MAESTRÍA EN CIENCIAS EN METODOLOGÍA DE LA CIENCIA

Metodología Sistémica para la construcción de un modelo integral de calidad de vida en pacientes pediátricos con hemofilia

T E S I S

QUE PARA OBTENER EL GRADO DE:

MAESTRÍA EN CIENCIAS EN METODOLOGÍA DE LA CIENCIA

P R E S E N T A:

Nestor Gabriel Ruiz Ortega

Directoras de Tesis:

Dra. Norma Patricia Maldonado Reynoso

Dra. Maricela Osorio Guzmán

México, D.F. Noviembre, 2014

INSTITUTO POLITÉCNICO NACIONAL SECRETARÍA DE INVESTIGACIÓN Y POSGRADO CENTRO DE INVESTIGACIONES ECONÓMICAS,

ADMINISTRATIVAS Y SOCIALES

 

 II  

Metodología Sistémica para la construcción de un modelo integral de calidad de vida en pacientes pediátricos con hemofilia

ÍNDICE  DE  TABLAS  ..................................................................................................................  IV  

ÍNDICE  DE  FIGURAS  .................................................................................................................  V  

ACTA  DE  REVISIÓN  DE  TESIS  ...................................................................................................  VI  

CARTA  DE  CESIÓN  DE  DERECHOS  ..........................................................................................  VII  

DEDICATORIA  ......................................................................................................................  VIII  

AGRADECIMIENTOS  ................................................................................................................  X  

GLOSARIO  ..............................................................................................................................  XI  

SIGLAS  .................................................................................................................................  XIII  

RESUMEN  ...............................................................................................................................  1  

ABSTRACT  ...............................................................................................................................  2  

INTRODUCCIÓN  ......................................................................................................................  3  

CAPÍTULO  1.  CALIDAD  DE  VIDA  ...............................................................................................  7  1.1   Evolución  histórica  del  concepto  de  salud  ...............................................................................  7  

1.1.1  Medicina  antigua  ........................................................................................................................  8  1.1.3  Medicina  de  la  Ilustración  .........................................................................................................  11  1.1.4  Medicina  moderna  ....................................................................................................................  12  

1.2  Del  modelo  Biomédico  al  Modelo  Biopsicosocial  de  la  Salud  .....................................................  13  1.3    Calidad  de  Vida  ........................................................................................................................  18  

1.3.1  Calidad  de  vida  relacionada  con  la  salud  ..................................................................................  22  1.4  Instrumentos  de  medición  de  calidad  de  vida  ...........................................................................  24  

1.4.1  Medición  de  calidad  de  vida:  Instrumentos  genéricos  .............................................................  27  1.4.3  Instrumentos  de  calidad  de  vida  de  pacientes  con  hemofilia  ...................................................  32  

CAPÍTULO  2.  HEMOFILIA  .......................................................................................................  35  2.1  Historia  .....................................................................................................................................  35  2.2  Descripción  clínica  ....................................................................................................................  38  

2.2.1  Tipos  de  Hemofilia  ....................................................................................................................  42  2.3  Tratamientos  ............................................................................................................................  45  

2.3.1  Hemoderivados  .........................................................................................................................  46  2.3.2  Terapia  génica  ...........................................................................................................................  49  2.3.3  Profilaxis  ...................................................................................................................................  50  

2.4  Tratamientos  y  calidad  de  vida  en  pacientes  con  hemofilia  .......................................................  51  

 

 III  

CAPÍTULO  3:  QoLHMex,  DESCRIPCIÓN  Y  DATOS  EN  MÉXICO  .................................................  57  3.1  QoLHMex  Áreas  ........................................................................................................................  57  3.2  Guía  Metodológica  del  QoLHMex  .............................................................................................  62  

3.2.1Tiempos  de  aplicación  ...............................................................................................................  62  3.2.2  Formas  de  aplicación  ................................................................................................................  62  3.2.3  Interpretación  del  puntaje  ........................................................................................................  62  

3.3  Niveles  de  calidad  de  vida  a  través  del  QoLHMex  .....................................................................  63  

CAPÍTULO  4.  MODELO  INTEGRAL  DE  CALIDAD  DE  VIDA  EN  PACIENTE  PEDIÁTRICOS  CON  HEMOFILIA  A  PARTIR  DE  UN  ENFOQUE  SISTÉMICO  ...............................................................  68  

4.1  Modelos  de  calidad  de  vida.  .....................................................................................................  68  4.2  Enfoque  y  metodología  sistémica  .............................................................................................  75  4.3  Modelo  integral  de  calidad  de  vida  ...........................................................................................  82  

4.3.1  Factores  Psicológicos  ................................................................................................................  86  4.3.2  Factores  Biológicos  ...................................................................................................................  88  4.3.3  Factores  sociales  .......................................................................................................................  93  

CONCLUSIONES  .....................................................................................................................  95  

FUENTES  DE  CONSULTA  ......................................................................................................  101  

ANEXO  1.  Forma  “A”  QoLHMex  ...........................................................................................  107  

 

 

 IV  

ÍNDICE DE TABLAS

Tabla 1. Diversas definiciones para el concepto de calidad de vida .......................................... 20  Tabla 2. Cuestionarios para evaluar la calidad de vida en niños y adolescentes con una

enfermedad específica ........................................................................................................ 30  Tabla 3. Incremento anual de los pacientes reportados por la FHRM ....................................... 41  Tabla 4. Incidencia de hemorragias en el 2008 según la FMH .................................................. 44  Tabla 5. Clasificación de los grados clínicos de la hemofilia según la FMH .............................. 44  Tabla 6. Clasificación de la Calidad de Vida en intervalos del QoLHMex .................................. 63  Tabla 7. Niveles de calidad de vida en cada una de las áreas del QoLHMex ........................... 65  Tabla 8. Contraste entre el enfoque analítico y el sistémico de Rosnay .................................... 78    

 

 V  

ÍNDICE DE FIGURAS

Figura 1. Modelo biomédico de la salud .................................................................................... 13  Figura 2. Modelo biopsicosocial de Engel .................................................................................. 15  Figura 3. Esquema descriptivo de la herencia de la hemofilia ................................................... 39  Figura 4. Distribución de los casos de hemofilia A, B y enfermedad de Von Willebrand

reportados en México al 31 de diciembre de 2011 .............................................................. 43  Figura 5. Porcentaje de nivel de calidad de vida por área ......................................................... 66  Figura 6. Modelo general de calidad de vida relacionado con la salud ..................................... 69  Figura 7. Modelo de calidad de vida centrado en la evaluación ................................................ 70  Figura 8. Modelo de promoción de la salud de Pender ............................................................. 71  Figura 9. Modelo de calidad de vida relacionada con la salud de Schwartzmann .................... 73  Figura 10. Modelo de incertidumbre percibida frente a la enfermedad de Mishel (1998) .......... 74  Figura 11. Representación de los actores y elementos multiprofesionales ............................... 83  Figura 12. Propuesta de modelo integral de calidad de vida para pacientes pediátricos con

hemofilia en México ............................................................................................................. 85  

 

 VI  

ACTA DE REVISIÓN DE TESIS

 

 VII  

CARTA DE CESIÓN DE DERECHOS

 

 VIII  

DEDICATORIA

En la actualidad México se encuentra en una situación económica, política y social delicada. Diversos sectores están inconformes con una serie de actuaciones mal logradas que han encaminado al descontento social. Bajo este contexto es indispensable que las ciencias y sus actores puedan concretizar su quehacer, no sólo en la generación de nuevo conocimiento, sino en respuesta a las diferentes demandas sociales, como parte de la responsabilidad que como científicos se tiene. El presente trabajo al ser una forma fehaciente del esfuerzo construido con la suma de conocimientos encaminados a la mejora de la sociedad, esta dedicado principalmente a la población de pacientes con hemofilia y a todos aquellos involucrados en la mejora de sus calidad de vida. En segunda instancia deseo dedicar el presente trabajo a otras tres partes trascendentales en la gestación, desarrollo y culminación de este proceso:

A mis tres familias Familia donde tengo mis raíces. Mamá, Papá y Chris: ustedes son mi arraigo, mis principios, mi manera de ser. Ustedes son la base de lo que soy y espero que estén orgullosos de este trabajo, puesto que sin ustedes no hubiera sido posible realizarlo. Mamá gracias por tu cobijo, tu crianza y tu dedicación. Tú me has enseñado que el esfuerzo siempre se recompensa, me has enseñado a través de tu modelación, que vale la pena luchar, esforzarse, proponerse metas, y cumplirlas, me has dado todo en la vida y por eso mi forma de agradecerte es seguir dando lo mejor de mi. Papá gracias por la fuerza, por los retos y las enseñanzas que has arraigado en mi, hoy en día me doy cuenta de lo importante que es forjar carácter, ya que es la fuerza que te impulsa a seguir adelante en momentos difíciles y luchar por lo que uno quiere. Tus palabras y consejos son siempre necesarios y serán bienvenidos que los compartas conmigo. Chris o mejor dicho “maistro”, creo que ese juego de palabras que comenzó en el “taller del güero” hace tiempo, hoy es el trasfondo para acceder a lo que estamos logrando, “ser maestros”. Sin embargo, me gustaría seguir siendo maistro, ya que así como disfruto de sobremanera la explicación y el conocimiento de temas particulares que tiene la sociología y la política criminal, también disfruto las platicas sobre el gusto en común que nos fue heredado. Por ello gracias y mis felicitaciones también para usted.

 

 IX  

A mi familia con la que me han salido alas. Creo que poca gente en esta vida es privilegiada de ser escogida y adoptada como miembro de una familia, hoy me siento honrado y amado por dos personas que han dado lo mejor de si para mí, y quiero compartir esto con ustedes por ser la nueva esencia de mi vida. Rak te dedico este esfuerzo que juntos vivimos desde un principio. Te lo dedico por que ha sido un proceso que hemos sufrido y llorado. Un proceso arduo y lastimoso, que hoy en día culmina con agrado y gozo. El que no soltaras mi mano aun en los momentos más difíciles, es la forma de apoyo que tanto necesitaba, sin duda alguna mi desarrollo personal y profesional no pudiera haber sido sin el amor que me das. Te amo infinito, gracias por todo. Dedicado a Ale por permitirme ser parte de tu vida, por elegirme como tu guía y por considerarme un buen ejemplo para ti. Te dedico este trabajo que es la suma de todas esas tareas de muchas hojas que tenia que hacer cada sábado y domingo, es una muestra de mi agradecimiento por permitirme ser parte de tu vida. Espero en algún momento te sirva de referencia para un mejor trabajo que sin duda alguna serás capaza de lograr, nunca te rindas. A mi familia epistémica. Dedico este esfuerzo a Mary, Ley Lau, Glo, Vero, Aida, Sergio, Miguel y Manuel, todos y cada uno de ustedes han dejado una huella imborrable en este andar. La particularidad de la maestría logró un amalgamiento excepcional de conocimientos tan diversos de áreas tales como: la psicología, la enfermería, las ciencias políticas, las ciencias físico matemáticas, la formación como maestro normalista y la biología. Mari y Ley Lau, les dedico este trabajo ya que ustedes compartieron conmigo más que conocimiento, compartieron amistad y hermandad (de carnalitas), su alegría contagiaba el aula y motivaba a continuar en cada uno de los espacios compartidos, espero haberles aportado algo importante también a ustedes. Glo, en este proceso me demostraste lo tenaz, y dedicada que eres, gracias por ser un ejemplo, por cuidarnos y brindarnos consejos que sin duda han quedado grabados en mi repertorio. Lo menos que puedo hacer es compartir este esfuerzo contigo. Aida y Verito, me es de lo más grato haber encontrado gente al igual que yo que trabaja para esta noble institución, sin duda saber que la preparación recibida en este andar, será reflejada en nuestro quehacer. Sergio, Miguel (Remedios Varo) y Manuel, diferimos en demasiadas ocasiones, puntos de vista encontrados, formas y métodos criticables, pero al final logramos recolectar lo mejor de cada uno de nosotros para nuestra formación y sin duda ser mejores.

 

 X  

AGRADECIMIENTOS

Un doble agradecimiento al Instituto Politécnico Nacional, por darme la oportunidad de pertenecer a su plantilla como Personal de Apoyo y Asistencia a la Educación y por la experiencia de formarme como estudiante de posgrado en el área social. Al Centro de Investigaciones Económicas Administrativas y Sociales y en especial a los profesores de la Maestría en Ciencias en Metodología de la Ciencia, por aproximarme a una compresión científica que rebasa el límite de mi disciplina en formación y revivir el espíritu y el hambre por el conocimiento, a pesar de los momentos de tensión esencial. A la Dra. Norma Patricia Maldonado Reynoso, que además de ser un ejemplo de compromiso y responsabilidad, ha sido una guía extraordinaria en el proceso de formación, su comprensión en este camino fue fundamental para la culminación de este trabajo. A la Dra. Maricela Osorio Guzmán, quien ha sido un factor de motivación y un apoyo incondicional en mi formación como psicólogo y ahora en esta etapa como metodólogo, saber que cuento con su amistad y confianza me ha hecho continuar con el esfuerzo. Al Centro de Estudios Científicos y Tecnológicos No. 11 “Wilfrido Massieu”, en especial al M. en C. David Rafael Velázquez Valle director del plantel, por confiar en que la formación académica impacta en el desarrollo laboral del IPN y por darme las facilidades necesarias para mi desarrollo personal y profesional. Al Lic. Javier Feliciano García Espejel Subdirector Administrativo del CECyT No. 11 “Wilfrido Massieu” por brindarme el soporte y apoyo necesario en el ámbito de mis responsabilidades laborales, sin el cual no hubiera sido posible el éxito de este proyecto. Al personal del Departamento de Capital Humano del CECyT No. 11, Lili, Cristi, Sr. Jorge, Celina, Chayito, Hei, Sra. Lulú, Isra, Oilo y Abraham, por darme la confianza de poder contar con ustedes en los momentos de mi ausencia, por su responsabilidad laboral, las enseñanzas y las experiencias compartidas, sin lugar a dudas son el mejor equipo con el que se pudiera trabajar.  

 

 XI  

GLOSARIO

Calidad de vida: constructo multidimensional relacionado con los aspectos físicos, sociales y psicológicos, del individuo que presenta alguna alteración o enfermedad, considerando su matriz cultural y su sistema de valores, para el afrontamiento de su enfermedad, la adherencia al tratamiento y sus expectativas de vida. Cromatografía: método físico de separación de mezclas complejas, cuyo objetivo es separar los componentes, para identificarlos y determinar con que cantidad se presentan. Enfoque sistémico: conceptualización de la naturaleza como un orden sistemático jerárquico el cual parte de estructuras básicas hasta estrucuras complejas, por lo que busca la integración de principios y métodos de las ciencias para mejorar la explicación de los fenómenos. Concentrado de factor antihemofílico: pueden clasificarse en dos grandes grupos según su fuente de obtención. Aquellos que se obtienen de plasma humano son denominados factores antihemofílicos plasmáticos, y aquellos cuya obtención se realiza por técnicas de ingeniería genética en células de mamífero en cultivo, son los factores recombinantes. Factor VIII de coagulación: también llamado factor antihemofílico A, es una glucoproteína contenida en el plasma sanguíneo que actúa como uno de los cofactores de la cascada de la coagulación. Hemartrosis: hemorragia en las articulaciones, principal secuela causada por un mal tratamiento o una atención deficiente de la hemofilia. Hemoderivados: es todo aquel derivado de la sangre generalmente obtenido mediante un proceso de centrifugación, tales como; suero, plasma, eritrocitos, plaquetas y en ocasiones los glóbulos blancos.

 

 XII  

Hemofilia: enfermedad congénita recesiva ligada al sexo, que afecta el proceso de coagulación sanguínea y se distingue en: hemofilia A (afectación del factor coagulación VIII) y Hemofilia B (afectación del factor de coagulación IX). Profilaxis: atención médica encargada de prevenir la aparición de una enfermedad. Tecnología ADN recombinante: es la tecnología que permite obtener fragmentos de ADN de un gen para incorporarse a células de otros organismos y expresar la información en este nuevo.  

 

 XIII  

SIGLAS

ADN: Ácido desoxirribonucleico

ARN: Ácido ribonucleico

CRI: Crioprecipitado

FHRM: Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C.

GPC: Guía Práctica Clínica, creada por el Instituto Mexicano del Seguro Social.

IMSS: Instituto Mexicano del Seguros Social.

INEGI: Instituto Nacional de Geografía y Estadística.

ml: mililitros.

NOM: Norma Oficial Mexicana.

OMS: Organización Mundial de la Salud.

PFC: Plasma Fresco Congelado.

QoLHMex: siglas en inglés del Cuestionario Calidad de Vida en Pacientes Pediátricos con Hemofilia México.

UNAM: Universidad Nacional Autónoma de México.

TGS: Teoría General de los Sistémas de Von Bertalanffy.

vWF: Von Willebrand enfermedad o factor relacionado con el proceso de coagulación sanguínea.

WFH: siglas en inglés de la Federación Mundial de Hemofilia.

WHOQOL: The World Health Organization Quality of Life (Organización Mundial de Calidad de Vida Relacionada con la Salud).

 

 1  

RESUMEN

La presente tesis de Maestría en Ciencias en Metodología de la Ciencia tuvo por

objetivo elaborar desde la visión de la metodología sistémica, una propuesta de modelo

integral de calidad de vida de para pacientes pediátricos con hemofilia, con base en los

resultados emanados de la aplicación del instrumento calidad de vida en pacientes

pediátricos con hemofilia México (QoLHMex). Para cumplir con el objetivo, se abordó

un breve recorrido histórico por las diferentes conceptualizaciones del proceso salud-

enfermedad, hasta llegar a la gestación y uso del término de calidad de vida en

diferentes campos disciplinares con hincapié en el ámbito de la salud. Se describió la

hemofilia y sus tratamientos, identificando cuáles eran los elementos científicos y

prácticos implícitos en la atención de la calidad de vida del paciente pediátrico.

Además, se realizó una búsqueda de modelos de calidad de vida en el campo de la

salud que pudieran explicar y en su caso proponer mejores formas de abordar la

calidad de vida en pacientes. Finalmente se propone un modelo integral incluyente de

los saberes de tres diferentes dimensiones; biológicos, psicológicos y sociales, para el

mantenimiento o mejora de la calidad de vida del paciente pediátrico con hemofilia, que

hasta la fecha no existía.

Palabras claves: calidad de vida, hemofilia, QoLHMex, modelo integral, metodología sistémica.

 

 2  

ABSTRACT

This thesis of Master of Science about Methodology of Science, had the objective to

develop an integral model by quality of life for pediatric patients with hemophilia, from

the vision of systemic methodology, based on the results from application of quality of

life instrument in pediatric patients with hemophilia Mexico (QoLHMex). In order to meet

the objective, a brief historic review was made of different conceptualizations of health-

disease process, until this review came to gestation and use of the term of quality of life

into different fields, with emphasis on the field of health. Hemophilia and their

treatments were described, identifying what scientific and practical elements were

implicit into attention for quality of life of pediatric patient. Moreover, a review was made

of models of quality of life in the field of health that could explain and if necessary

propose better ways of addressing the quality of life in patients. Finally an integral

quality of life model was proposed, which includes three different knowledge

dimensions; biological, psychological and social, to maintain or improve of quality of life

of pediatric patient with hemophilia, which until this moment did not exist.

Keywords: quality of life, hemophilia, QoLHMex, integral model, systemic methodology.

 

 3  

INTRODUCCIÓN

En la historia de la evolución del proceso salud-enfermedad, las ciencias y sus actores

involucrados han realizado un sin número de aportaciones que ayudan al tratamiento

de enfermedades, las cuales han ido desde la tradición mágica y mítica, hasta las

especialidades médicas genéticas actuales.

Dichas aportaciones han sido delimitadas por una visión reduccionista en espacio

tiempo, por lo que el resultado obtenido de los estudios del proceso salud-enfermedad,

poco a poco se fue centrando en el estudio causalista de la enfermedad, dejando de

lado la totalidad del proceso y dando pie a sólo concebirlo como un estado mórbido del

cuerpo.

Una de las rupturas de la tradición reduccionistas del proceso salud-enfermedad, fue

realizada por Engel (1977) al proponer el modelo biopsicosocial de la salud para

mejorar la explicación y abordaje del proceso. Este modelo hace la inclusión de los

elementos bilógicos, psicológicos y sociales, lo que permitió tener una visión integral

que supera la visión reduccionista y unicausal del enfoque biomédico.

Además de la propuesta del modelo biopsicosocial de la salud, en la historia de la

medicina se desarrolla el concepto de calidad de vida, que si bien se gestó dentro de

las ciencias económicas (Camou y Maubrigades, 2005), en la actualidad se inserta en

el ámbito de las ciencias médicas.

La calidad de vida se encuentra altamente relacionada con el quehacer médico ya que

es una condición esencial para cualquier ser humano, debido a que no sólo se

pretende incrementar la longevidad de las personas, sino determinar cómo se viven

esos años, tomando en cuenta el género, edad, contexto sociocultural o condición de

salud.

Bajo esta línea, los trabajos de calidad de vida relacionados con la salud realizados por

Schwartzamann (2003), Fernández-Mayorales y Rojo (2005), Mackensen y Gringeri

(2010), Vinaccia, Orozco (2005), entre otros, permiten considerar a la calidad de vida

como un constructo multidimensional relacionado con los aspectos físicos sociales y

 

 4  

psicológicos del individuo con alguna enfermedad o padecimiento. Aunado a ello y

teniendo en cuenta trabajos como los de Velarde y Ávila (2002 a y b), sobre

instrumentos específicos y genéricos de evaluación de la calidad de vida, diversas

disciplinas cuenta con herramientas metodológicas apropiadas para conocer la

percepción de los individuos de su condición de salud, económica, psicológica y social,

permitiendo con ello tener parámetros que sirven como base para la propuestas de

intervenciones integrales de equipos multidisciplinarios.

Este tipo de intervenciones son elemento indispensable para la atención de pacientes

con enfermedades congénitas como la hemofilia, ya que esta enfermedad a pesar de

tener secuelas que afectan diversos aspectos a lo largo de la vida de los pacientes, ha

sido estudiada y tratada bajo la visión reduccionista del enfoque biomédico, lo que ha

minimizado aspectos importantes tales como: las emociones, pensamientos,

conductas, actividades cotidianas, expectativa de vida, entre otros.

Debido a que la hemofilia es una enfermedad congénita, recesiva, ligada al sexo

(cromosoma X), que afecta los niveles de factor de coagulación sanguíneo VIII y IX, y

que por sus características y afecciones puede llegar a tener secuelas en la movilidad

básica del individuo, es necesario consolidar una intervención integral para los

pacientes pediátricos que les permita evitar tratamientos inadecuados y secuelas

durante su ciclo de vida.

Es por ello que el objetivo del presente trabajo de tesis de la Maestría en Ciencias en

Metodología de la Ciencia fue proponer un modelo integral de calidad de vida para

pacientes pediátricos con hemofilia a partir de la metodología sistémica.

Este objetivo fue planteado ya que si bien hasta la fecha no existe un modelo integral

para abordar la calidad de vida de pacientes pediátricos con hemofilia (producto de la

imperante visión biomédica), la presente tesis parte de las investigaciones realizadas

sobre instrumentos de evaluación de la calidad de vida y sus indicadores cuantitativos,

para la construcción de un modelo que en lo posterior, sirva de guía para la atención de

los pacientes. Es por ello que se trabajó a partir del cuestionario de calidad de vida en

pacientes pediátricos con hemofilia México (denominado QoLHMex por sus siglas en

 

 5  

inglés), ya que es un instrumento diseñado en apego al modelo biopsicosocial de la

salud, o que sirve de base junto con el enfoque sistémico, para ya no sólo a evaluar,

sino para mantener y/o mejorar la calidad de los pacientes pediátricos con hemofilia en

México.

La trascendencia de la presente tesis en el contexto de la Maestría en Ciencias en

Metodología de la Ciencia, radica en la reflexión teórica metodológica necesaria para

integrar los saberes consolidados en las ciencias médicas y las ciencias sociales,

desde una perspectiva sistémica, con la finalidad de superar la fragmentación y la

parcialización de los saberes disciplinarios, y lograr un mejor entendimiento del proceso

salud-enfermedad y los métodos para su abordaje.

La necesidad que se tiene en las ciencias por establecer nuevos mecanismos de

entendimiento de la realidad, comienza a acercar sus saberes y métodos disciplinares

a este fin. Además esta tendencia rompe la tradición unificadora de método común

para la validación del conocimiento, ya que se crea una nueva postura en la cual el

método estará establecido dependiendo de las necesidades y características de las

ciencias involucradas, lo que lo hace dinámico y cambiante.

