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Invierno del 2015
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4623 Wesley Avenue, Suite A
Cincinnnati, OH 45212
Para ayuda en Español – 513.490.2834
Una nota del Director Ejecutivo, Jim Hudson
En Enero del 2014, la Junta Directiva y algunos miembros del personal de la Asociación se reunieron dos sábados consecutivos para hacer planeación estratégica. Las reuniones contaron con mucha energía, buenas ideas y compromiso para sacar el trabajo adelante. Uno de los cuatro goles principales del proceso fue mejorar la calidad de los programas que ofrece DSAGC. El primer paso para cumplirlo fue identificar las necesidades primarias de nuestras familias en todas las edades. Adicionalmente realizamos una evaluación intensiva de nuestros programas y servicios actuales para saber si estratégica y efectivamente atienden esas necesidades. Nuestro plan incluyo trabajar en tres proyectos que brindarían resultados con los cuales haríamos recomendaciones y estableceríamos prioridades en la programación de iniciativas para el 2015, 2016 y los años siguientes. Escribí un documento para la Junta Directiva resumiendo los resultados y recomendaciones, junto con el plan estratégico a tres años con goles y objetivos, los cuales pueden ser consultados en la página web www.dsagc.com/about-us/strategic-plan Al iniciar el 2015 con muchas ideas para mejorar la programación, el cambio más importante para mí, ha sido el traslado de oficinas, no solo por su localización más central, sino por su atmosfera más familiar. Adicionalmente, el salón para la comunidad, denominado Fundación Hatton y la cocina, nos han permitido soñar en forma creativa cuando hacemos la programación de nuestras actividades. Un ejemplo de las actividades realizadas desde Agosto pasado son: cuatro reuniones de planeación estratégica; una semana de distribución de 7,000 camisetas para la caminata Buddy Walk; cinco diferentes reuniones de Junta Directiva y Comités; sesión de entrenamiento para los líderes de grupos y ocho eventos de los diferentes grupos de la Asociación; un taller sobre manejo de dinero; un almuerzo para el personal del Centro Thomas; tres fiestas de Halloween; una reunión para las madres y dos para los padres de familia; cena para los nuevos padres de familia; reunión para proveer información sobre los clubes sociales para los adultos; una clase para estudiantes de MBA de Xavier University; dos fiestas de Navidad para el grupo de familias Hispanas y el grupo de familias Afroamericanas; lugar para recibir y distribuir los regalos del programa de “árbol de donaciones”; y muchas más reuniones de las que puedo contar. ¡Todo el trabajo y planeación en la Asociación han valido la pena!
Si desea ver la programación de actividades para el trimestre y el año, consulte el calendario en nuestra página web www.dsagc.com/calendar o lea cuidadosamente la página de actividades en esta edición del DS Press. El 2015 promete ser muy emocionante para nosotros en DSAGC mientras hacemos lo mejor para cumplir con nuestra misión. Si usted es un adulto con síndrome de Down, un padre de familia, un donante o se encuentra conectado con nosotros de alguna forma, espero este disfrutando esta travesía en la que todos estamos juntos por la misión de DSAGC.
