Director de FEAPS

LA Confederacin Espaola de Organizaciones en favor de lasPersonas con Retraso Mental, es u n movimiento que agrupa, a travs de seiscientas cuarenta organizaciones (asociaciones yfundaciones), a ms de ciento cincuenta mil familias afectadas direc-tamente por el problema del retraso mental. Ello hace que FEAPS seconfigure como una organizacin cuya razn de ser y cuya

est en las familias.El movimiento asociativo integrado en FEAPS surge a finales de la

dcada de los cincuenta, creado por u n grupo de asociaciones de dife-rentes puntos de Espaa cuyos dirigentes, todos ellos padres de per-sonas con deficiencia mental, estn convencidos de que slo median-te la unin de todos se conseguir mejorar la condicin de estaspersonas y, en consecuencia, hacer que las familias vivan esta reali-dad como u n problema pero nunca como una tragedia.

Es esta dualidad la que, tal vez sin expresarse de manera explcita, ha conformado y orientado la labor de este movimiento: la personacon deficiencia mental y el entorno familiar que le rodea.

En coherencia con ello, y como producto de una madurezzativa indudable, FEAPS ha definido su misin como mejora dela calidad de vida de la persona con retraso mental y de suslo que indica bien a las claras que la atencin a la persona con retra-so mental no puede quedar disociada de una atencin preferente a supropio entorno familiar.

Esta definicin de la misin tiene su razn de ser en los valores dela propia que, en que respecta a sonsiguientes:

l . Las familias constituyen la palanca ms eficaz para la inte-gracin de la persona con retraso mental en el seno de lacomunidad y sta es posible slo si antes se produce la inte-gracin en el seno de la familia.

2. Son el principal recurso para responder a las necesidades pro-pias y a las de su miembro con retraso mental. Porque la fami-lia no es slo un pasivo demandante y receptor de apoyosy recursos. La familia tambin constituye el principal recurso para responder a las necesidades de todos sus miembros.

3. La familia es activa socialmente. Presta apoyos a otras fami-lias que lo precisan y se constituyen en elemento esencial deun movimiento de ayuda mutua.

4. La familia con u n miembro con retraso mental no es sinni-de infeliz. Tampoco de lo contrario. En todo caso, es una

familia con unas caractersticas y dificultades determinadasque pasa mejores y peores momentos, pero que no vive slo enfuncin de la persona con retraso mental.

5. Por contar con un miembro con retraso mental en su seno, lafamilia tiene necesidades especficas de apoyo, ya sean deorientacin, de formacin o de alivio de las sobrecargas queello pueda suponer. Existen dispositivos sociales solidarios yde apoyo que deben evitar que la familia se vea y se sientacomo un al que el destino le ha marcado con una cir-cunstancia insalvable.

De esta enunciacin de los valores se deriva que la familia es parteesencial a la hora de orientar y generar recursos y servicios para el bie-nestar de la persona con retraso mental. Como cualquier otra perso-na, quien tiene retraso mental, necesita de u n entorno prximo equi-librado, clido afectivamente, donde las cualidades y posibilidades deesa persona sean tenidas en consideracin y resulten potenciadas entodos los rdenes.

Por otra parte, la familia constituye u n referente para el proceso deintegracin de la persona con retraso. Tanto en el entorno ms prxi-m o como en u n a actitud de reivindicacin social, n o tiene sentidodemandar actitudes positivas, exigir que se den situaciones que pro-picien la integracin social si n o es en la propia familia el primerlugar en donde tales actitudes se desarrollen.

En tercer lugar, y precisamente por ese papel esencial que la fami-lia juega, sus componentes, padres y hermanos, constituyen a su vezu n objetivo de atencin.

Naturalmente, esto es algo ms que una formulacin terica. E nel mundo de FEAPS la dedicacin a la familia ha tenido y tiene ml-tiples manifestaciones que n o se ha centrado siempre en el papel delos padres sino que se ha ampliado a otros miembros de la familia. Dehecho, hace treinta aos que, de una forma u n tanto tmida y con u ndeseo de exploracin en las relaciones familiares, comenzaron aimpulsarse desde diversas asociaciones, reuniones de hermanos enlas que, sin la presencia de los padres, stos manifestaban su parti-cular visin sobre el hecho del retraso mental en su familia.

En estos ltimos aos, los hermanos se han constituido como u nimportante instrumento de cambio en las relaciones familiares. Esto,que es asi en la mayora de las familias, tienen particular importan-cia cuando u n o de los miembros tiene una discapacidad. Los hijos,que siempre son crticos hacia sus padres, lo son en general con par-ticular tino, cuando reflexionan sobre la manera de actuar de suspadres en relacin con s u hermano discapacitado. Tambin son crti-cos con l y, por lo general, bastante proclives a evitar que se produz-can situaciones de sobreproteccin.

La orientacin a la familia supone compartir sus preocupaciones.De hecho, una asociacin es u n espacio para compartir esas preocu-paciones. Una de ellas, a medida que pasa el tiempo la ms impor-tante, es la pregunta: ser de mi hijo el da que yo falte? Lospadres reiteran: mientras vivamos nosotros podemos llevar adelantela situacin pero, y cuando nosotros no estemos? Quin se va a ocu-par de l? Una vez ms, los hermanos son parte de la respuesta. Peroni lo son toda ni en todos los casos.

Por eso, el movimiento asociativo ha sido particularmente acti-vo en el tema de la tutela. Durante catorce aos, desde 1970 en quese celebr en San Sebastin el Symposium Internacional sobre Tute-la de los Deficientes Mentales hasta 1984 en que se produjo la refor-ma del Cdigo Civil en esta materia, ha sido incesante el trabajo entodos los rdenes para conseguir este cambio en nuestro ordena-miento jurdico.

Esta reforma ha dado pie a la creacin de fundaciones tutelaresque cobran especial relieve cuando en la familia no existen otros miembros que puedan hacerse cargo de quien tiene un retraso, cuan-do sus padres vayan a faltar. Por eso estas fundaciones, en tanto que solucin parcial, han contribuido y estn contribuyendo a aportarcierta tranquilidad a bastantes familias que, hasta hace relativamen-te poco tiempo se asomaban al futuro sin ningn atisbo de

A pesar de esta dedicacin a la familia, la Confederacin, si bien ha promovido con carcter permanente, a travs de las organizacio-nes que la componen, encuentros de padres o de hermanos, nuncahaba organizado u n congreso de familias de mbito estatal. Por eso,la Junta Directiva de la entidad entendi que era absolutamente nece-sario aceptar la invitacin que hizo APPS federacin catalanamiembro de FEAPS- para organizar conjuntamente u n evento deesta naturaleza. En consecuencia, el movimiento FEAPS celebr enBarcelona, en febrero de este ao 2000, el Congreso Estatal en el queparticiparon ms de mil personas y en el que las familias supusieron

tres cuartas partes de los asistentes. En este congreso se puso derelieve los efectos positivos que comporta una reunin de esta

raleza en el que las familias se encuentran a s mismas y se recono-cen como parte integrante y esencial de u n movimiento ciudadanocada da ms potente.

mismo tiempo se pudo comprobar, una vez ms, cmo la rela-cin intensa con profesionales diversos, pertenecientes a otras orga-nizaciones, enriquece a todos, ofrece nuevas perspectivas de accin yrebaja la intensidad de unas sensaciones que, a veces por pesimistas,retrasan la puesta en prctica de orientaciones eficaces.

Una parte importante, sustancial, de las aportaciones que los pro-fesionales hicieron a este Congreso queda reflejada en este libro. Deellas cabe decir que estuvieron siempre orientadas hacia el ncleo

que, por ello, sirvieron de base para el debate entre los par-ticipantes.

FEAPS pretende que este congreso no resulte u n hecho aisladosino que, con cierta periodicidad, pueda ser u n colofn de los encuen-tros de familias que se hayan producido en diferentes puntos de Espa-a. Por eso, para el ao 2003 ya est convocado en u nsegundo congreso estatal que dar continuidad al realizado en Barce-lona.

El hecho de que FEAPS sea u n movimiento familiar no implicaque no tenga capacidad de autocrtica en relacin con determinadassituaciones que se producen en la familia y que pueden resultar noci-vas para la persona con retraso.

Desde esta perspectiva, y por encargo de Inclusion Intemational (Liga Internacional en favor de las Personas con Retraso Mental)-organizacin internacional de la que FEAPS es miembro- se llev acabo u n trabajo destinado a identificar las situaciones en las que, sedan situaciones de excesiva proteccin por parte de la familia, o seproducen conflictos de intereses entre los propios deseos de perso-na con y lo que los padres pueden entender como ms conveniente para su hijo. Esta circunstancia de por

ha servido para que, en colaboracin con familiares de otrospases, las familias y profesionales espaoles reflexionen sobre la

tinencia de modificar actitudes que aunque bienintencionadas, pocoo nada benefician a su terico destinatario.

La atencin a la familia ha tenido en e1 movimiento FEAPS otrasmuchas manifestaciones que, en ltimos aos, se vienenmentando mediante programas especficos, algunos de cuales sedescriben en ese libro. Pero esa dedicacin a las familias, aunque nosiempre se haya producido con la misma intensidad, es ms. Esuna actitud de la organizacin que tiene tambin su expresin en laaccin de FEAPS como grupo de presin.

De esta postura se han derivado diferentes consecuencias de con-tenido normativo. Por ejemplo la nueva consideracin de familianumerosa (dos hijos cuando uno de ello tenga retraso mental), res-ponde a una vieja aspiracin de padres y familiares. Ya en las ZZ Jor-nadas Tcnicas de Estudio sobre Problemas de los cele-bradas en Madrid, en mayo de 1967 se conclua como peticin alGobierno: reconocimiento de derechos de familia numerosa alos padres de nios subnormales. (En el sentido de equiparar u n hijosubnormal a cuatro A este respecto, el autor de este pr-logo quiere hacer, al amable lector, dos consideraciones: La primeraque se centra en la terminologa y en el cambio que la misma hasupuesto en tomo a este problema. La segunda hace referencia a laconstancia de u n grupo de presin que ha mantenido objetivos dela misma durante ms de treinta aos, hasta que ha conseguido.

En esta misma lnea, las asociaciones y las familias han reivindi-cado, con xito, prestaciones familiares con cargo a la Seguridad Social o, ltimamente, desgravaciones fiscales en la declaracin delZRPE

Esta tarea de demanda de mejoras ha sufrido diferentes avatares, especialmente, porque durante bastante tiempo, este movimiento hasido casi el nico suficientemente organizado en Espaa. Afortuna-damente hoy no es as, y las reivindicaciones de FEAPS son compar-tidas, en u n entorno solidario, por otras entidades orientadas al bie-nestar social en general y al mundo de las minusvalas en particular.

