TEXTO Y FOTOGRAFÍAS DE María Casasola Fernández

MORIR SIN DOLOR

Los cuidados paliativos y elderecho a la interrupción

voluntaria de la vida

Nadie está preparado para enfermar, nimucho menos para morir, pero si se evitael sufrimiento del efermo y se le facilitan

las vías para morir dignamente, sedisminuyen las horas de agonía del

paciente y su familia.

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Los Cuidados Paliativos (CP) paragran parte de la sociedad, todavíason una incógnita ya que no

conocen la función y labor tan importanteque llevan a cabo los profesionales quetrabajan en esta rama de la medicina y laenfermería.Estos cuidados son el tipo de atenciónsanitaria que se debe de prestar antes de lamuerte. Su objetivo es mejorar la calidadde vida de los pacientes y de sus familiascuando se enfrentan a una enfermedad ensituación terminal. Es un recurso ante undolor incurable, avanzado y progresivo,sin posibilidad razonable de respuesta atratamientos curativos y con un pronósticode duración limitado. En esta situación,aparecen múltiples necesidades a las quese puede dar respuesta y que son elobjetivo de los Cuidados Paliativos. Paraello, es necesario realizar una valoracióna partir de la cual se determinará un plande actuación individualizado, activo ycontinuado para los pacientes y susfamilias, respetando siempre sus deseos.Los profesionales sanitarios ayudan aprevenir y aliviar el sufrimiento (físico,mental, espiritual...) de la persona que seencuentra en esta situación. Tambiéncontribuyen a mejorar su calidad de viday la de su familia, por lo que permitenabordar el proceso de la muerte dentro delrespeto de los valores y creencias de cadapersona.Esta rama de la enfermería está dirigidaa todas las personas de cualquier edad quepadecen una enfermedad incurable,avanzada y progresiva (cáncer,insuficiencia cardiaca, respiratoria, renal,hepática, SIDA, demencias oenfermedades neurodegenerativas, etc.)Los pacientes pueden recibir la atenciónde los enfermeros tanto en su domicilio,como en el hospital o incluso en unaresidencia.Los Cuidados Paliativos tienen comoprincipal objetivo aliviar el dolor y otrossíntomas del paciente. Tanto la familiacomo el enfermo deben de estar biencomunicados e informadoss. Losenfermeros intentan prestarle el máximoapoyo posible a las familias en cada visitaque hacen. “Es importante hacer unavaloración al paciente y a la familia, vancogidos de la mano, esa es la función delos Cuidados Paliativos”, afirma RitaFernández, enfermera del equipo desoporte de Cuidados Paliativos del ÁreaSanitaria Norte de Málaga. No solo van dirigidos estos cuidados alos pacientes, sino que también se atiendea la familia, ya que son los que más sufren

al verse en esta etapa, sin saber cómotienen que actuar en estos casos. FranciscoVargas, portavoz socialista de Salud en elParlamento Andaluz, añade que “en unosbuenos Cuidados Paliativos no puedefaltar el acompañamiento familiar, tantoen el domicilio como en el hospital”.Los que conforman el equipo deCuidados Paliativos ayudan a losfamiliares a sobrellevar esta tesitura, yaque repercute positivamente en la calidadde vida de los pacientes. Las familiaspueden acabar teniendo complicaciones anivel emocional y repercusiones en susalud, tanto a lo largo de la enfermedadcomo en el duelo. “Hay que cuidartambién a la familia. Me llegan cartas deagradecimiento porque has estado conellos en el proceso de la enfermedad”,argumenta la enfermera del equipo deMálaga.

“Es importante haceruna valoración al

paciente y a la familia,van cogidos de lamano, ésa es lafunción de los

Cuidados Paliativos”,aclara Rita Fernández

Área Sanitaria Norte de Málaga. Elequipo de Cuidados Paliativos de lacomarca de Antequera está compuesto porAntonio Ortega Morell, médico con unMáster en Medicina Paliativa; y RitaIsabel Fernández Romero, enfermera ycon Máster en Cuidados Paliativos.Ambos llevan atendiendo a los pacientespaliativos de esta comarca desde 2006. Sufunción es apoyar la atención a losenfermos a través de los equiposSanitarios de Atención Primaria yHospitalaria y de los servicios de urgencia.“Intervenimos a petición de cualquierprofesional sanitario, aunque será sumédico de Atención Primaria quien, enúltima instancia, decida si el pacientecumple los requisitos para ser incluido enel programa de Cuidados Paliativos y elgrado de complejidad, donde el equipointervendrá o no”, explica la enfermera deesta comarca.Cuando el paciente recibe la solicitud,éste o sus familiares se tienen que poneren contacto con el enfermo en el plazo deun día hábil para decidir en ese momento

qué atención necesita: si telefónica, cita enconsulta o visita domiciliaria, que seríapara aquellos pacientes que no puedendesplazarse al hospital.La jornada laboral de Antonio y de Ritaes de lunes a viernes de 8 de la mañana a3 de la tarde. Son un equipo mixto, es decir,que atienden tanto a pacientes endomicilio como en hospital. Cuentan conun vehículo del SAS (Servicio Andaluz deSalud) para acudir a los domicilios de losenfermos: “Nuestro porcentaje es muchomayor en domicilio y es dónde nos gustaa nosotros atender tanto al enfermo comoa sus familias, así le evitamos trasladosinnecesarios al paciente, ya que leproporcionamos un control de síntomashasta el final de la vida, con una adecuadasedación paliativa y rodeado de sus seresqueridos”, se sincera Rita.A partir de las 8 de la mañana puedenrecibir llamadas, tanto del paciente comode sus familiares, requiriendo suintervención o valoración. Cuando lasatienden, el equipo evalúa donde es másnecesaria su visita. “Si no podemos acudir,derivamos a su equipo de AtenciónPrimaria para que ellos asistan y valoren.Posteriormente, si nosotros tenemos quehacer cualquier tipo de intervención oasesoramiento lo haremos a través de ellos,ya que estamos continuamente informadossobre el proceso del paciente. Es decir, hayun seguimiento de la información y unacontinuidad de cuidados por parte de suequipo de Atención Primaria, enfermeríade enlace y ESCP (Equipo de Soporte deCuidados Paliativos)”, expone RitaFernández.Rita, tras llevar trece años ejerciendo deenfermera en la unidad de CuidadosPaliativos, asegura que es un granrecorrido, pero con muchos obstáculos ytabúes, porque nadie está preparado nipara enfermar ni mucho menos para morir.