Una nota de la Presidente de la Junta, Lucinda Hurst
Hace varios años mis hijos guardaban las monedas que mi esposo dejaba en una jarra cada noche. Me disgusta tener monedas y les dije que si ellos las guardaban les depositaria la mitad del valor en una cuenta de ahorros a cada uno. Cuando llegó el día de depositar el dinero en el banco, el cajero le dio a cada uno el balance de la cuenta impreso y mi hija mayor y la menor se dieron cuenta que su nombre aparecía en la cuenta, pero no en la de Andy. Se preguntaron porque mi nombre estaba en la cuenta de Andy. Les explique que Andy no podía tener una cuenta bancaria en su nombre pues afectaría los servicios de soporte que recibe, y estaban muy asombradas. Mi hija que en ese entonces tenía 6 años dijo “Eso es estúpido”. Estoy de acuerdo Kate. Ese año, estuve en Washington, D.C, con un grupo del Centro de Excelencia en Educación en Discapacidad del Desarrollo de la Universidad de Cincinnati. Era un año de discusión del presupuesto en el Congreso y sabía que solicitar dinero para apoyar la investigación y educación en el área de discapacidad iba a ser difícil, pero pensamos que la Legislación Alcanzando una Mejor Experiencia de Vida (ABLE) iba a ser muy fácil de aprobar. La legislación ABLE permite a los padres de familia crear una cuenta de ahorros libre de impuestos para su hijo con necesidades especiales, con el objeto de cubrir sus gastos de educación, vivienda y salud. Más importante aún, la cuenta de ahorros no excluye al individuo con discapacidad de recibir otros beneficios a los cuales puede ser elegible, como SSI y Medicaid. Esto es muy importante para las familias que se han enfrentado a la decisión de proveer lo necesario para el futuro de su hijo y recibir la ayuda a través de los programas disponibles. ¡La Legislación ABLE finalmente fue aprobada! Finalmente, después de muchos años en los cuales las familias venían viajando a Washington D.C para hablar en
nombre de los individuos con discapacidad que necesitaban esta legislación. Finalmente, después de muchas reuniones de grupos que defienden los derechos de estos individuos como la Sociedad Nacional de síndrome de Down, que sostuvo reuniones con miembros del Congreso para discutir la importancia de la Ley. Finalmente, después de muchos años de trabajo de personas como Chip Gerhardt quien trabajo detrás de los telones para asegurar el soporte necesario a la Ley. Finalmente, ¡la Legislación ABLE ha sido aprobada! ¿Qué implica esto para Andy? Por ahora, que puede tener una cuenta de ahorros con su nombre, tal como la tienen sus hermanas. En un futuro no muy lejano, podrá tener una cuenta de ahorros para sus gastos de salud, tal como la tienen su papa y yo para cubrir algunos gastos médicos. En un futuro más lejano, implica podrá tener una cuenta de retiro (IRA) necesaria para sus “años dorados”. Básicamente, la aprobación de la legislación ABLE implica que Andy va a tener el mismo tipo de herramientas de ahorro flexibles como cualquier otro ciudadano de los Estados Unidos. Gracias a todos los que lo hicieron posible.
Biblioteca
DSAGC cuenta con más de 600 recursos disponibles para su uso. Los podemos
enviar por correo o los puede recoger en nuestra oficina. La ultima adición a la
biblioteca se denomina “Envejeciendo con síndrome de Down,” un gran recurso
para los padres de familia, profesionales y ¡seres queridos!
Para mayor información, contacte a Amie Smith [email protected]
Préstamo de iPads
La tecnología hace parte de nuestras vidas. La vemos y usamos constantemente cada día, hablando por celular, usando un dispositivo de comunicación o jugando a los “pájaros molestos” mientras esperamos ser atendidos en nuestra cita.
DSAGC se esfuerza por suministrar las formas más modernas para educar y conectar a las familias. Contamos con 3 iPads para préstamo. Nuestros iPads cuentan actualmente con 40 aplicaciones diferentes para todas las edades y
niveles. Tener acceso a estas tabletas permite a las familias explorar la tecnología en su hogar a su ritmo.
Para mayor información, contacte a Amie Smith [email protected]
Programas para el Primer trimestre del 2015
Para participar, regístrese en www.dsagc.com/programs
1. Lenguaje de Señas- Salón de DSAGC
- Para niños entre los 6 meses y los 5 años de edad
Sábados Enero 17 a Febrero 21 Hora: 9:30 AM - 10:30 AM
Costo: $20 por 6 clases
- Para niños entre los 6 y 14 años de edad
Sábados Enero 17 a Febrero 21 Hora: 11 AM - 12 PM
Costo: $20 por 6 clases
El lenguaje de señas le permite a su hijo diferentes formas de comunicación. Beth
Maltry del centro para sordos, oído y el habla, trabajará con usted y su hijo en
varias señas útiles en casa. Beth usa juegos de manos, libros y canciones para
hacer el aprendizaje más divertido.
2. DRAMAKINETICS - Salón de DSAGC
Para niños entre los 3 y 10 años de edad
Lunes Febrero 9 a Marzo 16 Hora: 6:30 PM - 7:30 PM
Costo: $20
Dramakinetics utiliza teatro, danza y música para permitirle al cuerpo, voz e
imaginación expresarse creativamente. Su hijo aprende a tener más confianza,
hace nuevos amigos y aprende nuevas habilidades. Dramakinetics hace la magia
realidad a través del arte, el aprendizaje es en forma divertida y alegre.
