoyar a la/el cuidadora/or,
conocer las condiciones de la vivienda para hacer las adaptaciones correspondientes,
permitiendo la máxima independencia en la movilidad al interior y exterior de la vivienda.
Además, es tarea importante la evaluación de necesidades de ayudas técnicas, para
conectarlos con la red en el proceso de entrega, además la evaluación de la inclusión
familiar y social.
También se realizan VDI de intervención, donde se adecua el hogar en conjunto con la
familia, se realizan consejerías individuales o familiares, se aplican técnicas de
rehabilitación, etc.
Es importante, la coordinación con otros programas que atienden a estos grupos, como el
Programa Respiratorio, hospitalización domiciliaria, programas de atención en APS como
el cardiovascular, etc.
La VDI puede estar orientada a personas con diferentes grados de discapacidad, los
equipos rurales realizan toda la intervención en domicilio, pues ellos trabajan en las
comunas rurales, con población dispersa, evalúan e intervienen en domicilio.
Una Visita Domiciliaria Integral, apunta a seis elementos fundamentales, las condiciones
de:
La funcionalidad de la persona con discapacidad y de la cuidadora/or.
La vivienda
La dinámica familiar
La red familiar y/o social de apoyo
La inclusión social.
El objetivo de la intervención en rehabilitación es el mantener la máxima independencia
posible, logrando la movilidad al interior del domicilio, independencia en las actividades de
26 Ley 20422, Normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad. Artículo 5°
80
la vida diaria (AVD), sin embargo, existe un grupo importante de niños o niñas,
adolescentes, adultos y adultos mayores con discapacidad o con dependencia y en ellos
se deben mantener los logros alcanzados, trabajar con el cuidador o la cuidadora para
que sea capaz de realizar actividades de movilización y estimulación permanente, así
como el manejo de ayudas técnicas en el domicilio, cuando se requiere.
En el caso de los niños y niñas existe grandes diferencias en las con capacidades de
cada uno de ellos, por lo cual el tratamiento debe ser acorde a estas capacidades, ocurre
lo mismo con los otros grupos, pero en este caso, dado que son personas en desarrollo,
esta variable es muy importante para definir el tratamiento a implementar.
Al abordar a una familia con un integrante con discapacidad, es preciso tener en cuenta si
es un (a) cuidador(a) que lleva años en este cuidado o está recién en esta situación de
cuidado a su familiar. La entrevista se debe abordar de acuerdo a las necesidades que el
cuidador(a) plantee, no es necesario abordar áreas que ya maneja, por lo tanto, se
sugiere partir partir con una pregunta muy sencilla ¿En qué podemos apoyarla? , según
eso definir las áreas a evaluar e intervenir. Lo mismo pasa con un cuidador de larga
trayectoria.
Objetivo General
Lograr el máximo de independencia posible en las personas con discapacidad y sus
cuidadores, mejorando calidad de vida e integración social.
Objetivos Específicos
I. En relación a la persona con discapacidad
Conocer su entorno natural.
Conocer y/o evaluar la funcionalidad y cuidados requeridos.
Establecer las necesidades en relación a las Actividades de la Vida Diaria
Evaluar necesidades de Ayudas Técnicas y/o adaptaciones
Detectar factores de riesgo.
En esta área, es preciso reconocer las necesidades de cuidado, la funcionalidad física,
respiratoria y las condiciones emocionales, sus capacidades para la independencia en las
actividades de la vida diaria, requerimientos de ayudas técnicas que mejoren su
independencia y detectar factores de riesgo (enfoque anticipatorio).
Es preciso evaluar y puede ser en forma práctica con la madre o cuidadora el
posicionamiento tanto en la cama, con el andador, en la silla de ruedas, etc., a objeto de
mantener posiciones alineadas funcionalmente y evitar las ulceras por presión.
Según la etapa de desarrollo Observar el desarrollo psicomotor, avances o retrocesos en
esta área.
La familia debe ser considerada en todo el proceso
81
Evaluar la necesidad de ayudas técnicas que permitan el máximo de independencia , o el
apoyo para el desplazamiento (silla de ruedas, andador, bastones), de acuerdo a las
necesidades de cada persona, asimismo, en relación a las AVD, evaluar necesidades
de adaptaciones : engrosamiento del mango de la cuchara, plato con borde, apoyo para
vestirse, etc.
Si la persona cuenta con ayudas técnicas para soporte vital en domicilio (ventilación,
alimentación, otros), coordinar con el respectivo programa para no superponer
indicaciones.
Lo central es lograr que las personas con discapacidad se mantengan en la familia con su
familia y tengan una buena calidad de vida.
II. En relación a la cuidadora o el cuidador
Evaluar las condiciones físicas y emocionales del cuidador/a
Evaluar las competencias adquiridas para el cuidado domiciliario de su hijo.
Conocer si la familia cuenta con cuidadores de relevo.
Conocer condiciones laborales e intereses personales.En este aspecto, si es
necesario, se pueden aplicar escalas de carga del cuidador, escalas abreviadas de
depresión, etc, para tener un buen diagnóstico de la carga del cuidador y sus
necesidades personales, es probable que en esta área puedan intervenir otros
profesionales, como el psicólogo.
Conocer y evaluar las capacidades del cuidador o cuidadora en relación a los
cuidados: posicionamiento, condiciones de la habitación, alimentación, higiene,
AVD, cuidados de la piel, manejos de la sonda, oxígeno, traslados, estimulación,
integración social y familiar.
En caso de niños o niñas con discapacidad y/o dependencia revisar aspectos de
calidad de vida: confort, cuidados de la piel, alimentación, ayudas técnicas para
traslado, etc.
Conocer de la existencia de cuidadores alternativos y apoyar su preparación.
Ver las condiciones laborales de la cuidadora, en caso de ser posible, lograr la
inclusión escolar para dar tiempos para el trabajo esporádico o por horas, etc.
Indagar sobre el acceso a los subsidios establecidos para estos grupos.
III. Habitabilidad
Evaluar las condiciones de habitabilidad de la vivienda.
Desplazamientos al interior de la vivienda usando de sillas de ruedas, andador,
bastones
Características del baño para realizar transferencia, altura de lavamanos,
adaptación WC, barras de sujeción.
Ingreso y salida permite la independencia, uso de rampas.
En relación a la habitabilidad, lo fundamental es lograr el máximo de
independencia en los desplazamientos al interior y exterior de la vivienda con la
ayuda técnica pertinente (silla de rueda, bastones, andador), para lo cual se
requiere evaluar la necesidad de sacar muebles, alfombras, ampliar ancho de
puertas (cuando sea posible), uso de barras de sujeción, rampas, etc.
