la discapacidad en las familias rurales yacopisences. una
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Universidad de La Salle Universidad de La Salle
Ciencia Unisalle Ciencia Unisalle
Trabajo Social Facultad de Ciencias Económicas y Sociales
11-25-2020
La discapacidad en las familias rurales yacopisences. Una La discapacidad en las familias rurales yacopisences. Una
aproximación a las condiciones de vida, derechos individuales y aproximación a las condiciones de vida, derechos individuales y
su familia como sujeto colectivo de derechos. Año 2020 su familia como sujeto colectivo de derechos. Año 2020
Paula Fernanda Molano Aldana Universidad de La Salle - Colombia, [email protected]
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Citación recomendada Citación recomendada Molano Aldana, P. F. (2020). La discapacidad en las familias rurales yacopisences. Una aproximación a las condiciones de vida, derechos individuales y su familia como sujeto colectivo de derechos. Año 2020. Retrieved from https://ciencia.lasalle.edu.co/trabajo_social/913
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LA DISCAPACIDAD EN LAS FAMILIAS RURALES YACOPISENCES. UNA
APROXIMACIÓN A LAS CONDICIONES DE VIDA, DERECHOS INDIVIDUALES Y
SU FAMILIA COMO SUJETO COLECTIVO DE DERECHOS. AÑO 2020.
Paula Fernanda Molano Aldana
62161132
Universidad de La Salle
Facultad de Ciencias Económicas y Sociales
Programa: Trabajo Social
Línea familias: Realidades, Cambios y Dinámicas
Bogotá D.C
2020
LA DISCAPACIDAD EN LAS FAMILIAS RURALES YACOPISENCES. UNA
APROXIMACIÓN A LAS CONDICIONES DE VIDA, DERECHOS INDIVIDUALES Y
SU FAMILIA COMO SUJETO COELCTIVO DE DERECHOS. AÑO 2020.
Paula Fernanda Molano Aldana
62161132
Asesora: Jenny Marcela López Gómez
Universidad de La Salle
Facultad de Ciencias Económicas y Sociales
Programa: Trabajo Social
Línea familias: Realidades, Cambios y Dinámicas
Bogotá D.C
2020
Agradecimientos
En primer lugar, doy gracias a Dios y a mi papá que desde el cielo me iluminaron, me guiaron y me
llenaron de fuerza día a día, para llegar hasta este momento tan importante de mi formación
profesional. Agradezco infinitamente a toda mi familia, pero en especial, a mi abuelita por su apoyo,
su amor y su compañía incondicional. Gracias a mi tío por querer siempre lo mejor para mí, valoro
enormemente su comprensión, su entrega y su papel ejemplar en mi vida. Gracias a mi mamá y a mis
hermanos por ser mi motivación diaria y recordarme que siempre voy a lograr todo lo que con
esfuerzo, disciplina y constancia me proponga.
Gracias a mi asesora Jenny López por su dedicación y cariño; de igual manera a todos aquellos que
hicieron parte de alguna manera para la formación que, como persona y profesional, estoy alcanzando.
Dedicatoria
Dedico este trabajo de grado a cada una de las personas que fueron de gran apoyo moral y emocional,
que creyeron en mí y me alentaron para llegar hasta el final.
También un gran reconocimiento a cada una de las familias de Yacopí Cundinamarca por haber hecho
parte de este proceso, por ser personas tan cálidas y gentiles, pero en especial a cada una de las
personas con discapacidad, sin duda alguna dejaron una huella imborrable en mi corazón, son ustedes
quienes me inspiran a ser una excelente profesional y querer un mundo con mayor inclusión e
igualdad de condiciones y oportunidades.
Paula Fernanda Molano
INDICE
Introducción……………………………………………………………………………………… 5 Antecedentes .................................................................................................................................. 6
Familias Rurales .......................................................................................................................... 11
Dinámicas Familiares .................................................................................................................. 13
Justificación ..................................................................................................................................... 14
Planteamiento del Problema .......................................................................................................... 16
Objetivos .......................................................................................................................................... 19
Objetivo General: ........................................................................................................................ 19
Objetivos Específicos: ................................................................................................................. 19
Contextualización ............................................................................................................................ 19
Marco teórico ................................................................................................................................... 20
Perspectivas teóricas ................................................................................................................... 20
Perspectiva de Salud ................................................................................................................... 22
Perspectiva desde los DDHH ...................................................................................................... 23
Perspectiva Políticas Públicas .................................................................................................... 25
Perspectiva del cuidado .............................................................................................................. 26
Referente Conceptual ...................................................................................................................... 28
Discapacidad ................................................................................................................................ 28
Ruralidad ..................................................................................................................................... 30
Condiciones de vida ..................................................................................................................... 31
Características de Subsistencia (Físicas y cognitivas) .............................................................. 33
Familia sujeto colectivo de derechos .......................................................................................... 34
Marco Legal ..................................................................................................................................... 36
Marco Metodológico ....................................................................................................................... 38
Proceso Metodológico ................................................................................................................. 43
Descripción y análisis de resultados .............................................................................................. 47
Condiciones de vida ..................................................................................................................... 47
Derechos Humanos ...................................................................................................................... 51
Conclusiones .................................................................................................................................... 55
Recomendaciones ............................................................................................................................ 56
Bibliografía ...................................................................................................................................... 59
Introducción
El presente trabajo de grado es desarrollado en la Universidad de La Salle, en la Facultad
de Ciencias Económicas y Sociales, del programa de Trabajo Social está vinculado a la línea
de familia: realidades, cambios y dinámicas y a la sub-línea de procesos y dinámicas al
interior de la familia. Se realiza una revisión documental de la situación que presentan las
personas con discapacidad de Colombia en el medio rural; a partir de la exploración
documental hecha se escoge el municipio de Yacopí Cundinamarca en donde principalmente
se han realizado investigaciones frente a temas cómo la violencia y el conflicto armado, y no
se le ha dado mayor preeminencia a la discapacidad. Por otra parte cabe resaltar que existen
diferentes términos para definir a estas personas, en su mayoría estos términos proceden de
un modelo social, por lo tanto el presente documento se aborda según el concepto dado por
la Convención de la ONU, 2006, y Clasificación Internacional del Funcionamiento cómo
«Persona con discapacidad» aquellas que presentan deficiencias físicas, mentales,
intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con el entorno, encuentran diversas
barreras, que pueden impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de
condiciones con los demás ciudadanos.
Teniendo claro lo mencionado anteriormente, el objetivo de la investigación es poder
conocer y/o tener una aproximación sobre la discapacidad en Yacopí y las condiciones de
vida de cuatro personas junto con sus derechos individuales y los de sus familias cómo sujeto
colectivo de derechos, resaltando que la discapacidad en el medio rural trae consigo nuevas
barreras que no permiten el desarrollo de sus procesos y necesidades, esto repercute en
muchos ámbitos, tanto en sus condiciones de vida, como en su entorno familiar y social, aún
más cuando no se cuenta con el apoyo del Estado, dejando invisibilizada a esta población, de
modo que se sume con otro tipo de problemáticas que los vulneren.
En primer momento, se realiza una revisión documental en la que se precisa en tres
categorías las cuales son discapacidad, familias rurales y dinámicas familiares, de esta
manera y con las fuentes consultadas se logra dar una estructura a la investigación en curso;
en un segundo momento se observa la justificación que pretende dar cuenta de la pertinencia
que tiene la investigación en diversos aspectos tanto para la población, como para quien
realiza la investigación, para la universidad y el programa de trabajo social junto con la línea
de investigación; luego se habla del planteamiento del problema, que integra las principales
situaciones de la población que desencadenan en la problemática fundamental dando paso a
los objetivos generales y específicos, se plantea de manera precisa lo que se busca indagar
en el transcurso de esta investigación, junto con una breve descripción sobre el contexto del
municipio y continuamente el proceso metodológico y los resultados de la investigación.
Antecedentes
En el presente apartado se realizó un rastreo documental por medio de Google académico
y el repositorio de la Universidad de La Salle, enfocado en tres categorías, 1. Discapacidad,
2. Familias rurales, 3. Dinámicas familiares. Las fuentes encontradas pertenecen en su
mayoría a trabajos de grado, artículos de revista y de investigación, desarrollados en países
como España, Colombia y principalmente en las ciudades de Cali y Bogotá, en universidades
tales como, Universidad del Valle, Pontificia Universidad Javeriana, Corporación
Universitaria Minuto de Dios, Universidad el Bosque y Universidad Nacional Abierta y a
Distancia, Universidad Católica del Norte, entre los años 2006 a 2018. Cabe resaltar que el
total de fuentes encontradas suman un total de sesenta, sin embargo, a continuación, se
evidencian las más relevantes y acordes al tema y las categorías que aportan a la
investigación.
Título del
documento
Autor Institución Año Tipo de
documento
La discapacidad
en el medio rural.
-Javier Charroalde
-Daniel Fernández
Comité Español
de Representantes
de Personas con
Discapacidad
2006 Investigación y
Desarrollo de
Iniciativas Sociales
Familia y
discapacidad:
Intervención en
crisis desde el
modelo ecológico
-Leonor Córdoba
Andrade
-Gloria Soto Roldán
Pontificia
Universidad
Javeriana
2007
Trabajo de Grado
Imaginarios y
lineamientos de
acción profesional
frente al derecho y
la igualdad en
personas con
Discapacidad
Lady Johanna
Castillo Angarita, Karen
Viviana Guerrero
Clavijo, María Angélica
Suárez Ramos
Universidad de
La Salle
2007
Trabajo de Grado
Calidad de vida
familiar en personas
con discapacidad:
un análisis
comparativo
-Leonor Córdoba
-Juana Gómez
-Miguel Verdugo
Pontificia
Universidad
Javeriana
2008 Revista –
Investigación
Condiciones de
vida de las personas
que se encuentran
en situación de
discapacidad física
en el municipio de
Madrid
Cundinamarca
Adriana Manrique
Monsalve, Mariela
Cuervo Pacheco, Janneth
Alexandra Roa
Maldonado
Universidad de
La Salle
2008 Trabajo de Grado
Oportunidades
de ingreso a la
educación superior
que tienen las y
los estudiantes
con discapacidad
auditiva de los
grados 10° y 11°
de la Fundación
para el niño Sordo
Carolina Becerra
Platín, Angélica María
López Fuentes, Ana
Alexandra Monroy
Alonso
Universidad de
La Salle
2014 Trabajo de Grado.
Cuidadores
familiares
campesinos: carga
de cuidado, tiempo
-Vilma Velásquez -
Lucero López
-Yenny Barreto
Pontificia
Universidad
Javeriana
2014 Revista-
Investigación
de cuidado y grado
de funcionalidad
Apoyo familiar
en la intervención
integral de la
población con
discapacidad visual
y auditiva
matriculada en la
unidad de
rehabilitación del
Instituto para niños
ciegos y sordos del
Valle del Cauca,
Colombia
-Hilda Patricia
morales
-Olivia Ramírez
-Luis Fernando
rendón Campo
Universidad del
Valle
2015 Trabajo de grado
‘Familias de
personas con
discapacidad de la
zona rural y urbana
del municipio de
Santiago de Cali:
Estudio de caso
acerca de la
participación y
calidad de vida’
-Daniela Palma
-Pablo Urrutia
-Jhoan Zapata
Universidad del
Valle
2015 Trabajo de Grado
Enfermedades
genéticas en una
población rural
colombiana con
discapacidad
-Paola Páez
-María Catalina
Bages.
-Nicolás Ramos
-Verónica Morales.
- Wendy Rubiano
Universidad del
Bosque
2015 Artículo de
Investigación
Importancia del
trabajo social en el
cuidado de la salud
mental, de las
familias con
personas en
situación de
discapacidad,
beneficiarios de la
secretaria de
bienestar social y
desarrollo
comunitario en el
municipio de
Envigado.
-Luisa Orozco Corporación
universitaria Minuto
de Dios
2015 Trabajo de Grado
Las personas con
discapacidad
residentes en el
Medio Rural:
situación y
-Martha Yolanda
Quezada García
-Agustín Huete García
Observatorio
Estatal de
Discapacidad
2017 Revista
propuestas de
acción.
Manifestaciones
del síndrome del
cuidador en un
grupo de familias
con integrantes en
condición de
discapacidad
cognitiva de Ibagué,
Tolima.
Jenniffer Andrea
Espinosa Barrero
Universidad
Nacional
2018 Trabajo de Grado.
Subjetividad e
identidad de
personasen situación
de discapacidad
Reconstruyendo tres
relatos de vida
Eliana Fernanda Grillo
Páez, Aura Andrea Rozo
Correal, Jenssy Alejandra
Pardo Amaya
Universidad de
La Salle
2019
Trabajo de Grado.
2.1 Discapacidad
Referente a esta categoría se consultaron aproximadamente 20 documentos; es importante
tener en cuenta que la discapacidad es un término que abarca diferentes deficiencias y que a
lo largo de la historia este concepto ha tenido grandes transformaciones, ya que la concepción
e imagen social permite que en los últimos años esta se defina como habilidades diversas y/o
restricciones de la participación de la persona que le impiden o afectan una estructura o
función corporal en la ejecución de actividades, participación de acciones o tareas vitales del
día a día por consiguiente la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una
interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad
en la que vive. La discapacidad es una condición del ser humano que abarca deficiencias,
limitaciones y restricciones de la participación de una persona; es preciso entender que las
deficiencias afectan a una estructura o función corporal, las limitaciones son dificultades para
ejecutar acciones o tareas y las restricciones de la participación, son dificultades para
relacionarse y participar en situaciones vitales.
Según la Convención Internacional por los Derechos de las Personas con Discapacidad
de Naciones Unidas (ONU), se dispuso que el término adecuado para referirnos a las personas
que tienen una o más discapacidades es: “Personas con Discapacidad” (PCD) o “Personas en
situación de Discapacidad” (PeSD); ya que la discapacidad nace de una situación provocada
en la misma interacción de la persona con el entorno, que no siempre se encuentra apto ni en
su medio físico o social.
La explicación de la condición de discapacidad tiene que ver con elementos relacionales, y el
problema se ubica dentro de la sociedad, en vez de dentro del individuo. Las respuestas
sociales persiguen la equiparación de oportunidades, la no discriminación y la remoción de
las barreras que limitan la participación. Se enfatiza la importancia de la participación plena
de las personas con discapacidad en la educación, en el empleo y en la vida ciudadana. Las
personas con discapacidad son sujetos de derechos. (García, 2017, pág. 11)
De esta manera podemos dar cuenta que las personas con discapacidad no sólo deben
enfrentarse la desventaja de sus inseparables limitaciones funcionales, sino también a una
serie de dificultades propias del medio. La accesibilidad de los servicios sanitarios educativos
y sociales son barreras que deben ser eliminadas, pues es más difícil para estas personas la
lucha en la actualidad contra políticas públicas que podrían ser un poco más integrales y así
proporcionar bienestar y mayor accesibilidad a una buena calidad de vida tanto en la zona
rural como urbana, teniendo en cuenta las características generales de su entorno y núcleo
familiar.