3. Habilidades en la cocina – Salón de DSAGC
Para mayores de 18 años
Jueves Febrero 5 a Febrero 26 Hora: 7 PM - 9 PM
Costo: $20
Esta clase de 4 semanas le permitirá obtener más experiencia en la cocina.
Aprenderá sobre el uso de utensilios y electrodomésticos utilizados en la
preparación de alimentos para la familia. También recibirá consejos de una
nutricionista sobre como seleccionar alimentos, pasa bocas y postres saludables.
4. Película “PRODUCE” REEL ABILITIES para padres de familia y adultos con
síndrome de Down en el estadio de béisbol GREAT AMERICAN BALLPARK
Para mayores de 15 años de edad
Lunes 2 de Marzo Hora: 6 PM - 9 PM
El festival de cine de Cincinnati Reel Abilities presenta la película, PRODUCE que
narra la historia de Calvin, un jugador profesional de béisbol que es retirado del
deporte en forma temprana debido a sus ataques de pánico en el campo de
juego. Su vida toma una ruta diferente, cuando conoce a la persona más inusual –
un chico con síndrome de Down de nombre Produce quien trabaja en el
supermercado local. Acompáñenos a cenar y ver la película en el estadio Great
American Ballpark. Va a tener oportunidad de conocer al actor y los productores
de la película y al jugador TED KREMER. Compre los boletos pronto- ¡se van a
agotar!
5. Desfile de San Patricio, para todas las familias
Esquina de Eggleston con 5TH en el Centro de Cincinnati
Sábado Marzo 14 a las 12 del día
Venga y celebre la vida de los individuos con síndrome de Down participando en
el desfile del día de San Patricio en el centro Cincinnati. Camine con la Asociación
de síndrome de Down (DSAGC) y ayude a crear conciencia sobre las personas con
síndrome de Down en el área de Cincinnati.
6. Baile de Invierno en NEWPORT SYNDICATE
Para edades mayores de 15 años
Sábado Febrero 7 de 6 PM - 11 PM
Si desea asistir con su grupo social, una noche con su esposa o amigos, el baile de
invierno es una celebración. Incluye cena buffet, bebidas y música en vivo para
mantenerlo ocupado en la pista de baile.
7. Día de glamour en el salón de DSAGC
Para las chicas mayores de 15 años
Sábado Febrero 7 de 2 PM - 4 PM
Venga y prepárese para el baile de invierno con sus amigas. Habrá pasa bocas,
bebidas y le ayudaremos a estar lista para la noche. Le ayudaremos con su
peinado, maquillaje y uñas.
8. Fiesta con pizza para celebrar el Día Mundial de síndrome de Down en el
Salón de DSAGC
Para mayores de 15 años
Jueves Marzo 19 de 6 PM - 8 PM
Adolescentes y adultos, celebremos el Día Mundial de síndrome de Down juntos.
Habrá pizza y bebidas. ¡Aprenderemos a amasar la pizza! Los padres de familia
pueden asistir, pero deben confirmar si van a cenar con nosotros.
Individuos premiados durante la fiesta de fin de año de DSAGC en
Diciembre 7, 2014
1. Adulto del año
APRIL MEYERS fue premiada como adulto con síndrome de Down del año.
Literalmente ha salvado muchas vidas. Su fotografía ha sido publicada en varios
avisos del Centro de sangre Hoxworth porque generosamente dona sangre para
ayudar a otros. Ha donado unos pocos galones de sangre desde que cumplió sus
18 años.
Además, April es muy independiente y participa activamente en su comunidad.
Trabaja en Mio’s en Blue Ash, participa en el programa de baile de A’Merika y es
conocida por muchas personas en su barrio de Blue Ash, Ohio.
2. Mayor contribuyente a la comunidad
En los últimos 8 años, la Sociedad Nacional de síndrome de Down (NDSS) trabajó
constantemente para lograr la aprobación de la legislación ABLE en el Congreso.
Este es un paso monumental para los individuos con síndrome de Down y sus
familias, porque modifica la forma como las familias pueden ahorrar para el
futuro de sus hijos. No solo tiene un impacto en la comunidad de síndrome de
Down del país, pero en toda la comunidad de individuos con discapacidad. CHIP
GERHARDT de Cincinnati, ha estado al frente de este proyecto por muchos años.
