la experiencia de la discapacidad

Número 30 - Junio 2016- www.revistaenfoquehumanistico.com

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LOGOTERAPIA Y ANÁLISIS EXISTENCIAL

ARTICULACIÓN TEÓRICA EN CAMPOS DE APLICACIÓN

María Carolina Casuscelli

Introducción

El presente trabajo titulado “La experiencia de la discapacidad” es elaborado en el marco del 5to seminario del Posgrado en Logoterapia, con el objetivo de integrar los contenidos teóricos desarrollados durante el año en diferentes campos de aplicación.

La iniciativa de elegir la siguiente historia de vida para este trabajo final, surge del deseo de dar a conocer, a través de una experiencia personal, al encuentro humano como revelador de sentido de vida.

Con honestidad, me resulta complejo hallar las palabras adecuadas para

describir esta experiencia, ya que atraviesa mi propia vida en su esencialidad, pero de algún modo, considero que este testimonio muestra con claridad todos los fundamentos (filosóficos, antropológicos y psicológicos) de la logoterapia y el análisis existencial de Viktor Frankl y como tal, percibo valioso el poder ofrecerlo.

Cada ser humano tiene su secreto, su misterio. Algunas vidas son largas, otras cortas (...). En algunos se ve claramente el sentido de su vida, en otros difícilmente se ve. Personalmente creo en la importancia de cada persona, sean cuales sean sus límites, su pobreza o sus dones. Hay un sentido en la vida de cada uno, aunque no se vea. Creo en la historia sagrada de cada persona, en su belleza y su valor. Cada ser es importante, es capaz de cambiar, de evolucionar, de abrirse un poco más, de responder al amor, de acudir a un encuentro de comunión. Jean Vanier, Cada persona es una historia sagrada

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Desarrollo: Historia de vida

En el año 2009, decido como parte de un proceso personal, realizar una experiencia de voluntariado en el Cottolengo Don Orione de Claypole.

El cottolengo Don Orione es una institución que forma parte de la Obra de la Divina Providencia, fundada por San Luis Orione que brinda atención a 400 personas con discapacidad, quienes ingresan por múltiples causas, en su mayoría: por falta de recursos, situación de abandono y en gran proporción, por ausencia de grupo familiar.

Abarca un predio de 22 hectáreas, el cuál se encuentra organizado de la siguiente manera: - 14 hogares: 7 hogares de varones, 5 hogares de mujeres, 1 hogar mixto dónde residen aquellas personas que necesitan mayor asistencia médica y 1 hogar de ancianos. - la escuela de educación especial “Mamá Carolina” dónde asisten un grupo reducido de residentes y personas externas a la institución. - el Centro Educativo Terapéutico (CET): dónde se realizan taller de terapia ocupacional. - el área de rehabilitación física - la cocina - el hospital - el santuario - el lavadero - el cementerio

Para llevar adelante la asistencia integral de los residentes se cuenta con auxiliares, profesionales, religiosos y voluntarios.

La experiencia de voluntariado consistió, inicialmente, en vivir un mes en el Hogar Brian Mujeres junto a 28 mujeres con discapacidades múltiples: cognitivas, sensitivas y motrices.

La propuesta no tenía un “hacer” concreto, más que el de compartir lo cotidiano, que comenzaba a las 6 de la mañana con la higiene de cada una y terminaba a las 20 horas cuando todas se acostaban.

En este contexto, conocí a Paula, una de las residentes del hogar, quien va a ser la protagonista de esta historia de vida.

Paula nació el 24 de diciembre de 1982, fue abandonada en un hospital

público de la ciudad de Buenos Aires (se desconoce cuál) y llevada a la Casa Cuna hasta el año 1989, cuando es derivada por Minoridad y Familia de la Nación al Cottolengo Don Orione con un diagnóstico de parálisis cerebral espática y retraso mental profundo, por lo que es recibida en el Hogar Brian Mujeres en el mes de septiembre, dónde reside desde entonces.



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Hasta aquí son los escasos datos que podemos conocer acerca de ella desde su historia clínica, pero…sin dudas, había mucho más por descubrir…

Cuando comienzo a estar en el hogar, Paula pasaba la mañana levantada y luego desde el almuerzo permanecía acostada hasta el día siguiente.

El tiempo que permanecía levantada, sentada en su silla de ruedas, se mantenía ubicada en un solo sector del hogar, ya que debido a sus movimientos de continuo balanceo contra el respaldo, su silla de ruedas debía estar amarrada a un barrote que se encontraba en el pasillo. Esta realidad le limitaba toda posibilidad socio-recreativa, generándole un completo aislamiento de los espacios comunes, ya que no compartía con sus compañeras en ninguna de las otras salas, como así también el aire libre, permaneciendo siempre dentro del hogar.