82
Respecto a las AVD, evaluar el uso del baño (transferencia), capacidades para
realizar las actividades e higiene en forma independiente, uso de alza WC, barras
de sujeción, etc.}
IV. Dinámica Familiar
Conocer la dinámica familiar
Conocer la organización familiar en torno al abordaje del niño o niña con
discapacidad, rol de los padres, rol de los hermanos.
Situación de los otros hermanos
Cuando existe una persona con discapacidad en una familia, cambia la dinámica familiar
general, la madre o esposa es generalmente quien se hace responsable del cuidado,
deben acoger a este hijo, esposo, padre que les demanda mucho tiempo, existen
procesos de duelo, los otros hijos comienzan a recibir menor atención, cambia la relación
parental y filial, es necesario aplicar enfoque anticipatorio (consejería), para apoyar a esta
familia a moverse dentro de relaciones saludables, que permitan el desarrollo de todos los
miembros del grupo familiar.
V. Red familiar y/o social, participación en comunidad
Cuentan con apoyos de otros familiares, familia extensa y de organizaciones de la
comunidad.
Las redes familiares son un factor protector para la familia, es importante conocer los
apoyos de la familia directa, abuelos, tíos, familia extensa, contar con este apoyo mejora
la calidad de vida del cuidador/a y de la persona en situación de discapacidad, el objetivo
es promover este tipo de actividades, sirve contar con redes de pares, hermanos, primos
con los cuales ir en paralelo en el proceso de desarrollo emocional.
Suele ocurrir en las personas con alta dependencia, que dejan de cumplir sus roles
familiar, participan poco de las decisiones importantes y de las actividades sociales, el
hecho de estar dismovilizados, no impide que puedan seguir ejerciendo su rol al interior
de la familia, ser padre, hermano, esposo, participar en las decisiones familiares respecto
a cosas importantes, manejo del dinero, tomar sus propias decisiones respecto al
tratamiento, etc; se tienden a dejar fuera, lo que genera aislamiento.
Un buen apoyo para estas familias son las redes comunitarias, grupos de madres,
vecinos, juntas de vecinos, etc; que puedan apoyar a estas familias en actividades muy
cotidianas, en cuidados, en apoyo para las compras, pago de cuentas, actividades
sociales, etc. Es importante que los amigos, compañeros de curso, de trabajo continúen
visitándolos, no perder las redes que tenían previo a la situación de discapacidad.
Es importante estar en conocimiento de los beneficios sectoriales e intersectoriales
vinculados a Discapacidad: ayudas técnicas y servicios de apoyos, coordinación con
programas de Rehabilitación comunitaria vinculadas al ámbito de la salud mental,
Programa de Atención Domiciliaria a personas con dependencia Severa, Oficinas de
Discapacidad municipales y otras ofertas de SENADIS.
83
VI. Inclusión social
Cualquier proceso de rehabilitación debe contemplar la inclusión social, Evaluar
las necesidades de inclusión social de acuerdo a la etapa del ciclo de vida de la
persona en este caso de los niños y niñas es en la escuela, evaluar las
condiciones del niño o niña para la integración escolar, Escuela Inclusiva,
asistencia a Escuela Especial, apoyo pedagógico en el domicilio, etc., hacer la
conexión con el sistema escolar.
En el caso de los adolescentes se cruza la inclusión escolar con la habilitación
laboral, para lo cual se requiere el trabajo intersectorial con educación y la OMIL
(Oficina de Intermediación Laboral del municipio).
Los adultos generalmente se encuentran en etapa laboral: revisar las posibilidades
de reintegro al trabajo actual, búsqueda de nuevos campos laborales (trabajo con
OMIL), o habilitación para una nueva actividad laboral, eso implica la participación
en programas de capacitación laboral como el +Capaz, u otras alternativas locales.
En el caso de mujeres preferentemente, en que su desempeño ocupacional son
las actividades del hogar, asociadas al cuidado familiar, un objetivo fundamental
es que retorne a estas actividades, pues constituyen su forma de inclusión social.
La inclusión en grupos sociales tiene mayor fuerza en adultos y adultos mayores
quienes por etapa de vida cuentan con mayor tiempo y disposición, así es
importante que aquellas personas que tengan deseos de hacerlo, se incorporen a
grupos sociales, que les permitirá seguir asociado a un grupo que realice
actividades sociales de activación, recreación, etc.
En los niños la inclusión en grupos de pares está dada fundamentalmente en la Escuela,
no obstante, tenemos que tener en cuenta, que algunos de ellos por las dificultades de
traslado cuentan con un grupo reducido de persona con las cuales se relacionan, es
importante estimular en ellos la ampliación cuando sea posible de la participación en
grupos de pares o comunitarios.
VII. Intervenciones
La Visita Domiciliaria Integral realizada a familias con niños o niñas con discapacidad,
tiene varios objetivos, conocer las condiciones de la familia, hogar, cuidador/a,
habitabilidad, redes sociales y participación en comunidad, inclusión social
Realizar intervención individual y/o familiar.
84
Metodología:
La familia puede ser visitada por uno o más integrantes del equipo de rehabilitación.
Posterior a la visita, se realiza un Plan de Tratamiento Integral (PTI), con objetivos
terapéuticos consensuados con la familia.
Finalmente, se hace la intervención en domicilio.
Evaluación de Persona con discapacidad de acuerdo al curso de vida.
Niños y Niñas Adolescentes Adultos Adultos Mayores
Reconocer las
necesidades de
cuidado:
Funcionalidad física
Funcionalidad
respiratoria,
Condiciones
emocionales,
Independencia en AVD
Requerimientos de
ayudas técnicas
Detectar factores de
riesgo (enfoque
anticipatorio).
Es preciso evaluar y
puede ser en forma
práctica con la madre
o cuidadora el
posicionamiento tanto
en la cama, con el
andador, en la silla,
etc., a objeto de
mantener posiciones
alineadas
funcionalmente y
evitar escaras.
Según la etapa de
desarrollo Observar el
desarrollo psicomotor,
avances o retrocesos
en esta área.
Conocer la
participación e
integración del niño o
niña en las actividades
Reconocer las
necesidades de
cuidado:
Funcionalidad física
Funcionalidad
respiratoria,
Condiciones
emocionales,
Independencia en
AVD Requerimientos
de ayudas técnicas
Detectar factores de
riesgo (enfoque
anticipatorio).
