L’ALUMNE AMB PROBLEMES DE COR. CARDIOPATIES CONGÈNITES.

GUIA PRÀCTICA PER AL PROFESSORAT

ASSOCIACIÓ DE NENS I JOVES AMB

PROBLEMES DE COR DE CATALUNYA

Pl. Sagrada Família, n.5 2A

08013 BARCELONA

Tel. 93 458 66 53

info@aacic.org

www.aacic.org

GUIÓ DE CONTINGUTS

1. Criteris de definició

2. Característiques generals dels infants i joves amb cardiopatia

congènita.

3. Pautes generals d’intervenció a l’escola.

4. Pautes per a les situacions d’aprenentatge. Estratègies

d’intervenció.

5. Què és l’Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de

Catalunya - AACIC?

6. Bibliografia relacionada amb la temàtica.

7. Telèfons i adreces de contacte.

Hola. Em dic Joan. Estic a 1r d’ESO i tinc una cardiopatia congènita.

Quan era petit no sabia ben bé què volia dir això, però ara ja sé perquè sempre

m’he sentit una mica diferent a la resta dels meus companys.

El meu cor funciona de manera diferent als altres. Ja vaig néixer amb aquest

problema. Els meus pares se’n van adonar de seguida de tornar a casa, doncs

diuen que quan plorava em posava blau i em costava respirar. Llavors em van tenir

que operar urgentment i fer-me un petit “arranjament” perquè pogués funcionar.

Desprès es veu que vaig haver d’estar molts dies a l'UCI de l’hospital per

recuperar-me. Jo no recordo rés de rés, però la meva mare diu que arrel d’això

vaig tenir un problema a les vertebres i vaig anar a fisioteràpia força temps. El que

sí recordo és la segona intervenció que em varen fer per solucionar el problema. Bé

del tot no sé si està solucionat, perquè ja m’han dit que hauré de vigilar-me tota la

vida i que mai se sap!!

Com us dic, d’aquesta 2ª intervenció sí que la recordo. Va ser als 7 anys. Abans

però us he de dir que l’escola ha estat sempre una mica rotllo per a mi. Quan al

pati no podia córrer gaire estona, doncs de seguida em cansava. Tampoc la

gimnàstica se’m donava gaire bé. Alguns nens de la classe em deien “nyiclis”

perquè quan sortíem d’excursió em quedava l’últim del grup. Però jo no els deia

res. No m’agrada explicar el que em passa. Només ho saben els meus millors

amics. Ja en tinc prou amb els meus pares, que sovint treuen el “tema” i estan

súper preocupats. La meva mare és molt pesada: “no corris gaire”, “si sues molt,

para", "abriga’t que fa fred”, “dóna’m la motxilla que ja te la porto jo”... Però jo

l’entenc una mica. Ho deu haver passat malament. Recordo que quan em tenien

que operar la 2ª vegada ella estava molt preocupada i fins i tot va anar a parlar

amb la mestra del cole. Li preocupava que perdés temps d’escola. Però la tutora em

va donar alguns deures per fer-los a casa durant el temps que no pogués anar a

l’escola i així vaig estalviar-me tenir que repetir. Una nit vaig sentir que la mare

plorava i el meu pare li deia que tenia que ser forta i que no em moriria. En aquell

moment vaig tenir molta por.

Quan vaig estar ingressat a l’hospital alguns companys van venir a veure’m i allò

em va donar ànims.

Després de la intervenció m’he trobat molt millor i les coses han canviat una mica.

Tot i això, a l’escola vaig una mica retardat i les meves notes no són gaire bones.

He de reconèixer que em costa concentrar-me. Sóc una mica despistat i quan

acaba el dia estic tan cansat que no tinc força ni per fer els deures.

A l’escola han hagut d’adaptar l’àrea d’educació física a les meves limitacions,

perquè si no hagués suspès l’assignatura. Després de molts anys, he pogut anar de

colònies i ho he passat molt bé. Continuo, però anant sovint al metge per vigilar

que tot estigui bé i prenc una medicació cada dia.

Ara em sento bé, però em comença a preocupar el futur. En els estudis no vaig bé.