Las personas con discapacidad necesitan ayuda de una tercera persona, fundamentalmente en
los desplazamientos sin ayuda técnica y para la limpieza del hogar y las compras. La función
de cuidador o asistente principal es desempeñada generalmente por el cónyuge o pareja o por
la madre. (Fariñas, 2007, pág. 63)
Cabe señalar, que es necesario trabajar por una sociedad más concientizada y accesible,
que permita eliminar las barreras que muchas veces frenan el desarrollo de estas personas,
empezando por tener una aproximación correcta hacía las personas con discapacidad y
trabajando por una Colombia rural más accesible e inclusiva, la falta de información sobre la
discapacidad y las opciones reales de integración de las personas que las presentan, influyen
en muchos casos para que las familias piensen que la mejor alternativa para ellos es
permanecer en el hogar, sumando a su condición pequeñas desventajas para ser excluidos en
temas de accesibilidad, protección, cultura, educación, salud, vivienda o cualquier otro
servicio social.
Familias Rurales
Para iniciar esta categoría cabe resaltar que se consultaron más de 20 documentos
referentes al tema. El mundo rural ha tenido transformaciones a partir de los procesos de
modernización y globalización. Los cambios culturales a nivel social y las transformaciones
estructurales de la familia, es mayor en las familias rurales (Castro et Al, 2012, p.23). Las
familias rurales hoy en día se ven afectadas por los cambios económicos, sociales y políticos
y los procesos de modernización, en este sentido el medio rural puede traer algunas
desventajas respecto al medio urbano, pues las personas con discapacidad pueden presentar
dificultades añadidas y riesgos de exclusión muy notables ya que en la ruralidad se observan
las realidades entendidas desde procesos económicos y socioculturales las cuales atraviesan
las identidades de las familias campesinas.
La ruralidad produce muchos discursos, que son indicadores de las diversas formas de
comprender lo rural. Reflexionar sobre la construcción sociocultural de este concepto, desde
los propios sujetos que viven en estas zonas, implica un análisis más real e inclusivo del
medio rural. Podríamos acercarnos, a un terreno extraordinariamente fértil, para el desarrollo
de la perspectiva de género en geografía rural, ya que este “giro cultural” supone incorporar
a “otros” grupos sociales en el medio rural y con ello, revisar la naturaleza y las causas –y/o
de las nuevas relaciones- en estos espacios (Little, 2002).
Los cambios más recientes que se han conocido en los espacios rurales han sido de índole
diversa: demográficos, sociales, culturales, económicos, físicos, institucionales, de
accesibilidad e incluso de imagen. Todos ellos han sobrevenido de tal forma a la causa y
efecto que tiene origen en el medio urbano; sin embargo, en la mayor parte del territorio
colombiano los campesinos de este contexto, tanto hombres como mujeres realizan una
diversidad de actividades (agricultura, artesanía, industria, comercio, servicios, pesca,
ganadería, minería, turismo, y otros) y una variedad de dinámicas (productivas, culturales,
políticas, sociales). En este sentido el medio rural demanda una estructura hacia la atención
de estas características, tales como énfasis en temas rurales en sus planes de desarrollo, vías
de comunicación, gestión ambiental y de riesgos, desafíos en la prestación de servicios
públicos y garantía de la seguridad, e instalaciones de educación y salud públicas. En las
zonas rurales el desarrollo, las transformaciones, los procesos de modernización y la
globalización afectan áreas como el trabajo y el capital natural físico que son el sustento de
las familias campesinas y que en su mayoría proveen todas las necesidades de primera mano
de quienes habitan en el sector urbano; si bien entonces la realidad de las familias en el medio
rural de alguna manera se logra ver afectadas por los cambios económicos, sociales y
políticos.
Dinámicas Familiares
Es preciso mencionar que se indagaron 20 documentos sobre este tema. La Familia es el
contexto en el que se desarrolla gran parte de la vida de la mayoría de las personas. “Las
dinámicas familiares, nos permiten conocer la relación que tiene cada uno de sus miembros
en los distintos escenarios (Mondragón et al, 2017)”.Cuando una familia tiene un miembro
con discapacidad no cabe duda de que afecta a cada uno de los miembros de esta, a su vez
transforma su contexto familiar; este debe permanecer con la mayor estabilidad posible
afrontando los diversos cambios, pues al menos durante un buen número de años será el que
dará una estructura al entorno que va a influir es este sujeto. Por lo tanto, la familia es un
sistema que evoluciona y se va reajustando y esto provoca un cambio de todo el sistema y el
conjunto familiar debe responder a las situaciones.
En la actualidad uno de los acercamientos más usuales al mundo de la familia es el del
enfoque sistémico que ve a la familia como un sistema abierto que interacciona con los
distintos subsistemas que la componen y con su entorno y que pasa por distintas etapas.
(Freixa, p.11; Martínez, p. 71; Barbagelata y Rodríguez, pp. 49.)
Las dinámicas familiares son las interacciones y relaciones que se genera al interior del
grupo, estas dan estructura para el funcionamiento de la vida en familia con normas tareas,
funciones y roles.
De este modo el estado del arte obtenido a través de rastreo documental sobre la
Discapacidad en el medio rural, se observó que a nivel nacional está enfocado en aspectos
sobre las características de protección y atención a los cuidadores de este miembro en
condición de discapacidad dentro del núcleo familiar; y respecto a los hallazgos a nivel
internacional se observa un enfoque principalmente hacia las políticas y buenas prácticas del
desarrollo de este miembro dentro de su núcleo familiar en un medio rural; de esta manera
se concluye que en el medio rural de Colombia hace falta incidir en investigaciones que
prioricen al sujeto en condición de discapacidad dando relevancia a sus necesidades, derechos
y condiciones de igualdad.
Justificación
El presente trabajo está inscrito en la Línea de Familia, realidades cambios y dinámicas y
sujeto a la sublínea: Procesos y dinámicas al interior de la familia, puesto que en esta se
presentan los tópicos relacionados como son la caracterización de las familias, sus roles, y
sus dinámicas familiares. Se considera pertinente abordar las características de las familias
rurales conformadas por miembros con discapacidad en el Municipio de Yacopí
Cundinamarca, ya que el apoyo familiar logra un papel fundamental en el desarrollo y en el
crecimiento de todas las personas, aún más cuando presentan algún tipo de discapacidad,
pues es preciso proporcionar mayor acompañamiento y atención.
El entorno rural presenta para las personas con discapacidad dificultades sociales y
personales, junto con el aislamiento y las graves deficiencias en los servicios, en la
accesibilidad y falta de oportunidades, esto y mucho más es lo que deben afrontar niños,
jóvenes y adultos a falta de atención del Estado, que no logra dar garantía de sus necesidades
y buen desarrollo en el medio rural.
En Colombia la Discapacidad es un tema que está emergiendo y se estima que el 6.4% de
la población total del país tiene una discapacidad (González, 2018), ya sea sensorial, física,
mental o psíquica, cifra que, según los expertos desconoce una parte importante de esta
población en las zonas rurales; debido al abandono del Estado, especialmente local y
regional, en muchas partes del país.
Actualmente se conocen las siguientes cifras, son 217.840 las personas con
discapacidad que dejó el conflicto armado: 52% son hombres y 48% mujeres. 11.844
lo fueron por causa de minas antipersonal. Civiles: 6.063, Fuerza Pública: 5.781. y de
las víctimas adquirieron su discapacidad por tortura 17,6%, junto con 16,1% por
desplazamiento (González, 2018).
De tal manera se espera poder beneficiar a las familias del municipio de Yacopí
Cundinamarca, destacando la importancia de las condiciones de vida y los derechos de las
personas con discapacidad, consiguiendo ser atendidos dentro y fuera su núcleo familiar y
dando cuenta de temas de suma relevancia como lo son la discriminación, la
desescolarización y el poco acceso a beneficios de políticas públicas.
En cuanto a la disciplina de Trabajo Social, se pretende aportar el enriquecimiento de
elementos conceptuales sobre el tema de la Discapacidad, ya que es un campo que ha sido
abandonado desde hace algunas décadas en Colombia, dejándolo en un punto de beneficencia
y desde una mirada solamente del Trabajo Social clínico.
En este sentido el aporte que me hace el presente trabajo es afianzar el conocimiento de
la investigación social y la evolución e incidencia que ha tenido la disciplina frente a la
discapacidad, logrando establecer claras respuestas a los objetivos planteados y de esta forma
poder construir, innovar y desarrollar nuevos procesos que faciliten la vida de las personas
con discapacidad en el medio rural y de este modo desarrollar un mayor nivel de autonomía
y compromiso, asumiendo grandes retos para ampliar mis conocimientos y aprendizajes
desde diferentes realidades y permitiendo acercarme a este tipo de contextos para poder
culminar esta formación como profesional llena de muchos enriquecimientos y saberes.
Planteamiento del Problema
Para comprender el problema de investigación es fundamental considerar que las familias
en Colombia han sufrido múltiples transformaciones a lo largo de los años como
consecuencia de los cambios. Rico (1999), en la actualidad se han configurado múltiples
formas familiares que comienzan a ser reconocidas según las costumbres, cultura, religión y
el derecho de cada país. Durante mucho tiempo, se definió como familia al grupo de personas
conformadas por una madre, un padre y los hijos e hijas que nacen a raíz de esta relación.
Según el DANE en los resultados del Censo Nacional de Población y Vivienda 2018 el
7,2% de los colombianos tiene alguna discapacidad, según la información suministrada por
la entidad, el 7,2% de la población que respondió al censo dijo presentar alguna dificultad
funcional para realizar sus actividades diarias, lo que se traduce en cerca de tres millones y
medio de personas con discapacidad, esto indica que la cifra de discapacidad ha crecido en
los últimos años, pues de acuerdo al censo del 2005, los colombianos con discapacidad
constituían el 6,4%. Cabe destacar que, de acuerdo con cifras del Departamento Nacional de
Estadística, DANE, existen 80.153 registros de personas en condición de discapacidad en
Cundinamarca, de los cuales 49,1% son hombres y 50,8% mujeres.
Si bien las personas con discapacidad que residen en el sector rural, no solamente se ven
confrontadas a las limitaciones que trae consigo su condición, sino que también a las del
contexto donde habitan, se encuentran expuestas a diferentes situaciones que vulneran de
manera permanente sus derechos afectando su calidad de vida, ya que en estas zonas no
existen espacios que permiten su desarrollo y evolución con su discapacidad, dichas
situaciones afectan tanto a la persona con discapacidad, a sus condiciones de vida y a las de
sus familias.
En el municipio de Yacopí Cundinamarca, es preciso resaltar la falta de conocimiento
frente a las necesidades básicas de una persona con discapacidad en su cotidianidad y en su
entorno familiar, pues las necesidades fundamentales de una persona con discapacidad no
son del todo iguales a las de una persona regular, sin embargo, las principales son las básicas
para todos y a las que se deben acoger las personas con discapacidad, teniendo en cuenta
aspectos como lo son la “Subsistencia: (salud, alimentación), su Protección: (sistemas de
seguridad y prevención, vivienda), el Afecto: (familia, amistades, privacidad) y
Entendimiento:(educación, comunicación), junto con la Libertad: (Igualdad de derechos)”
(Hernandez D. L., 2010), por lo tanto, esta falta de conocimiento de las condiciones y
particularidades de un miembro con discapacidad afecta sus procesos y buenas prácticas para
el desarrollo, teniendo en cuenta que esto también repercute y genera otro tipo de
problemáticas, como el bullying y el rechazo, donde de alguna manera hiere susceptibilidades
de su entorno familiar. Además, al no contar con el apoyo necesario y el buen
acompañamiento por parte del Estado, en el municipio no se han generado proyectos o
espacios a los que se vinculen estos sujetos, para promover su desarrollo diferencial y tener
en cuenta sus necesidades y conocimientos frente a las diferentes discapacidades que se
presentan.
La discapacidad es una situación heterogénea que envuelve la interacción de una persona en
sus dimensiones física o psíquica y los componentes de la sociedad en la que se desarrolla y
vive. Incluye un sinnúmero de dificultades, desde problemas en la función o estructura del
cuerpo —por ejemplo, parálisis, sordera, ceguera o sordoceguera—, pasando por limitaciones
en la actividad o en la realización de acciones o tareas —por ejemplo, dificultades suscitadas
con problemas en la audición o la visión—, hasta la restricción de un individuo con alguna
limitación en la participación en situaciones de su vida cotidiana (Muños, 2010).
Observamos que el concepto de discapacidad ha evolucionado a través de la historia y así
mismo es diferente su evolución de acuerdo con el tipo de discapacidad y posiblemente de
acuerdo con la posición y aceptación (estigmatización) de la sociedad respecto a cada una de
ellas; es preciso resaltar que el cuidado de estas personas es una responsabilidad que podría
implicar directamente a familiares, modificando los roles que cada uno ocupa, en la mayoría
de ocasiones el cuidador principal es la mujer, quien se encarga de las necesidades que
requiera la persona con discapacidad, en este sentido se puede evidenciar que las madres de
estos núcleos familiares reflejan un tipo de sobre carga que merece y es importante darles
mayor valor y atención, es así como se identifica que la familia tiene un papel fundamental
en el desarrollo de quienes la componen ya sea a nivel afectivo, físico, intelectual, social y
así comprender que la discapacidad es una construcción social, no es la discapacidad de la
persona en lo físico o lo mental, sino el ambiente familiar y las estructuras sociales que rodean
a la persona.
El problema radica en el fracaso de la sociedad y del entorno creado por el ser humano para
ajustarse a las necesidades y aspiraciones de las personas con discapacidad y no en la
incapacidad de dichas personas para adaptarse a las demandas de la sociedad (Hahn, 2010)
Teniendo en cuenta estas dificultades, es clara la situación de vulnerabilidad en su calidad
de vida y las posibilidades de participación comunitaria; por lo que el tema sobre la
discapacidad en la investigación se considera pertinente en la medida en que se logre dar
respuesta a ¿Cuáles son las condiciones de vida en el área rural del municipio de Yacopí de
las personas con discapacidad y sus derechos individuales junto con los de sus familias como
sujeto colectivo de derechos?, de esta manera se podrá visibilizar las situaciones presentadas
anteriormente y en este sentido aportar a que el municipio se enfoque en la discapacidad,
teniendo en cuenta que la persona con discapacidad en el medio rural se enfrenta a muchas
más barreras y dificultades aparte de su condición y estas situaciones deberían empezar a ser
dialogadas y trabajadas desde el municipio con la población.
Objetivos
Objetivo General:
Analizar las condiciones de vida de las cuatro personas con discapacidad y la relación con
los derechos individuales, así como los derechos colectivos de sus familias, que residen en
el área rural del municipio de Yacopí.
Objetivos Específicos:
- Identificar las características de subsistencia de las familias que afrontan la discapacidad.
- Reconocer los aspectos de Conocimiento, Accesibilidad, Exigibilidad de los derechos
individuales de personas con discapacidad y de sus familias como sujetos colectivos de
derechos.
Contextualización
El municipio de Yacopí se encuentra ubicado en el sector norte del departamento de
Cundinamarca, a una distancia de 160 kilómetros de la Capital de la República, es el segundo
municipio de mayor extensión en el departamento de Cundinamarca.
El primer pueblo de Yacopí se fundó hacia 1666, en la actualidad cuenta con un total
de población de 17.204 habitantes; Yacopí se encuentra divido en 11 inspecciones, además
están conformadas 198 veredas siendo Yacopí uno de los municipios con la mayor cantidad
de subdivisiones veredales.