Es preciso evaluar y
puede ser en forma
práctica con la madre
o cuidadora el
posicionamiento tanto
en la cama, con el
andador, en la silla,
etc., a objeto de
mantener posiciones
alineadas
funcionalmente y
evitar escaras.
Conocer la
participación e
integración del
adolescente las
actividades sociales
de la familia.
Adaptaciones:
requerimientos para
la independencia en
Reconocer las
necesidades de
cuidado:
Funcionalidad física
Funcionalidad
respiratoria,
Condiciones
emocionales,
Independencia en AVD
Requerimientos de
ayudas técnicas
*Detectar factores de
riesgo (enfoque
anticipatorio).
Es preciso evaluar y
puede ser en forma
práctica con la
cuidadora el
posicionamiento tanto
en la cama, con el
andador, en la silla,
etc., a objeto de
mantener posiciones
alineadas
funcionalmente y evitar
escaras.
Conocer la
participación e
integración del adulto
las actividades sociales
de la familia.
Adaptaciones:
requerimientos para la
independencia en AVD,
engrosamiento del
Reconocer las
necesidades de
cuidado:
Funcionalidad física
Funcionalidad
respiratoria,
Condiciones
emocionales
Evaluar área cognitiva
Independencia en
AVD *Requerimientos
de ayudas técnicas
*Detectar factores de
riesgo (enfoque
anticipatorio).
Es preciso evaluar y
puede ser en forma
práctica con la
cuidadora el
posicionamiento tanto
en la cama, con el
andador, en la silla,
etc., a objeto de
mantener posiciones
alineadas
funcionalmente y
evitar escaras.
Conocer la
participación e
integración del adulto
mayor en las
actividades sociales
de la familia.
Adaptaciones:
85
sociales de la familia.
Adaptaciones:
requerimientos para la
independencia en
AVD, engrosamiento
del mango de la
cuchara, plato con
borde, apoyo para
vestirse, etc.
AVD, engrosamiento
del mango de la
cuchara, plato con
borde, apoyo para
vestirse. etc.
mango de la cuchara,
plato con borde, apoyo
para vestirse, etc.
requerimientos para la
independencia en
AVD, engrosamiento
del mango de la
cuchara, plato con
borde, apoyo para
vestirse, etc.
Evaluación de
la cuidadora
Se pueden aplicar escalas de carga del cuidador, escalas abreviadas de
depresión, etc, para
Conocer y evaluar las capacidades del cuidador en relación a los
cuidados: posicionamiento, condiciones de la habitación, alimentación,
higiene, AVD, cuidados de la piel, manejos de la sonda, oxígeno,
traslados, estimulación, integración social y familiar.
Revisar aspectos de calidad de vida: confort, cuidados de la piel,
alimentación, ayudas técnicas para traslado, etc.
Conocer de la existencia de cuidadoras/es de relevo, para apoyar su
preparación.
Condiciones laborales de la cuidadora/or, en caso de ser posible, lograr
la inclusión escolar para dar tiempos para el trabajo esporádico o por
horas, etc. Indagar sobre el acceso a los subsidios establecidos para
estos grupos.
Evaluación de
la habitabilidad
Independencia en los desplazamientos al interior y exterior de la vivienda con
la ayuda técnica pertinente (silla de rueda, bastones, andador).
Evaluar la necesidad de hacer cambio como: sacar muebles, alfombras,
ampliar ancho de puertas (cuando sea posible), uso de barras de sujeción,
rampas, etc.
Respecto a las AVD, evaluar el uso del baño (transferencia), capacidades
para realizar las actividades e higiene en forma independiente, uso de alza
WC, barras de sujeción, etc
Evaluación de
la
Dinámica
familiar
Es importante conocer si la madre, esposa además de cuidadora es jefa de
hogar, la presencia del padre en el grupo, los en el caso de los adultos
mayores el apoyo de los hijos, etc.
Para esta observación, se pueden utilizar genogramas, mapas familiares, etc.
Establecer los roles familiares y la funcionalidad de ellos.
Participación de la persona en situación de discapacidad en las decisiones y
actividades familiares
86
Evaluación de
la
Red familiar
y/o social,
participación
en Comunidad
Conocer la red familiar nuclear o extensa. ( Se puede usar Genograma, mapa
de redes)
Conocer la red comunitaria: vecinos, apoyo de organizaciones sociales.
Conocer si los miembros de la familia y/o las personas con discapacidad
participan en actividades comunitarias.
Inclusión
social
Evaluar la
inclusión escolar
Evaluar la
inclusión escolar
Evaluar inclusión
familiar, laboral
y/o social
Evaluar
participación
social
87
Anexo Cuidados Espirituales
Herramienta HOPE
H (Historia): Búsqueda de las fuentes de esperanza, sentido, bienestar, fuerza, paz, amor y conexión.
¿Qué hay en su vida que le de apoyo o fuerza interior?
¿Cuáles son sus fuentes de esperanza, fuerza, bienestar y paz?
¿A qué se aferra en momentos difíciles?
¿Qué es lo que lo sostiene para seguir adelante?
Para algunas personas su religión o creencia espiritual funciona como una fuente de fuerza y bienestar en los altos y bajos de la vida, ¿esto corre para Usted?
Si la respuesta es SI, seguir con los puntos (O) y (P).
Si la respuesta es NO, se puede continuar: ¿Alguna vez lo fue? ¿Qué cambió?
O (Organizaciones):
¿Es Usted parte de una organización o grupo religioso?
¿Qué tan importante es esto para Usted?
¿Qué partes de su religión son de ayuda y cuáles no lo son tanto?
¿Es Usted parte de una comunidad religiosa o espiritual? ¿Le ayuda? ¿De qué manera?
P (Prácticas espirituales personales):
¿Tiene Usted creencias espirituales independientes a su religión? ¿Cuáles?
¿Cree en Dios? ¿Qué relación personal tiene Usted con Él?
¿Qué aspectos de su espiritualidad o prácticas espirituales le son de mayor ayuda? (ej.: orar, meditar, ir a misa, música, contacto con la naturaleza, etc.)
E (Ejemplo o Efectos en los Cuidados):
Su estado de salud actual, ¿le ha afectado como para realizar aquellas cosas que le ayudan espiritualmente? ¿O ha afectado su relación con Dios (o figura divina)?
Como profesional ¿hay algo que pueda hacer para ayudarle en acceder a aquellas fuentes que le ayudan habitualmente?