Es por ello que la presente tesis tuvo la siguiente secuencia: en el capítulo 1

denominado Calidad de Vida, se hace una revisión cronológica de cómo se ha

abordado el proceso salud-enfermedad desde las primeras culturas hasta la época

actual, con la finalidad de resaltar las aportaciones que se han hecho en el ámbito de

las ciencias médicas, así como de comprender el por qué en la actualidad la calidad de

vida es una necesidad de atención integral prioritaria, y cómo el modelo biopsicosocial

ha propiciado un nuevo enfoque para este fin.

Se hace además una revisión de los instrumentos diseñados para evaluar la calidad de

vida de manera genérica y específica, debido a que la presente tesis parte de los

indicadores obtenidos por el QoLHMex cuestionario específico para evaluar la calidad

de vida de pacientes pediátricos con hemofilia en México.

En el capítulo 2, Hemofilia, se describe detalladamente las características de la

enfermedad y sus tratamientos (los cuales se han desarrollado bajo una perspectiva

 

 6  

biomédica), con la intensión de dilucidar los principales factores interrelacionados con

la enfermedad. Así mismo, esta revisión ayuda a sustentar la idea de que para poder

hacer una intervención integral, es necesario diseñar instrumentos de evaluación de

calidad de vida con las características propias de la enfermedad.

En el capítulo 3, QoLHMex, descripción y datos en México, se hace una descripción del

instrumento QoLHMex, siendo hasta ahora el único instrumento en México diseñado

para evaluar la calidad de vida de pacientes pediátricos con hemofilia. Se describen las

diferentes áreas en las que se compone, y se recuperan los datos de su aplicación,

para que sirvan como indicadores empíricos de las necesidades que contempla el

modelo propuesto.

En el capítulo 4, Modelo integral de calidad de vida en pacientes pediátricos con

hemofilia a partir de un enfoque sistémico, se propone el modelo integral de calidad de

vida desde la perspectiva de la metodología sistémica, que integra las Interrelaciones

entre los elementos del modelo biopsicosocial con los indicadores emanados del

QoLHMex concretando una propuesta aplicable al mantenimiento o mejora de la

calidad de vida de los pacientes pediátricos con hemofilia.

Finalmente la tesis cierra con las conclusiones correspondientes al modelo propuesto

no sin antes hacer observaciones puntuales respecto al propio proceso de construcción

del modelo, además de señalar las oportunidades que se pueden generar con la

continuación esta línea de investigación.

De manera que este trabajo producto de los estudios en la Maestría en Metodología de

la Ciencia, enriquece las aportaciones mexicanas respecto al campo científico del

estudio y tratamiento de la hemofilia, particularmente de los pacientes pediátricos.

 

 7  

CAPÍTULO 1. CALIDAD DE VIDA

Actualmente las ciencias interdisciplinares como la medicina y la psicología, interactúan

recíprocamente con la finalidad de proporcionar explicaciones integrales y funcionales

sobre temas particulares como la calidad de vida. Dicho concepto se gestó en los años

sesentas, como indicador económico y social del desarrollo de poblaciones, y

representó la satisfacción del individuo a través del poder adquisitivo en apego a los

nuevos modelos capitalistas que brindaban la satisfacción de autorrealización a cada

una de las personas.

Este concepto ha cambiado de la visión económica y ha evolucionado paralelamente a

los nuevos modelos de explicación de la salud (como el modelo biopsicosocial), que

buscan proponer intervenciones en pacientes con alguna enfermedad específica

(enfermedades crónicas, congénitas o malformaciones genéticas), brindando opciones

de tratamiento con interés particular en la preservación del tiempo de vida y la manera

en cómo se viven esos años.

Debido a la complejidad conceptual de la calidad de vida, en el presente capítulo se

hace una revisión histórica sobre la evolución del concepto de salud (centrándose en el

modelo Biopsicosocial), y el de calidad de vida, con la finalidad de proporcionar un

mejor entendimiento de su relación con la salud.

1.1 Evolución histórica del concepto de salud

La salud es un concepto utilizado cotidianamente para describir el estado físico,

psicológico y social de las personas, mismo que se desprende de su raíz etimológica

salus y salvatio, vocablos que significan “estar en condiciones de poder superar un

obstáculo (físico o espiritual)”. Así mismo, el término castellano salvarse, tenía el

significado original de “superar una dificultad, natural o sobrenatural” (Manrique, 2010),

es evidente que actualmente el concepto de salud se ha alejado parcialmente de su

raíz etimológica, y su definición conceptual se ha transformado en correspondencia a

 

 8  

condiciones espacio-temporales específicas. A continuación se presentará un breve

recorrido de la evolución conceptual.

1.1.1 Medicina antigua

Branonn y Feist (2001) y González, Moreno y Castro (2010), al hacer la descripción

histórica de la evolución del concepto de salud, concuerdan que dentro de la época y

cultura primitiva (10,000 a. C.), la salud y sus “prácticas médicas y/o curativas”, estaban

asociadas a los espíritus del exterior, guiadas por curanderos o chamanes quienes

utilizaban amuletos y plantas, para la protección y curación de los males.

En culturas antiguas como la de los hebreos, babilonios y asirios (1800-700 a. C.), la

salud se describía como un tipo de posesión (no distinguida sí física o espiritualmente),

que tenían los hombres y que era puesta en peligro por los dioses, al enviarles la

enfermedad como una forma de castigo.

En la antigua China (1,100 a. C.) la salud se consideraba como el equilibrio entre las

fuerzas de la naturaleza, siendo el mismo hombre parte de ese equilibrio, por lo que al

haber desequilibrio o mal funcionamiento, se presentaba lo que posteriormente se

entendería en occidente como enfermedad.

Dentro de estas sociedades antiguas, el intercambio en los saberes disciplinarios

comenzaba a perpetuarse y especializarse gracias a la sistematización de la escritura,

la cual permitió su transmisión a través de generaciones. Gracias a esta transmisión de

saberes comenzaron a surgir escuelas especiales sobre salud como la medicina

egipcia, China, ayurvédica, greco-romana (Esculapio, Hipócrates, Galeno), maya y

meso-americana, siendo la práctica curativa una complejidad incluyente de la religión,

herbolaria, técnicas especiales de acupuntura, moxibustión, digito-presión, sangrías y

por su puesto intervenciones específicas como las cirugías (González, Moreno, y

Castro, 2010).

La medicina se matiza conceptualmente bajo la cosmovisión de su contexto específico,

y su práctica es determinada por la tradición cultural, es así que las aportaciones

 

 9  

realizadas en la medicina greco-romana son de especial reconocimiento debido a la

transición del pensamiento mágico al conocimiento científico.

Mueller (2012), resalta que la importancia de la medicina en la antigüedad, centra su

hacer en la explicación natural del hombre siendo Hipócrates (460-377 a. C.) quien

concebía a la enfermedad como el alejamiento de la vida del hombre de la naturaleza.

Sin embargo, la trascendencia del pensamiento Hipocrático, se ve reflejado en el

juramento que lleva su nombre,1 el cual muestra de manera compleja el sentido del

quehacer médico, así como los valores éticos implícitos en aquella época. Es

importante enfatizar que en la actualidad, a pesar de que el juramento hipocrático sigue

siendo recitado como tradición, su puesta en práctica ya no corresponde a las

necesidades sociales y contexto actual del médico, debido a que integra principios

contradictorios a su práctica tales como: evitar la experimentación y los pesarios

abortivos.

Este arraigo conceptual sobre la salud es también representada por Empédocles (490-

430 a. C.) con la teoría de los humores, la cual fue influenciada por la tradición

cuaternaria de la explicación de las cosas, siendo los cuatro humores: la sangre, el

flema (linfa o pituita), la bilis y la bilis negra o atrabilis, la causa de enfermedades

cuando estaban ligadas al corazón, cerebro, hígado y bazo, y no encontraban su

equilibro con el universo:

El equilibrio de los humores es la crasis, y su ruptura (enfermedad) es la

discrasis. El equilibro amenazado tiene una tendencia natural a restablecerse

mediante una operación química orgánica que, modifica, corrige, “cuece” los

humores para expulsarlos. Los humores cocidos son expulsados, por el

sudor, las expectoraciones, la orina, las evacuaciones, los vómitos… y esto es

la crisis que tiene lugar en los llamados días críticos (Mueller, 2012, p. 38).

                                                                                                                         1A continuación se cita la versión clásica del juramento Hipocrático (publicado en Wikipedia, consultado 18 de agosto de 2013) ya que en él se exalta el quehacer del médico y la guía ética que tenía que ser llevada a cabo en esa época: Juro por Apolo, médico, por Esculapio, Higía y Panacea y pongo por testigos a todos los dioses y diosas, de he de observar el siguiente juramento, que me obligo a cumplir

 

 10  

Como se observa en la medicina antigua, se comprende la enfermedad como el

desequilibrio entre las sustancias del cuerpo y su relación con el universo, por lo que la

función del médico era ayudar a la naturaleza a restablecer dicho equilibrio.

Galeno (130-200 d. C), se convirtió en el principal representante de la medicina, ya que

después de haber estudiado exhaustivamente en Alejandría, logró la mayor autoría de

la antigüedad con 9 libros de anatomía, 17 de fisiología, 6 de patología, 14 de

terapéutica, 30 de farmacia, 16 sobre el pulso, entre otros (Pérez-Tamayo, 2013).

La tradición de Galeno, combinó la idea humoral de Hipócrates con la de los cuatro

elementos de Pitágoras, cambiando la anotación cuidadosa de los hechos, por

milagrosas curas. Así mismo, agregó el pathos como alteraciones pasajeras y nosos

como alteraciones que continúan en las mismas circunstancias.

La tradición de la medicina hipocrática y galénica predominó hasta la Edad Media

(siglos IV-XV), sin embargo, el concepto de salud fue permeada bajo una visión mágica

y religiosa, retomando nuevamente a la enfermedad como un castigo divino (Revel,

Meinardi, y Andúriz-Bravo, 2013). El estancamiento del conocimiento también influyó la

práctica médica, ya que los avances que se habían tenido sobre la manipulación de

cuerpos (disección y cirugías) fueron ignorados, para centrarse en la causa de la

enfermedad (entendida categóricamente como el pecado) y su posible sanación

(redención).

1.1.2 Medicina del renacimiento

En el Renacimiento (siglos XV-XVII), el pensamiento mágico-religioso comenzó a verse

superado por los avances del campo científico, el cual estaba basado en el empirismo y

las matemática por ser los medios de validación del conocimiento, siendo bajo la

influencia cuantitativa de la época, el desarrollo de una visión mecanicista de la salud

que predominó hasta 1700 y que tuvo su mayor representante en Descartes, ya que

consideraba al cuerpo como un mecanismo similar al de un reloj que era movido por el

 

 11  

“alma”. La determinación dualista de Descartes suponía al alma como incorpórea

inmortal e infinita y al cuerpo como mortal y finito.

Fue durante el Renacimiento que la medicina dejó de ser considerada como un arte y

se convierte en ciencia médica en busca de explicar la complejidad de la vida

(Manrique, 2010). Así mismo, Labiano (2010), señala que durante el Renacimiento se

retomó la idea de la enfermedad en términos naturalistas y los avances de las prácticas

médicas y el conocimiento científico, estuvieron ligados a los fundamentos filosóficos

que perduraron los siguientes trescientos años.

Posterior al Renacimiento y con la transición a sociedades capitalistas caracterizadas

por el mercantilismo, industrialización y el surgimiento de la clase obrera, se lograron

consolidar nuevas aportaciones de la ciencia a la industria.

1.1.3 Medicina de la Ilustración

La ciencia como medio de producción, se fortaleció con la aplicación de las

innovaciones tecnológicas, lo que permitió el surgimiento de nuevos paradigmas en el

campo de la salud. Es así que surge la teoría de la enfermedad específica (teoría

miasmática) según la cual los miasmas (olores fétidos emanados del suelo y aguas

impuras) son la causa de la enfermedad (González, Moreno, y Castro, 2010)

A pesar de que la teoría miasmática no parece haber trascendido por sí misma en la

explicación del proceso salud-enfermedad, es importante no demeritar el intento que

hizo por la inclusión de causas ambientales como determinantes en la comprensión de

la enfermedad.

En 1761 Morgagni había postulado que los distintos órganos internos, se podían

correlacionar con síntomas y diferentes alteraciones clínicas, postulando con ello que el

sitio de la enfermedad no eran los humores desequilibrados o el ánima disipada.

Posteriormente en 1801, Bichat explicó que las afecciones de distintos órganos y sus

manifestaciones clínicas, tenían lugar en los tejidos (Pérez-Tamayo, 2013).

 

 12  

1.1.4 Medicina moderna

El desarrollo de las explicaciones causalistas de la enfermedad, en paralelo al

desarrollo tecnológico (como el uso del microscopio), permitían la exploración científica

de los microorganismos relacionados con alguna enfermedad. Louis Pasteur (1822-

1895) y Robert Koch (1843-1910) consolidan su investigación germinal de las

enfermedades infecciosas, por medio de la cual se explicaba que la enfermedad tiene

su causa en gérmenes (etiología de la enfermedad) con capacidades de propagación

entre las personas. Esta teoría realiza un aporte científico importante, al explicar a la

enfermedad, a través de signos y síntomas que reporta la persona y tratando de

erradicar la causa con base en un tratamiento específico. La eliminación de la causa

principal de la enfermedad se logró después de que Pasteur y sus colaboradores,

establecieron un método general para preparar vacunas con la atenuación de la

virulencia del agente patógeno, además de consolidar la construcción de la teoría

infecciosa de la enfermedad e iniciar con el estudio científico de la inmunología,

(Arredondo, 1992; Revel, Meinardi, y Andúriz-Bravo, 2013).

Durante el siglo XX los avances en el campo de la salud fueron sustancialmente

desarrollados bajo el modelo biomédico de la salud, caracterizado por las grandes

medidas diagnósticas y terapéuticas obtenidas al incorporar los avances de la práctica

médica que se gestaron durante el siglo XIX como fue la anestesia, antisepsia, cirugía

efectiva, los primeros antibióticos y las vacunas.

Así mismo, la diversificación de las ciencias médicas permitió el desarrollo disciplinario

de la bacteriología, la inmunología, la toxicología, la farmacología, la medicina de

trasplantes, la genética, etcétera. Esta última y la biología molecular así como la

multiplicidad de estudios específicos que se le pueden practicar a un paciente, han

llevado a la especialización y fragmentación del quehacer médico, centrándose en la

mejora de técnicas y nuevo conocimiento, que ha llevado al alejamiento de la medicina

centrada en el paciente (Manrique, 2010; Pérez-Tamayo, 2013).

Es así que el recorrido histórico conceptual de la salud que se ha realizado, muestra

cambios constantes desde su raíz etimológica hasta la fundamentación del modelo

 

 13  

biomédico de la salud, mismo que ha sido imperante en el campo de las ciencias

médicas, ya que con este se ha consolidado el gran desarrollo en el conocimiento

científico, técnico y tecnológico, que hoy en día se tiene. A pesar de este desarrollo, las

ciencias médicas enmarcadas en el modelo biomédico de la salud tuvieron la

necesidad de proporcionar una visión integral en el estudio de enfermedades y

tratamientos, lo cual fue planteada a finales del siglo XX por el psiquiatra americano

George Engel (1977) quien parte del modelo biomédico de la salud, para concebir un

modelo que no sólo retomara los aspectos biológicos y sociales (como causa de

enfermedad), sino que adiciona los aspectos psicológicos y emocionales en la

explicación de la enfermedad.

1.2 Del modelo Biomédico al Modelo Biopsicosocial de la Salud

El modelo biomédico de la salud ha contribuido fuertemente con el desarrollo de

fármacos, técnicas y tecnologías para el tratamiento de enfermedades y padecimientos

físicos, sin embargo, la concepción de la enfermedad en estos términos, fue duramente

criticada por Engel (1977) ya que dicho modelo especifica que toda alteración química

y anomalía biológica del cuerpo se traduce a una enfermedad, lo que conlleva a

realizar abordajes etiológicos para la explicación de las mismas, generalizando este

modo de proceder al campo de la psiquiatría.

Figura 1. Modelo biomédico de la salud

 Fuente: Elaboración propia

 

 14  

La figura 1 representa de manera general, la visión del modelo biomédico, en donde

existe una relación causal de la enfermedad ya que se entiende como la afección o

alteración bioquímica del organismo, haciendo que la intervención se centre en la

aplicación de algún fármaco y/o su combinación con algún proceso quirúrgico para

atacar o eliminar dicha alteración. Esta intervención se traduce entonces como el

restablecimiento de la salud.

Esta manera de concebir el proceso de salud-enfermedad, se da ya que el modelo

biomédico fue determinado por una concepción dualista Cartesiana, la cual separa al

cuerpo de la mente lo que implica que el cuerpo pertenezca a una dimensión física y la

mente a una dimensión espiritual (Labiano, 2010).

Tanto la visión dualista como la reduccionista, hicieron que los esfuerzos de la

medicina se inclinaran por dar explicaciones a la causa de las enfermedades del

organismo, siendo los procesos bioquímicos la principal causa de los padecimientos.

Es importante señalar que el modelo biomédico de la salud no es un modelo que se

pueda atribuir a un personaje en específico, si no que se consolida con la práctica de la

medicina moderna, por lo que las intervenciones que se realizan, exaltan la aplicación

de nuevas tecnologías, fármacos más especializados, estudios específicos, entre otros.

Este acotamiento del campo de intervención del proceso salud-enfermedad, tuvo que

ser superado para tener una comprensión multifactorial, con la que se incluyeran los

aspectos biológicos, psicológicos y sociales.

Es así, que surge el modelo biopsicosocial a finales de los años setenta del siglo XX, el

cual señala que la salud y la enfermedad están multideterminadas por procesos

saludables y patológicos en la interacción que tiene el individuo con su medio

ambiente, los cambios biológicos y químicos, así como procesos emocionales y de

pensamiento.

Es entonces que la demanda de los psiquiatras para la explicación de alteraciones

como la esquizofrenia, llevaba implícita un análisis multifactorial de sus causas, dado

que no sólo la alteración bioquímica del cerebro conduce a la enfermedad, sino que la

 

 15  

influencia de conductas sociales y factores psicológicos (considerados como

alteraciones mentales) eran determinantes en el padecimiento.

Borrell (2002), destaca las críticas que Engel hizo sobre el modelo biomédico de la

salud, puntualizando que las alteraciones bioquímicas no siempre desencadenan una

enfermedad, y que las anomalías biológicas no proveen la información necesaria de la

significación sobre los síntomas del paciente, dejando en claro la importancia del uso

discursivo en la descripción de los síntomas para la identificación de posibles causas, y

la realización de una mejor comprensión clínica por parte del médico.

En contraste el modelo biopsicosocial, permite considerar las implicaciones subjetivas

que se generan en la interacción, médico-paciente, superando la determinación

bioquímica en el proceso de salud-enfermedad, centrándose en el paciente, en su

historia individual, así como en los factores psicológicos y sociales, para la intervención

del clínico.

Figura 2. Modelo biopsicosocial de Engel

 Fuente: Elaboración propia a partir del texto: The Need for a New Medical Model: A Challenge for Biomedicine (Engel 1977).

 

 16  

La figura 2 representa de manera general el modelo biopsicosocial, en el cual la

explicación del proceso salud-enfermedad del individuo, no se basa en una relación

unidireccional sino que comprende una interacción entre los factores biológicos,

psicológicos y sociales.

Este modelo se esquematiza de una manera general, ya que los factores que se

interrelacionados deberán ser considerados desde la particularidad individual así como

la afección o padecimiento orgánico.

La importancia de la reciprocidad de las relaciones que se dan de los factores

biológicos, psicológicos y sociales, es que cada una de estas pueden ser

determinantes no sólo para el estado de salud del individuo, sino para su calidad de

vida.

Así mismo, el modelo biopsicosocial conlleva un enfoque centrado en el paciente, con

lo que las ciencias médicas han logrado la transición interdisciplinaria necesaria para la

comprensión y tratamiento de enfermedades específicas.

La ruptura paradigmática del proceso salud-enfermedad podría suponer el alejamiento

de las ciencias médicas de su fundamentación científica, ya que al enfocarse en el

individuo y su condición de enfermedad, se daba la falsa creencia de perder valor al

considerar factores subjetivos, lo que hizo necesario que las ciencias médicas y sus

profesionales superaran esta creencia, para que la ruptura paradigmática logre

proporcionar mejoras en el ámbito de su intervención, y que de esta manera, al tener

una visión integral, se consolidan genera las siguiente ventajas:

El estado de salud-enfermedad, tanto a nivel individual como social, resulta de

la interacción de factores que se abordan de manera interdisciplinaria y que

operan jerárquicamente en diferentes niveles de determinación. Existen

determinantes básicos a nivel sistémico (ambiente, genoma, etc.),

determinantes estructurales a nivel socio-estructural (estratificación social,

mecanismo de redistribución de la riqueza, etc.), determinantes próximos a

nivel institucional-familiar (estilos de vida, sistemas de salud, etc.) y, a nivel

individual el propio estado de salud. La principal ventaja de esta propuesta es

 

 17  

que intenta proponer un enfoque integral para el estudio de los determinantes

del proceso de estudio (factores demográficos, epidemiológicos, económicos,

sociales, políticos, etc.); su principal desventaja es que al igual que otros

modelos, no desagrega la influencia de los factores que considera y por lo

tanto parece ser que no pondera el valor específico de cada determinante

(Arredondo, 1992, p. 258).

El modelo biopsicosocial surge como la alternativa integral en la comprensión de la

salud desde el área de la psiquiatría, implicando el trabajo de diversas disciplinas,

siendo el desarrollo y evolución del concepto de calidad de vida, el factor necesario

para el mejor entendimiento de dicho proceso, debido al esbozo multifactorial de las

implicaciones biológicas, psicológicas, socioculturales, y su interacción recíproca.

Al respecto Engel (1977) señala que la Teoría General de Sistemas de Von Bertalanffy,

ayuda a mejorar la comunicación de las disciplinas científicas y reduce la dicotomía

holística-reduccionista y señala que para la medicina, la teoría general de sistema

proporciona una aproximación conceptual adecuada.

A pesar de que Engel esboza superficialmente el fundamento teórico para el modelo

biopsicosocial, es importante resaltar que la Teoría General de Sistemas así como el

denominado método sistémico, unifican los elementos que parecen aislados, para

integrarlos en una nueva explicación del hecho (se realiza una descripción detallada en

el capítulo 4 de la presente tesis).

De esta manera, el análisis de los diferentes factores como sistemas, permite la

comprensión del proceso salud-enfermedad con una nueva perspectiva, ya que se

exaltan las interacciones que se presentan entre los factores biológicos, psicológicos y

sociales, dando una re-significación al conceptualizarse como un sistema.

Es por ello que esta nueva forma de considerar el proceso de salud-enfermedad

ayudaron al desarrollo de nuevos constructos como el de calidad de vida, que si bien

no se postuló para las ciencias médicas en la actualidad brinda una perspectiva integral

de los factores involucrados..

 

 18  

A pesar de gestarse como ideas independientes, la calidad de vida se sustenta en las

premisas del modelo biopsicosocial, que si bien fue enunciado a finales del siglo XX, no

ha logrado una consolidación plena en la práctica médica, debido a que sigue las

premisas del modelo biomédico que se enfocan en la búsqueda y atención de la causa

de la enfermedad y no en la integración de los multifactores relacionados a dicho

proceso, es por ello que a continuación se hace una revisión del constructo de calidad

de vida.

1.3 Calidad de Vida

Para entrar al tema de calidad de vida, a continuación se realiza una revisión de la

literatura, por ser de especial interés comprender el origen, evolución y estado actual

del concepto.

Las primeras aproximaciones del concepto de calidad de vida se dan en los años

cuarenta con el término "nivel de vida", mismo que era utilizado como una medida

sistemática de la actividad económica comprendida únicamente como bienes y

servicios, siendo el Producto Interno Bruto (PIB) per cápita, el indicador más utilizado

(Camou y Maubrigades, 2005). Esta medición de los modelos económicos de

desarrollo, fue duramente criticada, ya que los bienes y servicios eran contabilizados

según su producción y comercialización en el mercado, omitiendo otros tantos factores

que brindaban mayor beneficio a la sociedad (producidos en el hogar o en la economía

informal) y tomando en cuenta aquellos (como la industria armamentista) que tenían

repercusiones en la salud del individuo, el medio ambiente, la educación, entre otros.

