libro blanco2:maquetación 1 - aspanias burgos: inicio€¦ · son el resultado de pensamiento, de...

��

“En aquel tiempo, dice una antigua leyenda china, un discípulo preguntó al maestro:

Maestro ¿cuál es la diferencia entre el cielo y el infierno?

Y el maestro respondió:

- Es muy pequeña pero, sin embargo, de grandes consecuencias. Vi un gran monte de arrozcocido y preparado como alimento. A su alrededor había muchos hombres hambrientos, casi apunto de morir. No podían aproximarse al monte de arroz, pero tenían en sus manos largos palillosde dos y tres metros de longitud. Es verdad que llegaban a coger el arroz, pero no conseguían lle-varlo a la boca porque los palillos eran muy largos. De este modo, hambrientos y moribundos, jun-tos pero solitarios, permanecían padeciendo una hambruna eterna delante de una abundanciainagotable.

Y eso… era el infierno.

Vi otro gran monte de arroz cocido y preparado como alimento. Alrededor de él había muchoshombres, hambrientos pero llenos de vitalidad. No podían aproximarse al monte de arroz, pero tení-an en sus manos largos palillos de dos y tres metros de longitud. Llegaban a coger el arroz, perono conseguían llevarlo a su propia boca porque los palillos que tenían en sus manos eran muy lar-gos. Pero con sus largos palillos, en vez de llevarlos a su propia boca, se servían unos a otros elarroz. Y así saciaban su hambre en una gran comunión fraterna, juntos y solidarios.Y eso … era elcielo”.

Se titula Cielo e Infierno y está recogido en el libro “Más Cuentos con Alma” publicado porRosario Gómez en la editorial Gaia.

AUTORES:

Ana Mª Rodríguez • Bondad Carazo • Pilar Paíno • Ana Mª Rojas • Domi Antón• Crescen del Val • Inmaculada García • Mercedes Baroja • Milagros de la Torre• Irene Diez • Maite Peraita • Nieves Pérez • Mª Jesús Díez • Rosa Calvo • MªPaz García • Fidenciano Puente •Antonio Tajadura • Pilar Asturias • Aurora García• Manoli Díez • Juanjo Rodriguez • Mª Ángeles Macho • Teresa Conde • AranchaFernández • Clara Ruiz • Mª Mar Aparicio • Adoración Crespo • Ana Gutiérrez •Félix Cuevas • Ángel Sancho • Gonzalo Manero • Begoña Medina • CarmenBarredo • Jacqueline Cassagne • Marisol Arnáiz • Justo Ausín • José Luis Arce •Fermín Esteban • Fulgencio Villafáfila • Luis Benito • Marisa Marijuán • MiguelPatón • Teresa Díez • Nieves Arauis • Mª Carmen Sánchez • Lucilo Camarero •José Antonio Sicilia • Carmen García • Francisco Ceballos • Nuria Sevilla • JesúsContreras • Teresa López • Josefa Sedano • José Luis Ortúñez • Tomás Arceredillo• José Lucinio Izquierdo • Mariví Quintana • Carmen Hierro • Emilio Arce •Nieves Barbero • Benita Vallejo • Toñi de la Parte • Ana Esteban • Mª Jesús Díez• Ricardo Menéndez • Delia Lozano • Jesús Tudela • Fuensanta Carrillo • JuanLuis Rodríguez • María Ceballos • Miguel Arauzo • Goyo Camarero • Jose MaríaIbáñez • Manuel Heras • Susana Urrutia • Susana Cordero • Avelino Velasco •Mercedes Sánchez •

Libro Blancode la participación en

Aspanias

Í N D I C E

I. PRÓLOGO................................................................................................. 7

II. MARCO TEÓRICO..................................................................................... 91. El proyecto Libro Blanco de la Participación..........................................112. Los movimientos sociales.....................................................................123. El movimiento de personas con discapacidad.......................................17

III. LA PARTICIPACIÓN EN ASPANIAS..........................................................251. El reto de la participación...................................................................272. Por qué hay que participar.................................................................. 29

IV. CANALES DE PARTICIPACIÓN................................................................ 371. Actividades de ocio............................................................................ 392. Escuela de Padres............................................................................... 403. Formación de Socios.......................................................................... 414. Proyectos asociativos.......................................................................... 415. Órganos de gobierno.......................................................................... 426. Consejo asesor....................................................................................427. Grupos de Participación......................................................................428. Grupos de Centros..............................................................................439. Grupos de Hermanos..........................................................................44

V. LÍNEAS DE FUTURO................................................................................45

VI. CONCLUSIONES....................................................................................49

I. PRÓLOGO

Nos sentimos bien porque hemos sido capaces de trabajar un producto de gran interés para nuestraOrganización y estamos confiados de que aporte algo de valor al Movimiento de Familias Feaps en España.

Las páginas que siguen tienen tres características esenciales:

Son el resultado de pensamiento, de ideas, de reflexiones, de debates, hechos por cerca de 100 familias depersonas con discapacidad intelectual, pertenecientes a Aspanias.

Tienen rigor; nos han ayudado, en este empeño, profesionales de nuestra Casa y de una manera especiallos de “Área”. Hay, por tanto, pensamiento y propuestas.

Y la tercera es intangible pero, sin duda, es el mayor valor que tiene este libro: lo hemos hecho con nues-tras manos, con nuestras ideas, con ilusión, pero, sobre todo, participando; por tanto, hemos aprendido en elcamino o, mejor dicho, hemos aprendido a “hacer camino” caminando, de lo que se deduce claramente quepodemos, queremos y debemos participar.

Desde Aspanias, el agradecimiento más sincero a todos los que han hecho posible este resultado.

Burgos, Enero 2009

Mª de las Mercedes Sánchez Martínez

Presidenta

-7-

LIBRO BLANCO DE LA PARTICIPACIÓN EN ASPANIAS

II. MARCOTEÓRICO

1. EL PROYECTO LIBRO BLANCO DE LAPARTICIPACIÓN

Desde su nacimiento, ASPANIAS es plenamen-te consciente de que su esencia es la de un movi-miento ciudadano basado en la ayuda mutua y en lagestión democrática de la asociación.

Tanto la ayuda mutua como la democracia exi-gen que la asociación sea participativa, pues, paraayudarse unos a otros, los socios deben estar impli-cados en la vida asociativa y porque la democraciasólo es plena si, más allá de los aspectos formales, elrumbo de la asociación está marcado por las necesi-dades de la masa asociativa.

Pero la participación de los socios, en generalla participación ciudadana, no es habitual entrenosotros: la falta de tradición participativa, las múl-tiples ocupaciones que la vida moderna nos impo-ne, son frenos importantes para la participaciónefectiva en los movimientos sociales; en el caso delos movimientos de discapacidad existe, además,una dificultad añadida, como lo es el estigma quepesa sobre ella.

A pesar de estas dificultades, debemos consta-tar que, tras cuarenta años de historia, el movimien-to asociativo de personas con discapacidad goza deuna amplia implantación y una cada vez mayorcapacidad de influencia en la sociedad, tanto en elámbito de las decisiones políticas como en la socie-dad civil.

En esa línea, en ASPANIAS siempre hemos pro-curado vencer la inercia de la no participación,hemos buscado fórmulas para que sus socios la ten-gan como un referente, no sólo para la recepción delos servicios que necesitan, sino también para articu-

lar una respuesta global a las dificultades que la dis-capacidad intelectual plantea en cuanto a derechos,participación ciudadana, acceso al empleo,…

Así pues, hemos creído que:

» Un proceso de reflexión en torno al significa-do de la participación, a las diferentes modalidadesen que esta puede concretarse y sobre los benefi-cios que reporta para los diferentes actores queintervienen en la asociación sería muy positivo paranosotros.

» Plasmar ese proceso de reflexión en un docu-mento que se puede ver, leer, discutir, constituye unaaportación al movimiento asociativo.

Como se verá, no disponemos de fórmulasmágicas para optimizar la participación de los sociospero, viendo lo que hacemos, otros pueden teneruna referencia que les ayude en procesos similares y,cómo no, sus opiniones críticas pueden ayudarnos amejorar.

Sin lugar a dudas, el Libro Blanco será paranosotros un elemento de referencia imprescindiblepara proyectar y desarrollar actuaciones que incre-menten y mejoren la participación de socios y fami-liares de la entidad.

El trabajo concreto de este proceso de refle-xión fue llevado a cabo por los Grupos deParticipación –de los que hablaremos en estedocumento–, que debatieron los diferentes aspec-tos relativos a la participación poniendo en juegoel participar participando. Es decir, se ha desple-gado una metodología específica que, por otrolado, en ASPANIAS no es extraña, pues se vieneaplicando en diferentes actividades de laAsociación.

-11-


UNA METODOLOGÍA: LA INVESTIGACIÓN ACCIÓN

PARTICIPACIÓN (IAP)

Como se acaba de decir, el eje del proceso loconstituyen los Grupos de Participación, en cuyoseno se aplica esta metodología que, básicamente,consiste en analizar la realidad de la Asociación altiempo que se elaboran propuestas de mejora.

En efecto, la IAP, que nace como alternativa alos métodos más tradicionales de investigaciónsocial, se basa en la idea de que los miembros deuna comunidad, apoyados por investigadores quehacen de asesores, analizan su realidad al tiempoque buscan soluciones alternativas.

En el marco de las organizaciones, salvando lasdistancias que el caso requiere, esta idea es perfec-tamente aplicable y, así, nos encontramos con unacomunidad (los miembros de la asociación) que sereúne para reflexionar sobre un asunto que es de sumáximo interés, reflexión que sirve como base paraarticular medidas concretas referidas a la participa-ción y que se van elaborando en el proceso dialécti-co investigar-hacer.

No hay que perder de vista que este formato detrabajo, además de lograr un consenso sobre losobjetivos y las propuestas, permite obtener un mayornivel de compromiso: los debates sirven para produ-cir ideas, pero también, y quizá más importante,para interiorizarlas y hacerlas propias; resulta evi-dente que el Libro Blanco requiere consenso entrelos miembros de la Asociación, pero sus probabili-dades de éxito serán mayores si se logra la obedien-cia de juicio, es decir, además de aceptar las cosasporque se han consensuado, estar convencidos deque el resultado final es el mejor de los posibles.

De manera más concreta, la logística fue comosigue:

» Los responsables de los Grupos deParticipación (un socio apoyado por un técnico),

constituidos en Grupo Guía del proceso, acordaronun esquema de trabajo.

» Cada uno de ellos se reunió con su Grupo deParticipación para debatir los aspectos convenidosen el grupo.

» Las conclusiones de cada Grupo deParticipación se recogían y se debatían en el GrupoGuía que, a su vez, marcaba el plan de trabajo aseguir en las fases sucesivas.

» Este proceder se encadenó hasta acabar dedebatir todos los aspectos relevantes.

Para el desarrollo de este proyecto hemos con-tado con el apoyo externo del Equipo de Área, quedaba continuidad al mismo a la vez que aportabauna visión más objetiva del proyecto. El visto buenofinal a este Libro Blanco correspondió al comité deredacción constituido a los efectos.

Podemos decir que fueron más de setenta laspersonas implicadas en la tarea de escribir el LibroBlanco, personas que se reunieron y trabajaron unimportante número de horas cada una de ellas.

2. LOS MOVIMIENTOS SOCIALESCONTEXTO

Los seres humanos nos caracterizamos porqueno queremos sólo vivir o hacerlo de cualquier mane-ra, queremos vivir bien, aspiramos a una vida decalidad. Son muchos los lugares y los tiempos en losque se plasma esa aspiración: la Declaración deDerechos Humanos en 1948, la Constitución

-12-

MARCO TEÓRICO

EL PROYECTO DEL LIBRO BLANCO DE LA PARTICIPACIÓN

DE ASPANIAS ES, EN SÍ MISMO, UN EJERCICIO DE

PARTICIPACIÓN ASOCIATIVA, RESPONDE A UNA PRO-

FUNDA INQUIETUD DE LOS SOCIOS Y ELLOS HAN SIDO

LOS PROTAGONISTAS FUNDAMENTALES.

Española de 1978, el refrendo del Principio deIgualdad de Oportunidades por los países de laUnión Europea en 1996 y, en el momento actual, lapropuesta de Tratado para una Constitución Europeaque comprometería a veinticinco estados, constitu-yen ejemplos de ello.