88
¿Siente preocupación por algún conflicto entre sus creencias y el tratamiento médico actual / las decisiones médicas que debemos tomar?
¿Puede ser de ayuda el hablar con un pastor/guía espiritual?
¿Hay alguna práctica específica o restricción que yo debiera considerar en lo relacionado a su tratamiento médico? (ej.: transfusiones, dietas, otros)
En estados más terminales: ¿considerando sus creencias, qué tratamiento médico es el que desea de aquí en adelante?
Herramienta FICA
(F) Fe y Creencias: ¿Te consideras una persona religiosa o espiritual? o ¿Es la espiritualidad importante para ti? O ¿Tienes creencias espirituales que te ayuden a enfrentar el estrés o momentos difíciles? Si la respuesta es “no”, se puede preguntar ¿Qué le da significado o sentido a tu vida? La pregunta del significado puede ser aplicada también si se respondió afirmativamente a la espiritualidad.
(I) Importancia: ¿Qué importancia tiene la espiritualidad en tu vida? ¿Cómo influye tu espiritualidad en la manera en que te cuidas o procuras tu bienestar en salud? ¿Cómo influencia tu toma de decisiones en salud?
(C) Comunidad: ¿Eres parte de una comunidad espiritual? Comunidades como iglesia, templos, mezquitas, grupos de pacientes. Se puede continuar: ¿Es esto un apoyo para ti, cómo? ¿Hay algún grupo de personas que realmente ames o que son muy importantes para ti?
(A) Dirigir hacia el cuidado (Address in Care): ¿Cómo quisieras que yo, como profesional de la salud, incorpore estos temas en tu cuidado de salud o tratamiento? También puede aplicarse exploración y abordaje de distrés espiritual en el curso de un tratamiento o plan de cuidado.
Guía Informativa y Práctica de Cuidados Espirituales para Cuidadores
“NECESIDADES Y CUIDADOS ESPIRITUALES EN SALUD”
GUÍA INFORMATIVA Y PRÁCTICA PARA CUIDADORES DE PERSONAS DEPENDIENTES
¿Qué es la espiritualidad?
Existen varias maneras de definirla. La Organización Mundial de la Salud dice: “Aspectos de la vida humana que tienen que ver con experiencias que trascienden los fenómenos sensoriales”. Desde la medicina paliativa se dice que la espiritualidad es “un aspecto de la humanidad referida a la manera en que los individuos buscan y expresan el sentido y el propósito y la forma en que ellos experimentan conexión con el momento, el yo, los otros, la naturaleza y el significado o lo sagrado”. Se expresa a su vez a través de sentimientos como el bienestar, la fortaleza, la paz interior, la esperanza y el amor.
89
La espiritualidad también puede ser vista como algo difícil de describir con palabras, pues se refiere a vivencias o experiencias trascendentes, es decir, van más allá de uno, más allá de la palabra y del pensamiento. Así, es muy importante considerar lo que ella significa para cada persona en particular.
¿Qué diferencia hay entre espiritualidad y religión?
La religión ha sido definida comla dimensión no material o: “adhesión de una persona a creencias, valores y prácticas propuestas por una colectividad, la cual prescribe o aconseja maneras de ver y vivir la vida” (Thoresen, 1998). De acuerdo a estas definiciones la religión puede ser vista como una manera posible, y muchas veces frecuente, de vivir la espiritualidad. Pero es necesario considerar que la espiritualidad puede ser vivida también de otras formas, creencias o prácticas no religiosas, tales como el arte, el contacto con la naturaleza, la lectura filosófica, la meditación o a través de una vida apegada a ciertos valores, por ejemplo la solidaridad, la justicia o el respeto por la vida.
¿Cuáles son las necesidades espirituales, y con qué acción se pueden satisfacer?
Resumiendo aquellas planteadas por el español Francesc Torralba y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, serían la necesidad de:
El sentido: para qué vivir, para qué hacer y esforzarse por todas y cada una de las cosas que hacemos. Acción: conversar sobre el sentido de las cosas, de la vida, preguntar a través del “por qué” y “para qué”.
Reconciliación: perdonar, perdonarse y ser perdonado, especialmente importante en la cercanía de la muerte. Acción: trabajar el perdón en uno mismo, buscar el perdón en él o ella.
Reconocimiento de la Identidad: ser reconocido como una persona digna, única e irrepetible, con un origen, una familia, una lengua, una condición sexual, ciertos rasgos de temperamento, unos lazos afectivos, una cultura y una historia de vida únicas. Acción: comprender y respetar las diferencias, no juzgar, conversar sobre la historia de él o ella, valorarla.
Arraigo: de sentirse vinculado y acompañado por un grupo de pertenencia, una familia, una cultura, en un lugar propio, un hogar. Acción: privilegiar la compañía de seres queridos, buscar el estar en casa, evitar grandes cambios estructurales o mudanzas.
Verdad: de saber lo que le ocurre, de conocer su enfermedad, pero también el derecho a no saber, a recibir la información que sea tolerable y digerible. Acción: informar de manera prudente, conocer y acompañar el miedo de él o ella frente a cosas que no quiera saber.
Orar: tanto como práctica religiosa para conectarse con Dios, pero también en un sentido más amplio, en la necesidad de dialogar profundamente con otro, vivir un encuentro. Acción: estimular la oración, leer citas bíblicas, invitar a gente ligada a la iglesia si pertenecen a una, dedicar tiempos para conversar sin prisa, estar realmente presente con él o ella.
Símbolos y ritos: contar con la presencia de ciertos objetos que son símbolos de algo que está más allá (ejemplo: un crucifijo, un santo, una foto, recuerdos, etc.), como también la necesidad de realizar ritos, etc.) o conmemorar eventos significativos (ejemplos: navidad, aniversarios, cumpleaños, fechas importantes). Acción: proporcionar los elementos que él o ella desee, dedicar energía y entusiasmo a las celebraciones y conmemoraciones.
90
Soledad: la necesidad de contar con momentos y espacios a solas para reflexionar, orar o meditar, etc., como también la necesidad de no estar a solas de manera forzada. Acción: dejarlo/a a solas cuando lo requiera, acompañarle cuando lo requiera, y equilibrar ambas cosas de manera saludable para ambos/as.
Cumplir el deber: de realizar aquellas cosas que la persona reconoce como imprescindibles en su vida, tales como saldar cuentas, entregar mensajes, reconciliarse, o simplemente de haber cumplido con lo que se esperaba de él o ella. Acción: ayudar a realizar estas acciones o persuadir que ellas ya están genuinamente realizadas (sin mentir).