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Mapa del Área Sanitaria Norte deMálaga del equipo de CuidadosPaliativos. Este área abarca toda lacomarca de Antequera.En el despacho de Rita Fernández,enfermera y Antonio Ortega, médico,empezando su jornada laboral antesde ir a visistar a sus pacientes.

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La especialista confiesa que “ha costadomucho” sensibilizar a la población acercade los Cuidados Paliativos, pero es “cierto,que desde la primera vez que el paciente yla familia conocen al equipo sesensibilizan con ellos”. Aun así, lapoblación ya está más informada acerca delo que son los Cuidados Paliativos y deque tienen la oportunidad y el derecho alas voluntades vitales, como el de morirdignamente y tener cuidados de calidad.“Hacemos que el paciente no tengadolor, que tenga calidad de vida y, cuandollegue el momento, le proporcionamoscalidad de muerte, abordando tanto lasnecesidades básicas de la vida diaria,como las necesidades espirituales.También ofrecemos apoyo psíquico-mental y escucha activa en todo momento,tanto si se recibe una llamada como alrealizar una visita”, matiza Rita.Primera visita. El objetivo fundamentalen la primera visita domiciliaria esconseguir el máximo confort y bienestarpara el paciente, evitándole el sufrimientoy logrando finalmente que tenga unamuerte digna. No se pueden olvidar de lafamilia, ya que es el elemento fundamentalen la atención del enfermo terminal.Las cualidades que se desarrollan en laprimera visita son, sobre todo, lasensibilidad cuidadora, capacidad deescucha, empatía y compresión; respeto ytolerancia, capacidad de transmitirconfianza y seguridad en uno mismo.Lo importante de esta primera visita esque los enfermeros se tomen el tiemponecesario para poder elaborar undiagnóstico adecuado, prestando especialatención a cualquier detalle que les puedaproporcionar información sobre lasituación y el estado físico, psíquico yemocional, tanto del propio paciente comode su familia o cuidadores. Por otro lado,el primer contacto que van a tener con elpaciente es vital para encauzar lasrelaciones que el equipo mantendrá con éldurante el periodo que dure elseguimiento.En la historia clínica, el médico delequipo de Cuidados Paliativos recogerálos datos de afiliación (nombre, dirección,teléfono de contacto, fecha de nacimiento,número de la Seguridad Social, D.N.I ynúmero de la historia clínica). Por otrolado, la procedencia, si es en un Centro deSalud o si es en un hospital. También, lainclusión del programa de paliativos (lafecha de presentación comité, de inclusiónen programa, del primer contactotelefónico, primera visita, salida delprograma y el motivo de ésta). Y, por

último, la patología (oncológico o nooncológico).¿Tiene cura? “Nunca se cura, lo únicoque hacemos es aliviar el dolor y elsufrimiento. Una vez que pasan anosotros, lo único que podemos hacer esintentar que nuestro paciente tenga unamuerte digna”, puntualiza Rita.La elección de un determinado fármaco

depende del tipo y de la seriedad del dolorque se está tratando, así como de laenfermedad de cada paciente. Existe unaamplia variedad de analgésicosdisponibles, desde los más habituales(paracetamol, ibuprofeno...) a los máspotentes (morfina, fentanilo...). A veces, sepuede utilizar la quimioterapia, laradioterapia u otras técnicas para el aliviodel mismo.La mayoría de las veces, los indicios quese presentan en la situación terminal sepueden aliviar con el tratamientoadecuado. En ocasiones, algunos síntomasse vuelven muy intensos y no responden aninguna medicación. Se llaman síntomasrefractarios a aquellos cuya única formade controlarlos es disminuyendo el nivelde conciencia, por lo que se recurre a lasedación paliativa.La sedación paliativa consiste, así, en laadministración de medicamentos, en lasdosis adecuadas, para reducir laconciencia, tanto como sea preciso, de unapersona en situación terminal con el fin dealiviar uno o más síntomas refractarios. “Anivel autonómico, hay unos excelentesprofesionales dentro de los CuidadosPaliativos que tratan de aliviar y ayudar aque los pacientes sufran lo menos posiblecon la sedación paliativa, ya sea en eldomicilio como en el hospital”, expone elparlamentario socialista, Francisco Vargas.Solo puede ser utilizada la sedacióndurante un intervalo de tiempo, hasta quese controle el síntoma, o mantenerse hastael final de la vida si es necesaria. Tambiénpuede ser más o menos profunda,dependiendo del alivio del indicio y de lavoluntad de cada persona afectada. “Hayque hacerla sí o sí para que el pacientemuera dignamente”, insiste la enfermeraFernández, que deja claro que la sedaciónpaliativa ni adelanta ni acorta la muerte,sino que controla los síntomas del dolordel paciente. Solo se aplica cuando estáindicada, tanto en las voluntadesanticipadas como cuando el propioenfermo lo pide. Los familiares tambiénpueden decidir que se le aplique lasedación siempre y cuando el pacientedelegue en ellos. Para iniciar este procesose requiere el diagnóstico de uno o más

“Hay unos excelentesprofesionales dentro

de los CuidadosPaliativos que tratande aliviar y ayudar a

que los pacientessufran lo menosposible con la

sedación paliativa”,explica Francisco

Vargas

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Rita y Antonio en lapuerta de su de despachorevisando la historíaclínica de cada uno desus pacientes antes de ira visitarlos.