Se la encontraba en el mismo lugar, moviéndose constantemente, intentando desde allí estirar sus brazos para retener a toda persona que le pasara cerca.

Y eso fue lo que sucedió…el primer día que llegué a vivir al hogar, aun sin haberme acercado a ella por iniciativa propia, pasé cerca y con una de sus manos logró alcanzarme.

Algo en mí se sorprendió al percibir cómo se serenó al conseguirlo y algo en mí, a partir en ese mismo instante, comenzó a desear “pasar tiempo con Pauli”.

A partir de aquí comienza la experiencia de “la relación”, con todas las implicancias que este fluir constante suscitan en cada una de las personas involucradas.

"Nadie transforma a nadie y nadie se transforma sólo. Nos transformamos en el encuentro con el otro" Jean Vanier, el fundador de las comunidades de El Arca, dónde viven

personas con discapacidad y sin discapacidad que eligen compartir la vida juntas, habla de “el grito”, de aquel lugar profundo y escondido de nuestro ser que grita “como puede” por ser mirado y reconocido.

Algo en mi resonó con el grito de Pauli y confió que había algo que necesitaba ser escuchado ahí.

Eugene Gendlin, cuando trabaja con las personas a quienes acompaña se relaciona con lo que él llama “la persona de ahí adentro” o, como también dice, “la persona que está “detrás de esos ojos’”. Con esto se refiere a ‘aquello’ en cada persona que está esforzándose por salir de abajo de todos los condicionantes que se observan a simple vista. Se trata de la persona sana ‘escondida’ debajo de todos los traumas y los conflictos, que está esperando ser vista y reconocida en su necesidad de salir del lugar donde se encuentra atrapada.

Gendlin dice: “recuerda que no importa cuán escondido pueda estar, siempre hay ‘alguien’ allí adentro. Cuando comencé a trabajar con esquizofrénicos severos, los médicos decían que estaba loco porque me



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pasaba sesiones enteras hablándoles a personas que ni siquiera levantaban su cabeza para mirarme. Al principio me sentía muy desconcertado porque parecía que no había nadie escuchándome. Sin embargo, no me daba por vencido. Se requiere de mucho tiempo y esfuerzo, pero ser ‘mirado’ no ocurre sin algún tipo de efecto… No importa si tiene una discapacidad… hay alguien ahí…”

Sinceramente, no tenía ningún tipo de formación que me orientara acerca de cómo vincularme con Pauli, no sabía qué hacer con y por ella, por lo que, simplemente comencé intuitivamente, a buscar espacios y tiempos para estar juntas, a solas. Percibía que la intensa dinámica del hogar (ruidos, movimientos, muchas personas) me dificultaba la interacción, notaba que debía detenerme, hacer una pausa y disponerme a bajar el ritmo acostumbrado. Me sentía movida a hacer menos y estar mucho más, especialmente con Pauli,

Así comenzamos a salir del hogar por breves momentos dónde comenzamos a jugar juntas, corriendo con la silla de ruedas y haciendo de sus movimientos constantes la posibilidad de divertirnos.

Comenzamos a dedicar tiempo de las noches a estar juntas, ya que eran los momentos de mayor serenidad en el hogar. Cuando todos ya dormían, me acercaba a su cama y pasaba ahí horas. Descubrí que si imitaba algunos de sus sonidos, eso la hacía reír, que si permanecía mirándola durante un tiempo, comenzaba a buscar mi mirada, que si apretaba su nariz varias veces seguidas, se sonreía y asi…

Se trataba de “estar ahí”, aprendiendo a “estar presente”, confiando y creando, descubriendo, recibiendo lo que aparecía (luces y sombras), aprendiendo a permanecer con actitud expectante, comenzando y recomenzando, disponiéndose a “no saber”, dejándo que sea ella quien me muestre lo que iba necesitando de mí y tanto más...

Eugene Gendlin dice acerca del “estar presente”: “Quiero comenzar por lo más importante que tengo para decir: lo

esencial al trabajar con otra persona es estar presente como un ser humano. Y esto es una suerte, pues si tuviésemos que ser inteligentes o brillantes o maduros o sabios, entonces, probablemente estaríamos en dificultad. Sin embrago, nada de eso es lo que cuenta. Lo importante es ser un ser humano con otro ser humano, reconocer a esa otra persona como la morada de otro ser que está ahí dentro…

Y entonces sólo estoy presente ahí, y está también este otro ser. Si me llegara a mirar a los ojos vería que sólo soy un ser tembloroso. Y lo acepto así. Puede que no me mire, pero si lo hace, eso es lo que verá. He aprendido que esto es suficiente. Sólo necesito estar presente.

Lo que se necesita para el gran proceso terapeútico, para el gran proceso de desarrollo, es una persona que esté presente.”