Para que la calidad de vida esté al alcance detodas las personas en todos los lugares, es necesa-ria la distribución de los bienes disponibles que,hoy por hoy, están muy lejos de poder ser disfru-tados por una gran cantidad de colectivos huma-nos.

La producción, el intercambio y la distribuciónde bienes son actividades que, básicamente, corres-ponden al mercado y al Estado, instituciones que nohan conseguido ni pueden conseguir por sí mismas,dadas sus respectivas lógicas de funcionamiento,una redistribución justa que garantice los mínimosexigibles para desarrollar proyectos de vida digna yde calidad para todas las personas.

Son estas circunstancias –que la acción delEstado y la del mercado no son capaces de satisfa-cer todas las necesidades sociales, que se produ-cen carencias en cuanto a la cobertura de los ser-vicios– las que dan lugar a que en la sociedad civilhaya comenzado a fortalecerse un tipo de iniciati-va asociativa que se está constituyendo como untercer pilar esencial de la sociedad y que estámodificando sustancialmente las relaciones y losroles de las instituciones sociales, ya que tiene unalógica de funcionamiento radicalmente distinta ala del mercado y el Estado, lógica basada en crite-rios de intercambio solidario y participación ciu-dadana.

En este contexto, la idea de bienes que hayque tener en cuenta va un poco más allá de losbienes de consumo y comprende los siguientesaspectos:

El acceso a esos bienes constituye la posibili-dad de construir una vida de calidad y, de hecho,puede decirse que la libertad con la que los miem-bros de una sociedad pueden disponer de ellos ven-dría a ser un índice del nivel de justicia y democra-cia de las que goza dicha sociedad.

Ocurre que esos bienes no tienen entre sí unarelación de equivalencia, que poseer unos permiteadquirir los otros. En concreto, el poder político y eldinero son bienes dominantes con los que comprar elresto, lo que los hace apetecibles, y dan lugar a cier-tas tendencias en personas que buscan apoderarse deellos, excluyendo a otros de su posesión y disfrute.

En este contexto aparece el Tercer Sector, cuyasorganizaciones tienen un papel destacado en lalucha contra esa exclusión y por el reequilibrio oredistribución de esos bienes; son auténticas institu-ciones que buscan activamente (tanto en clave inter-na como externa) una sociedad más justa, que gene-re las condiciones idóneas para el desarrollo y creci-miento profesional para las personas y colectivos enriesgo de exclusión.

-13-


Subjetivos Seguridad y bienestar

Autoestima

Reconocimiento

Pertenencia a una comunidad política

Objetivos Educación

Derechos Cargos de responsabilidad

El tiempo libre

El poder político

La igualdad

Bienes El dinero y los productos del mercado

materiales Los beneficios de la tecnología

SOCIEDAD CIVIL Y TERCER SECTOR

En ocasiones tienden a identificarse y, si bien escierto que existe cierta superposición entre ambosconceptos, es posible entenderlos de manera dife-rente.

Sociedad Civil es un concepto ambiguo y difu-so que suele entenderse como un conjunto hetero-géneo de actores e instituciones de carácter econó-mico, social y cultural, en relación compleja, dearticulación y ambivalencia, con el Estado y su clasepolítica. (PÉREZ DÍAZ, V. La primacía de la SociedadCivil. Madrid. Alianza. 1993).

El Tercer Sector es un ámbito no institucionalque se diferencia de manera nítida del Primer Sector(que es el del poder político, en sentido estricto, quese ocupa de defender los derechos humanos y losrestantes compromisos de los Estados con las cues-tiones básicas de justicia) y del Segundo Sector, queestá compuesto por entidades que desarrollan activi-dades con ánimo de lucro y son controladas por pro-pietarios privados o públicos.

Hoy por hoy, “Tercer Sector”1 puede ser unconcepto equívoco, con límites poco claros. Cabeapuntar ciertas características o rasgos esencialesde las organizaciones que lo forman:

» Organización formal: realidad instituciona-lizada, con una estructura interna, estabilidad deobjetivos y distinción clara entre socios y nosocios. La mayor parte adoptan una formula jurídi-ca específica para regular dichas organizaciones,por ejemplo, asociaciones o fundaciones.

» Ser privada, separada e independiente delpoder político institucional en cualquiera de susniveles.

» Ausencia de ánimo de lucro, lo que signifi-ca que no se deben repartir beneficios entre lospropietarios, administradores o directivos. Su finprincipal no es generar beneficios, pero si losobtiene, estos deben ser reinvertidos en función dela misión corporativa de la organización.

» Gobernadas autónomamente, es decir, tie-nen que disponer de sus propios órganos degobierno y no estar controladas por entidadesexteriores y disfrutar de la capacidad de autocon-trol institucional de sus propias actividades.

» Participación voluntaria, lo que quieredecir, por una parte, que la participación o no desus miembros ha de depender de la libre voluntadde los mismos y no de imposiciones externas, y,por otra, que hay un grado significativo de partici-pación de voluntarios, esto es, de personas queaportan tiempo no remunerado en sus activida-des.

» Sus fines y objetivos persiguen un biencomún.

Las entidades que forman el Tercer Sectorpueden clasificarse atendiendo a diferentes crite-rios.

Como puede comprobarse, lo que prima enel ámbito del Tercer Sector es la diversidad (demodelos, de ámbitos, de orientación), hecho esteque dificulta enormemente su papel como actorválido de cambio social de manera unívoca y con-sensuada.

Contando con esos criterios, ASPANIAS es unaasociación provincial, de primer grado, de base ymixta en cuanto a la metodología de trabajo y alpersonal que lo desarrolla.

-14-

MARCO TEÓRICO

1. El espacio que aquí citamos como “Tercer Sector” acoge un amplio abanico de entidades a las que, en según qué contextos, se les deno-

mina no gubernamentales (ONG), ya que son independientes de los órganos de gobierno, o no lucrativas (ONL) pues carecen de ánimo de

lucro. Parece adecuado hablar de Tercer Sector como una forma de hacer más visible la situación de entidades como ASPANIAS, tan distan-

tes de los órganos públicos como de las empresas de mercado.

-15-


De primer gradoDe segundo grado (nuclea a las de primer grado),

Grado de representatividad o por ejemplo federacionesde organizaciones que nuclea De tercer grado (nuclea a las de segundo grado),

por ejemplo Confederaciones

Las que trabajan para sus propios miembros(de base)

Destinatarios de los servicios Las que trabajan para otros (de apoyo)Las donantes (financian proyectos a otras organizaciones)Mixtas (cubren más de una modalidad)

De asesoramientoMetodología de trabajo De asistencia directa

De promoción y desarrolloDe asistencia técnicaDe investigaciónDe asistencia financieraDe capacitaciónDe reivindicaciónDe autoayudaMixtas

Personal que desarrolla sus acciones De voluntariosDe profesionalesMixtas

LocalProvincial

Alcance territorial RegionalNacionalInternacional

AsociacionesFundacionesCooperativas

Régimen legal MutuasGremiosConsejos y Colegios ProfesionalesObras SocialesSindicatos

En la tabla anterior podemos ver las diferenciasreconocibles entre los tres sectores.

Parece estar ocurriendo un retroceso en la posi-ción estelar del Estado como responsable único delo público, potenciándose la Sociedad Civil, en elsentido de reconocer que existen otros agentes, indi-viduales e institucionales, que también deben hacer-se cargo de los bienes comunes.

En este marco histórico y sociopolítico, lademocracia es el único sistema político plenamentejustificado, pues se sitúa en el centro de su conjuntomanifiesto de valores. La democracia es una formade vida según la cual cada ciudadano participaplena y libremente en el funcionamiento de la polí-tica. Es la posibilidad real de que todos los ciudada-

nos participen del poder, bien por la apertura delacceso a los cargos públicos, bien por el voto –dele-gación del poder– bien mediante el influjo de la opi-nión pública, bien mediante la participación enorganizaciones del Tercer Sector.

Pero la democracia no puede entenderse sólocomo un mejor reparto de los bienes basado en unaserie de derechos y deberes. La democracia necesitaciudadanos que se comprometan con su comunidady con el interés colectivo y no sean simples benefi-ciarios de derechos.

Así, la participación (entendida aquí en el sen-tido más amplio) constituye un elemento que dife-rencia netamente al Tercer Sector de los otros dos;los movimientos sociales, las asociaciones que se

-16-

MARCO TEÓRICO

PRIMER SECTOR SEGUNDO SECTOR TERCER SECTOR

ESCENARIOS El Estado y los espacios El mercado y los espacios Los mundos vitales y los

administrativos mercantilizados espacios comunitarios

LÓGICAS La lógica del derecho: La lógica del intercambio: La lógica del don:

la coerción lucro y beneficio proximidad y voluntarismo

VECTORES DE El impulso institucional Las ofertas libres La implicación personal

POLÍTICA SOCIAL

SUJETOS Ciudadano Consumidor Socio

LEGITIMACIÓN

DE PODER Poder político Poder económico Poder civil

MEDIO / FIN Los derechos El dinero La reciprocidad

GARCÍA INDA, A. Ciudanía, voluntariado y participación, Madrid. Dykinson. 2001

inscriben dentro de este ámbito, sólo serán percibi-das como claras y distintas si tras ellos hay un pode-roso impulso de las gentes que los forman, que son,al fin y a la postre, las que les otorgan legitimidad.

Y este es el aspecto fuerte de las entidades delTercer Sector, pues sólo se puede entender quedefienden intereses, opciones, derechos legítimos sigozan de un fuerte respaldo, pues de lo contrarionos encontraríamos con un mero simulacro en elque las cabezas visibles de esas asociaciones inten-tan atribuirse una representatividad que no tienen.

3. EL MOVIMIENTO DE PERSONAS CONDISCAPACIDADPANORAMA GENERAL

Ya en los años veinte del siglo pasado, existíanen España asociaciones de ciegos, punto de partidade la creación de la ONCE en 1938. En la posguerray años posteriores, confluyen circunstancias queimpiden un mínimo desarrollo del asociacionismoentre las personas con discapacidad, como son laprecariedad económica, la existencia de problemasacuciantes (el hambre, la reconstrucción y el de-sarrollo del país) y la limitación existente a la horade crear asociaciones de cualquier tipo.

Así, hasta prácticamente los años sesenta no seregistra ninguna actividad en ese sentido. Pero essobre todo a partir de la Ley de Asociaciones de1964 cuando se produce en nuestro país un despe-gue de los movimientos sociales al que, poco apoco, se van incorporando las personas con discapa-cidad y sus familias, que conoce un amplio desarro-llo en la década de los setenta y, sobre todo, a partirde la promulgación de la Ley de Integración Socialdel Minusválido en 1982.

No cabe duda de que la LISMI supuso un hitoen el desarrollo de atención a los problemas socia-les, al hilo de la cual el movimiento asociativo expe-rimenta un importante impulso. Sin embargo, tam-bién hay que decir que esta ley se promulga en unmarco social en el que existe muy poca tradición enlos movimientos ciudadanos, claramente limitadospor el régimen predemocrático.

EL MOVIMIENTO FEAPS Dentro del movimiento asociativo de personas

con discapacidad, con la finalidad de situar a ASPA-NIAS en ese contexto, es obligado referirse al movi-miento FEAPS.

El primer hito histórico es la creación, enValencia, de la Asociación ASPRONA, Asociaciónpro Niños Anormales2. Corría el año 1959 y, a partirde ese momento, empiezan a surgir en toda Españaasociaciones de similares características.

El nacimiento de más asociaciones es lo quemotiva que, en el contexto de las I Jornadas Técnicasde Estudio sobre Problemas de Subnormales, celebra-das en 1964, se decida crear una federación nacio-nal, germen de la actual Confederación, denominadaentonces Federación Española de Asociaciones proSubnormales, cuya partida de nacimiento se fecha enValencia el 26 de abril del referido año, en el quetambién se había creado ASPANIAS, que de hechofue una de las entidades fundadoras de FEAPS.

El movimiento se demuestra andando, y nues-tra federación edita un Boletín –1967– que, con eltiempo, se convertiría en Siglo Cero, revista de refe-rencia en el sector; se organiza un Día Nacional delSubnormal cuya primera edición se celebra en 1968,acciones todas ellas en un ambiente de suma dificul-

-17-


2. Repárese en la terminología que, entonces, se usaba para hacer referencia a la discapacidad intelectual y que hoy resulta chocante y peyo-

rativa.

tad, pues eran muchas las resistencias que había quevencer (de los profesionales, de los poderes públicosy de la propia sociedad).