Chip fundo el Grupo de Estrategias Gubernamentales en Cincinnati por lo que
tiene mucha experiencia profesional en este campo.
Chip participó en la Junta Directiva de DSAGC y desde el 2007 en la Junta del NDSS
y fue su Director entre el 2011 – 2013, que coincide con el tiempo dedicado y el
gran progreso obtenido para la aprobación de esta Legislación. Chip ha hecho más
viajes a Washington D.C de los que puede contar y su liderazgo y trabajo para
hacer realidad la Legislación ABLE fueron incalculables.
3. Voluntario del año
PETE QUINNAN no conocía mucho la labor de DSAGC hasta hace unos años
cuando empezó como voluntario en el programa de Buddy Up Tennis. Su
interacción con niños y adultos con síndrome de Down durante las sesiones de
tenis, atraparon su corazón. Ahora, una vez al mes, es uno de los compañeros de
los adultos en uno de los clubes de socialización de la Asociación. Estos clubes
están diseñados para dar oportunidades a los adultos con síndrome de Down de
socializar, hacer nuevos amigos y aprender nuevas habilidades. Adicionalmente,
Pete fue voluntario en nuestro campamento de verano iCan Bike – a pesar de su
cirugía en la rodilla. Pete no tiene una conexión natural con la comunidad de
síndrome de Down, pero el tener contacto con las personas fabulosas que
atendemos, lo llevaron a enamorarse de nuestra misión y ha sido
extremadamente generoso con su tiempo, talento y tesoros para ayudarnos a
cumplir con nuestra misión.
La Nueva Legislación ABLE
Por Ashley Barlow*
Muchos afirman como la aprobación de la legislación es la más significativa que
afecta la comunidad de individuos con necesidades especiales desde la Legislación
de Americanos con Discapacidad, aprobada hace casi 25 años. La Legislación
Alcanzando una Mejor Experiencia de Vida (ABLE por sus siglas en inglés) fue
aprobada por el Congreso en los últimos días de la sesión del 2014 y fue Ley
firmada por el Presidente el 19 de Diciembre del 2014.
Bajo la Legislación vigente antes de Diciembre del 2014, los individuos que
recibían ingreso de seguridad social, beneficios de Medicaid y otros beneficios
federales basados en su discapacidad solo podían accederlos si poseían menos de
$2,000. Solo hasta que la nueva legislación sea regulada, la antigua legislación se
mantiene vigente. Para ser elegible para seguridad social, en su nivel más básico,
se determinaban dos variables. Si la persona calificaba por ser (1) discapacitado,
esa persona aun no podía ser elegible si (2) tenía ingresos superiores a $2,000
mensuales. Si el individuo era menor de edad, el ingreso de sus padres era
considerado.
Existían muchos inconvenientes con la legislación anterior. Los adultos con
discapacidad eran forzados a la pobreza y les era impedido ahorrar para hacer
compras mayores o para su futuro. Los padres de familia no tenían otra opción
que desheredar a sus hijos para evitar que los beneficios les fueran suspendidos
cuando los padres fallecieran. Las compañías han venido contratando personas
con discapacidad desde hace varios años, sabiendo que les pueden pagar
significativamente menos que lo que pagarían a otros empleados con labores
similares, por el techo fijado por la Seguridad Social.
¿Por qué no perder los beneficios de la Seguridad Social y otros beneficios
federales? Algunas personas nunca aplicaron a los beneficios, otros encontraron
que el problema con esa estrategia es que muchos servicios y organizaciones que
suministran programas para individuos con necesidades especiales solo los
prestan para aquellos que reciben Seguridad Social. Los individuos con
discapacidad no pueden pagar en efectivo por muchos de los servicios
maravillosos que se encuentran disponibles para ellos.
La Legislación ABLE es simplemente una solución fantástica. Permite a los
individuos con discapacidad y a sus familias establecer una cuenta de ahorros
libre de impuestos bajo la Sección 529 del código de impuestos y ahorrar hasta
$100,000 sin eliminar el acceso a los beneficios del gobierno. Estas cuentas van a
ser similares a las de ahorros para la universidad, con la diferencia de que los
gastos de las cuentas de la legislación ABLE deben ser para propósitos de
necesidades especiales y no solo educativos. Los gastos que califican incluyen
educación, vivienda, salud, tecnología, transporte, entrenamiento para empleo y
apoyo para el individuo con discapacidad. Los fondos en esta cuenta serán un
suplemento de los fondos suministrados por el gobierno sin reemplazarlos.