El municipio es uno de los principales productores de Café, Miel, Panela y Cacao del
departamento y utiliza esto para el autoconsumo en las inspecciones y cabecera municipal,
pero también para la comercialización externa, sin embargo presentan una grave situación en
la movilidad de sus productos debido a los altos cosos que se cobran para llevar la mercancía
a la capital, lo que ha provocado la deserción y el abandono de las tierras por parte de los
campesinos que se ven abocados a buscar fuentes laborales en la ciudad, lo que repercute en
un aumento del desempleo en el municipio. (MinTic, 2020)
Yacopí ha crecido en medio de conflictos armados durante toda su historia, en la
actualidad se conoce que el conflicto armado, entre 1985 y 2014, dejó 1.047 afectados en el
municipio y las peticiones de ellos son varias, exigen subsidios para vivienda debido a los
pocos recursos que recibe el municipio por parte del Estado y lo difícil que es acceder a ellos,
una reparación colectiva y una mayor atención del Estado. (Murgueitio, 2020)
En el departamento de Cundinamarca el gobierno intenta trabajar en los diferentes
departamentos, realizando actividades donde se de reconocimiento y gratitud a las personas
en condición de discapacidad, pues de alguna manera se quiere sensibilizar al resto de la
población para ser una sociedad más inclusiva y que acepte al resto como son, sin ofensas ni
sobrenombres, fortaleciendo la igualdad en dignidad y derechos y promoviendo las
necesidades y el bienestar de las personas en condición de discapacidad.
Marco teórico
En el presente apartado se expondrán las diferentes perspectivas teóricas y posturas
sobre la temática de la discapacidad y su familia como sujeto colectivo de derechos,
logrando así una mayor comprensión esta investigación.
Perspectivas teóricas
Según Fernández (2016), desde las ciencias sociales, se evidencia que hacia la población con
discapacidad hay situaciones de exclusión, discriminación y maltrato, por lo que se busca
hacer efectivos sus derechos, pasando de la ideología del déficit al paradigma de la diferencia.
Frente a la temática de la discapacidad se han realizado diferentes investigaciones desde
distintas perspectivas teóricas de las cuales (Vargas, 2012) identifica las cuatro siguientes:
positivista, cognitiva, interpretativa y sociocrítica, como se explica a continuación.
Perspectiva positivista: en el campo de la psicología, la investigación sobre discapacidad
de corte científico positivista cobra auge en la primera mitad del siglo XX, principalmente
en Estados Unidos. La perspectiva positivista se focaliza en características objetivas en
términos de conductas observables y medibles.
Perspectiva cognitiva: se desarrolla en contraposición al conductismo a partir de la
segunda mitad del siglo XX, tanto en Estados Unidos como en Europa. Esta perspectiva se
centra en estudiar y explicar las funciones y procesos cognitivos.
Perspectiva interpretativa: tiene origen en la psicología experimental de Wundt (Farr,
1994) luego adquiere un carácter social al conjugarse con la sociología europea de Durkheim
(Farr, 1994). Posteriormente, al integrar aspectos referentes a la construcción colectiva de
significados, deriva en el enfoque del interaccionismo simbólico y, más recientemente, en la
teoría de las representaciones sociales.
Perspectiva sociocrítica: se desarrolla desde la sociología; sostiene que las relaciones de
poder están determinadas por las bases estructurales de la sociedad (Barnes, 2003) influencia
posturas pedagógicas, psicológicas, políticas y sociales.
Perspectiva de Salud
El enfoque médico ve la discapacidad como una enfermedad, ya que esta afecta la
condición de la salud directamente con una deficiencia o un trauma que causa una asistencia
médica sostenida bajo el tratamiento de diferentes profesionales.
En el modelo médico las causas que justifican la discapacidad ya no son religiosas sino,
científicas, se alude a la discapacidad como enfermedad y se considera que la persona con
discapacidad puede aportar a la sociedad siempre y cuando sean rehabilitadas y logren
parecerse a las demás, para tener valor como personas (Ripolles, 2008)
Según la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, (Convención,
2015) se considera que la deficiencia de la persona da un origen a la desigualdad, de esta
manera las necesidades y los derechos de la persona resultan absorbidos por un tratamiento
médico dispensado o impuesto.
Por otra parte, según (Garcia, 2010) “La discapacidad es un problema individual que
produce cambios en el comportamiento del individuo, el enfoque médico brinda una
asistencia como punto principal y dando un enfoque según la discapacidad que presente la
persona”, ya que existen diferentes tipos de discapacidad: física, sensorial, intelectual o
mental, cada uno de estos tipos de discapacidad puede manifestarse en diferentes grados o
una misma persona.
En este modelo la persona con discapacidad requiere de cuidados clínicos prestados en forma
de tratamiento individual, encaminado a conseguir la cura o una mejora del sujeto, o un
cambio en él, concentrándose en las consecuencias de la enfermedad (Constitucional., 2012)
Teniendo en cuenta lo mencionado anteriormente, se puede deducir que el discurso
médico encuentra la discapacidad como una “enfermedad” y su postura es brindarle atención
al sujeto respecto al tipo de discapacidad que presente.
La deficiencia, se refiere a toda pérdida o anormalidad de una estructura o función
psicológica, fisiológica o anatómica. Las deficiencias son trastornos en cualquier órgano, e
incluyen defectos en extremidades, órganos u otras estructuras corporales, así como en alguna
función mental, o la pérdida de alguno de estos órganos o funciones. Ejemplos de estas
deficiencias son la sordera, la ceguera o la parálisis; en el ámbito mental, el retraso mental y
la esquizofrenia crónica, entre otras. (OMS, 2015)
Cabe resaltar que, a lo largo del tiempo gracias al enfoque médico, se ha logrado una gran
evolución referente a grandes avances y tratamientos para las deficiencias que presentan los
sujetos en condición de discapacidad, logrando una posición transformadora constituida por
las posibilidades de vida digna y equitativa desde la inclusión, el apoyo, la autodeterminación
y las capacidades para desarrollarse como personas autosuficientes.
Finalmente, la atención en salud es considerada como una cuestión primordial. Este
modelo se caracteriza porque existe una relación estricta de médico-paciente y poco a poco
se han dado la creación de servicios especiales como la solución de los problemas, abriendo
espacios de atención social y rehabilitación, centros de educación especial, entre otros.
Perspectiva desde los DDHH
Los derechos humanos plantean que las personas con discapacidad deben gozar de todos
sus derechos y libertades fundamentales al igual que el resto de las personas en la sociedad,
sin ninguna discriminación, cabe resaltar, que ellos disfrutan de algunos derechos específicos
ligados a su condición, sin embargo, se observa que en el transcurso de la historia y con el
pasar de los años las personas en condición de discapacidad se encuentran invisibilizadas
frente algunas libertades y derechos.
La "invisibilidad" de las personas con discapacidad en el sistema de libertades es un
fenómeno frente a los valores fundamentales que sustentan y que son aprobados a escala
universal. El problema no son los valores propiamente dichos ni el sistema de libertades
fundamentales que postulan, sino el hecho de que o no se aplican o se aplican de modo distinto
a las personas con discapacidad. Se trata de una herencia del pasado, de la época en que las
personas con discapacidad solían ser ciudadanos prácticamente invisibles en muchas
sociedades (Quinn, 2002)
El enfoque de derechos humanos respecto de la discapacidad se basa en el enfoque social,
ya que reconoce que las personas con discapacidad son sujetos de derechos y que el Estado
y otras entidades tienen responsabilidades frente a estas personas. Este enfoque considera
que las barreras de la sociedad son discriminatorias y ofrece medios a las personas con
discapacidad para que denuncien las situaciones en que se encuentran cuando existen tales
barreras.
Según la Comisión de Derechos Humanos de las Naciones Unidas, (ONU, 2014) se ha
solicitado a los órganos de vigilancia tener en cuenta los derechos de las personas en
condición de discapacidad en sus actividades relacionadas con cada uno de los seis tratados
principales en materia de derechos humanos.
La interdicción es un proceso de jurisdicción voluntaria, pues con este no se busca resolver
una disputa, ni controvertir un derecho, sino que se declare que una persona no está en
capacidades mentales para ejercer su capacidad de ejercicio.
Por lo tanto, es muy importante en este punto referirse a la interdicción, pues esta brinda
seguridad y protección para las personas con discapacidad, esto quiere decir que una persona
bajo interdicción no puede tomar decisiones relevantes para su vida (firmar contratos, tener
cuenta bancaria, casarse, procedimientos médicos, entre otras), y será un tercero quien asuma
por completo los designios de su vida.
Perspectiva Políticas Públicas
El enfoque de las políticas públicas frente a las personas con discapacidad, son la
implementación para el fortalecimiento de la inclusión social, con el fin de generar y
promover procesos de gestión pública que sean eficientes, efectivos y que garanticen el
acceso efectivo a la justicia, de esta manera se pueda lograr un goce pleno en cuanto a
condiciones de igualdad y en todos los derechos humanos y libertades fundamentales de las
personas en condición de discapacidad.
Las políticas públicas son el conjunto de acciones planeadas y ejecutadas, adoptadas por el
Estado en concertación con la sociedad civil, encaminadas a mejorar las condiciones de vida
de la población, con énfasis en los grupos más vulnerables excluidos de los beneficios del
desarrollo. (Parra, 2012)
Las políticas públicas deben tener un enfoque de derechos, diferencial, equidad,
solidaridad, integralidad, participación y corresponsabilidad, sobre todo cuando se hablan de
las políticas que resguardan a los sujetos en condición de discapacidad.
Muchas de las políticas públicas se basan en los principios de los derechos humanos,
logrando así adoptar una estrategia nacional para establecer las bases de referencias
correspondientes y hacer que la política en efecto exista y esté realmente estructurada para
garantizar, promover y fortalecer el desarrollo humano. Las políticas públicas se constituyen
en un área de estudio que reviste particular importancia para las personas en condición de
discapacidad.
Cabe resaltar que muchas de las políticas públicas que respaldan a las personas en
condición de discapacidad lo hacen con el fin de que estos sujetos logren tener una inclusión
total en la sociedad, según (Stok, 2016) “La inclusión social logre integrar a la vida
comunitaria a todos los miembros de la sociedad, independientemente de su origen,
condición social o actividad”. Por lo tanto, lograría una vida más digna, donde esto sujetos
puedan tener los servicios básicos para un desarrollo personal y familiar adecuado y
sostenible.
Este enfoque sobre políticas públicas, se propone mecanismos democráticos, generando
la participación de acciones en diferentes instancias que en lo posible garanticen un muy alto
grado de participación de toda la sociedad, reconociendo la diversidad de los sujetos,
aceptando que los principios de libertad e igualdad, sino que se constituyen en principios
fundamentales que deben ser garantizados para todos los sujetos independientemente de las
situaciones particulares.
Perspectiva del cuidado
La familia cumple un papel muy importante en el cuidado de la persona que presenta una
discapacidad; esta se lleva a cabo desde el momento en que se tiene conocimiento acerca de
la situación de este sujeto, se percibe en el núcleo familiar se genera una crisis por una
circunstancia desconocida, pero a su vez implica el paso por distintas etapas para la
compresión de dicha situación, entre esas quien va a tomar el rol o papel de cuidador de este
sujeto.
Cabe resaltar que esta perspectiva tiene un enfoque de género, en su mayoría las mujeres
son quienes toman el papel de cuidadoras familiares, muchas de ellas también a cargo de
otras labores del hogar, por lo que se ven afectas y debe afrontar cambios bruscos de humor,
agotamiento permanente, pérdida de apetito, falta de concentración, tristeza, culpabilidad,
etc.
Según González (2011), refiere que el concepto de cuidar significa, dedicación,
compromiso, conocimiento, experiencia, afecto, responsabilidad, vigilancia, preocupación y
ayudar al otro a lograr su realización, cuando se asume el rol de cuidador.
Por lo tanto, esta responsabilidad requiere más de cuidado, en donde generalmente hay
una persona integrante de la familia que asume la responsabilidad del cuidado de la persona
en condición de discapacidad, en forma permanente y en la mayoría de los casos, sin ninguna
preparación previa para asumir y desempeñar este rol.
Según, Molinier y Arango (2014) visibilizar un conjunto de actividades orientadas a
proporcionar bienestar a otros, inscribiéndolas bajo la noción de cuidados, es ofrecer
herramientas para enfrentar sus actuales realidades, así mismo plantean que su enfoque en la
organización social del cuidado las lleva a observar las formas de opresión de los cuidadores
sobre las luchas libradas en la búsqueda de reconocimiento y mejores condiciones.
Una persona que cuida a otra debe identificarse como acompañante de esta, ya que brinda
cuidado más no es poseedor de sus decisiones. Este punto es muy importante, pues si
respetamos las decisiones de la persona que cuidamos, la percepción de calidad de vida
aumentará considerablemente.
Según R. Rojas (2015), la imagen que nos genera la persona que requiere cuidado, es de
vulnerabilidad e incapacidad; es por esto por lo que debemos recordar permanentemente que
aquella persona posee las mismas necesidades, capacidades y derechos, respecto a su toma
de decisiones.
Finalmente, frente a esta perspectiva de cuidado se puede deducir que se desarrollan
dimensiones como la capacidad para afrontar identidades y limitaciones, ya que el cuidado
tiende a ser prolongado dependiendo de la persona y sus circunstancias, estableciéndose una
situación de adaptación e independencia, aun habiendo un problema de salud o discapacidad
temporal o prolongada debe respetarse su autonomía sea lo que sea que presente el sujeto.
Referente Conceptual
En este apartado se exponen las categorías utilizadas en el presente documento, se
pretende orientar al lector sobre cuáles fueron los referentes conceptuales que fundamentaron
la presente investigación, teniendo en cuenta que estas categorías responden al objeto de
investigación.
Discapacidad
La discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la
actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan
a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para
ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar
en situaciones vitales. Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja
una interacción entre las características del organismo humano y las características de la
sociedad en la que vive. (Salud, 2011)
Por otra parte, la ONU (2006), expone que la discapacidad es un concepto que evoluciona,
tiene como objetivo un protocolo internacional para promover, proteger y garantizar el
disfrute pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos de las personas
con discapacidad, logrando promover el respeto a su dignidad aun conociendo las barreras a
las que se ven expuestos ante la sociedad que limita su participación plena. (ONU C. , 2006)
De esta manera y teniendo en cuenta lo mencionado anteriormente, Colombia se une a la
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad para poner en práctica
políticas y leyes que aseguren el cumplimiento de estos derechos, con el fin de que las
personas en condición de discapacidad siempre prevalezcan como seres en igualdad de
condiciones y así evitar actos de rechazo, la discriminación o marginación.
Es relevante destacar varios elementos de estas concepciones. En primer lugar, hay un
reconocimiento de que la “discapacidad” es un concepto que evoluciona, por tanto, el
concepto de “discapacidad” no es fijo y puede cambiar de una sociedad a otra dependiendo
del entorno prevalente. En segundo lugar, no se considera la discapacidad como una
condición médica, sino más bien como el resultado de la interacción, lo que impide que esas
personas pueden participar como miembros activos de la sociedad y gozar plenamente de
todos sus derechos. En tercer lugar, la Convención no limita su cobertura, sino que al
contrario identifica personas con discapacidad física, mental, intelectual o sensorial y algo
muy importante es que aplica el término “inclusión”, de esta manera también se puede
asegurar la protección de otras personas que se consideren parte de otros grupos.
