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INFORME PASANTÍA: CORPORACIÓN MANARES
STEFANNY JOHANNA PACHECO GARCÍA
UNIVERSIDAD DE SAN BUENAVENTURA MEDELLÍN
FACULTAD DE PSICOLOGÍA
ESPECIALIZACIÓN EN PSICOLOGÍA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
MEDELLÍN
2017
INFORME PASANTÍA: CORPORACIÓN MANARES
STEFANNY JOHANNA PACHECO GARCIA
Trabajo de grado presentado para optar al título de Especialista en Psicología de los
Cuidados Paliativos
Asesor: Diana Gisela Ríos Fernandez, Magíster (MSc) en Psicología Clínica.
UNIVERSIDAD DE SAN BUENAVENTURA MEDELLÍN
FACULTAD DE PSICOLOGÍA
ESPECIALIZACIÓN EN PSICOLOGÍA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
MEDELLÍN
2017
Tabla de contenido
Resumen ........................................................................................................................................... 4
Abstract ............................................................................................................................................ 4
Introducción ..................................................................................................................................... 5
1. Planteamiento del Problema ......................................................................................................... 6
1. 1. Antecedentes: “Corporación Manares” ................................................................................ 6
2. Justificación .................................................................................................................................. 9
3. Objetivos .................................................................................................................................... 10
3.1. Objetivo General ................................................................................................................. 10
3.2. Objetivos Específicos .......................................................................................................... 10
4. Marco Teórico ............................................................................................................................ 12
5. Metodología ............................................................................................................................... 20
6. Evaluación de los objetivos ........................................................................................................ 21
7.Evaluación de la Institución ........................................................................................................ 22
8. Conclusiones .............................................................................................................................. 24
Referencias ..................................................................................................................................... 26
4
Resumen
Los Cuidados Paliativos nos recuerdan cómo debemos volver a humanizar la medicina,
como entender mejor los ciclos vitales (especialmente la muerte), como tener una vivencia de vida
exitosa para un digno morir, como la calidad de vida y el bienestar no se pierden por padecer tal o
cual enfermedad, como estar y afrontar con resiliencia sea como personal de la salud-paciente-
familia las diferentes adversidades que se puedan presentar. En el presente trabajo se da un reflejo
de la acción de los Cuidados Paliativos en una corporación de pacientes trasplantados frente a
diferentes necesidades vistas en un modelo bio-psico-social-espiritual, trabajado desde los
conceptos dados en la especialización y la experiencia del día a día hacia realización de procesos e
intervención.
Palabras clave: Cuidado Paliativo, Trasplantados, Intervención Bio-Psico-Social-
Espiritual
Abstract
Palliative Care reminds us how to humanize again the medical practice, how to understand
better the vital cycles (specially death), how to have a successful life experience for a dignifying
death, how the quality of life and wellness are not lost because of the suffer of any given illness,
how to be and confront with resilience be like health personal-patient-family any given adversities
who may come. In the present paper it is given a glimpse of the action of Palliative Care in a
transplant patient corporation about different needs viewed in a bio-psico-social-spiritual model,
worked from the concepts given in the specialization and the experience of the everyday towards
the realization of process and intervention.
Keywords: Palliative care, Transplant patients, Bio-Psico-Social-Spiritual Intervention
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Introducción
En este documento se da a conocer la sistematización de la experiencia práctica en torno a
las dos pasantías parte de la Especialización en Cuidados Paliativos, frente a estos, deben ser
altamente considerados en la aplicación actual de la atención en salud, porque en medio de la
tecnología y los avances diarios podemos olvidar nuestra esencia, y ese toque humano, junto a
nuevas herramientas que permitan fomentar y continuar con lo aprendido como objetivos y
definición de Cuidados Paliativos, nos dará nuevas luces para dar una atención integral que lleve a
una mejor calidad de vida con control de síntomas específicos, acompañamiento constante y
adecuado según las necesidades y evitando el sufrimiento del binomio paciente-familia, entre otros
beneficios. Este trabajo fue realizado mediante práctica de pasantía en la Corporación Manares
(pacientes trasplantados o a la espera de trasplante, predominio renal).