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síntomas refractarios, el consentimientoexplícito de la misma, la aprobación comopara cualquier otro procedimiento y elconsentimiento del enfermo. No tiene queser por escrito, pero sí quedará registradoen la historia clínica.“La historia clínica no es como untestamento vital, pero sí es un deseo de loque ha expresado el paciente,independientemente de que tenga hecho ono su testamento. Siempre hay quecumplirlo porque es una planificaciónanticipada, ya que vale igual que eltestamento vital”, aclara la especialistaRita Fernández.En el caso de que el paciente no seacapaz de decidir en el momento queprecise la sedación paliativa, pueden pasardos cosas. En primer lugar, el personalsanitario debe buscar si existe constanciade su voluntad en el Registro deVoluntades Anticipadas y, si es así,seguirán esta instrucción. Y en segundolugar que, en ausencia de instruccionesprevias, el equipo médico debe obtener elconsentimiento de la familia orepresentante legal, considerando losvalores y deseos previamente expresados.“Se ha avanzado mucho sobre loscuidados paliativos y en algunos de losderechos de la ciudadanía. Si un paciente

hoy en día se niega a recibir un tratamientoo que a sus familiares se les intube, se lerespeta la decisión siempre y cuando lodeje reflejado en su testamento vital, pueshace veinticinco años era impensable deque un enfermo pudiera decir qué hacercon su vida, ya que no era fácil aplicarlo”,matiza Francisco Vargas. Antonio Romero, ex portavoz deIzquierda Unida en el ParlamentoAndaluz, reivindica que “hay que lograrque la gente ejerza sus derechos en cuantoa calidad de vida y a las voluntadesanticipadas que cada paciente tenga”. Yaclara: “La medicina no puede ejercersede forma autoritaria, ni tampoco vulnerarlos derechos de los enfermos ni de losfamiliares directos de los pacientes. Lamedicina siempre tiene que respetar losderechos del ser humano y más cuando lellega la hora de morir”.Son un derecho, ya que garantizan laatención al final de la vida, exigencia éticaque está respaldada por el Estatuto deAutonomía de Andalucía, en sus artículos20, 21 y 22. Éstos reconocen los cuidadospaliativos como un derecho de laspersonas, así como la plena dignidad en elproceso de morir. La Ley de derechos ygarantías de la dignidad de la persona enel proceso de la muerte regula el ejercicio

de los derechos de la persona durante elproceso de su muerte. Así, en el artículo12 se reconoce el derecho a los cuidadospaliativos integrales; en el artículo 13, eltratamiento del dolor y en el 14, el derechoa la sedación paliativa, entre otros.Para hacer efectivo estos derechos sonfundamentales la información y lacomunicación que facilitan laparticipación, en la toma de decisiones, dela persona enferma y su familia. Elpaciente va a recibir toda la informaciónque precise, desee y demande acerca de suenfermedad. De igual modo, tiene derechoa no recibirla si así lo desea y es sudecisión. Este derecho está regulado en laLey Básica de Autonomía del Paciente.Los enfermos también tienen el derechoa aceptar o rechazar el tratamientoindicado, aunque sea el más beneficiosopara su situación clínica, si así lo deciden.Sólo en algunas situaciones, el personalsanitario puede actuar sin contar con laopinión de la persona afectada, cuandoexista peligro para la salud pública, y anteuna urgencia inesperada que no permitademora si no existe conocimiento previode sus preferencias.Por otro lado, existe también laDeclaración de Voluntad Anticipada(VVA), que es un documento donde se

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“Hay que lograr quela gente ejerza sus

derechos en cuanto acalidad de vida y a

las voluntadesanticipadas que cada

paciente tenga”,defiende Antonio

Romero

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Algunos de los premios queel equipo de CuidadosPaliativos del Área SanitariaNorte de Málaga haconseguido por el gran trabajoque realizan día a día con suspacientes y los familiares deéstos.

recoge la voluntad, los valores, los deseosy las instrucciones sobre las actuacionessanitarias que se quieren recibir o no en elfuturo, en el supuesto de que llegado elmomento, la persona carezca de capacidadpara decidir por sí misma. “En Andalucíacualquier ciudadano puede dejar reflejadosus derechos y voluntades en el testamentovital. De hecho, yo precisamente fui unode los firmantes para que se aprobara estaley”, confiesa el ex diputado de IzquierdaUnida. El portavoz socialista añade que “todociudadano tiene derecho a dejar por escritoen su testamento vital lo que quiere que sele haga una vez que ya entre en unasituación irreversible. Puedes anticipartodas las medidas que quieres que se teapliquen una vez que ya no puedas decidirpor ti mismo, por ejemplo, negarte arecibir tratamientos”.Muchas personas interpretan laspalabras de Francisco Vargas, portavozsocialista, como eutanasia, pero Fernándezdefiende que no es así, y aclara que “lasociedad sigue estando bastanteconfundida, porque cada uno en sutestamento vital tiene derecho a decidirque si entra en estado vegetal se le puededesconectar de la máquina”. Por su partela enfermera de la Unidad Especial deMálaga afirma que “la eutanasia esintroducir en el cuerpo del enfermo unfármaco que le quite la vida de golpe,mientras que los cuidados paliativosofrecen un medicamento para mantenerlela vida hasta el final sin sufrimiento”.Del mismo modo, se permite nombrar auna persona como representante para que,cuando sea necesario, vele por elcumplimiento de las instrucciones que lapersona ha dejado establecidas. Estadeclaración se inscribe en un registro queel personal sanitario tiene que consultarcuando la situación lo requiera. Ladeclaración puede modificarse o anularseen cualquier momento por el mismoprocedimiento por el que se hizo laprimera vez.La realización de la Declaración deVoluntad Vital Anticipada es un derechoque está recogido en la ley 5/2003 de 9 deoctubre y en la Ley de Derechos yGarantías de la Dignidad de la Persona enel Proceso de la Muerte de Andalucía. Estadeclaración tiene validez en la ComunidadAutónoma hasta que se conecte alRegistro Nacional, y entonces tendrávalidez en España.Muy bien valorados. El equipo deCuidados Paliativos del Área SanitariaNorte de Málaga ha tenido varios