Es necesario mencionar que existen diferentes tipos de discapacidad, de hecho, hay
discapacidades que pueden estar ocultas a simple vista y podemos encontrar diferentes, ya
sean físicas, mentales, intelectuales o sensoriales, estas son principalmente las que dificultan
en mayor medida el proceso de adaptación dentro de un contexto, junto con algunos
síndromes que generalmente son de gravedad y también generan algún tipo de discapacidad
y barreras.
Por lo tanto, esta categoría es de gran importancia y se aborda en primera instancia ya que
es el tema principal que le da sentido a la presente investigación, pues las personas en
condición de discapacidad deben poder vivir de forma independiente y poder participar
plenamente en todos los aspectos de la vida, en el lugar en que se encuentren, se deben
adoptar medidas pertinentes para asegurar su acceso y su igualdad de condiciones, como con
los demás sujetos.
Ruralidad
Las concepciones del desarrollo rural se han ido modificando en la medida en que se
percibe la complejidad y diversidad de la realidad y se evidencian las restricciones y
posibilidades de sus explicaciones y alcances. Por su parte las sociedades rurales han
presentado cambios estructurales debidos, en buena parte, al modelo de desarrollo global, de
esta manera el medio rural a lo largo del tiempo se ha visto afectado por varios factores,
donde se evidencian cambios en la educación, la salud, la infraestructura, en las
oportunidades laborales y sobre todo en la falta de presencia institucional para evaluar
políticas que generen bienestar y logren una total cobertura de las necesidades que presentan
las familias rurales.
La influencia de la modernización agropecuaria y del desarrollo del empleo no
agropecuario han modificado las características tradicionales del paisaje rural, incentivando
el crecimiento de centros poblados, y cabeceras de pueblos y ciudades intermedias, y de paso
fortaleciendo los vínculos territoriales entre estos y su espacio rural, mediante el comercio
de bienes y servicios, modernización de los medios del transporte, tecnologías de
información y comunicaciones, así como el acceso a los servicios bancarios, entre otros. Esta
situación ofrece un continuo territorial entre lo urbano y rural, brindando mayores
oportunidades a los espacios rurales para cerrar la brecha de calidad de vida entre lo urbano
y lo rural (Berdegué, 2001)
Según J. Diry “el espacio rural se diferencia del espacio urbano por dos criterios: la
construcción discontinua, dejando un espacio más o menos grande a los campos, presencia
de los espacios forestales y densidades de población reducidas”. Aunque el autor la completa
indicando la necesidad de analizar tres variables: el medio natural, las herencias históricas y
la influencia de los actores económicos y sociales, tanto internos como externos (DIRY, 2002)
La definición y delimitación de las áreas rurales ha sido, y sigue siendo, una tarea compleja
por las múltiples variables que deben ser analizadas y la gran diversidad de estos espacios. El
concepto de lo rural ha pasado en las dos últimas décadas de ser sinónimo de tosco o atrasado,
a tener connotaciones positivas y asociarlo a calidad (Sancho Comíns, 2012)
En Colombia, como en otros países de América Latina, persisten situaciones estructurales
que tienen impacto en los procesos de desarrollo rural, como la inequitativa distribución de
la tenencia de la tierra, por ejemplo. Asimismo, se presentan situaciones de tipo coyuntural
que tienen profundo impacto en el diseño y aplicación de políticas de desarrollo rural.
De esta manera podemos entender que el medio rural ha logrado un desarrollo a través del
tiempo y junto con la modernidad han ido surgiendo en nuevas oportunidades y mejoramiento
de calidad de vida para su población, sin embargo, es necesario considerar que hay factores
que siguen repercutiendo y que aun hace falta mayor acompañamiento y apoyo por parte del
Estado.
Condiciones de vida
Las condiciones de vida son los modos en que las personas desarrollan su existencia, por
ciertas particularidades individuales, por el contexto histórico, político, económico y social
en el que les toca vivir, un Estado con nivel de vida alto, ofrece buenos servicios públicos de
educación, transporte, salud, planes de vivienda, seguridad, etcétera, tendiendo a una
distribución equitativa de la riqueza.
Según Aguilar (2011), algunas de las principales características de las condiciones de vida,
se rigen al entorno cotidiano de las personas, como, por ejemplo, dónde éstas viven, actúan
y trabajan. Estas condiciones de vida son producto de las circunstancias sociales y
económicas, y del entorno físico, pues la vida es el conjunto de cualidades propias de los
seres vivos, adaptación, reproducción, metabolismo, crecimiento y homeostasis.
La ONU utiliza el nivel de vida, como indicador para comparar a los países, considerando el
nivel de educación, la esperanza de vida al nacer, el producto bruto interno, la atención de la
salud, la calidad ambiental y la provisión de agua potable (ONU C. d., 2018)
La calidad de vida en las zonas rurales es menor que en las zonas urbanas, según Gabriele
(2016) esto se reconoce en los indicadores de salud, educación e ingresos de ambas
poblaciones, debido a las causas de la mala distribución de la riqueza y la dificultad en el
acceso a los servicios esenciales cómo hospitales, escuelas, medios de comunicación,
electricidad.
La calidad de vida en zona rural se hace más vulnerable en los niños y en las mujeres, pues
en el caso de los niños se asociada al trabajo infantil y la dificultad de la educación, en cuanto
a las mujeres, la realización casi exclusiva de actividades hogareñas no favorece su educación
y su autonomía con respecto a los varones (Gabriele, 2016)
Muchas personas y familias para lograr unas buenas condiciones de vida deben adquirir
determinados bienes y servicios para cubrir sus necesidades básicas, sin embargo, existen
ciertos niveles establecidos individual y socialmente, en el que algunas personas pueden
percibir que sus condiciones de vida son de nivel alto, pues se conforman con menos cosas,
pero también hay personas que teniendo lo mismo, pueden considerar que su calidad de vida
es baja, se considera que la calidad de vida es baja, cuando no se alcanza a adquirir lo
fundamental como vivienda, alimentación, gastos de salud o educación.
Las condiciones de vida de las personas y de las sociedades en su conjunto varían con el
tiempo, ya que por ejemplo políticas sociales, dentro de un estado benefactor, pueden mejorar
las condiciones de vida de la población: planes de empleo, seguros de desempleo, comedores
comunitarios, plan de viviendas. (M, 2011)
De esta manera según los planteamientos de diferentes autores, las condiciones de vida
son diferentes según el contexto donde nos encontremos, de igual forma lo principal es tener
una vivienda digna, alimentación sana, salud, educación, seguridad, acceso a esas
necesidades básicas que pueda tener la población, junto con el bienestar subjetivo, salud
mental y felicidad.
Características de Subsistencia (Físicas y cognitivas)
La discapacidad cognitiva o intelectual son las limitaciones en la comunicación,
autocuidado, habilidades sociales, salud, seguridad y habilidades funcionales; algunas de las
características más relevantes de la discapacidad cognitiva es el desarrollo lento en la
aparición del lenguaje, pues la comunicación es la base para poder expresarse y lograr una
comprensión y adaptación social.
La discapacidad cognitiva, es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas
tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, entendiendo ésta como
habilidades adaptativas en el área conceptual, social y práctico; según Luckasson y Cols
(2002), la discapacidad intelectual se diagnostica en el proceso de desarrollo desde del ser
humano entre el rango de 0 a 18 años, igualmente definen la conducta adaptativa como “el
conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas aprendidas por las personas para
funcionar en su vida diaria”.
En cuanto a la discapacidad física, se puede definir como una desventaja o una
imposibilidad que limita el desempeño motor de la persona afectada.
Discapacidad física: es la disminución o ausencia de las funciones motoras o físicas. Las
causas de la discapacidad física muchas veces son congénitas o de nacimiento. Se considera
que una persona tiene deficiencia física cuando padece problemas en el aparato locomotor o
las extremidades, así como parálisis, paraplejías y tetraplejías, y trastornos de coordinación
de los movimientos. En todos estos casos el problema puede ser la autonomía personal, sobre
todo en la accesibilidad. (Acera, 2018)
Cabe resaltar que la persona que posee alguna discapacidad cognitiva o física debe tener
cuidados especiales para suplir sus necesidades básicas, contando con el cuidado y apoyo de
su familia, quien se encarga de velar por el bienestar y calidad de vida de este sujeto;
mencionado lo anterior es importante reconocer el papel tan indispensable que cumple la
familia con una persona en condición de discapacidad dentro de su núcleo; por otro lado, es
preciso tener en cuenta que las discapacidades cognitivas o físicas en el medio rural suelen
tener una mayor barreras y dificultades para cumplir con cada una de las necesidades que
estas presentan.
Familia sujeto colectivo de derechos
La familia es la organización social más importante para el ser humano, el pertenecer a
una agrupación de este tipo es vital en el desarrollo psicológico y social del sujeto, el
concepto de familia con el paso de los años se ha ido transformando conforme a los cambios
en la sociedad según las costumbres, cultura, religión y el derecho de cada país; hoy por hoy
la familia se entiende ampliamente como el ámbito donde el individuo se siente cuidado, sin
necesidad de tener vínculos o relación de parentesco directa. Bueno y Torres (2018),
plantean que la familia en su dimensión colectiva implica indagar sobre sus dinámicas y
configuraciones para atender las tensiones que el contexto actual plantea a la tradición
histórica y sociopolítica del campo colombiano.
Por otra parte, el Ministerio de Salud y Protección Social (2012), Construye la política
pública de familias, en la cual se refiere a la idea de familia como núcleo fundamental de la
sociedad y se asume como sujeto colectivo de derechos. “La familia se considera como un
sujeto colectivo de derechos que, a su vez, es garante de los derechos de sus integrantes
individualmente considerados. En esta concepción, es agente responsable del ejercicio de los
derechos de las personas que conforman el grupo familiar junto con la sociedad y el Estado”,
si bien entonces se puede concluir, que la familia con esta política puede contribuir y
beneficiar a sus integrantes individualmente considerados.
El Ministerio de Salud y Protección Social (2012), también se hace referencia a que la
política pública de discapacidad definen la familia desde la posibilidad evolutiva que
mantiene, reconociéndola como cambiante y participante, así la familia se define como “una
unidad social compleja, diversa y plural ubicada en un contexto social, cultural y político”,
Asimismo es un sujeto colectivo de derechos, cuyas dinámicas desarrollan su capacidad de
agencia, es decir entonces que la construcción de las políticas implican que tengan un
reconocimiento en su historia, en su contexto y las posibilidades de cambio, apropiándose de
manera crítica sobre los intereses de cada núcleo familiar.
Derechos y exigibilidad
Las personas con discapacidad al igual que el resto de los seres humanos, merecen
protección y que se garanticen todos sus derechos, sin embargo, se reconoce que la falta de
aplicación de dichas normas y leyes no se realiza de forma verídica y eficaz. Se estableció
que varios informes elaborados por ONU indican que las personas con discapacidad están
completamente “invisibles” en el marco de los Derechos Humanos en muchas partes del
mundo.
A su vez las normas uniformes sobre la igualdad de oportunidades de las personas con
discapacidad y el tema del reconocimiento a la familia, se destaca en que las familias pueden
contribuir a que las personas con discapacidad a gocen de sus derechos plenamente y en
igualdad de condiciones, siempre logrando recibir la protección y asistencia necesaria,
incluyendo por su puesto al Estado, ya que este debe brindar soluciones a las necesidades
y/o problemáticas de una persona con discapacidad y de su familia en los distintos lugares y
territorios del país.
Finalmente, para la presente investigación estas categorías presentan a profundidad los
conceptos que serán de gran ayuda en el proceso investigativo, para de esta forma ir
explicando o respondiendo el problema planteado inicialmente y permitir una mayor
profundización temática y organización de la información.
Marco Legal
Dentro del marco legal de la presente investigación se abordan las leyes fundamentales que
acogen a los sujetos sociales de la misma con el objetivo de establecer un contexto normativo
frente a los derechos que les pertenecen; así mismo se considera importante en el sentido en
que permite sensibilizar en torno a que los niños, niñas, jóvenes y población en general con
necesidades especiales deben ser tomados en cuenta al momento de elaborar planes,
proyectos y gestiones reconociendo la diversidad y estableciendo patrones de inclusión.
Una sociedad inclusiva debe reconocer y responder a las diversas necesidades de las
personas con discapacidad, ajustando tanto de los estilos y ritmos de vida diferentes para
garantizar una vida de calidad y en dignidad en donde se integren todas las personas
independientemente de su condición física, psicológica, emocional y que les permita sentirse
parte.
En este sentido se agrega un cuadro que integra la normativa nacional e internacional con
una breve descripción de esta que permite entender la funcionalidad de cada aspecto
planteado.
Marco Metodológico
El proceso metodológico es el encargado de definir cómo se llevará a cabo la
investigación, además de esto analiza las herramientas y los procesos más factibles para la
solución del problema planteado. Balestrini define “El marco metodológico como la instancia
referida a los métodos, las diversas reglas, registros, técnicas y protocolos con los cuales un
a teoría y su método calculan las magnitudes de lo real” (2006, Pág. 125), de esta manera se
puede comprender cómo se realizará la investigación.
Se utilizará un enfoque de investigación cualitativa en el que la investigadora o
investigador es el instrumento principal; según Vasilachis (2006) la investigación cualitativa
es interpretativa, inductiva, multimetódica y reflexiva (Burgos, 2011. Pág. 21). La
investigación cualitativa se hace a partir de la realidad de la gente, permite reconocer la
necesidad de profundizar aspectos históricos, sociales y culturales, así mismo tener en cuenta
las experiencias particulares de los sujetos, permitiendo observar su construcción de la
realidad social.
En Trabajo Social la investigación cualitativa debe partir de examinar cuándo la misma
es apropiada, para lo cual Padgett (2008) ofrece algunos argumentos, mencionados a
continuación: 1. Cuando exploramos un tópico del cual se tiene poco conocimiento
especialmente desde una perspectiva interna. 2. Si nos interesa estudiar un tópico sensible y
de profundidad emocional. 3. Si nos interesa captar la experiencia desde la perspectiva de
aquellas personas que la viven y crear significado de esta.
Creswell (1998) va un poco más allá cuando expresa que para llevar a cabo la
investigación cualitativa, los investigadores e investigadoras deben tener disposición a
comprometerse a permanecer un tiempo prolongado en el campo e involucrarse en un proceso
de análisis de datos, escribir textos extensos, ya que la evidencia debe ser substantiva y la
persona que escribe necesita demostrar diversas perspectivas.
Por lo tanto, Menon y Cowger (2010) mencionan la importancia del contexto social y el
examen de información de variedad de fuentes, primordialmente para entender el
comportamiento humano desde la perspectiva de actores y actoras sobre sus propios mundos.
El enfoque interpretativo o hermenéutico pretende trascender al sujeto social para explicar
y comprender hechos o fenómenos sociales más complejos. Todos ellos se apoyan en un
acerbo teórico profundo del hecho social o del fenómeno cultural sometido a estudio. Según
Vélez (2003), se considera que la realidad es compleja e incontrolable y cuyo conocimiento
no es universal, sino que se ubica en un contexto especifico y este influyen profundamente
en las personas y sus problemas.