Reconec que em costa acceptar la meva situació. M’agradaria poder estudiar una

carrera i anar un temps a l’estranger, però no sé si la meva cardiopatia m’ho

permetrà. Estar allunyat dels metges que em coneixen i dels hospitals per si em

passa alguna cosa no m’agrada gaire.

Però aviat hauré de començar a pensar en moltes coses. Suposo que es pot viure

de moltes maneres i que saber trobar el camí és igual de fàcil o de difícil per a

tothom. Ajuda molt pensar en el que sí podem fer i no obsessionar-nos amb el que

no podem fer.

1. Criteris de definició

QUÈ ÉS UNA CARDIOPATIA CONGÈNITA?

És una malformació de l’estructura del cor. Congènita vol dir que el cor es forma

malament des del primer moment de la gestació; en molts casos, encara es

desconeixen les causes d'aquesta malformació.

Índex d’Incidència:

- 1 de cada 150 nadons neix amb cardiopatia congènita o, el que és el mateix,

de 6 a 10 nadons de cada 1.000*

- A Catalunya hi ha més de 15.000 persones afectades per una cardiopatia

congènita.

- Les malalties cardiovasculars són una de les anomalies congènites més

freqüents en els nadons.

- Davant d’altres malformacions s’ha de descartar la cardiopatia.

- La gran majoria de persones amb cardiopatia congènita tenen el certificat de

disminució. Es considera que està en el grup de disminucions orgàniques

com a malaltia greu i permanent.

Diagnòstic:

- En la majoria de casos es diagnostica en les primeres hores després del

naixement.

- Sovint aquest diagnòstic es fa a través de proves mèdiques d'alta

tecnologia com pot ser l'aplicació de tècniques de cateterisme amb

anestèsia.

Tractament:

- La forma de reparació d'una malformació del cor és a través d'intervenció

quirúrgica.

- La majoria d'infants amb cardiopatia han de ser intervinguts quirúrgicament

durant els cinc primers anys de vida per tal de garantir una qualitat de vida

acceptable.

El tipus d'intervenció quirúrgica pot ser pal·liativa o bé reparadora. Això significa

*Font d’informació: validada pels professionals del Comitè Científic de l’AACIC.

que un elevat nombre d'infants i joves afectats hauran de ser intervinguts

quirúrgicament diverses vegades al llarg de la seva vida. Les reparacions

pal·liatives es fan per ajudar al nen/a a créixer i tenir les condicions físiques

acceptables per suportar una intervenció reparadora a cor obert.

Tot i que la intervenció quirúrgica del cor hagi pogut ser reparadora de la

malformació, les persones afectades hauran de tenir un seguiment mèdic i sovint

farmacològic al llarg de la seva vida. Cal dir que encara queden algunes

malformacions del cor que no tenen solució mèdica i quirúrgica.

Gràcies als avenços mèdics i tecnològics en el món de les cardiopaties en els últims

quinze anys, actualment hi ha un gran nombre d'adolescents, joves i adults amb

cardiopatia congènita. Històricament les persones amb cardiopatia congènita no

podien viure gaire anys i/o tenien molt mala qualitat de vida.

Cardiopaties congènites més freqüents.

Existeixen al voltant de 150 diagnòstics diferents de cardiopatia congènita. Tot i

que els infants afectats de cardiopatia congènita tenen unes característiques

comunes, cada diagnòstic pot tenir repercussions diferents, depenent d’altres

factors: evolució de la malaltia, seqüeles o complicacions de les intervencions

quirúrgiques, temps d’ingrés hospitalari, temps d’estada a la UCI, moment de les

intervencions, posició familiar davant la malaltia, repercussions en el

desenvolupament, prevenció d’aspectes concrets de la malaltia, possibilitats

d’utilització d’informació i recursos al voltant de la problemàtica,...

Les cardiopaties congènites més freqüents són:

- comunicació interventricular

- comunicació interauricular

- estenosi pulmonar lleu o moderada

- estenosi mitral

- coartació de l’aorta

- ductus persistent

- tetrallogia de Fallot

- ventricle únic

- trasposició de grans vasos

- atresia pulmonar

- atresia tricuspídea

- truncus

- miocardiopaties

Centres de referència a Catalunya:

- Hospitals per al diagnòstic i el tractament de les cardiopaties a Catalunya:

Hospital matern-infantil de la Vall d’Hebrón i l'Hospital Sant Joan de Déu.