reconocimientos, además de obtenernumerosos premios a nivel nacional sobreescala validada en el paciente paliativo.Este equipo ha escrito artículos a nivelnacional e internacional en revistas demedicina paliativa. También ha hechonumerosas comunicaciones y póstes,cursos de formación a profesionalessanitarios, formación de médicos yenfermos residentes y han colaborado conla Asociación Española Contra el Cáncer.Rita Fernández Romero es referente deAndalucía como enfermera de cuidadospaliativos. Pertenece a SECPAL yAECPAL. Es vicepresidenta de laSociedad Andaluza de Cuidados Paliativosy miembro del Comité de Ética Asistenciadel Área Sanitaria Norte. Tieneacreditación a nivel profesional por laJunta de Andalucía con el máximo nivel(excelente), ha sido la formadora de lasdemás enfermeras de los distintos equiposque se formaron posteriormente (Ronda,Vélez-Málaga y Osuna). También, esmiembro de una red de investigaciónsobre el final de la vida. además de estarasociada a varias comisiones en elHospital de Antequera, donde trabaja. Ypor último, ha organizado variosCongresos y Jornadas sobre CuidadosPaliativos. “Me encanta mi trabajo. Si meofrecen otra rama de la enfermería, ahoramismo no me cambiaría por nada delmundo. Aunque me dieran otra zona, mequedaría en la que estoy sin pensármelodos veces”, expresa Fernández.La revista Enfermería en Desarrolloorganizó el 24 de noviembre del 2016 elacto de entrega “Enfermería en Desarrollo2016”, donde el equipo de Antonio JesúsNúñez Montenegro acabó ganando elprimer premio gracias a su proyecto“Diseño y validación de la escala paravalorar la fragilidad de los pacientescrónicos, EPADI”. Este proyecto tambiénvolvió a cosechar otro galardón el pasadomes de abril, tras ganar el I Premio MálagaSMARTCARE, organizado por laFundación Pública Andaluza para laInvestigación de Málaga en Biomedicinay Salud. El trabajo marca. “Sufro como si yofuera su familiar, pero no puedo ponermea la altura de ellos porque si no, me acabaafectando a mí también”, cuenta Rita. Encada visita que realiza, se le quedangrabadas las muestras de cariño que recibepor parte de los familiares. “Jamás teolvidaré. Has estado en lo más duro queme ha pasado en la vida, y tú, has estadoahí para ayudarme, acompañarme,escucharme y cuidar de mi familiar que ya

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no está”. Son muchas de las muestras decariño que recibe la enfermera por parte delos familiares de los enfermos.Fernández confiesa que a veces leinfluyen tanto los pacientes como lafamilia. “Convivo permanentemente conel sufrimiento, el dolor... Mis pacientessólo me llaman para preguntarme quéhago con el dolor, no duermo, no como, nome puedo mover... Y las familias con elsufrimiento de ¿qué hago?, de sentirseimpotentes ante la situación. Llevo ya 23años como enfermera, he pasado pormuchos hospitales y servicios y estoy muyorgullosa de ser enfermera de cuidadospaliativos. Cuando nacemos nosacompaña mucha gente, pero en el dolor,sufrimiento y muerte nadie quiere estar.Por eso, es una enorme satisfacciónacompañar y cuidar en ese momento tanimportante de la vida. Lloro, me emocionoy me despido de mis pacientes. Esto me haservido para valorar la vida cada día más,para vivir el presente y hacer cada día unpoco mejor, a la gente que te rodea yquieres”, cuenta la especialista.

Eutanasia y suicidio asistido sondos términos tabúes en España, yaque ambos procesos están

prohibidos en nuestro país. Se trata de dosmecanismos que son distintos peroenglobados por la sociedad con la mismadefinición.La palabra eutanasia es de origen griegoy significa “buena muerte, muerte sindolor o muerte rápida”. El Instituto Borjade Bioética de Barcelona, de orientacióncatólica, adscrito a la Universidad RamónLlull definió en 2005 la eutanasia como“la conducta de un médico o de otroprofesional sanitario bajo su dirección quecausa de forma directa la muerte de unapersona que padece una enfermedad olesión incurable con los conocimientosmédicos actuales y que, por su naturaleza,le provoca un sufrimiento insoportable yle causará la muerte en breve tiempo,respondiendo a su petición expresa deforma libre y reiterada, con la intención deliberarla de este sufrimiento, haciéndoleun bien y respetando su voluntad”. De este modo, la bioética de los añosochenta y noventa introdujo unaclasificación diferenciando varios tipos deeste mecanismo. En primer lugar, laeutanasia voluntaria, definida como el actoque provoca la muerte de una persona apetición explícita de ésta (exigencia librey consciente de quien va a morir). Ensegundo lugar, la eutanasia no voluntaria,que provoca la muerte de una persona sin

la voluntad del sujeto, por la imposibilidadde obtener el consentimiento, como es elcaso de los enfermos en coma, enajenadosmentales y niños pequeños. Después, laeutanasia involuntaria o impuesta, quequita la vida de una persona sin la peticiónde ésta. A continuación, la eutanasiapasiva, que suprime o simplemente no seadaptan las medidas que prolongarían lavida ya que está abocada al final. Tambiénencontramos la eutanasia activa, queprovoca la muerte o acorta la vidamediante la administración de un fármaco.La eutanasia directa implica acciones queproducen la muerte de un paciente deforma inmediata. Y por último, laeutanasia indirecta que son acciones quese llevan a cabo con fines distintos de laeutanasia pero que causan la muerte.El suicidio asistido es aquel en el que sele proporciona a una persona, de formaintencionada y con conocimiento, los

medios necesarios para suicidarse,incluidos el asesoramiento sobre dosisletales de medicamentos, la prescripción oel sufrimiento de los mismos. Es elpaciente, en este caso, el quevoluntariamente termina con su vida.El ser humano, en todo lugar y tiempo,quiere vivir bien, evitar la enfermedad y elsufrimiento, y morir con el menor dolorposible. “Yo estoy convencido de que laeutanasia llegará en las sociedadesmodernas y avanzadas. No es unmecanismo para quitar del medio a losenfermos, sino un mecanismo paragarantizar los derechos de la sociedad,porque todos nos morimos y la gente tienedignidad para morirse y decidir suvoluntad”, expresa Antonio Romero, exdiputado de Izquierda Unida.La gente reclama la eutanasia y elsuicidio sin pensar antes quéconsecuencias podría tener implantar

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ambos procesos. Por un lado, acabar conla vida de las personas más vulnerables y,por otro, que los enfermos podríansolicitar la aplicación de la eutanasia, nopor enfermedad patológica, sino porque sesienten un estorbo para sus cuidadores.Los requisitos para solicitar la eutanasiason que el paciente sufra una enfermedadterminal o esté en proceso irreversible; quele cause un padecimiento insoportable sinperspectiva de mejora; o que el enfermoexprese su voluntad de morir y que su casosea revisado por dos o más facultivos. Sise regula la eutanasia habría que reconocerel derecho a decidir cuándo y cómo morir,lo que exige modificar el Código Penal.