No se trata aquí de reflejar la historia de FEAPS,por lo demás accesible en otros lugares, pero sí dereflejar algunos hitos de suma importancia.

Es obligado referir la creación, en 1978, de laFederación de Asociaciones de Castilla y León(FECLAPS), en la que ya ASPANIAS juega un papelmuy activo que sigue manteniendo en la actuali-dad.

Esta apuesta de FEAPS por promover acuerdosentre organizaciones similares no es gratuita, ya queobedece a la profunda convicción de que el trabajoen red es enriquecedor para todas y cada una de lasasociaciones y, por consiguiente, en la mejora de lacalidad de vida de las personas con discapacidadintelectual: compartir experiencias, abordar lasnecesidades aprovechando lo que otros han hecho yafrontar juntos retos que son comunes ofrece venta-jas que no se pueden desaprovechar.

En 1980, consciente de la importancia que yaiban teniendo las asociaciones miembro, de las exi-gencias cada vez mayores a las que se veían someti-dos los socios que asumían funciones directivas, asícomo de la progresiva complejidad de estas, FEAPSelabora un Manual para Directivos de Asociaciones.

Aunque no forma parte de la historia internadel movimiento asociativo, no cabe ninguna dudade que la aprobación de la Ley de Integración Socialde los Minusválidos (LISMI) en el año 1982, consti-tuyó un auténtico revulsivo en los servicios sociales,contribuyendo a un importantísimo desarrollo de lasentidades del movimiento FEAPS.

En 1984, FEAPS se convierte en Confederacióny, como tal, participa en Madrid en la AsambleaGeneral de la Liga Internacional en favor de lasPersonas con Retraso Mental.

En 1985 se regulan los centros especiales deempleo, los centros ocupacionales y la relaciónlaboral de carácter especial, todo lo cual estableceun marco de intervención en el área laboral de laspersonas con discapacidad, prácticamente olvidadohasta ese momento.

En 1987 se reúnen en Palencia cuarenta perso-nas con discapacidad intelectual para debatir y plan-tear sus problemas. Es el primer paso, al menos visi-ble, para abandonar el proteccionismo y avanzar enel principio de autodeterminación.

Dos sucesos relevantes tienen lugar en 1988: laregulación del 0,5% de la asignación tributaria delImpuesto sobre la Renta de las Personas Físicas parafines de interés social y la creación de la FundaciónONCE para la Cooperación e Integración deMinusválidos.

Impulsado por FEAPS y otras cinco organiza-ciones de personas con discapacidad, en 1993 secrea el Consejo Estatal de Representantes deMinusválidos (CERMI) como plataforma de encuen-tro y coordinación en el sector de la discapacidad.

El año 1996 constituye un punto de inflexión,pues en el Congreso XXI, celebrado en Toledo, setoman una serie de medidas organizativas que verte-bran todo el movimiento, le dan homogeneidad entoda España y que tienen continuidad en los congre-sos de familias (Mérida en 2003 y Zaragoza en 2005).

Con la vista puesta en la necesidad de atenderdesde plataformas distintas diferentes necesidades,FEAPS impulsa (1999) la creación de AFEM(Asociación FEAPS para el Empleo de las Personascon Retraso Mental) y la de la AsociaciónEmpresarial para la Discapacidad AEDIS (2001).

En 2001 se celebra en Sevilla el FORO 2001:Asociaciones, cambio y calidad de vida, que tiene sucontinuidad en el II Foro Consultivo de FEAPS Juntosotro mundo es posible, celebrado en Oviedo en 2005.

-18-

MARCO TEÓRICO

ASPANIAS ASPANIAS se constituye en 1964 y, desde el pri-

mer momento, es un activo agente del movimiento,siendo una de las asociaciones que fundaron FEAPS.

En la década de los setenta del siglo pasado sedesarrolla una importante y difícil tarea, tanto en ladivulgación social como en el desarrollo de servi-cios: además del Patronato de Educación Especial, sepone en funcionamiento la Residencia deQuintanadueñas y se llega a un acuerdo con elAyuntamiento de Salas para abrir una residencia enesa localidad.

En los años ochenta se inicia el programa deviviendas tuteladas, con la apertura de pisos tanto enSalas como en Burgos. En el ámbito laboral, se poneen marcha el Centro Especial de Empleo deQuintanadueñas.

En los noventa se ponen en marcha los planesde garantía social y se amplían los dispositivos resi-denciales. A ellos se añade la apertura en el G3 delcentro de Puentesauco.

El primer decenio de este siglo es testigo de laapertura del Centro de Atención a Personas Mayoresy Envejecimiento Prematuro de Fuentecillas y, sinduda, de un hito trascendental para la Asociación,como fue la creación de la Fundación ASPANIASpara la gestión de los servicios, reservándose laAsociación el cometido de mantener viva la llamadel movimiento asociativo y ser garante de una aten-ción de calidad a las personas con discapacidadintelectual.

Siguiendo con el relato de la historia de la enti-dad hay que apuntar, en el ámbito laboral, ademásde la consolidación y ampliación del CEE, la puestaen marcha del servicio de intermediación laboral.

Además de este trabajo de desarrollo en laprestación de servicios, ASPANIAS siempre ha sidouna asociación abierta a la sociedad a través de

campañas de presencia social y de permeabilidadcon la sociedad burgalesa.

En ese sentido, hay que destacar el reconoci-miento social del que ASPANIAS es objeto, tanto enel ámbito local como en el regional y nacional(Martinillos del Diario de Burgos, en 1998; Báculode Oro de la Hermandad de San Lesmes Abad, en1999; Medalla de Oro de la Provincia en 2003;Medalla de Oro de la Ciudad en 2005; Medalla deOro Cruz Roja en 2006).

A este reconocimiento social de la Asociaciónno son ajenas las campañas de presencia social que,teniendo la Marcha Aspanias como hito central, sevienen desarrollando. Estas campañas, además debuscar una visibilidad de ASPANIAS en el conjuntode la sociedad burgalesa, pretenden generar unaimagen progresivamente más adecuada de las perso-nas con discapacidad intelectual.

Si se atiende a alguno de los mensajes de estascampañas, puede entenderse mejor lo que se quieredecir:

» “Diferentes… como todos”. A través de estelema, ASPANIAS recoge la evidencia de la diferencia(las personas con discapacidad intelectual son dife-rentes) pero quedando esta absorbida por el hechoevidente de que todas las personas somos diferentes.

» “Tu gesto es clave” puede leerse de muchasmaneras, hay muchos gestos que denotan amabili-dad y compromiso. Desde no “torcer el gesto” anteel encuentro con una persona con discapacidadintelectual hasta ayudarla en una tarea trivial (darleinformación en la calle), desde participar en la mar-cha hasta patrocinar a un andarín.

» “Tu gesto ya es realidad”, frase que recoge elagradecimiento de ASPANIAS a la sociedad burgale-sa por su compromiso. El hecho de evidenciar loslogros que, gracias a la colaboración de la ciudada-nía se consiguen, sirve para agradecer, así como

-19-


-20-

MARCO TEÓRICO

ASOCIACIÓN FUNDACIÓN

MISIÓN Defender los intereses de las personas con Proveer y gestionar centros y servicios de

discapacidad intelectual y de sus familias, en Burgos. calidad para las personas con discapacidad

A través del ejercicio solidario de la participación, intelectual de Burgos.

la representación, la reivindicación y el apoyo mutuo. Disponiendo de todos los recursos precisos

Con objeto de maximizar su bienestar, garantizar sus con criterios de eficacia, transparencia y

derechos y promover la igualdad de oportunidades mejora continua.

para la plena ciudadanía de todas las personas del Con la finalidad de mejorar la vida de las

colectivo. personas implicadas en dichos servicios.

VISIÓN Ser agente de cambio e interlocutor imprescindible en Dar el mejor servicio a cada persona con

políticas y actuaciones de carácter sectorial y social, discapacidad intelectual

del ámbito local, provincial y autonómico.

VALORES Solidaridad, entre y hacia todas las personas con Eficacia y eficiencia, para la obtención

discapacidad y sus familias. del mejor rendimiento material y humano

Dinamismo, como movimiento social y de familias de los recursos disponibles.

Pertenencia, participación y democracia de cara a Personalización del servicio para el

la organización. desarrollo individual y la plena

satisfacción del cliente.

Profesionalidad de la actuación laboral

de los trabajadores y de la actuación

gestora respecto a los propios recursos

humanos.

Calidad, ética, transparencia e innovación

como referentes culturales de toda la

organización.

Como puede verse, la Fundación es un instrumento que, en manos de la asociación que la dirige política-mente, presta servicios a personas con discapacidad intelectual.

para motivar a que el gesto, los gestos amables haciaASPANIAS se consoliden.

» “Soy como me ves, mírame como soy”, tratade evidenciar una realidad: la escasa atención que enel día a día de nuestra vida prestamos a personas condiscapacidad especialmente vulnerables. Nos cruza-mos con ellas, las vemos, nos sorprenden sus rostros,sus movimientos o sus expresiones. Algo nos diceque no reflejan la imagen que tenemos del éxito y lacompetencia. Y, sin embargo, son también portadoresde derechos, personas que pueden y deben participarcon normalidad en los diferentes escenarios sociales.

» “¿Y tú, cómo me ves? Tu mirada es clave”. Lainclusión social de las personas con discapacidadsólo será posible si el resto de la sociedad las com-prende y actúa con naturalidad frente a ellas. Esa esuna clave: sólo si “miramos bien” veremos lo quehay que ver; pero hay más, mirándolas bien, contri-buimos a que las personas con discapacidad se veana sí mismas como personas competentes e importan-tes, si todos los aceptamos como ciudadanos, espara ellos más sencillo verse a sí mismos como tales.

PROYECTOS ASOCIATIVOS

Los iniciosASPANIAS siempre ha dado especial importan-

cia a su consolidación como entidad netamente aso-ciativa, por lo que ha buscado otorgar un protagonis-mo decisivo a sus socios.

En un principio, ese protagonismo era absolu-to, ya que ASPANIAS era una ilusión conjunta depadres y madres que, con más voluntad que medios,intentaban buscar una salida a las dificultades conlas que se encontraban: ausencia de recursos, estig-ma, desconocimiento, rechazo,…

Eran las familias las que, por un lado, ofrecíanactividades para las personas afectadas, actividadesque, en la medida en la que suponían salir del ámbi-

to estrictamente familiar, abrían expectativas a laspersonas con discapacidad intelectual y a sus fami-lias. Por otra parte, reivindicaban ante los poderespúblicos la creación de servicios destinados a cubrirlas necesidades de las personas con discapacidadintelectual y sus familias, así como la defensa de susderechos.

Además de la gestión de esas actividades, lasfamilias mantienen desde siempre un fuerte espíritude lucha, fruto del cual es la generación y aperturade los servicios de atención que, de manera progre-siva, van dando satisfacción a nuestras necesidades.

Hay que decir que esa generación de servicios,y la consiguiente contratación de profesionales, noha supuesto el abandono del espíritu participativo yaque, en diferentes formatos, las familias siempre hanestado presentes, colaborando con los profesionales,exponiendo sus necesidades y puntos de vista, endefinitiva, haciendo de ASPANIAS una asociaciónviva y dinámica.

Ideas y PersonasEl II Plan Estratégico de FEAPS, aprobado en la

Asamblea General de 2002, ponía de manifiesto lanecesidad de contar con instrumentos de análisis ygestión cada vez más exigentes, así como con gru-pos de dirigentes capaces de liderar el futuro, aunarlos intereses de la masa social y llevar a cabo unplan de actuación que permitiera a las organizacio-nes integradas desenvolverse en un horizonte acordecon la misión encomendada. Todo ello desde losprincipios de racionalidad, estabilidad y huida de laimprovisación.

En esa línea, se pensaba que los directivos deASPANIAS de los años siguientes deberían respondera este perfil, siendo capaces de tomar decisiones, enel presente y con trascendencia futura, desde unavisión global del movimiento asociativo y con la for-

-21-


mación de base adecuada para tomar las mejoresdecisiones posibles.