Por otra parte, el conocimiento producido por la investigación interpretativa es de índole
ideográfica, cualitativa (historias de vida, biografías…), ya que busca una comprensión
profunda de lo singular, lo individual y característico. (Hernandez M. , 2007)
Al ser una investigación de enfoque cualitativo con estudio de caso, se pretende
comprender las condiciones de vida de las personas con discapacidad y de manera profunda
e inductiva estableciendo una relación sujeto-sujeto, en la cual el aspecto cualitativo brinda
descripciones, si es necesario, desde los microsistemas hasta los macrosistemas en los que se
desarrolla el individuo, permitiendo tener resultados concretos, para facilitar el análisis de
las complejidades de los sujetos.
Stake (1995) indica que el estudio de caso intrínseco, el interés es el caso mismo con el
objetivo de conocerlo a saciedad, aunque no con la pretensión de desarrollar teoría. De
acuerdo con Creswell (1998) el estudio de caso es una exploración de uno o más casos, a
través del tiempo y de forma detallada, que implica múltiples fuentes de información, las
cuales enriquecen el contexto, para este este autor, el contexto involucra ubicar el caso en un
escenario, que puede ser físico, social, histórico o económico.
La población focal para la presente investigación se realiza con 4 personas y sus familias
que se encuentran ubicadas en el municipio de Yacopí Cundinamarca; la selección de estas
se hace mediante el muestreo por conveniencia, lo que quiere decir que se ubican a los
participantes de la investigación por su disponibilidad de tiempo y de compartir su historia y
experiencia. (Burgos, 2011)
Para el proceso de recolección de información se plantea una combinación de técnicas e
instrumentos para cumplir con los objetivos propuestos y responder así a la pregunta
problema de la investigación; en este sentido se incluye una entrevista a profundidad.
Como técnica en esta investigación se implementara la entrevista a profundidad, según
López Estrada y Deslaurie (2011) retoman la definición de entrevista como una conversación
cara a cara entre dos personas, investigador e informante, el cual se convierte en la
representación de un grupo social y, a través de esta relación se aporta información de
procesos sociales, convenciones culturales etc. que permiten la construcción de la realidad
donde descubrimos la cotidianidad y las relaciones sociales que mantienen estos grupos. En
este sentido la entrevista es pertinente, ya que contribuye a situar la cuantificación en un
contexto social y cultural más amplio de las personas en condición de discapacidad en Yacopí
Cundinamarca.
Se usa como técnica la entrevista en profundidad se basa en el seguimiento de un guion
de entrevista, según Robles (2011) la entrevista en profundidad juega un papel importante,
ya que se construye a partir del encuentro cara a cara del investigador y los informantes con
el objetivo de adentrarse en su intimidad y comprender la individualidad de cada uno y en el
se plasman todos los tópicos que se desean abordar a lo largo de los encuentros; el guión
debe estructurase con base en la hipótesis y los objetivos de la investigación, en él se incluirá
una introducción en la cual el entrevistador dará a conocer el propósito de la entrevista, cómo
estará estructurada y qué alcances se desean obtener.
En este sentido luego de realizar las entrevistas y de la debida transcripción, se procede a
consignar toda la información obtenida en una matriz, resaltando allí aspectos relevantes
respecto a las categorías y subcategorías establecidas para la investigación, ayudando a
organizar la información para el posterior análisis y dar cuenta de los resultados de la misma.
Por otra parte, la elección de la 2 de información, permitió identificar categorías y
subcategorías, para así describir un segmento de la entrevista y de esta manera lograr
construir un concepto, hipótesis y/o proposiciones de los datos recolectados, con lo anterior
finalmente fundamentar todo desde un marco teórico conceptual.
De acuerdo con A.Strauss y J Corbin (2002), la codificación abierta es un proceso
analítico en el que se emplean diferentes herramientas para dar cuenta del proceso de
codificación, con el cual se identifican categorías, conceptos y dimensiones que permiten dar
cuenta de unas propiedades e ideas centrales en los datos obtenidos. Esta técnica puede
utilizarse de manera consistente y sistémica durante un análisis, implementando herramientas
que consienten en hacer comparaciones y formular preguntas, codificando en base a los
conceptos según sus propiedades, dimensiones y siempre pensando de manera comparativa,
pues el uso de las herramientas analíticas son muy útiles para sensibilizarnos con respecto a
las propiedades pertinentes y a las dimensiones de una categoría, finalmente al emplear esta
técnica y utilizar sus herramientas permite estimular el pensamiento y proporciona
interpretaciones con alternativas que generan el flujo libre de ideas.
Cabe resaltar que el manejo ético de la información se dio por medio de un consentimiento
informado para la aplicación del proceso de entrevista, enfatizando que toda la recolección
de datos e información será de uso netamente académico y de esta manera lograr establecer
una buena y asertiva relación con los sujetos participantes, con quienes se estableció una
previa retroalimentación por su participación en la presente investigación.
Proceso Metodológico
Revisión documental
Elaboración de matriz con
la información pertinente
revisada
Elaboración de
Justificación,
planteamiento del
problema y objetivos
Construcción de
antecedentes
Diseño metodológico
Trabajo de campo
recolección, análisis e
interpretación
Informe final.
OBJETIVO CATEGORIA SUBCATEGORIA DIMENSIONES INDICADORES
Identificar las
características de
subsistencia de
las familias que
afrontan la
Discapacidad.
Condiciones de Vida
• Tipo de
discapacidad
• Rol del
cuidador.
• Contexto Rural
(Accesibilidad)
• Sensorial
• Cognitiva
• Motora
• Psicosocial
• Dinámicas
Culturales (genero,
patriarcalismo,
machismo…)
• Inclusión
Social
(servicios)
-Diagnostico
-Relaciones
Familiares
-Actividades, Talles,
Terapias (Política
Publica)
OBJETIVO CATEGORIA SUBCATEGORIA DIMENSIONES INDICADORES
b
Reconocer los
aspectos de
Conocimiento,
Accesibilidad,
Exigibilidad de
los derechos
individuales de
personas con
discapacidad y de
sus familias como
sujetos colectivos
de derechos
Derechos Humanos
• Derechos
individuales
• Familia como
sujeto colectivo
de derechos
• Conocimiento
• Accesibilidad
• Exigibilidad
Salud, Educación,
Recreación
Vivienda – Vida libre
de violencia, Paz
Para dar inicio al diseño de la propuesta metodológica, en un primer momento se realiza
la búsqueda y rastreo de varios documentos que permiten hacer una exploración bibliográfica
sobre el tema de interés (la discapacidad), específicamente en investigaciones de diferentes
repositorios universitarios en Colombia, de esta manera se procede a la elaboración de
resúmenes analíticos de los documentos hallados, teniendo en cuenta el aporte que estos
pueden hacer en el presente documento y sobre todo dándole relevancia al lugar (Ruralidad)
y a la población donde se lleva a cabo la presente investigación, finalmente, su aporte al
trabajo social, adjuntando todo lo mencionado anteriormente en una matriz. De esta manera
se hace un esbozo de las dinámicas familiares, sus características y sobre todo de las
particularidades del contexto; es así, como se procede a construir los antecedentes,
permitiendo también la creación de la justificación la cual expone las razones, el propósito y
la conveniencia de la investigación, y finalmente teniendo en cuenta la base de los resultados
encontrados en los antecedentes, se establece el planteamiento del problema de la
investigación el cual permite tener claridad y precisión sobre el objeto de la investigación y
generando la necesidad de conocer y estudiar sobre este.
Posteriormente se da paso a la elaboración de los objetivos de la investigación los cuales
son las metas específicas que se deben alcanzar para poder responder a una pregunta que
surgió en el planteamiento del problema y que orientan el desarrollo de la investigación y
resulta más sencillo profundizar sobre las categorías de análisis para dar estructura a un
referente conceptual y un marco teórico, fundamentado desde diferentes perspectivas que
enriquecen la investigación.
Por lo tanto, resulta importante la construcción de un marco legal en el que se abordan
leyes fundamentales que acogen a los sujetos en condición de discapacidad y de esta forma
reconocer y responder a las diversas necesidades en la fundamentación del tema que lleva a
cabo la investigación.
Descripción y análisis de resultados
A continuación, se expondrán los resultados de las entrevistas a profundidad realizadas
en el municipio de Yacopi a cuatro personas con discapacidad y sus familias, identificando
a estas con una tipología nuclear y monoparental, ubicadas dos de ellas en veredas aledañas
al pueblo y dos más en la cabecera municipal, contando con un servicio medico subsidiado
por el gobierno y con diferentes tipos de discapacidad como lo son físicas y cognitivas, junto
con todos los cuidados, necesidades y apoyo que estas requieren, y de esta manera se logran
evidenciar las condiciones de vida, los derechos individuales de estas personas y de sus
familias como sujeto colectivo de derechos en el contexto de la ruralidad colombiana.
Condiciones de vida
Las circunstancias de estas cuatro familias entrevistadas, las cuales se encuentran
conformadas por diferentes tipologías, dos de ellas son de tipo nuclear, y las otras dos
monoparental; se logró identificar que cada uno de los miembros que presentan discapacidad,
son personas que dependen en un alto grado de sus familias y/o cuidadores, algo también
muy importante es que son conscientes de la discapacidad que presentan sus hijos y tienen
un diagnostico claro (Artrosis juvenil y Síndrome de Down), también entienden de las
necesidades que requieren cada una de estas personas con su respectiva discapacidad y del
acompañamiento que cada una de estas personas debe tener.
A. Madrigal Muñoz (2003) sostiene que el Síndrome de Down está asociado
tradicionalmente a un nivel intelectual muy bajo con retraso mental profundo o grave, se
decía que eran personas con capacidad de alcanzar niveles elementales de autonomía
personal (aseo, vestido, comida) pero no merecía la pena darles una educación académica sin
embargo, los niños/as con esta discapacidad son educables, simplemente muchas veces los
educadores y los investigadores no dejan estudiar el pleno potencial de estas personas, en la
mayoría de las personas afectadas por esta discapacidad se evidencia que presentan un retraso
mental leve a moderado y una minoría tiene un retraso mental profundo y el resto tiene una
capacidad intelectual límite.
Tipos de discapacidad
Se logro identificar que en tres de las cuatro personas entrevistadas presentan una
discapacidad de tipo cognitivo, estas personas y sus familias han tenido que afrontar un
proceso diferente con el desarrollo y crecimiento a lo largo de sus vidas.
Según el medico J. Beltrán Fabregat de la sección de Reumatología en el Hospital General
Castellón, La artrosis es una enfermedad articular degenerativa caracterizada por un deterioro
progresivo, puede afectar a todas las articulaciones de la economía, incluyendo las
vertebrales. Según su extensión se clasifica en localizada o generalizada, y según su origen
en primaria o idiopática, o bien secundaria o asociada a diversas enfermedades; El
tratamiento de la artrosis debe ser individualizado, adaptado a cada localización, basado en
un diagnóstico correcto y aplicado lo más precozmente posible. Generalmente, precisa de la
colaboración de varias especialidades y existen diversas guías que orientan sobre los
tratamientos.
Rol del cuidador
En el constante acompañamiento que existe en cada una de las familias, se evidencia que
quienes asumen y cumplen con un acompañamiento constante y cumplen con el papel de ser
cuidadores las cuatro madres que respondieron esta entrevista son de diferentes edades,
“Griced Real de 32 años; Rubiela Rueda de 50 años, Mery Diaz de 58 años y Doris Bustos
de 72 años”. Todas manifiestan que cuidar a una persona con discapacidad requiere de
mucho tiempo, lo que les impide en muchas ocasiones cumplir con otras labores ya sea con
sus trabajos o como amas de casa y que en términos emocionales es complicado manejar el
estrés que causa la falta de comprensión de las demás personas frente a la discapacidad de
sus hijos.
Campbell y Figueroa (2001) plantean que la confirmación del diagnóstico de una
condición de salud crónica en un niño/a tiende a afectar los aspectos sociales, psicológicos,
físicos y económicos, no sólo del paciente sino también de la familia en su conjunto, lo que
a su vez impacta en el futuro desarrollo, además de representar un importante grado de
sufrimiento para sí mismos, repercute siempre en el entorno familiar y en la mayoría de las
situaciones, en las madres por lo que son ellas las que asumen todo cuidado e incluso
dependencia.
En relación con el bienestar emocional Martínez y Bilbao (2008), manifiestan que aparece
en las madres la insistente necesidad de adaptarse al niño/a, modificando las dinámicas
familiares. La mayoría de las madres, hacen referencias a diferentes emociones que han
acompañado el proceso vital de sus hijos/as, siendo la angustia, el miedo y el estrés los más
relevantes, así como para enfrentarse a los obstáculos diarios con los que se encuentran en la
sociedad.
En este sentido tienen diferentes concepciones sobre la discapacidad de sus hijos. No todas
vinculan la discapacidad a modelos médicos, sino que algunas le atribuyen a estas situaciones
temas de religión, ya sea de agradecimiento, suplica o refugio “Dios sabe cómo hace sus
cosas”, si Dios me lo mando así es por algo” “Con la ayuda de Dios uno afronta todo esto”,
“No exijo los derechos de mi hijo porque con la voluntad de Dios es suficiente”.
Ripollés (2008), expone que en la antigüedad se hablaba de un modelo de prescindencia
en el que la causa de la discapacidad tenía origen religioso, se consideraba que las personas
con discapacidad eran una carga para la sociedad, sin nada que aportar a la comunidad, pero
realmente en el modelo médico las causas que justifican la discapacidad ya no son religiosas
sino, científicas, se alude a la discapacidad como enfermedad y se considera que la persona
con discapacidad puede aportar a la sociedad siempre y cuando sean rehabilitadas y logren
parecerse a las demás, para tener valor como personas.
Contexto Rural
El entorno rural para estas cuatro familias ha sido de gran dificultad pues manifiestan que
el municipio no tiene espacios accesibles para las personas con discapacidad; resaltan que no
están de acuerdo con que el municipio no tenga en cuenta a sus hijos/as simplemente por ser
personas con discapacidad y nunca han recibido alguna atención especializada ni tiene
conocimiento sobre un centro de atención especial.
M. Quesada sostiene que la realidad de las personas con discapacidad que residen en
entornos rurales supone una barrera para alcanzar una vida autónoma en inclusión social, la
preocupación por la especial relación entre discapacidad y medio rural no es nueva, aunque
sí emergente. Por otro lado, Laparra y Pérez, (2008) exponen que la exclusión social ha sido
definida como un fenómeno de conceptualización polémica, difícil de identificar y
complicado de medir, entre los diversos elementos que caracterizan la exclusión social, los
encontramos económicos, relacionales y culturales.
A su vez cada familia manifiesta que tiene diferentes tipos de desafíos, F1 C: “El desafío
más grande es que el municipio no está apto manejar personas con discapacidad”. F2 A:
“El desafío más grande es que no tiene en cuenta a las personas con discapacidad para
nada”. F3 J: “El mayor desafío es que necesita todo el tiempo de un acompañamiento
permanente.” F4 S: “El mayor desafío es la lucha por la inclusión.”