En España cada vez son más lospacientes y familiares que pidenun cambio en la sanidad española

y que se empiece a debatir si es buenaopción permitir que estas medidas se

legalicen en nuestro país para que losenfermos dejen de sufrir. Todo lo contrarioa lo que recoge nuestra Constitución en elartículo 15, donde todo español “tienederecho a la vida y a la integridad física ymoral, sin que, en ningún caso, puedan sersometidos a tortura ni a penas o tratosinhumanos o denigrantes”.Si nuestra Constitución recoge que unciudadano español no puede sufrir, ¿porqué se deja a los pacientes que sufran araíz de las enfermedades terminales quetienen y no se les da derecho a aplicar laeutanasia y el suicidio asistido? AntonioRomero es tajante al respecto y deja claroque “la eutanasia es para una sociedad degran altura moral, humanitaria,civilizatoria que no quiere que se leprolongue la agonía, el dolor y elsufrimiento”.En España no existe una ley específicade muerte digna. La norma que está

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Hospital de Antequera y detoda la comarca donde Rita yAntonio atienden a suspacientes y a los familiaresque los acompañan.

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vigente actualmente es la Ley 41/2002 dela autonomía del paciente, que estableceque éste “tiene derecho a decidirlibremente” entre las opciones clínicasdisponibles y “a negarse al tratamiento”.Mientras, el profesional sanitario “estáobligado”, entre otras cosas, alcumplimiento de los deberes deinformación y de documentación clínica y“al respeto en las decisiones adoptadaslibres y voluntariamente por el paciente”.“Siempre hay que respetar la voluntaddel paciente y de los familiares cuando elenfermo haya denegado en pleno uso desus facultades. Luego, pedir la sedaciónpaliativa o un principio activo que le cauceel suicidio activo”, añade Romero.Estos dos mecanismos están prohibidosen España. Así lo refleja el Código Penalde 1995, en el artículo 143. El primerapartado dice: “El que induzca al suicidiode otro será castigado con la pena deprisión de cuatro a ocho años”; el segundocontinúa; “se impondrá la pena de prisiónde dos a cinco años al que coopere conactos necesarios al suicidio de unapersona”; el tercer punto recoge que “serácastigado con la pena de prisión de seis adiez años si la cooperación llegara hasta elpunto de ejecutar la muerte”; y el últimodeja claro que “el que cause o coopereactivamente con actos necesarios ydirectos a la muerte de otro, por peticiónexpresa, serie e inequívoca de éste, en elcaso de que la víctima sufra unaenfermedad grave que conduciríanecesariamente a su muerte, o queprodujera graves padecimientospermanentes y difíciles de soportar, serácastigado con la pena inferior en uno o dosgrados a las señaladas en los números 2 y3 de este artículo”.Andalucía es una de las comunidadespioneras en los derechos de losciudadanos, donde se les garantiza quepueden recibir tratamientos con totallegalidad. “La gente, en su testamentovital, puede cambiar su opinión paradecidir qué hacer con su vida en caso deque entre en un estado vegetal”, explica elex parlamentario de Izquierda Unida.Antes de que se aprobara el derecho arecoger las voluntades anticipadas de cadapaciente en su testamento vital, la personaque estuviera en estado terminal no podíadecidir sobre su muerte, era algoindispensable. El portavoz socialista,Francisco Vargas, añade que “en el año2003 entró en vigor en Andalucía elderecho al testamento vital. Fue un primerpaso donde la gente plasmó por escritocuáles eran sus voluntades para adquirir

ese proceso de muerte. El gobiernoespañol y el resto de comunidades tambiénempezaron a implantar este derecho altestamento vital, pero fue Andalucía laprimera comunidad que dio este paso”.Hay medidas para evitar lasconsecuencias negativas que podríanderivarse de determinadas prácticas, perono existen alternativas que permitan paliarel sufrimiento que provocan algunasenfermedades. Debe aceptarse que laspersonas que se encuentran en estasituación han de poder expresar suvoluntad sobre si quieren continuar con lostratamientos médicos o no y cómo deseanque se produzca el proceso de su muerte.“El paciente está en todo su derecho arechazar el tratamiento y a la hora derenunciar a éste, el médico puede procedera la limitación del esfuerzo terapéuticocuando estima que esa medicación va a sermás dañino que beneficioso para elpaciente. Esto no es que sea legal, sino loético”, insiste Antonio Jesús NúñezMontenegro, médico del Área SanitariaNorte de Málaga.Únicamente la voluntad de la propia

persona legitima la intención médica en sucuerpo. La legislación española haintroducido como requisito elconsentimiento informado previo acualquier procedimiento sanitariomínimamente invasivo, lo cual significaque el paciente reconoce por escrito queaprueba dicha intervención, después dehaber sido informado de los riesgos quecomporta y de las posibles alternativas. Ensituaciones en las que el enfermo no puedaexpresarse (por estar inconsciente opadecer alteraciones cognitivas) se puederedactar un documento de instruccionesprevias o voluntades anticipadas.

En abril del 2017, Unidos Podemospresentó en el Congreso de losDiputados una proposición de Ley

para despenalizar la eutanasia. “Esta sólose aplicaría a aquellos enfermos que esténen fase terminal”, expone Romero. “Si seaplica, primero hay que proporcionar alpaciente unos buenos cuidados paliativosy después la eutanasia. Las dos cosastienen que ir ligadas, porque ese es elprotocolo”, argumenta el ex diputado deIzquierda Unida. La propuesta fuerechazada tras la abstención de lossocialistas y del partido de Ciudadanos yel no del Partido Popular.Rita Fernández no comparte esteplanteamiento y niega rotundamente quela eutanasia sea igual que cuidadospaliativos o que detrás de unos buenos

cuidados venga la eutanasia. “Lapoblación e incluso algunos políticos estánmuy confundidos con estos dos términos.Cuidados paliativos es igual a sedaciónpaliativa, igual a muerte digna, igual amedidas de confort y bienestar”.El año pasado se dio en España otrocaso como el de Ramón Sampedro. A JoséAntonio Arrabal, de 58 años, lediagnosticaron esclerosis lateralamiotrófica (ELA). Se quitó la vida al verque la justicia española y los políticosseguían sin poner una solución.“Me parece indignante que en este paísno estén legalizados estos dos procesos.Me parece indignante que una personatenga que morir sola y en laclandestinidad. Me parece indignante quetu familia se tenga que marchar de casapara no verse comprometida en el tema yacabar en la cárcel”, declaró José Antonioen un vídeo que grabó segundos antes demorir.El 3 de mayo de este año el PSOE sepropuso llevar al Congreso de losDiputados una propuesta para acabar conla despenalización de la eutanasia. “Elpartido socialista ha querido despenalizarla eutanasia siempre y cuando haya unaciudadanía que lo pida”, aclara FranciscoVargas.La proposición de los socialistasconsiste en regular la eutanasia como underecho individual y que se convierta,siempre y cuando la propuesta prospere,en una prestación de los servicios comunesdel Sistema Nacional de Salud. “Habríaque despenalizar esta ley, pero sólo paracasos excepcionales y siempre aplicando