En este contexto, la asamblea de socios deASPANIAS celebrada en el mes de diciembre de2002 aprobó el proceso de reflexión ASPANIAS,IDEAS Y PERSONAS. Se trataba de que, como pro-ducto de esa reflexión, la organización encontraralas IDEAS clave para su desarrollo en los próximosaños así como las PERSONAS que debieran liderar ydar soporte a esas ideas.

Era mucho lo que la Asociación se jugaba y seentendió que era prioritario dar la voz a los socios,hacerlos conscientes de su poder en la toma de deci-siones y de su responsabilidad en el futuro de ASPA-NIAS. A partir de una sesión abierta al conjunto dela masa social, se empiezan a poner sobre la mesalos temas en los que la Asociación apuesta por sufuturo y que se articulan en una doble necesidad:

» Adaptar la gestión de los servicios a las, pro-gresivamente, mayores dimensiones que estos vantomando.

» Revitalizar la dimensión asociativa de ASPA-NIAS, evitando que la gestión supere, e inclusoanule, la idea de movimiento asociativo, genuinarazón de ser de ASPANIAS.

A partir de ese primer acto, se pone en marchaun proceso de reflexión, discusión y análisis sobrelos grandes temas que afectaban a ASPANIAS en elmedio plazo. Con una muy alta implicación de lossocios, se desarrollan grupos de trabajo que, conapoyo externo, van elaborando propuestas de actua-ción concretas relativas a esos grandes retos, pro-puestas que responden al sentir de los socios.

El resultado fue un Plan de Acción que pivota-ba sobre dos aspectos fundamentales:

» Cambios en la gestión de los servicios quedesembocaron en la creación de la FundaciónASPANIAS.

» La revitalización de la Asociación comomovimiento de familias.

El proceso de reflexión tuvo una repercusióninterna amplia y profunda. Amplia porque fueronmuchos los socios que, de una u otra manera, parti-ciparon en él y, con lo mejor de sí mismos, sentaronlas bases para una transformación importante y deci-siva para la entidad, de ahí la profundidad.

No es inusual entre nosotros una movilizaciónde los socios, pero este proceso tenía la peculiaridadde que en él se debatía, ni más ni menos, cómoencarar el futuro en un momento realmente delica-do para nosotros.

A partir de Ideas y Personas, se abrió una etapade cambios en ASPANIAS, cambios que, gracias a laimplicación de los socios, fueron a la vez ambicio-sos y prudentes.

En primer lugar, porque supuso un impulso,una revitalización del movimiento asociativo, clara-mente una de las señas de identidad de ASPANIAS.

Este impulso supone situar al socio en el centrode atención, reforzar su papel en la vida de laAsociación, a través de un compromiso sólido con elfuturo de la entidad. Los socios de ASPANIAS cobra-mos conciencia de la necesidad de conocer a fondonuestro entorno, lo que nos permitirá liderar el movi-miento social a favor de las personas con discapaci-dad intelectual.

Si el socio es el centro en torno al que gira laAsociación, la familia pasa a ser objeto de una aten-ción específica, lo cual redunda claramente en lamejora de la calidad de vida de las personas con dis-capacidad intelectual.

El resultado del proceso, como puede verse, fuealtamente positivo; más allá del Plan de Acción, de élsalimos muy fortalecidos, ilusionados con los retos quese nos planteaban y seguros de contar con un fuerterespaldo asociativo, pues sirvió de acicate para los

-22-

MARCO TEÓRICO

socios, que vieron en el proceso un claro ejemplo decómo su implicación en la Asociación daba sus frutos.

Viejos retos, nuevas perspectivasEl proyecto Ideas y Personas surge de la nece-

sidad de relanzar el movimiento asociativo ASPA-NIAS y de llevar a la entidad a un modelo de gestiónmás acorde con el volumen de actividad y las cir-cunstancias del sector.

Transcurridos tres años de recorrido del proyec-to, y una vez que la Fundación ASPANIAS se hahecho realidad y, de manera progresiva, se vahaciendo cargo de la prestación de servicios quecon anterioridad realizaba la Asociación, se vio laoportunidad de pararse un instante para definir conclaridad qué se espera de la Asociación en estanueva etapa: liberada del peso de la gestión, ¿qué ycómo debe trabajar la Asociación?

Nuevamente son los socios los que toman lapalabra y, con rigor y valentía, analizan las debilida-des de la Asociación y los aspectos que deben serobjeto de mejora en el ámbito asociativo.

De ese análisis surge la necesidad de fortalecerla dimensión asociativa y la participación, a travésde los siguientes canales:

» Creando una actividad estable y duraderaen el tiempo de Formación de socios para:

- Contar con socios informados y formadosque, en el futuro, puedan asumir tareas directivas.

- Que los socios conozcan mejor el funciona-miento de ASPANIAS y de los diferentes ámbitos enlos que opera.

» Creando Grupos de Participación comoespacios de debate de aquellos temas que afectan aAspanias.

Este nuevo proyecto de reflexión debe versecomo una continuidad de Ideas y Personas. Si en él se

estableció un Plan de Acción que garantizaba la con-tinuidad en la prestación de servicios y apoyos, sehacía imprescindible acometer la tarea de hacer unmovimiento asociativo más fuerte y dinámico. Porotro lado, Viejos retos, nuevas perspectivas supone unclaro respaldo del modelo de gestión, sustanciado enuna fundación que gestiona los servicios y una asocia-ción que asume la responsabilidad de movilizar a lossocios y dinamizar el movimiento asociativo.

El espíritu era conocer las inquietudes y necesi-dades de los socios para, contando con ellas, desarro-llar un servicio de familias realmente útil y próximo.

Como ya se ha dicho, del desarrollo de esteproceso surge un conjunto de acciones que han ser-vido para afianzar, fortalecer y dinamizar a ASPA-NIAS como lo que realmente es.

Existen algunos indicadores sobre el éxito de esteproceso. Por ejemplo, ya es habitual que, cuando serenueva la Junta Directiva, existan más candidatos queplazas a cubrir, lo que apunta a un incremento deldinamismo y de la implicación en y con la entidad.

Pero, más allá de lo referido a la Junta Directiva(ni la única ni la más importante forma de participaren ASPANIAS), nos encontramos con socios que, sinpertenecer a dicho órgano, sí que son responsablesde otras actividades y órganos de participación,como lo son los Grupos de Participación.

Ello pone de manifiesto cómo el proceso haservido para contar con una importante base desocios informados y formados, capaces de asumirresponsabilidades, conscientes de su papel e impli-cados con la Asociación.

Consideramos este hecho como muy importan-te, pues el propio dinamismo de la Asociación, lacomprensión y la implicación de las personas, es loque lleva a compromisos concretos de acción, másallá de la formalidad de los órganos de gobierno.

Este proceso asociativo, además, ha servido

-23-


para cobrar conciencia del papel que jugamos en lasociedad, por lo tanto, de la necesidad de incremen-tar el sentido de pertenencia y la cohesión interna,así como el establecimiento de alianzas con organi-zaciones próximas, lo cual nos va a permitir avanzaren el desarrollo de la misión.

El liderazgo de los socios en la Asociación y deASPANIAS en su contexto social queda fortalecido através de este proceso; el respaldo interno hace posi-ble que seamos capaces de ejercer liderazgo en elconjunto del movimiento asociativo y del tejidosocial de Burgos.

Participar participandoUna consecuencia del proceso Viejos retos,

nuevas perspectivas fue la recopilación en un docu-

mento de toda la experiencia acumulada, documen-to que, además, debería recoger reflexiones y fórmu-las idóneas de participación: es este Libro Blancoque tienes en las manos.

A nuestro entender, constituye todo un hito yuna experiencia que queremos compartir con otrasentidades del sector. Hay que destacar que han sidolos propios socios los que se han embarcado en estatarea, los que han trabajado los contenidos y, endefinitiva, han tenido un protagonismo central en laelaboración de este Libro Blanco.

El conjunto de reflexiones y propuestas, ade-más, da lugar a la elaboración de la Guía de laParticipación, instrumento útil para la difusión de lasactividades de ASPANIAS y la motivación de lossocios a participar en ellas.

-24-

MARCO TEÓRICO

III. LA PARTICIPACIÓNEN ASPANIAS

1. EL RETO DE LA PARTICIPACIÓNLas entidades del Tercer Sector, por su propia

naturaleza, tienen una dinámica de funcionamientoradicalmente distinta a aquellas que pertenecen a laesfera del Estado o del mercado.

Hay que tener en cuenta que este tipo de enti-dades existen por la voluntad de sus miembros, quesólo tienen sentido en el ámbito de la democraciaentendida en su dimensión participativa, esto es,democracia que va más allá del ejercicio de ciertosderechos como el voto y que pide la implicacióndirecta en los asuntos de la entidad.

Por otro lado, una historia como la del movi-miento FEAPS, del que ASPANIAS es parte protago-nista, no se entiende sin el sustento de una ampliabase social, sus logros son fruto del esfuerzo demuchos hombres y mujeres que han mantenido enpie el espíritu fundacional.

ASPANIAS, como se ha podido ver en la brevereseña histórica, siempre ha tenido muy presente lanecesidad de la participación de su base social pero,llegados a este punto de su desarrollo como asocia-ción, es preciso analizar lo que es la participación,por qué y cómo es la participación tal y como laentendemos en ASPANIAS.

DEFINICIÓN

Para nosotros, la participación encierra varioscomponentes que es preciso tener en cuenta: lossocios de ASPANIAS somos conscientes de que par-ticipar no es un concepto sencillo, que con él nosreferimos a varios aspectos.

En primer lugar, participar es tomar parte eintervenir en la vida de la Asociación. ¿Qué quie-re decir esto? Aunque luego veremos diferentestipologías de participación, es preciso darse cuen-ta de que, como socios, somos protagonistas en lasdiferentes actividades que dan vida a nuestra aso-ciación: los grupos de participación, los de gobier-no, las actividades de ocio y de presencia socialno tienen el más mínimo sentido si no es por que(y para que) los socios nos impliquemos en ellas.

Participar es, entonces, sentir la Asociacióncomo algo propio; la Asociación es nuestra casa, noun lugar ajeno en el que nos prestan determinadosservicios, y hablamos de ella en primera persona(“en ASPANIAS hacemos …” en lugar de “ASPANIAShace …”).

Esto puede resultar un tanto difícil de entender,en particular para las personas que se acerquen porprimera vez a la Asociación, pero es un aspectoesencial de nuestra filosofía y nuestro hacer.

La participación implica, además, el esfuerzode aportar nuestra experiencia y nuestras vivencias,es decir, en ASPANIAS recibimos apoyo, asesora-miento,… pero también asumimos la responsabili-dad de que lo que podamos aportar, tanto a laAsociación como a nuestros compañeros, debemosponerlo a disposición de todo el colectivo.

Porque un elemento esencial de nuestra asocia-ción es la ayuda mutua; cuando vinimos a ASPA-NIAS por primera vez, fuimos acogidos por personasque tenían problemas parecidos a los nuestros, que,por lo tanto, nos comprendían y que, en su momen-to, nos ayudaron a enfrentarnos mejor a ellos. Ello

-27-


fue posible porque había personas comprometidascon ese cometido. Por eso los socios somos cons-cientes de la necesidad de mantener esa implicaciónpara que otros socios puedan gozar de esa ayuda.

Participar en ASPANIAS es, finalmente, com-prometerse, cada cual según sus posibilidades, adesarrollar diferentes actividades, siendo conscien-tes de nuestra responsabilidad y protagonismo.

ÁMBITOS DE PARTICIPACIÓN

En ASPANIAS, como veremos más adelante,existen canales de participación para que los sociosintervengamos en todo lo que concierne a nuestraAsociación.

En primer lugar, los socios participamos en ladefinición de objetivos de la Asociación, pues estaestá para atender nuestras necesidades y las de laspersonas con discapacidad intelectual y los objeti-vos de ASPANIAS no son otra cosa que esas necesi-dades formalizadas y ordenadas según las priorida-des.

En segundo lugar, los socios participamos a lahora de establecer los medios, las actividades y losrecursos a través de los cuales se han de lograr esosobjetivos que persigue la Asociación.

Esta participación de los socios se articula dediferentes formas, ya que se abren diferentes canales(Grupos de Participación, Proyectos Asociativos)para encauzar las aportaciones que, en última ins-

tancia, la Junta Directiva y la Asamblea puedenhacer suyas.