Moreno y Ximénez (1996), coinciden en que el concepto de calidad de vida aparece a

mediados de los años setentas y tuvo un gran auge a lo largo de los años ochenta con

el establecimiento de las democracias parlamentarias y el reconocimiento de los

derechos humanos después de la segunda guerra mundial, promoviendo la asociación

del concepto de calidad de vida en un contexto social enfocado al desarrollo económico

y la instauración de un mercado de consumo que permitía realizar mediciones en una

relación felicidad-consumo.

 

 19  

A través de las teorías de desarrollo económico, el concepto de calidad de vida se

utilizó como un ideal a seguir, reclamando el reordenamiento geopolítico y la

reinstauración del orden internacional después de la segunda guerra mundial. De esta

manera en los años ochenta la Comisión Económica para América Latina y el Caribe

(CEPAL), creó y difundió la noción de que el desarrollo individual tiene una relación

directa con el crecimiento económico y político de la nación, por lo que se arraiga el

postulado social de que a mayor crecimiento económico, mayor calidad de vida

(Cardona y Agudelo, 2005).

Para finales del siglo XX, específicamente en 1990, las Naciones Unidas incorporan el

Índice de Desarrollo Humano (IDH), con lo que se permitía a los ciudadanos alcanzar

mejoras en tres dimensiones; una vida larga y saludable, los conocimientos, y un nivel

aceptable de vida. Asimismo, el IDH implica tres variables: “la esperanza de vida al

nacer, la cobertura educativa (alfabetización de adultos y la tasa bruta de la

matriculación primaria, secundaria y terciaria combinada) y el PIB real per cápita”

(Camou y Maubrigades, 2005, p. 55).

Por otra parte, Cardona y Agudelo (2005) señalan que la calidad de vida es un

concepto polivalente, multidisciplinario, asociado con diferentes disciplinas y saberes

como: filosóficos, éticos, sociológicos, ambientales, político-económico y médicos.

• En el campo de la filosofía, la calidad de vida se comprende desde la teoría

hedonista, que concibe al bien último para las personas como tener ciertas

experiencias conscientes que le brinden una buena vida; la teoría de la

satisfacción de las preferencias o teoría del deseo, que consisten en satisfacer el

deseo de una persona a través del ajuste y correcciones de las preferencias

reales que tenga; la teoría de los ideales de una buena vida, la cual consiste en

la realización de los ideales específicos, explícitamente normativos, resultando

en la autodeterminación y/o autonomía.

• En el campo ético, la calidad de vida se identificó en tres contextos y

significados: descriptivo, evaluativo y prescriptivo. El descriptivo es cuando se

designa una determinada clase de objetos, se individualiza y se diferencia de los

demás, siendo la racionalidad lo que da significado a la vida humana. El

 

 20  

evaluativo implica el verbo deber que supone la valoración que se designa sobre

la calidad, sin definir el criterio para su evaluación.

• Desde la sociología el concepto de calidad de vida comenzó a difundirse en

Occidente a principios de los años sesenta, derivado de la preocupación de

atender la inminente descomposición social reflejada en el incremento de

suicidios, violencia, drogadicción, entre otros (Palomino y López, 1999).

Como se puede observar, la determinación, uso y conceptualización de la calidad de

vida es una ardua tarea de comprensión para cualquier investigador interesado en el

tema, ya que es un concepto amplio que se asocia con diferentes disciplinas, y se

define de acuerdo con el contexto histórico-cultural específico.

Ante la necesidad de comprender la significación del concepto, Urzúa y Caqueo-Urízar

(2012) realizan la siguiente compilación de definiciones del concepto gestadas en las

últimas décadas del siglo XX.

 Tabla  1.  Diversas  definiciones  para  el  concepto  de  calidad  de  vida

Referencia Definición propuesta Farrans (1990 b) Calidad de vida general definida como el bienestar personal

derivado de la satisfacción o insatisfacción con áreas que son importantes para él o ella.

Hornquist (1982) Define en términos de satisfacción de necesidades en las esferas físicas, psicológica, social, de actividades, material y estructural.

Shaw (1997) Define la calidad de vida de manera objetiva y cuantitativa, diseñando una ecuación que determina la calidad de vida individual: QL=NE x (H + S), en donde NE representa la dotación natural del paciente, H la contribución hecha por su hogar y familia a la persona y S la contribución hecha por la sociedad. Críticas: la persona no evalúa por sí misma, segundo, no puede haber cero calidad de vida, por lo que resulta complicado tener un criterio cuantitativo de su medición.

Lawton (2001) Evaluación multidimensional, de acuerdo con los criterios intrapersonales y socio-normativos, del sistema personal y ambiental de un individuo.

Haas (1999) Evaluación multidimensional de circunstancias individuales de vida en el contexto cultural y valórico al que se pertenece.

Bigelow et al., (1991) Ecuación en donde se balancean la satisfacción de necesidades y la evaluación subjetiva de bienestar.

Calman (1987) Satisfacción, alegría, realización y la habilidad de afrontar… medición de la diferencia, en un tiempo, entre la esperanza y

 

 21  

expectativas de una persona con su experiencia individual presente.

Martín y Strockler (1998)

Tamaño de la brecha entre las expectativas individuales y la realidad a menor intervalo, mejor calidad de vida.

Opong et al., (1987) Condiciones de vida o experiencia de vida. Fuente: Urzúa. A., y Caqueo-Urízar, A. (2012). Calidad de vida: Una revisión teórica del concepto. Terapia Psicológica, 30(1), p. 62.

Como se muestra en la Tabla 1 a partir de las definiciones de Farrans (1990 b),

Hornquist (1982) y Opong (1987) la calidad de vida es referida como sinónimo de

condiciones de vida o experiencia de vida, asociada al desarrollo económico y político

de un país. También se ha definido como la percepción subjetiva que el individuo tiene

de sus áreas de satisfacción o insatisfacción, a partir de la esfera física, psicológica,

social, entre otras.

Es importante destacar que los indicadores objetivos son construidos bajo la visión

económica y social de desarrollo, es decir el grado de satisfacción que tienen los

individuos basado en su poder adquisitivo y los insumos materiales a los cuales

accede. Esta tendencia se refleja en la ecuación propuesta por Shaw (1997), en la cual

se intenta establecer los componentes cuantitativos de la relación calidad de vida del

individuo y la contribución realizada por la familia y la sociedad, sin embargo, como se

muestra en cuadro, Urzúa y Caqueo-Urízar (2012), señalan a manera de crítica que no

puede haber cero calidad de vida.

Ardila (2003), propone una definición integradora la cual implica que la calidad de vida

es un estado de satisfacción general derivado de la realización de las potencialidades

de la persona, dicho estado se encuentra influenciado por aspectos subjetivos

(entendidos como la sensación de bienestar físico, psicológico y social) que incluyen la

intimidad, la expresión emocional, la seguridad percibida, la productividad personal y la

salud subjetiva. Como aspectos objetivos, se incluye el bienestar material, las

relaciones armónicas con el ambiente físico y social así como con la comunidad, y

finalmente se incluye la salud percibida objetivamente.

La calidad de vida es un concepto integral que se desarrolla en diferentes áreas de

conocimiento. Ha sido utilizada como indicador de bienestar, lo que implica la

percepción de satisfacción que tiene el individuo basado en su sistema de referencia de

 

 22  

valores y sus condiciones de vida, así como la expectativa que se tiene de ella. Es

importante resaltar que con la evolución de los modelos explicativos salud-enfermedad,

específicamente con el postulado del modelo biopsicosocial, la calidad de vida cobra

especial relevancia en el área de las ciencias médicas, por la necesidad de dar

explicaciones integrales a la enfermedades, y en especial a las enfermedades crónicas.

A continuación se hace una revisión del concepto de Calidad de Vida relacionada con

la Salud, campo que a diferencia de otros indicadores (como los económicos), es

motivo de interés para la presente tesis.

1.3.1 Calidad de vida relacionada con la salud

La Organización Mundial de la Salud (OMS), describe a la calidad de vida, como la

percepción individual que se tiene ante la vida, bajo un contexto cultural y sistema de

valores, relacionada con los éxitos, expectativas, logros y preocupaciones del individuo.

Al respecto Mackensen y Gringeri (2010) señalan que la calidad de vida relacionada

con la salud es “un constructo multidimensional relacionado con los aspectos físicos,

emocionales, mentales, sociales y los componentes conductuales del bienestar y la

función como es percibida por los pacientes y/o sus observadores” (p. 401)

Loja, Costa y Menezes (2013), contrastan la definición de calidad de vida

proporcionada por la OMS y resaltan la postura biopsicosocial que Schalock enunció en

2003 definiéndola como la promoción de oportunidades iguales entre las personas,

independientemente de su condición física lo que supone una perspectiva sociopolítica.

El modelo de calidad de vida que Schalock utilizó en 1996 incluye aspectos tales como;

bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material de desarrollo

personal, bienestar físico, la autodeterminación, la inclusión social y los derechos.

Vinaccia y Orozco (2005) agregan que la calidad de vida relacionada con la salud,

abarca el bienestar físico determinado por la actividad funcional, la fuerza o la fatiga, el

sueño y el reposo, el dolor y otros síntomas. El bienestar social en función de las

relaciones, el afecto, la intimidad, la apariencia, el entretenimiento, el aislamiento, el

trabajo, la situación económica y el sufrimiento familiar. El bienestar psicológico en

 

 23  

relación con el temor, la depresión, la cognición, la angustia que genera la enfermedad

y el tratamiento. Finalmente, el bienestar espiritual que comprende el significado de la

enfermedad, la esperanza, la trascendencia, la incertidumbre, la religiosidad y la fuerza

interior.

Carpio, Pacheco, Flores y Canales (2000), señalan que las consideraciones

psicológicas de la calidad de vida implican; la prevención de la enfermedad, la

adherencia a tratamientos, la prevención de accidentes, la protección de ambientes

físicos, la preservación de ambientes sociales, la promoción de interacciones sociales y

la promoción de cambios sociales benéficos para la colectividad.

Es así que para Fernández-Mayoralas y Rojo (2005) la calidad de vida relacionada con

la salud, en su análisis e interpretación, debe ser considerada como un constructo

multidimensional, ya que se construye de dimensiones o subdominios que incluyen la

capacidad funcional, estado físico, funcionamiento social, vida familiar, funcionamiento

ocupacional, control sobre la propia salud, satisfacción con el tratamiento, bienestar

emocional, comunicación, espiritualidad, sexualidad, estigma (como la valoración de

paciente como sujeto funcional) y , autoestima, o imagen corporal, del individuo.

Schwartzmann (2003), señala que la esencia del concepto de calidad de vida

relacionada con la salud, está en reconocer la percepción del individuo sobre su estado

de bienestar físico, psíquico, social y espiritual, así mismo señala que: La evaluación de calidad de vida en un paciente representa el impacto que

una enfermedad y su consecuente tratamiento tienen sobre la percepción del

paciente de su bienestar. Patrick y Erickson (1993) la definen como la medida

en que se modifica el valor asignado a la duración de la vida en función de la

percepción de limitaciones físicas, psicológicas, sociales y de disminución de

oportunidades a causa de la enfermedad, sus secuelas, el tratamiento y/o las

políticas de salud. Para Schumaker y Naughton (1996) es la percepción

subjetiva, influenciada por el estado de salud actual, de la capacidad para

realizar aquellas actividades importantes para el individuo (Schwartzmann,

2003, p. 13).

 

 24  

Como se puede observar, para Schwartzmann la calidad de vida relacionada con la

salud no sólo implica el impacto que la enfermedad tiene sobre el paciente, sino que

debe valorarse el tipo de tratamiento, al que será sometido debido a la influencia sobre

sus actividades, relaciones, emociones, pensamientos, conductas e incluso sobre la

economía familiar, es por ello que tiene especial relevancia en pacientes con alguna

enfermedad crónica.

Una vez realizado el análisis correspondiente y observando las diferentes

conceptualizaciones de la calidad de vida desde diversos contextos, y teniendo en

cuanta que esta debe ser considerada bajo una perspectiva integral y relacionada con

la salud, a continuación se propone una definición que permite atender las necesidades

que se generan para enfermedades congénitas y/o crónicas:

La calidad de vida es un constructo multidimensional relacionado con

los aspectos físicos, sociales y psicológicos, del individuo que presenta

alguna alteración o enfermedad, el cual considera la matriz cultural y

sistema de valores, para el afrontamiento de su enfermedad, la

adherencia al tratamiento y sus expectativas de vida.

Con lo anterior, se hace necesario tomar en cuenta los trabajos realizados de

instrumentos de medición de la calidad de vida, ya que es a través de estos como se

obtiene un índice medible que permite observar el comportamiento de los factores

implícitos en dicho concepto, además de ser una forma precisa de obtención de datos,

con los cuales, subsecuentemente, se puede determinar el tipo de atención que

requiere la población.

A continuación se mencionan las principales características de los instrumentos

genéricos y específicos utilizados para medir calidad de vida.

1.4 Instrumentos de medición de calidad de vida

Como se ha mencionado, la calidad de vida es un constructo multifactorial relacionado

con diversos aspectos objetivos y subjetivos implícitos en la explicación del proceso

 

 25  

salud-enfermedad y sus determinantes físicas, psicológicas y sociales. Estas se han

concretizado en diferentes indicadores, representados por instrumentos de medición

estandarizados2 que se han efectuado principalmente en la medicina y la psicología.

Hernández, Fernández, Rancaño, y Cueto (2001), realizaron una consulta a principios

del año 2000 en Medline3 a través de internet del descriptor quality of life (calidad de

vida en inglés), de la cual obtuvieron 32,617 trabajos publicados relacionados con dicho

término. Asimismo, del descriptor health related quality of life (calidad de vida

relacionada con la salud), obtuvieron 2,961 trabajos publicados, señalando que este

interés acrecentado sobre la calidad de vida, responde principalmente a las diversas

aportaciones sobre ensayos clínicos e investigaciones de servicios sanitarios que han

incluido el concepto. En esta búsqueda, los autores pudieron encontrar 183 trabajos

publicados con la frase calidad de vida en español y de estos, solamente 14 estudiaban

a los pacientes con algún método estandarizado.

Esta búsqueda tuvo dos vertientes, la primera apuntó hacia un mayor interés sobre la

calidad de vida en los países de habla hispana y la segunda, sobre la tendencia en la

descripción de cómo percibe el paciente su grado de salud, lo que ha sido un

importante avance metodológico en los servicios sanitarios ya que a través de medidas

de salud autocumplimentadas, el médico tiene a su disposición métodos fiables para la

comprensión e intervención del proceso salud-enfermedad.

Se debe comprender que la medición de la calidad de vida es una necesidad en el

quehacer de las ciencias médicas, la cual no sustituye la historia clínica, las

evaluaciones sintomáticas, analíticas y morfológicas, ni los tratamientos o

intervenciones quirúrgicas, sin embargo, complementa de manera integral cada una de

                                                                                                                         2 Los instrumentos estandarizados, son un método de recolección de datos (generalmente en forma de cuestionarios, inventarios, test, etcétera) que cumplen criterios de confiabilidad y validez, a través de pruebas estadísticas, que permiten al investigador obtener datos con mayor apego a la realidad de la población y del fenómeno de su interés. 3 Medline, es una base de datos de bibliografía médica producida por la Biblioteca Nacional de los Estados Unidos de América, la cual automatiza los siguientes tres grandes índices; Index Medicus, Index to Dental Literature e Intenational Nursing Index. Recoge bibliografía publicada en cerca de 4800 revistas médicas desde 1966 y actualmente reúne 15,000,000 de citas (Wikipedia, 2013).

 

 26  

estas áreas ya que permite al propio paciente valorar su estado de salud, es por ello

que un instrumento que mide calidad de vida debe ser:

– Amplio, que incorpore una parte considerable de los aspectos de la salud.

– Seguro, en el que se pueda precisar conceptos, que sea reproducible y que tenga

consistencia interna, de manera que no haya contradicciones en las respuestas y, en

caso de haberlas, que puedan ser detectadas. La correlación entre los dominios

puede contrastarse mediante el test de Cronbach.

– Sensible, capaz de detectar variaciones pequeñas en el estado de salud y, por

tanto, capaz de reflejar las variaciones sintomáticas tras un determinado tratamiento

(Mones, 2004, p. 73).

Como señala Mones (2004), los instrumentos de medición de la calidad de vida deben

de tener la amplitud necesaria para valorar los aspectos característicos de la

enfermedad, además de que estos métodos de recolección de datos deben de ser

construidos bajo criterios estadísticos que permitan resultados confiables y válidos.

Es por ello que el empleo de la estadística basada en la teoría matemática, se vuelve

necesaria, ya que se considera como la metodología por excelencia, para la ciencia,

puesto que la aplicación de sus técnicas y procesos permiten obtener conclusiones de

información numérica, manejar la incertidumbre, muestrear la población, analizar las

relaciones, predecir y tomar decisiones en entornos de incertidumbre (Carrasco, 2005).

Es por ello que la correcta construcción de un instrumento, debe poseer alta

correspondencia teórica y metodológica para obtener datos que brinden una mejor

comprensión de la realidad.

Es entonces que algunos de estos métodos o procedimientos derivados de la

estadística, permiten obtener la confiabilidad y validez necesaria para la elaboración y

uso de los instrumentos.

Las técnicas para obtener confiabilidad estadística son: 1) medida de estabilidad o

también conocida como confiabilidad de test-retest; 2) método de formas alternativas o

paralelas; 3) método de mitades partidas o split/halves; y 4) medidas de consistencia

interna. La validez de un instrumento puede ser validez de criterio o de constructo. La

validez de criterio se estima al correlacionar la medición con el criterio externo

 

 27  

(puntuaciones del instrumento frente a las puntuaciones en el criterio). La validez de

constructo generalmente se determina mediante procesos estadísticos como: análisis

de factores, análisis discriminante, regresiones múltiples, etcétera, (Hernández,

Fernández, y Baptista, 2010).

Al respecto, Velarde y Ávila (2002 b) realizaron una investigación en la que se describe

el tipo de validez (aparente, de contenido, de criterio y de constructo), y confiabilidad

(Test-retest, mitad de la muestra y consistencia interna) de diversos instrumentos

específicos que miden calidad de vida en pacientes con alguna enfermedad crónica y

destacan que el contenido de estos instrumentos incluía las dimensiones de: actividad

física, movilidad, autocuidado, comunicación, interacción social, vitalidad y energía,

dolor, actividades recreativas y escolares, así como problemas emocionales y

mentales.

Así mismo, se debe considerar que la medición de la calidad de vida se hace de

acuerdo con un sistema de valores, estándares, o perspectivas que varían en cada

persona y el contexto en que se encuentre, por lo que dichas particularidades deben

ser tomadas en cuenta en la metodología para la selección o elaboración, uso e

interpretación del instrumento utilizado (Velarde y Ávila, 2002 a).

Los instrumentos de medición de calidad de vida han sido catalogados como

instrumentos genéricos e instrumentos específicos, los primeros utilizados para medir

la calidad de vida desde una perspectiva general, y la segunda generalmente utilizada

en la medición de la calidad de vida con pacientes con alguna enfermedad crónica.

1.4.1 Medición de calidad de vida: Instrumentos genéricos

En la actualidad existe una serie de instrumentos que permiten medir la calidad de vida,

los cuales han sido construidos desde el área médica y psicológica bajo criterios

estadísticos, lo que permite contar con instrumentos estandarizados, válidos y

confiables, al considerar las características clínicas que tiene cada enfermedad,

 

 28  

Con la finalidad de mostrar las dos vertientes sobre los instrumentos de evaluación de

la calidad de vida (genéricos o específicos), Velarde y Ávila (2002 a) realizaron una

compilación de instrumentos que proporcionó un amplio panorama acerca del interés

que se ha tenido para el desarrollo de investigaciones. Es así que los autores logran

compilar en una primera investigación del año 2002, 90 instrumentos genéricos que

evalúan calidad de vida de los cuales 50 son para adultos y 40 para niños y

adolescentes.

Los instrumentos presentados por estos autores, miden calidad de vida desde un punto

de vista multifactorial, sin embargo, y como ellos mismos distinguen, los instrumentos

genéricos son útiles para comparar diferentes poblaciones y padecimientos, pero tienen

el riesgo de ser poco sensibles a los cambios clínicos por lo cual su finalidad es

meramente descriptiva.

Los instrumentos genéricos, ayudan a tener herramientas válidas para la evaluación

general de la calidad de vida de los individuos, haciendo preciso considerar los factores

específicos cuando existe algún padecimiento o enfermedad crónica.

1.4.2 Medición de calidad de vida: Instrumentos específicos

Como se ha señalado, la calidad de vida puede ser medida a través de instrumentos

que se han desarrollado para tal efecto, sin embargo, cuando un individuo tiene algún

padecimiento o enfermedad, es necesario utilizar instrumentos específicos ya que

como señalan Velarde y Ávila (2002 b):

…los instrumentos específicos se basan en las características especiales de

un determinado padecimiento, sobre todo para evaluar cambios físicos y

efectos del tratamiento a través del tiempo. Estos dan mayor capacidad de

discriminación y predicción, y son particularmente útiles para ensayos clínicos

(p.451).

 

 29  

En esta segunda investigación Velarde y Ávila (2002 b) hicieron una recopilación de 34

instrumentos que evalúan calidad de vida en pacientes con alguna enfermedad

específica, de los cuales 19 son dirigidos a adultos y 15 para niños y adolescentes.

Dentro de las enfermedades para las cuales fueron diseñados dichos instrumentos, se

pueden destacar las que se presentan en niños y jóvenes como son: epilepsia, salud

oral, sinusitis, infección respiratoria aguda, asma, artritis reumatoide juvenil,

enfermedad reumática y cáncer.

En la tabla 2 se puede observar la tendencia las respuesta dadas a la preocupación por

medir la calidad de vida en pacientes con enfermedades crónicas en países

americanos como Estados Unidos de América y Canadá, actualmente permite tener

instrumentos específicos para enfermedades como la epilepsia, asma y cáncer.

 

 

 30  

Tabla 2. Cuestionarios para evaluar la calidad de vida en niños y adolescentes con una enfermedad específica

 Instrumento   Población   Enfermedad   Lugar   Idioma   Año   Referencia  

             Calidad  de  Vida  del  Niño  con  Epilepsia:  test  CAVE   Niños   Epilepsia   España   Español     1997   131  The  Quality  of  Life  in  Epilepsy  Inventory  for  Adolescents:QOLIE-­‐AD-­‐48   Adolescentes   Epilepsia   EUA*   Inglés   1999   132  The  quality  of  Life  in  Newly  Diagnosed  Epilepsy  Instrument:  NEWQOL  

Niños/adolescentes   Epilepsia  

Reino  Unido   Inglés   2000   133  

The  Quality  of  Life  in  Pediatric  Epilepsy  Scale  (Child  Form)  

Niños/adolescentes   Epilepsia   EUA   Inglés   2000   134  

The  Quality  of  Life  in  Pediatric  Epilepsy  Scale  (Parent  Form)  

Niños/adolescentes   Epilepsia   EUA   Inglés   2000   134  

The  Quality  of  Life  in  Childhood  Epilepsy  Questionnaire:  QOLCE  

Niños/adolescentes   Epilepsia   Australia   Inglés   2000   135  

The  Oral  Health-­‐Related  Quality  of  Life  Questionnaire:  OHRQOL  

Niños/adolescentes   Salud  oral  

Nueva  Zelandia,  Polonia  

Lengua  nativa   2000   90  

The  Sinus  Symptom  Questionnaire:  SSQ   Niños   Sinusitis   EUA   Inglés   1999   136  

The  Canadian  Acute  Respiratory  Illness  and  Flu  Scale:  CARIFS   Niños  

Infección  respiratoria  aguda   Canadá   Inglés   2000   137  

The  Pediatric  Asthma  Quality  of  Life  Questionnaire:  PAQLQ   Niños   Asma   EUA   Inglés   1996   138  The  Modified  and  Shortened  Version  on  the  Living  with  Asthma  Questionnaire:  MS-­‐LWAQ   Niños   Asma   Canadá   Inglés   1999   139  The  Caregiver  Quality  of  Life-­‐Questionnaire:  PACQLQ   Niños   Asma   Canadá   Inglés   2000   140  

The  Juvenile  Arthritis  Functional  Status  Index:  JASI  

Niños/adolescentes  

Artritis  reumatoide  juvenil   Canadá   Inglés   1996   141  

The  Juvenile  Arthritis  Quality  of  Life  Questionnaire:  JAQQ  

Niños/adolescentes  

Artritis  reumatoide  Espóndilo-­‐artropatía   EUA   Inglés   1997   142  

The  Childhood  Arthritis  Health  Profile:  CHAP   Niños  Enfermedad  reumática   EUA   Inglés   1999   143  

Escala  de  Actividades  del  Niño  con  Leucemia  Niños/adolescentes   Cáncer   México   Español     1996   144  

The  Pediatric  Oncology  Quality  of  Life  Scale:  POQOLS   Niños   Cáncer   EUA   Inglés     1996   145  The  Pediatric  Cancer  Quality  of  Life  Inventory:  PCQL   Niños   Cáncer   EUA   Inglés     1998   146  The  Pediatric  Cancer  Quality  of  Life  Inventory:  PCQL-­‐32.   Niños   Cáncer   EUA   Inglés     1999   147  

*  EUA:  Estados  Unidos  de  América                          Fuente: Velarde, E. y Ávila, C. (2002 a).Evaluación de la calidad de vida. Salud Púbica de México, 44 (4), p. 355.