A. Huete García, manifiesta que vivir en las zonas rurales plantea desafíos especiales para
el acceso de las personas con discapacidad a la educación y la formación profesional, lo cual
limita a su vez las oportunidades de empleo; en los servicios de enseñanza que operan en el
Medio Rural existen barreras para la inclusión de las personas con discapacidad, por ejemplo,
en la información, sensibilización y formación sobre discapacidad del personal de los centros
de formación y los programas y servicios de empleo, lo cual dificulta el rendimiento de la
población que allí reside. Existen también dificultades relacionadas con la información sobre
los servicios y programas comunitarios, o sobre sus derechos a participar. Las escuelas y los
centros de formación rurales son escasos, no cuentan con los dispositivos de ayuda
necesarios, y sus enfoques de formación por lo general no están orientados a los alumnos con
distintas características y necesidades.
Derechos Humanos
En las familias se entiende esto como la capacidad de exigir, pero no tiene mayor
conocimiento sobre cuáles son los derechos de sus hijos/as siendo personas con discapacidad,
y dan cuenta de un aporte por parte del gobierno teniendo atención de la EPS ‘Convida’ la
cual es subsidiada para las personas de este municipio.
El Ministerio de Salud y Protección Social en Colombia (Artículo 11), se rige bajo la Ley
Estatutaria de Salud, Ley 1751 de 2015, donde establece que las personas con discapacidad
son consideradas sujetos de especial protección por parte del Estado; su atención en salud no
estará limitada por ningún tipo de restricción administrativa o económica. Las instituciones
que hagan parte del sector salud deberán definir procesos de atención intersectoriales e
interdisciplinarios que le garanticen las mejores condiciones de atención.
En cuanto a la atención por parte de la EPS, todas las familias entrevistadas manifiestan
que, aunque cuentan con este servicio, no es justa ni completa la atención respecto a la
discapacidad que presentan sus hijos/as. Por otra parte, también se identifica que tres de las
cuatro familias, en las cuales la discapacidad es de tipo cognitivo, permanentemente se les
ha vulnerado el derecho a la educación, pues el municipio no cumple con la Ley estatutaria
1618 de 2013 y el decreto 1421 del 2017; y finalmente todas las familias expresan que nunca
ha recibido ningún taller o actividad por parte del municipio para las personas con
discapacidad, pues es evidente que en este no hay espacios aptos para la discapacidad.
Según el Ministerio de Salud y Protección Social, para el 2020 el 69,6% de las personas
con discapacidad pertenecen al régimen subsidiado y el 30,3% al régimen contributivo, por
lo tanto la Ley 1751 de 2015 Artículo 8° busca la integralidad y sostiene que los servicios y
tecnologías de salud deben ser suministrados de manera completa para prevenir, paliar o
curar la enfermedad o condición de salud y no podrá fragmentarse la responsabilidad en la
prestación de un servicio de salud específico en desmedro de la salud del usuario.
Es preciso resaltar la Ley estatutaria 1618 de 2013, pues es esta la que establece las
disposiciones para garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las personas con
discapacidad; el objeto de esta ley es garantizar y asegurar el ejercicio efectivo de los
derechos de las personas con discapacidad, mediante la adopción de medidas de inclusión,
acción afirmativa y de ajustes razonables y eliminando toda forma de discriminación por
razón de discapacidad.
También es importante tener en cuenta que el Ministerio de Educación Nacional (MEN),
ejecuta la implementación del decreto 1421 del 2017, que hace referencia a la realidad sobre
la atención educativa a niños, niñas, jóvenes y adolescentes con discapacidad, en el marco de
la educación inclusiva, de esta forma se busca eliminar las barreras existentes para su
desarrollo aprendizaje y participación; y facilitar los ajustes de apoyos que requieran el
garantizar el derecho a una educación inclusiva en todo el país.
En el entorno de las familias como sujeto colectivo de derechos, se evidencia que en las
cuatro familias entrevistadas hay un ambiente fraterno y generalmente lleno de respeto, amor,
compresión y acompañamiento. Todas las familias tienen conocimiento de los derechos bases
como familia. Ninguna familia recibe algún tipo de subsidio por la discapacidad de su hijo.
Según Chico (2002), el contexto del hogar influye fuertemente sobre el desarrollo y la
adaptación educativa y personal, sobre todo en familias dónde se encuentra una persona con
discapacidad, pues las dinámicas y la estructura son relacionadas directa o indirectamente
con el rendimiento tanto académico como con el desarrollo social de estos individuos; El
ambiente familiar tiene como funcionamiento dar solidez a su estructura, ya que estos
factores son claves para el desarrollo integral de un niño.
La base de datos políticos de América latina manifiesta en el artículo 42, que la familia es
el núcleo fundamental de la sociedad. Se constituye por vínculos naturales o jurídicos, por la
decisión libre de un hombre y una mujer de contraer matrimonio o por la voluntad
responsable de conformarla y las relaciones familiares se basan en la igualdad de derechos y
deberes de la pareja y en respeto recíproco entre todos sus integrantes.
Aunque todas las familias manifiestan tener un buen ambiente, cada una maneja
deferentes principios, creencias y necesidades. Dos de cuatro familias están inscritas a un
programa que se llama familias solidarias, este tipo de programa es para quienes viven en
veredas apartadas y no tiene que ver nada con la discapacidad.
El apoyo a las familias con un miembro con discapacidad se ha convertido en una
necesidad prioritaria en nuestra sociedad. Ortiz (2007) menciona que existen numerosos
factores sociales, políticos y económicos que justifican el aumento de las necesidades que
presentan las personas con discapacidad y que muchas familias afrontan crisis que requiere
de atención y apoyo profesional. Sin embargo, León y Trevijano (2003), muestran que las
expectativas de todo padre ante la llegada de un hijo son maravillosas y cuando se diagnostica
que dicho niño tiene una discapacidad se refleja en estos padres varios problemas de cómo
afrontar y prepararse para poder tener una buena convivencia y crianza de su hijo.
Conclusiones
Tomando como base las cuatro familias entrevistadas, se pueden concluir varios aspectos
que tienen que ver con las condiciones de vida y los derechos de las personas con
discapacidad y sus familias en el municipio de Yacopí Cundinamarca; es importante señalar
que una gran cantidad de los sujetos con discapacidad no cuentan con un diagnóstico
patentado, ni con la atención médica especializada que debería proveer y garantizar el
gobierno nacional de Colombia en cada territorio.
En este sentido es fundamental que el sistema de salud con el que cuenta el municipio
tome las acciones correspondientes para responder a las emergencias de salud y las
necesidades médicas de las personas con discapacidad; lo anterior teniendo en cuenta que a
estos sujetos se les deben garantizar el pleno goce de sus derechos lo cual incluye el acceso
a procesos de habilitación rehabilitación integral que tenga en cuenta las características
particulares de cada tipo de discapacidad y que además logre una participación activa de los
sujetos en sus mismos procesos.
En cuestión de educación es necesario que se acate la normatividad vigente en torno a la
discapacidad, ya que se logra evidenciar que el municipio no cumple a totalidad el decreto
1421 de 2017 sobre la educación inclusiva La familia siendo el núcleo primario en el que
se desarrollan sus miembros y las personas con discapacidad, tienen el poder de ejercer
adecuadamente sus derechos, su protección, asistencia y apoyo necesario; y aunque sus
familias como sujeto colectivo de derechos hagan los respectivos lineamientos para exigir la
educación y otras tantas peticiones para el buen desarrollo y garantía del bienestar de sus
hijos, hasta el momento, en el municipio se evidencia una invisibilización de las
discapacidades y por ende de las personas que las poseen, es necesario el compromiso por
parte del Estado para que brinde garantía a las familias y a las personas con discapacidad de
mayor información, educación, servicios, protección social y apoyos generales, pues
finalmente tampoco cuentan con un centro de atención especializada para estas personas y
sus familias, es así como se identifica que a las personas con discapacidad se les vulneran
constantemente algunos de sus derechos y que las condiciones de vida por cuestión de
exigibilidad y accesibilidad es una realidad fuerte y compleja que deben afrontar día a día en
este municipio.
Hace falta fomentar espacios de participación activa e involucrar permanentemente a las
personas con discapacidad, pues es no depende de unos pocos lograr un Municipio diverso e
inclusivo, se necesita transformar la gestión escolar para garantizar una educación pertinente
y capacitar y/o contratar los profesionales suficientes que estén capacitados para brindar la
mejor asistencia médica; si bien es una tarea ardua, también es compartida pues se requiere
total compromiso por parte del municipio, familias y profesionales pues todo buen trabajo de
calidad en equipo puede dar resultados de grandes beneficios a todas estas personas con
discapacidad en Yacopí.
Recomendaciones
Al Municipio
Es pertinente que el municipio promueva espacios donde se permita la construcción de
diálogo, de expresión de sentimientos y de las problemáticas y necesidades que afrontan las
familias con un miembro con discapacidad; Por otra parte es preciso que el municipio
garantice los planes de desarrollo y los beneficios que el Estado provee, igualmente también
se pueden generar programas y políticas públicas que beneficien a las personas con
discapacidad y a sus familias, exigiendo y promoviendo escenarios de actividades y atención
especializada para poder fortalecer el tema de la inclusión con la comunidad y se logre dar
un mayor valor por la educación inclusiva y la diversidad en diferentes espacios del
municipio.
A las familias
A las cuatro familias que hicieron parte de la construcción de esta investigación y en
general a las familias el municipio de Yacopí Cundinamarca y teniendo en cuenta cada uno
de los escenarios, particularidades y las necesidades que cada una de estas presentan, se
sugiere seguir con en la lucha por exigir y hace reconocer las necesidades y los derechos de
cada uno de estas personas con discapacidad, pero de igual forma buscar la manera de poder
tener mayor conocimiento sobre la discapacidad y las garantías que el estado debe proveer,
también es precioso agradecer a estas madres que diariamente se llenan de amor y de orgullo
por tener a sus hijos con discapacidad y sobre todo por siempre brindarles apoyo,
acompañamiento y lo mejor que este a su alcance, se sugiere y es preciso que sigan
fortaleciendo esos valores, esa comunicación asertiva dentro de su núcleo familiar, que nunca
les falte a sus hijos/as esa protección y esos tantos factores que solo ustedes como madres
pueden brindar y les ayuda a tener un buen desarrollo y convivencia en el medio rural a sus
hijos/as y/o familiares con alguna discapacidad.
A la línea de Familia, realidades, cambios y dinámicas
Para la línea de Familia, realidades, cambios y dinámicas desde este trabajo de grado, se
recomienda continuar realizando investigaciones sobre la Discapacidad y lo que estas pueden
contribuir a mejorar nuestro conocimiento sobre la etiología de los problemas que presentan
las personas con discapacidad, facilitando una intervención temprana y diseñando
programas de prevención, políticas públicas y que puedan responder a las necesidades de la
población.
A la universidad de La Salle y al Programa de Trabajo Social
Desde Trabajo Social es preciso seguir profundizando nuestro rol y conocimiento en
cuanto a la discapacidad, pues es de gran relevancia desde el punto de vista de la intervención
social seguir empapándonos del tema e ir reconociéndolo un poco más sobre este, desde mi
punto de vista aun no estamos tan inmersos y no estamos realmente preparados desde la
academia para atender o intervenir con la población con discapacidad, así que más que una
recomendación lo planteo como un desafío, siempre partiendo de los derechos humanos, de
la igualdad y de la diversidad, es como vamos a lograr grandes procesos con estos sujetos,
pues como profesionales en Trabajo Social estamos en obligación construir, reinventar,
estudiar y conocer para contribuir en el buen desarrollo de la sociedad.
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ANEXOS
MARCO LEGAL
Elaborado por: Investigadora.
Con base en normatividad revisada.
Mayo 2020
AMBITO
LEY
DESCRIPICIÓN
Internacional Convención sobre
los derechos del
niño
Es adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 20 de noviembre de 1989 y aprobada en
Colombia mediante la Ley 12 de enero 22 de 1991. La Convención sobre los Derechos del Niño es el primer
tratado internacional especializado de carácter obligatorio que reconoce los derechos humanos de todos los
niños, niñas y adolescentes del mundo. A lo largo de sus 54 artículos, establece un marco jurídico inédito
de protección integral a favor de las personas menores de 18 años de edad, que obliga a los Estados que la
han ratificado a respetar, proteger y garantizar el ejercicio de los derechos civiles y políticos, económicos,
sociales y culturales de todas las personas menores de 18 años de edad, independientemente de su lugar de
nacimiento, sexo, religión, etnia, clase social, condición familiar, entre otros. (Unicef)
Nacional Ley 1098 de 2006 Por medio de esta se expide el Código de la Infancia y la Adolescencia, el cual tiene por objeto establecer
normas sustantivas y procesales para la protección integral de los niños, las niñas y los adolescentes,
garantizar el ejercicio de sus derechos y libertades consagrados en los instrumentos internacionales de
Derechos Humanos, en la Constitución Política y en las leyes, así como su restablecimiento. Dicha garantía
y protección será obligación de la familia, la sociedad y el Estado’. (ICBF. Adolescencia, 2018)
Ley 115 de 1994 Ley general de Educación. Dentro de la cual se hace referencia a la educación para las personas con
limitaciones o capacidades excepcionales. Planteando que esta es parte interesante del servicio público
educativo y que los establecimientos educativos organizarán directamente o mediante convenios, acciones
pedagógicas y terapéuticas que permitirán el proceso de integración académica y social de dichos
educandos; esta Ley y de acuerdo al Decreto 2082 de 1196 que la ratifica, permite ajustar los PEI de acuerdo
a las necesidades especiales que esta población requiere, con fines de una educación inclusiva en todos los
aspectos (Art 10).’ (NACIONAL, 2010)
Ley 1346 de 2009 “Por medio de la cual se aprueba la “Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad”,
adoptada por la Asamblea General de la Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006. El Ministerio de
Educación Nacional definirá la política y reglamentará el esquema de atención educativa a la población con
necesidades educativas especiales, fomentando el acceso y la permanencia educativa con calidad, bajo un
enfoque basado en la inclusión del servicio educativo. Las personas con discapacidad tienen derecho a la
protección social especial del Estado.’ (REPÚBLICA, 2009)
Ley estatutaria
1618 de 2013
“La cual atribuye un enfoque inclusivo a la educación superior, de ahí que el Ministerio de Educación
Nacional deba adoptar criterios de inclusión educativa para
evaluar las condiciones de calidad que, por mandato de la Ley 1188 de 2008, deben cumplir los programas
académicos para obtener y renovar su registro calificado; y por otra parte, las instituciones de educación
superior, en el marco de su autonomía, están llamadas a «aplicar progresivamente recursos de su presupuesto
para vincular recursos humanos, recursos didácticos y pedagógicos apropiados que apoyen la inclusión
educativa de personas con discapacidad y la accesibilidad en la prestación del servicio educativo de calidad
a dicha población.’ (NACIONAL, 2010)
Cabe destacar que esta establece las disposiciones para garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las
personas con discapacidad. El objeto de esta ley es garantizar y asegurar el ejercicio efectivo de los derechos
de las personas con discapacidad, mediante la adopción de medidas de inclusión, acción afirmativa y de
ajustes razonables y eliminando toda forma de discriminación por razón de discapacidad y esto favorece
completamente a la institución.