Cuando hablamos de objetivos, tenemos quepensar en que hay algunos que tienen un carácterexterno, que aluden a la obtención de más y mejo-res recursos para las personas con discapacidad inte-lectual y sus familias, en un mayor conocimiento ypresencia social de nuestra Asociación. Pero hayobjetivos hacia adentro, y los socios también partici-pamos en el desarrollo de nuestra Asociación, parahacerla cada día más fuerte, más capaz de respon-der a nuestras necesidades.

Participar es, también, representar a laAsociación ante la sociedad, ser los embajadores deASPANIAS ante los organismos e instituciones, antelos poderes públicos, pero también ante la sociedaden general, en donde siempre que podemos, hace-mos presente nuestra Asociación.

Sólo así, y es un ámbito esencial de la partici-pación, somos auténticos defensores de los derechosde las personas con discapacidad intelectual y denuestros propios derechos como familiares afecta-dos.

CONDICIONES DE PARTICIPACIÓN

En un principio, todo socio, por el mero hechode serlo, está plenamente legitimado para participaren cualquiera de las actividades de la Asociaciónpues, como socio implicado en la problemáticainherente a la discapacidad intelectual, está en con-diciones de expresar sus necesidades y anhelos,

-28-

LA PARTICIPACIÓN EN ASPANIAS

PARTICIPAR ES TOMAR PARTE EN LA VIDA DE LA

ASOCIACIÓN, SENTIRLA COMO ALGO PROPIO Y

APORTAR LA PROPIA EXPERIENCIA.

PARTICIPAR ES ACEPTAR LA RESPONSABILIDAD Y

COMPROMETERSE EN LA AYUDA MUTUA ENTRE

TODOS LOS MIEMBROS DE LA ASOCIACIÓN.

PARTICIPAR SIGNIFICA CONTRIBUIR A LA DEFINICIÓN

DE LOS OBJETIVOS DE LA ASOCIACIÓN Y LOS MEDIOS

PARA ALCANZARLOS.

LOS OBJETIVOS SON TANTO EXTERNOS COMO

INTERNOS A LA PROPIA ASOCIACIÓN.

entendiendo que los socios de ASPANIAS comparti-mos un proyecto, unos valores y una forma deentender la discapacidad intelectual.

Dicho esto, hay que tener en cuenta que nues-tra participación es tanto más eficaz cuanto más ymejor se conoce, tanto el entorno como la propiaAsociación y, sobre todo, en la medida en la que sesiente la Asociación como algo propio.

Tipos de participaciónEstar inscrito en el registro y pagar las cuotas le

confiere a uno, formalmente, el carácter de socio.No obstante, entendemos que ese mero hecho, y eluso de alguno de los servicios que presta ASPANIAS,no es participar. Nos encontraríamos ante un socio-usuario, no ante un socio como nosotros creemosque se requiere en nuestra Asociación.

Porque hay una participación superficial, queconsiste en acudir a las grandes convocatorias, quecreemos necesaria, pero insuficiente.

Definimos el grado de participación moderada,que es el de las personas que en esas grandes con-vocatorias prestan algún tipo de colaboración y, ade-más, participan en alguna de las actividades (grupos,charlas, Escuela de Socios), que se organizan en laAsociación. A nuestro juicio, en función de la dispo-nibilidad de tiempo de cada cual, este debería ser elgrado de participación mayoritario.

Y eso porque la participación alta requiereuna mayor dedicación de tiempo, ya que la enten-demos como la asunción de responsabilidades enesas actividades o la participación muy frecuenteen ellas.

Ahora bien, no hay que perder de vista quetoda participación es positiva, que cada módulo departicipación acto/persona, cada vez que un socioparticipa en una actividad de la Asociación, estáaportando valor a la misma.

Otro tanto podemos decir de la participaciónintensiva, que implica participar frecuentemente enesas actividades, asumir responsabilidad en ellas y,eventualmente, asumir responsabilidades en losórganos de gobierno.

2. POR QUÉ HAY QUE PARTICIPARAl comienzo del capítulo aludíamos al hecho

de que la participación es algo intrínseco a las aso-ciaciones de esta naturaleza, que no se conciben sinun papel activo de los socios.

No obstante, es un hecho que los índices departicipación ciudadana en asociaciones de todotipo son bajos, y ello a pesar de que participar en lavida de la Asociación conlleva una serie de benefi-cios, beneficios que es necesario no sólo enumerar,sino, fundamentalmente, analizar.

BENEFICIOS PARA LOS SOCIOS

En el ámbito de la informaciónEn una asociación en la que no se participa de

manera activa, los socios se van aislando, distan-ciándose de la asociación y, en la práctica, son másusuarios de un servicio que miembros de una aso-ciación. La información, en este caso, va en un solosentido, directivos y profesionales no conocen loque piensan los socios, la información que circula esparcial y aparecen los rumores y las opiniones nocontrastadas.

No cabe duda de que, en una asociación parti-cipativa, los socios disponen de más y, sobre todo,

-29-


SE PUEDE PARTICIPAR DE MUCHAS Y DIVERSAS

MANERAS, TODAS ELLAS VÁLIDAS. LO REALMENTE

RELEVANTE ES IMPLICARSE, EN ALGUNA MEDIDA, EN

LA VIDA DE LA ASOCIACIÓN. TODA PARTICIPACIÓN

SUMA, Y DE ESO ES DE LO QUE SE TRATA.

mejor información (sobre las actividades, la organi-zación, los planes) de la entidad.

Pero más allá de eso, lo que la participaciónpermite es que haya una mejor comunicación, esdecir, que la información circule y, sobre todo, quetenga retorno; la participación crea el hábito del queespera respuesta. Si hay comunicación, socios, usua-rios, profesionales, voluntarios y dirigentes compar-ten la misma información, la cual se enriquece y dauna imagen real de la asociación. Hay que pensar enlas ventajas de ese clima de comunicación, pues,por ejemplo, agiliza enormemente las reuniones y latoma de decisiones.

De lo que acabamos de decir podría suponer-se que la participación es algo así como la panaceapara mejorar la comunicación de las asociaciones.Nada más lejos de nuestra intención, pues enASPANIAS somos conscientes de la gran dificultadque entraña una comunicación ágil y eficaz, perolo que sí nos dice nuestra experiencia es que nues-tra participación como socios es un elementoenormemente importante para una comunicacióneficaz.

La participación es un elemento clave para lacomunicación, pero ni mucho menos el único, yaque una buena comunicación dentro de la entidaddepende de más cosas (canales adecuados, disponerde la información, …).

En el ámbito de los serviciosCuando se conocen las necesidades de los

socios, es más fácil que aquellas se atiendan debida-mente: si sabemos cuáles son las cosas que nuestrossocios necesitan, podremos pensar y decidir cuálesson las actividades y los servicios que hay quepotenciar en la Asociación. De lo contrario, se correel riesgo de programar cosas que, en realidad, noson tan necesarias.

Por otro lado, si los socios conocemos biencuáles son los servicios y cómo funcionan, haremosun mejor uso de los mismos –los que más se ajustana nuestras preferencias, los que realmente necesita-mos– pudiendo evitarse que determinadas activida-des programadas se queden sin participantes y queotras puedan verse saturadas.

En los objetivos de la AsociaciónLa participación nos brinda a los socios la posi-

bilidad de influir en los objetivos que se marca laAsociación y de contribuir a alcanzarlos. Ademásdel interés individual en ejercer esa influencia, hayque tener en cuenta que la participación permitecontar con más puntos de vista, lo que, indudable-mente, enriquece la visión de la Asociación.

Si no se participa se está en peores condicionesa la hora de opinar y de realizar aportaciones. Todaslas opiniones son valiosas, pero sin duda que seránmás eficaces cuanto más se fundamenten en elconocimiento de la Asociación y de su entorno. Sino se conoce el entorno, si no se sabe cuál es lasituación de la Asociación, difícilmente se puedeopinar con conocimiento de causa.

Sobre el clima asociativoLa participación genera armonía, cohesión, con-

fianza, crece el sentimiento de pertenencia y de com-partir un proyecto. Conocer lo que se hace, por quése hace, permite valorar los esfuerzos, tanto de lossocios como de los profesionales y los voluntarios.

La falta de participación trae consigo que larelación entre el socio y ASPANIAS sea puramentemercantil: los socios perderíamos papel y laAsociación correría el riesgo de convertirse en unaentidad gestora de servicios, útil para unas pocas per-sonas. Además de ello, la reivindicación de dere-chos, piedra angular de la Asociación, se perdería.

-30-


En el plano personal (autoayuda)La participación, no debemos perderlo de vista,

es una condición imprescindible para que puedadarse la autoayuda. Si la participación es óptima, nosencontraremos con que la Asociación es un impor-tante recurso de socialización secundaria, en el cuallos socios pueden intercambiar experiencias y con-trastar opiniones; en definitiva, ayudar y ser ayuda-dos a y por personas con circunstancias similares.

Este escenario de autoayuda es importante paratodos los socios, pero en particular para los nuevos,para los que tienen menos recorrido y, por lo tanto,pueden estar más desorientados. Si los socios noshemos beneficiado de la experiencia de otros, esjusto que estemos a disposición de quienes puedannecesitar de las nuestras.

BENEFICIOS PARA LA ASOCIACIÓN

En la capacidad de respuestaQué duda cabe de que si somos más los que

estamos alrededor de la Asociación, los que ledamos vida, estaremos en condiciones de respondera cualquier cuestión que se suscite en el entorno(social, legal,…) de manera rápida y eficaz.

La asociaciones que, como ASPANIAS, ponentanto empeño en la participación, están en condicio-nes de prever, de anticiparse, de ser proactivas y, porlo tanto, de tener una mejor posición en el entorno,

Para el desarrollo de los fines de la Asociación,es necesario ser un actor social reconocido, actuarrápido y actuar bien, lo cual es mucho más sencillo

y eficaz si la Asociación cuenta con el respaldoefectivo de un buen número de socios.

En la filosofía de la gestión de los serviciosDesde el punto de vista de la Asociación, la

participación es un elemento estratégico central, yaque es lo que nos permite estar con los pies en elsuelo, amoldar la Asociación a las necesidades,características y circunstancias de los socios.

Ello se traduce en más variedad de servicios yactividades, intentado conocer y satisfacer lasdemandas de los socios, demandas que varían en eltiempo y a las que hay que estar muy atentos.

Los servicios, además, pueden prestarse con-tando con la colaboración de las familias y las per-sonas con discapacidad intelectual, pues en ASPA-NIAS pensamos que no deben ser receptores pasivosde la atención, sino actores que deben tener unpapel activo aportando sus necesidades y criterios.

Esta forma de entender la atención se inscribeen el llamado modelo comunitario que nace al calorde la Ley General de Sanidad y que poco a poco seva imponiendo en España.

En el cuadro de la página siguiente se ofrece,de manera resumida, la caracterización de estemodelo en contraposición al clínico.

Este modelo resulta coherente con la filosofíaque ASPANIAS asume en la prestación de servicios alas personas con discapacidad intelectual.

Sobre la calidadParticipar permite controlar la calidad de los

servicios que se prestan. Que estos se adapten a lasnecesidades está muy bien, pero además de ello, enASPANIAS queremos que estén continuamentemejorando, pues la calidad no es algo que se hagade una vez para siempre.

-31-


PARTICIPAR EN LA ASOCIACIÓN ACARREA BENEFICIOS

PARA QUIEN LO HACE: QUIEN PARTICIPA ESTÁ MÁS

INFORMADO, HACE VALER SU OPINIÓN, GENERA UN

CLIMA DE CALIDEZ Y ENTRA EN EL INTERCAMBIO DE LA

AYUDA MUTUA.

En ese sentido, la participación garantiza laposibilidad de la mejora continua, pues sólo si lossocios, a través de sus opiniones y críticas, determi-nan hasta qué punto los diferentes servicios y activi-dades satisfacen sus necesidades, es posible introdu-cir cambios para lograr esa satisfacción.

Por otro lado, la participación de los socios esimprescindible para poder desarrollar el modeloFEAPS de servicios de calidad, en la que debe inte-grarse una perspectiva ética.

Para la organización Tal y como hemos visto en su momento, la

prestación de servicios corre a cargo de laFundación. Pues bien, para un adecuado control deesos servicios, para una correcta supervisión decómo ese instrumento de gestión (que eso es laFundación) lleva a cabo su cometido, es necesarioque la Asociación sea dinámica, que sus socios ten-gan un papel eminentemente activo, pues es condi-

ción necesaria e imprescindible para esa labor decontrol que compete a la Asociación.