En el cuadro retomado de Velarde y Ávila (2002 b), se observa que sólo existe un

instrumento propuesto para medir el nivel de actividad del niño con leucemia, lo que

 

 31  

puede estar asociada a diferentes a las políticas en salud pública, falta de recursos, así

como, limitaciones en la actividad interdisciplinaria necesaria para la construcción,

validación y estandarización de los instrumentos dirigidos en investigación de pacientes

con alguna enfermedad específica.

Si bien las investigaciones relacionadas con la calidad de vida y la salud, muestran

avances y resultados sobre su forma de medición, es necesario que las ciencias y

disciplinas encausadas a este fin promuevan la creación de modelos integrales que

permitan entender la condición del paciente con base en las características propias de

la enfermedad y siguiendo el postulado del enfoque biopsicosocial de la salud se logre

atender la demanda de los pacientes con enfermedades crónicas y congénitas.

La OMS (2008), señaló que 36 millones de personas murieron por enfermedad crónica,

destacando las enfermedades cardiacas, infartos, cáncer, enfermedades respiratorias y

diabetes (lo que responde a la tendencia mostrada en la tabla 2).

Sin embargo, existen enfermedades congénitas que por tener características

particulares deben ser de especial interés para enfoques multidisciplinarios con la

finalidad de proporcionar mediciones e intervenciones efectivas.

Con respecto a lo anterior la OMS enuncia en la 116a reunión de Consejo Ejecutivo, en

el punto 4.1 del orden del día provisional, la importancia de dar seguimiento como

enfermedades multifactoriales a malformaciones congénitas y enfermedades genéticas.

Como ya se ha señalado, es necesario que los involucrados en la atención de alguna

enfermedad específica atiendan el proceso de salud-enfermedad, desde una visión

integral, es por ello que se hace necesario resaltar la importancia de llevar a cabo una

medición de la calidad de vida de a través de instrumentos específicos para atender los

factores más bajos que afecten las áreas social, biológica y psicológica del paciente.

 

 32  

1.4.3 Instrumentos de calidad de vida de pacientes con hemofilia

En la atención de pacientes con hemofilia, se han realizado algunos cuestionarios de

medición de calidad de vida, uno de ellos es el cuestionario para evaluar la calidad de

vida en adultos con hemofilia (Hemolatin-QoL), creado por el Grupo de Trabajo

Latinoamericano en Calidad de Vida Relacionada con la Salud en Hemofilia. Remor,

colaborador de dicho grupo de trabajo, describe en 2005 los resultados obtenidos de la

validación del cuestionario Hemolatin-QoL, resaltando que en ese estudio se logró

tener una validez aparente, con base en 17 jueces de los cuales 8 eran expertos en la

atención integral de la hemofilia y 9 pacientes.

Del cuestionario se tuvieron que revisar 14 ítems, y eliminar 1, quedando una versión

final de 47 ítems que abarcan las siguientes 10 dimensiones; dolor, funcionamiento

físico, funcionamiento emocional, apoyo social percibido, actividades y funcionamiento

social, tratamiento médico, salud mental, satisfacción con las condiciones del entorno,

bienestar general y salud general.

El avance que muestra el trabajo de Remor, es significativo para la población con

hemofilia, ya que sigue un interés en la evaluación de la calidad de vida de los

pacientes adultos.

Otro ejemplo de cuestionario que mide calidad de vida en pacientes con hemofilia, sólo

que en este caso en pacientes pediátricos, es el cuestionario Calidad de Vida en

Pacientes Pediátricos con Hemofilia México (QoLHMex).

El QoLHMex se elaboró en 3 formas, la forma A (para niños de 4 a 7 años), la forma B

(para pacientes de 8 a 16 años) y la forma P (padres). Este último formato tiene la

finalidad de corroborar las respuestas dadas por los pacientes.

Las tres versiones contienen los mismos factores, sólo que la redacción es de acuerdo

con la edad del paciente, es así que en la forma A los ítems están redactados de tal

manera que un tercero lea las preguntas al paciente. La forma B es una redacción

 

 33  

auto-administrada, es decir que los ítems son leídos de manera personal, y finalmente

la forma P los padres la leen haciendo referencia a su hijo.

El instrumento está constituido por 63 reactivos con diferentes subíndices, para un total

de 162 ítems, con dos opciones de respuesta (Si y No) y cuenta con 13 dimensiones:

Concentración, Autoestima, Apoyo Familiar, Nivel de Actividad, Conocimiento Sobre la

Enfermedad, Riesgos, Molestias Físicas, Sentimientos Sobre la Enfermedad, Área

Social, Área Emocional, Futuro, Ausentismo Escolar y Problemas Articulares.

Para mayor detalle, en el capítulo 3 se hace una descripción puntual del instrumento

QoLHMex y sus 13 dimensiones antes mencionadas, así como los resultado obtenidos

de su aplicación en niños mexicanos con hemofilia, esto como parte del interés que se

tiene en realizar una propuesta de modelo integral de intervención para mejorar la

calidad de vida de los pacientes pediátricos.

Como se ha mostrado en el desarrollo del presente trabajo, las investigaciones sobre la

calidad de vida y la calidad de vida relacionada con la salud, han logrado postular un

concepto, multidisciplinario que permite tener la comprensión integral sobre el proceso

salud-enfermedad, y a pesar de ser un concepto que se generó bajo modelos

económicos, su evolución y desarrollo comparten las características del modelo

biopsicosocial, lo que provee al campo científico, una perspectiva integral de la

atención en pacientes con enfermedades crónicas y congénitas.

Con base en esta perspectiva el presente trabajo, tiene especial interés en diseñar un

modelo para la intervención integral en pacientes pediátricos con hemofilia, ya que si

bien los avances desde la perspectiva biomédica logran dar diferentes alternativas de

tratamiento, estas se centran en controlar signos y síntomas de la enfermedad, sin

considerar las esferas psicológicas y sociales del individuo.

Como menciona Criado (1984) el investigador diseña un modelo que represente su

estudio, en ocasiones sus elementos son inobservables, insospechados, es por ello la

importancia de la elección de los elementos del modelo y sus relaciones.

Es importante mencionar que:

 

 34  

El modelo no es una reproducción esquemática o fotográfica, es una

"representación" imaginada de la realidad, basada en limitaciones y

simplificaciones cuyo valor se mide por su capacidad de dar respuesta al

problema que lo originó, relativo al nivel de aproximación del análisis que se

hizo del sistema (Criado, 1984, p.p. 9-10).

Para poder cumplir con el objetivo del presente trabajo de tesis, en el capítulo 2 se

describe de manera detallada qué es la hemofilia, sus características clínicas y el tipo

de tratamientos que actualmente existen para su atención, determinantes necesarias

en la propuesta de un modelo integral de calidad de vida.

 

 

 35  

CAPÍTULO 2. HEMOFILIA

Como se ha descrito en el capítulo 1, la calidad de vida relacionada con la salud, es un

concepto que permite describir, comprender e intervenir de manera integral el proceso

salud-enfermedad al tomar en cuenta sus implicaciones multifactoriales, y las de sus

tratamientos.

Así mismo, se han descrito los tipos de instrumentos que existen en la medición de

calidad de vida y se ha mencionado el cuestionario Calidad de Vida en Pacientes

Pediátricos con Hemofilia México (QoLHMex), debido a que es un instrumento de

medición integral de calidad de vida.

Debido a lo anterior, el propósito del presente capítulo es detallar las características,

signos, síntomas y tratamientos del paciente con hemofilia, mismo que será retomado

en el capítulo 4 para la construcción de un modelo integral de intervención para la

mejora de la calidad de vida de los pacientes.

2.1 Historia

A continuación se mencionan algunos de los antecedentes históricos de la Hemofilia,

es importante recalcar que dado su aparición siglos atrás (incluso en los primeros

siglos d.C. ), sólo se presentan aquellos datos más representativos de su historia.

Se ha podido identificar esta enfermedad a través de la historia y prácticas de la

tradición Judía, ya que existieron eventos hemorrágicos atípicos, en niños que les era

practicada la circuncisión y que resultaron en su muerte.

El reporte de dichos eventos, trascendió a tal grado que en el siglo II d.C. el rabino

Judah del Patriarca estableció una regla con la cual se eximia al tercer hijo de una

mujer de ser circuncidado si dos de sus hermanos mayores habían muerto o sufrido

grandes hemorragias después de su circuncisión.

 

 36  

Así mismo, el rabino Simón Ben Gamaliel exceptuó de este procedimiento a un niño

después de que los hijos de sus tres tías maternas habían muerto por esta misma

práctica.

Ya para el siglo X, Khalaf Ibn Abbas mejor conocido como Albucasis, describió la

muerte de algunos hombres de una comunidad debido a sangrados por heridas

insignificantes.

En el siglo XII el rabino Maimónides aplicó la regla rabínica en el hijo de una mujer que

se había casado en dos ocasiones pero que sus hijos presentaron problemas

hemorrágicos, por lo que ninguno de sus nuevos varones debería de ser circuncidados

(Ingram, 1976)

Para el siglo XVIII, una serie de escritos reportaban familias con problemas

hemorrágicos, en las cuales los varones sufrían hemorragias post-traumáticas

anormalmente prolongadas, e incluso se habló de una familia en donde seis hijos

varones sangraron hasta morir después de pequeñas heridas, sin embargo sus medios

hermanos (de madre diferente) no presentaban la misma patología. Estos eventos,

comenzaron la conjetura de que las madres de apariencia sana, trasmitían un desorden

sintomático y con signos hemorrágicos a sus hijos varones y sin embargo, en la

descendencia femenina, sólo se evidenciaba cuando éstas a su vez tenían

descendencia masculina (Ingram, 1976)

En el siglo XIX, uno de los casos de hemofilia que más ha llamado la atención en la

historia de esta enfermedad, es el de la familia real de la Reina Victoria, ya que

Leopoldo su hijo (quien llego a ser duque de Albania), presentó periodos anómalos y

prolongados de hemorragias, lo que se diagnosticó como hemofilia. Leopoldo falleció

en 1884 a los 31 años, debido a una hemorragia cerebral. Por otro lado, la hermana

mayor de Leopoldo fue portadora de hemofilia y tuvo tres hijos Irene, Alix y Frederick

quien murió a los tres años de edad. Irene se casó con su primo el príncipe Henry de

Prusia y tuvo tres hijos con él, dos de los cuales murieron (McKusik, 1965)

Por otra parte Alix, fue mejor conocida como Alexandra quien contrajo matrimonio con

Nicholas II Zar de Rusia, dando a luz en 1904 a Alexis. En un viaje de vacaciones

 

 37  

familiares, Alexis tenía ocho años de edad cuando sufrió una pequeña lesión que le

provocó dolor en la pierna y en el abdomen bajo, por lo que su madre decidió volver

para encontrar atención médica. En el camino notaba como el dolor se intensificaba a

tal grado de que Alexis quedó inconsciente y pálido por la pérdida de sangre. Al

examinarlo el doctor encontró una severa hemorragia en el músculo de la ingle, que

con el paso de los días fue en incremento hasta que dio lugar a su agonizante

enfermedad (Ingram, 1976).

El peregrinar del matrimonio de Nicholas y Alexandra por innumerables médicos y

tratamientos, hicieron que el contacto con Gregorio Rasputín, un mítico personaje que

se ocupó de la dolencia de Alexis, y su influencia en la vida pública y privada de los

soberanos, contribuyera terminantemente a la caída definitiva del reinado de los

Romanov (Liras, s/f).

La caída de este reinado fue un evento de gran impacto en la historia de la hemofilia

debido a la influencia que tuvo en el reinado soviético no sólo por las repercusiones en

el poderío político, sino porque las uniones estratégicas intrafamiliares, que eran

necesarias para la preservación del mismo, desencadenaban mutaciones a nivel

genético debido a la relación de parentesco que frecuentemente se presentaban en

dichas uniones. Es por ello que la hemofilia es considerada como “enfermedad de

reyes”.

Para el siglo XIX el cúmulo de reportes sobre padecimientos asociados a hemorragías,

comenzaron a definir un síndrome clínico el cual fue descrito con distintos nombres,

tales como "Hemorrea", "Idiosincrasia hemorrágica"; "Hematofilia"; "Diátesis

hemorrágica hereditaria", hasta que finalmente fue nombrada como "Hemofilia" (Amor a

la sangre) el cual describe en un tratado del Dr. Hopff en 1828, desde entonces se

comienza a ser uso de dicha palabra para describir algunos trastornos hemorrágicos

(Ingram, 1976).

Las primeras descripciones formales de las características de la hemofilia se realizaron

a principios del siglo XX por los doctores Bulloch y Fildes, en su obra conocida como

“La Biblia de la hemofilia” la cual habla sobre los síntomas, la incidencia sexual y

 

 38  

algunos recursos que permitían ayudar a distinguir que sujeto podía padecer la

enfermedad.

Gracias a las diferentes contribuciones en la evolución histórica de la hemofilia, hoy en

día se cuenta con la descripción clínica de la enfermedad, lo que permite tener la

fundamentación científica así como, desmitificar las explicaciones basadas en

creencias, ya que en la actualidad y a pesar de aparentemente ser superados por la

explicación científica, persisten ideas erróneas en algunas comunidades o regiones,

generalmente apegadas a ideas mágicas o religiosas.

2.2 Descripción clínica

La hemofilia es una enfermedad que afecta el proceso de coagulación sanguínea, lo

que provoca periodos prolongados de sangrado aun con lesiones leves.

Es necesario comprender que la coagulación es un proceso de defensa contra la

pérdida de sangre, que además de plaquetas, requiere de factores coagulantes, los

cuales se han enumerado (por convenio internacional) con números romanos del I al

XIII.

La sangre se encuentra constituida en un 45% de elementos formes (son los elementos

semisólidos mitad líquido, mitad sólido) y particulados (corpúsculos, elementos solidos),

representados por células y componentes derivados de las mismas, de los que

destacan; glóbulos blancos, glóbulos rojos, plaquetas, granulocitos, entre otros.

El otro 55% de la sangre está constituido por el plasma sanguíneo que es un fluido

traslúcido y amarillento que representa la matriz extracelular líquida en la que están

suspendidos los elementos formes. En este fluido se encuentran los factores

coagulantes, los cuales se activan en el momento de haber un evento hemorrágico

trabajando en conjunto con las plaquetas para la formación del coágulo.

Los factores coagulantes, son proteínas producidas por el cuerpo (la mayoría de ellas

en el hígado), y suministrados a través de la digestión de algunos alimentos siendo la

 

 39  

vitamina K la que se encuentra directamente relacionada con los factores II, VI, IX, X,

(Jones, 1978; Bennett y Plum, 1999; Celaya y Huerta, 2003).

La hemofilia es una enfermedad que debido a la deficiencia o falta de las proteínas

coagulantes de la sangre, prolonga el tiempo hemorrágico por la falta de consistencia

de la obstrucción del vaso sanguíneo lesionado, lo que resulta en un sangrado no

controlado incrementando con ello la posibilidad de la muerte, dependiendo del grado

de disfunción hemorrágica (Stein, 1990).

La hemofilia es un trastorno congénito (existente al nacer) hereditario, que por ser un

defecto de los genes, localizado en el brazo largo del cromosoma X, padecen

exclusivamente los varones y que portan las mujeres.

Es importante aclarar que el individuo con hemofilia no presenta un sangrado más

fuerte o más rápido, sino un sangrado normal, que se prolonga por la falta de un

coágulo sólido para obstruir los vasos sanguíneos lacerados.

Según la Federación Mundial de Hemofilia (2012), esta enfermedad al estar ligada al

cromosoma X tiene las siguientes posibilidades de afectación hereditarias:

Figura 3. Esquema descriptivo de la herencia de la hemofilia

Fuente: Federación Mundial de Hemofilia (2012). Trastornos de la coagulación. Herencia de la hemofilia. Recuperado de: http://www.wfh.org/es/abd/carriers/portadoras-herencia-de-la-hemofilia.

 

 40  

Como se puede observar en la figura 3, existen las siguientes posibilidades de

determinación genética, dependiendo de la relación que se presente en los padres.

1. El hombre que hereda el gen defectuoso y desarrollará hemofilia, tuvo madre

portadora y padre sano.

2. Los hombres que tienen hemofilia no trasmiten el gen a sus hijos varones, pero

sí a sus hijas, quienes serán portadoras.

3. Las mujeres portadoras tienen un 50 por ciento de probabilidad de trasmitirlo a

sus hijos hombres quienes serán hijos hemofílicos y mujeres portadoras.

4. Así mismo, existe la posibilidad de no tener antecedentes familiares de la

enfermedad, por lo que el desarrollo de un gen defectuoso será nuevo y

espontáneo (mutación nova).

La Federación Mundial de Hemofilia (WFH) a través de su portal www.wfh.org, señala

que es una institución fundada en 1963 por Frank Schnabel, hombre de negocios de

Montreal, nacido con hemofilia A grave. La visión bajo la cual se estableció la

Federación, era lograr una mejor atención de los pacientes a través de una

organización internacional.

Trabajando con líderes de un grupo de asociaciones nacionales de pacientes,

Schnabel convocó a una reunión internacional en Copenhague, Dinamarca, el 15 de

junio de 1963, con representantes de 12 países: Alemania, Argentina, Australia,

Bélgica, Canadá, Dinamarca, Estados Unidos, Francia, Japón, Países Bajos, Reino

Unido y Suecia.

Al siguiente año, durante la reunión de 1964 en Ámsterdam, Países Bajos, se definió la

estructura de la nueva organización, con una constitución y un comité ejecutivo en el

cual Schnabel fue reelegido como presidente.

A partir de la instalación de dicha institución, año con año se realizan reuniones y

congresos en los cuales se presentan los avances de investigaciones científicas y los

tratamientos que existen para los pacientes.

 

 41  

La labor de esta institución ha trascendido de tal manera que es un punto de referencia

medular para cualquier investigador interesado en el tema.

La WFH reporta que la enfermedad afecta aproximadamente a 1 en 10,000 personas,

por lo que se vuelve importante que dentro de las familias con antecedentes de

hemofilia, se pueda realizar un análisis de su esquema genético, para comprender, y

decidir de manera más adecuada su planeación familiar.

En México la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C., fundada el 28

de septiembre de 1991 y que actualmente es miembro de la Federación Mundial de

Hemofilia, contabilizó 4,925 casos hasta el 2013, a través de un censo el cual se

muestra a continuación:

Tabla 3. Incremento anual de los pacientes reportados por la FHRM

Incremento AÑO Pacientes con hemofilia,

enfermedad de Von Willebrand y otras deficiencias de coagulación.

Acumulado Último Periodo

2001 Oct 2,118 2002 / Feb 2,213 4.49% 4.49% 2003 Feb 2,254 6.42% 1.85% 2004 Jun 2,574 21.53% 14.20% 2005 Mayo 3,030 43.06% 17.72% 2006 Mar 3,387 59.92% 11.78% 2007 Ene 3,712 75.26% 9.60% 2008 Ene 3,916 84.89% 5.50% 2009 Jul 4,391 107.32% 12.13% 2010 Ene 4,533 114.02% 3.23% 2011 Ene 4,725 123.09% 4.24% 2012 Ene 5,093 140.46% 7.79% 2013 Ene 4,925 132.53% -3.30%

Fuente: Federación de Hemofilia de la República Mexicana (2013). Comportamiento del crecimiento del registro de la población con hemofilia. Recuperado de: http://www.hemofilia.org.mx/index.php?sec=menu_2

Como se muestra en la tabla 3, el conteo de los 4,925 casos incluye pacientes con

hemofilia, enfermedad de Von Willebrand y otras deficiencias de coagulación. Este

conteo respecto al total de habitantes registrados en el último censo de población y

 

 42  

vivienda realizado en 2010, (112,336,538 habitantes) por el Instituto Nacional de

Estadística y Geografía (INEGI) muestra que en México existe 1 persona con hemofilia

por cada 23,000 habitantes. Es importante señalar que este reporte es una estimación

realizada gracias al número de casos detectados, sin embargo, puede existir, variación

debido a que en muchas comunidades estatales, no existe la posibilidad de acceso a

sistemas de salud propicios para registrar y diagnosticar el padecimiento.

2.2.1 Tipos de Hemofilia

Según la Federación Mundial de Hemofilia, gracias a los antecedentes históricos y al

avance de las ciencias médicas, en 1944 el Dr. Alfredo Pavlovsky corrigió la deficiencia

de coagulación del plasma hemofílico de un paciente con el plasma de otro paciente.

Este hecho, permitió que Biggs y Aggeler 1952, describieran y distinguieran dos tipos

de hemofilia, la tipo A o clásica y la tipo B o enfermedad de Christmas.

La hemofilia A o clásica es una enfermedad caracterizada por tener deficiencias en el

factor de coagulación sanguíneo VIII4, que es una proteína que interviene como

cofactor enzimático en el proceso de la coagulación sanguínea. En condiciones

normales, el Factor VIII circula en el plasma unido de forma no covalente, al Factor de

von Willebrand (vWF).

El Factor VIII activado por la trombina pierde su capacidad de unión con el vWF y se

une a fosfolípidos y al Factor IX activado, provocando la activación del Factor X que es

responsable de convertir la protrombina en trombina.

                                                                                                                         4 Amich, Casas, Prieto y Salve (1994) describen al factor VIII como el factor antihemofílico A y señala que; el factor VIII es una glucoproteína, producida por las células endoteliales, 1200000 d de peso molecular y con una vida médica de 10 a 12 horas. Se consume durante la coagulación, y su concentración plasmática es de 1 a 8 mg/ml.

 

 43  

La hemofilia B es la segunda más común de las deficiencias de coagulación y se

presenta cuando los pacientes tienen deficiencias en el factor IX5, también llamado

Christmas o anti hemofílico B. Los síntomas que presentan los pacientes con hemofilia

B al igual que en el caso de la hemofilia clásica, están directamente relacionados a

hemorragias, sangrados y moretones.

En la figura 4 se muestra la estadística sobre la distribución de los casos de Hemofilia

A y Hemofilia B en México:

Figura 4. Distribución de los casos de hemofilia A, B y enfermedad de Von Willebrand reportados en

México al 31 de diciembre de 2011

Fuente: Gráfica adaptada de: Federación de Hemofilia de la República Mexicana. Memoria de Actividades (2009-2011). Recuperado de: http://www.hemofilia.org.mx/actividades/memoria_de_actividades.html

Como se muestra en la figura anterior, se reportaron 3,906 casos de pacientes con

hemofilia A y 597 casos de hemofilia B, siendo esta el segundo más común de los

problemas de coagulación.

                                                                                                                         5 El factor Christmas o antiehemofílico B y puntualiza que es una proteína de 55000 ud de peso molecular, estable al calor, de 15 a 30 horas de vida media y cuya concentración plasmática es de 0,3-0,5 mg/dl. El factor IX, se sintetiza en el hígado y es vitamina K dependiente. Es activado por el factor Xla, y forma, con el factor VIII, el ciclo y el fp3 el complejo activador del factor X (Amich, Casas, Prieto y Salve, 1994).

 

Hemo%ilia  A,  3,906  

Hemo%ilia  B  ,  597  

Von  Willebrand,  213  

Sin  dato,  377  

 

 44  

Las principales manifestaciones o síntomas que presentan los pacientes con hemofilia

A y B, son los moretones, hemorragias en articulaciones (hemartrosis), hemorragias en

los músculos, hemorragias cerebrales, entre otras.

. Tabla 4. Incidencia de hemorragias en el 2008 según la FMH

Incidencia de las diferentes localizaciones de la hemorragia Hemartrosis 70% - 80%

Músculos/tejidos blandos 10% - 20% Otras hemorragias importantes 5% - 10%

Hemorragias en el sistema nervioso central < 5% Incidencia de hemorragias en diferentes articulaciones

Rodilla 45% Codo 30%

Tobillo 15% Hombro 3 % Muñeca 3% Cadera 2% Otras 2%

Fuente: Federación Mundial de Hemofilia (2008) En: Instituto Mexicano de Seguro Social. (2012). Guia Práctica Clínica. Diagnóstico y tratamiento de hemofilia pediátrica. México. Consejo Nacional de Excelencia Tecnológica en Salud. p 34.