Gratitud: la necesidad de que se reconozca y agradezca lo que el enfermo ha hecho en su vida, sus aportes, de que su vida ha tenido valor. Acción: incorporarlo en las conversaciones del día a día
Trascendencia: sentir que existe un más allá, de que la vida continua, de que la propia existencia se prolonga y se conecta con la descendencia (los hijos), con lo realizado en el mundo (obras, construcciones física y simbólicas, legados de todo tipo) y con la eternidad (Dios, el Universo o la Existencia completa). Acción: buscar el compartir con hijos, nietos y bisnietos, destacar sus cualidades positivas, sus aportes a la familia, la sociedad y el mundo.
Esperanza: necesidad de sentir de manera realista que aún hay cosas buenas por vivir, de que hay algo bueno, positivo o valioso que aguarda en el futuro. Acción: dar ánimo, idear planes futuros que estimulen o motiven y que sean realizables, estimular la esperanza mediante la creencia de él o ella.
Expresión espiritual: la necesidad de poder transmitir aquellas experiencias espirituales o religiosas internas más profundas, de ser escuchado, tener la confianza de contar aquellas vivencias que pueden resultar increíbles o inexplicables. Acción: preguntar por vivencias internas profundas o sublimes de conexión, escuchar atentamente, no juzgar, aceptar el misterio.
Amor: la necesidad de amar y ser amado, de sentir el vínculo, de ser tocado y acariciado, de recibir y entregar muestras de cariño y amor. Acción: mantener día a día expresiones de cariño y afecto.
Actitudes centrales para promover la salud espiritual:
Desarrollar la propia espiritualidad(en el cuidador), satisfacer las propias necesidades espirituales, meditar, orar, resguardar espacios de relajación o conexión
Estar realmente presente con él o ella, escuchar atentamente, prestar atención plena al momento presente con aceptación, y estar disponible emocional y espiritualmente
Practicar la compasión y la paciencia ante el dolor y las tensiones
Buscar apoyo social para enfrentar la carga normal de ser cuidador/a
Trabajar la propia paz y aceptación ante la incertidumbre de la enfermedad y el misterio de la muerte, y la vida
91
Anexo: Test de Barthel Comer
10. Independiente. Capaz de utilizar cualquier instrumento necesario, capaz de desmenuzar la mantequilla, usar condimentos, etc., por sí solo. Come en un tiempo razonable. La comida puede ser considerada por otra persona.
1. Necesita ayuda para cortar la carne o el pan, extender la mantequilla, etc., pero es capaz de comer solo.
0. Dependiente. Necesita ser alimentado por otra persona.
Lavarse (bañarse)
5. Independiente. Capaza de lavarse entero, puede ser usando la ducha, la bañera o permaneciendo de pie y aplicando la esponja sobre todo el cuerpo. Incluye entrar y salir del baño. Puede realizarlo todo sin estar una persona presente.
0. Dependiente. Necesita alguna ayuda o supervisión.
Vestirse
10. Independiente. Capaz de poner y quitarse la ropa, atarse los zapatos, abrocharse los botones y colocarse otros complementos que precisa por ejemplo, braguero, corsé, etc., sin ayuda.
5. Necesita ayuda, pero realiza solo al menos la mitad de tareas de un tiempo razonable. 0. Dependiente.
Arreglarse
5. Independiente. Realiza todas las actividades personales sin ninguna ayuda. Incluye lavarse cara y manos, peinarse, maquillarse, afeitarse y limpiarse los dientes. Los complementos necesarios para ello pueden ser provistos por otra persona.
0. Dependiente. Necesita alguna ayuda.
Deposición
10. Continente. Ningún episodio de incontinencia. Si necesita enema o supositorios es capaz de administrárselo por sí solo.
5. Accidente ocasional. Menos de una vez por semana o necesita ayuda para enemas o supositorios.
0. Incontinente. Incluye administración de enemas o supositorios por otro.
92
Micción (Valorar la situación en la semana previa)
10. Continente. Ningún episodio de incontinencia (seco día y noche). Capaz de usar cualquier dispositivo. En paciente sondado, incluye poder cambiar la bolsa solo.
5. Accidente ocasional. Máximo uno en 24 horas, incluye necesitar ayuda en la manipulación de sondas o dispositivos.
0. Incontinente. Incluye pacientes con sondas incapaces de manejarse.
Ir al baño
10. Independiente. Entra y sale solo. Capaz de quitarse y ponerse la ropa, limpiarse, prevenir el manchado de la ropa y tirar de la cadena. Capaz de sentarse y levantarse de la taza sin ayuda (puede utilizar barras para soportarse). Si usa una bacinilla (orinal, botella, etc.), es capaz de utilizarla y vaciarla completamente sin ayuda y sin manchar
5. Necesita ayuda. Capaz de manejarse con pequeña ayuda en el equilibrio, quitarse y ponerse la ropa, pero puede limpiarse solo. Aún es capaz de utilizar el retrete.
0. Dependiente. Incapaz de manejarse sin asistencia mayor
Trasladarse sillón/cama
15. Independiente. Sin ayuda en todas las fases. Si utiliza silla de ruedas se aproxima a la cama, frena, desplaza al apoya piés, cierra la silla, se coloca en posición de sentado en un lado de la cama, se mete y tumba, y puede volver a la silla sin ayuda.
10. Mínima ayuda. Incluye supervisión verbal o pequeña ayuda física, tal como la ofrecida por una persona no muy fuerte o sin entrenamiento.
5. Gran ayuda. Capaz de estar sentado sin ayuda, pero necesita mucha asistencia (persona fuerte o entrenada) para salir/entrar en la cama o desplazarse.
0. Dependiente. Necesita grúa o completo alzamiento por dos personas. Incapaz de permanecer
sentado.
Deambulación
15. Independiente. Puede caminar el menos 50 m. o su equivalente en casa sin ayuda o supervisión. La velocidad no es importante. Puede usar cualquier ayuda (bastones, muletas, etc.), excepto andador. Si utiliza prótesis, es capaz de ponérsela y quitársela solo.
10. Necesita ayuda. Supervisión o pequeña ayuda física (persona no muy fuerte) para andar 50 m. Incluye instrumentos o ayuda para permanecer de pie (andador).