Se dibuja un panorama en el que convivensocios y profesionales, hecho que diferencia nítida-mente a ASPANIAS y otras entidades similares de lasempresas cuyo objeto social es la prestación de ser-vicios: nuestro hecho diferencial es esta gestióncompartida, con funciones nítidamente separadas,que le aporta un valor añadido.

Es preciso delimitar qué papel han de jugarsocios y profesionales. Con esa premisa, más o menosclara: se trata de que los socios gobiernen la entidady que los profesionales la gestionen. Para ello hay queentender que esos dos niveles de dirección que seprecisan implican procesos de naturaleza diferente,pues gobernar supone poner en juego conocimientoso saberes políticos, mientras que para gestionar hayque movilizar conocimientos técnicos.

Platón, en el Protágoras, nos instruye sobre esteparticular: “Veo en nuestras asambleas que cuando

-32-


MODELO COMUNITARIO MODELO CLÍNICO

El profesional pone sus conocimientos al servicio de El profesional es un experto que tiene la autoridad.los usuarios.

El usuario opina, tiene un papel activo en la El usuario escucha y sigue pautas.asistencia.

Intenta prever y prevenir necesidades y problemas. Ataja los problemas cuando estos se producen.

Atiende a las variables del entorno, que juega un Presta menos atención a esas variables centrándosepapel decisivo en las necesidades y problemas. en el usuario.

Capacita a las personas para abordar sus problemas. Es más asistencialista: no tiene en cuenta lasposibles aportaciones del usuario en la soluciónde los problemas.

la ciudad tiene precisión de construir un edificio, sellama a los arquitectos para que den su dictamen(...) y lo mismo sucede con todas las demás cosasque pueden ser enseñadas y aprendidas; y si algunoque no es profesor se mete a dar consejos, por rico,por noble que sea, no le dan oídos (...) pero siempreque se delibera sobre la organización de la repúbli-ca, entonces se escucha indiferentemente a todo elmundo”.

Vale decir que, sobre la organización políticade la Asociación, quienes tienen voz y voto son susciudadanos (los socios) y a ellos compete opinar,discutir y decidir sobre aspectos tales como laslíneas estratégicas, la organización interna (estatu-tos, participación,...) las relaciones institucionales y,

en general, todo aquello que se pueda definir con elsustantivo política y sus correspondientes adjetiva-ciones (política de personal, política de financia-ción,...).

Por su parte, los profesionales serían aquí losarquitectos (carpinteros, navieros) del diálogo plató-nico, cuya tarea es ejecutar las actuaciones acorda-das en ese nivel político, ciñéndose a la filosofía dela Asociación.

La diferencia de funciones debe entendersecomo complementariedad; en ASPANIAS somos tes-tigos de que un trabajo coordinado, compartiendocotidianamente el devenir de la Asociación, generaun clima de confianza y colaboración que optimizalos esfuerzos de unos y de otros.

-33-


SOCIOS PROFESIONALES

Definen el ideario y los fines de la Asociación. Ofrecen su visión, análisis y propuestas a losdirectivos, asesorando en la toma de decisiones.

Deciden los objetivos y la organización de los Gestionan los recursos económicos en el ámbitorecursos. de sus competencias de acuerdo con los objetivos

de la Asociación.

Aprueban los presupuestos y los planes de acción. Proponen planes, programas y proyectos,ejecutan lo aprobado.

Velan por el cumplimiento de los fines de la Presentan resultados y memorias.Asociación, controlan los resultados y su calidad.

Representan institucionalmente a la Asociación en Apoyan y asesoran en esa representación.su entorno.

Para la imagen y la representaciónUna mayor participación posibilita una mayor

presencia social, más credibilidad, fortaleza en lanegociación, …

La función representativa del colectivo sólopuede llevarse a cabo de manera exitosa si, detrásde nuestras siglas, sustentando la Asociación, hayun prestigio social, tanto más alto cuanto másfuerte sea la Asociación.

Esa fortaleza asociativa, además, legitima lareivindicación de los derechos que tienen laspersonas con discapacidad intelectual, reivindi-cación que será más exitosa si es apoyada por unbuen número de personas.

Si participamos, daremos la imagen que quere-mos transmitir de cómo somos y cómo queremosque nos vean: una asociación sólida y solidaria, cla-ramente comprometida, sinceramente dedicada alas personas con discapacidad intelectual.

BENEFICIOS PARA LAS PERSONAS CON

DISCAPACIDAD INTELECTUAL

En cuanto a la atenciónComo venimos diciendo, en la medida en la

que los socios son parte activa de la Asociación, laatención va a ser de mayor calidad, pero también demayor calidez.

No perdamos de vista que la relación entreprofesionales, voluntarios, usuarios y familias debeser interactiva para que la atención sea técnicamen-te correcta, moralmente buena, estéticamente bellay humanamente completa.

Por otro lado, el principio rector de la “auto-gestión” sólo es posible entenderlo en el contextode una asociación participativa: si no se fomenta laparticipación de las familias, su implicación activaen la Asociación, difícilmente se va poder plantear laparticipación de las propias personas con discapaci-dad intelectual.

En cuanto al climaUn entorno participativo enriquece el clima en

el que se presta la atención, se transmite a los usua-rios un interés genuino por ellos en su doble ver-tiente de usuarios y de personas.

Lejos del empobrecimiento ambiental al quenos abocaría la falta de participación, nos encontra-remos en un entorno que les inspira confianza, enun ambiente de colaboración y comunicación, todolo cual afianza la autoestima y les permite ganar enseguridad.

Para la imagen social de la DiscapacidadIntelectual

Aunque es difícil atribuir una medida exacta deinfluencia, no cabe duda de que el movimiento aso-ciativo, en la medida en la que es capaz de concitarel interés de la sociedad, viene haciendo una contri-bución decisiva en la mejora de la imagen de la per-sona con discapacidad intelectual.

Participar en asociaciones como ASPANIAS esmirar de frente este asunto, hacerse cargo de su pro-blemática y, por lo tanto, normalizarlo.

De lo contrario, si la Asociación no es y no sela ve como una entidad soportada por muchos hom-bros, estamos contribuyendo a difundir una imagendébil y confusa de la persona con discapacidad inte-lectual; si no participamos, no influimos sobre laimagen, la sociedad tendrá la imagen que quiera, nola que nosotros les demos.

-34-


UNA ASOCIACIÓN EN LA QUE SE PARTICIPA ES UNA

ASOCIACIÓN MÁS PRESTIGIOSA, MÁS ÁGIL Y MÁS

EFICAZ EN EL DESARROLLO DE SUS OBJETIVOS.

Para la protección de derechosNo por obvio podemos pasarlo por alto: en la

medida en la que se incrementa la participación yse fortalece la Asociación, es posible una defensareal de los derechos de las personas con discapaci-dad intelectual.

Es un hecho constatado, por desgracia, que loque afecta a pocos interesa poco; de ahí que unaorganización esté en mejores condiciones si cuentacon respaldo y capacidad de movilización.

Si, venimos insistiendo, la defensa de derechoses un pilar básico del movimiento asociativo, lasasociaciones que lo forman deben contar con lamovilización como una de las posibilidades deacción. Movilizarse tiene múltiples posibilidades(remitir cartas, concentrarse, acompañar a los res-ponsables de una negociación para darles respaldo)y, no cabe duda, tanto más respeto se genera entrelos interlocutores cuanto mayor sea la capacidad demovilización que estos perciban.

En la calidad de vidaCabe recordar que la misión del movimiento

FEAPS, del que ASPANIAS es parte activa, es lamejora de la calidad de vida de las personas con dis-capacidad intelectual y sus familias y, sin entrar denuevo a repetir los argumentos que venimos defen-diendo, hemos de reconocer que una participaciónactiva de los socios es una garantía más de que laAsociación se orienta a esa misión. En nuestro caso,sólo a través de una asociación fuerte se puede con-trolar, de manera efectiva, que la atención a las per-sonas con discapacidad intelectual contribuya amejorar su calidad de vida.

Según se viene señalando, una asociación par-ticipativa brinda a las personas con DiscapacidadIntelectual un marco psicosocial que hace posibleun desarrollo personal idóneo y que trasciende la

mera prestación de los servicios; en ASPANIAS asu-mimos que la calidad de vida de esas personas (y lade sus familias) exige que nuestra Asociación sigasiendo sumamente activa y que ese clima que inten-tamos promover no decaiga en ningún momento, locual, además, contribuye a que la Fundación seamás eficaz en el desarrollo de su misión.

BENEFICIOS PARA LA SOCIEDAD

Conviene recordar que un aspecto clave de laAsociación, de su visión, es constituirse en agente decambio social, lo cual, permítase la obviedad, solo esposible si la Asociación es una entidad fuerte, dinámi-ca, con amplia y extensa implicación de sus miembros.

El grado en que se conoce una entidad es pro-porcional a la presencia social, en cantidad y cali-dad, que sea capaz de mantener. En nuestro contex-to podemos decir que depende, en gran medida, dela participación de los socios de las entidades.

Si hay más participación, es posible que laAsociación tenga un mayor peso en la sociedad, quese la vea y se la tome en consideración.

El conocimiento y la notoriedad son elementosclave a la hora de crear y difundir una imagen y unosvalores.

¿Qué aporta a la sociedad una asociación par-ticipativa? Entendemos que, en este contexto, permi-te difundir los valores de ASPANIAS, valores que tie-nen que ver:

» Con el concepto mismo de DiscapacidadIntelectual, concepto en el que prima la personasobre la discapacidad.

-35-


PARTICIPAR SIGNIFICA UNA PREOCUPACIÓN GENUINA

HACIA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELEC-

TUAL Y CONTRIBUYE DE MANERA NOTABLE A MEJORAR

SU CALIDAD DE VIDA.

» Por lo tanto, con la lucha contra el estigma alque puede conducir una perspectiva equivocada dela discapacidad intelectual.

» Con una atención de calidad a esas personas.

» Con la concepción de entender la sociedadcivil como un espacio en el que desarrollar la soli-daridad y la democracia.

Así pues, como agente de cambio social, ASPA-NIAS tiene en perspectiva la necesidad de difundirestos valores, de contagiar al entorno social eimpregnarlo de ellos.

Finalmente, hay que considerar que para unaasociación participativa será más fácil concitar apo-

yos, lograr compromisos, suscitar interés y solidari-dad y defender derechos.

Se nos antoja harto complejo lograr que lasociedad se comprometa con la discapacidad inte-lectual si esa sociedad no percibe el compromisocierto y decidido de los afectados.

-36-


ASPANIAS TIENE UN CLARO COMPROMISO DE SER

AGENTE DE CAMBIO SOCIAL, PARA LO CUAL NECESI-

TA DEL CONCURSO DE TODOS SUS SOCIOS QUIE-

NES, AL FIN Y A LA POSTRE, SON QUIENES PUEDEN

DARLE LA FORTALEZA NECESARIA PARA ELLO.

IV. CANALES DEPARTICIPACIÓN

1. ACTIVIDADES DE OCIOYa desde su fundación, en ASPANIAS se vienen

organizando actividades de ocio para nuestrossocios. Su finalidad no es tanto la de ofrecer alterna-tivas para el uso del tiempo libre cuanto la de ofre-cer un marco para el logro de los objetivos queahora veremos.

Se realiza una programación semestral que seda a conocer a todos los socios a través de un dípti-co; posteriormente se recogen las inscripciones parapoder iniciar las actividades.

Evidentemente, cuando programamos las aulasde informática, los talleres de manualidades o lasclases de teatro, esperamos que los socios que asis-tan aprendan a usar programas informáticos, hagantrabajos manuales bonitos y originales y sean capa-ces de dramatizar una obra. Pero eso no es lo esen-cial, ya que, más allá del entretenimiento y del dis-frute del tiempo libre, concebimos las actividades deocio como escenarios de interacción social que sir-ven a otros objetivos:

» Potenciar y facilitar las relaciones sociales denuestros socios.

» Intercambiar experiencias, perder el miedo acontar preocupaciones.

» Realización personal.

» Fomentar la capacidad de aprender, de hacernuevas cosas.

» Generar idea de grupo y sentido de pertenen-cia.

Como podemos ver, a través de estas activida-des se pone en juego el principio de autoayuda.