También, generar actividades recreativas en relación con la naturaleza,

posibilitó variadas experiencias y el despliegue de mucha vitalidad. Un día apareció la idea de poder bajarla de la silla de ruedas y para que disfrute del pasto, otras texturas, otra visión. Fue así, como descubrí que gateaba, porque



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sola comenzó hacerlo a los minutos de estar fuera de la silla. Esta posibilidad de movimiento, habilitó un gran espacio para la exploración, la autodeterminación, la intencionalidad, el juego, la interacción con otros.

Todos estos movimientos aptitudinales y actitudinales en la vida de Pauli, suscitaron cambios en su realidad del hogar e institucional. Comenzó a “ser mirada” y reconocida por sus pares y el personal del hogar.

El recorrido dentro de la institución fue de mucha riqueza ya que esta experiencia, luego de transitar las resistencias propias de “lo nuevo y desconocido”, terminó habilitando nueva miradas hacia las personas con discapacidad intelectual profunda dentro del contexto institucional, generando acciones concretas de abordaje.

Pauli fue “despertando”, reconociéndose, sosteniendo la mirada,

sonriendo, interactuando con lo que se le ofrecía, identificando voces, incorporando nuevos sonidos…

Con el tiempo comenzó a salir del cottolengo, estar presente en el barrio, la plaza, el banco, el super, tomar vacaciones, disfrutar de la pileta, compartir en familia, tener amigos…

Y de este modo, su vida se sigue desplegando, su testimonio es garantía de posibilidad. Su DON es el estar presente y continuar invitando a otro al encuentro, de corazón a corazón, revelador de sentido. Marco teórico: Logoterapia y Análisis Existencial

Considero que esta historia de vida se ve atravesada, en su totalidad, por el marco teórico del pensamiento frankliano.

La logoterapia, como psicoterapia orientada a la búsqueda de sentido y focalizada en “lo espiritual” del ser humano es una herramienta ineludible para hacerle frente a las realidades de vida que a cada uno le tocan vivir, especialmente a aquellas dónde se presentan un destino irreversible.

Para Viktor Frankl la unidad en totalidad de la persona no se reduce a la dimensión somática y psicológica sino que comprende la dimensión del espíritu humano (noética-existencial) y en esta dimensión radica lo específicamente humano del ser humano en cuanto tal.

Ya sea para la persona que vive la experiencia de la discapacidad como

para su entorno social y afectivo, la mirada frankliana viene a iluminar una realidad que parece determinada, apelando a un hombre que desde su “ser espiritual”, es capaz de hacer uso de su libertad y responsabilidad más allá de cualquier condicionamiento, pudiendo eligir de qué modo quiere vivir, y de fondo, quien elige, entonces, SER. Es así, que el hombre se nos revela como un ser libre por ser espiritual, y cuando no es libre de hecho, lo es facultativamente: puede ser libre. En este sentido, y sólo en éste, el hombre es incondicionado: es condicionadamente incondicionado.



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“…en qué medida el hombre, dentro de su condicionalidad está siempre por encima de ella, o puede estarlo, en qué medida le es posible superar la condicionalidad fáctica, la condición de su facticidad, para existir en lo incondicionado” “…frente a la condicionalidad fáctica del hombre se yergue su incondicionalidad facultativa” Viktor Frankl

En esta historia de vida se puede apreciar como Pauli ha podido tomar una actitud ante su destino (facticidad, historicidad), desde su “ser espiritual” capaz de responder, pudiendo elevarse por encima de las condiciones y trascenderlas. Considero que al ser Pauli, una persona, en la cuál las dimensiones psico-fisicas se presentan profundamente afectadas, es una valiosa posibilidad su proceso personal para darnos cuenta el modo en el que es capaz de expresarse la dimensión espiritual. “El hombre es un ser espiritual. El hombre es algo más que el organismo psicofísico; es una persona. Como tal, es libre y responsable – libre “de” lo psicofísico y “para” la realización de valores y el cumplimiento del sentido de su existencia” Viktor Frankl La logoterapia considera que cualquier y toda situación de vida plantea y reclama al hombre un reto o una respuesta a la que sólo él está en condiciones de responder. En última instancia, el hombre no debería cuestionarse sobre el sentido de la vida, sino comprender que la vida le interroga a él. En otras palabras, la vida pregunta por el hombre, cuestiona al hombre, y éste contesta de una única manera: respondiendo de su propia vida y con su propia vida. "Lo importante, aquí, es tomar al ser humano como una unidad antropológica, que se convierte en persona, precisamente en el ámbito de la dimensión espiritual. Lo específicamente propio del ser humano es su libertad y responsabilidad. Libertad y responsabilidad son la esencia de la existencia auténticamente humana." Viktor Frankl En esta historia de vida y en entorno a la discapacidad en general, este salto copernicano que Frankl plantea en relación al hombre y las situaciones de vida, generan un movimiento desde la resistencia: el por qué?, por qué estoy así? Por qué no me quieren mis padres? Por qué no soy como mis hermanos y hermanas? Por qué soy un problema a resolver?...hacia la aceptación y celebración de lo que es: PARA QUÉ? Con que actitud puedo vivir esta vida llena de condicionamientos? Cuáles son sus posibilidades?.