En palabras de Alberto Arbide, Presidente de la Confederacin,es u n movimiento familiar, o no es Por eso, En este

libro se han pretendido recoger trabajos y aportaciones de diferentes autores, orientados a estudiar problemas familiares, con la intencinde indicar algunos caminos por los cuales las familias puedan tran-sitar con ms tranquilidad y equilibrio. Con ellas, entre ellas, la per-sona con retraso mental.

LAS NECESIDADES D E LA FAMILIA A LO LARGODEL CICLO VITAL

CLIMENTFacultad de Psicologa y Ciencias de la Educacin.

Universidad Ramn

El presente trabajo persigue un doble objetivo. En primer lugar,explorar y analizar las necesidades de las familias a lo largo delciclo vital de las personas con retraso mental; en segundo lugar, aunque en menor medida, presentar algunas consideraciones acer-ca de las consecuencias que aqullas pueden suponer para la inter-vencin.

Dos son fundamentalmente las fuentes de las que se nutren lasreflexiones y aportaciones que se ofrecen a continuacin. Porlado, la literatura cientfica que he tenido la oportunidad de revisar,y que comparte una aproximacin ecolgica y cultural del desarro-llo as como una concepcin de la intervencin centrada en el

texto (familia); entre otros, los trabajos de Guralnick, 1997; 1998; Peterander et al., 1999; Peterander, 2000; Hornby, 1995; Mahoney etal., 1999; Dunst et al., 1997; Dunst, 1999; McCollum - Hemmeter,1997; Mc Collum - Yates, 1998; McCollum, 1999; Turnbull et al.,1999. Por otro, la percepcin de las necesidades de las familias a partir del trato y relacin con los padres a lo largo de mi trayecto-ria profesional, evidentemente sin nimo alguno de considerarmeni su intrprete ni su representante y, por supuesto, sin pretensinde exhaustividad.

El hecho de que este trabajo se inscriba en el marco de ungrfico sobre familias de personas con retraso mental, otorga a sucontenido un carcter necesariamente complementario al de losrestantes captulos y, al mismo tiempo, aconseja no ocuparse deaspectos que seguramente habrn de ser atendidos por otros auto-res y que sin duda contribuiran a comprender mejor y lizar varios de los aspectos contemplados en el presente captulo;me refiero, por ejemplo, a la situacin que se crea en las familias ante el nacimiento de un hijo con alguna discapacidad y las fasespor las que suelen transitar; a cmo llevar a cabo la valoracin(diagnstico) del contexto familiar; o bien a los distintos enfoques que se suelen dar a la intervencin; etc.

En el momento de ordenar la exposicin parece razonable refe-rirse a las posibles necesidades de las familias de acuerdo con lasdistintas etapas evolutivas de las personas con retraso mental en eltranscurso de su ciclo vital. No obstante debe tenerse presente quemuchas de las necesidades de las familias no se muestran comoexclusivas de una etapa evolutiva en particular, sino que se extien-den a lo largo de toda la vida de estas personas, y por ende tambinde la vida de la familia, aunque estas necesidades puedan revestirperfiles y caractersticas ms o menos acusadas segn sea la edad de la persona con retraso mental.

De todas maneras debe tenerse en cuenta que las necesidades delas familias pueden variar, y de hecho varan, en de mlti-ples variables, entre las que cabe citar adems de la edad del hijo,

el propio momento evolutivo de la pareja y las condiciones perso-nales, econmicas, sociales y culturales que afectan directa o indi-rectamente al contexto familiar. Adems, dichas necesidades no semantienen necesariamente constantes a lo largo de la vida y nor-malmente admiten distintos grados o intensidades. En consecuen-cia, el necesario respeto a esta diversidad obliga a acercarse al con-tenido del captulo con una gran prudencia y a considerar las distintas necesidades apuntadas como aqullas que pueden emer-ger con mayor probabilidad, pero que no pueden generalizarse a priori a todas y cada una de las familias ni por supuesto con la misma intensidad.

Ms an, no debe perderse de vista que la pura identificacin delas necesidades de las familias podra quedar en un ejercicio estril si no se vincula tambin con la existencia de una oferta de serviciosque de forma coordinada los hace accesibles a los ciudadanos; con otras palabras, las necesidades nunca se dan en el vaco sino quedependen tambin en gran medida del entorno poltico, social y econmico. En consecuencia, la reflexin sobre las necesidadesdebe estar asociada a la conveniencia, viabilidad y accesibilidad delos servicios que pudieran eventualmente darles respuesta.

En sntesis, las necesidades de una familia nunca pueden predi-carse atendiendo a variables discretas, por aparentes que pudieran ser (las caractersticas del hijo, la situacin de riesgo social...), sinoa la interdependencia que se establece entre ellas y que normal-mente trasciende el propio entorno familiar al afectar a un contex-to social o cultural determinado.

As pues el contenido del captulo se articula en dos apartados; en primer lugar se ofrecen algunas consideraciones con carcterintroductorio al anlisis posterior de las necesidades de las fami-lias, con la voluntad de facilitar su comprensin y el trabajo de losprofesionales en este campo; el segundo apartado se dedica a lapresentacin ordenada de dichas necesidades.

2. ALGUNAS CONSIDERACIONES EN TORNOA LAS NECESIDADES DE LAS FAMILIAS

La identificacinde las necesidades de las familias constituye un proceso complejo que principalmente se orienta a la mejora de las condiciones de vida de las familias, a travs de su progresiva satis-faccin, con la pretensin de estimular y favorecer el desarrollo, elprogreso y la calidad de vida de las personas con retraso mental; esdecir, mejorar la interaccin y las oportunidades que la familiabrinda a su hijo a lo largo de todo su ciclo vital.

Desde el punto de vista de los profesionales, este proceso tiene sentido en la medida en que se asocia a la toma de decisiones pro-pia de la intervencin; es decir, a la consideracin de distintos indi-

que debern guiar el cmo y el qu (actitudes, estrategias y contenidos) de su actuacin con las familias.

Desde esta perspectiva, parece conveniente ocuparse de tres cuestiones que, aunque de naturaleza distinta, situarn la labor delprofesional en el punto de mira adecuado. Se trata de:

La necesidad de adoptar una perspectiva ecolgica y culturalde la familia.La necesidad de adoptar un modelo de trabajo con los padres

,

basado en la colaboracin entre iguales.La necesidad de instrumentar un proceso riguroso edualizado de valoracin de las necesidades de la familia.

2. Perspectiva ecolgica y cultural de la familia

las caractersticas de este trabajo, slo se apuntan aquaquellos rasgos del modelo directamente relacionados con su con-tenido.

Existe hoy en da una amplia coincidencia entre los autores a atribuir al desarrollo humano una naturaleza social; es decir, frutode la interaccin con los adultos y compaeros en los distintos con-textos de vida; en la medida que la familia constituye un contextobsico en la vida de todas las personas, la interaccin que en ella seproduce adquiere un papel decisivo en la direccin que toma eldesarrollo. Muchos han sido los autores que han estudiado el papel del contexto en el desarrollo de los nios; probablemente una de lasaproximaciones ms fecundas, tanto por sus potencialidadesintrnsecas como por la cantidad de investigaciones que ha sugeri-do, es la formulada por Bronfenbrenner (1987) y bautizada por mismo como

El modelo propuesto por este autor pone nfasis en las condi-ciones fsicas y sociales del entorno que influencian el desarrollo; el nio es visto como el centro de cuatro crculos de influencia inte-rrelacionados: el microsistema, el mesosistema, el exosistema y elmacrosistema. De acuerdo con este autor, el desarrollo slo puedeentenderse a partir de las interrelaciones e interacciones dentro y entre estos diversos crculos que, de acuerdo con el modelo, refle-jan los diversos (que incluyen a las personas, las organi-zaciones, las condiciones sociales y polticas) presentes a lo largo de la vida de todo individuo.

Lo que importa aqu subrayar es que tanto la identificacin delas necesidades como las posibilidades de trabajo con las familias debe hacerse desde una perspectiva amplia; no puede limitarse,como sealan Turnbull et al. ni exclusivamente al progresodel nio, ni a lo que sucede en casa, ni tan slo a las interacciones que puedan mantener los adultos con la persona con retraso en undeterminado crculo.Una perspectiva ecolgica obliga a tomar en consideracin que realmente es importante para la calidadde vida de la persona y de su familia a travs de los cuatro crculosdescritos)) (Turnbull et al., 1999).

Otros autores (Gallimore et al., 1989; Bernheimer et al., 1990;Bernheimer y Keogh, 1995) proponen un enfoque al que llaman

que en parte supone una ampliacin del modelolgico con propias de la tradicin cultural; la ideaprincipal es que las familias con hijos con alguna discapacidad res-ponden activamente a las circunstancias en que viven construyen-do y organizando ambientes que dan sentido y direccin a sus vidas. Lo relevante de esta aportacin para el tema que nos ocupaes que esta actividad constructiva traduce el proceso de adaptacinque toda familia lleva a cabo; proceso que siempre est guiado porsus valores, creencias y metas. Es decir, las creencias y valores afec-tan a la organizacin de la vida de la familia y determinan la natu-raleza de las experiencias que brindan a los hijos a travs de lasrutinas que constituyen el propio de la vida diaria))heimer y Keogh, 1995).

El reciente modelo propuesto por Guralnick (1997; 1998) guar-da una fuerte relacin con la aproximacin ecocultural, aunquepretende ir ms all y representa un esfuerzo notable para llegar aformular un modelo ms comprensivo que d cuenta del desarrollode los nios con riesgo o con una discapacidad manifiesta.

Este autor afirma que los factores que rigen el curso del desa-rrollo de un nio pueden agruparse en torno a tres patrones deraccin familiar: la calidad de las transacciones lasexperiencias con el entorno fsico y social que los miembros de lafamilia ofrecen al nio; y los hbitos de la familia que le aseguranla salud y la seguridad. Ahora bien, estos tres patrones decin familiar, que el propio autor califica como estna su vez influenciados por otro conjunto de factores msconstituidos por las caractersticas de la familia (caractersticas de los padres; situacin socioeconmica y cultural); adems, entiendeque la presencia de un hijo con discapacidad genera unas situacio-nes potencialmente estresantes adicionales a las que la familiadeber hacer frente (necesidades de informacin; de recursos;angustia; amenaza para su autoestima como educadores).

No es momento de detenemos en los ricos y sugerentes detallesde estos modelos; tan slo se traen aqu con la intencin de

zar la necesidad de que el profesional tenga una visin amplia,coherente y actualizada del conjunto de variables que afectan a lavida familiar-por tanto al desarrollo de los hijos con retraso men-tal-y que pueden dar cuenta de la naturaleza de las necesidades de una familia determinada, dejando atrs otras visiones a menudoestrechas y parciales.