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1. Planteamiento del Problema
Se plantea el cómo se pueden ver reflejados los Cuidados Paliativos en la práctica en una
organización como la Corporación Manares, de pacientes trasplantados (predominio renal) o en
espera de trasplante, secundario a insuficiencia orgánica crónica.
1. 1. Antecedentes: “Corporación Manares”
“La Corporación Manares es una fundación sin ánimo de lucro, abanderada
en la dignidad de pacientes trasplantados y pre-trasplantados, fundada el 21 de Mayo
de 2008 en la ciudad de Medellín, siendo sus fundadores también pacientes
trasplantados con enfermedades crónicas, como respuesta a las problemáticas de
salud que giran en torno a su atención y los diferentes pasos relacionados con su
proceso salud-enfermedad, para así colaborar y brindar apoyo y soporte a aquellos
en su misma situación o similar para que tengan en base a un modelo biopsicosocial
trascendental una mejor calidad de vida y control de sus patologías base. Su código
de comportamiento (valores) se cimienta en la humildad, el trabajo en equipo y la
resiliencia.
Inicialmente la Corporación se constituye con un grupo de personas pre y
trasplantadas y honorarios voluntarios, delegando sus funciones y participación
dentro de la organización, formando a sus miembros fundadores, en donde se
desprenden la Junta Directiva, los miembros asociados y los miembros honorarios
fundadores. Es así como se inició con un proceso de distribución de funciones en
donde se crearon diferentes comités para cada línea, los comités se conformaron en:
Comité Empresarial, Comité Cultural, Comité Recreativo, Deportivo y Comité
Social.
Su sostenibilidad se fundamenta en proyectos productivos como la
realización de una pulpa de fruta patentada con los nutrientes básicos necesarios
para la recuperación post-diálisis para los pacientes que deben ser sometidos a este
proceso, talleres empresariales, pequeñas cuotas de sostenimiento aportadas por los
integrantes asociados y actividades misceláneas.
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Los servicios que presta la Corporación están enfocados a la defensa de los
derechos en salud, por medio de asesorías asociadas a acompañamiento de los
pacientes ante EPS (Entidad Prestadora de Salud) e IPS (Institución Prestadora de
Salud) cuando lo amerite la situación. Además, se trabaja en red para el
relacionamiento con organizaciones nacionales de la misma patología, entes de
control, EPS e IPS para disminución en las barreras de acceso esto a su vez
enmarcado en un desarrollo continuo en educación en diferentes frentes por medio
de capacitaciones, el semillero formador de formadores, programa radial en radio
Bolivariana y el coro musical infantil.
Su misión es acompañar, de forma personalizada y con representación activa
ante los diversos actores del sistema de salud, para la defensa de los derechos y el
cumplimiento de los deberes de la población trasplantada/pre-trasplantada/en
terapia de reemplazo renal sin dejar de lado su grupo familiar, fortaleciendo hábitos
de vida saludables y creando espacios incluyentes en base a la educación.
Como visión tienen proyectado ser en el 2020 una corporación líder en
Antioquia con reconocimiento a nivel nacional por la defensa de los derechos en
salud, resaltando la integración de programas incluyentes que contribuyen en la
mejora de una proyección social, económica, cultural, deportiva y recreativa de la
población pre y trasplantada.” (Corporación Manares, 2014)
Sus objetivos básicos son los siguientes:
Propiciar espacios físicos, emocionales, ocupacionales, lúdicos, deportivos,
recreativos y educativos que faciliten a los pacientes aceptar su patología por medio
del compartir experiencias significativas con otras personas bajo su misma
condición y que a su vez sirvan como apoyo en la adherencia al tratamiento.