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Pauli ha sido capaz de encontrar y ser respuesta, tener vida y entregarla... En el pensamiento de Frankl vemos que el ser humano, puede encontrar y descubrir el sentido de su vida a través de tres experiencias básicamente humanas: valores de creación, valores de experiencia y los valores de actitud. Pauli se ha comprometido en la tarea de encarnar estos valores en su situación de vida concreta, lo que le ha permitido descubrir el sentido de su existencia. Los valores de creación en Pauli se manifiestan en el “estar con nosotros”. Sus posibilidades de “hacer” se ven ampliamente limitadas, pero es su “no hacer” y en el tener que hacer por ella está dando algo al mundo, ofreciéndose y apelando al “dar” de otros. Los valores vivenciales que han sido encarnados por Pauli, en relación. Este descubrir y ser descubierto que posibilita el encuentro humano, encontrarse con otro en su unicidad, su irrepetibilidad, su ser ahora y todas las potencialidades que la llevaron a convertirse en una persona más plena. Por el acto espiritual del amor se es capaz de contemplar los rasgos y trazos esenciales de la persona amada; hasta contemplar también lo que es potencialidad, lo que aún está por develarse y por mostrarse. La persona que ama posibilita al amado la actualización de sus potencialidades ocultas. Y los valores de actitud, claramente manifestados en su capacidad de ejercer su libertad espiritual para tomar una actitud abierta y expectante, a pesar de sus profundas limitaciones biológicas, psicológicas, afectivas y sociales. Viktor Frankl acentúa que el sentido de la vida ha de buscarse en el mundo y no dentro del ser humano, como si se tratara de un sistema cerrado, de autorealización. Sino que ser hombre significa dirigirse hacia algo o alguien distinto de uno mismo, a esta característica esencial del hombre la llama: autotrascendencia. Pudiendo el hombre lograr la autorealización más bien como fruto legítimo de la propia trascendencia. Asi fue en Pauli, al salir de sí, animarse al encuentro, al abrirse a otro, a la existencia, se le fue revelado su SENTIDO DE VIDA. “Pero en la vida no se trata de dar un sentido, sino de encontrar el sentido (decimos encontrar, y no inventar, porque el sentido de la vida no se puede inventar, sino que tiene que ser descubierto)” Viktor Frankl Conclusión



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“Les cuento todo esto no para darles un informe médico, sino para compartir con ustedes algo muy íntimo. Cuando llevaba un mes viviendo con Adam, comenzó a pasarme algo que nunca antes me había pasado. Este joven profundamente discapacitado, que por mucha gente ajena al hogar es considerado una vergüenza, una distorsión de humanidad, una criatura inútil a la que no se le debería haber permitido que naciera, se convirtió en mi amigo más querido. A medida que mis miedos iban desapareciendo, comenzó a surgir un amor lleno de ternura que volvía a mis otras tareas aburridas en comparación con las horas que pasaba con Adam. De su cuerpo y mente quebrados emergía un hermoso ser humano que me ofrecía un regalo más preciado del que yo era capaz de darle. Me resulta difícil hallar las palabras adecuadas para describir esta experiencia, pero de algún modo, Adam me reveló quien era él y quien era yo, y cómo podíamos amarnos el uno al otro. Lo profundo habla a lo profundo, el espíritu habla al espíritu, el corazón habla al corazón. Comencé a darme cuenta que el nuestro era un amor que no se basaba en el conocimiento o los sentimientos en común. Cuanto más tiempo pasaba con Adam, lo veía más claramente como mi gentil maestro, que me enseñaba lo que ningún libro, escuela o profesor podría enseñarme nunca” H. Nouwen Esta experiencia de vida en relación a Pauli ha sido fundante en mi vida personal y como consecuencia en mi vida profesional, ya que creo en un “ser haciendo”. Compartir mi vida con personas con discapacidad, con su fragilidad y vulnerabildad, me han permitido descubrir lo que significa ser humano. Puede ser sorprendente como ellos, en su profunda debilidad, sean mis maestros de humanidad, pero esta es la verdad que yo descubro viviendo con ellos. Compartir lo que he aprendido y continúo aprendiendo sobre nuestra humanidad común y sobre el hecho de que estemos llamados a crecer, a ser más humanos...se ha convertido en el SENTIDO de mi vida. “Encuentro el sentido de mi vida en ayudar a otros a encontrarle el sentido a la suya” Viktor Frankl



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