- Per a aspectes psicològics, psicopedagògics, escolars, psicosocials, laborals,

familiars, esportius, de desenvolupament, etc.: Centre de referència de les

cardiopaties congènites de l’AACIC.

- Per al servei de proves d’esforç, valoració funcional i adaptació al medi:

Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona (a través de l’AACIC).

2. Característiques generals dels infants i joves amb cardiopatia

congènita.

Molts dels infants i joves afectats per una cardiopatia congènita poden presentar

alguns trets característics, com a conseqüència de patir una malaltia permanent i

crònica. No totes les característiques que presentem a continuació estan presents

en cada nen. Alguns infants i joves poden enfocar les situacions escolars i laborals

de futur de manera que no es generen problemes específics. Així doncs, cal

conèixer bé cada situació particular i analitzar les repercussions de la cardiopatia

congènita en cada infant, a més a més del diagnòstic concret.

CARACTERÍSTIQUES GENERALS QUE PODEN PRESENTAR ELS INFANTS

AFECTATS PER CARDIOPATIA CONGÈNITA A NIVELL FÍSIC

- Molts infants amb cardiopatia tenen una talla inferior a la normal per a la seva

edat cronològica.

- Alguns dels infants amb cardiopatia es caracteritzen per tenir poques habilitats

motrius, ser més lents, dispersos, maldestres,…

- Hi ha situacions més greus que generen retard maduratiu i problemes en el

desenvolupament psicomotriu.

- Passen etapes de baix nivell d’oxigenació que poden produir diferents efectes:

dificultats d’atenció i concentració, ritme de vida més lent, baixa capacitat de

reacció, entre d’altres.

- També poden presentar problemes en el sistema respiratori, etapes amb la

capacitat respiratòria disminuïda.

- Estats de poca estimulació i manca d’ambient favorable en les primeres etapes del

desenvolupament per hospitalització, malaltia, estats d’UCI, ambients estressants,

patiment físic, patiment familiar, etc.

- En alguns casos, alt nivell de fatiga en la realització de tasques quotidianes.

- Possibles dificultats en el desenvolupament de la visió en les etapes

primerenques a causa d’estades prolongades a les UCI, amb una posició del cap i

estimulació visual determinades.

- Freqüents problemes osteomusculars com a possible conseqüència

d’intervencions quirúrgiques que provoquen trencament de teixits i de la caixa

toràcica i que requereixen tractaments de fisioteràpia, rehabilitació i reeducació.

CARACTERÍSTIQUES GENERALS QUE PODEN PRESENTAR ELS INFANTS

AFECTATS PER CARDIOPATIA CONGÈNITA A NIVELL PSICOLÒGIC

- Dificultats en l’establiment dels primers vincles familiars i amb els seus iguals

degut a la situació hospitalària i quirúrgica que s’imposa des del moment de la

detecció, que acostuma a ser durant les primeres hores després del naixement.

- En aquests infants es detecta sovint baixa autoestima, angoixes i pors durant les

etapes de creixement del cicle vital i davant la presa de decisions, sentiments de

vulnerabilitat davant dels altres, inseguretat, construcció de l’autoconcepte a raó de

la malaltia.

- Crisi en l’etapa adolescent i juvenil caracteritzada per la manca d’acceptació de la

pròpia condició de persona amb una malaltia crònica, així com dificultats en la

integració laboral.

- Nivells baixos de motivació per als aprenentatges i per la planificació de projectes

futurs, provocats sovint per un sentiment de provisionalitat davant la vida i

d'inseguretat davant noves relacions interpersonals i nous projectes.

- Dificultats en les relacions familiars que poden generar-se a causa de funcions de

sobreprotecció que no faciliten el desenvolupament del nen i l’autonomia i la

independència del jove amb cardiopatia.

- Vivències i experiències relacionades amb la presència de la mort, tant per part

dels membres de la família com dels afectats, que provoca que des d’una edat molt

primerenca es presentin sentiments d’angoixa, pors, canvis bruscos i poc equilibrats

d’humor i d’estat anímic.