 

Como se muestra en la tabla 4, la hemartrosis es el principal padecimiento en los

pacientes con hemofilia, siendo la rodilla, la articulación con mayor reporte de

afectación. Cabe señalar que las hemorragias en articulaciones, representan

afectaciones en la movilidad del paciente, ya que la inflamación de la articulación

además de ser dolorosa, imposibilita movimientos cotidianos tales como el caminar.

Este tipo de afectaciones, se encuentran directamente relacionadas con el nivel de

severidad de la enfermedad mismo que se establece a partir de la deficiencia o falta de

proteínas coagulantes, así pues, los niveles de severidad de la hemofilia A y B pueden

ser clasificados como se detalla en la tabla 5:

Tabla 5. Clasificación de los grados clínicos de la hemofilia según la FMH

Severidad de la Enfermedad

Nivel de factor coagulante VIII o XIX

Tipo de Episodios Hemorrágicos

Grave < 1% (00.1/mL) Espontáneos y principalmente en músculos y articulaciones.

Moderada 1-5 % (0.01 - 0.05 Ul/mL) Ocasionalmente espontáneos. Grave con trauma o cirugía

Leve 5-40 % (0.05 - 0.040 Ul/mL) Únicamente con trauma o cirugía. Fuente: Federación Mundial de Hemofilia (2008) En: Instituto Mexicano de Seguro Social. (2012). Guia Práctica Clínica. Diagnóstico y tratamiento de hemofilia pediátrica. México. Consejo Nacional de Excelencia Tecnológica en Salud. p 34.

 

 45  

Como se muestra en la tabla anterior, el grado de severidad de la hemofilia A o B,

depende del porcentaje del factor coagulante. Sus consecuencias en los episodios

hemorrágicos muestran que a mayor falta de coagulante, la hemorragia puede

generarse de manera espontánea, es decir, la hemorragia se puede producir sin lesión

alguna.

Por otra parte, cuando el nivel de severidad es leve, las hemorragias se presentan

únicamente si hubo alguna lesión, golpe, traumatismo o provocado por alguna

intervención quirúrgica.

Como se puede observar, los pacientes con hemofilia, sufren de diferentes síntomas y

afecciones, que alteran su desempeño en diferentes ámbitos como el escolar, social,

familiar, personal (incluyendo emociones, expectativa de vida y autoestima), entre

otros.

2.3 Tratamientos

En el siguiente apartado, se describe la evolución de los tratamientos de la hemofilia ya

que al ser una enfermedad que afecta el proceso de coagulación de la sangre, ha

tenido diferentes tratamientos que han evolucionado conforme a la especialización de

su estudio.

Estos tratamientos han sido concebidos desde la postura biomédica, dando como

resultado importantes avances en la atención de la enfermedad, por lo que actualmente

los pacientes con hemofilia disponen de concentrados plasmáticos y recombinantes

para la atención de las deficiencias de coagulación.

Lo tratamientos descritos tales como los hemoderivados, la terapia génica y el

tratamiento profiláctico, están caracterizados por haberse consolidado con el avance de

las ciencias médicas, las técnicas y tecnologías propias del siglo XXI, sin embargo, es

necesario señalar que no ha sido suficiente la elaboración y mejora de los mismos, ya

que la hemofilia al ser una enfermedad congénita, requiere de un suministro constante

de los diferente tratamientos para su control, durante toda la vida de los pacientes.

 

 46  

2.3.1 Hemoderivados

Los principales tratamientos de la hemofilia se caracterizan por elevar los niveles de

porcentaje del factor deficiente (VIII o IX). Las primeras aproximaciones formales de los

tratamientos fueron establecidas a finales del siglo XIX y principios del XX, siendo en el

año 1900 cuando se comenzaron a realizar transfusiones de sangre fresca a los

pacientes, cabe señalar que para esta época, la expectativa de vida del paciente con

hemofilia era de 13 años.

Para 1950 inició la disposición de plasma, que es el elemento líquido de la sangre que

se encuentra suspendido en las células, con el que se obtienen plaquetas a través de

un proceso de separación.

El plasma fresco congelado (PFC) se obtiene de dos procesos de centrifugado, uno

para el hematíe (separación de los glóbulos rojos) y una segunda para la separación de

las plaquetas de plasma, este producto se deposita en bolsas para su congelación y se

realiza dentro de las primeras seis y ocho horas de su donación. Una unidad de PFC

contiene todos los factores de la coagulación, se almacena a temperatura superior a

menos18 grados centígrados, con una caducidad de un año después de su preparación

u obtención. Una vez descongelado, debe administrarse dentro de las 6 horas post-

descongelación para obtener los mayores efectos, sin embargo, puede almacenarse

durante un máximo de 24 horas entre uno y seis grados centígrados (Aguilar y Laiz,

2004).

Para el suministro del PFC se deben contemplar algunos efectos secundarios tales

como; transmisión de enfermedades infecciosas, contaminación bacteriana,

complicaciones metabólicas, daño pulmonar asociado a transfusión, entre otras.

Además la infusión del PFC, se debe realizar mediante un equipo de infusión con filtro,

con un ritmo de administración lento y específico, por lo que su administración debe

hacerse en una institución de salubridad, lo que hace dependiente al paciente de la

asistencia médica.

 

 47  

Por otra parte, desde 1965 se logró contar con los crioprecipitados (CRI) que es otra

opción de tratamiento para la hemofilia. Los crioprecipitados se obtienen tras la

descongelación de una unidad de PFC y su posterior centrifugación, para obtener entre

10 y15 ml., de sobrenadante (parte superior de la centrifugación) de precipitado

insoluble.

Una unidad de CRI tiene un volumen de 10 a 15 ml. y contiene: factor VIII, entre un

cuarenta, y un setenta porciento de Factor Von Willebrand del plasma original del

donante, entre otros. Es el único hemoderivado plasmático que proporciona fibrinógeno

concentrado. Una vez descongelado, debe administrarse dentro de las 4 horas post-

descongelación para obtener los mayores efectos; no obstante puede almacenarse

durante un máximo de 24 horas (Barranco y otros, 2000)

Los crioprecipitados se recomiendan para pacientes con Hemofilia A o enfermedad de

Von Willebrand, como terapia de segunda línea cuando no se dispone de ningún

concentrado de Factor VIII.

Los efectos secundarios y los riesgos a considerar al suministrar CRI son; transmisión

de enfermedades infecciosas, reacciones febriles y alérgicas, así como contaminación

bacteriana.

Además del plasma fresco congelado y los crioprecipitados, actualmente, existen

concentrados de factor plasmático que se utilizan para el tratamiento de la hemofilia A y

B.

Los concentrados de Factor VIII purificados aparecen en 1965. Se obtienen a partir de

plasma humano de donantes sanos, mediante diversas técnicas de fraccionamiento.

Los distintos preparados comerciales difieren en términos de pureza de proteína y en el

método que se sigue para la inactivación viral, por lo que se catalogan como de pureza

intermedia y de alta pureza. Estos deben almacenar a temperatura entre 2 y 8 grados

centígrados hasta el momento de ser reconstituido y administrado. No debe ser

congelado, ni refrigerado una vez reconstituido (Barranco y otros, 2000; Aguilar y Laiz,

2004)

 

 48  

Los concentrados que sólo poseen Factor VIII se recomiendan para la profilaxis y

tratamiento de los episodios hemorrágicos en pacientes diagnosticados de Hemofilia A,

profilaxis y tratamiento de los episodios hemorrágicos en pacientes diagnosticados de

déficit adquirido del Factor VIII, tratamiento y profilaxis de los episodios hemorrágicos

en pacientes con Hemofilia A, con título bajo de anticuerpos contra el Factor VIII, si

siguen respondiendo al tratamiento.

Los efectos secundarios y riesgos de la administración de factor de coagulación son:

reacciones hemolíticas en pacientes con grupos sanguíneos A, B, y AB; reacciones

alérgicas, reacción de hipersensibilidad, desarrollo de anticuerpos frente al Factor VIII,

posibilidad de transmisión de enfermedades infecciosas de agentes desconocidos en la

actualidad.

El producto debe llevarse a temperatura ambiente o corporal antes de su

administración que es exclusivamente intravenosa. Una vez reconstituido debe

utilizarse en un plazo máximo de 3 horas.

La dosis a administrar va a depender de: la alteración de la función hemostática, de la

localización e importancia de la hemorragia, y del cuadro clínico del paciente.

Los concentrados de factor VIII recombinantes aparecieron 1992 y fueron el primer

tratamiento de la hemofilia, no derivado del plasma, ya que estos se obtienen por

tecnología del ADN recombinante.

Este tipo de concentrados hacen que el factor VIII activado actúe como cofactor del

Factor IX activado, acelerando la conversión del Factor X en Factor X activado, que a

su vez convierte la protrombina en trombina, haciendo que el fibrinógeno se transforme

en fibrina y se forme el coágulo, evitando con ello la prolongación del sangrado.

Este tipo de tratamiento ha evolucionado de tal suerte que los pacientes con hemofilia,

hoy en día tienen la posibilidad de acceder a ellos y controlar de manera parcial las

deficiencias de coagulación.

Un aspecto importante de reflexión sobre estos tratamientos, es que en la mayoría de

 

 49  

ellos se tiene la posibilidad de transmitir alguna enfermedad viral. En 1980 esta

situación represento un grave riesgo en la salud de los pacientes puesto que hubo

transmisión del virus de inmunodeficiencia humana (VIH) hasta en el 80% de enfermos.

2.3.2 Terapia génica

A finales de la década de los noventa y principios del nuevo milenio, se iniciaron

diversas pruebas genéticas que buscan la corrección del gen defectuoso de los

pacientes con hemofilia.

La terapia génica consiste en la inserción de genes funcionales a un individuo que

presenta genes anómalos o deficientes. Se realiza en las células y tejidos del

organismo con el objetivo de tratar una enfermedad.

Para este procedimiento, se emplea un vector, que es un agente que transfiere

información genética de un organismo a otro. El vector más comúnmente usado es el

vector viral, ya que la función principal de todo tipo de virus es insertar información

genética en otra célula. No se utilizan los virus en su forma primaria, sino que se

modifican para que puedan entregar el material genético deseado, en el núcleo de la

célula. Esta terapia genética se puede realizar de dos maneras, in vivo y ex vivo (Battle

y López, 2014).

La terapia in vivo, se caracteriza por llevarse a cabo dentro del paciente, complicando

la inserción del gen a través de un vehículo (que puede ser un virus), ya que este debe

localizar la célula a infectar lo que resulta en una tarea complicada de conseguir.

La terapia ex vivo es un procedimiento que lleva a cabo fuera del cuerpo del paciente,

en una muestra celular trasplantándole posteriormente, las célula ya modificadas. Esta

terapia disminuye los riegos, tales como la respuesta inmune adaptativa al vector

empleado lo que ayuda a la inserción efectiva del gen.

Sin embargo, y a pesar de que los estudios de terapia génica han avanzado en la

manipulación del ADN y ARN en muestras con animales hemofílicos, en la actualidad

 

 50  

Lillicrap y Thompson (2008) reportan que los avances con humanos no han mostrado

los resultados esperados, ya que el incremento en los niveles de factor de coagulación

han sido mínimos y de corta duración.

Aguilar y Laiz (2004), concluyen que:

…para que se logren niveles terapéuticos de factor de coagulación a largo

plazo en humanos, será necesario superar varios retos que todavía

prevalecen, incluyendo prevención en el anfitrión de respuestas inmunes al

vector y al producto transgen, mayor eficacia de transducción, así como

desarrollo de estructuras de transgenes que mantengan una expresión

persistente después de su administración (pág. 10).

El problema con la terapia génica es que el beneficio que hasta ahora se ha reportado

muestra niveles bajos en el incremento de niveles de factor VIII y IX, y los riesgos que

corren los pacientes son varios. Uno de los principales se presenta al inducir genes

nuevos en los pacientes ya que se puedan establecer mutaciones no controladas que

posibiliten afecciones adicionales a las propias de la hemofilia.

Así mismo, el control de la terapia génica al ser a nivel celular, debe ser monitoreado

por un equipo especializado durante tiempos prolongados, lo que imposibilita el acceso

a este tipo de tratamiento a la mayor parte de la población hemofílica, es por ello que al

no ser viable dicho tratamiento, se debe optar por alternativas tales como la profilaxis.

2.3.3 Profilaxis

La profilaxis es un término que se utiliza como sinónimo de prevención. En los

pacientes con hemofilia, la profilaxis no se refiere a la prevención de la enfermedad,

sino al tratamiento específico con factor VIII o IX para la prevención de los episodios

hemorrágicos. Este tratamiento es adecuado según las características del paciente

como el peso, y el nivel de afectación, es decir porcentaje de deficiencia del factor.

 

 51  

La profilaxis es el tratamiento por vía intravenosa del factor, con el fin de evitar el

sangrado:

La profilaxis puede consistir en una sola dosificación farmacológica, o en

administración a largo plazo. La profilaxis primaria se inicia antes que

aparezca el daño articular. La profilaxis secundaria es para los pacientes que

no cumplen con criterios para la primaria pero tienen daño articular asociado

(Bergés, y otros, 2012. p.85).

Es así que este tipo de tratamiento se hace con base en la necesidad de cada uno de

los pacientes, y son de alta eficacia en el momento en que un paciente debe ser

sometido a alguna intervención quirúrgica, tratamiento dental, e incluso en la

prevención de los sangrados intra-articulares.

Den Vijl, y otros (2009), señalan que el tratamiento profiláctico al que tiene acceso hoy

en día los pacientes es un deteminante para el control de los episodios hemorragicos,

sin embargo, los pacientes generalmente tienen acceso a la profilaxis secundaria

debido a que es hasta presencia de episodios hemorrágicos que se da un diagnóstico

completo. Es por ello que se enfatiza la importancia de los estudios a pacientes en

temprana edad, ya que los pacientes pedíatricos podrían acceder a un tratamiento

profilactico primario, evitando con ello las consecuencias que se generan a partir de los

sangrados, tales como la deformación de las articulaciones y subsecuentemente, las

dificultades de movilidad.

2.4 Tratamientos y calidad de vida en pacientes con hemofilia

Como se puede observar, los tratamientos aplicados a los pacientes con hemofilia han

tenido grandes avances. Sin embargo, estos tratamientos se concibieron bajo un

enfoque biomédico y han centrando su atención en los factores biológicos de la

enfermedad, dejando de fuera los factores psicológicos y sociales implícitos en la

calidad de vida de los pacientes.

El tipo de tratamientos hasta hoy desarrollados, han posibilitado a los pacientes con

 

 52  

hemofilia, contar con opciones indispensables para la prolongación de su esperanza de

vida, sin embargo, algunas de estas opciones se minimizan en algunos contextos,

debido a que en las instituciones de salubridad de México no se proporciona el

tratamiento suficiente para la población que lo demanda.

Dicha situación parece responder a la idea de que el costo del tratamiento de pacientes

con hemofilia no es viable y sustentable para las instituciones de salubridad. Al

respecto un estudio realizado por González, Canales, Aguayo y Zamora (2010)

muestra que el costo anual promedio por niño (aproximadamente de 9.1 años de edad)

es de $116,000.00 lo que incluye consultas médicas, ingreso a servicios de urgencias y

días de estancia hospitalaria. Además de este gasto, se calculó un gasto promedio de

$73,052.00 correspondiente al consumo de factor antihemofílico necesario para el

correcto tratamiento de los pacientes.

Es importante resaltar que de estos costos, la principal causa de ingreso al servicio de

emergencia de los pacientes es por hemartrosis, es decir la falta de tratamiento

preventivo, lo que consecuentemente se traduce en la elevación de los costos del

tratamiento remedial. Es por ello que se debe de pensar más en un tratamiento

preventivo para las primeras etapas de la vida del paciente, que en un tratamiento

remedial, ya que con esto se reducirían notablemente la inversión monetaria necesaria

a lo largo de la vida del paciente.

Con base en esta idea, las propuestas de tratamientos desde una postura

biopsicosocial, deben de considerar todos aquellos factores implícitos en la calidad de

vida de los pacientes, con la finalidad de impactar directamente en los diferentes

ámbitos en el que se desenvuelve tales como; el familiar, escolar, económico,

emocional, social, entre otros.

Para esta labor es necesario integrar la profilaxis, la infusión de concentrados de factor,

y los diferentes avances y aproximaciones que se tienen desde el aspecto biomédico,

en un modelo integral de calidad de vida que considere los aspectos socioeconómicos

y culturales del paciente.

 

 53  

Es necesario situar a la profilaxis de primer nivel como la directriz de los aspectos

bioquímicos, sin pretender que sea la cura de la enfermedad, sino que sea el aspecto

preventivo de los episodios hemorrágicos. Esta comprensión, que se hace desde el

marco de referencia del médico, es de vital importancia para evitar la deformidad en las

articulaciones e incluso incapacidad motora del pacientes, además que el suministro

específico y controlado de los concentrados de factor, tenderá a disminuir los costos de

la atención de emergencia y evitará la dependencia médica que el paciente y sus

familiares constantemente desarrollan.

Por otra parte, desde el modelo biopsicosocial de la salud, es imprescindible que el

paciente realice un auto-reporte, que por un lado puede ser menos “objetivo”, pero que

por otro, ayuda a comprender cómo el paciente entiende y vive su condición física y

cómo impacta en los aspectos psicológicos y sociales.

Parece que el tratamiento profiláctico tiende a dos puntos que pudieran parecer

contradictorios, ya que por un lado, es necesario que se consideren las características

individuales, lo que obliga a diseñarlo, implementarlo y evaluarlo, considerando las

particularidades de cada paciente, y por otro, se tiene la urgencia de atender a toda

aquella población que no ha accedido al tratamiento preventivo y crear una posibilidad

viable de mejorar su calidad de vida. Atender e integrar estos dos puntos en la

propuesta del modelo integral, se podrá hacer siempre y cuando se consideren

minuciosamente todos los aspectos relacionados a la calidad de vida.

Así mismo, el tratamiento profiláctico tiene la necesidad de integrar el contexto familiar

del paciente, ya que si se pretende que el paciente reciba profilaxis primaria, la familia

será el apoyo necesario para realizarla a una edad muy temprana, y deberá estar

consciente del procedimiento, y tener presente las implicaciones propias del

tratamiento tales como, desarrollar la técnica correcta para suministrar el factor.

Uno de los trabajos desarrollados en México dirigido a los médicos tratantes, que

puede orientar a los familiares del paciente es la Guía Práctica Clínica (GPC) realizada

por el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). La GPC tiene como objetivo,

brindar a los médicos una guía práctica que les permita establecer y tomar la decisión

 

 54  

más adecuada para el tratamiento de los pacientes con hemofilia, sin embargo, la falta

de difusión o interés por parte de los médicos, no ha permitido aprovechar las

bondades que dicha guía proporciona.  

La GPC recomienda, en sus principios básicos de atención, el trabajo multidisciplinario

para el tratamiento de los pacientes con hemofilia, y señala que este trabajo, deberá

ser coordinado por el hematólogo quien es a su vez, es el responsable del enfermo y

debe orientar y educar al enfermo sobre los síntomas previos a un evento hemorrágico

a efecto de iniciar un tratamiento oportuno.

Así mismo, el trabajo multidisciplinario debe orientarse hacia de la calidad de vida y

nivel de salud de paciente, sin embargo, la GPC no proporciona mayor información

sobre qué debe hacer el paciente, o quienes conformarían ese trabajo

multidisciplinario.

En otra sección, se recomienda actividad física al paciente, ya que esto no está

contraindicado siempre que se realice para mantenerse en forma. Los deportes que no

se recomiendan son los de contacto, tales como box, luchas, futbol americano,

etcétera. Así mismo, se recomienda la inclusión de la medicina del deporte, y el área de

nutrición.

El trabajo realizado en la GPC ayuda al médico a tomar decisiones sobre el mejor

tratamiento del paciente, sin embargo y a pesar de mencionar la necesidad de un

trabajo integral para mejorar la calidad de vida de los pacientes, no profundiza en el

cómo se debe realizar dicho trabajo.

El trabajo de un equipo integral, con el cual los médicos (específicamente los

hematólogos), puedan reconocer las aportaciones de diferentes disciplinas y áreas,

tales como la psicología, trabajo social, enfermería, fisioterapia, representantes

familiares, educadores entre otros, deberá ser detallado en su constitución y en las

interacciones que se den del mismo.

Si bien los tratamiento revisados hacen alusión a un equipo multidisciplinario en la

atención de la calidad de vida de los pacientes, esto se hace sin abordar la complejidad

 

 55  

del tema, es decir, si se considera a la calidad de vida como aspectos físicos, sociales,

psicológicos y culturales, del individuo que presenta alguna alteración o enfermedad,

considerando su matriz cultural y su sistema de valores, para el afrontamiento hacia su

enfermedad, la adherencia al tratamiento y sus expectativas de vida, es necesario

integrar un equipo multidisciplinario que ayude al paciente a mejorar los aspectos

psicológicos, tales como su autovaloración, afrontamiento a temores, ansiedad ante

episodios hemorrágicos, la incertidumbre, evitar conductas de riesgo, pensamientos

irracionales, autocuidado, adherencia al tratamiento, adaptación y modificación de su

medio ambiente, relaciones interpersonales, vida sexual entre otras.

En el ámbito social, se debe ayudar a promover y mejorar el rendimiento académico y

laboral, al establecimiento de redes sociales, al acceso a los medios y servicios,

participación social activa, ámbitos indispensables en el desarrollo integral de un

individuo.

Así mismo, el equipo multidisciplinario ayudará a la prevención o disminución de

episodios hemorrágicos, prevenir situaciones específicas que afectan la calidad de vida

del pacientes tales como; dolor físico, imposibilidad de correr y/o caminar, limitación de

otras actividades físicas y por tanto de las interacciones que puede tener con

hermanos, amigos, primos etcétera, disminuir las visitas hospitalarias de emergencia,

aminorar el gasto económico no controlado de los padres o tutores, evitar la

interrupción de actividades laborales, entre otras.

Ayudara a que los pacientes y sus familiares, a tener un mejor estado emocional al

evitar enfrentarse a eventos hemorrágicos que son causa de ansiedad, de sentimientos

de culpa (sobre todo por parte de las madres), de pensamientos irracionales, lo que a

su vez promueve la toma de decisiones adecuadas.

Así mismo, el paciente pediátrico al insertarse y desarrollarse en diferentes contextos

como el escolar, desarrollará las habilidades y conocimiento necesaria para interactuar

adecuadamente con sus compañeros y sus educadores, sin poner en riesgo su estado

físico y orientando su actuar hacia conductas de autocuidado.

 

 56  

Para ello, la propuesta de un modelo integral para paciente pediátricos con hemofilia,

deberá integrar dentro de los elementos que lo constituyan, los tratamientos a los que

tienen acceso el paciente (tales como la profilaxis y los concentrados de factor

hemofílico), y la forma en que los pacientes y familiares obtendrán la información para

el correcto suministro aun desde las primeras edades, con la intensión de disminuir

episodios hemorrágicos y evitar complicaciones en el desarrollo de su ciclo vital.

Además de la evidente necesidad de evaluar la calidad de vida para la propuesta de un

modelo integral, en el siguiente apartado se describirán los resultados obtenidos en una

investigación previa (Osorio, Marín, Bazán, Ruiz, 2012) sobre la aplicación del

QoLHMex, en una muestra de la población mexicana de pacientes pediátricos con

hemofilia, con la finalidad de determinar los elementos a considerar en la construcción

de la propuesta de modelo integral.

 

 57  

CAPÍTULO 3: QoLHMex, DESCRIPCIÓN Y DATOS EN MÉXICO

El presente capítulo tiene como objetivo mostrar la utilidad del instrumento de

evaluación de calidad de vida en pacientes pediátricos con hemofilia México

(QoLHMex, ver anexo 1), para contar con indicadores válidos en la generación del

modelo integral para la calidad de vida de pacientes pediátricos con hemofilia México.

En apego al objetivo de la presente tesis, el modelo que se propone está diseñado para

la población antes mencionada, y se realiza con base en los datos empíricos obtenidos

de un instrumento específico para la hemofilia.

Se optó por el QoLHMex en virtud que bajo la perspectiva sistémica, este cuestionario

identifica diversas áreas de la vida de un sujeto y permite entender los sistemas que

interactúan e impactan en un determinado nivel de calidad de vida de los pacientes.

Para tal efecto, en el presente capítulo se describe a detalle las áreas que componen el

instrumento así como su guía metodológica de aplicación.