2.2. Un modelo de trabajo con los padres basado en la colaboracin entre iguales

El proceso de identificacin de las necesidades tampoco es ajenoa cmo se concibe el trabajo profesional con las familias. La rela-cin de los profesionales con las familias goza de una amplia y pro-longada tradicin y ha sido objeto constante de investigacin.Cualquier aproximacin a esta realidad escapa a las posibilidades de este trabajo. De todas maneras s es importante reconocer queesta relacin no ha sido fcil y ha estado sujeta a cambios en su orientacin y prioridades en funcin de los aciertos y de los obst-culos aparecidos en el camino, como demuestran las tensiones y los debates habidos en este campo. Hornby (1995) afirma que uno de los temas que causa mayor estrs a los profesores y a los padres esjustamente la relacin profesional que puedan mantener entre ellos.

Aunque no pueda afirmarse que sea un tema superado, s que sehan producido avances en los ltimos aos y parece que se est en mejores condiciones de sealar algunos de sus requisitos. La pres-tigiosa revista TECSE dedica de forma monogrfica el nmerocorrespondiente a otoo de 1999 a esta cuestin. Aboga, aunquecon matices segn los autores, por la superacin de una visin dela relacin centrada en la formacin de padres

ya que este enfoque desliza un cierto mensaje sobre laTOPICS IN CHILDHOOD SPECIAL EDUCATION, otoo

de 1999.

cin y el tipo de interacciones entre las familias y los profesionales(Winton et al., 1999); estas mismas autoras afirman que el trmino

de padres expresa que la informacin fluye en unanica direccin: Desde el que sabe (el profesional) al que no sabe (los padres).

Se impone una concepcin diferente basada en la colaboracin entre los padres y los profesionales, en la que los padres no son sloreceptores de formacin sino tambin proveedores, a la que

et al. (1 llaman . perspecti-va ecolgica de la calidad de vida de los nios y las familias impli-ca admitir que no toda la expertez reside en los profesionales.. .; aslos profesionales necesitan en gran manera no slo la expertez delos padres sino tambin la de otros miembros clave de la comuni-dad (Turnbull et al., 1999). profesionales no sabrn cmoayudar a los padres a menos que hayan dedicado un tiempo aaprender de ellos acerca de los hechos, situaciones o comporta-mientos que son objeto de atencin conjunta)) (Winton, et al.,1999).

Hornby unos aos antes y en Europa, haba reivindica-do ya como la mejor actitud de colaboracin con los padres la deconsiderarlos como iguales, como compaeros despus de revisar -y abandonar- las actitudes (modelos) quehistricamente y con mayor frecuencia han presidido este tipo derelaciones: modelo de experto, en el que los profesionales se consi-deran los expertos; modelo de transplante, en el que los profesio-nales trasladan a los padres sus conocimientos; y el modelo del con-sumidor, en el que los profesionales consideran a los padres como clientes de sus servicios.

Esta concepcin de la relacin es compar-tida por muchos otros autores en pases distintos, aunque a vecesse utilicen trminos distintos como es el caso de etal. (1996; 2000) cuando se refieren a la colaboracin en la resolu-cin de problemas problem

Desde esta pues, el proceso de identificacin de lasnecesidades de una familia slo podr llevarse a cabo en estrecha colaboracin con los padres y otros miembros de la comunidad y apartir de una actitud ms prxima a la escucha que a la mera repro-duccin de conocimientos y esquemas preconcebidos.

2.3. Proceso individualizado de valoracinde las necesidades de la familia

No se trata tanto de describir cmo llevar a cabo un proceso de esta naturaleza-cuestin que se aparta del propsito de este cap-tulo-, como de llamar la atencin sobre la conveniencia de que laconcrecin de las necesidades de una familia no responda a

preestablecidos sino a un proceso riguroso de aproximacina su realidad a de los presupuestos bsicos del enfoquelgico y cultural propuesto en los puntos anteriores.

Ms an, como sealan et al. la identifi-cacin de las necesidades de la familia debe integrarse como un componente bsico del proceso de valoracin en el campo de laestimulacin precoz y previo a cualquier decisin de intervencin. Tanto la intervencin como la valoracin se conciben centradas en la familia, y una dimensin que debe ser considerada remite a lasnecesidades de sta.

En este sentido, la valoracin de las necesidades de la familiadebe prestar una especial atencin a sus creencias, valores y metas,dado que todo el proceso de adaptacin y reorganizacin que llevaa cabo la familia est mediado por estas variables. En concreto,siguiendo a Booth conviene identificar las atribuciones sales los padres acerca de la presencia o ausencia de habilidadesde sus hijos; la naturaleza del papel que juegan ellos y su hijo en eldesarrollo de ste; y cmo el estrs puede afectar sus propios valo-res y en definitiva su comportamiento.

3. LAS NECESIDADES DE LAS FAMILIAS

Es ahora el momento de referirse a las necesidades de las fami-lias ante un hijo con retraso mental, no sin antes recordar que cual-quier intento en este sentido debe ser abordado con gran respeto, prudencia y cautela. Se ha optado por presentar las necesidades sinreferirlas especficamente a una etapa determinada, aunque noser difcil, en muchas de ellas, identificar el momento evolutivoenel que pueden tener mayor relevancia; el motivo principal ha sidoel hecho de que en la mayora de casos se trata de necesidades quepueden aparecer a lo largo de todo el ciclo vital.

Debe sealarse tambin que no son abundantes los trabajos querefieran investigaciones en relacin con el tema que nos ocupa;ms bien deben inferirse a partir de otros trabajos relacionados.Las razones pueden ser varias, y a buen seguro algunas tendrn que ver con las mltiples lecturas que de las necesidades pueden hacer-se segn sean los modelos tericos de los autores y profesionalesque eventualmente puedan ocuparse de este tema.

3.1. Ver reconocida su singularidad y respetadasu intimidad

En el trato con los profesionales, las madres y padres deben verreconocida su singularidad, como individuos y como pareja. Dosson las cuestiones que conviene tener presentes en este mbito. Porun lado, debe aceptarse que la respuesta emocional puede ser dis-tinta entre padre y madre, con un coste personal diferente, por loque las necesidades de uno y otro no tienen por qu ser coinciden-tes. En consecuencia, el profesional deber pulsar y atender estasparticularidades si desea acertar en la valoracin y en las posiblesdecisiones que tomar. Tanto el padre como la madre quieren versepersonalmente reconocidos en los anlisis y consideraciones de los profesionales.

Asimismo como pareja. Cualquier atribucin que tenga su ori-gen ms bien en la generalizacin que en la actitud perseverante deescucha, acostumbra a ser antes o despus despreciada por lospadres, cosa que puede comprometer el trabajo con los padres y,por lo tanto, el progreso del hijo.

De forma paralela los padres necesitan que se les respete su inti-midad, el derecho a no ser invadidos con preguntas o actuaciones que no desean. Pueden destacarse un par de dimensiones; en pri-mer lugar, el profesional debe evitar cualquier atisbo de intrusinen sus comentarios, valoraciones, indicaciones o preguntas por lcitasque desde un punto de vista terico o metodolgicoren parecer. En segundo lugar, deber guardar y respetar la infor-macin que se le facilite, sea fruto de conversaciones, observacio-nes en el domicilio, pruebas, etc., abstenindose de comentarios a terceros.

3.2. Sentirse aceptadas, escuchadas y no juzgadas

Al igual que en el punto anterior, estas necesidades de las fami-lias tienen que ver fundamentalmente con las actitudes que se espe-ran de los profesionales. Hornby (1995) afirma, a partir de unainvestigacin entre el profesorado, que los padres a menudo sesienten culpabilizados, como si se les atribuyeran las causas de losproblemas de sus hijos, y escasamente valorados. Los padres sesienten juzgados por personas que no conocen sus circunstancias y que aparentemente se mueven por clichs previamente estable-cidos.

La tendencia a considerar a las familias parte del problema de los hijos crea una barrera importante para la comunicacin, una distancia personal que dificulta cualquier intento de colaboracin.Aceptar a las familias supone acercarse a ellas sin prejuicios, poner-se en su piel y valorar los esfuerzos que sin duda todas ellas llevan a cabo para enfrentarse a las dificultades con las que se encuentran.

Los padres necesitan, en definitiva, sentirse aceptados en su reali-dad, y valorados, no slo a partir de sus limitaciones, sino de sus fortalezas, que tambin existen.

Escuchar a los padres supone ir ms all de la actitud-asimis-mo necesaria-de aproximacin a la realidad de las familias para que stas puedan sentirse aceptadas y valoradas; escuchar a lospadres es ms que un requisito para crear la empata necesaria para la colaboracin. Supone considerar a los padres como colabo-radores; la relacin con ellos no slo se produce en una direccin (del experto al cliente); en definitiva supone reconocer que latez se da no slo en el profesional sino tambin en los padres. Lospadres son tambin ((proveedores de formacin)) et al.,1999); entonces, el camino es aprender de los padres, y la actitud deescucha, un requisito imprescindible para una intervencin eficaz.

3.3. Informacin y accesibilidada servicios apropiadosde acuerdo con la edad y caractersticas de su hijo

Las familias deben hacer frente a una necesidad creciente deinformacin sobre los servicios apropiados a las necesidades ycaractersticas de sus hijos a lo largo de todo su ciclo vital. Existe un total acuerdo entre los diferentes autores acerca de la relevancia de esta necesidad en la vida de la familia. Todos ellos la consideranun punto clave para su calidad de vida y la de su hijo. Guralnick (1997) adems la incluye entre los factores potencialmente santes que pueden afectar la calidad de los patrones de interaccin con el hijo, tal como ya se seal anteriormente.

Cabe distinguir, al menos, tres tipos de informacin de natura-leza distinta y cuya facilitacin, por tanto, precisa de agentes dife-rentes:

Informacin por escrito y verbal sobre los derechos, ayudas econmicas, etc. que asisten a los padres, as como a las per-sonas con retraso mental. Es importante tener en cuenta que

nuestro entorno social es cada vez ms multicultural, por loque habr que procurar que esta informacin -al menos la escrita- pueda estar disponible en lenguas distintas

et al., 1999).Informacin escrita y verbal sobre los servicios ms adecua-dos y accesibles a las familias segn la edad y necesidades desus hijos: salud, atencin precoz, educacin, formacin labo-ral y transicin a la vida adulta, ocio, centros de da, trabajo, residencias.Informacin escrita y verbal sobre hitos del desarrollo del hijo y pautas de crianza (Mahoneyet al., 1999).

Adems de la informacin, lgicamente estos servicios debenestar disponibles y los padres deben conocer cmo pueden acceder a ellos. Es decir, las familias requieren informacin sobre qu tipo de servicios pueden satisfacer mejor las necesidades de sus hijos yal mismo tiempo deben poder beneficiarse de ellos.