3- Pautes generals d’intervenció a l’escola

Les conseqüències de tenir una cardiopatia congènita sovint comporten necessitats

d’atenció educativa personalitzada durant el procés d’aprenentatge i també quant a

la relació amb els docents i els companys.

En l’àmbit educatiu els factors físics i psicològics ja descrits poden derivar en fracàs

escolar o retard en els aprenentatges. Per tant és necessari que els professionals de

l’educació tinguin coneixement sobre la malaltia a nivell general i en concret de les

repercussions que pot tenir a l’àmbit escolar. Així mateix l’escola hauria de tenir

present la pèrdua temporal d’escolaritat de l’alumnat amb cardiopatia, que pot

arribar a ser constant i repetida.

Educativament no és tan important el diagnòstic mèdic específic, sinó conèixer les

conseqüències del procés de la malaltia i del tractament, si bé és important

conèixer l’estat actual de salut, la previsió de tractament, les dificultats i les

característiques de desenvolupament i d’aprenentatge de l’alumne, els períodes que

ha estat o encara haurà d’estar hospitalitzat, els períodes que ha hagut d’estar a

casa i els períodes d’estada a la UCI durant els primers anys de vida.

També és important observar i detectar el nivell d’acceptació de la malaltia per part

de l’afectat/ada i per part de la seva família. Si s’escau, també fora convenient fer

un estudi de les necessitats educatives especials per tal d’intervenir si és necessari

amb serveis de suports específics.

També s’ha de tenir en compte que molts dels afectats de cardiopatia congènita són

susceptibles de tenir el certificat de disminució atorgat pels CAD- Centres d’atenció

al disminuït- del Departament de Benestar i Família de la Generalitat. En els

protocols de valoració de la disminució es comença a tenir en compte les dificultats

de la vida diària, els problemes de mobilitat, problemes psicològics, problemes en

l’escolarització, dificultats en la inserció laboral,...La cardiopatia congènita és una

disminució que no es veu però que sí que es pateix.

4. Pautes per a les situacions d’aprenentatge. Estratègies

d’intervenció.

Per a la intervenció educativa amb l’alumnat amb cardiopatia congènita caldrà

primer de tot estar informat dels aspectes principals al voltant de la malaltia i

decidir uns criteris educatius basats en la coherència i el compliment de normes a

través del diàleg. Per això cal conèixer les característiques comunes als infants

afectats, evitar la sobreprotecció de l’alumne/a, respectant alhora les limitacions

derivades de la seva situació personal. Seria bo comptar amb l’ajut de professionals

especialistes en el coneixement dels infants i adolescents afectats per una

cardiopatia congènita. Per això existeix el Servei d’assessorament als professionals

de l’educació de l’AACIC, així com l’assessorament dels professionals dels EAP

(Equips d’orientació i assessorament psicopedagògic) .

Serà necessari també propiciar una adequada atenció social, emocional i psicològica

de manera transversal i integradora i estar disposats a ser flexibles per fer

adaptacions individualitzades en el treball de les àrees segons l’evolució de la

malaltia en cada moment de la vida de l’infant i jove.

En aquest sentit haurem d’adoptar alternatives educatives tenint en compte que un

mateix infant o jove amb cardiopatia congènita, al llarg de la seva vida, podrà

perdre escolarització en diferents nivells educatius i evitar així que l’alumne/a es

desvinculi del seu grup classe, mitjançant l’atenció individualitzada a casa,

elaborant dossiers de treball de les àrees bàsiques durant el temps d’absència i

altres recursos tecnològics.

Les dificultats en les diferents àrees formatives estan relacionades amb les

necessitats detectades i esmentades en les característiques dels infants i joves

afectats de cardiopatia congènita i molt sovint serà necessari fer adaptacions

curriculars individualitzades – adaptació de ritme, d’assoliment d’objectius

educatius. Aquestes adequacions s’han de fer d’acord a l’àrea o matèria. Per

exemple, en el cas de l’àrea d’ educació física és possible que l’adaptació s’hagi de

fer més a fons i en algunes situacions, preveure una proposta de modificació

curricular.