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“Cuidados paliativoses igual a sedación

paliativa, igual amuerte digna, igual amedidas de confort y

bienestar”, argumentala enfermera

una eutanasia activa”, puntualiza elparlamentario socialista andaluz. Esteplanteamiento es apoyado por AntonioRomero, que insiste en que “si aplicamosla eutanasia, cualquier paciente que seencuentre en una fase terminal y padezcade un sufrimiento psíquico y físicoinsoportable, podría dar su consentimientoa un suicidio asistido. En España si que sepodría permitir, ya que estos casos se dan”.El PSOE quiere conseguir que laeutanasia se aplique a los mayores de edadcon una enfermedad grave e incurable queles produce sufrimientos físicos opsíquicos insoportables. Pero no sólo a

ellos, esta nueva ley también beneficiará aaquellos discapacitados graves crónicos aque el sistema público les ayuda a morir.“El tema de la eutanasia tiene que estarmuy regulado y que se aplique a casosexcepcionales. Esta decisión tiene quellegar a raíz de un debate sosegado dondese tome la decisión de implantar unaeutanasia activa que esté bien regulada. Esla ciudadanía la que tiene que partirdiciendo que quiere la implantación de laeutanasia”, sostiene Vargas.Esta proposición recoge que para que selogre el procedimiento del suministro deuna sustancia para acabar con la vida del

paciente, es necesario que los médicosevalúen y valoren el caso. Uno de ellostiene que ser el médico del equipo deCuidados Paliativos que haya llevado sucaso; y el segundo, uno externo que avaleque se cumplan las condiciones desufrimiento insoportables por el paciente.Si estos dos médicos no le dan la razón alenfermo, el caso será llevado a unacomisión autonómica, que será la que lorevise. La atención se incluirá tanto en lasprestaciones del servicio sanitario públicacomo privada. El proceso será gratuito,tanto si se realiza en los hospitales comoen el domicilio del paciente.

Ramón Sampedro era un marinerogallego que a sus 25 años de edad sequedó tetrapléjico en 1968 por tirarse secabeza al agua en la playa de As Fumas(Galicia). Se rompió la séptima vértebracontra una roca. Pasó treinta años en unacama y luchando con los tribunales paraque le permitieran tener derecho a laeutanasia o la ayuda al suicidio, pero sucaso se hacía más hincapié en la segundaopción.Sampedro pedía constantemente quele quitaran las sondas que le dabancomida o que los médicos que leatendían le pudieran recetar algún cóctelfatal sin que éstos pudieran sercondenados por la justicia. El delitopodría alcanzar entre dos y cinco añosde cárcel. Los jueces denegaron todassus peticiones y recursos. A los 55 años,harto de luchar con la justicia española,decidió tomar las riendas, pidiéndole asus amigos que le ayudara a quitarse lavida.El 12 de enero de 1998, Ramón pidióayuda a once amigos para que lefacilitaran su muerte. Uno de ellos lecompró el cianuro, otro se encargó deanalizarlo. El tercero calculó laproporción de la mezcla, el cuarto amigose encargó de cambiar de lugar aRamón. El siguiente recogió aSampedro. El sexto preparó el mejunjeque un séptimo dejó dentro de un vaso.Una octava persona colocó la pajita paraque pudiera ingerir el cianuro, ya queSampedro era incapaz de podermoverse de cuello hacia abajo. Elnoveno le dejó a la distancia exacta paraque Ramón bebiera el líquido. Elpenúltimo recogió una carta que

el veneno a su pareja y que realizó lafilmación. La historia de Sampedro fue llevada ala gran pantalla. Alejando Amenábardirigió en 2004 la película “Maradentro” sobre este caso, que provocóen su momento un amplio debate sobrela eutanasia y sobre la forma en queAmenábar trató este tema. La calificaroncomo una apología a la eutanasia ypanfletaria; otros, criticaban que hablabade eutanasia cuando en realidad setrataba de un caso de suicidio asistido.Pero no todo fueron críticas, tambiéntuvo su aluvión de halagos por lavalentía que había mostrado Amenábaral recrear el personaje de Ramón,interpretado por Javier Bardem,galardonado con el Premio Goya.Tambié ganó el Oscar a la mejor películaextranjera en 2004, el Globo de Oro a lamejor película no inglesa en 2004, mejordirector y mejor actor de los Premios delCine Europeo, entre otros.La película habla sobre la libertad deelección ante una situación límite,basándose en la vida de Ramón pero conla aparición de un personaje de ficción,Julia, una abogada que ayudaría aSampedro a morir, ya que ella sufríatambién una enfermedad degenerativairreversible y quería morir como él.Cuando Ramón se quitó la vida seabrió un debate tanto en la sociedadcomo en la política acerca de laeutanasia y el suicidio asistido. Este añose cumplen 20 años de la muerte deSampedro y, a día de hoy estas doscuestiones siguen siendo temas quetodavía no terminan de abordar lospolíticos.

20 años de la muerte de Ramón Sampedro

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Sampedro había escrito, ayudándose de laboca, donde se despedía del mundo. Y laúltima persona fue la que apretó el botónde grabar donde quedó registrado su adiós.“Considero que vivir es un derecho, nouna obligación. He sido obligado asoportar esta penosa situación duranteveintiocho años, cuatro meses y algunosdías. Pasado este tiempo, hago balance delcamino recorrido y no me salen las cuentasde la felicidad. Sólo el tiempo y laevolución de las consciencias decidiránalgún día si mi petición era razonable ono”, concluyó Ramón antes del sorboletal.