3.4. Aconsejamiento familiar y apoyo para la educacin del hijo

La informacin constituye ciertamente un primer paso, pero las necesidades de las familias van ms all. stas requieren orienta-ciones, normalmente a travs de un proceso de aconsejamiento familiar sostenido, para enfrentarse a los problemas diarios que laatencin y la educacin de su hijo les plantea.

El aconsejamiento y el apoyo deben dirigirse, entre otros aspec-tos, a cmo aceptar la realidad de su hijo y a comprender mejor sus necesidades; a sugerir pautas de crianza especficas, estrategias deinteraccin en las rutinas diarias y estrategias relativas a cmo esti-mular y facilitar la participacin de su hijo en los contextos habi-tuales; tambin apoyo y orientaciones para poder manejar los pro-blemas de comportamiento, as como para ensear distintas

habilidades sociales a su hijo para que pueda resolverlos problemas propios de la vida en la comunidad.

De todas maneras siempre debe tenerse en cuenta la realidad dela familia, sus demandas y posibilidades.

3.5. Orientaciones y apoyo en relacin con los hermanosy otros miembros de la familia

El papel de la persona con retraso mental en el seno de la fami-lia y, en particular, su relacin con los hermanos y la de los herma-nos con o ella, constituye a menudo una fuente de preocupacinde los padres y merece una atencin particular; preocupacin quesuele acrecentarse a medida que los padres se hacen mayores ydesean asegurar que el hijo con retraso pueda continuar recibien-do los cuidados que pudiese necesitar.

Los padres y madres, pues, requieren orientaciones y apoyo parapoder ayudar a los hermanos, as como eventualmente a otrosmiembros de la familia, a las situaciones propias de larealidad y las que emergen de la convivencia diaria. Con frecuencialos hermanos sienten que su hermano ((diferente))absorbe de talmanera a sus padres que les priva a ellos de recibir la dedicacinque creen merecer; a veces incluso les ven preocupados, sin humor, tristes... con lo que la relacin con ellos se vuelve en ocasionestensa y difcil; por otro lado, no les resulta fcil a los hermanosacertar a responder de forma adecuada ante los conflictos que de forma natural surgen siempre en la convivencia familiar, desde losjuguetes a los trabajos domsticos y desde la msica preferida alsilencio para hacer los deberes.

Los padres, en definitiva, necesitan orientaciones para educar elrespeto a la diferencia, para exigir a todos de acuerdo con sus posi-bilidades, para ensear a los hermanos a compartir sin

.

3.6. Relacin estable y continuada con la escuela

Las familias necesitan canales que aseguren una relacin conti-nuada y fluida con la escuela. Desde la perspectiva ecolgica nosera necesaria justificacin alguna; la nocin de mesosistema(Bronfenbrenner, 1987) justamente da cuenta de la importancia dela relacin entre estos dos microsistemas; tampoco desde la expe-riencia de los padres.

Prcticamente el acuerdo acerca de esta necesidad es unnimeentre los profesionales; el problema en todo caso surge, o bien deque la dedicacin contratada no les permite dedicar el tiempo nece-sario a este menester, o bien de la falta de preparacin y de apoyos especficos en este campo. En todo caso, ninguna de estas dificul-tades cuestiona la bondad del objetivo, aunque es necesario reco-nocer que, en la prctica, queda un gran camino por recorrer.

Hornby (1995) y Turnbull y Turnbull (1986) han llevado a cabo sendas investigaciones sobre las preferencias de los padres acerca de cmo mantener este contacto con los profesores. Aunque los resultados no son totalmente coincidentes, parece que los mtodos ms deseables para mantener la relacin familia escuela seranestos cinco: los contactos informales, las entrevistas de los padrescon el profesor, las visitas al domicilio familiar, los contactos tele-fnicos, y distintas formas de comunicacin escrita.

3.7. Apoyo para mejorar la autoestima y parael fortalecimientode la pareja y de sus competenciascomo padres

Como seala Guralnick uno de los factores que puedeponer en peligro la interaccin positiva de los padres con los hijos tiene'que ver con que las dificultades que suelen acompaar la edu-cacin de un hijo con retraso pueden constituir una amenaza parala autoestima de los padres y para la confianza en su capacidad

para resolver los problemas que se presenten. Ms an, muchos delos que los padres reciben con frecuencia minan msesta confianza. Los padres necesitan pues apoyo para mejorar suautoestima como educadores y para fortalecer sus habilidades ycompetencias que seguro que tambin tienen.

Otra dimensin que guarda una estrecha relacin con lo que seacaba de sealar, es la necesidad de que la tarea del profesional seoriente fundamentalmente a fortalecer la pareja y a promover eldesarrollo de la familia en su conjunto. En la medida en que seconsidera la familia como el entorno primario y fuente privilegia-da de estimulacin y apoyo para el desarrollo de los hijos, cuantoms capaces sean los padres de crear un entorno significativo ylleno de oportunidades, cuanto ms confortables y seguros se sien-tan en el desempeo de sus funciones, y, en cuantomejor sea su calidad de vida, ms se incidir de forma positiva enel desarrollo de todos los hijos y, en particular, de aqul o aqullacon retraso.

La mayora de veces, no se trata tanto de obsesionarse con losproblemas como de adoptar una visin ms amplia centrada en eldesarrollo de la familia en trminos de que se sientan mejor, mscapaces y relajados, que no renuncien a los contactos sociales, que fortalezcan su relacin de pareja, que aprendan a disfrutar de losotros hijos y de las circunstancias de que salgan de lo que aveces resulta una atmsfera cerrada y asfixiante.

3.8. Redes de apoyo social y comunitario

Las familias precisan de la existencia de redes de apoyo social y comunitario para el desempeo de su rol como padres y para

su calidad de vida. Es sta una cuestin ntimamenteasociada con el punto anterior. La investigacin ha puesto demanifiesto la potencial contribucin del apoyo social para la com-prensin del funcionamiento de las familias y el desarrollo de los

hijos, por lo que debe como un objetivo claro de la inter-vencin de los profesionales y de la provisin de recursos (Crnic yStormshak, 1997; Guralnick, 1997).

El apoyo social es ciertamente un concepto muy amplio y al queno puede dedicarse en este trabajo la atencin necesaria; en cual-quier caso, siguiendo a los autores citados, el concepto incluyediversas formas de relaciones que operan a travs de diversos nive-les ecolgicos, desde las relaciones ms ntimas de amistad o delazos familiares hasta los contactos sociales formales e informales.Las relaciones familiares, el nmero de amigos con los que uno serelaciona, el nmero de grupos a los que pertenece, son algunosejemplos, aunque de la mera cantidad no pueda deducirse el carc-ter de apoyo que puedan ejercer.

Es importante fortalecer, y en su caso movilizar, este tipo derelaciones en la familia y en la comunidad; la creacin de gruposde padres se ha revelado como una estrategia conveniente, sindejar de aprovechar y cultivar los grupos naturales. En cualquiercaso el apoyo social, como afirman Crnic y Stormshackejerce una influencia directa sobre el bienestar de la familia y delos hijos.

Por otra parte, la existencia de recursos comunitarios, como la existencia de centros de respiro o de acogida, incide favorablemen-te en la calidad de vida de las familias en la medida que cubrennecesidades que eventualmente pueden producirse.

3.9. Orientaciones para promover la educacin emocionaly la autonoma de su hijo

A medida que el hijo va creciendo y hacindose mayor, los padres deben enfrentarse a un doble problema: por un lado, la edu-cacin emocional de su hijo o hija; y por otro, reconocer su dere-cho a una vida independiente.

En cuanto a la educacin emocional, las familias necesitan orientaciones y apoyo como mnimo en dos campos distintos. Enprimer lugar, ayudar a su hijo a entender su discapacidad y a convivir con ella. Es un tema complejo y para el que no existenrecetas, pero los objetivos parecen claros y directamente relacio-nados con el establecimiento de relaciones entre iguales y la pro-mocin de su autonoma; cuanto ms autnoma se sienta la per-sona con retraso, ms capaz se sentir para moverse y disfrutaren grupo. El retraso es una condicin de la persona, que en nin-gn caso la inhabilita, sino que depender de las oportunidadesque se le ofrezcan y de los apoyos que se le faciliten. Las relacio-nes de grupo que pueda establecer (por ejemplo en grupos deocio, o de autodefensa o similares) pueden ser un camino paradisfrutar en la comunidad y vivir con mayor normalidad su dife-rencia.

La educacin emocional est tambin relacionada con la expre-sin de su sexualidad. Las familias necesitan tambin apoyo en estecampo ciertamente tan necesario como complejo, puesto que afec-ta a los valores y prcticas de la propia familia en un mbito to-dava impregnado de un cierto oscurantismo, en el que lo ms frecuente suele ser mirar hacia otro lado. La educacin de la afec-tividad, incluyendo la sexualidad, constituye una preocupacin de las familias que hace necesario el apoyo profesional atento a laidiosincrasia de la familia y sensible a las necesidades y caracters-ticas de la persona con retraso.

Las familias asimismo necesitan aprender a separarse emo-,

cionalmente de su hijo; a educarle para ser un adulto que no puedeestar constantemente pendiente de ellos; a que tome sus propiasdecisiones, aunque en ocasiones puedan no ser coincidentes; a queun da pueda vivir sin ellos. Es esta una tarea que no se improvisay que no puede pretenderse iniciarla cuando el hijo o la hija son yamayores. Promover su autonoma est ntimamente asociado a unamanera de entender la educacin que se extiende a lo largo de todala vida.

3.10. Disponibilidad de profesionales preparados

Aunque a primera vista pueda parecer un apartado un poco for-zado en el contexto de las necesidades de la familia, no existendudas de su pertinencia e importancia. Al hablar del trabajo con lospadres en el campo de la estimulacin precoz, Mahoney et(1999) afirman que trabajo con los padres requiere conoci-mientos especficos...y que la mayor parte de los profesionales hansido formados para trabajar con nios y no con

Es esta una afirmacin que bien puede extenderse al trabajo con los padres en todas las edades. Los programas de formacin, seande pregrado sean de postgrado, deben incluir formacin terica yprctica especfica y amplia, que asegure la competencia de los pro-fesionales en el trato con las familias.

BERNHEIMER, L. P., GALLIMORE, R.; T. S. (1990).ory as a context for the individual family service plan,Journal ofIntervention, 114, pp. 219-233.

BERNHEIMER, L. P., B. K. (1995). interventions into thefabric of everyday life: An approach to family TECSE,nm. 15 pp. 415-433.

E., GRANLUND, y (2000).Philosophies and Practices in en M. J. GURALNICK (Ed.),

Clinical Assessment of Young Children withDisabilities, Baltimore, Paul H . Brookes, Pub. Co.

E., GRANLUND, M. y (1996).blem solving in communication en S. VON TETZCHNER yM. H. Augmentative and alternative communication:European perspectives, London, Publishers.