5. Independiente en silla de ruedas en 50 m. debe ser capaz de desplazarse, atravesar puertas y doblar esquinas solo.
0. Dependiente. Si utiliza silla de ruedas, precisa ser empujado por otro.
Subir y bajar escaleras
10. Independiente. Capaz de subir y bajar un piso sin ayuda ni supervisión. Puede utilizar el
93
apoyo que precisa para andar (bastón, muletas, etc.) y el pasamanos. 5. Necesita ayuda. Supervisión física o verbal. 0. Dependiente. Incapaz de salvar escalones. Necesita alzamiento (ascensor).
Puntuación total
Anexo: Test de Zarit Abreviado
Instrucciones
A continuación se presenta una lista de preguntas en las cuales se refleja cómo se sienten a veces las personas que cuidan a otra persona. Después de leer cada pregunta debe indicar con qué frecuencia se siente usted así. Recuerde y piense a la hora de responder que no existen respuestas correctas o incorrectas, sino tan sólo su experiencia.
Puntuación orientadora del grado de dependencia:
Menor 20 = Total 20-40 = Grave
45-55 = Moderada 60 o más = Leve
94
Cada respuesta obtiene la puntuación de 1 a 5. Luego se suma el puntaje obteniendo un resultado entre 7 y 35 puntos. Este resultado clasifica al cuidador/a en: “sin sobrecarga intensa” (menor o igual a 16 puntos) y “con sobrecarga intensa” (mayor o igual a 17 puntos). Es clave destacara que el estado de “con sobrecarga intensa” se asocia a mayor morbimorbilidad del cuidadora/or.
Pregunta Nunca
(0)
Rara Vez
(1)
A veces
(2)
Con
frecuencia
(3)
Casi
siempre (4)
1. ¿Piensa que debido al tiempo
que dedica a su familiar no tiene
suficiente tiempo para usted?
2. ¿Se siente agobiado por
intentar compatibilizar el cuidado
de su familiar con otras
responsabilidades (trabajo,
familia)?
3. ¿Piensa que el cuidar de su
familiar afecta negativamente la
relación que Ud. Tiene con otros
miembros de su familia?
4. ¿Piensa que su salud ha
empeorado debido a tener que
cuidar a su familiar?
5. ¿Se siente tenso cuando está
cerca de su familiar?
6. ¿Siente que ha perdido el
control de su vida desde que
comenzó a enfermar su familiar?
7. Globalmente ¿Qué grado de
“carga” experimenta por el hecho
de cuidar a su familiar
Anexo: Carta de compromiso del cuidadora/or
95
I. ANTECEDENTES GENERALES
Servicio de Salud Comuna del
Establecimiento
Establecimiento
de Salud
Fecha de entrega
del Instructivo
II. ANTECEDENTES DEL USUARIO Y SU CUIDADORA O CUIDADOR
Nombre de la persona en
situación de dependencia
severa
Nombre de la cuidadora o
el cuidador
II. COMPROMISO *Si la persona no puede leer o escuchar, el equipo debe recomendarle que pida
ayuda a alguien para comprender y llenar el documento.
En................................ a..........de..........................de 20..
Yo,……………………………………….......................................... Rut
N°..............................., de nacionalidad……………………………., estado
civil…………………….., de profesión o actividad.........................................,
domiciliado en……… ............................................................... comuna
de....................................., declaro lo siguiente:
PRIMERO: Que soy la persona que se encarga del cuidado personal
de……………………………………………...
.........................................................................................., Rut N°............................, quien
es beneficiario del Programa de Atención Domiciliaria de Personas con
Dependencia Severa, del Ministerio de Salud.
SEGUNDO: Que, en esa calidad, me comprometo a efectuar el cuidado de la
persona a mi cargo de acuerdo con las guías y recomendaciones que se me señale
el Equipo de Salud del Centro de Salud
………................................................................................ y de la capacitación que se
me dé para ello.
TERCERO: Que, recibiré el pago mensual de $................... (Sólo en caso de
existencia de pago)
CUARTO: Que estoy consciente que dicho pago lo recibo como apoyo por la
función que cumplo de cuidar a la persona indicada anteriormente, por lo que, si
dejara de cuidarlo (por cambio de comuna, cambio de condición o falleciera), dejo
96
de tener derecho al mismo. Por esto, me comprometo a informar inmediatamente al
Centro de Salud frente a las situaciones antes señaladas.
QUINTO: Que proporcionaré a los funcionarios del Centro de Salud los datos que
me soliciten sobre el beneficiario a mi cargo en relación con su condición de salud
y los cuidados que recibe, y que otorgaré las facilidades para la realización de las
visitas domiciliaria integrales y de seguimiento.
________________________
(Firma cuidadora o cuidador)
*Este anexo se firma en dos copias una queda en poder del Cuidador/a, quien firma
planilla de entrega de este instructivo y otra en carpeta Centro de Salud. Además se debe
registrar en la ficha la existencia del documento.
97
Anexo: Plan de Atención Integral Consensuado con la persona con dependencia severa y su cuidador/or (Este apartado es a continuación de la pauta de VDI)
Recordar: El Plan de Atención Integral Consensuado“[…] está basado en el aprendizaje a
través de la acción compartida, acerca de encontrar soluciones creativas en lugar de
acomodar a las personas a compartimentos pre-establecidos, resolver los problemas y
trabajar en conjunto para crear un cambio en la vida de la persona, en la comunidad y en
las organizaciones”. (Sanderson, 2000; en Dowling et al., 2006, p. 3) 17.
“Es un proceso de diseño [de un plan] que coloca a la persona en el centro, y que
deliberadamente implica un cambio de poder hacia ella, y que puede ayudarla a recuperar
algo de la libertad que muchos de nosotros damos por hecho”. (Parley, 2001; en Dowling
et al., 2006, p. 4).