• Estratègies d’intervenció i orientació a nivell físic i motriu:

- Caldrà conèixer la capacitat física funcional de l’alumne/a, a través de les proves

d’esforç, que ens indicarà el potencial real i objectiu de l’alumne/a. Aquestes proves

d’esforç es realitzen a través del Servei d’activitat física i adaptació al medi. Aquest

servei és de titularitat compartida entre l’Hospital de St. Pau de Barcelona i l’AACIC.

En aquest sentit, l’actual llei d’educació afavoreix que l’alumne cursi l’àrea

d’educació física amb les adaptacions o modificacions necessàries.

En el currículum d’educació física hi ha moltes capacitats a treballar que no

comporten esforç físic (coordinació, expressió corporal, coneixement del propi cos,

interacció amb els companys, dinàmiques de grup, desenvolupament psicomotriu,

coneixements dels esports, etc.…) mitjançant diferents metodologies que milloren

l’estat de salut de l’alumne amb cardiopatia i que reforcen àmbits més afeblits del

seu desenvolupament físic..

- En tot cas, quan la prova d’esforç indica que s’ha de limitar l’activitat física

s’haurà de treballar en l’adquisició de conductes per part de l’alumne/a afectat/ada

que el condueixin a l’adquisició d’hàbits de joc (en el pati, ...) que no el/la posin en

situació de risc, ensenyant-li principalment alternatives de joc amb baixa mobilitat i

adopció de rols que no comportin esforç físic.

• Estratègies d’intervenció i orientació a nivell psicològic i social:

- Els docents tenen un rol important per col·laborar i ajudar a establir un marc

emocional estable, entre l’escola i la família, fomentant el coneixement de les

repercussions de la malaltia, propiciant l’establiment de rols, nivells de socialització

i relacions interpersonals emocionals i afectives.

- Afavorir el procés d’acceptació de les pròpies limitacions per tal de poder prendre

decisions amb realisme i coherència, fomentar l’autoconcepte (fomentar el

coneixement d’un mateix) i millorar l’autoestima (fomentar la valoració d’un

mateix).

- Caldrà afavorir l’entrenament i el domini de la voluntat i motivació cap a

l’aprenentatge per evitar les possibles situacions de fracàs escolar.

- Evitar que durant les absències es produeixi una desvinculació de l’alumne del

grup-classe, mitjançant visites d’amics, contacte a través del correu electrònic,

enviament de dibuixos,... en funció de l’edat de l’infant.

- Valorar l’esforç de l’alumne, especialment en els moments de fatiga i en els temps

de recuperació de les intervencions quirúrgiques o tractaments mèdics.

- Proporcionar perspectives de futur escolar a l’infant i sobretot a l’adolescent

proporcionar-li informació sobre les diferents opcions ocupacionals i laborals.

Encoratjar a pensar en el futur amb realisme i esperança.

• Orientacions per a l’aula:

- Comptar amb la cooperació dels alumnes del seu grup per evitar la desvinculació

de l’alumne en els moments d’absència escolar per ingressos hospitalaris o procés

de malaltia.

- Explicar a la resta de companys del grup-classe les característiques amb la que ha

nascut l’infant amb cardiopatia, adaptant aquesta informació al nivell i edat del

grup i amb una actitud positiva i normalitzadora del fet. En aquesta situació també

es pot comptar amb la col·laboració de l’equip de professionals de l’AACIC, que

poden oferir xerrades o tallers a l’aula.

- Treballar actituds de solidaritat cap al company amb cardiopatia sense que això

signifiqui despertar sentiments de pena cap a l’alumne afectat. És important evitar

que els companys i l’entorn en general, percebin a l’infant amb cardiopatia com a

una persona més vulnerable que les altres. Aquesta actitud no ajudarà gens al

desenvolupament personal de l’infant afectat ni el seu camí cap a l’autonomia.

- Donar informació de forma clara a tots els companys per tal d’evitar actituds de

rebuig o discriminació cap a l’infant amb cardiopatia o pel contrari actituds de

sobreprotecció.

- Durant estades a l’hospital o a casa rebre cartes, dibuixos o algun detall de suport

per part dels seus companys i mestres i fins i tot alguna visita per part d’algun

mestre de l’escola.