BOOTH, C. L. (1997). parents' Beliefs About Their Children with cial Needs a Framework for individualizing Intervention or a Focus of

en M. J. GURALNICK (Ed.), The Effectiveness of Earlytion, Baltimore, Paul H. Brookes, Pub. Co.

BRONFENBRENNER, U. (1987). La ecologta del desarrollo humano, Barcelona,

CRNIC, K. y E. (1997). effectiveness of SocialSupport for of Children at en M. J. GURALNICK (Ed.),Theeffectiveness o f Early Intervention, Baltimore, Paul H. Brookes, Pub. Co.

(1999). Parent Education in Conceptual andTopics in Early Childhood Special Education, nm. pp.

141-147.et al. (1997). intervention whit young at risk children and

their in R. AMMERMAN M. ofvention and treatment with children and adolescents: Intewentions in thereal world, pp. 157-180, New York, Wiley.

GALLIMORE, R., WEISNER, T .S., S. Z., BERNHEIMER, L. P. (1989).social construction of ecocultural niches: Family accomodation

of developmentally delayed American Journal on MentalRetardation, vol. 94, nm. 3, pp. 216-230.

GURALNICK, M. J. (1997). Research in the Field of Earlyen M. J. GURALNICK (Ed.), The Effectiveness of

vention, Baltimore, Paul H. Brookes, Pub. Co.GURALNICK, M. J. (1998). of Early Intervention for Vulnera-

ble Children: A Developmental American on Men-tal Retardation, vol. 102, nm. 4, pp.

G. (1995). Working with parents o fchildren with special needs,don, Cassell.

MAHONEY, G., KAISER, L., MACDONALD, J., ROBINSON, C.,P. y SPIKER, D. (1999). Education in Early Intervention: A

for a Renewed Topics in Early Childhood Specialtion, nm. pp.

Mc. COLLUM, J. A. (1999). Education: What We Mean and WhatThat Topics in Early Childhood Special Education, nm.

147-149.Mc. J. A., HEMMETER, M. L. (1997). interaction

vention when children A M. J. Guralnick (Ed.), Effectiveness of Early Intewention, Baltimore, Paul H. Brookes, Pub.Co.

Mc. COLLUM, J. A., YATES (1998). Cross-cultural perspectives on approachesto parent-infant interaction intewention, Champaign: University ofnois, CLAS

PETERANDER, F. (2000). Best Quality Cooperation betwen Parents and Experts in Early Infants and Young Children, nm. 12

32-45.PETERANDER, F., SPECK, O., PITHON, G. y B. (1999). Les tendances

actuelles de l'intewention en Europe, Sprimont, P.TURNBULL, A. P., BLUE-BANNING, M., V. y PARK, J. (1999).

Parent Education to Partnership Education: A for a Transformed Topics in Early Childhood Special Education, nm. pp.

164-172.A. P. Y TURNBULL, H. R. (1986). Families, and

tionality, Columbus, OH:et al. (1999). Education: A Term Whose Time

Topics in Early Childhood Special Education, nm. pp. 157-16 1.

FAMILIAS DE CON DE DOWNCLIFF C. CUNNINGHAM

Universidad John Moores de Liverpool

Este artculo se centra en dos cuestiones principales: 1 . es el efecto de tener un hijo con sndrome de Down en

la familia? afecta esto a la forma en que funcionan como sistema? factores los ponen en riesgo y, por otro lado, qu factores proporcionan capacidad de recuperacinante estresores potenciales?

2. es el efecto de la familia en el nio? En otras palabras,factores influyen positiva o negativamente en el desa-

rrollo y bienestar del nio?Utilizar principalmente los resultados de la investigacin, mati-

zados por mi propia experiencia, del estudio del DownSyndrome que comenc en 1973. He sido afortunado al

poder dar seguimiento a ms de 100 familias a travs de los aos y en el ltimo proyecto, completado por mis colegas Sloper y Turner

las investigaron en los aos de la adolescencia. Actualmen-te los estamos visitando de nuevo ahora que estn entrando en laedad adulta. Comenzar describiendo brevemente la cohorte, a lasfamilias y los antecedentes de los diversos estudios que hemos rea-lizado.

ANTECEDENTES

Para poder dar una visin general de los principales resultados tendr que evitar las descripciones detalladas de la metodologa, pero stas pueden encontrarse en las referencias presentadas.Hemos utilizado una extensa variedad de medidas basadas tanto enmtodos cualitativos como cuantitativos. Toda la investigacin pre-sentada ha estado sujeta a revisin crtica y publicada en refereed

o informes de proyectos.

Me gustara enfatizar que vemos a la familia como untransaccional en el cual muchas variables estn constantementeinteractuando y cambiando. Para hacer frente a este sistema din-mico hemos utilizado enfoques multivariados en un intento deidentificar los factores con mayor influencia Asociados a la esta-bilidad y cambio a travs del tiempo que influyen en el bienestarde la familia. Ms all de esto, tambin buscamos describir unestilo de cmo las familias se enfrentan a las circunstancias de lavida que incrementan o disminuyen las posibilidades de bienestar (Rutter, 1989). Para hacer esto es esencial que la muestra searepresentativa de la poblacin de familias con hijos con sndrome de Down.

Se refiere a publicaciones donde existen revisores y juecesque determinan la calidad de los arttculos.

LA COHORTE

Entre 1973 y 1980 nos notificaron de 203 nacimientos. Veintidsfamilias no se unieron al proyecto porque los bebs murieron, fue-ron puestos fuera del rea del estudio, los padres cambiaron de residencia o no contestaron a nuestra invitacin. Ciento ochenta y un familias se unieron al proyecto, lo cual representa entre el 85 yel 90% de todos los nacimientos de nios con sndrome de Down enel rea durante este periodo.

Las familias no diferan de familias similares en Gran Bretaaen este momento con la excepcin de que haba una pequea ten-dencia hacia familias no obreras manuales ms educadas y conmejor situacin econmica. Esto ha sido encontrado en otrascohortes de familias con hijos con sndrome de Down (por ejemploCarr, 1988). Tambin, en promedio, la edad de los padres era unpoco ms avanzada tal como deba de esperarse dada la alta inci-dencia de nacimientos de madres mayores. Por lo tanto, la cohorteinclua algunas madres adolescentes y familias con un solo padre,familias de minoras tnicas y de segundos matrimonios. Algunaseran muy ricas y otras muy pobres. Algunas tenan grandes fami-lias y otras familias nucleares pequeas.

Esto era de esperarse ya que la incidencia del sndrome deDown es en gran medida la misma entre diferentes razas y cultu-ras. El punto a enfatizar es que las familias con un nio con sn-drome de Down no son diferentes a otras familias cuando el nionace y exhiben las mismas grandes diferencias individuales. Nohay, por lo tanto, una familia tpica de un nio con sndrome deDown.

Los nios con sndrome de Down muestran tambin una granvariedad de diferencias individuales en de sus capacida-des cognitivas, sociales y fsicas, salud y personalidad. Por ejemplo,

El trmino original es non-manual y se refiere a las familias donde los padres no son obreros o no realizan trabajos manuales.

encontramos puntuaciones de CI en los aos de preescolar que vandesde menos de 20 hasta 100 con una media de alrededor de 50.Carr (1988) ha presentado rangos similares en los primeros aos ycuando dio seguimiento a su cohorte a los 21 aos de edad los CIvariaban desde menos de 20 hasta 70 con una media de 40. Vale lapena destacar que este rango cubre unos 60 puntos CI que es lavarianza encontrada en la poblacin normal.Tambin encontra-mos una gran variedad de diferencias en temperamento en los pri-meros aos de la niez (Gibbs, 1984) similares a aquellas encon-tradas en distribuciones normales, pero con ms nios quemuestran una conducta apagada y pasiva y sobre 70% que son rela-tivamente fciles de manejar y de interactuar con ellos. Sin embar-go, 25 a 30 % tenan temperamentos difciles, tendientes a serinquietos y excitables y eran difciles de manejar.

Un problema con los estudios longitudinales es que los indivi-duos se pierden a travs del tiempo. En nuestra cohorte tenamos 134 familias cuando los nios tenan cinco aos. El desgastedurante este periodo se debi a las muertes y a las familias quecambiaron de residencia. Ningn padre se retir del estudio. En nuestro ltimo estudio, en 1991, tenamos contacto con 118 fami-lias y 106 tomaron parte en el estudio. La cada en nmero tam-bin fue en gran medida porque las familias cambiaron de resi-dencia y por algunas muertes. Sin embargo, algunas rehusarontomar parte en estudios posteriores por muchas razones. Por lo tanto, examinamos cuidadosamente qu tan representativa es lacohorte actual comparado con nuestro grupo original en cadaseguimiento. A travs de los aos la proporcin de familias de

se increment de un 4 a un 15% que sepuede equiparar al 20% de la poblacin. Tenamos tambin menosmadres trabajando comparado con la poblacin general, un resul-tado presentado en muchos estudios sobre nios con dad. Hasta ahora no encontramos ninguna diferencia significativa en las variables principales para los estudios de seguimiento y sen-timos una relativa confianza en que tenemos resultados represen-tativos.

LOS ESTUDIOS

A lo largo de los aos se han realizado 5 estudios principales. Elprimero fue el estudio del desarrollo e intervenciones tempranas(1973-1982) Visitamos a las familias al menos cada seis semanas y les dimos programas estructurados para estimular a sus hijos y dis-cutamos cualquier problema. Recogimos datos demogrficos,logros en el desarrollo del nio e informacin descriptiva de lasalud del nio y de problemas experimentados por las familias. Elsegundo estudio (1982) obtuvo las percepciones de la madre acer-ca de la adaptacin de la familia y su funcionamiento usando entre-vistas y medimos el estrs maternal y los problemas de conducta de los nios. En 1984-1985, el tercer estudio examin los efectos alargo plazo de la intervencin temprana y los problemas de con-ducta en la cohorte contrastados con un grupo de comparacin(estos estudios estn presentados con detalle en et al., 1988,Cunningham, 1987). El cuarto estudio en 1986-88 fue un estudiomultivariado mucho ms detallado de la adaptacin de la familia que inclua informacin sobre los padres y fue repetido cinco aosms tarde en 1991 cuando los nios estaban en la adolescencia.Este estudio tambin incluy, por primera vez, informacin sobrelos hermanos.