Guía Metodológica Para la Elaboración de los Planes
Etapas para elaborar
los planes
Plan de Atención Integral
Consensuado con la
persona con dependencia
severa
Plan de Cuidados del
Cuidador/a de personas en
situación de dependencia
severa
Síntesis problemas e
intereses priorizados
en conjunto en la VDI
P1:
P2:
P3:
P4:
P1:
P2:
P3:
P4:
Expectativas del
proceso de
Intervención, frente a
los problemas
manifestados
EP1:
EP2:
EP3:
EP4:
EP1:
EP2:
EP3:
EP4:
Construcción
conjunta de los
objetivos de
tratamiento
OBJ1:
OBJ2:
OBJ3:
OBJ4:
OBJ1:
OBJ2:
OBJ3:
OBJ4:
Registro del Actividades para Responder a los Objetivos de Tratamiento del Plan de
Atención Integral Consensuado con la persona con dependencia severa
Objetivo Actividades
Fecha
que
se
Logra Objetivo
(Si/no)Observación
98
realiza
OBJ1:
-
-
OBJ2:
-
-
OBJ3:
-
-
OBJ4:
-
-
Registro del Actividades para Responder a los Objetivos de Tratamiento del Plan de
Cuidados del Cuidador/a de personas en situación de dependencia severa
Objetivo Actividades
Fecha
que
se
realiza
Logra Objetivo
(Si/no)Observación
OBJ1:
-
-
OBJ2:
-
-
OBJ3:
-
-
OBJ4:
-
-
Medios de Verificación de ejecución del Plan
Firma del
representante del
equipo
Firma de la Persona en
Situación de
Dependencia Severa
Firma del o la Cuidadora/or
99
REGISTRO DE OBSERVACIONES
Fecha Nombre
Integrante del
equipo que
Vista
Actividad
realizada
Observaciones
100
Anexo: Recomendaciones para las cuidadoras y los cuidadores de personas con dependencia severa
Estimada cuidadora o cuidador, este documento contiene las recomendaciones mínimas
que el equipo de salud espera de usted, en el momento que pasa a ser integrante del
programa de atención domiciliaria para personas con dependencia severa.
Dichas recomendaciones buscan que tanto usted y el equipo, tengan claros los
compromisos que se adquieren por parte de ambos. Lea claramente cada punto
descrito.
*Si la persona no puede leer o escuchar, el equipo debe recomendarle que pida ayuda a
alguien para comprender el documento.
I. ANTECEDENTES GENERALES
Servicio de Salud Comuna del
Establecimiento
Establecimiento
de Salud
Fecha de entrega
del Instructivo
II. ANTECEDENTES DEL USUARIO Y SU CUIDADORA O CUIDADOR
Nombre de la persona
con dependencia severa
Nombre de la cuidadora o
el cuidador
101
III. ACCIONES QUE SE ESPERAN POR PARTE DE LA CUIDADORA O EL CUIDADOR, PARA MANTENER UNA BUENA CONDICIÓN DE SALUD DE LA PERSONA QUE CUIDA Y EL BENEFICIO DEL PAGO DE ESTIPENDIO
Mantener al día los controles médicos de ambos integrantes de la diada.
Participar en al menos 6 sesiones de capacitaciones que el Equipo de Salud programe, ya sean en el establecimiento de salud o en la casa de la persona con dependencia severa.
Mantener contacto y comunicación permanente con el Equipo de Salud, con fines de seguridad un acompañamiento constante para la diada.
Informar al equipo de salud en caso de cambios de comuna de residencia, rehabilitación o fallecimiento de la persona dependiente, cambio de cuidadora o cuidador.
Señalar facilitadores u obstaculizadores en el desempeño de sus actividades como cuidador/a, para que en conjunto con el equipo de salud, puedan buscar opciones para mejorar las condiciones en que cumple su rol.
Mantener a su cargo como Cuidador (a) no más de 3 pacientes si es familiar del paciente; en caso que el cuidado lo realice una persona ajena al grupo familiar solo podrá tener a su cargo como máximo dos (2) pacientes.
En caso de ausentarse el Cuidador/a, señalar a un Cuidador/a Suplente que asuma los compromisos anteriormente señalados.
IMPORTANTE: En caso, que la cuidadora o el cuidador no esté realizando las acciones que se esperan por parte de él o ella , ya sea por diferentes factores, el equipo de salud deberá evaluar la continuidad de éste y la posible suspensión del pago mensual.
________________________
NOMBRE Y FIRMA RESPONSABLE
RESPONSABLE EQUIPO SALUD
_______________________________
NOMBRE Y FIRMA
DE LA CUIDADORA O EL CUIDADOR
*Este anexo se firma en dos copias una queda en poder del Cuidador/a, quien firma
planilla de entrega de este instructivo y otra en carpeta Centro de Salud. Además se debe
registrar
102
Anexo: Acta de Plan Anual de Capacitación a la Cuidadora/or
Antecedente generales:
Establecimiento
Comuna
Objetivo General
Objetivos específicos -
-
-
N° de
Sesión
Fecha Tema a tratar Metodología Responsable
1
2
3
4
Otras
Hoja de Registro de asistencia por Sesión N°:
Tema:
Responsable:
Nombre Apellido Rut Edad Teléfono Firma
103
Anexo: Ejemplo de catastro de red local Catastro de red local vinculada a la atención de personas en situación de discapacidad y sus cuidadoras/es
No
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red
co
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cim
ien
to
de s
alu
d (
SI/N
O)
Anexo: Ejemplo plan de trabajo intersectorial
Plan de trabajo Intersectorial
Objetivo General
1.
Objetivo Específicos del plan
1. 2. 3.
Instituciones seleccionada para trabajar
1. 2. 3.
Acti
vid
ad
Desc
rip
ció
n
de
la
acti
vid
ad
Mate
riale
s
neces
ari
os
Accio
ne
s
neces
ari
as
en
carg
ad
o
Mes
1
al
12.
104
Anexo: Actas de Auditorias
14.1 Actas de Auditorias personas Atendidas por el Programa
Antecedentes Generales: Fecha Comuna Estableciente
de salud
Antecedentes de la persona atendida por el programa Nombre
Rut
Nombre
Cuidador
Rut
Revisión medios verificadores del programa (Responder si o no) El usuario cuenta con pauta de VDI SI NO Comentarios
El usuario cuenta con barthel vigente (12
meses)
El usuario cuenta con plan de tratamiento
consensuado
La cuidadora/or cuenta con carta de
compromiso firmada
La cuidadora/or cuenta con recomendaciones
de la cuidadora/or
La cuidadora/or cuenta con zarit vigente (12
meses)
La Cuidadora/or cuenta con plan de
acompañamiento a la cuidadora/or
La cuidadora/or ha recibido la capacitación
hacia la cuidadora o cuidador definida por el
programa en los últimos 12 meses
Revisión en el domicilio La o el cuidadora/or realiza sus compromisos
establecidos en carta de compromiso
El cuidador acusa haber recibido el pago de
forma adecuada en su cuenta rut o por medio
de pago directo
105
Observaciones:
14.2 Actas de Auditorias del Centro de Salud
Antecedentes Generales: Fecha Comuna Estableciente
de salud
Nombre Director
del
Establecimiento
Persona
Responsable
de la
coordinación
del Programa
N° de
Beneficiarios
del Programa
N° de
Cuidadores
N° Cuidadores
con Pago
capacitados
Revisión medios verificadores del programa (Responder si o no) Criterios SI NO Medio de verificación
El establecimiento cuenta con
registro de beneficiarios
actualizados
Planilla Excel
El establecimiento cuenta con
registro de cuidadoras/es
actualizados con pago y sin
pago de estipendio
Planilla Excel y plataforma
actualizada
El estableciente cuenta con
instrumentos adecuados en
base a la realidad local
Instrumentos usados para el
programa
El establecimiento cuenta con
registro actualizado de
prestaciones realizadas
Planilla Excel y plataforma
actualizada, REM, Ficha
electrónica.