3.1 QoLHMex Áreas

Como se ha venido mencionando en la presente tesis, la importancia de la medición de

la calidad de vida en pacientes con alguna enfermedad específica, radica en que a

partir de dicha medición se pueden conjuntar los saberes necesarios para realizar

tratamientos e intervenciones integrales que ayuden a los pacientes a mejorar su

estado físico, psicológico y social, debido a que el tratamiento médico se ha limitado a

mantener los niveles de factor de coagulación en un rango aceptable, se han dejado de

lado los aspectos relacionados con las emociones del paciente, el tipo de relación y

dinámica que se lleva en el entorno familiar, la posibilidad de asistir a instituciones

educativas teniendo presente los riesgos que pueden significar para el bienestar del

paciente, las posibilidades económicas para la atención correspondiente, el acceso a

las instituciones de salubridad, la vigilancia de los derechos del paciente, entre otras.

 

 58  

El QoLHMex ha sido desarrollado por un grupo de investigadores de la UNAM a través

de un convenio de colaboración con la Federación de Hemofilia de la República

Mexicana. En resumen, Osorio (2006) lo describe de la siguiente manera;

El instrumento Calidad de Vida en Pacientes Pediátricos con Hemofilia México,

(QoLHMex) nace para dar respuesta a una necesidad planteada por Federación de

Hemofilia de la República Mexicana, la cual entre otras cosas, desarrolla y planea cada

año, un censo de la población con hemofilia de México, para saber cuántos y quiénes

son los pacientes con hemofilia, así como también saber cuál es la calidad de vida de

cada una de las personas localizadas, por lo que se planteó un convenio entre esa

Federación y la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) con el objetivo de

elaborar y validar un instrumento que permitiera medir la calidad de vida de los

pacientes pediátricos con hemofilia.

Es importante señalar, que el QoLHMex se concibió desde una perspectiva

biopsicosocial, lo que permite evaluar la calidad de vida de los pacientes de manera

integral. La presente tesis da seguimiento a la evaluación realizada a través del

QoLHMex, para proponer un modelo integral (inexistente hasta el momento) que

permite la intervención de los elementos relacionados con el mantenimiento o mejora

de la calidad de vida de los pacientes pediátricos con hemofilia.

Si bien es cierto que existen gran diversidad de instrumentos genéricos para la

evaluación de la calidad de vida, el presente trabajo tesis considera como elemento

fundamental para la propuesta de un modelo integral el QoLHMex (anexo 1), por ser un

instrumento multifactorial dirigido, específicamente a la población mexicana y por

desarrollarse en las siguientes áreas6 de evaluación (Osorio, Luque y Bazán, 2012):

                                                                                                                         6  En el anexo 1, se puede observar cada uno de ítems que comprenden las diferentes áreas de la calidad de vida de los pacientes pediátricos con hemofilia.    

 

 59  

I. CONCENTRACIÓN

Área que comprende la capacidad del paciente para fijar la atención y

mantenerla sobre ciertos estímulos: ideas, objetos, tareas, etcétera. Es

importante medirla en un instrumento de calidad de vida ya que el paciente

necesita seguir instrucciones específicas, aunque esté bajo la supervisión

de un adulto, respecto a cómo hacer ciertas actividades que con frecuencia

están en relación al tratamiento y/o la rehabilitación de su enfermedad.

II. AUTOESTIMA

La autoestima es la valoración que se realiza de uno mismo, basada en

todos los pensamientos, sentimientos, sensaciones y experiencias que se

han vivido a lo largo de la existencia Esta valoración no es estática o

permanente, sino que se modifica durante toda la vida, como resultado de

las nuevas experiencias de interacción con el mundo físico y social.

III. APOYO FAMILIAR

El apoyo familiar, se refiere a todas las actividades, conductas y esfuerzos,

que realizan los miembros de la familia para mantener y/o elevar el

bienestar del paciente.

IV. NIVEL DE ACTIVIDAD

El nivel de actividad habla no solo de lo que puede efectuar el paciente,

sino de aquellas conductas que efectivamente realiza.

V. CONOCIMIENTOS SOBRE LA ENFERMEDAD

Este rubro hace referencia específicamente al conocimiento del paciente

sobre la enfermedad que padece.

 

 60  

VI. RIESGOS

Este apartado analizan las conductas que van en contra del bienestar del

paciente. El riesgo implica la posibilidad de la presencia de una o más

características que incrementen la aparición de consecuencias adversas

(tales como los episodios hemorrágicos) que impactan directamente en la

salud, el proyecto de vida, la supervivencia personal, entre otros.

VII. MOLESTIAS FÍSICAS

Esta dimensión evalúa repercusiones negativas de la enfermedad, como el

dolor y las molestias físicas. Se presentan en una serie de ítems que

permiten determinar si se presenta dolor en los pacientes, e identificar

cómo es, la frecuencia del mismo, así como las zonas específicas de las

molestias.

VIII. SENTIMIENTOS SOBRE LA ENFERMEDAD

En este apartado se evalúan las reacciones emocionales que causa la

enfermedad en el paciente. Es importante distinguir y evaluar claramente,

qué es lo que siente el paciente respecto de su enfermedad y cómo vive el

proceso salud-enfermedad.

IX. ÁREA SOCIAL

La esfera social del paciente implica que esté en contacto con diferentes

personas en diversos ámbitos, lo que permite generar relaciones de

colaboración, compartir recursos, desarrollar actividades en beneficio de

los participantes, ampliar y estrechar vínculos, crear sentido de

pertenencia, socializar conocimientos y experiencias, así como establecer

relaciones de intercambio y reciprocidad, es por ello que se vuelve

importante medir esta dimensión.

 

 61  

X. ÁREA EMOCIONAL

La esfera emocional ha sido diseñada para buscar indicios que muestren

que el paciente no tiene los elementos adecuados para manejar algún

malestar derivado de su enfermedad, así como para detectar síntomas de

depresión o ansiedad ante algún evento hemorrágico o afectación física.

XI. FUTURO

Esta área está destinada a evaluar las perspectivas que tiene el paciente,

sobre su vida futura. Es fundamental saber cómo el paciente asume y vive

su enfermedad, proyectando y/o planeando actividades específicas para su

vida futura.

XII. AUSENTISMO ESCOLAR

Este apartado ha sido elaborado para evaluar cuáles son las condiciones

de ausentismo escolar del paciente. Es indispensable en la evaluación de

la calidad de vida atender el grado de obstaculización las actividades

normales, con la finalidad de establecer estrategias especificas que le

permitan el acceso a este tipo de contextos.

XIII. PROBLEMAS ARTICULARES

Este apartado es de vital importancia en la evaluación de la calidad de vida

del paciente con hemofilia, debido a que alteraciones físicas causadas

directamente por los episodios hemorrágicos, pueden ser incapacitantes

para la movilidad y actividad cotidiana de los pacientes y su familia.

La inclusión de estas áreas, permite a los grupos de trabajo tener una mejor

perspectiva de la calidad de vida de los pacientes y poder realizar modelos de

intervención, que impacten en aquellas áreas donde los indicadores muestren tener

menor puntaje, tratando de garantizar la permanencia de los puntajes altos, con la

finalidad de no desatender las respectivas dimensiones.

 

 62  

3.2 Guía Metodológica del QoLHMex

A continuación, se presentan las especificaciones para la aplicación, calificación e

interpretación del QoLHMex.

3.2.1Tiempos de aplicación

El tiempo de aplicación promedio para el instrumento QoLHMex, es de 30 minutos.

Este tiempo puede variar dependiendo de la edad del paciente y su capacidad de

lectura (Forma B) las condiciones del paciente, así como si está hospitalizado o no. De

cualquier manera el promedio obtenido va de 30 a máximo 45 minutos.

3.2.2 Formas de aplicación

La aplicación del instrumento QoLHMex, puede ser individual. En este caso la forma A,

ha sido diseñada para ser leída a los pacientes de 4 a 7 años, mientras que la forma B

está diseñada para ser aplicada o bien auto administrada. En este último caso, se

recomienda estar disponible para responder cualquier duda del sujeto.

El QoLHMex, también puede ser aplicado en grupo. Para la forma A, se recomienda

leer en voz alta cada uno de los reactivos y verificar que el grupo de niños (máximo 5

por 1 aplicador) vaya respondiendo en el espacio correcto para cada ítem. Para la

Forma B, se recomienda la aplicación en grupos pequeños de 5 a 8 niños por sesión.

3.2.3 Interpretación del puntaje

La plantilla de calificación permite que se obtengan los puntajes de los factores antes

descritos. Aunado a ello, ayuda al objetivo de la presente tesis puesto que permite la

 

 63  

estructuración del modelo integral para el apoyo específico de cada área, dependiendo

del nivel de evaluación mostrado.

En la tabla 6 se muestran los diferentes intervalos que catalogan a cada uno de los

factores del QoLHMex en Calidad de Vida baja, media y alta. Así mismo, se muestra el

total del puntaje de la prueba, considerando la clasificación antes mencionada.

Tabla 6. Clasificación de la Calidad de Vida en intervalos del QoLHMex

Fuente: Osorio, M. (2006). Instrumento que Mide Calidad de Vida en Pacientes Pediátricos con Hemofilia (QoLHMEX). Resultados Preliminares. En: Osorio, G. M. y Oblitas L. A. Psicología de la salud infantil. México. Psicom editores.

3.3 Niveles de calidad de vida a través del QoLHMex

Para la propuesta del modelo integral de calidad de vida para pacientes pediátricos con

hemofilia se vuelve necesario tomar en cuenta los indicadores obtenidos de la

aplicación del Instrumento QoLHMex, por lo que se recupera el estudio realizado por

FACTOR CALIDAD DE VIDA

BAJA MEDIA ALTA

I.CONCENTRACIÓN. 7-9 10-12 13-14

II.AUTOESTIMA 12-15 16-20 21-24

III.APOYO FAMILIAR 18-23 24-30 31-36

IV.NIVEL DE ACTIVIDAD 15-19 20-25 26-30

V.CONOCIMIENTOS SOBRE LA ENFERMEDAD

8-10 11-13 14-16

VI.RIESGOS 6-7 8-10 11-12

VII.MOLESTIAS FÍSICAS 34-45 46-57 58-68

VIII.SENTIMIENTOS SOBRE LA ENFERMEDAD

9-11 12-15 16-18

IX.ÁREA SOCIAL 11-14 15-18 19-22

X.ÁREA EMOCIONAL 12-15 16-20 21-24

XI.FUTURO 4-5 6-7 8

XII.ESCOLAR 6-7 8-10 11-12

XIII.PROBLEMAS ARTICULARES 20-26 27-33 34-40

TOTAL 162-215 216-270 271-324

 

 64  

Osorio, Bazán, y Ruiz (2013), en el cual participaron 89 pacientes varones con

hemofilia, cuyas edades oscilaban entre 4 y 13 años. La aplicación de los instrumentos

se realizó en el periodo 2010-2012, en dos hospitales de la Ciudad de México y en

colaboración con la Asociación de Hemofilia del Estado de México y la Federación de

Hemofilia de la República Mexicana.

En el estudio descrito, la forma A fue aplicada a 26 pacientes (29%) y la forma B fue

aplicada a 63 (71%).

El rango de edad fue de 4-13 años, con una media de 8.6 y desviación estándar de 1.9.

Respecto al tipo de hemofilia de los 89 pacientes, 68 de ellos habían sido

diagnosticados con Hemofilia A mientras que 21 pacientes padecen Hemofilia tipo B.

En relación al grado clínico el 27% padece hemofilia leve, 52% hemofilia moderada y

21% presentó un nivel de enfermedad severo.

A continuación se presentan los resultados obtenidos en la muestra seleccionada.

Cabe señalar que la descripción es por factor y no por sujeto, debido que la propuesta

del modelo integral de calidad de vida se realizó con base en los puntajes obtenidos en

cada una de las áreas del QoLHMex lo que ayuda a diseñar y proyectar, el apoyo

específico requerido para la muestra.

En la tabla 7 se presenta la frecuencia de puntajes y porcentajes correspondientes a la

aplicación del QoLHMex en una muestra mexicana de pacientes pediátricos con

hemofilia, siendo las áreas con niveles bajos: concentración (39.4%), nivel de actividad

(46.1%), sentimiento sobre la enfermedad (55%), área emocional (55.1%), futuro

(47.2%) y problemas articulares (48.4%).

   

 

 65  

Tabla  7.  Niveles  de  calidad  de  vida  en  cada  una  de  las  áreas  del  QoLHMex

ÁREAS Nivel C.V. Frecuencia Porcentaje de validación

Bajo 35 39.4% I. Concentración Medio 27 30.3% Alto 27 30.3%

Bajo 27 30.3% II. Autoestima Medio 41 46.1% Alto 21 23.6% Bajo 24 27.0% III. Apoyo familiar Medio 37 41.6%

Alto 28 31.4% Bajo 41 46.1% IV. Nivel de actividad Medio 14 15.7%

Alto 34 38.2% Bajo 32 36.0% V. Conocimiento sobre la enfermedad Medio 25 28.0%

Alto 32 36.0% Bajo 32 36.0% VI. Riesgos Medio 54 60.7% Alto 3 3.3% Bajo 23 25.9% VII. Molestias físicas Medio 64 71.9% Alto 2 2.2% Bajo 49 55.0% VIII. Sent. sobre la enfermedad Medio 32 36.0% Alto 8 9.0% Bajo 25 28.1% IX. Área social Medio 46 51.7% Alto 18 20.2% Bajo 49 55.1% X. Área emocional Medio 31 34.8% Alto 9 10.1% Bajo 42 47.2% XI. Futuro Medio 13 14.6% Alto 34 38.2% Bajo 11 12.4% XII. Ausentismo escolar Medio 64 71.9% Alto 14 15.7% Bajo 43 48.4% XIII. Problemas articulares Medio 25 28.1%

Alto 21 23.6% Fuente: Osorio, M., Marín, T., Bazán, G., y Ruiz, N., (2013). Calidad de Vida de Pacientes Pediátricos con Hemofilia. Consulta Externa de un Hospital Público de la Ciudad de México. Revista de Psicología GEPU. 4 (1), pp. 19-20

 

 66  

Por otro lado, los resultados muestran que las áreas con niveles medios son:

autoestima (46.1%), apoyo familiar (41.6%), riesgos (60.7%), molestias físicas (71.9%),

área social (51.7%) y ausentismo escolar (71.9%).

Sólo el área de conocimiento de la enfermedad se encontró polarizada la puntuación,

ya que 32 pacientes (36%) coincidieron en la puntuación de calidad de vida baja y 32

más (36%) puntuaron como calidad de vida alta, esta área generalmente se encuentra

asociada a la deseabilidad social, en la cual los pacientes responden que saben todo

sobre su enfermedad.

En la figura 5, se representa el porcentaje de nivel de calidad de vida de la muestra

mexicana de pacientes pediátricos con hemofilia, por cada una de las áreas que lo

conforma. Las áreas de riesgos, molestias físicas y ausentismo escolar, muestran un

porcentaje centrado en el nivel medio de calidad de vida, estos indicadores junto con el

área de concentración, nivel de actividad, sentimientos sobre la enfermedad área

emocional, y problemas articulares que obtuvieron, un porcentaje centrado en nivel

bajo, contribuyen en la elaboración del modelo integral de calidad de vida, debido a que

la principal intensión de dicho modelo es mantener los niveles medios y altos así como

mejorar los niveles bajos.

Figura 5. Porcentaje de nivel de calidad de vida por área

Fuente: Elaboración propia.

 

 67  

Así mismo, es importante resaltar que un porcentaje reducido de los pacientes tienen

niveles altos en las diferentes áreas de calidad de vida. Un trabajo para futuras

investigaciones tendría que dar seguimiento al comportamiento de los niveles altos de

cada uno de los pacientes, como parte de su expediente clínico.

Desde una perspectiva metodológica, el QolHMex se convierte en sistema que permite

tener indicadores concretos en la consolidación de trabajos multidisciplinarios para la

intervención integral. Es así que los especialistas involucrados, podrán tener una mejor

comprensión de los factores y las interrelaciones que se propician en el proceso salud-

enfermedad que viven los pacientes pediátricos con hemofilia y sus familiares.

Hasta aquí se puede observar la correspondencia teórica entre el modelo

biopsicosocial de la salud y la evaluación de la calidad de vida de los pacientes con

hemofilia, lo que ha sido un andamiaje para consolidar la propuesta de intervención

integral, al determinar actividades concretas para su posterior puesta en maracha (lo

que rebasa el objetivo del presente trabajo).

A partir de lo anterior, en el capítulo 4 se plantea un modelo integral para la calidad de

vida de los pacientes con hemofilia teniendo como base los datos obtenidos en el

estudio revisado, por lo que será un modelo con características específicas basado en

la perspectiva de la metodología sistémica.

 

 68  

CAPÍTULO 4. MODELO INTEGRAL DE CALIDAD DE VIDA EN PACIENTE PEDIÁTRICOS CON HEMOFILIA A PARTIR DE UN ENFOQUE SISTÉMICO  

Como se ha descrito en la presente tesis, el entendimiento del proceso salud-

enfermedad puede ser abordado desde una perspectiva biopsicosocial, ya que esto

permite comprender la interrelación de los factores implicados en dicho proceso y cómo

el manejo de cada uno de ellos impacta en la calidad de vida del paciente pediátrico

con hemofilia.

Para analizar la forma de interacción de los procesos, a continuación se recuperan

algunos modelos de calidad de vida propuestos por diferentes autores, quienes han

integrado elementos multidimensionales y multifactoriales implícitos en la perspectiva

disciplinar específica, para su integración.

4.1 Modelos de calidad de vida.

El primer modelo que se recupera es un modelo general de calidad de vida que

esquematizan Urzúa y Caqueo-Arizar (2012), con base en lo planteado por la

Organización Mundial de Calidad de Vida Relacionada con la Salud 7(WHOQOL por

sus siglas en inglés) figura 6.

En este modelo, se puede observar que la calidad de vida se compone de diferentes

dominios: el físico, el psicológico y el ambiental, sin embargo, no se describen los

elementos que componen cada uno de los dominios, puesto que es un esquema

general en el que la calidad de vida relacionada con la salud se da a partir de la

percepción objetiva (condiciones físicas tangibles del individuo) y/o el auto-reporte

(percepción que tiene el propio individuo de bienestar).

                                                                                                                         7   La Organización Mundial de la Salud en 1991 generó un proyecto con un grupo de 15 centros internacionales de trabajo con la intensión de evaluar una medida de calidad de vida aplicable a diferentes contextos culturales. A ese grupo de trabajo se le denominó Organización Mundial de Calidad de Vida relacionada con la salud (WHOQOL).  

 

 69  

La dualidad objetiva-subjetiva que se resalta del modelo, es un punto que Urzúa y

Caqueo-Arizar (2012) consideran esta implícito en la conceptualización de la calidad de

vida relacionada con la salud, ya que en el dominio físico las conductas y capacidades

individuales son determinantes objetivas directamente relacionadas con la condición de

salud del paciente. Por otra parte el auto-reporte de satisfacción o insatisfacción que se

tenga a partir de esa evaluación, es la parte subjetiva que identifica el nivel de calidad

de vida del individuo.

Figura 6. Modelo general de calidad de vida relacionado con la salud

Fuente: Urzúa, A., y Caqueo-Urízar, A. (2012). Calidad de vida: Una revisión teórica del concepto. Terapia Psicológica, 30(1), p. 65

 

Se debe señalar que este modelo de calidad de vida se presenta de manera general,

no se relaciona específicamente con alguna enfermedad y su diseño corresponde a la

perspectiva de calidad de vida que tiene la OMS a través del WHOQOL, por lo que sus

propios autores reconocen que muchos investigadores en el materia no están

completamente satisfecho con esta propuesta.

En otro modelo de Urzúa y Caqueo-Arizar (2012), se retoma el concepto de orientación

a la comparación social, el cual se refiere a la orientación que tiene el individuo a

esquemas sociales superiores e inferiores. Es decir la autoimagen y autovaloración se

 

 70  

retoman como factor determinante de la calidad de vida relacionada con la salud, ya

que la comparación social del individuo tiene efectos directos a nivel emotivo y

cognitivo, lo que determinará si un individuo percibe satisfacción a pesar de su

condición de enfermedad.

En la figura 7 se muestra un modelo de calidad de vida centrado en la evaluación a

partir del concepto de orientación a la comparación social, es una representación en la

que se incluyen la comparación social, la discrepancia o diferencias individuales de

dichas comparaciones y la importancia relativa.

Figura 7. Modelo de calidad de vida centrado en la evaluación

Fuente: Urzúa, A., y Caqueo-Urízar, A. (2012). Calidad de vida: Una revisión teórica del concepto. Terapia Psicológica, 30(1), p. 68

Según Urzúa y Caqueo-Arízar (2012), con la comparación social, la discrepancia

percibida y la importancia relativa, se puede determinar el grado de calidad de vida que

tiene el individuo. La evaluación cognitiva es el medio que permite conocer los

aspectos de satisfacción y las condiciones de vida que integra el individuo para su

calidad de vida.

El modelo de calidad de vida centrado en la evaluación y comparación social, integra

factores del dominio social que brindan una explicación de los aspectos relacionados

con los pensamientos y sentimientos individuales expresando con ello el grado de

satisfacción y determinación de su calidad de vida.

 

 71  

Si bien es cierto que la inclusión de factores relacionados al ámbito social brindan

elementos particulares (como las diferencias individuales en las comparaciones

sociales), no se puede reducir las dimensiones de la calidad de vida relacionada con la

salud a los resultados del auto reporte en términos de satisfacción, ya que la condición

de enfermedad de un individuo necesariamente es valorada objetivamente por las

disciplinas médicas correspondientes. Es por ello que la calidad de vida relacionada

con la salud, debe considerar aspectos biológicos, psicológicos y sociales.

Un modelo que incluye dichos factores y que ha tenido gran aceptación en el área de la

atención de la salud es el Modelo de Promoción de la Salud de Nola Pender (figura 8).

Autores como Cid, Merino y Stiepovich (2006); Aristizábal, Blanco, Sánchez y Ostiguín

(2011); Osorio, Toro, Macias, Valencia y Palacio (2010), señalan que el modelo de

Pender ha sido aceptado ya que promueve estilos de vida saludables a través de la

modificación de la conducta de los seres humanos.

Está sustentado en la teoría de aprendizaje social de Albert Bandura y el modelo de

valoración de expectativas humanas de Feather, lo que lo caracteriza como un modelo

conductual orientada a la disminución de riesgos y aumento de estilos de vida

saludables.

Figura 8. Modelo de promoción de la salud de Pender

Fuente: Cid, P., Merino, J., y Stiepovich, J. (2006). Factores biológicos y psicosociales predictores del estilo de vida promotor de salud. Revista Médica de Chile. 134: p. 1493

 

 72  

En el modelo de promoción de la salud de Pender, se pretende que el individuo

desarrolle conductas promotoras de la salud, como resultado de un programa de

modificación conductual que parte de conductas previas. Estas conductas se

encuentran relacionadas con el cuidado de la salud y los hábitos de riesgos así como la

influencia situacional y personal del individuo, lo que posibilita la puesta en marcha de

un plan de acción y cumplimiento de metas.

En el modelo de Pender se consideran los factores biológicos psicológicos y

sociocultares, como factores personales predictivos de ciertas conductas, es decir son

las determinantes individuales que predisponen al individuo a la modificación de las

conductas de riesgo y el autocuidado.

Así mismo, el modelo considera factores biológicos, psicológicos y sociales centrados

en el individuo, que funcionan como la condición inicial, con la cual el promotor de la

salud deberá diseñar un plan de intervención idóneo para la mejora de sus condiciones.

El modelo de Pender se caracteriza por ser incluyente, ya que se centra en la

promoción de la salud y no en la atención médica, lo que permite contar con una

herramienta metodológica para las disciplinas involucradas en el proceso salud-

enfermedad.

Por otra parte Schwartzmann (2003), señala que uno de los principales componentes

en la calidad de vida de los individuos en condición de enfermedad es el factor

psicológico, ya que el coping o el afrontamiento que tiene el individuo hacia su

enfermedad, así como el contexto sociocultural en el que se desarrolla, son

condiciones dinámicas implícitas en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

Estas condiciones deben ser necesariamente valoradas a través de instrumentos

específicos para la obtención de información relativa a la atención de los pacientes.

En la figura 9 se muestra el modelo de calidad de vida relacionada con la salud que

propone Schwartzmann (2003), en el cual se hace la inclusión de las determinantes

psicológicas, orgánicas y socio-filiares, de la calidad de vida del paciente. Además,

 

 73  

estipulan dentro del modelo, la necesidad de valorar el bienestar físico, emocional y

social durante el ciclo de vida.