Cualquier individuo que haya adquirido una discapacidad antes de los 26 años de
edad y recibe ingreso de seguridad social o hace la aplicación necesaria con el IRS
es elegible para abrir una cuenta. El individuo (o su familia o amigos) pueden
contribuir un total hasta de $14,000 por año.
Las cuentas de ABLE van a tener unas cláusulas de reembolso de gastos a
Medicaid, donde se estipula que un porcentaje del balance de la cuenta al
fallecimiento del beneficiario, será pagado al gobierno federal para cubrir los
gastos de Medicaid del individuo.
Las familias con niños pequeños pueden utilizar las cuentas de ABLE en su
testamento en forma independiente o como parte de un plan, y los adultos con
discapacidad podrán muy pronto abrir sus cuentas ABLE y empezar a ahorrar. Es
posible que se abran cuentas en el 2015, pero cada estado deberá establecer las
regulaciones.
*Ashley Barlow es la mamá de Griffin (7 años) y de Jack (4 años), quien tiene
síndrome de Down, y es esposa de Brandon. Es abogada en Ft. Thomas, Kentucky,
y hace parte del comité de Asuntos Gubernamentales de DSAGC y es embajadora
del NDSS.
Cuidados cardíacos para el individuo con síndrome de Down
por Marty Tomlin
MSN, RN, ACRNP-BC – Programa de deficiencias cardíacas congénitas para
adolescentes y adultos del CCHMC; Enfermera de Cuidados Críticos en CVICU del
Centro Medico de la Universidad de Cincinnati
Las deficiencias cardíacas congénitas son problemas estructurales del corazón presentes al momento de nacer. Resultan durante el desarrollo del corazón en las primeras 8 semanas del desarrollo del feto y generalmente cuando la madre todavía desconoce su embarazo. Los defectos se presentan en diferentes rangos desde simples, como “hoyos” entre las cámaras del corazón, a malformaciones muy severas, como la ausencia de una o más cámaras o válvulas. Los bebes con
síndrome de Down presentan un mayor riesgo de defectos cardíacos congénitos. Aproximadamente 50% de los individuos con síndrome de Down tienen algún tipo de defecto cardíaco congénito, 20-25% presentan defecto septal atrio ventricular (o defecto del canal atrio ventricular). Este es el defecto cardíaco congénito más común en los individuos con síndrome de Down. Otros defectos comunes incluyen tetralogía de Fallot, ducto arterioso persistente (PDA), comunicación interauricular (ASD) and ventricular (VSD).
Con los avances en los últimos 50 años en el tratamiento de los defectos cardíacos congénitos, estos defectos pueden ser corregidos con una cirugía o cateterización. El resultado es un aumento en la expectativa de vida de individuos con síndrome de Down de 25 años en 1983 a 60 años, actualmente. Sin embargo, se deben realizar controles periódicos para evaluar la existencia de problemas residuales asociados con la cirugía (como fugas o estrechamiento de las válvulas) y asegurarse que todo sigue funcionando correctamente.
El Colegio Americano de Medicina Preventiva recomienda que los individuos con síndrome de Down con dificultades complejas cardíacas deben ser evaluados periódicamente por un cardiólogo con experiencia en defectos congénitos, para evitar complicaciones posteriores. El defecto del canal atrio ventricular y la tetralogía de Fallot son defectos congénitos moderadamente complejos y deben ser tratados por cardiólogos especializados en enfermedades congénitas.
Los defectos cardíacos más simples (ducto arterioso persistente (PDA), comunicación interauricular (ASD) y ventricular (VSD) pueden ser evaluados por un cardiólogo general. Aún, los individuos con síndrome de Down que nacieron sin un defecto cardíaco tienen mayor riesgo de desarrollar defectos en el funcionamiento de las válvulas durante la adolescencia y cuando son adultos. Por tanto, deben ser evaluados por un cardiólogo cuando cumplen 18 años.