- Treballar a partir de la hipòtesis que tothom viu a partir de les seves

circumstàncies personals i amb les seves característiques especials.

INTERVENCIÓ EDUCATIVA PER ETAPES d’APRENENTATGE

EDUCACIÓ INFANTIL 0-3 ANYS

EDUCACIÓ INFANTIL 3-6 ANYS Repercussions de la malaltia Intervencions generals Intervencions específiques des

de l’escola - Hospitalitzacions i tractaments medicoquirúrgics - freqüents absències escolars - Possible retard en el desenvolupament

- estimulació psicomotriu - estimulació capacitats cognoscitives - procés de comprensió de la malaltia

- cercar informació i orientació envers el cas concret - fer seguiment escolar - afavorir l’adaptació escolar i relació social amb els companys

EDUCACIÓ PRIMÀRIA 6-12 ANYS Repercussions de la malaltia Intervencions generals Intervencions específiques des

de l’escola - Hospitalitzacions i tractaments medicoquirúrgics- absències escolars - Estat de salut delicada- poca capacitat d’esforç - Cansament, dificultats d’atenció i concentració - Dificultats en l’assoliment del ritme exigit- ritme lent - alts i baixos emocionals- dificultats de relació amb els companys - dificultats en l’àrea d’educació física - percepció de la diferència - altres: excursions, participació en colònies,...

- informació i orientació respecte a la situació concreta de l’infant afectat - treballar en l’adquisició d’hàbits de treball i salut - millorar l'autoestima - afavorir els processos de pressa de decisions - Atendre les Necessitats Educatives Especials concretes de l’alumne amb cardiopatia en funció del seu diagnòstic psicopedagògic.

- seguiment escolar - estudi de necessitats educatives especials amb l’assessorament de l’EAP i l’AACIC. - adaptacions curriculars i/o modificació del currículum - adaptació de l’àrea d’educació física en funció de l'estudi de la capacitat funcional i física de l’alumne - evitar la sobreprotecció o marginació

EDUCACIÓ SECUNDARIA 12-16 ANYS Repercussions de la malaltia Intervencions generals Intervencions específiques des

de l’escola - alt percentatge fracàs escolar - dificultats en projectes de futur - dificultats en la independència i autonomia - conductes de risc i/o negació de les limitacions - inseguretat, baixa autoestima, dificultats en les relacions socials - sentiment de provisionalitat- convivència precoç i permanent amb la mort

- orientació acadèmica i professionals - entrenament en habilitats socials i resolució de problemes - atenció i suport psicosocial

- donar relleu a l’acció tutorial - afavorir la realització de tècniques per a la pressa de decisions - afavorir els processos d’autoconeixement - orientar a nivell acadèmic , vocacional i professional

Repercussions de la malaltia Intervencions generals Intervencions específiques des de l’escola

- Impacte inicial del diagnòstic- dificultat establiment vincles inicials. - Hospitalitzacions i tractaments medicoquirúrgics agressius. - Estimulació deficitària. Dèficit d’estimulació visual i dèficit d’estimulació psicomotriu. - Desenvolupament inicial afectat com a conseqüència d’estada en ambients d’estrès psicoemocional.

- procés d’acceptació - estimulació primerenca

- afavorir l’escolarització. - cerca d’informació del estat de la malaltia i pronòstic - afavorir l’estimulació general dels aspectes evolutius

5. QUE ÉS l’AACIC . Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties

Infantils de Catalunya.

Objectius:

• Atendre de manera integral els afectats de cardiopaties congènites, les

seves famílies i els professionals que hi tinguin relació al llarg de les

diferents etapes evolutives.

• Potenciar i impulsar projectes i serveis d’integració dels afectats de

cardiopaties congènites en els diferents àmbits de la societat, (educatiu,

laboral, lúdic...).

• Informar, difondre i sensibilitzar la societat sobre les cardiopaties

congènites.

• Potenciar i impulsar iniciatives d’investigació sobre les cardiopaties

congènites.

• Formar i fomentar el Voluntariat com a forma de col·laboració.

• Vetllar per aconseguir l’aplicació efectiva dels drets del nen hospitalitzat

(recollits en la Carta Europea dels Drets del Nen Hospitalitzat).

Àmbit territorial de l’AACIC:

Catalunya.