Hay voces críticas respecto a este tipo de acti-vidades, voces que consideran que el disfrute delocio, la participación en actividades como las quenosotros organizamos, deben realizarse en entornosnormalizados (centros cívicos, bibliotecas, …).

A esto cabe responder, en primer lugar, quenadie puede suplantar la voluntad de otra persona,que los socios de ASPANIAS, en primer lugar y comopersonas, no deben sino que pueden realizar activi-dades de ocio donde mejor les parezca.

Nuestra pretensión, además, no es sustituir esosentornos normalizados, sino servir de complemento,quizá de iniciación, pues hay que tener en cuentaque estamos hablando de personas con un entornocomplicado, que sufren una problemática específicaque muchas veces mina su autocofianza y su capa-cidad de relación social. Y entendemos que nuestraobligación es ofrecer posibilidades para que estaspersonas incrementen su nivel y su capacidad derelación social.

En ningún caso queremos hacer de laAsociación un gueto, invitamos a nuestros socios aque se integren en otros movimientos sociales y parti-cipen de actividades en la comunidad, pero tambiénles ofrecemos una vía para que ello les sea más fácil.

Vemos, pues, que nuestras actividades combi-nan un doble objetivo, uno relacionado con lanaturaleza de la propia actividad de que se trate(teatro, video forum, …) y otro de dimensión socia-lizadora.

Ello nos plantea muchos retos. El primero, queestos dos objetivos continúen complementándose,pero también hacer que las actividades sean:

-39-


» Novedosas y variadas, con posibilidad de elegir.

» Entretenidas, lúdicas, divertidas.

» Enriquecedoras en lo personal.

» Generadoras de entusiasmo y de sentido depertenencia.

» Más y mejor conocidas por nuestra masa social.

Retos quizá difíciles pero que, más que asustar-nos, nos animan a superarlos con éxito.

2. ESCUELA DE PADRESSer padres no es ninguna tarea fácil. Serlo de

una persona con discapacidad intelectual planteaalguna dificultad añadida, por lo que nos pareceimprescindible contar con esta actividad.

Hay que advertir que cuando hablamos de“escuela de padres” no partimos de la hipótesis deque estos sean incompetentes y necesiten quenosotros les enseñemos. Al contrario, creemos queatesoran valiosas experiencias y que, unos conotros, con las aportaciones teóricas de los técnicos,pueden desempeñar su meritoria labor en la educa-ción y socialización de los hijos.

A través de la Escuela de Padres pretendemosque nuestros socios:

» Tengan un mayor conocimiento de la disca-pacidad intelectual y de sus características.

» Posean más información sobre cómo afrontardiferentes situaciones que se les pueden presentar.

» Sepan afrontar las diferentes necesidades quelas personas con discapacidad intelectual planteanen diferentes etapas de su vida.

» Desarrollen criterios educativos desde elconocimiento y el debate, con realismo y libres demiedos y prejuicios.

» Aporten experiencias y opiniones que sirvana otros y que todos se puedan nutrir de ellas.

» Tengan un marco en el que plantear preocu-paciones o problemas concretos.

La Escuela de Padres obedece a una programa-ción realizada por el Equipo de Familias y que tienemuy en cuenta las necesidades y las expectativas delos socios, que son, al fin y a la postre, las que tratade satisfacer.

Aunque siempre está dirigida por un técnico, sedesarrolla con una metodología participativa y lalabor del técnico, además de aportar información ycriterios profesionales, es sobre todo facilitar ycanalizar la participación de los socios, que es laque dota a nuestra Escuela de una gran riqueza y,sobre todo, realismo.

Con estas pinceladas podrá apreciarse laEscuela de Padres como una actividad que enrique-ce a la vez que entretiene, a la que se viene a escu-char, pero también a participar, a debatir y a con-trastar.

Nuevamente, aunque no se trata de un grupo deautoayuda, este principio vuelve a ejercerse, pues sila Escuela es rica es porque la hacemos entre todos,porque a todos nos benefician las experiencias deotros y todos se benefician de la de cada uno.

También aquí nos enfrentamos a importantesretos:

» Lograr que siempre se viva como algo útil.

» Acercar la Escuela de Padres a los socios, queles sea fácil acudir.

» Darla a conocer más y mejor a toda la masasocial.

3. FORMACIÓN DE SOCIOSPara las entidades que, como ASPANIAS, están

gobernadas por los propios socios, es de vital impor-tancia que estos posean el más alto grado de com-petencia.

-40-

CANALES DE PARTICIPACIÓN

Ello es así porque en un momento determina-do, cualquier socio puede aspirar a formar parte delos órganos de gobierno; pero además, porque lalabor de esos órganos necesita ser apoyada por lamasa social, por lo que es necesario contar con unbuen número de socios informados, formados ymotivados para esas labores de gobierno y asesoríaque deben estar guiadas por la prudencia y el buenjuicio.

Si nuestra divisa es que los socios se integrenmás y mejor en la vida de la Asociación, ofrecerlesprocesos formativos a través de los que incrementarsu información sobre aspectos relevantes del sectory del movimiento asociativo, nos parece una activi-dad básica.

Conscientes de esa necesidad, a raíz del pro-yecto asociativo Viejos retos, nuevas perspectivas sepuso en marcha un Plan de Formación de Socios conlos objetivos de:

» Fomentar el conocimiento:

¬ De la propia Asociación.

¬ Del entorno social y político en el que semueve ASPANIAS.

¬ Del entramado asociativo del que formaparte.

¬ Del contexto legal y normativo que afecta ala Asociación y a las personas con discapacidadintelectual.

» Fortalecer la Asociación a través de la forma-ción de los socios.

» Mejorar las competencias en el ámbito delcomportamiento organizacional.

La programación contempla actividades forma-tivas a lo largo del año y en ella se tienen muy encuenta las necesidades y los deseos de los socios. Seimparten módulos temáticos independientes entre síque intentan adaptarse en extensión y concentra-

ción en el tiempo a las necesidades y característicasde los participantes.

Las dimensiones del grupo tienen en cuenta lademanda, pero también la necesidad de que se faci-lite la participación. Y es que, al igual que en laEscuela de Padres, contar con las experiencias y opi-niones de los participantes, más allá de la aplicaciónde técnicas que contribuyan a ese fin (debate, análi-sis de casos, trabajo en pequeño grupo), en laFormación de Socios se intenta poner en práctica ladivisa platónica “aprender es recordar”. Así, elponente se convierte en un facilitador que contribu-ye, a través de diferentes categorías de contenidos yde las propias vivencias, a que se desarrolle unaprendizaje significativo y, por ende, a la consecu-ción de los objetivos de cada módulo.

Ni que decir tiene que este principio ha deadaptarse a las características de cada tema y quealgunos son menos proclives que otros a esa meto-dología participativa.

La Formación de Socios nos plantea importan-tes retos:

» Mantener actualizados los contenidos, quesean atractivos y sugerentes para los socios.

» Fomentar el carácter práctico y la utilidad delos contenidos que se tratan en los diferentes módulos.

» Difundirla entre el mayor número posible desocios.

4. PROYECTOS ASOCIATIVOSDenominamos así a aquel conjunto de activi-

dades estructuradas como procesos de reflexión, enclave interna, sobre aspectos concretos y que, enASPANIAS, consideramos que es necesario llevar acabo con cierta periodicidad.

Al hacer la reseña histórica hemos hablado dedos de ellos, por lo que ahora resultará más fácil com-

-41-


prender que se trata de procesos en los que se abor-dan temas de gran calado para la Asociación y en losque se reflexiona en busca de mejora continua.

Como todo proceso, tiene un principio y unfinal, se estructura en un conjunto secuenciado depasos, al final de los cuales la entidad cuenta conpropuestas concretas referidas a los temas en cues-tión.

Con estas premisas, se entenderá que son pro-cesos intensos, que exigen un importante esfuerzode los socios, esfuerzo que, por otro lado, no es másque una muestra de compromiso con ASPANIAS.

El éxito de estos procesos reside en las siguien-tes premisas:

» Que se concentre la actividad en el tiempo,de forma que el horizonte sea próximo y, al mismotiempo, el trabajo no se vea interrumpido por otrasactividades de la casa.

» Que estén bien organizados, tanto en elaspecto logístico como en el sistema de trabajo.

» Poder contar con un apoyo externo que apor-te perspectiva en la visión de los temas a tratar.

» Articularlos sobre temas concretos.

» Informar a los socios, de la mejor maneraposible, de los resultados de cada proceso.

5. ÓRGANOS DE GOBIERNOSe trata de los canales más formalizados de

participar, pues se regulan en los Estatutos.

La Asamblea es el órgano supremo de laAsociación, en el que todos pueden participar. Susacuerdos son reflejo del sentir y de la voluntad de lamasa social y obligan a todos los socios.

La Junta Directiva, formada por once socios, seelige por la Asamblea, mediante voto secreto, paraun mandato de cuatro años. A ella corresponde elgobierno y la administración de la Asociación.

Como fórmula de dinamizar estos órganos, deque sean más los socios que accedan a este órgano,los miembros de la Junta Directiva sólo pueden per-manecer en ella un máximo de dos mandatos suce-sivos.

6. CONSEJO ASESORÓrgano consultivo y asesor para la Junta

Directiva y el Patronato, formado por representantesde los diferentes estamentos de ambas entidades(directivos, patronos, socios, familias, autogestores,usuarios, profesionales, voluntarios,…).

Tienen como misión constituirse como elemen-to de consulta y asesoramiento, a la vez que nexo deunión entre las personas que forman parte de ambasentidades.

7. GRUPOS DE PARTICIPACIÓNConstituyen un pilar básico a la hora de articu-

lar la participación de los socios en la vida de ASPA-NIAS; la integración de los socios en estos grupos seanima desde el Equipo de Familias, invitando a quecada uno se integre en el grupo cuya temática leresulta más próxima.

El objetivo de los grupos es específico para cadauno de ellos; con carácter general, de lo que se trataes de que los temas cruciales que afectan a laAsociación (derechos, autogestión, …) tengan unlugar estable en el que ser debatidos y del que salganpropuestas, documentos o planes de trabajo. Y eselugar no es otro que nuestros grupos de participación.

Estos grupos funcionan con una continuidad enel tiempo, estableciendo un calendario de trabajo,sin perjuicio de que se puedan incluir temas nuevoso cambiar las prioridades.

En cualquier caso, para cada uno de los temasexiste un principio y un fin, es decir, se determina

-42-


cuándo se empieza a tratar y se decide cuándo estásuficientemente trabajado. Este final se plasma enalgo concreto (un informe, una propuesta, un plande trabajo) como resultado o producción del grupoy, posteriormente, éste recibe el retorno sobre el usoque se ha dado a su trabajo y lo que ha aportado ala Asociación.

Estos son los grupos que, abiertos a todos lossocios, existen en nuestra Asociación:

»DERECHOS Y AGENTE DE CAMBIO SOCIAL

Tiene como misión analizar e identificar las for-talezas y oportunidades de ASPANIAS para erigirsecomo agente de cambio social, así como promovery defender los derechos individuales de las personascon discapacidad intelectual y sus familias.

»PROYECTO ASOCIATIVO

Tiene como misión fomentar y apoyar los cau-ces de participación y dinamización asociativa y laformación de los socios.

»ÁREA DE FAMILIAS/ GRUPO: APOYOS

Y SERVICIOS

Tiene como misión promover los apoyos infor-males y profesionalizados que precisen las familias ylas personas con discapacidad intelectual para mejo-rar su bienestar familiar y comunitario.

Velar por una atención individualizada y decalidad para cada una de las familias de ASPA-NIAS.

»ÁREA DE DELEGACIÓN DE LA PROVINCIA

Tiene como misión promover la implantación yaccesibilidad de servicios para las personas con dis-capacidad intelectual y sus familias en el mediorural y el desarrollo del carácter provincial de laAsociación.

»ÁREA DE VOLUNTARIADO

Tiene como misión promocionar y respaldar lapresencia activa del voluntariado en ASPANIAS

como pilar imprescindible para el desarrollo de acti-vidades culturales, deportivas y de ocio.

»ÁREA DE AUTODETERMINACIÓN

Tiene como misión dar a conocer y fomentar elmovimiento de autodeterminación ante las personascon discapacidad intelectual, implicando a sus pro-pias familias.