ENFOQUE

Las primeras investigaciones sobre familias con nios con capacidad reflejaban un modelo patolgico en el que se asumaautomticamente que las familias sufran como consecuencia del nio, en realidad, esos estudios slo buscaban resultados negativos

y Cunningham, 1985). Nosotros adoptamos un modelo, saccional de familia como sistema y lo combinamos con la teora

cognitiva de Folkman y Lazarus (1985) sobre estrs y afrontamien-to. Esta aproximacin sostiene que cualquier evento, como lacapacidad de un miembro de la familia, tendr diferentes

dos y efectos para cada individuo y que slo el individuo puede eva-luar si el efecto es angustioso. El efecto potencial de ese evento sermodificado por la disponibilidad y la utilizacin de recursos yestrategias para enfrentarlo. Los recursos incluyen 1) fsicos:salud, energa y vigor; 2) utilitarios: financieros, alojamiento, empleo; 3) sociales:redes sociales y sistemas de apoyo; 4) psicol-gicos:sistemas de creencias, habilidades para resolver problemas,personalidad. Es probable que la falta de recursos para afrontar una situacin incremente la tensin y el estrs en la situacin fami-liar. Por lo tanto, dichos recursos se constituyen como una necesi-dad (Cunningham y Davis, 1985). Las estrategias de afrontamientose refieren a cmo los padres tratan de manejar los problemas y de reducir la tensin y el estrs que causan. Pueden centrarse en pro-blemas emocionales o prcticos. Las estrategias van desde la pasi-va, por ejemplo el pensamiento esperanzador (esperar que el pro-blema se vaya), estoica (no dando importancia al problema), atravs de estrategias activas, por ejemplo la solucin de problemas.Si la situacin estresante es resuelta, es ms probable que lana se sienta fuerte y con control, lo cual puede reforzar sussos para afrontar los problemas en el futuro. Si no se resuelve poneuna carga crnica en los recursos y puede conducir a efectos

en el bienestar fisiolgico y psicolgico. Por lo tanto, nuestra aproximacin ha sido el estimar una gran variedad de factores quepueden tener efectos negativos o positivos en la familia y en el niocon sndrome de Down.

Las medidas de los nios incluyen: la habilidad mental utilizan-do pruebas de CI y de desarrollo; independencia que indica el gradode habilidades personales, domsticas y sociales para la vida inde-pendiente; vida social que abarca a las amistades y el uso del tiem-po libre; problemas de aprendizaje y logros acadmicos. Estas son las medidas principales de resultados, pero tambin medimos dife-rentes variables descriptivas: genero, edad, posicin en la familia,problemas de salud, temperamento en la dimensin de excitabili-dad-distraccin, necesidades de cuidado y supervisin, intensidad de la intervencin temprana y el tipo de escuela a la que asiste.

Las dos medidas principales de resultados utilizadas para eva-luar a los padres fueron: angustia, utilizando una lista de 24 temsde sntomas psicosomticos, y satisfaccin con la vida, basada enun ndice de cmo las madres y los padres se sentan acerca de su vida en general, apoyo social, tiempo para ellos mismos, vida conla pareja y otros miembros de la familia, finanzas y paternidad. Lospadres tambin completaban una serie de escalas validadas acerca de su personalidad, locus de control, relaciones maritales, apoyosocial, contacto con los servicios y satisfaccin percibida con los servicios. Para investigar el funcionamiento de la familia los padrescompletaron la Escala de Ambiente Familiar (Family EnvironmentScale) (Moos y Moos, 1981) y el fndice de Relaciones Familiares(Family Relations Index) y 1983). Las relacionespadre-hijo y unin fueron estimadas Adems, tam-bin completaron la escala Eventos de Vida (Life-events) y el Cues-tionario de Afrontamiento (Coping Questionnaire) yLazerus, 1985) adaptado para las familias con nios con sndromede Down (Knussen et al., 1992). Las variables demogrficas medi-das fueron la clase social, desempleo, nivel educativo de los padres,vivienda, propiedad de coche, estado marital, edad de los padres,tamao de la familia y problemas financieros.

SON LOS EFECTOS DE TENER A UNCON DE DOWN EN LA FAMILIA

El peso de la evidencia de todos los estudios es que la mayonade las familias (65-70%) funcionan como la mayor parte de lasfamilias que no estn en riesgo por el sndrome de Down del nio. No mostraron niveles de angustia fisiolgica y psicolgica por arri-ba de los umbrales y las puntuaciones resultaron menores cuandofueron comparados con estudios de familias con nios con otrasdiscapacidades (Quine y Pahl, 1989, Sloper y Turner, 1993). En lasmedidas de funcionamiento de la familia se encontraron buenas relaciones, cohesin y expresividad. Mink et al. (1983) inform que

68% de sus familias un nio con sndrome de Down fueroncalificadas como cohesivas y armoniosas y tenan estado de nimo significativamente ms alto que las familias de nios con otrascapacidades intelectuales. Tres cuartas partes de nuestras familiasfueron calificadas consistentemente durante aos con expresionespositivas de cordialidad y afecto hacia su hijo con sndrome de Down. La tasa de divorcio en la cohorte siempre ha sido ms bajaque el promedio nacional y solamente un 14% sentan que tener unhijo con sndrome de Down haba tenido un efecto negativo en sumatrimonio. Por lo tanto, la mayora de las familias informaron debuenas relaciones maritales. Esto tambin ha sido presentadorecientemente en una muestra australiana (Cuskellyy Dodds, 1992). En 1984 y 1991 preguntamos a las madres acerca de los efectos detener un hijo con sndrome de Down en ellas mismas y en la fami-lia. Menos de una tercera parte pensaba que haba tenido efectos negativos. La mayora senta que no haba efectos negativos realesy usualmente respondan que haban cambiado para bien. Tpica-mente sentan que se preocupaban menos por trivialidades, menos materialistas y ms centradas. Sus comentarios indican un cambio en creencias hacia una actitud ms pro-social. Tambin sentan quesus compaeros y otros hijos se haban beneficiado de la mismamanera. Mink et (1983) especul que el mejor estado de nimo en las familias de nios con sndrome de Down se poda deber al efecto positivo del nio en el clima del hogar. Por lo tanto, el pano-rama en la niez es que el nio con sndrome de Down no es unacarga ni un mero receptor de cuidado para la mayora de las fami-lias. En realidad, parecen hacer una contribucin positiva.

En los aos de la adolescencia se encontr una disminucin enla percepcin de satisfaccin con la vida de las madres. Esto fueasociado con una disminucin en la satisfaccin real y percibidadel apoyo social. Tambin haba una tendencia de ms madres apercibir efectos negativos de un nio con sndrome de Down en la

Parecera que sentan que un adolescente con sndrome de Down pona mayores restricciones en la vida familiar comparadascon las de un adolescente sin discapacidad. En el ciclo de vida de

una familia normal la mayora de los padres experimentan mayor independencia a medida que los nios llegan a la adoles-cencia y se vuelven ms independientes. Pero esto no sucede con lamayora de nios con sndrome de Down. desarrollo ms lentoy sus problemas de aprendizaje los fuerza a salirse del ciclo de vidanormal. Dependiendo del nivel de capacidad, habilidad e intereses, comienzan a tener menos contactos sociales y amigos que no tie-nen discapacidad. En los aos de la adolescencia muchos estn relativamente aislados y se vuelven cada vez ms dependientes dela familia para la interaccin social. Como un padre lo describi

he convertido en el organizador del entretenimiento de mihijo. Mientras mayor sea la necesidad de supervisin del niomayores restricciones tiene la familia. Por ejemplo, encontramosque el nivel de problemas de conducta en los nios estaba cativamente relacionado con contactos sociales y amistades redu-cidos y mayores grados de efectos negativos en la familia.

FACTORES D E RIESGO POTENCIAL

Entre una cuarta y una tercera parte de las familias estabanexperimentando dificultades. Esto se reflejaba en ms altos nivelesde angustia y menor satisfaccin con la vida. El estudional mostr que el predictor ms fuerte de cualquier medida en losaos de adolescencia era la puntuacin medida cinco aos antes. Por ejemplo, la medida de estrs para madres fue particularmente estable durante nueve aos desde la infancia temprana hasta laadolescencia.

es importante ya que muestra que el patrn de familia ehijo funcionando est relativamente bien establecido en los aos dela niez. La implicacin es que cualquier intervencin para cam-biar el patrn debe enfocarse en los primeros aos.

\

Para los padres y las madres el factor ms asociado con estrsnegativo eran los problemas de comportamiento en el nio. Para la

mayora de las familias el manejo del nio se volva ms fcil cuan-do crecan y esto estaba asociado con aumentos en autosuficienciay menores problemas de conducta. A pesar de esto, el nivel de pro-blemas de comportamiento encontrados en los primeros aos de laniez predeca fuertemente los niveles posteriores y las puntuacio-nes medidas se volvieron cada vez ms estables de la mitad de laniez hasta la adolescencia. Los nios con ms probabilidades detener problemas significativos de conducta tenan menores capaci-dades mentales y sufran infecciones frecuentes y problemas desalud en la niez. Los estudios han mostrado que los problemas decomportamiento son ms probables en nios con hospitalizacionesprolongadas, enfermedades crnicas y lesiones. La sugerencia es que tales eventos aumentan la tensin en la familia y pueden alte-rar tambin los mtodos de manejo y las expectativas del funciona-miento del nio. Esto puede conducir a sobreproteccin por lospadres y a un incremento en la dependencia del nio. Si esto ocu-rre en familias con problemas de relaciones el efecto aumenta.Nosotros encontramos que los problemas de comportamiento en elhermano estaban significativamente relacionados con patrones demalas relaciones familiares, pero no con alguna de las caractersti-cas del nio con sndrome de Down.

Los padres (varones) de nios con un CI bajo, con o sin proble-mas de conducta, y ms an si el hijo es un varn, presentaron con-sistentemente menor satisfaccin con la vida a travs de los aos. Esto la idea, comnmente presentada en la literatura y por las madres, de que los padres tienen ms probabilidades de tenerproblemas de adaptacin. El estudio longitudinal reciente sobre losprimeros aos de vida por Shonkoff et al. (1992) encontr que lospadres continuamente presentaban mayores niveles de estrs quelas madres en su apego al nio y que estos niveles eran mayores enlos padres de nios con sndrome de Down comparados con otrasdiscapacidades. Por lo tanto, muchos padres pueden encontrarse menos en su papel de paternidad porque el nio tienesndrome de Down. Esto puede reflejar sus problemas en aceptar eltener un nio as.

Es posible, sin embargo, que dichos problemas no sean nica-mente debidos al orgullo y al ego masculinos. Los primeros esfuer-zos de intervencin se enfocan frecuentemente en las madres por-que los padres trabajan durante las horas de contacto. Por lo tanto,los padres reciben menos apoyo. De aqu que debamos esforzarnos por satisfacer las necesidades de los padres. En miexperiencia esto no es fcil ya que muchos padres son reacios aatender a reuniones o buscar orientacin. Sin embargo, en las semanas posteriores al nacimiento muchos padres estn en un esta-do de incertidumbre y estn buscando activamente una gua. Encuentro este momento oportuno para establecer relaciones que,si son percibidas por las madres y los padres como provechosas, pueden durar a travs de los aos. De esta forma uno tiene la opor-tunidad de vencer la resistencia masculina y posiblemente ayudaren los problemas de adaptacin. Pero esto debe ser una aproxima-cin individual bien planteada.