Àmbits d’actuació:

Escolar, hospitalari, familiar, social, laboral i lúdic.

Destinataris dels serveis:

• Infants i joves amb cardiopatia congènita.

• Famílies dels infants i joves amb cardiopatia congènita.

• Professionals de diferents àmbits que tenen relació amb afectats de

cardiopatia congènita.

Serveis i projectes de l’AACIC:

• Servei de suport als infants, adolescents i joves amb cardiopaties

congènites.

• Servei d’atenció psicosocial i d’acompanyament a famílies amb fills amb

problemes de cor congènits.

• Servei d’assessorament i atenció als professionals de l’educació.

• Servei d’informació i sensibilització de les cardiopaties congènites a la

ciutadania.

• Projecte de Voluntariat de l’AACIC.

• Projecte: Cardiopatia congènita, activitat física i adaptació al medi.

Equip professional:

• 1 gerent

• 1 treballadora social

• 1 psicopedagoga

• 1 comptable

• 2 psicòlogues

• 1 administrativa

SERVEI D’ASSESSORAMENT ALS PROFESSIONALS DE L’EDUCACIÓ QUE

ATENEN INFANTS I JOVES AMB CARDIOPATIA CONGÈNITA

Des de l’AACIC- Associació d’ajuda als afectats de cardiopaties infantils de

Catalunya - es proposen diferents serveis d’atenció a l’infant malalt i a les seves

famílies. Aquests serveis fan referència als aspectes no mèdics de la malaltia, és a

dir, els temes relacionats amb el món escolar, laboral i social.

L’orientació i l’acompanyament de les famílies i de l’afectat/ada, serveis

d’assessorament als/a les mestres i professionals de l’educació i la informació i

sensibilització de la problemàtica dels infants, adolescents i joves amb cardiopaties

congènites són la base de la nostra entitat.

Objectius generals:

Assessorament a professionals de la xarxa de serveis en la seva atenció directa a

nens i joves amb cardiopatia en funció de l’anàlisi de necessitats d’atenció dels

casos individuals

Objectius específics:

- Assessorar als/a les professionals que tenen relació amb els infants, adolescents i

joves amb cardiopatia congènita: mestres, fisioterapeutes, monitors/es,

orientadors/ores laborals, etc.

- Assessorar a professionals de la xarxa de serveis en l’atenció directa a nens/es i

joves amb cardiopatia en funció de l’anàlisi de necessitats d’atenció dels casos

individuals.

- Oferir un nou recurs educatiu per a l’alumnat amb malalties de llarga durada, en

aquest cas per a l’alumnat amb cardiopatia, per tal d’aconseguir la seva plena

integració educativa i evitar l’alt nivell de fracàs escolar que es detecta en aquest

tipus d’alumnat.

Activitats:

• Informació, formació i assessorament a les escoles per a la integració de

l’alumnat afectat per una cardiopatia congènita. Seguiment de casos

individuals (diagnòstic, necessitats educatives especials, derivació,

intervenció educativa, etc.).

• Sessions de treball amb centres de referència de diferents zones de

Catalunya per a la derivació i el treball específic amb infants amb cardiopatia

congènita i les seves famílies (serveis d’atenció a la infància i família,

centres d’estimulació primerenca, serveis de logopèdia, serveis d’atenció

psicològica, de fisioteràpia...).

• Organització de jornades formatives.

• Participació en congressos, conferències, ponències i fòrums professionals.

• Elaboració de material específic per a professionals.

• Potenciació i participació en estudis de recerca sobre les persones amb

cardiopatia congènita.

• Estudi de recerca sobre les necessitats i intervenció educativa de l’alumnat

amb cardiopatia.

• Estudi de recerca sobre les necessitats en les primeres etapes del

desenvolupament de l’infant amb cardiopatia.

• Estudi de recerca sobre les dificultats en la integració laboral dels joves amb

cardiopatia i alternatives de solució.

• Potenciació de la xarxa de persones voluntàries de suport psicològic i escolar

al domicili d’alumnat afectat per una cardiopatia congènita de tot Catalunya.