El establecimiento cuenta con
plan anual de capacitación
para cuidadoras/es
Plan Anual de capacitación
106
El establecimiento cuenta con
hojas de registro de
capacitaciones realizadas
Hojas de asistencia por sesiones
realizadas
El establecimiento cuenta plan
de articulación intersectorial
anual
Plan
El establecimiento realiza
acciones de coordinación
Minutas de actividades de
coordinación
Indicadores de Monitoreo del establecimiento Criterios Total Promedio Observaciones
Promedio de Visitas
Domiciliarias Integrales (*)
Promedio de Visitas de
Tratamiento y Seguimiento
Porcentaje de personas con
dependencia severa sin escaras
Porcentaje de Cuidadoras que
cuentan con Examen
Preventivo Vigente, acorde a
OOTT ministerial.
Porcentaje de Cuidadoras
capacitados
Criterios SI NO Observaciones
Mapa de los actores de la red
local y nacional
Plan de trabajo en conjunto
con la red intersectorial
Observaciones:
107
Facilitadores para la
implementación del programa
Obstaculizaciones para la
implementación del programa
Mejoras a implementar
Firma de quien realiza Auditoria Firma Director del Establecimiento
108
Responsables Técnicos del documento Alison Morales San Martín, Departamento Modelo de Atención Primaria, División de Atención Primaria, Subsecretaria de Redes Asistenciales.
Colaboradores MINSAL Nanet Gonzales Olate, Departamento Modelo de Atención Primaria, División de Atención Primaria, Subsecretaria de Redes Asistenciales. Margarita Barria Iroume, Departamento Modelo de Atención Primaria, División de Atención Primaria, Subsecretaria de Redes Asistenciales. Patricio Roman Ramirez, Departamento Modelo de Atención Primaria, División de Atención Primaria, Subsecretaria de Redes Asistenciales. Irma Vargas Paladiccino Departamento Modelo de Atención Primaria, División de Atención Primaria, Subsecretaria de Redes Asistenciales. Clodovet Millalen Sandoval, Departamento Modelo de Atención Primaria, División de Atención Primaria, Subsecretaria de Redes Asistenciales. Luis Panguinao Pichuncheo, Departamento Modelo de Atención Primaria, División de Atención Primaria, Subsecretaria de Redes Asistenciales.
Colaboradores Servicios de Salud Claudia Cifuentes Santelises, Referente Técnico, Servicio de Salud Maule. Alejandro Gonzalez Acle, Referente Técnico, Servicio de Salud Reloncaví. Blanca Menares Moran, Referente Técnico, Servicio de Salud Moran.
Colaboradores Capitulo de Espiritualidad Sebastián Fuentes Hülse, Médico de Familia, Magíster de Salud Pública, CESFAM de Olmué, Universidad de Valparaíso, Grupo de Trabajo “Espiritualidad y Salud” Sociedad Chilena de Medicina Familiar Mary Luz Bozo Canseco, Ingeniero en Gestión Pública y Matrona, Magíster en Bioética, CESFAM Santa Cruz, Grupo de Trabajo “Espiritualidad y Salud” Sociedad Chilena de Medicina Familiar Sandra Martínez, Médico de Familia, Servicio de Salud Ñuble, Osorno, Grupo de Trabajo “Espiritualidad y Salud” Sociedad Chilena de Medicina Familiar
Colaboradores Servicios de Salud Agradecimiento a todos los referentes de los servicios de salud y equipos de atención primaria que realizaron sus aportes al documento.
109
Referencias:
Evolución de la conceptualización de la discapacidad y las condiciones de vida proyectada para las personas en esta situación, Maria Lourdes Aparicio, Universidad Publica Navarra, 2009.
¿Cómo cuidar mejor? Manual para cuidadores de personas, en http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/gericuba/como_cuidar_mejor.pdf
Guía de autocuidado y cuidado para personas cuidadoras familiares de personas mayores en situación de dependencia, Diciembre 2011.
https://www.mutual.cl/Portals/0/PDF/dividendo_social/manual_accesibilidad_OK_sello_baja.pdf
https://www.guiametabolica.org/noticia/ulceras-presion-ecm
https://envejecerenpositivo.wordpress.com/2014/03/18/actividades-significativas-con-personas-mayores-envejecimiento/
Informe Técnico para el Diseño de Plan de Trabajo para reorientación de Programas de Salud Pública. Chile: Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales. Ministerio de Salud Chile. (2014).
La discapacidad dentro del enfoque de capacidades y funcionamiento de Amartya Sen, Toboso Martín Mario, Revista Iberoamericana de Filosofia, Política y Humanidades, 2008.
Ley 20.422, Establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, Ministerio de Planificación, Santiago de Chile, 2010.
Ley 20.609, Establece medidas contra la discriminación, Ministerio Secretaría General de Gobierno, Santiago de Chile, 2012.
Ley 20.584, Establece Derechos y Deberes de las Personas en Atención de Salud, Ministerio de Salud, Santiago de Chile, 2012.
Manual del cuidado de personas mayores dependientes y con pérdida de autonomía 2009.
Manual para cuidadoras y cuidadores de personas con discapacidad en situación de alta dependencia, SENADIS, 2015.
Observaciones finales sobre el informe inicial de Chile, Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Naciones Unidad, 2016.
110
Orientaciones para la Implementacion del Modelo de Atencion Integral de Salud Familiar y Comunitaria, Ministerio de Salud, Santiago de Chile, 2012.
Política de Salud y Pueblos Indígenas, Ministerio de Salud, Santiago de Chile, 2006.
Resultados Segundo Estudio Nacional de la Discapacidad, Ministerio de Desarrollo Social, Santiago de Chile, 2015.
“Visión y modelos conceptuales de la discapacidad”, Carlos Egea García, Alicia Sarabia Sánchez, en http://www.um.es/discatif/METODOLOGIA/Egea-Sarabia_modelos.pdf.