Los individuos con síndrome de Down están propensos a desarrollar una caída de la válvula mitral (57%) y regurgitación de la aorta (10%). Existe también una tendencia creciente a desarrollar hipertensión pulmonar con la edad, debido a su defecto cardíaco congénito y la apnea del sueño presente en esta población. El Colegio Americano de Medicina Preventiva recomienda además que los individuos sin defectos cardiacos congénitos conocidos se realicen una evaluación de cardiología cuando son adultos para examinar la existencia o no de defectos congénitos antes no detectados (defectos pequeños de comunicación interauricular y ventricular, prolapso de la válvula mitral o regurgitación de la
válvula aorta). Se debe realizar un ecocardiograma si el paciente presenta fatiga, dificultades para respirar o murmullo durante el examen físico.
Es importante que las familias de los individuos con síndrome de Down conozcan los nombres del defecto cardiaco y la cirugía realizada. Deben conocer las señales de nuevos problemas cardíacos asociados con el defecto congénito, los nombres de los medicamentos y la razón por la cual los están tomando.
Para una lista de referencias bibliográficas, contacte a Kathleen Ferrara en [email protected]
Historias que inspiran Nuestra gerente, Lisa Steele, empezó a trabajar en DSAGC hace 23 años. Ha tenido varios cargos y responsabilidades a lo largo de los años y un gran impacto en la vida de personas con síndrome de Down. Desde que Lisa inicio sus labores, el personal de DSAGC se ha duplicado y ha trasladado sus oficinas dos veces, para atender mejor a las familias. Adicionalmente, nuestro torneo de golf anual ha recaudado más de $1,000,000 – gracias a la dedicación de Lisa y de su esposo, Ty. Lisa es madre de una joven con discapacidad en el desarrollo y comparte muchas de las alegrías y retos de los padres de familia de DSAGC. Su hija, Becca, tiene 21 años de edad y quiere mucho a DSAGC tanto como Lisa. Estoy segura ustedes la han visto en más de un evento. Además de Becca, Lisa tiene otras dos hijas mayores, Katelyn y Hilary, un yerno, Josh, y una nieta, Addi. Durante el invierno pasado, Lisa fue diagnosticada con cáncer en el riñón y el 27 de Enero del 2014 fue removido su riñón. Lisa se sintió mucho mejor después de la cirugía, pero el cáncer regresó en Agosto del 2014. Le detectaron varios tumores cancerosos en el cerebro y en los últimos 5 meses Lisa ha sufrido cirugía y radiación para removerlos. Lisa es una inspiración para todos nosotros. En su batalla contra el cáncer, ha permanecido positiva, alegre y fuerte. Lisa no solo ha enfrentado el día a día sino también su reto con sentido del humor. Su actitud positiva pone sonrisas en nuestras caras de preocupación, donde no lo creíamos posible. La Asociación de síndrome de Down de Cincinnati y Lisa desean agradecer a la Junta Directiva, voluntarios, padres de familia y muchos otros por su apoyo para ella y su familia durante esta batalla. Tal como Lisa ha apoyado a las familias en su travesía de educar a un niño con síndrome de Down, la comunidad de
DSAGC la ha apoyado en su travesía personal. ¡Estamos muy contentos de informarles que Lisa ha regresado a trabajar tiempo parcial! Si desea enviarle a Lisa sus buenos deseos, le puede enviar un correo electrónico a [email protected] Cordialmente, Personal de DSAGC
El DS Press es publicado cuatro veces al año. El propósito es compartir información reciente sobre varios temas relacionados con el síndrome de Down y comunicar las actividades DSAGC. DSAGC no ratifica, recomienda ni apoya un tratamiento, régimen o terapia en particular. Recibimos gustosos artículos de padres de familia, profesionales y otros entes interesados. Jim Hudson [email protected] Director Ejecutivo Kerin Caudill [email protected] Gerente de Eventos Joanie Elfers [email protected] Coordinadora para la Edad Escolar Kathleen Ferrara [email protected] Coordinadora de Promoción en Salud Amy Fleming [email protected] Asociada para el Desarrollo Christy Gregg [email protected] Coordinadora para los Adultos Sara Hensley [email protected] Coordinadora para los grupos de la comunidad Patrice McHale [email protected] Asistente de Apoyo a Programas Amie Smith [email protected] Asistente Administrativa Lisa Steele [email protected] Gerente Sally Tilow [email protected] Coordinadora de donaciones Krissy Vinson [email protected] Coordinadora de Comunicaciones y Voluntarios Jena Wells [email protected] Coordinadora para la Edad Temprana