CONCLUSIONS

Quan s’escolaritza un alumne amb cardiopatia congènita en un centre educatiu,

l’AACIC (l’Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya)

ofereix el servei del gabinet psicopedagògic d’informació, orientació i

assessorament especialitzat en infants, adolescents i joves afectats per una

cardiopatia congènita, i també un servei mèdic de valoració de la capacitat física i

funcional dels infants i d’adaptació de l’activitat física.

L’AACIC ofereix aquest servei d’informació, orientació i assessorament a tots els

professionals que tenen relació amb els infants i joves amb cardiopatia congènita:

docents, pediatres, fisioterapeutes, monitors, orientadors laborals, etc.

Per obtenir informació i orientació poden adreçar-se als professionals de l’AACIC,

com a entitat de referència a Catalunya.

6. Bibliografia relacionada amb la temàtica

Casaldàliga J. (2002) El jove amb cardiopatia congènita. Barcelona. Societat

Catalana de Pediatria.

Castañeda A., Jonas R., Mayer JE., Hanley FL. (1994) Cardiac Surgery of

Neonate and Infant, WB Sunders Co., Boston.

Chang AC., Hanley FL., Wernovsky G., Wessel DL., (1998) Pediatric Cardiac

Intensive Care, Williams & Wilkins, Baltimore.

Farreras P., Rozman C. (1995) Medicina Interna, 13ª edición, Mosby Co.,

Madrid.

Grau, C. (2004). Atención educativa al alumnado con enfermedades crónicas

o de larga duración. Málaga. Aljibe.

Grau, C. y Ortiz, C. (2001). La pedagogía hospitalaria en el marco de una

educación inclusiva. Málaga. Aljibe.

Grau, C. y Ortiz, C. (2003). Intervención psicopedagógica en el desajuste

del niño enfermo crónico hospitalizado. Navarra. Eunsa.

Guerra González, J. (1998). La Educación para la salud con enfermos

crónicos. Ejemplos de proyecto. La Educación para la Salud del siglo XXI.

Comunicación y salud. M. I. Serrano González. Madrid. Díaz Santos, S.A.

518.

Guerro Moriconi, C. (1995). Atención integral al niño hospitalizado. La

educación para la salud en el ámbito comunitario. J.A. D. Morósn, Sevilla.

Diputación Provincial de Sevilla: 166.

Gutiérrez de Loma, J. (1990) Cirugía Cardiaca. Dialar. Málaga.

Harrison (1998)Principios de Medicina Interna, 17ª edición, Interamericana

Mc Graw-Hill, Madrid.

Lizasoáin, O. (2000). Educando al niño enfermo. Perspectivas de la

Pedagogía Hospitalaria. Pamplona. Eunate.

Molina, Mª C. y Fortuny, M. (2003): Experiencias educativas para la

promoción de la salud y la prevención. Barcelona: Laertes.

Nelson(2000) Tratado de Pediatría, 16ª edición, Behrman, Madrid.

Ochoa, B. y Lisosaoáin, O. (2003). Intervención psicopedagógica en el

desajuste del niño enfermo crónico hospitalizado. Navarra. Eunsa.

Sánchez, P.A. (1986) Cardiología Pediátrica. Salvat. Madrid.

Shuman, R. (1999). Vivir con una enfermedad crónica. Barcelona. Paidós.

AACIC. Dossier per a les famílies. Servei d’atenció a les famílies.

AACIC. Dossier per a les escoles. Servei d’atenció als professionals.

Violant, Verònica i Piqué, Jaume. Un conte pot fer moltes coses pels infants

malalts . Article del Butlletí de l’AACIC, n. 12.

Autors Varis. Recull de Contes. Nens amb cardiopatia ?. AACIC.

Margarit, Meritxell. L’operació de cor del Jan. Editorial Mediterránea i AACIC.

www.aacic.org

7. Telèfons i adreces de contacte

- AACIC. Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya. Pl.

Sagrada Família, n 5, 2A (08013) Barcelona. Telf. 93 458 66 53. info@aacic.org.

www.aacic.org. Tenim delegació a Tarragona i ens desplacem a la província de

Lleida i de Girona.

- UB. Universitat de Barcelona. Departament de Didàctica i Organització Educativa

(DOE). Campus Mundet. Postgrau Infància i Malaltia.