Ley 1404 del 27
de julio 2010,
La presente tiene como propósito fundamental integrar o todos los padres y madres de familia. así corno o
los acudientes o un cuerpo organizado que se articule con lo comunidad educativo, principalmente docentes.
alumnos y directivos. asesorados por profesionales especializados, paro pensar en común, intercambiar
experiencias y buscar alternativas de solución o lo problemático que se presente en lo formación de los hijos
e hijos, lo recuperación de valores. el fortalecimiento de instrumentos. adecuados en técnicos de estudio v
lo comunicación e integración de la familia.’ (NACIONAL, 2010)
Decreto N° 1286
27 de abril del
2005
Tomando relevancia al artículo 1, El presente decreto tiene por objeto promover y facilitar la participación
efectiva de los padres de familia en los procesos de mejoramiento educativo de los establecimientos de
educación preescolar, básica y media, oficiales y privados, de acuerdo con los artículos 67 y 38 de la
Constitución Política y el artículo 7 de la Ley 115 de 1994’. (NACIONAL, 2010)
Decreto N° 1121,
29 de agosto del
2017
Por el cual se reglamenta en el marco de la educación inclusiva la atención educativa a la población con
discapacidad, según el artículo 13 de la Constitución Política: Todas las personas nacen libres e iguales ante
la ley, recibirán la misma protección y trato de las autoridades y gozarán de los mismos derechos, libertades
y oportunidades sin ninguna discriminación por razones de sexo, raza, origen nacional o familiar, lengua,
religión, opinión política o filosófica.
Por medio de esta el Estado promoverá las condiciones para que la igualdad sea real y efectiva y adoptará
medidas en favor de grupos discriminados o marginados. El Estado protegerá especialmente a aquellas
personas que, por su condición económica, física o mental, se encuentren en circunstancia de debilidad
manifiesta y sancionará los abusos o maltratos que contra ellas se cometan.
Ley 1361
de 2009
Promueve el fortalecimiento de la familia como núcleo fundamental de la sociedad, así como la elaboración
y la puesta en marcha de la Política Nacional de Desarrollo Integral de la Familia. Brindar asistencia social
a las familias que se encuentran en estado de indefensión o vulnerabilidad.
ampara el bienestar de las mismas, al reconocerse el fortalecimiento de los integrantes que conforman los
grupos familiares.
Decreto 1454 de
1997
Por el cual se crea el Comité Nacional para la Defensa de los Derechos Humanos y la aplicación del Derecho
Internacional Humanitario en el Sector Rural Colombiano.
Que las organizaciones del Estado y la Sociedad firmantes del contrato Social Rural, concibieron el sector
rural como estratégico para el avance de la Nación y la búsqueda constante de la superación de las profundas
desigualdades y conflictos que caracterizan a Colombia.
MATRIZ DE CODIFICACIÓN
ENTREVISTA
Intencionalidad de esta entrevista: Se plantea para descubrir o plantear preguntas que
ayuden a reconstruir la realidad tal como la observan los sujetos de un sistema social definido.
(Sampieri y Cols, 2003).
Esta entrevista se realiza con el fin de hacer una revisión y/o aproximación de la situación
que presenta la discapacidad en el medio rural, identificando las condiciones de vida de las
personas con discapacidad y sus derechos individuales junto con sus familias como sujeto
colectivo de derechos en el municipio de Yacopí Cundinamarca.
La información grabada será de uso netamente académico y se manejará con total
privacidad y responsabilidad para el análisis del trabajo de grado: La situación de la
discapacidad en las familias rurales Yacopisences. Una aproximación a las características
físicas, emocionales y sociales.
Identificación de quien responde entrevista:
Nombre de la persona que responde la entrevista:
______________________________________________________
• Género: F M Otro
• Edad:
• Que parentesco tiene con el sujeto con discapacidad
• Papá Mamá Hermana/o
• Abuela/o Tío Otro
• ¿Qué significa para usted cuidar una pcd?
• ¿Qué dificultades tiene ser el cuidador de pcd?
• En términos emocionales: ¿qué es lo más difícil de ser cuidador de una pcd?
• ¿Qué cuidados debe tener la pcd que está a su cargo?
• ¿Como es la relación o ambiente familiar?
• ¿Qué Derechos cree que tiene su familia?
• Servicios médicos con los que cuenta la familia:
• EPS Sisbén Prepagada
• Identificación PCD
• Nombre: ______________________________________
• Género: F M Otro
• Fecha y lugar de nacimiento:
• Edad:
• ¿Qué tipo de discapacidad?: ______________________
• ¿Cuál diagnostico le han dado sobre esta discapacidad?
• Qué tipo de tratamiento requiere esta discapacidad (Terapias, medicamentos y/o
atención con algún médico especialista)
• ¿Hasta dónde debe ir y en que medio se desplaza para recibir atención de servicios
médicos?
• ¿Conoce los Derechos de las pcd?
• ¿Cree usted que se le han vulnerado derechos a la pcd?
• Información sobre Municipio referente a la Discapacidad:
• ¿Cuáles son los principales desafíos al ser una persona con discapacidad en este
municipio?
• ¿Recibe o ha recibido atención especializada para la rehabilitación de la pcd por
parte del municipio?
• ¿Qué entidades o instituciones conoce para el apoyo y el bienestar de pcd dentro del
municipio?
• ¿Usted cree que el municipio tiene en cuenta a las pcd? SI O NO y ¿por qué?
• ¿Siente que el municipio tiene espacios y accesibilidad para todas las pcd?
• ¿Ha asistido algún taller y/o actividad para pcd en el municipio?
• ¿Ha instaurado tutelas quejas o peticiones? ¿qué a resultados obtenido?
• ¿Cuenta con subsidio de vivienda?
• ¿Recibe un apoyo económico por parte del gobierno?
CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA LA APLICACIÓN DEL PROCESO DE
ENTREVISTA
Yo:_____________________________________________________________________
Identificado/a con numero de cedula _____________________________ de ____________
He sido informado sobre le procedimiento de entrevista y doy consentimiento para que toda
la recolección de datos e información sea para uso académico en la Universidad de la Salle
en el departamento de Trabajo Social, por la estudiante de decimo semestre Paula Molano
Aldana.
Doy consentimiento para
• La entrevista sea grabada por voz.
• Se realicen preguntas con relación al tema central o hechos similares que sugieran
como parte de la entrevista.
• Que el material de audio grabado obtenido por medio de la entrevista forme parte de
la investigación.
Lugar: _______________________
Fecha:______________________
Hora:_______________________
Firma:_________________________
Transcripción de entrevistas
Primera entrevista
• Nombre de la persona que responde la entrevista: Griced Real
• ¿cuántos años tienes?: 32
• ¿Qué parentesco tiene con la persona con discapacidad?: es mi hija.
• ¿Que significa para usted cuidar a una persona con discapacidad?: para mí es tener
el tiempo y la paciencia de dedicarle a esa persona con discapacidad
• ¿Qué dificultades tiene ser el cuidador de una persona con discapacidad?:
• la dificultad pues por ejemplo cuando toca estar ahí pendiente de ella que no se puede
uno salir a trabajar toca dejar otras trabajos pendientes así no se haga ese trabajo está
primero la persona que se cuida y hay veces también el estrés o sea uno se estresa se
desespera porque es muy duro y difícil ver la hija imagínese uno como mamá es
demasiado difícil ver qué le dijo ahí en una cama cuando le da esas enfermedades y
uno le da a los medicamentos y ver que no funciona no tienen así la mejoría que uno
quisiera que sé que se viera Entonces es difícil más complicado con ella es muy
complicado.
• En términos emocionales, ¿qué es lo más difícil de ser cuidador de una PC? : para
mí lo más difícil, es cuando ella se enferma, en términos emocionales... la impotencia
de no poder hacer lo que uno quiere, que es verla alentada, da esa impotencia de verla
ahí enferma y no poder hacer nada, eso me da impotencia.
• ¿Cuidados debe tener la pcd?:Camila, ella no puede montar a caballo, ella no puede
caminar ni correr porque la limitación de ella está en las piernas, no le dan para poder
subir un barranquito o un obstáculo, ni una escalera normal, ella no puede y cuando
ella se me enferma por hay un día cualquiera en la semana, ese día está todo el día en
cama, no puede salir por sí sola, al baño toca cargarla, toca levantarla para comer,
tocada apoyarla y darle la mano, para tomarse un medicamento toca llevarle todo allá
la cama, porque ella no se puede levantar de la cama.
• ¿Cómo es la relación al Ambiente familiar teniendo en cuenta esta discapacidad?:
Pues el ambiente es bueno, con ella no la llevamos bien, hablamos todo el tiempo,
ella es muy activa, muy risueña, eso ella cuando está contenta baila, cuando está
contenta no, cuando está alentada, se para a bailar, cuenta chistes, le está sacando el
humor a todo, o sea es muy risueña gracias a Dios no ha tenido problemas de baja
autoestima ni nada de tristeza, no, gracias a Dios eso no.
• ¿O sea que entonces el ambiente familiar que tal es? bien, aunque a veces también el
papá le da como ese sentimiento, como ese aburrimiento de ver a la hija enferma,
pero ya nos acostumbramos y ya le tenemos como la idea, ya toca es tener paciencia,
y ya son cinco años con ella así con esa enfermedad, porque ella ya tiene 12 años.
• ¿Qué derechos cree que tienen como familia? pues el derecho a la vida, la felicidad,
a la salud, a un ambiente dedicado en amor y acompañamiento.
• ¿Con qué servicios médicos cuentan ustedes?: se llama 'convida' ¿y ustedes pagan
algo? No, es una EPS subsidiada, como un sisben que nos da el gobierno; pero en
cuanto a eso ha sido un poco mala para la enfermedad de mi hija, son demasiado
largas las citas, es demasiado complicado sacar una cita.
• ¿El nombre de la persona con discapacidades?: Daira camila vega real
• ¿Cuándo nació? el 28 de abril del 2008 Tiene 12 años.
• ¿Qué tipo de discapacidad presenta camila?: la enfermedad que le diagnosticaron es
artritis juvenil……Esta enfermedad le dio hace 5años, que, porque no fue nacimiento,
según los médicos no tienen la explicación que puedo ser, porque se supone que ellos
se basan en preguntarle a la familia si tenemos antecedentes con esa enfermedad, si
alguno de mi familia por parte del Papá tiene esta enfermedad y no nadie. Ellos dicen
que esa sería como el principal motivo, cómo algo de herencia, pero ella no no tiene
familia con eso, entonces dicen que simplemente la atacó a ella, pero no se sabe
realmente por qué.
• ¿Qué tipo de tratamiento requiere está discapacidad?: La atienden los reumatólogos,
en el tratamiento de ella es a base de con el reumatólogo necesita terapias que ahorita
en esta pandemia están suspendidas y medicamentos manejan para dolor.
• ¿Hasta dónde debe ir y en qué medio se desplaza para recibir una atención de servicio
médico? para que ella la atiendan en el servicio médico tenemos que salir hasta
prácticamente Bogotá Porque acá en Yacopí el hospital dice que no está capacitado
para atender o sea personas así con la discapacidad que ella tiene y tiene que ir al
especialista hasta Bogotá; para salir de Yacopí a Bogotá, nos vamos en bus, pero de
acá de la vereda a Yacopí toca alzarla o en bestia, aunque ella no puede montar a
caballo mucho, entonces siempre al lomo del papá y eso que ahorita pues que ahí está
trochita de carretera pues nos ha ayudado Por qué la sube uno en la moto Pero antes
eso era trágico trágico para sacarla al pueblito fijo alguna cita donde fuera nunca
podía salir sola porque quién se la echa al hombro y yo no puedo porque pues ella ya
pesa mucho
• ¿Conoce los derechos de las personas con discapacidad?: pues sé que deben de ser
como privilegiados, primero siempre que sean ellos, están como primero en las citas,
por ejemplo, en una reunión deben de tener como cómo la primera atención primero
ellos a los que estamos alentaditos.
• ¿Cree que algún derecho se le ha vulnerado a Camila con esta discapacidad que
presenta?: pues así de derechos, de pronto en cuanto a la salud Porque ha sido un poco
mala y de resto ningún otro derecho, ella ha tenido toda su educación, O sea la profe
con la que ella estudió acá que hizo cuarto y quinto los profesores han sido mejor,
incluso la profe venía hasta la casa cuando ella no podía ir hasta la escuela y venía a
darle las clases y en el colegio los dos años que van también ha sido privilegiada los
profesores me entienden y son muy comprensivo si la han ayudado muchísimo en
cuanto a eso bien.
• ¿Cuáles crees que son los principales desafíos de ser una persona con discapacidad
en este municipio? los desafíos es que el municipio no está apto manejar personas
con discapacidad, lo otro son las vías, Porque las personas así como nosotros que
vivimos en el campo, que no estamos cerca del pueblo, se nos complica muchísimo.
• ¿Recibe son recibir atención especializada para la rehabilitación de la discapacidad
de Camila por parte del municipio?: No, nunca.
• ¿Qué entidades o qué instituciones Conoces para el apoyo y el bienestar de la
discapacidad dentro del municipio?: ninguna ninguna.
• ¿Crees que el municipio tiene en cuenta las personas con discapacidad?: No, porque
pues la verdad hay mucho sitios q no los acoplan para la discapacidad, por ejemplo
en el colegio de bachillerato debería tener como no sé, algo especial para un niño
discapacitado, en el segundo piso qué son otras áreas y otros grados mi hija como
subiría, o sea una persona discapacitada no puede estar en el segundo piso porque no
hay rampas ni nada, el municipio no las tiene en cuenta.
• ¿Sientes entonces que finalmente en el municipio no hay espacios de accesibilidad
para todas las personas con discapacidad?: no, acá nos hay accesibilidad para ellos
• ¿Han asistido algún taller o alguna actividad para personas con discapacidad en el
municipio?: NO
• ¿ha instaurado Tutelas, quejas o peticiones?: si, al comienzo cuando en Bogotá no
nos querían dar una cita y nos tocó con una tutela y no tuvimos buenos resultados
porque según fuimos a pedirla llevando la tutela llevando número de tutela y todo
para pedir la cita, el hospital no salió con que no existía convenio con el hospital, o
sea que sehabía terminado con nuestra EPS convida, que ya no tenía convenio en ese
entonces y no me dieron la cita.
• ¿Cuentan con un subsidio de vivienda o recibes algún apoyo económico por parte del
gobierno?: Si, recibimos un apoyo de familias en acción, pero no por la discapacidad
de Camila, sino por el programa que todo tenemos en el campo, pero en si que sea un
apoyo o un programa por la discapacidad de ella no.
Segunda entrevista
• Nombre de la persona que responde la entrevista: Rubiela
• ¿cuántos años tienes?: 52
• ¿Qué parentesco tiene con la persona con discapacidad?: es mi hija.
• ¿Qué significa para usted cuidar una pcd?: Conlleva de tiempo completo, no le queda
a uno tiempo de nada, además porque es niña, aunque así fuera niño igual toca tenerle
mucho cuidado.
• ¿Qué dificultades tiene ser el cuidador de pcd?: No puede defenderse uno para
trabajar, porque uno con quien la va dejar y todo, porque toca estar muy pendiente de
ella, entonces la dificultad más grande es el cuidado que toca tenerle.