»ÁREA DE ACOGIDA Y APOYO

Tiene como misión favorecer la incorporaciónde las nuevas familias a la Asociación, facilitando elacceso a los servicios y programas mediante canalesde información, apoyo y comunicación entre ellas.

»ÁREA DE PRESENCIA SOCIAL

Tiene como misión estabilizar una campaña depresencia social permanente sobre la imagen de lapersona con discapacidad intelectual y la imagen deASPANIAS.

8. GRUPOS DE CENTROSLas familias de las personas atendidas en los

diferentes centros y servicios de ASPANIAS disponende este canal para participar en la vida de los cen-tros.

En cuanto que son clientes de los centros queatienden a sus hijos y a la vez son miembros de laentidad titular de los mismos, su interés por la situa-ción y programas de los centros es manifiesto.

Tienen una función eminentemente informati-va y consultiva de cara al funcionamiento del centroy, por otra parte, tienen una orientación de represen-tación y dinamización del colectivo de familiasclientes de ese centro.

Fundamentalmente, se articula la participaciónen reuniones periódicas bimestrales o trimestralespara recibir y pedir información sobre la situación yprogramas del centro: ampliaciones, equipamientos,actividades, plantilla, reformas, proyectos. Trasladan

-43-


a los responsables inquietudes, demandas y aporta-ciones que les han podido transmitir otras familiasde su centro. Visitan en ocasiones el centro y dina-mizan las reuniones generales de padres del centro,trasladándoles información y proponiendo y dinami-zando actividades para las familias.

Son grupos reducidos (de cinco a diez compo-nentes) formados por familiares de los atendidos enlos respectivos centros, que voluntariamente deseanparticipar en el grupo.

Para su conexión con la Asociación, formaparte del grupo un miembro de la Junta Directiva,preferentemente una persona que no tenga a su hijoo familiar atendido en el centro en cuestión, conobjeto de no mezclar el interés personal de priorizarla atención de su hijo con su responsabilidad globalcomo directivo de la entidad.

Para su funcionamiento, el grupo cuenta tam-bién con el apoyo de un técnico del Servicio deFamilias y del director o responsable del centrocorrespondiente.

9. GRUPOS DE HERMANOSLa implicación de los hermanos de personas

con discapacidad intelectual es, cada vez más, unanecesidad para nosotros, ya que la evolución demo-gráfica de las personas del colectivo da lugar a nue-vas realidades (como la tutela ejercida por los her-manos).

El objetivo es implicar a los hermanos en lasacciones de la Asociación, de forma que:

» Conozcan, con una mayor profundidad, larealidad de la discapacidad intelectual.

» Conozcan los servicios y actividades que seprestan en la Asociación.

» Entiendan la problemática a la que esta seenfrenta a la hora de prestar esos servicios.

» Entiendan la importancia que tiene para laAsociación la implicación de los socios.

» Se involucren como agentes activos del movi-miento asociativo.

Dado que la categoría “hermanos” es muyamplia, nos dirigimos de forma diferenciada a tresgrupos, atendiendo a su edad.

Las acciones a desarrollar con ellos son lassiguientes:

» Identificar sus necesidades y puntos de vistaa través de cuestionarios.

» Programación de actividades (como visitas alos centros) que les provean de un conocimiento deprimera mano respecto a las actividades que se rea-lizan.

» Atención personalizada en el Servicio deFamilias, dirigida a solventar dudas y orientar enasuntos concretos.

» Talleres de formación sobre diferentes aspec-tos relativos a la discapacidad intelectual.

-44-


V. LÍNEAS DEFUTURO

La elaboración del Libro Blanco ha permitidocomprobar una metodología exitosa a la que preten-demos dar continuidad.

A corto plazo, prevemos crear el Equipo Guíade la Participación, que se responsabilizará desupervisar las siguientes actividades relativas a laparticipación: Grupos de Participación y laFormación de Socios. Sus objetivos serán:

Respecto a los Grupos de Participación:

» Coordinar y dar continuidad al trabajo decada grupo.

» Fomentar la comunicación transversal entreellos.

» Implementar buenas prácticas a través de laformación y la comunicación de experiencias.

Respecto a la Formación de Socios:

» Proponer y organizar el Programa deFormación.

» Establecer el calendario.

» Proponer y decidir los ponentes y la metodo-logía de trabajo.

» Asumir la impartición de los contenidos quese determinen.

También a corto plazo se pondrá en marcha unObservatorio de la Participación, como espacio queaglutine, analice y dote a la Asociación de datosconcretos referidos a la participación y que ofrezcamejoras en un aspecto tan nuclear para ASPANIAScomo lo es la participación de los socios en sus pro-gramas y actividades.

El Observatorio, compuesto por socios, tieneuna primera misión crítica, pues le compete plan-

tearse, para cada actividad de participación que sepropone a los socios, si resulta adecuada teniendoen cuenta estos extremos:

» La relevancia que tiene para los socios parti-cipar en las actividades propuestas.

» Los beneficios que se obtienen por participaren las actividades propuestas.

» La eficacia de la comunicación de las pro-puestas.

» La adecuación a las necesidades y expectati-vas de los socios.

Además de esta misión crítica, el Observatorioha de analizar, en términos cuantitativos y cualitati-vos, el éxito o el fracaso de las actividades propues-tas.

Con todo esto, podemos formular los siguientesobjetivos del Observatorio de la Participación:

» Analizar, con sentido crítico, las “acciones departicipación”:

¬ Si están bien definidas.

¬ Si están dirigidas al público adecuado.

¬ Si están bien comunicadas.

» Evaluar el impacto que tienen esas accionesen los socios.

¬ Número de participantes.

¬ Satisfacción de los participantes.

¬ Logro de los objetivos.

» Proponer mejoras en las actividades que con-duzcan a un incremento de la participación.

¬ Diseño.

¬ Comunicación.

-47-


¬ Nuevas necesidades de los socios y de laorganización.

» Conocer de manera fidedigna las opiniones yactitudes de los socios hacia la participación en lavida de ASPANIAS.

Por otro lado, estamos acometiendo el relevogeneracional: teniendo en cuenta que, según nues-tro estudio de necesidades, la media de edad de lossocios es de sesenta años, necesitamos que, poco a

poco, se vayan incorporando a la vida activa deASPANIAS personas de menor edad.

Esas personas provendrán de padres jóvenesque acceden por primera vez a los servicios deASPANIAS, con los que será preciso un trabajo demotivación específico, y de los hermanos de per-sonas con discapacidad intelectual, cuya especialcircunstancia también abordaremos específica-mente.

-48-

LÍNEAS DE FUTURO

VI. CONCLUSIONES

Empecemos estas conclusiones con dos corola-rios:

Si participo, potencio la Asociación y, por lotanto, transformo la sociedad: se mejoran los apoyosinformales a las personas con discapacidad intelec-tual así como la calidad de vida social.

Si participo, incido en las políticas sociales,genero prioridades en asignación de recursos, gana-mos fuerza como grupo de presión, por lo que seaumenta el control los servicios y los instrumentosde gestión, por tanto la calidad de vida de las perso-nas con discapacidad intelectual y todo ello lo hagocon un alto componente de legitimidad.

Estos corolarios, además, nos permiten incidiren los aspectos fundamentales de este Libro Blanco.

Sea, en primer lugar, que constituye un claroejemplo de participar participando, una ocasión enla que los socios de ASPANIAS han puesto sobre lamesa sus inquietudes y les han dado curso, lo cualha de ser un acicate y un elemento de motivaciónpara todos, ya que la participación es, a un tiempo,una necesidad para la Asociación y una fuente debeneficios (conocer, proponer, contar, sentirse res-ponsable) para quien participa.

La atención a los diferentes colectivos en ries-go de exclusión ha experimentado en nuestro paísimportantísimos avances, hecho este en el que, nocabe duda, el desarrollo de un movimiento asociati-vo fuerte ha jugado un papel decisivo. En el caso delas personas con discapacidad intelectual, es fácilechar la vista atrás y observar cómo ha evoluciona-do en positivo; cómo el movimiento FEAPS, gracias

al concurso de muchos, ha ido generando tecnolo-gía útil en la atención a las personas con discapaci-dad intelectual y a sus familias. En este sentido, hayque considerar el presente Libro Blanco como unaaportación de ASPANIAS, tanto en cuanto a susresultados como a su elaboración.

No podemos decir que todas las necesidadesestén cubiertas, pero sí que hay una importante redde servicios gracias a los cuales la vida cotidiana delas personas con discapacidad intelectual poco separece a la de, digamos, hace diez años.

Hoy hablamos de empleo, de vida indepen-diente, vemos a personas gravemente afectadaspasear por nuestros parques sin dar lugar a respues-tas de alarma ni de compasión.

Este avance es consecuencia de muchas varia-bles: la modernización de nuestro país, el incremen-to de la sensibilidad social y, sin lugar a dudas, elesfuerzo del movimiento de familias.

No queremos colgarnos medallas que no noscorrespondan, por otro lado sólo hemos hecho loque había que hacer, pero es innegable que la sensi-bilización social ha sido posible gracias al trabajocotidiano del movimiento de familias, que los servi-cios han evolucionado en positivo gracias a eseesfuerzo y, cómo no, que la labor de reivindicacióny de colaboración con los poderes públicos vienedando sus frutos.

Y, lo hemos repetido a lo largo de este LibroBlanco, sólo a través de asociaciones fuertementerespaldadas por su masa social es posible continuaren esta progresión en la mejora de la calidad de vida

-51-


de las personas con discapacidad intelectual y susfamilias.

Si el movimiento de familias, junto con otros vec-tores, ha contribuido a que hoy haya una red de servi-cios aceptable, nos encontramos con una forma deentender esos servicios en los que la “atención” y las“personas” están por encima de la cuenta de resulta-dos; así es como trabajamos en ASPANIAS y así escomo queremos que se atienda a nuestros familiares.

Sabemos lo que necesitan las personas con dis-capacidad intelectual, lo que necesitan las familias,disponemos de modelos de atención eficaces y efi-cientes y un movimiento unido y reforzado nosotorga la fortaleza y legitimidad necesarias para eldesarrollo de nuestros fines.

Estas reflexiones son las que dieron lugar a laelaboración de este Libro Blanco. En él hemos refle-jado lo que piensa la organización, pues, comoqueda patente, el libro es fruto del esfuerzo demuchos.

El proceso de elaboración nos ha enseñadomuchas cosas. Hemos comprobado el potencial delas personas, cómo estas, cuando se les ofrece unmarco ordenado de trabajo, son capaces de generary debatir en profundidad, obteniendo un resultadoútil y valioso.

Nos hemos dado cuenta de que el despotismoilustrado no es una buena idea para movilizar a lasgentes que forman el movimiento asociativo, puespara lograr esa movilización es preciso contar con

sus opiniones, con sus anhelos y preocupaciones; nopuede darse por sabido lo que quieren o necesitanlos socios, sino que hay que preguntarles a ellos quénecesitan y cómo quieren lograrlo.

Hemos podido ver a personas de diferentesedades, oficios y circunstancias, ilusionarse con unproyecto, implicarse en su desarrollo y aportar lomejor de sí mismas.

A nosotros nos gusta el resultado, aunque espe-ramos críticas y sugerencias que nos hagan mejorar.El libro cuenta lo que hacemos, lo que queremoshacer y lo que queremos lograr.

Queremos una asociación fuerte, reconocida yrespetada socialmente; una asociación que acoja asus socios, que les brinde oportunidades de desarro-llo personal y que les ayude a superar los problemasque acarrea la discapacidad intelectual.

Queremos una asociación en la que todos con-temos, en la que todos podamos arrimar el hombroy en la que todos los esfuerzos sean importantes.

Queremos una asociación que, teniendo comodivisa la mejora de la calidad de vida de las perso-nas con discapacidad intelectual y de sus familias,sea capaz de llevar eso a la práctica.

Queremos una asociación permeable, capazde aportar sus experiencias a otras entidades simila-res y también de nutrirse de lo que otros han hecho.

Esperamos que a todo ello contribuya el pre-sente Libro Blanco de la Participación.

-52-

CONCLUSIONES

��

��

��

��

!!!"#$%#&'#$()*+,$",*+

#$%#&'#$-./#%$012",*+

��

��

�

libro blanco2:maquetación 1 - aspanias burgos: inicio€¦ · son el resultado de pensamiento, de...

Documents