Crearon esta cadena humana para queninguno de los amigos de Ramón fueraacusado por la justicia. La policía detuvoa la pareja de este, Ramona Maneiro,después de que los forenses encontrarancianuro potásico en el cuerpo deSampedro. No pudieron hallar pruebas encontra de ella, ya que la trama se habíapreparado con tanta cautela que nopudieron incriminar a Maneiro. Siete añosdespués, Ramona admitió que administró

“La parte más conservadora de nuestropaís, como la Iglesia y el Partido Popular,son los que se niegan a despenalizar estamedida”, afirma el socialista Vargas.Hoy en día, para poder morir porvoluntad propia hay dos opciones: ir aSuiza, donde tendrás derecho al suicidioasistido, o bien, recurrir a Internet parapedir ayuda a la Asociación FederalDerecho a Morir Dignamente (AFDMD),que facilita a los pacientes una guía de lamuerte voluntaria en la que se explicacómo poner fin a la vida de forma segura.

Holanda es uno de los tres paíseseuropeos que ha despenalizado laeutanasia. En 2001 aprobaron la

Ley de Comprobación de la Terminaciónde la Vida a Petición Propia y del Auxilioal Suicidio, tras 20 años de debate yestudios. Fue posible por la presiónejercida por la opinión pública tras losnúmeros casos que conmocionaron al paíssobre personas que se enfrentaron asentencias judiciales por querer acabar consu vida para siempre o personas queayudaban a otras facilitándole fármacospara que murieran.Países Bajos considera como eutanasiatoda intervención directa y eficaz delmédico para causar la muerte del pacienteque sufre una enfermedad irreversible oque se encuentra en fase terminal y consufrimiento insoportable, a petición deéste. Este país también permite el suicidioasistido, aquél en el que se le proporcionaa una persona, de forma intencionada ycon conocimiento, los medios necesariospara suicidarse, incluidos el asesoramientosobre dosis letales de medicamentos, laprescripción o el suministro de losmismos. Es el paciente, en este caso, elque voluntariamente termina con su vida.Se excluye del concepto de eutanasia laadministración de una medicación

analgésica para evitar o mitigar elsufrimiento, aunque acelere la muerte, lasupresión o el no inicio de tratamientosque no tienen finalidad terapéutica, sinopaliativa. Además, se exigen requisitospara que la eutanasia o el suicidio asistidomédicamente asistido sean legales. Enprimer lugar, solo pueden ser realizadaspor un médico. Después, la petición de esemecanismo debe ser voluntaria,reflexionada y reiterada con plenacapacidad mental. A continuación, elmédico ha de informar adecuadamente alenfermo sobre su situación y pronóstico, ypor último, han de dialogar sobre lasolución más satisfactoria. Si practica la eutanasia o la ayuda alsuicidio, el médico debe informar alforense municipal y a la Comisióncompetente de las causas de la muerte.Ésta supervisa el caso y decide si debeiniciarse o no un procedimiento criminal.Las personas que solicitan esta ayudadeben ser residentes del país. Laspeticiones las pueden hacer menores deedad en algunos casos, con elconsentimiento de los padres (entre 12 y16 años inclusive) y sin el consentimiento,aunque participando en la decisión final(entre los 16 y 17 años). En los casos depersonas que hayan perdido la capacidadde expresar su voluntad, se reconoce laplena validez del documento devoluntades anticipadas.Bélgica aprobó la Ley de la Eutanasia en2002, que recoge que el paciente puedepedir el derecho a ésta, siempre y cuandose encuentre en una situación médica sinsalida, grave e incurable, con sufrimientofísico o psíquico constante e insoportable.Por esa razón, la petición debe servoluntaria, reflexionada y reiterada, sinpresiones exteriores. El médico debeinformar al paciente sobre los cuidadospaliativos. Además, debe de recoger

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información del equipo cuidador (si lohay). Por otro lado, el facultativo ha deconsultar a otro médico independiente,que debe visitar al paciente y redactar uninforme. En los casos en que el pacienteno se encuentre en fase terminal, serequiere la opinión de un tercer médico.Para los enfermos inconscientes que seencuentren en una situación irreversible,se reconoce la validez del documento devoluntades anticipadas como expresiónfehaciente de su decisión.Este país, paralelamente a la aprobaciónde la ley sobre la eutanasia, introdujo lalegislación sobre curas paliativas, queestablece que todos los belgas han de teneracceso a unas curas paliativas adecuadas.Sin embargo, este país no permite elsuicidio asistido.

“La parte másconservadora de

nuestro país, como laIglesia y el Partido

Popular son los quese niegan a

despenalizar estamedida”, sostiene

Romero

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A la izquierda, AntonioRomero, ex parlamentarioandaluz por Izquierda Unida.

A la derecha, FranciscoVargas, parlamentarioandaluz por PSOE.

EN ESTA PÁGINA

Mapa de Europa que reflejadonde sigue estandopenalizada la eutanasia,donde se admiten ayudas ydonde ya es legal.

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Enfermera cogiendo lamano del paciente parahacerle saber que estará conél en esta última etapa de suvida.

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En Luxemburgo, para optar a laeutanasia, el paciente deberá ser mayor deedad o menor emancipado y padecer unaenfermedad irreversible, con unsufrimiento físico o psíquico constante ysin perspectiva de mejora. La demanda seformula de manera voluntaria,reflexionada y, en su caso, repetida, y queno sea el resultado de una presión exterior.Todo ello deberá dejarse por escrito.Antes de proceder a estos dosmecanismos, el médico deberá, encualquier caso, respetar las condiciones deinformar al paciente de la enfermedad quesufre, estudiar con éste la demanda de laeutanasia o ayuda al suicidio y evocar conél los servicios que ofrecen los cuidadospaliativos, y asegurándose de que secumple la voluntad del paciente.Toda persona mayor de edad,capacitada, podrá, en el caso de que nopueda manifestar su voluntad, consignar

por escrito, en las disposiciones para elfinal de la vida, las circunstancias ycondiciones en las que desea recibir unaeutanasia si el médico constata que padeceuna dolencia accidental o patológica gravee incurable, que está inconsciente y éstasituación es irreversible según el estadoactual de la ciencia.Suiza legalizó el suicidio asistido, pero laeutanasia no está permitida legalmente.Sin necesidad de una legislaciónespecífica, el Tribunal Federal suizoafirmó en noviembre de 2006 que elsuicidio asistido era legal y se derivaba delderecho a decidir de las personas,independientemente de su estado de salud.Para que fuese legal, el paciente deberíaingerir una dosis letal de barbitúricosrecetados por un médico o aplicarse unainyección por sí mismo, oquienes leayuden no deban tener ningún interés ensu muerte. El suicidio asistido se permite

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“Dar una pastilla esuna ayuda activa y

extraordinaria ya quegenera el proceso dela muerte y dar unasedación es acabar

con el sufrimiento y laagonía del paciente de

manera natural”,añade Antonio Romero

en casos de personas conscientes y conuna enfermedad incurable o mortal a cortoplazo. En la asistencia al suicidio puedenintervenir personas ajenas a la profesiónmédica.