• En términos emocionales: ¿qué es lo más difícil de ser cuidador de una pcd?: el genio,
el temperamento de ellos es muy difícil de manejar, un día están bien al rato mal, por
ejemplo cuando a ella le baja el periodo se pone temperamental, aunque de resto ella
es noble, pero los niños con discapacidad tiene su más y su menos.
• ¿Qué cuidados debe tener la pcd que está a su cargo? Todos los cuidados, toca ponerle
la ropa, darle la comida, estar pendiente de que no se enferme, mejor dicho, depende
totalmente de mi.
• ¿Como es la relación o ambiente familiar? Bien, yo ya me acostumbré a ella y ella es
muy noble, ella es una persona que no me pelea, ella ya también se acostumbró a mi
• ¿Qué Derechos cree que tiene su familia? No, pues acá uno no tiene ninguna clase de
ayuda o de derechos, ni de nada.
• Servicios médicos con los que cuenta la familia: Si tenemos sisben, se llama convida
• Nombre pdc: Alexandra rueda bazabe
• Fecha y lugar de nacimiento: 27 de junio de 1995 - yacopí
• Edad: 25
• ¿Qué tipo de discapacidad?:Retardo de lenguaje, Síndrome de Down, Epilepsia
• ¿Cuál diagnostico le han dado sobre esta discapacidad? Si, cuando nacio me lo dieron
y con los años pues se han visto más sus discapacidades.
• Qué tipo de tratamiento requiere esta discapacidad (Terapias, medicamentos y/o
atención con algún médico especialista),: No ella no requiere de ningún tratamiento,
cuando pequeña si tomaba muchos medicamentos, pero ya hace como 15 años ella
no toma medicamentos, necesita terapias de lenguaje pero eso acá es muy difícil, acá
no hay ningún tipo de ayuda para los niños discapacitados
• ¿Hasta dónde debe ir y en que medio se desplaza para recibir atención de servicios
médicos? Vamos a pie al pueblo, es a 40 minutos caminando, aunque si se enferma
mucho mucho si me toca llevarla a Bogotá, pero pues nos vamos en bus.
• ¿Conoce los Derechos de las pcd? No, aunque sé que el gobierno debe ayudarlos con
un subsidio o algo así, pero acá no les dan nada, porque vea, cuando yo vivía en
bogota yo la tuve en una institución que se llama ‘centro crecer’ y que berraquera,
una vaina muy buena, tenían profesores para todas las áreas, yo incluso era líder de
un grupo de 50 niños, les daban a unos mercados mensuales, los llevaban a muchos
paseos, tenían profesoras y doctores de terapias; pero aquí no hay nada de eso, nada
nada.
• ¿Cree usted que se le han vulnerado derechos a la pcd? Claro, el de estudiar, ella
estudiaba en Bogotá, pero aquí puse hasta un derecho de petición y no me le dieron
el cupo, no me le dieron nada nada, y estos niños son lo más inteligente que puede
haber, yo en tutelé al rector del colegio porque no me la dejo recibir en ninguna
escuela. Ya lleva 10 años sin estudiar desde que llegamos de Bogotá y pues ya por la
edad no me la reciben
• ¿Cuáles son los principales desafíos al ser una persona con discapacidad en este
municipio? Que no las tiene en cuenta, son como animalitos, no los tienen en cuenta
para nada para nada, los ignoran.
• ¿Recibe o ha recibido atención especializada para la rehabilitación de la pcd por parte
del municipio? Nada.
• ¿Qué entidades o instituciones conoce para el apoyo y el bienestar de pcd dentro del
municipio? No. Que yo sepa no y yo vivo muy pendiente de eso
• ¿Usted cree que el municipio tiene en cuenta a las pcd? SI O NO y ¿por qué?: No las
tienen en cuenta para nada
• ¿Siente que el municipio tiene espacios y accesibilidad para todas las pcd?: no pero
debería
• ¿Ha asistido algún taller y/o actividad para pcd en el municipio? No, nunca, acá no
hay nada, yo he tenido hasta problemas con el alcalde, yo le di mi voto y no hizo nada
por las personas con discapacidad, así son todos, ganan y se les olvida todo. nada que
hacen un centro de atención para las personas con discapacidad
• ¿Ha instaurado tutelas quejas o peticiones? ¿qué a resultados obtenido? No ninguno
• ¿Cuenta con subsidio de vivienda? No, yo vivo es de mi tienda
• ¿Recibe un apoyo económico por parte del gobierno? Si, de familias solidarias, pero
no por la discapacidad de mi hija, sino porque vivimos en el monte.
Tercera entrevista
• Nombre de la persona que responde la entrevista: Mery Díaz Rodríguez
• Edad: 58 años
• ¿Qué parentesco tiene con la persona con discapacidad? Soy madre del niño.
• ¿Qué significa para ti cuidar una persona con discapacidad?:Pues tener los
respectivos cuidados porque con ellos es un trato pues más cómo le dijera coma
especial con ellos y a pesar de que con él se le dan por ejemplo reglamentos cómo
cualquier niño normal y él los cumple.
• ¿Qué dificultades tiene ser el cuidador de una persona con discapacidad? Siempre
hay dificultades por lo que uno pues nunca se imaginaba que iba a tener a su cargo
un niño con una discapacidad y no se tiene conocimiento acerca de eso, pero poco a
poco como que mi Dios le va dando a uno esa fortaleza y pues para mí no ha sido
difícil.
• En términos emocionales: ¿qué es lo más difícil de ser cuidador de una pcd?: depronto
que en el caso de mi hijo él tiene problemas de comunicación, o sea por ejemplo: uno
le dice Leandro tal cosa y él va a y hace otra, o sea cómo que no capta con facilidad
que es lo que uno le está diciendo, por eso al inicio pues yo me estresaba, pero ya no,
yo ya lo entiendo a él y como que ya él ha tratado como de mejorar esa comunicación.
• ¿Como es la relación o ambiente familiar?: Normal, pues él recibe mucho amor,
mucho cariño, él es muy social, recibe mucho respeto y por lo tanto no es un niño
agresivo como normalmente lo son los niños con su discapacidad.
• ¿Qué cuidados debe tener la persona con discapacidad que está su cargo?: pues toca
estar pendiente de pronto las personas, que no lo vayan a maltratar o a molestar, de
pronto que no tenga malas compañías ni amistades, estar pendiente de con quien está
y que está haciendo, de resto no necesita ningún cuidado especial, porque él hace todo
por sí solo.
• ¿Derechos cree que tiene una familia?: Derecho al respeto, el derecho al cuidado,
derecho a una buena comunicación, ayudarnos entre todos y tener unión familiar.
• Servicios médicos con los que cuenta la familia: Estamos afiliados a Convida, que es
una eps subsidiada por el gobierno
• Nombre pdc: Javier Alexandro Diaz
• Fecha y lugar de nacimiento: 29 de abril del 2000 – Yacopí
• ¿Qué tipo de discapacidad?: Síndrome de Down
• ¿Cuál diagnostico le han dado sobre esta discapacidad?: Síndrome de Down con un
poquito de retraso mental, o sea el no sabe ni leer ni escribir, nunca aprendió.
• Qué tipo de tratamiento requiere esta discapacidad (Terapias, medicamentos y/o
atención con algún médico especialista): en estos momentos no recibe terapias o
algún tratamiento especial, si toma un medicamento para la tiroides y ya.
• ¿Hasta dónde debe ir y en que medio se desplaza para recibir atención de servicios
médicos?: Acá mismo en el pueblo, al puesto de salud, acá le brindan todo lo
necesario, controles médicos y exámenes.
• ¿Conoce los Derechos de las pcd?: Poco de eso tengo conocimiento, pues realmente
con mi hijo gracias a Dios todo lo que hemos podido hacer él y él por nosotros y eso
es muy grande, porque como usted se puede dar cuenta acá en este municipio no hay
absolutamente nada para el apoyo con personas con discapacidad.
• ¿Cree usted que se le han vulnerado derechos a la pcd?: Pues claro porque, por
ejemplo, a mi me han dicho que el niño debería estar recibiendo alguna ayuda sea
económica o en cuestión de estudio y acá no se ve nada de eso, nada de eso hemos
recibido nosotros.
• ¿Cuáles son los principales desafíos al ser una persona con discapacidad en este
municipio?: Pues siempre mi hijo al ser una persona con discapacidad y no saberse
como defender solito, siempre necesita de alguien que lo este dirigiendo, o sea el
necesita acompañamiento de todas formas yo no lo puedo mandar al pueblo solo
porque no es apto para personas como él.
• ¿Recibe o ha recibido atención especializada para la rehabilitación de la pcd por parte
del municipio?: No señora, nada.
• ¿Qué entidades o instituciones conoce para el apoyo y el bienestar de pcd dentro del
municipio?: La verdad no tengo conocimiento de ninguna.
• ¿Usted cree que el municipio tiene en cuenta a las pcd? SI O NO y ¿por qué?: Para
mi no, porque la verdad como le decía anteriormente yo nunca he recibido un apoyo
o de pronto que vengan a visitarme para saber sobre mi niño y su discapacidad para
colaborarme en algo, que un mercado o algo, pero no y menos por parte del
municipio.
• ¿Siente que el municipio tiene espacios y accesibilidad para todas las pcd?: Pues no
hay, pero yo creo que si de verdad se lo propusieran lo lograrían y seria muy bueno
porque acá hay muchas personas con discapacidad, pero no hay un centro sensorial
ni nada de eso.
• ¿Ha asistido algún taller y/o actividad para pcd en el municipio?: Acá en el municipio
nunca, cuando hemos estado fuera de Yacopí, si lo tuve en una institución donde
recibía terapias y me le colaboraron mucho al niño en esos sentidos.
• ¿Ha instaurado tutelas quejas o peticiones? ¿qué a resultados obtenido?: Para nada.
• ¿Cuenta con subsidio de vivienda?: No nada.
• ¿Recibe un apoyo económico por parte del gobierno?: No señora, ninguno.
Cuarta Entrevista
• Nombre de la persona que responde la entrevista: Maria Doris Busto
• Edad: 72 años
• Que parentesco tiene con el sujeto con discapacidad: Soy la mamá adoptiva, yo a él
lo tengo desde que nacio mejor dicho, yo lo crie y tengo todos los papeles de patria
potestad por medio de bienestar familiar, aunque mucho tiempo solo fui su madre
sustituta, la mamá del niño era discapacitada, incluso falleció el año pasado, pero la
historia es que ella llego acá al pueblo embarazada y prácticamente estuve pendiente
de ella desde que llego acá, de su embarazo y del momento en que él nació y todo yo
estuve siempre con ellos.
• ¿Qué significa para usted cuidar una pcd?: Sebastián para mí ha sido prácticamente
la razón de mi existir desde que llego a mi vida, porque, aunque yo ya tuve mi hogar
y tengo tres hijos ya mayores, la llega de ese niño cambio mi vida y ha sido la
bendición más grande que Dios me ha dado
• ¿Qué dificultades tiene ser el cuidador de pcd?: Para mi no ha habido ninguna
dificultad, yo siempre lo he tomado a él como una bendición de mi Dios, lo único que
me ha causado dolor es ver como la gente lo rechaza y lo discrimina o que me lo
tratan mal con malas palabras, pero él es lo más hermoso que hay en mi vida y no
tengo ninguna dificultad.
• En términos emocionales: ¿qué es lo más difícil de ser cuidador de una pcd?: Me da
muchas rabia y tristeza que la gente me lo trate mal por su discapacidad, pero de resto
el es un amor conmigo y con mis hijos y sus familias
• ¿Qué cuidados debe tener la pcd que está a su cargo?: Toma algunos medicamentos
para la tiroides, pero de resto él hace todo por si solo, es muy autónomo e
independiente
• ¿Como es la relación o ambiente familiar?: Pues yo vivo sola con él, pero digamos
en este momento que yo volví a vivir acá en Yacopí, porque yo vivía en la Dorada,
pues al principio fue complicado que él se adaptara porque siempre hemos vivido
solos, pero ahora que me toco venir a vivir con uno de mis hijos y mis nietos para
colaborarle porque enviudo, todos lo aman y también se están adaptando a él.
• ¿Qué Derechos cree que tiene su familia?: Todas las personas tienen derechos, pero
como familia pienso que a un techo, comida, salud, educación, apoyo y muchas cosas
y siento que mi familia los tiene todos, pero pues digamos que nunca hemos tenido
apoyo por parte de una entidad, pero gracias a Dios nunca nos ha faltado nada.
• Servicios médicos con los que cuenta la familia: Eps, Convida.
• Nombre de pcd: Juan Sebastian valencia caballero
• Edad:23 años
• ¿Qué tipo de discapacidad?: Sindrome de down
• ¿Cuál diagnostico le han dado sobre esta discapacidad?: Retardo mental, epilepsia y
tiroides
• Qué tipo de tratamiento requiere esta discapacidad (Terapias, medicamentos y/o
atención con algún médico especialista): Debes en cuando le hacen controles, o sea
mejor dicho, control mensual para que le den sus medicamentos.
• ¿Hasta dónde debe ir y en que medio se desplaza para recibir atención de servicios
médicos?: Acá mismo en Yacopí, a menos de que sea un examen especializado pues
en Bogotá.
• ¿Conoce los Derechos de las pcd?: Se que tienen muchos derechos, pero pues nunca
me he preocupado por averiguarlos y eso, aunque si me dicen ‘mire que Sebastián
tiene derecho a tal cosa y así’ pero pues gracias a Dios me ha socorrido para que no
le falte nada entonces mejor que otra persona que si lo necesite los aproveche.
• ¿Cree usted que se le han vulnerado derechos a la pcd? Acá si, porque acá no hay
ninguna institución para persona especiales, entonces nunca a podido recibir
educación, en cambio en Dorada si, porque por eso precisamente me fui para allá.
• ¿Cuáles son los principales desafíos al ser una persona con discapacidad en este
municipio?: La lucha de una inclusión, de que las personas entiendan la discapacidad,
prestarles más servicios y darles oportunidades para que tengan un mejor desarrollo
y sigamos que les den cómo en cursos de natación o manualidades o algo en que se
preparen para poder defenderse en la vida en algo.
• ¿Recibe o ha recibido atención especializada para la rehabilitación de la pcd por parte
del municipio?: No he recibido atención especializada, aquí no hay nada.
• ¿Qué entidades o instituciones conoce para el apoyo y el bienestar de pcd dentro del
municipio? Yo creo que no, o hasta el momento tengo entendido que no hay ninguna
institución que brinde apoyo
• ¿Usted cree que el municipio tiene en cuenta a las pcd? SI O NO y ¿por qué?
o No, acá no se les tiene en cuenta para nada.
• ¿Siente que el municipio tiene espacios y accesibilidad para todas las pcd?: No, por
hay en la iglesia que hay una rampla de resto no.
• ¿Ha asistido algún taller y/o actividad para pcd en el municipio?: No nada
• ¿Ha instaurado tutelas quejas o peticiones? ¿qué a resultados obtenido? No
• ¿Cuenta con subsidio de vivienda? No cuento con ningún apoyo por parte de alguna
entidad
• ¿Recibe un apoyo económico por parte del gobierno? No y menos del municipio