Por lo tanto, el bajo funcionamiento y problemas de conductaque ocurren en menos de una tercera parte de los nios con sn-drome de Down es un factor de riesgo para el bienestar de la fami-lia. Sin embargo, aun cuando el nio est funcionando a este nivelno es inevitable que la familia experimente los mismos niveles deestrs o baja satisfaccin. Los efectos de estas caractersticas en elbienestar son modificados por los recursos de la familia. Nuestros resultados muestran tres importantes grupos: variables nmicas, de personalidad y de relaciones familiares.

El bienestar de la familia estaba asociado a la falta de recursosutilitarios ms que a la posicin social. Por ejemplo, una viviendainadecuada predeca niveles de problemas de comportamiento y, atravs de esto, estrs de los padres. Los problemas financieros y la falta de un coche estaba asociada al estrs de la madre y peoresrelaciones familiares. Si ambos padres trabajaban las madres pre-sentaban menos angustia y ms satisfaccin. Aquellas madres que trabajaban tenan menor puntuacin de estrs que aquellaspleadas y esto era independiente de las puntuaciones anteriores

sobre estrs. Por lo tanto, parece que en la ltima parte de laniez y durante la adolescencia el trabajo fuera de casa tena unefecto protector para el bienestar de las madres. Esto puede deberse a que tienen mayores contactos sociales y acceso a apoyo, un respiro de las demandas del hogar y el nio, intereses alterna-tivos y la oportunidad de evaluar su situacin con personas fuerade la familia.

Desgraciadamente, comparado con cifras nacionales, las madres de nios con discapacidad tienen menos probabilidad de tener unempleo. Presumiblemente esto se debe a las necesidades de cuida-dos de su hijo. Sin embargo, nosotros encontramos en los primerosestudios que en nuestra cohorte tenan ms probabilidades de tenerempleo que un grupo comparativo. Sentimos que esto era resulta-do del apoyo y el nimo que dimos para que buscaran empleo enlugar de sentir que solamente tenan que estar con su hijo por sudiscapacidad. Aun as, 40% de las madres en estudios posteriorescoment que la discapacidad de su hijo les restringi sus oportuni-dades de trabajo. Esto estaba relacionado frecuentemente a las necesidades despus del colegio y los cuidados durante vacacionesque en algunos casos tenan que ser especializados. Dado el efectopotencial del empleo de la madre en las finanzas familiares, vivien-da y bienestar en general y, a travs de esto, en el desarrollo del nioy su calidad de vida, la provisin de servicios que ayuden a suempleo parecera una tarea que vale la pena.

La personalidad de los padres fue medida en la dimensin deneurosis. El nmero con altos niveles no era mayor que el espera-do para la poblacin en general. Un anlisis detallado mostr quealta neurosis en los padres indicaba una vulnerabilidad personal aestresores y altos niveles de estrs. Los niveles altos de neurosistambin fueron asociados con mayores problemas de conducta delhijo. Sin embargo, cuando el padre tena los recursos de apoyo

utilizaba estrategias prcticas de solucin de problemas para tratarlos, los efectos potenciales de neurosis en los niveles deestrs y funcionamiento del nio se redujeron. Esto sugiere el

potencial de las intervenciones para estas familias para desarrollarsu apoyo social y los mecanismos para afrontar las situaciones.

No es sorprendente que las relaciones familiares surjan como un recurso importante que afecta a todos los miembros. Se encontra-ron asociaciones directas y fuertes entre las puntuaciones de satis-faccin con la vida y las relaciones maritales y entre padre-hijopositivas. Como cualquier nio, aquellos con sndrome de Down enfamilias cohesivas y armoniosas tenan tambin menos posibilida-des de tener problemas de conducta y ms posibilidades de tener niveles altos de funcionamiento. madres que manifiestan malas relacionescon el nio y la familia tienen ms posibilidades de tener puntuaciones altas en estrs. Malas relaciones con el nio eran pro-bables cuando el nio con sndrome de Down tiene un tempera-mento difcil y alta excitabilidad. Esos nios tambin tendan a estar en el rango bajo de CI y, a lo largo del tiempo, a desarrollar ms pro-blemas de conducta. Las madres tendan a expresar problemas familiares si tenan problemas financieros. Ninguna otra variableera significativa. Por lo tanto, cualquier valoracin que indique tem-peramento difcil y baja capacidad del nio debe conducir a interven-ciones dirigidas a establecer relaciones padre-hijo ms positivas.Cuando los problemas financieros son aparentes, el apoyo financie-ro especificoy el consejo en la administracin del dinero pueden eli-minar la posibilidad del deterioro de las relaciones. Para estas fami-lias la ayuda dirigida a estos temas parecera ser ms efectiva que las intervenciones centradas en el nio ayudando a promover el desarro-llo ms rpido. Verdaderamente son estas familias quienes tienen ms probabilidades de ser incapaces de satisfacer las demandas delos programas de intervencin temprana (Cunningham, 1985).

El tercer aspecto que surgi fue el uso de estrategias de afronta-miento. El uso del estoicismo por los padres al evaluar los proble-mas del nio estaba asociada significativamente con las puntuacio-nes ms altas de satisfaccin con la vida de las madres. Pareca quelos padres que no daban importancia a la situacin y se rehusabana tomarla demasiado en serio daban algn apoyo a las madres quetendan a tener una reaccin ms emocional. Claramente hay un

amigos, pero asistan a clubs y otros tenan muchos contactos informales, pero no tenan actividades organizadas. Tambin pre-dichas por diferentes factores. Los nios con niveles ms altos decontactos informales tenan madres ms jvenes que usaban estra-tegias prcticas de afrontamiento y no tenan problemas financie-ros. Los nios que asistan a actividades no organizadas eran de familias con malas relaciones familiares y padres con problemas depersonalidad y estrs. En contraste, si el nio asista a una escuelaregular tena mayores probabilidades de involucrarse en un mayor nmero de actividades sociales.

Por lo tanto, los resultados identifican muchos factores del mediorelacionados con el funcionamiento de la familia que tienen impactodirecto en el desarrollo, comportamiento y vida social del nio consndrome de Down.

CONCLUSIONES

La impresin general de las familias con nios con sndrome deDown es de normalidad. Los factores que influyen en su bienestary en el del nio son, en gran medida, los mismos que influyen encualquier nio o familia. La investigacin ha hecho nfasis en elamplio rango de diferencias individuales entre y dentro de las fami-lias y entre los mismos nios. En consecuencia se deberan evitarasunciones y afirmaciones generales basadas en la presencia de un hijo con sndrome de Down.

No se puede asumir que la familia o miembros individuales estn por problemas psicolgicos slo porque uno delos miembros tiene sndrome de Down. Encontrarnos que la mayo-ra de las familias (60 a 70%) en la cohorte eran armoniosas con altos niveles de cohesin familiar y con satisfaccin con la vida ycon niveles relativamente normales de estrs. Se haban adaptado positivamente a su hijo con sndrome de Down y no presentaron

efectos psicolgicos negativos persistentes en sus vidas o en sushijos. En realidad tendan a sentir que el nio haba contri-

buido positivamente a la familia.

No deseo minimizar los problemas que afrontan estas familias. Experimentan trauma? considerables despus del nacimiento y, ensu papel de padres o familiares de un nio con discapacidad, tienen que desarrollar nuevos conocimientos y nuevas habilidades y reconstruir ideas de ellos mismos, sus valore's y aspira-ciones. Frecuentemente, se enfrentan a una sociedad con pocacomprensin y muchos prejuicios. Tienen aprender a tratarcon una gran variedad de y y a desarrollarhabilidades de negociacin asertivas para obtener los mejoresrecursos para sus hijos. Tambin tienen que desarrollar estrategiasprcticas de solucin de problemas y mantener una actitud expec-tante positiva con su hijo a pesar de muchas contrariedades, desa-liento y progreso lento. El hecho de que familias 'afrontan bien los problemas es un testimonio de su compromiso con el nio, su adaptabilidad y fuerza ms que una falta de problemas. Necesi-tan informacin precisa y apoyo de calidad desde los diferentes ser-vicios para cubrir las necesidades de sus hijos y conocer los servi-cios disponibles. Ciertamente necesitan estas cosas en puntoscrticos del ciclo de vida de su hijo como en los primeros meses, cuando tienen que seleccionar preescolares y escuelas, la transicinde la niez a la pubertad, de la adolescencia a la adultez, de laescuela a la universidad y la vida independiente.

Alrededor de una tercera parte de las familias experimentan difi-cultades reflejadas en mayor estrs y menor satisfaccin con lavida. Esto estaba asociado con las caractersticas del nio de menorhabilidad mental, problemas de comportamiento, temperamento excitable e infecciones recurrentes. Tambin estaba asociado con

grupo de caractersticas familiares. Por ejemplo, menores nive-les de recursos utilitarios asociados con el dinero, vivienda yempleo, menores niveles de apoyo social, problemas de salud de lospadres y recursos psicolgicos como personalidad y el uso de estra-

tegias sin efecto. Se encontr que todos estos factores influyen eldesarrollo y comportamiento del nio. mediaron nive-les de estrs y satisfaccin con la vida de los padres. Algunos deestos factores pueden ser influenciados por la intervencin. Unresultado fue que el mejor predictor de cualquier medi-da, por ejemplo, estrs de los padres, habilidad mental, autosufi-ciencia, de comportamiento nifo, eran las

en las medidas en el previo y 9 aos antes. Esto sugire la necesidad de en los primeros aos.

La investigacin indica claramente que dicha intervencin debe enfocarse en la familia como unidad y no nicamente en el nio o meramente en la patologa del nio. Programas generalizados de terapia y entrenamiento que intentan contraatacar el, retraso deldesarrollo o dficits asociados con discapacidad intelectual delnio no han sido tan efectivos. Esto no es sorprendente lagran variedad de diferencias individuales en los nios con sndro-me de Down y sus familias. Por lo tanto, programas quemticamente aplicados a todos los nios con sndrome de Downson simplistas y no son eficientes.

Mi propuesta es entablar una de sociedad con la fami-lia en la cual explico mucho de la investigacin mencionada y elmodelo que utilizo para evaluar sus nedesidades. explo-rando las demandas probables de recursos de la familia del nio,relaciono esto con los recursos que disponibles y sus estra-tegias de afrontamiento. Las tres fuentes de demandas son:

1. Las demandas de cuidados. Estas involucran el nivel per-sonal de autosuficiencia en el nio (por ejemplo, alimenta-cin, vestido, bao y servicio), salud y movilidad. El puntohasta el que la familia trata dichas demandas depende engran medida de sus recursos utilitarios, apoyo social prcti-co y recursos de Por lo tanto, las necesidadesse relacionarn con finanzas, vivienda, transporte, lavande-ra, ayuda en casa, apoyo en el cuidado del nio, dietas espe-ciales, equipos para ahorrar trabajo,etc. En algunas familias

estas demandas- estarn influenciadas por los sistemas decreencias, por ejemplo, la medida en la que favorecen laautosuficiencia en el nio y la habilidad en la solucin deproblemas para buscar ayuda y consejo.