Europa, la Unión Europea y lapropia España tienen legislacionesdiferentes al respecto de la muerte

digna o la eutanasia. Hay países que noincluyen esta tématica entre sus leyes.En este punto, aunque en España no haynada que legisle al respecto estos temas,es un país que ha visto desarrolado unasunto fundamental: que los enfermosterminales puedan morir dignamente o sindolor, una de las médidas que hoy en díatodo enfermo español recibe cuando entreen la unidad de Cuidados Paliativos.A día de hoy, todo enfermo tienederecho a morir bien, ya que hay bastantesmedidas para conseguir que el paciente nosufra durante la muerte. Los cuidadospaliativos han evolucionado mucho, hastael punto de que cada vez más ayudan a quelos enfermos puedan tener una buenamuerte, pero también a que sus familias nosufran a la hora de verlos morir. La ciudadanía no concibe los derechosy deberes que tienen a la hora de elegirsobre su propia muerte. Una de ellos espoder dejar por escrito en su testamentovital las decisiones que han de cumplir susfamiliares y los profesionales sanitarioscuando se entra en estado vegetal. Puedennegarse a recibir la medicación, e inclusodejar por escrito que si se entra en una faseterminal, se le desconecte de la máquina.Partidos políticos como PSOE y UnidosPodemos siguen luchando para ver si enun futuro España se suma al resto depaíses europeos en implantar estosprocesos, con restricciones, siempre ycuando sean casos de pacientes que entrenen estado vegetal. Los profesionales que conforman lasunidades de Cuidados Paliativos tienenclaro que no quieren que se implante laeutanasia, abogan para que se potenciemás que todo ciudadano tenga derecho aunos buenos cuidados paliativos, unabuena muerte y no acabar con su vida através de un fármaco que le quite la vidade inmediato.Fernández es tajante en cuanto a ello, ydefiende que los que se dedican a losCuidados Paliativos no están a favor de laeutanasia porque ellos son profesionalesque le proporcionan al paciente unamuerte digna. “Tú no puedes llegar ydesconectar la máquina porque quieras,

eso tiene unos seguimientos, y ademásque, legalmente no está permitido”.El parlamentario socialista, por su parte,añade que “en Andalucía hay una ley dederechos y garantías que está en vigordesde el año 2010. El tema del derecho auna muerte digna no todo el mundo lotiene claro. El debate de la eutanasia vienedesde hace años. A nivel político y jurídicoya hay un conceso épico y jurídico,también en torno algunos derechos quetienen que tener hoy en día los ciudadanos,como el de tener un buen proceso a la horade morir”, pero a su vez refleja que seestán dando cada vez más pasos para quela eutanasia se implante en España. “Unavez que se consagren los derechos seconsolidarán esos pasos para que laciudadanía pueda decidir si quiere que sele aplique o no la eutanasia. El puebloconcibe que permitir la eutanasia es quealguien que está sufriendo tenga la ayudade otra persona para acabar con su vida”. Antonio Romero considera que muchasveces los cuidados paliativos implican unaeutanasia encubierta. Él respalda lo bienconsagrados que están los cuidadospaliativos, pero es partidario de que seimplante la eutanasia. “Dar una pastilla esuna ayuda activa y extraordinaria, ya quegenera el proceso de la muerte, y dar unasedación es acabar con el sufrimiento y laagonía del paciente de manera natural”.La enfermera Rita Fernández por suparte, manifiesta que “hay que promulgarunos buenos cuidados paliativos, unabuena muerte digna e incluso el derecho aque todo ciudadano tenga su testamentovital, para que se den cuenta de que laeutanasia no es tan necesaria como lopintan en otros países. Es lo que yo piensorelacionado con lo que yo hago, porquemis pacientes no sufren y yo lesproporciono calidad de muerte”. Además,deja claro que si algún día entra en vigorla ley de la eutanasia ella no le facilitaríaningún fármaco al paciente porque siendoenfermera de Cuidados Paliativos, le

explicaría a ese paciente todo el confort ybienestar que le proporcionaría sinadministrarle ninguna inyección letal.“Es una pena que haya gente que sigapensando que estos dos procesos son lamejor solución. Es cierto que lassociedades van cambiando y puede que enun futuro se llegue a legalizar esta media,pero todavía quedan muchos años paraque entre en vigor la eutanasia. A día dehoy, morir sin dolor y sin sufrimiento esposible gracias a todos los que formamosparte de la unidad de CuidadosPaliativos”, expresa Fernández, enfermerade la unidad de Cuidados Paliativos delÁrea Sanitaria Norte de Málaga.Como dijo Ramón Sampedro en su día“solo el tiempo y la evolución de lasconsciencias decidirán si mi petición erarazonable o no”. Han pasado 20 añosdesde su muerte y la situación en Españano ha cambiado mucho. Entre los vaivenespolíticos, las morales de los queconforman la unidad de CuidadosPaliativos, y la demanda de la sociedadpor querer la implantación de la eutanasiay el suicidio asistido, España todavía noaboga por implantar ambos mecanismos.Solamente los cuidados paliativos a día dehoy, son los únicos que pueden ayudar amembrar el sufrimiento de todos aquellospacientes que quieren morir sin dolor.

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“A día de hoy, morirsin dolor y sin

sufrimiento es posiblegracias a todos los

que formamos parte dela unidad de CuidadosPaliativos”, manifiesta

Fernández

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