Figura 9. Modelo de calidad de vida relacionada con la salud de Schwartzmann

Fuente: Schwartzmann, L. (2003). Calidad de vida relacionada con la salud: aspectos conceptuales. Ciencia y Enfermería , 9(2), p.18

 

Este modelo a pesar de que incluye diferentes factores tales como: psicológicos,

orgánicos y socio-filiares, es un modelo que se presenta de manera jerárquica, siendo

esto una de las principales observaciones que recibe, debido a que la calidad de vida

es dinámica y cambiante por lo que los factores relacionados no pueden ser estáticos,

causalistas y/o unidireccionales.

Otro modelo que incluye factores ambientales, biológicos, espirituales y socioculturales,

es el modelo de incertidumbre de Mishel (1998) diseñado para el afrontamiento de la

enfermedad.

Este modelo es recuperado por Torres y Sanhueza (2006), quienes señalan que se

realiza a partir del análisis factorial de ecuaciones estructurales teniendo como base el

entendimiento de la incertidumbre, que es una variable asociada a la incapacidad de la

persona para determinar el significado de hechos basados en la realidad. Es decir la

 

 74  

incapacidad de la persona para tener un punto de vista objetivo que no permite predecir

resultados de los fenómenos ni certeza de su proceso de enfermedad (ver figura 10).

Figura 10. Modelo de incertidumbre percibida frente a la enfermedad de Mishel (1998)

Fuente: Torres, A. y Sanhueza, O. (2006). Modelo estructural de enfermería de calidad de vida e incertidumbre frente a la enfermedad. Ciencia y enfermería. 12 (1), p. 14.

Como se puede observar existen diferentes aportaciones de modelos de calidad de

vida que se construyen bajo un enfoque disciplinar, es decir con base en las

necesidades que la investigación científica de un conocimiento específico. Dichos

modelos generalmente están orientados a que el paciente pueda mejorar sus

condiciones de vida cumpliendo con uno de los principios básicos del modelo

biopsicosocial de Engel, ya que permite centrar la atención en el paciente más que en

la causa de la enfermedad.

Sin embargo, una crítica que se le puede hacer a dichos modelos es que no muestran

los elementos que conforman cada uno de los dominios, por lo que su puesta en

práctica se dificulta al no explicitar el cómo se presentan las interacciones entre dichos

elementos y los saberes de cada una de las disciplinas. Dicha situación puede ser

superada a través de la comprensión del fenómeno desde una perspectiva sistémica.

El análisis de un sistema permite la identificación de sus partes, condición necesaria

pero no suficiente en la resolución de un problema y/o explicación de un fenómeno, es

 

 75  

por ello que la metodología sistémica propone la construcción de modelos que permiten

identificar cómo se integran sus elementos, para contar con aproximaciones de futuros

comportamientos.

A continuación se explica y desarrolla a profundidad un apartado de la metodología

sistémica, ya que a partir de ella es que se logra la construcción de un modelo integral

de calidad de vida.

4.2 Enfoque y metodología sistémica

Como ya se mencionó en el capítulo 1, el modelo biopsicosocial se fundamenta en la

teoría general de los sistemas, lo que enmarca al proceso salud-enfermedad en una

perspectiva integral al analizar las interacciones existentes entre los diferentes factores.

La creación de modelos integrales permite la unificación de la ciencia al compartir

conocimiento, principios generales y/o leyes. Esta correspondencia teórica puede

generar problemas en la explicación del fenómeno por no ser pertinente a la categoría

conceptual, sin embargo, a través de la explicación sistémica y la interacción dinámica

de la realidad, se pueden lograr la pertinencia de los elementos y las interrelaciones

que tiene, para el abordaje de procesos tales como el de salud-enfermedad.

Como señala Arnoletto (2007), el enfoque sistémico no es un enfoque absolutamente

nuevo y original, ya que en la obra de antiguos pensadores, desde Nicolás de Cusa,

Paracelso, Hobbes, Leibniz hasta Habermas, Marx y Engels, se encuentran

ocasionales referencias de la existencia de "sistemas", en los que hay

interdependencia entre los elementos componentes.

Saez (2009) distingue algunas etapas de la evolución de la idea de sistemas y

menciona que en los años 40 aparecen las aportaciones de Wiener “Cybernetics”, y la

teoría matemática de la información de Shannon, estableciendo con ello, los principios

de control y regulación de maquinas, que finalmente fueron extrapolados a los

organismos vivos.

 

 76  

En los años 50 de dio un fenómeno a la inversa, ya que nociones como memoria y

aprendizaje, se empezaron a trasladar y aplicar a las maquinas, con la intensión de

simular el comportamiento de los organismos, lo que tuvo grandes avances en trabajos

como los de McCulloch y Pitts sobre la neurona artificial.

Para los años 60 la idea de sistemas se extiende a la empresa, la sociedad y la

ecología, dando lugar a lo que se conocería como enfoque de sistemas generales que

se intentaban aplicar a todos los ámbitos de la actividad humana.

Nace entonces la teoría general de los sistemas (TGS), que fue propuesta como una

meta-teoría unificadora de las ciencias por Bertalanffy en los años 60. La TGS se

estructura como parte de una tendencia en el ámbito científico para la búsqueda de

leyes aplicables a diferentes disciplinas como la biología.

Bertalanffy (1968/1989), señala que la ontología de la teoría general de sistemas, se

fundamenta en la idea de que existen leyes y principios aplicables a sistemas

generalizados que pueden unificar las ciencias tanto sociales como naturales. Estos

principios se pueden concretizar en una teoría exacta en los campos no físicos de la

ciencia, lo que conduciría a la integración en la educación científica.

Así mismo la Librería Digital de Medicina en Colombia (s/f), sostiene que la teoría

general de los sistemas ayuda a entender a la naturaleza como un orden de sistemas

jerárquicos orgánicos e inorgánicos. Dichos sistemas van de lo simple a lo complejo

partiendo del átomo, a la célula, a tejidos, hasta conformar el sistema orgánico. En

estructuras sociales inicia del individuo, a la familia, a la sociedad, la cultura, etcétera,

dando la idea de que cada unidad forma parte de un todo.

La teoría general de los sistemas conceptualiza la realidad de manera panorámica, por

lo que la ciencia desde la perspectiva sistémica, comparte saberes y praxis entre sus

diferentes disciplinas con base en lo siguiente:

…la teoría general de los sistemas tiene que ser un importante medio de

controlar y estimular la trasferencia de principios de uno a otro campo y ya

no habrá que repetir o triplicar el descubrimiento de los mismos principios en

diferentes terrenos, aislados entre sí. Al mismo tiempo, formulando criterios

 

 77  

exactos, la teoría general de los sistemas evitará analogías superficiales

inútiles para la ciencia y perniciosas en las consecuencias prácticas

(Bertalanffy 1968/1989, p. 83).

La teoría general de los sistemas, permite que el producto científico se conceptualice

de una manera pragmática, ya que este puede ser utilizado para la explicación de

fenómenos en diferentes campos disciplinares, resaltando la actividad analítica

mecánica, segmentaría (llevada a cabo hasta la época actual), permitiendo que los

resultados se utilicen en la explicación de fenómenos complejos para el análisis de la

totalidad.

Engel (1977) señala que la teoría general de sistemas ayudó a minimizar la brecha

existente en la relación holística-reduccionista para la explicación de algunos procesos

tales como el de salud-enfermedad.

A pesar de estas ventajas, Sáez (2009), señala que la teoría general de sistemas ha

recibido duras críticas desde diferentes campos disciplinares las cuales señalan que; la

debilidad de las propuestas pragmáticas emanadas de la TGS, esta asociadas a la

escases de resultados concretos; el sentido abstracto de los resultados de la

implementación de la TGS, minimiza la aplicación práctica científica; los sistemas son

sólo una analogía; el alejamiento de explicaciones matemáticas a pesar de buscar

principios axiomáticos.

Rosnay (1975), siendo menos duro a la crítica, comienza a hablar de un enfoque

sistémico ara la interpretación de la realidad, el cual difiere en su proceder del enfoque

analítico, y siguiendo el propio principio de la teoría general de sistemas, arguye a que

uno no remplaza al otro, sino que son complementarios, y lo expone de la siguiente

manera:

 

 

 78  

Tabla 8. Contraste entre el enfoque analítico y el sistémico de Rosnay

Enfoque Analítico Enfoque Sistémico Aislado: se centra en los elementos Relacionado: se centra en las interacciones

entre elementos Considera la naturaleza de las interacciones

Considera los efectos de las interacciones

Se preocupa por la precisión del detalle Se preocupa de la percepción global Modifica una variable cada vez Modifica grupos de variables simultáneamente Independiente de la duración: los fenómenos considerados son reversibles

Integra la duración y la irreversibilidad

La validación de hechos se realiza por prueba experimental dentro del marco de una teoría

La validación de hechos se realiza por comparación del funcionamiento del modelo con la realidad

Modelos precisos y detallados, pero difícilmente utilizables para la acción (ejemplo: modelos econométricos)

Modelos insuficientemente rigurosos para servir de base al conocimiento, pero utilizables en la decisión y la acción (ejemplo: modelos del Club de Roma)

Enfoque eficaz cuando las interacciones son lineales y débiles

Enfoque eficaz cuando las interacciones son no lineales y fuertes

Conduce a una enseñanza por disciplinas Conduce a una enseñanza pluridisciplinar Conduce a una acción programada en detalle

Conduce a una acción por objetivos

Conocimiento de los detalles, metas mal definidas

Conocimiento de las metas, detalles borrosos

Fuente: Rosnay, J. (1977). El macroscopio. En: Sáez, F. (2009). Complejidad y tecnologías de la comunicación. Fundetel. Madrid. p. 109

Como se puede apreciar en la tabla 8, el enfoque sistémico se centra en las

interacciones entre los elementos de un sistema y en los resultados que emanan de las

mismas. Estudia el fenómeno desde una perspectiva global validando la función de

modelos con la realidad. Un principio del enfoque es que es eficaz, cuando las

interacciones no son lineales y fuertes, situación que en particular al estudiar la calidad

de vida de los pacientes con hemofilia se concretiza, ya que la multifactorialidad y la

multidimensionalidad conlleva al dinamismo en la explicación del fenómeno.

Al respecto, Bunge y Ardila (1988/2002) señalan que el enfoque sistémico se apoya en

una ontología sistémica, en la cual el mundo es un sistema organizado por subsistemas

de distintos niveles, y una gnoseología que combina la razón con la experiencia con la

finalidad de comprender cómo se forman, cambian o desaparecen los sistemas, a partir

de sus interacciones entre si y el medio.

 

 79  

Añaden además, que los objetivos del enfoque sistémico al igual que los de la ciencia y

la tecnología, son la síntesis (conceptual y empírica), la generalización y la

sistematización, y la comprobación empírica (de hipótesis, teoría y métodos).

Es así que bajo la perspectiva sistémica, el quehacer científico continúa su avance

hacia mejores formas de explicación de la realidad, a través de lo ya construido

(sistemas o subsistemas), lo que enriquece las particularidades epistemológicas y

metodológicas disciplinares implícitas en el fenómeno.

Para ello, se debe orientar la praxis del científico a un proceder integrador ya que como

señala Wilber (2007) el término integral, significa unir, reunir, relacionar, no con un

sentido de uniformar o eliminar las diferencias, matices y tonalidades, sino para llegar a

reconocer la unidad en la diversidad y tener así los factores comunes y divergentes,

que se comparten en las diferentes perspectivas para comprender la realidad.

Siguiendo esta premisa se puede decir que la visión reduccionista ha aportado un sinfín

de productos científicos y tecnológicos en el área de las ciencias médicas, sin

embargo, estos se han realizado a través de la segmentación y especialización del

estudio de las enfermedades y su causa primaria, por lo que actualmente y bajo la

concepción de la teoría general de los sistemas, estos aportes deben ser interpretados

como un sistema particular con relación a sistemas complejos para lograr el

entendimiento integral de su naturaleza.

Esto debe tener especial énfasis cuando se estudian fenómenos de carácter

multidimensional y multifactorial, ya que como señala Espina (2007),

El estudio de problemáticas multidimensionales exigiría perspectivas

científicas transdisciplinarias que favorezcan tres tipos de enlace: el diálogo

entre diversos saberes en el campo de las ciencias (enlace entre disciplinas);

el diálogo entre distintas lógicas de acción (particularmente con el actor

político); el diálogo entre ciencia y sociedad (enlaces con destinatarios de las

políticas, con beneficiarios, clientes e instrumentadores de los resultados

científicos de áreas diversas) (p.35).

 

 80  

Para esta autora, la metodología permite al científico acercarse a una nueva forma de

entendimiento de su quehacer, y subsanar la especificidad unicausal de la

interpretación de la realidad por segmentos disciplinarios.

La metodología no referida como el simple hecho de estudiar el método utilizado, sino

entendida como una sugerencia de instrumentos que permiten entender la realidad a

partir de problemas relevantes para establecer procedimientos o un conjunto de

procedimientos en la comprensión “dinámica” e integradora de la solución histórica,

social y culturalmente contextualizada, por lo que exige una construcción metodológica

(Espina, 2007).

Monroy (1997), señala que los primeros trabajos desde la perspectiva de sistemas, se

realizaron empeñándose en el uso del “método científico” sin embargo, los esfuerzos

realizados en la metodología sistémica, han permitido un proceso de evolución que

enriquece la búsqueda científica desde diferentes paradigmas y posiciones filosóficas.

Con lo anterior, la metodología sistémica permite: “nuevos modos de percibir la

realidad, como nuevos métodos para contestar preguntas y enfrentar problemas y

problemáticas; generar nuevos conceptos, artefactos, objetos tangibles o intangibles”

(Monroy; 1997. p.2).

Como se puede observar la metodología sistémica y el enfoque sistémico, permiten

superar la visión fragmentada y reduccionista en la explicación de los fenómenos al

integrar diferentes campos del conocimiento, sus principios teóricos y métodos.

La metodología sistémica crea un nuevo camino en el quehacer científico, al postular

análisis integrales de los fenómenos con base en los productos obtenidos en las

diferentes disciplinas para el avance del conocimiento, superando las limitantes que

implica el propio proceder reduccionista.

Esta postura teórico-metodológica logra matizar las necesidades de la interacción que

debe haber en el quehacer científico. Así mismo, logra su articulación con la teoría

general de los sistemas ya que como señala Bertalanffy (1968/1989):

 

 81  

La teoría general de los sistemas debe ser además un importante dispositivo

regulador en la ciencia. La existencia de leyes de análoga estructura en

diferentes campos permite el empleo de modelos más sencillos o mejor

conocidos para fenómenos más complicados y menos tratables (p. 83).

Estos modelos sencillos son de especial importancia para la actividad científica, debido

a que integran el conocimiento y la búsqueda de la explicación de la realidad bajo el

matiz de la reflexión teórica, epistémica y metodológica.

Para el Centro de Gestión Hospitalaria (s/f), por teoría general de los sistemas se

entiende la forma sistemática-científica de aproximación y representación de la

realidad, al mismo tiempo, como una orientación hacia una práctica estimulante para

formas de trabajo interdisciplinarias. Con respecto al paradigma científico, la teoría

general de los sistemas se caracteriza por su perspectiva integradora, en donde lo

importante son las relaciones y los conjuntos que a partir de ellas emergen.

Abordar la calidad de vida en pacientes con alguna enfermedad específica desde una

perspectiva sistémica, permite integrar diferentes factores relacionados con el individuo

que padece una enfermedad, compartiendo saberes y prácticas de diferentes dominios

como el biológico (que incluye los síntomas, gravedad del padecimiento, etcétera)

pasando por aspectos psicológicos (emociones, afectos y conductas) y el espacio

social (redes sociales en la escuela, la familia y el hospital).

Además con esta visión se cumplen los requisitos operacionales para la identificación

de un sistema los cuales son:

a) Las características, propiedades o comportamientos de cada elemento,

afectan las características, propiedades o comportamiento del conjunto como

un todo.

b) Las características, propiedades o comportamiento de cada elemento,

dependen al menos de otro elemento. El efecto de cada elemento en el

conjunto como un todo no es independiente.

c) Todo subconjunto de elementos que se formen cumple las dos condiciones

anteriores (Ackoff en: Monroy; 1997, p.6).

 

 82  

Tomando como base las características enunciadas por este autor, se plantea un

modelo integral el cual se desarrolla conjuntando los conocimientos de las ciencias de

la salud y las ciencias sociales, para la atención de la calidad de vida de los pacientes

pediátricos con hemofilia, concretizando con ello que el modelo biopsicosocial de la

salud propuesto por Engel.

Es por ello que en los modelos de explicación del proceso salud-enfermedad, además

de resaltar y respetar el trabajo biomédico se deben adicionar y valorar la aportaciones

realizadas desde el ámbito psicológico y social.

En el siguiente apartado, se presenta la propuesta de modelo integral de calidad de

vida para pacientes pediátricos con hemofilia emanado del presente trabajo de tesis,

con el cual se analizan las interacciones que existen entre los diferentes factores que lo

integran. Esto a su vez, contribuirá a proponer las soluciones fundamentadas, dirigidas

a mejorar los déficits mostrados en la aplicación del instrumento QoLHMex presentados

en el capítulo 3.

Cabe señalar que primero se describirán los factores que integran la calidad de vida,

para posteriormente resaltar la importancia de las interacciones que se generan en

cada uno de los dominios del modelo integral que se propone.

4.3 Modelo integral de calidad de vida

Como ya se mencionó desde la perspectiva de la metodología sistémica, se vuelve

necesario comprender los elementos que componen un sistema, para posteriormente

visualizar las interacciones que se presentan entre estos, y cómo al final afecta al

sistema completo.

Una primera aproximación al trabajo colaborativo con grupos de trabajo

multiprofesionales es el propuesto por Rosales (1999) que si bien conjunta la

participación de diversos profesionales relacionados con la salud, limita la participación

de cada uno de ellos al someterse a la determinación de otro miembro del grupo.

 

 83  

Figura 11. Representación de los actores y elementos multiprofesionales

Fuente: elaboración propia, con base en Rosales (1999).

En la figura 11 se representa la idea del equipo multiprofesional propuesto por Rosales

(1999). Como se puede observar este modelo corresponde a lo que en psicología de la

salud se conoce como modelo de funciones independientes, el cual se caracteriza por

tener a varios profesionales para la atención de algún paciente, sin embargo, esta

atención se hace de manera independiente, lo que limita en gran medida las

aportaciones. x

Otro modelo en psicología de la salud, es el modelo de consultoría psicológica

indirecta, bajo el cual se conforma un grupo de atención con psicólogos y pediatras,

siendo este último el que ostenta mayor responsabilidad en el tratamiento del paciente.

El psicólogo tiene poco o nulo contacto con el paciente, accediendo a información sólo

a través del pediatra.

Esta manera de proceder, implica un mayor contacto entre los profesionales

involucrados en la atención de algún paciente pediátrico, y a pesar de ello sigue

teniendo limitaciones con respecto a la participación, saberes y métodos que el grupo

de trabajo pudiese aportar.

 

 84  

Finalmente el modelo de equipo de colaboración es una participación en donde

pediatras y psicólogos atienden al paciente y comparten responsabilidad en las

decisiones del tratamiento. Los equipos de tratamiento incluyen a trabajadores

sociales, médicos, psicólogos expertos en educación, entre otros. Esta aproximación

hace posible la contribución de varias disciplinas al conocimiento del cuidado de la

salud.

El modelo de funciones independientes, el de consultoría psicológica y el de equipo de

colaboración, fueron descritos por Roberts, Meddux, Wurtele y Whight (1982), siendo el

modelo de equipo de colaboración el que representa mayor impacto en la atención

integral del paciente pediátrico, ya que se comparten las responsabilidades en el

cuidado y tratamiento, de cada uno de los profesionales implicados.

Para el caso específico de la atención del paciente pediátrico con hemofilia, la

Federación Mundial de Hemofilia (2012) señala que el equipo de atención integral

deberá ser de naturaleza multidisciplinario con capacidad y experiencia para atender la

salud psicosocial y física del paciente y su familia.

Para una mejor precisión sobre las actividades y los participantes que deben

interactuar para mejorar la calidad de vida de los pacientes pediátricos con hemofilia,

se diseñó un modelo que incluye tres esferas (biológica, psicológica y social) y en cada

una de ellas se propone un equipo de trabajo y los elementos sobre los cuales pueden

influir.

Es por ello que el modelo integral de calidad de vida en pacientes pediátricos con

hemofilia que se presenta, considera la integración de un equipo profesional de

expertos, que compartan la información y responsabilidad en la atención de los

pacientes. Si bien cada uno ha sido integrado pensando en alguna actividad o para la

atención específica de algún elemento de la calidad de vida, ese mismo elemento tiene

la posibilidad de interactuar con otras áreas.

 

 

 85  

Figura 12. Propuesta de modelo integral de calidad de vida para pacientes pediátricos con hemofilia en México

                                                                                                         Fuente:  Elaboración  propia.      

Como se puede observar el modelo ha sido diseñado en tres grandes esferas, la

psicológica, la biológica y la social, cada una de las cuales interactúa con alguna otra.

Dichas interacciones se dan a nivel práctico y científico, y el resultado de su interacción

 

 86  

será trascendental para superar la crítica que se le ha hecho al enfoque sistémico

respecto de la falta resultados concretos, señalada por Sáez (2009).

Es por ello que a continuación se analizan los elementos y las interacciones de las

diferentes esferas (bilógicas, psicológicas y social) para determinar concretamente la

participación del equipo multidisciplinario.

4.3.1 Factores Psicológicos

Dentro de las principales características del modelo que se propone, es que en la

dimensión de factores psicológicos, el equipo de trabajo se considera a psicólogos de

la salud, debido a que en su formación el psicólogo de la salud analiza y comprende

pensamientos, conductas y emociones, que el individuo en condición de enfermedad

presenta. El contexto de la psicología de la salud, le proporciona al psicólogo la

posibilidades de modificar pensamientos y conductas para la mejora de la calidad de

vida del paciente, a través de programas de modificación de la conducta dirigidos al

apego del paciente hacia su tratamiento, con lo que puede minimizar pensamientos de

minusvalía y dependencia médica, ayudando a controlar los sentimientos y emociones

negativos sobre su enfermedad.

Además, el psicólogo de la salud se involucra en el área cognitiva, en la cual se

incluyen aspectos tales como: la inteligencia del paciente, el nivel educativo, el

conocimiento en general y el conocimiento en específico de su enfermedad, creencias

religiosas, actitudes hacia la salud, los estilos de aprendizaje y su proyecto de vida. Así

mismo, determina el tipo de aprendizaje que tiene el paciente con la finalidad de

generar programas específicos que le permitan tener el conocimiento necesario sobre

su enfermedad en correspondencia a una adecuada preparación para su instrucción

educativa formal.

Por otra parte, esta esfera interactúa con la esfera biológica ya que el psicólogo se

involucra en observar y modificar las conductas de riesgo (como realizar cierto tipos de

actividades de contacto, juegos peligrosos, entre otros), los hábitos alimenticios y de

 

 87  

higiene, además del seguimiento de reglas para la convivencia en el contexto familiar,

escolar y social.

La interacción entre la esfera psicológica y social se presente en la parte afectiva, ya

que el psicólogo de la salud puede involucrarse en el tipo de vínculo que se forma entre

los diferentes miembros de la familia, si son vínculos que permiten al paciente tener

buena autoestima que se alejan de la sobreprotección y los sentimientos de

inferioridad.

Además no sólo se centra en el paciente, sino también en otros miembros de la familia,

por ejemplo; los sentimientos que las madres presentan (ya que es usual que se

tengan sentimientos de culpa), debido a que la hemofilia es una enfermedad congénita

hereditaria. Aunado a ello, algunas falsas creencias generadas por la falta de

información de los padres de familia o un contexto cultural religioso, hacen pensar que

la enfermedad “es un castigo y por lo tanto se merecen sufrir”, lo que limita el acceso a

una adecuada atención.

Este sentimiento de culpa que presentan los padres en ocasiones se vincula a la

sobreprotección que lejos de estimular la autonomía y autocuidado del paciente, lo

convierte en un dependiente de sus progenitores afectando con ello su desempeño

escolar y las relaciones sociales que entabla. La crianza de los hijos es una línea

importante que el psicólogo y otros miembros del equipo de trabajo, no deben perder

de vista porque de ello depende en gran medida el bienestar emocional del paciente.