2. Demandas de supervisin. Tales como el tiempo que eldejarse solo, si se puede confiar en el nio en

casa, con amigos o cuando se est de excursin. Esto estarelacionado con el comportamiento la facilidad de mane-jo del nio. Estn asociadas ms frecuentemente con recur-sos psicolgicos que son base de los valores de los padresacerca de comportamiento del nio y su habilidad para apli-car procedimientos de manejo apropiados y consistentes. Sin embargo, tambin abarcan apoyo social, vivienda ysalud. Por lo tanto, las necesidades de las familias incluyen ayuda en el cuidado del nio, ayuda profesional con el desa-rrollo y habilidades de manejo del comportamiento. Fre-cuentemente, es esencial considerar las actitudes de los

, padres y sus creencias de que pueden ser efectivas. Por lotanto, los programas que apoyan la confianza en sus habili-dades de padres son importantes.

Demandas afectivas. Algunos padres experimentan pocossentimientos de realizacin en su papel de padres. Encuen-tran difcil tener sentimientos positivos hacia el nio. Estoes debido algunas veces a la falta de conductas afectivas y respuestas del nio y a que el nio no llena las expectativas y esperanzas de los padres. Dichos sentimientos son muycomunes despus de la revelacin del diagnstico. En este momento la familia necesita apoyo y para aprendercomo observar al nio y entender e interpretar su compor-tamiento y desarrollo. Tambin pueden necesitar reflexio-

, nar acerca de sus sentimientos acerca de la discapacidad y el cambio de papel y expectativas de la paternidad. Estopuede cambiar y fluctuar conforme el nio crece y se puedeobservar a la persona que surge. Pueden cambiar como

resultado de otros factores familiares circunstancias dife-rentes. La adaptacin de los miembros de la familia(madres, padres, hermanos, abuelos u otros importantes) esindividual. Por lo tanto, el apoyo debe centrarse en las nece-sidades individuales, pero dentro de un entendimiento deta-llado de la familia basado en una cuidadosa evaluacin delos y estrategias de afrontamiento adoptados por los cuando se enfrentan a los Podre-mos predecir el potencial de las personas con sndrome deDown nicamente cuando ellos y sus familias tengan acce-so a este tipo de apoyo en los momentos clave de su ciclo devida.

AGRADECIMIENTOS

Basado en una investigacin presentada en la Conferencia Inter-nacional Personas con sndrome de Down en el Umbral del Siglo

Roma 23-25 de octubre de 1996.Agradezco a todos los que han trabajado en la cohorte desde

1973, particularmente a la Dra. Trica Sloper ySteve Turner que fue-ron responsable del trabajo ms reciente.

REFERENCIAS

N., M. & MESSMINCER, K. (1981).tioning of siblings of disabled Pediatrics,

A. & C. C. (1985). effects of mentallycapped children on families: A conceptual of

and 26, 847-864.

E. A., C. C. P. (1988). theirdren with syndrome: in Common, London,Routledge.

J. (1988). to twenty-one years: A longitudinal study ofchildren with syndrome and their Journal of Childchology and Psychiatry, 29, 407-431.

J. S. (1982). with Down syndrome growingAssociation of Child Psychology and Psychiatry News, 4, 10-13.

CUNNINGHAM, C. C. (1985). and education approaches for parents of children with special British Journal of Psychology,58, 285-305.

CUNNINGHAM, C. C. (1 987). Intervention in Down's in G.and G. (Eds), Prevention of mental handicap: A World

Vie,. London, Society of MedicineC. C. H. (1985).Working with Parents: frameworks for

collaboration, London, Open University Press.CUSKELLY, M. DODDS, M. (1992). problems in children with

Down's syndrome and their Journal of child Psychology andPsychiatry,33, 749-761.

M. GUNN, P. (1993). ((Maternal reports of behavior of siblingswith children with Down American on MentalRetardation,97, 521-529.

S. R. S. (1985). it changes it must be a progress: astudy of emotion and coping dunng three stages of a college

Journal of Personality and Social Psychology, 48, 150-170.GATH,A. (1973). school age siblings of mongol British Jour-

of Psychiatry, 123, 161-167.GATH, A. GUMLEY, D. (1987). children and their Jour-

nal of Child Psychology and Psychiatry,28,M. V. (1984).The applicability oftemperament scales to a British

ple o f non-handicapped and syndrome children, UnpublishedUniversity of Manchester.

D. FIELD, D. (1984). stimulation for Down'sdrome: An effectiveness in W. D. ROUTH (eds.),Advances in developmental and behavioural pediatrics (Vol. 5, 33Greenwich, CT, Press.

C. J. MOOS, R. H. (1986). coping and familyces in stress resistance. A longitudinal Joumal of Personalityand Social Psychology,, . 51 , .

M. A. (1993). follow-up of training with mothersof children with Journal of Mental Retardation,5, 509-520. , , . .

, ,

C.; P., C. C. TURNER, S. (1992). use ofthe Ways of Coping (Revised) questionnaire with parents of childrenwith Down Psychological Medicine,22, 775-786.

C. P. (1992). ((Stressin ofbility: A review of risk and resistance Journal of Mental Health,1 , 241-256.

LOBATO, D., BARBOUR, L., HALL, L. J. MILLER (1987).teristics of pre-school siblings of handicapped and non-handicapped,

Journal of Child Psychology , 15,S. M. GAMBLE, C. (189). relationships of children

disabled and non-disabled brothers and DevelopmentalPsychology,25,

MINK, T., E., MEYERS, C. E. (1983). of family lifestyles: In Homes with TMR Journal of Mental

87, 484-497.Moos, R. H. Moos, B. (1981). Family Environment Palo

Alto, Consulting-Psychologist Press. QUINE, L. PAHL, J. (1989). Stress and Coping in for Child

with Mental Handicaps: A Longitudinalversity of Kent, Institute of Social and Applied Psychology and Centrefor Health

RUTTER, M. (1989). childhood to adult Joumal ofChild Psychology and Psychiatry, 30, 23-51.

J. P., HAUSER-CRAM, P., M. W. C. C. (1992).of infants with disabilities and their families:

tions for theory and service Monographs of the Society forin Child Development, 57 (6, Serial No. 230).

P. TURNER, S. (1993). and factor's in thetion of parents of children with physical Joumal ofChild Psychology and Psychiatry, 34, 167-158.

SLOPER, P. S. (1994). of Teenagers witnParent, Child and Sibling Adaptation, Final to ESRC; Hester

Adrian Research Centre, University of Manchester.S., G. G . W. P. (1987). coping with

stress model: A counseling approach for with a handicappedof Counseling and Development, 65, 443-447.

CAPITULO 3EL PROGRAMA DE FAMILIAS -

FEAPSGIL

FEAPS

Este artculo pretende relatar los de apoyo a las fami-lias coordinados desde La Confederacin a partir del ao 1994.Esto no quiere decir que, tanto desde las federaciones como desdelas asociaciones, no se hubiera venido prestando atencin a las

Ni mucho menos. De hecho la atencin a la persona con retraso mental se entenda como una forma no slo de atender al propio sujeto, sino de contribuir a la estabilidad del sistema fami-liar. Pero esto no basta. La familia tiene que ser destinataria de unaatencin especfica; atencin que puede precisar, a veces, con tanta intensidad como la propia persona con deficiencia.

En,el Congreso FEAPS Siglo celebrado en ennoviembre de 1996, se otras importantes cuestiones, la siguiente definicin de la misin de FEAPS: ((Mejorarla calidadde vida de las personas con retraso mental y de sus familias)). El

movimiento que representa FEAPS opt desde ese momento por destinar sus esfuerzos y sus proyectos, no slo a las personas conretraso mental, sino tambin a mejorar la calidad de vida de sus familias, y esta mejora supone desarrollar programas y serviciosque ofrezcan apoyos y respuestas a la familia tanto en lo relativo asus propias necesidades, como en cuanto a sus necesidades como proveedora de apoyos para el miembro con retraso mental, pues esindudable que la mejora de la calidad de vida de la familia tiene una repercusin directa y muy positiva en la calidad de vida de las personas con retraso mental. , .

Aqu se recoge la experiencia de de desarrollo del Pro-grama de Apoyo a Familias' de 'FEAPS, relata los antecedente; y elcontexto en que se fragu programa, sus supuestos y gene-ral: las familias de personas con retraso mental, el movimiento aso-ciativo y la necesidad de la intervencin y atencin a familias; tam-bin sus objetivos y filosofa, las actividades realizadas, las aportaciones del programa y otras cuestiones relevantes.

ANTECEDENTES, NUESTRA HISTORIA

La historia del Movimiento FEAPS en nuestro pas data de fina-les de los aos cincuenta. En un marco sociolgicoen con-sideraba peligroso para la seguridad del cualquier tipo demanifestacin asociativa, que no la'simplemente ofestiva, y en una situacin en que los servicios eran, si noinexistentes, s una mera prctica de sistemas 'de beneficencia caridad, un grupo de cre en Valencia la primera asocia-cin. La falta de un marco jurdico, las asociaciohes estaban prohi-bidas, hizo que se recurriera a la ley de entidades benficas'de1885. El 29 de julio de 1959, el Gobierno legaliz la Asociacin dePadres Pro Nios Anormales (ASPRONA).

Las muchas carencias del y el impacto psicolgito hicieron que pronto surgieran numerosas asociaciones por toda

Espaa: ASPANIAS, en Barcelona; ASPRONAGA, en La Corua,ASPRONA en Valladolid y en Albacete... Todas ellas llevaban ensus nombres referencias a la persona con deficiencia mental como nio.No se hablaba del adulto, que aparentemente no exista en sociedad.., No se hablaba de deficientes mentales, sino de subnormales, anormales ... Tampoco hablaba de

P. Aza resume aquel primer momento en tres puntos.Se trataba de:

1 Bsqueda de solucin a los diversos problemas, que se viomaterializada en la promocin de escuelas.

2. Solucin para una parte de las personas conedad y susceptibles de ser escolarizados.

3. Escasa capacidad de reivindicacin poltica, que era otro condicionante del quehacer asociativo en sus inicios.

Poco tiempo despus, y al amparo de la Ley de Aso-ciaciones, un grupo de asociaciones que haba comenzado a tenerpresencia social, veinte en total, decidieron tener una voz nica en

nacional; para ello se reunieron el 26 de abril de 1964 enla ciudad de Valencia y crearon la FEAPS (Federacin Espaola de

Pr