Por otra parte, el psicólogo de la salud debe interesarse por el medio ambiente en el

cual será tratado el paciente (pudiendo ser las instituciones de salubridad y/o

ambientes cotidianos como su casa), ya que frecuentemente este aspecto parece de

poca relevancia para los especialistas en salud. La mayor parte de las instalaciones

hospitalarias y/o de atención a la salud, están diseñadas para el correcto ejercicio

profesional del médico, por lo tanto presentan condiciones que no han sido diseñadas

para reconfortar al solicitante del servicio, lo que promueve el distanciamiento del

paciente de estas instituciones.

 

 88  

No sólo las condiciones de infraestructura de las instituciones de salud son

importantes, la atención del personal hacia los pacientes es un medio de contacto

primordial para la correcta atención, ya que la interacción entre el paciente y el

personal involucrado en su atención, se vuelve una relación sujeto-objeto que deja

fuera las necesidades de los pacientes, creando en ellos sentimientos de insatisfacción

al no recibir un trato adecuado.

Como se puede observar, la intervención del psicólogo de la salud puede ser

considerada como la concreción de una de las principales características de la

propuesta de Engel, ya que la atención que se brinda es centrada en el paciente

tomando en cuenta las necesidades particulares que presentan.

La inclusión del psicólogo en el modelo integral de calidad de vida ayuda

particularmente a mejorar los siguiente indicadores recuperados de la aplicación del

QoLHMex; concentración (nivel bajo), autoestima (medio), conocimiento sobre la

enfermedad (nivel bajo), riesgos (nivel medio), sentimientos sobre la enfermedad (nivel

bajo), área social (nivel medio), área emocional (nivel bajo), futuro (nivel bajo),

ausentismo escolar (nivel medio).

El psicólogo de la salud al atender el área cognitiva del paciente, podrá aplicar

estrategias para que se mejoren los procesos de aprendizaje teniendo efecto directo en

la comprensión y conocimiento de la enfermedad. Si el paciente logra entender la

importancia de evitar riesgos y la importancia de la adhesión terapéutica, podrá

minimizar la aparición de eventos hemorrágicos que a su vez previene el dolor por las

malformaciones articulares (repercusiones que afecta en la autoimagen y autoestima),

y mejorara con ello su nivel de actividad y sus relaciones sociales.

4.3.2 Factores Biológicos

Como se ha descrito en el desarrollo del presente trabajo de tesis, las aportaciones en

el ámbito biomédico para el abordaje del proceso salud-enfermedad, ha posibilitado la

evolución y perfeccionamiento del conocimiento, técnicas y medicamentos en la

 

 89  

atención de la salud. Se ha transitado por perspectivas mágicas, cosmogónicas,

religiosas, espirituales y míticas, hasta las científicas, reduccionistas, especializadas,

mecanizadas, fragmentarias y causalistas. Este tránsito ha dado como resultado

grandes avances en la atención de la salud, sin embargo, también se plantea una

nueva necesidad la cual intenta dar una atención integral a los pacientes con hemofilia.

Es por ello que la esfera de los factores biológicos considerados en el modelo integral

de calidad de vida, se fundamenta en la idea de contar con un equipo idóneo de

atención el cual ha sido propuesto por la Federación Mundial de Hemofilia (2012), en

donde se consideran: hematólogos pediatras, enfermeros, fisioterapeutas y

ortopedistas, especialistas de laboratorio, odontólogos, genetistas, hepatólogos,

infectólogos e inmunólogos.

Este equipo de trabajo parte de la premisa que el tratamiento más eficaz es a base de

concentrados de factores de la coagulación inactivados viralmente, aplicados en

régimen de profilaxis, es decir previniendo que haya sangrados, ya que este

tratamiento permite a los pacientes mantener mejores niveles de calidad de vida ante

las secuelas de su enfermedad.

Es entonces que el trabajo del hematólogo pediatra es proporcionar y determinar el

cuidado clínico que se debe dar al paciente. Proporcionar las unidades de factor de

coagulación necesaria al paciente, dar seguimiento en todo momento al proceso de

adaptación al tratamiento, capacitar a los pacientes, familiares y demás integrantes del

equipo multidisciplinario para la correcta infusión o autoinfusión del tratamiento. Así

mismo, al ser el médico especialista, proporcionará los elementos necesarios para que

el equipo de trabajo en conjunto, pueda tomar decisiones con respecto al tratamiento

del paciente.

El hematólogo pediatra debe valorar el desarrollo integral del paciente monitoreando;

talla, peso, estatura, condición física, afecciones orgánicas, dolores, posibilidad de

afección por otro tipo de enfermedad, etcétera, a través de la incorporación del grupo

de trabajo, para la mejora de la calidad de vida.

 

 90  

El trabajo del hematólogo pediátrico debería de acompañarse necesariamente de un

genetista, quien se encargara de estudiar los genes y los ciclos celulares que desarrolla

el paciente hemofílico. El genetista, también se encuentra involucrado en el periodo pre

y perinatal del paciente, ya que al estudiar la combinación genética de los padres

(figura 3, capítulo 2, pag. 38), puede determinarse el tipo de paciente que será (hombre

sano, hombre hemofílico, mujer sana o mujer portadora), y con base en eso determinar

el tratamiento y precauciones necesarias para el momento post natal.

Además, como se ha visto el tratamiento de la terapia génica es un desarrollo que no

ha tenido el éxito esperado, por lo que es necesario continuar con el estudio de los

pacientes a nivel genético, con la finalidad de seguir aportando los elementos

necesarios para el avance del mismo. El inmunólogo debe participar activamente en los

avances que se tengan de los diversos tratamientos, puesto que su implementación en

cualquier sistema celular del organismo, tiene que controlar el proceso de adaptación

del sistema inmune.

Otro de los involucrados en el modelo integral propuesto, es el del infectólogo, ya que

es una prioridad para el paciente pediátrico con hemofilia contar con concentrados de

factor de coagulación inactivados viralmente, además de controlar y prevenir cualquier

enfermedad infecciosa que ponga en riesgo su condición y su vida. Es aquí donde el

trabajo en equipo se vuelve trascendente, ya que el infectólogo en comunicación con el

hematólogo pediatra, tomaran la mejor decisión para controlar cualquier situación de

riesgo con base en la condición del paciente.

Este tipo de procedimientos no pueden ser considerados por separado, ya que el

equipo de trabajo y la especialidad que tiene, logrará determinar la mejor opción, de

tratamiento. De hecho la dificultad más grande, se presenta en el momento de la

emergencia médica, ya que normalmente la toma de decisiones se realiza en tiempos

reducidos y sin considerar las posibles secuelas.

En caso de alguna urgencia médica, el especialista de laboratorio, debe estar en

posibilidad de determinar el recurso indispensable para la atención del paciente. Asistir

al paciente en la toma de estudios especializados atendiendo las precauciones

 

 91  

necesarias, como las agujas que se utilizan y evitar las punciones sin la adecuada

preparación

Las enfermeras al ser el contacto más cercano y cotidiano entre los pacientes,

familiares y las instancias médicas, darán la guía para los cuidados y autocuidados

que deben tenerse, ya que con la especialidad práctica que manejan, podrán explicar al

paciente la manera correcta de auto-infundirse, lo que permitirá una mejor calidad de

vida, al aumentar la responsabilidad, el auto cuidado y la autoestima del paciente y sus

allegados.

Con el incremento del autocuidado, y disminución de conductas de riesgo, la familia

podrá establecer relaciones de menor dependencia hacia el hospital y los médicos, lo

que les permitirá actuar con tranquilidad en la toma de decisiones. Las relaciones

sociales podrán ser de mejor calidad y se podrá participar en actividades cotidianas

como asistir a la escuela.

Por otro parte, el odontólogo debe estar involucrado en la atención del cuidado dental

ya que es un factor trascendental en la atención de la calidad de vida de los pacientes

pediátrico con hemofilia, debido a que durante el propio desarrollo físico del individuo,

se tienen un proceso de brote de los primeros dientes lo que lastima la encía y

generalmente provoca hemorragias. El odontólogo debe estar especializado en el

control y manejo de esa hemorragia, y en coordinación con el hematólogo debe

suministrar las unidades indicadas del concentrado de factor de coagulación y dar

seguimiento al expediente clínico dental del paciente, puesto que alguna afección no

controlada como las caries, puede derivar en la intervención o extracción dental

poniendo en riesgo la vida del paciente.

Finalmente para este modelo integral de calidad de vida, es necesario que se incluya

en el equipo de trabajo a fisioterapeutas y ortopedistas, ya que teniendo como

antecedente que la principal afectación que presentan los pacientes con hemofilia es la

hemartrosis o sangrado intra-articular (Tabla 4, Capítulo 2, pag. 53) y de estas la más

común se presenta en las rodillas, es necesario que el fisioterapeuta pueda ayudar a la

rehabilitación de los pacientes que presenten dichas afectaciones, a través de un

 

 92  

programa estratégico de rehabilitación, ejercicios que no pongan en riesgo su condición

como la natación.

Así mismo, el fisioterapeuta deberá contar con el apoyo del ortopedista con la finalidad

de establecer si es necesario la colocación de un inmovilizador, o la implementación de

la prótesis más adecuada como bastón, andadera o silla de ruedas, que permitan en

los casos más severos de hemartrosis, la posibilidad de movilidad de los pacientes, así

como facilitar los cuidados a sus familiares lo que mejora la calidad de vida, al evitar la

intervención hospitalaria. Es importante resaltar, que en el caso de los pacientes con

hemofilia, actividades tan cotidianas como colocar un inmovilizador, puede tener como

consecuencia una mayor afectación o incluso poner en riesgo la vida del paciente, por

hacerlo de una manera inadecuada.

La rehabilitación a través de un programa especializado de ejercicios es de suma

importancia para que el paciente pueda volver a insertarse en los ámbitos sociales y

escolares en las que se desenvuelva normalmente. Parece obvio hacer esta

suposición, sin embargo, debe hacerse un trabajo específico para cada caso, puesto

que el fisioterapeuta determina el tipo de actividad para cada tipo de afectación, ya que

hasta la tarea más simple como caminar, escribir o moverse puede tener repercusiones

en la aparición de un nuevo sangrado.

El equipo de trabajo presentado en la esfera biológica es un equipo de trabajo

generalmente ubicado dentro del hospital o institución médica que atiende a los

pacientes pediátricos con hemofilia. Las actividades propuestas, son la suma del

conocimiento disciplinar y científico, biomédico recuperado para una postura sistémica

integral, en donde cada uno de los elementos que conforman el modelo interaccionan

recíprocamente entre ellos, teniendo influencia directa o indirecta sobre; problemas

articulares (nivel bajo, según QoLHMex), molestias físicas (nivel medio, según

QoLHMex), nivel de actividad (nivel bajo, según QoLHMex), riesgos (nivel medio,

según QoLHMex), ausentismo escolar (nivel medio, según QoLHMex).

 

 93  

4.3.3 Factores sociales

En la esfera de los aspectos sociales, se propone un equipo de trabajo que involucra a

trabajadores sociales, quienes en la práctica han creado un vínculo específico en las

instituciones de salud, para la atención, y en su caso, la canalización de los pacientes a

las áreas especializadas. Dentro de las funciones que ayudan al modelo integral de

calidad de vida, es que el trabajador social sea capaz de vincular a los diferentes

participantes para diseñar redes de trabajo que ayuden a la transformación social.

Una de los principales trabajos que debe realizar el trabajador social es la evaluación

socioeconómica, la cual permita determinar el tipo de sustento que tiene la familia para

afrontar la enfermedad y determinar las zonas de mayor vulnerabilidad en las cuales

las condiciones propias del contexto sea el factor de riesgo de mayor importancia para

el paciente y su familia.

Esto implica que el trabajador social se convierte para los pacientes pediátricos con

hemofilia y su familia, en un mediador con la institución de salud. Así mismo, el

trabajador social interacciona en equipos de trabajo colaborativos para dar formación

socioeducativa (como la ética en la atención médica y los derechos de los pacientes) a

los involucrados en la atención de la salud, fortaleciendo con ello el vínculo entre

institución, equipo de trabajo, familia y pacientes.

El trabajador social se encuentra directamente relacionado con el sociólogo, quien

analiza de manera colectiva el fenómeno salud-enfermedad y su impacto en la

sociedad. Este análisis permite el establecimiento de políticas públicas en conjunto con

otros sistemas involucrados como el ámbito legal, político y contexto sociocultural

implícitos en el sistema de salud.

El sociólogo involucrado en el área de la salud, brinda la explicación de proceso de

salud-enfermedad tomando en cuenta la participación del estado a través de las

instituciones representantes, lo que ayuda a establecer estrategias para la promoción

de derechos de los pacientes, evitando con ello la segregación y fomentando su

inclusión a los sectores escolares para finalmente incluirlos en el sector productivo del

país.

 

 94  

Con base en lo anterior, el trabajo con los representantes de la sociedad y

asociaciones civiles tales como la FHRM tiene la trascendencia de ordenar a las

instancias correspondientes, el apoyo necesario, a nivel grupal e individual, de las

garantías de tratamientos y acceso a las instituciones de salud. La información de los

avances y logros obtenidos deben ser llevados a las diferentes regiones del país para

que los pacientes pediátricos y sus familiares conozcan los beneficios y exijan lo propio

para su atención.

En la actualidad esta participación por parte de los pacientes, padres de familia y la

FHRM, ha sido proactiva y organizada de tal manera que uno de los trabajos más

relevantes en México, ha logrado conjuntar datos estadísticos significativos para la

sustentación de políticas públicas útiles para los pacientes. Ejemplo de ello es el censo

que realizan y actualizan año con año (tabla 3, capítulo 2, pag. 40). Dicho esfuerzo ha

comenzado a dar estrategias tales como: el punto de acuerdo, por el que se exhorta a

la Secretaría de Salud (SSA) a crear y a expedir una Norma Oficial Mexicana (NOM)

para detectar, diagnosticar y tratar la hemofilia, e implantar un programa nacional de

detección y atención integral multidisciplinaria, asentado en la gaceta parlamentaria,

Número 3880-VII, del jueves 10 de octubre de 2013.

La Norma Oficial Mexicana que se ha propuesto en la gaceta parlamentaria, considera

una atención integral de la calidad de vida del paciente con hemofilia y el equipo

multidisciplinario con las funciones específicas.

Es por ello que la visión integral de atención de calidad de vida de los pacientes

pediátricos con hemofilia puede ser un paso más en el establecimiento de las políticas

públicas y normatividad que se busca en la mejora de las condiciones de los pacientes.

Es importante señalar, que los elementos que conforman el modelo integral de la

calidad de vida en pacientes pediátricos con hemofilia, son dinámicos por lo que

constantemente interactúan. La visión sistémica explica dichas interacciones para la

comprensión integral del fenómeno con lo que se consolidan una perspectiva

biopsicosocial que ayuda a mejorar la calidad de vida de los pacientes y no sólo

atender la causas bilógicas que afectan al organismo.

 

 95  

CONCLUSIONES

Dentro del avance científico de las diferentes disciplinas involucradas en la explicación

del proceso salud-enfermedad, y la atención de la calidad de vida de pacientes con

alguna enfermedad congénita, se crea la necesidad de compartir, integrar y desarrollar

saberes y métodos que permitan dar un mejor entendimiento a estos procesos. La

consolidación de la metodología sistémica como el mecanismo adecuado para el

análisis de las interacciones de los elementos que conforman un sistema complejo,

permite al científico dar explicaciones incluyentes con mayor apego a la realidad,

debido a que supera la visión causalista de la enfermedad gestada en la tradición

biomédica que reduce el estudio de los fenómenos de forma parcelaría.

Sin embargo, es de resaltar que con la metodología sistémica no se desvirtúa el

avance obtenido en las explicaciones de la época moderna, ya que estas han

proporcionado una tradición tendiente a la especialización sobre la explicación del

estado mórbido del cuerpo, permitiendo con ello el avance científico, técnico y

tecnológico en diferentes disciplinas, aportando elementos indispensables para la

atención de la salud de los pacientes.

Así mismo, la fragmentación y especialización en el abordaje del proceso salud-

enfermedad, posibilitó el desarrollo de explicaciones integrales debido a que las

explicaciones biomédicas no consideraban la influencia de los elementos psicológicos y

sociales para el bienestar del individuo bajo una condición de enfermedad.

El enfoque biopsicosocial y el desarrollo e inserción de la calidad de vida en el ámbito

de las ciencias médicas, permitió la re-conceptualización del proceso salud-enfermedad

de manera integral, centrándose primordialmente en el paciente y no en la enfermedad,

lo que permite tomar en cuenta la percepción que el paciente tenga sobre si mismo,

para subsanar aquellas condiciones que impidan su bienestar e implementar

estrategias psicológicas, médicas o sociales que promuevan una mejor calidad de vida.

Si bien la segmentación y parcialización del conocimiento generado en los diferentes

campos disciplinares como la medicina, biología, psicología, sociología, han sido

 

 96  

trascendentales en la elevación de la esperanza de vida, y sólo a través de la

integración de estos aportes y tomando en cuenta el contexto cultural y

socioeconómico, se puede contar con los elementos necesarios para tener una buena

calidad de vida en pacientes con hemofilia.

Para la atención de pacientes con enfermedades crónicas y/o congénitas, es necesario

integrar modelos multifactoriales y multidisciplinares para mantener y/o mejorar su

calidad de vida. Estos modelos deben de estar estructurados con base en la aplicación

de instrumentos específicos de evaluación de calidad de vida, ya que estos permiten

tener indicadores validos para poblaciones determinadas.

La hemofilia al ser una enfermedad congénita recesiva crónica, ligada al cromosoma X,

que afecta a los hombres mientras que las mujeres son portadoras, y que su principal

afectación es en el proceso de coagulación, debe ser atendida por un grupo

multidisciplinario, que comprenda todos sus elementos e interacciones para promover

la atención integral, mantenimiento o mejora de la calidad de vida de los pacientes.

Así mismo, en este trabajo, se ha podido argumentar:

• Que el modelo integral de calidad de vida es el resultado de la interacción

“armónica” de los subsistemas biológico, psicológico y social, con el cual se

permite que se mantenga o mejore la calidad de vida de los pacientes

pediátricos con hemofilia.

• El establecimiento del equipo profesional implícito en el modelo que propone

este trabajo, presenta la ventaja de que su puesta en marcha ayudará a

contemplar las actividades específicas con las cuales participará cada uno de los

miembros y tendrá la posibilidad de obtener resultados concretos con el

seguimiento de evaluaciones a través de instrumentos específicos.

• La inclusión de una visión sistémica para elaborar el modelo integral de calidad

de vida fue el elemento metodológico necesario para consolidar la postura

biopsicosocial propuesta por Engel en la atención del proceso salud-

enfermedad, y evitar la visión reduccionista causalista del modelo biomédico de

la salud.

 

 97  

• La metodología sistémica permite el establecimiento de modelos integrales para

la consolidación de equipos multidisciplinarios. Esto contribuye a su vez al

avance del conocimiento científico, ya que se tiene la posibilidad de pasar de un

nivel de saberes prácticos parcializados a un nivel de saberes prácticos

unificados en la explicación de fenómenos, con lo cual el científico puede dar

respuestas a las demandas sociales de una manera pragmática, es decir dando

la mayor utilidad posible a su intervención y disminuyendo costos innecesarios.

• Específicamente la propuesta del modelo integral desde la perspectiva sistémica

puede ser interpretada como un modelo que implica demasiado costo para la

atención de los pacientes pediátricos con hemofilia, sin embargo, al centrarse en

la atención de la calidad de vida, y conjuntando un tratamiento médico de tipo

profiláctico, será mucho menos costoso ya que los pacientes no requerirán de

cuidados de emergencia y atención hospitalaria.

• Además con este modelo, se logra que el paciente tenga una condición de

calidad de vida que le permita desarrollarse en el ámbito escolar y

posteriormente incluirse en los sectores productivos del país. Esta visión

pragmática no debe dejarse de fuera en la propuesta de modelos integrales, ya

que son aspectos necesarios para la puesta en práctica del mismo.

• Al considerar los factores biológicos, psicológicos y sociales en la atención de la

calidad de vida de pacientes pediátricos con hemofilia, se consolida un proceder

axiológico científico, puesto que centrar la atención en el paciente y no en la

causa de la enfermedad acentúa el quehacer ético en la atención de los

pacientes.

Por otro lado, la trascendencia de esta nueva forma de interactuar de las ciencias, sus

saberes y sus métodos, permite que las comunidades científicas logren consolidar

paradigmas multidimensionales, multidisciplinares y transdisciplinares.

El esfuerzo por conjuntar saberes de las ciencias sociales y las ciencias médicas no

sería posible desde una perspectiva individualista, por lo que se tiene que tener un

bagaje epistémico-filosófico que permita la construcción de perspectivas complejas

para el análisis de sistemas, subsistemas y elementos. Es por ello que consolidar

 

 98  

propuestas metodológicas (para la recolección de datos) como el QoLHMex, permite

tener indicadores de los elementos que conforman los sistemas biológicos, psicológicos

y sociales característicos del sistema complejo como la calidad de vida y la hemofilia.

Resulta conveniente seguir con líneas de investigación que cuente con una perspectiva

integral para la atención de pacientes con enfermedades crónicas y/o congénitas, para

que el análisis desde la perspectiva sistémica, pueda mantener o mejorar la atención

de la calidad de vida de pacientes.

El presente trabajo se realizó en el contexto de la Maestría en Ciencias en Metodología

de la Ciencia, lo que permitió tener una reflexión sobre los saberes y métodos

disciplinarios implícitos en la atención de la salud, que a su vez contribuyó a la

propuestas de un modelo de intervención susceptible de poner en práctica para

mantener y/o mejorar la calidad de vida de pacientes pediátricos con hemofilia.

Se sugiere que antes de la puesta en práctica del modelo integral, se deben atender las

siguientes recomendaciones:

1) Si bien el modelo integral de calidad de vida ha sido construido con base en el

QoLHMex lo que permitio tener indicadores pertinentes para la construcción de

posibles alternativas de atención, se considera necesario incluir una evaluación

socioeconómica dentro del área social, que puede ser con un rediseño del

QoLHMex o en su defecto, crearla de manera paralela como un instrumento

complementario.

2) Antes de la puesta en práctica del modelo, se deberá consultar con los expertos

involucrados para determinar su viabilidad y promoverlo en las instituciones

involucradas como la FHRM.

3) Tener en cuenta que la construcción de modelos integrales no se basa en un

proceso estático, por el contrario la dinámica e interacción de sus elementos

deberá ajustarse conforme al espacio-tiempo en el que se encuentre.

Estas observaciones deben ser tomadas en cuenta ya que el modelo integral tiene la

intensión de ser presentado a la Federación de Hemofilia de la República Mexicana

A.C., para su implementación. Su puesta en marcha será producto también de que los

 

 99  

diversos profesionistas adquieran y estén convencidos de tener una visión sistémica en

la que el tratamiento médico, y que este, no sea el único quehacer involucrado en la

calidad de vida del paciente, sino que la labor del equipo propuesto tenga la misma

trascendencia, ya que las características de la enfermedad obligan a tener una visión

integral.

Finalmente como producto de este trabajo, se debe tener en cuenta las siguientes

recomendaciones para futuras líneas de investigación:

• Realizar investigaciones y/o propuestas que promuevan trabajos

multidisciplinares en los equipos de atención de la hemofilia, orientados a la

atención integral de la calidad de vida.

• Proseguir con la implementación de este modelo a través de la Federación de

Hemofilia de la Republica Mexicana con sus respectivas evaluaciones.

• Proponer la implementación de este modelo en hospitales o instituciones de

salud, en diferentes regiones de México.

• Realizar investigación de tipo longitudinal que permita evaluar la eficacia del

presente modelo.

• Continuar con una retroalimentación de los elementos e interrelaciones que

pudieran incluirse en el modelo integral, debido al proceso dinámico del enfoque

sistémico.

• Proponer el establecimiento de la metodología sistémica como un eje en la

construcción de modelos integrales para el abordaje y atención de pacientes

pediátricos con otras enfermedades crónicas y/o congénitas.

Así pues, esta investigación que partió de una inquietud sobre la construcción de

modelos integrales para mejorar de la calidad de vida de pacientes pediátricos con

hemofilia, resalta la importancia de seguir construyendo paradigmas científicos, para la

integración de conocimientos y métodos en la búsqueda de mejores explicaciones de

fenómenos complejos.

Es por ello que el modelo integral de calidad de vida propuesto en el presente trabajo

de tesis, podrá ser sugerido como una guía metodológica para la atención de la calidad

 

 100  

de vida de pacientes con enfermedades crónicas o congénitas diferentes a la hemofilia,

ello permitirá el avance del quehacer científico en México hacia nuevas formas de

explicación y abordaje práctico de las enfermedades.

 

 101  

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ANEXO 1. Forma “A” QoLHMex

 

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