Formar líderes en salud que sirvan de multiplicadores de la gestión de la
Corporación, ampliando así la cobertura de los servicios (semillero formador de
formadores).
Concientizar sobre la importancia de la responsabilidad del paciente frente a su
enfermedad, identificando las necesidades de los usuarios en torno a la situación
jurídica en salud, desde el reconocimiento de sus derechos como paciente hasta la
toma de conciencia del auto cuidado en salud.
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Capacitar permanentemente a los usuarios frente a los derechos y deberes en salud
acorde a la legislación vigente.
Posicionar la metodología de personalización del servicio, en el acompañamiento de
la población objetivo, en la defensa de sus derechos ante los distintos actores del
sector salud.
Acompañar de forma constante y permanente en las campañas de sensibilización de
donación de órganos como fomento de la cultura en la población colombiana.
(Corporación Manares, 2014)
Se encuentra como necesidades atender el requerimiento de educación acerca de sus
patologías base, fomentar hábitos de vida saludables en forma integral que incluya activamente a
los pacientes y a su círculo familiar, educación a la familia y cuidadores, acceder a un proceso de
elaboración de duelo frente a pérdidas (muerte y no muerte). También reconociendo el concepto
de la corporación de formar a los pacientes frente a sus conocimientos de legislación en salud
para hacer valer sus derechos y deberes, reforzar esta educación y ampliarla desde mi formación
como médica aún más estando en formación de especialización.
Enmarca su filosofía en el acompañamiento integral a los pacientes que presentan una
condición de trasplantados, en terapia de reemplazo renal (diálisis) y a la espera de un trasplante,
donde no solo se velara por la atención clínica sino que se promoviera de forma constructiva una
adecuada adherencia a los tratamientos para una mejora en la calidad de vida, posibilitando
recursos desde la medicación adecuada, el deporte y rehabilitación física que propenda por estilos
de vida saludables, actividades de recreación, cultura y capacitación que brinden afrontamientos
positivos frente a la condición de salud y con énfasis en los derechos en salud, así como
proyectos productivos viables acorde a las condiciones de vida y permita un ingreso económico
desde la empleabilidad como los proyectos de pulpa de fruta con un 60% de plan de trabajo
formalizado y la fórmula para el arequipe con un 30% de consolidación del proyecto, que en sus
inicios fueron creados, para que de forma participativa entre los miembros asociados a la
corporación que en su mayoría no cuentan con un trabajo estable y de ingresos limitados y
variables, se generen producciones que viabilicen la consecución de recursos que aportan a la
economía personal y familiar. (Corporación Manares, 2014)
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2. Justificación
Se desea desarrollar un ejemplo de cómo se aplican los Cuidados Paliativos en el contexto
de una enfermedad crónica, en este caso una insuficiencia orgánica que puede llevar a trasplante
(riñón), en una comunidad que no siempre es reconocida y cuidada. Los pacientes trasplantados
frecuentemente requieren Cuidados Paliativos, pero no se les es reconocida esta atención en el
entorno social y sanitario, dejando desatendida un gran e importante población que aún puede
brindar mucho a la sociedad, tanto más como cualquier otra, de ahí su aporte a quien pudiera leer
este documento, como una forma de sensibilización y toma de conciencia.
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3. Objetivos
3.1. Objetivo General
Ofrecer atención individual y grupal, basada en una comunicación efectiva y relación
empática, frente a las pérdidas (no muerte y muerte) y a las patologías base de los pacientes en
cuanto a asesorar, orientar e intervenir a este respecto desde el modelo biopsicosocial espiritual y
trascendental de acuerdo a cada caso.
3.2. Objetivos Específicos
o Determinar falencias en la atención sea de parte del paciente como parte del
responsable del mismo respecto a los cuidados básicos relacionados con las
patologías específicas (biológicas y psicológicas).
o Capacitar al paciente y la familia respecto a sus enfermedades base para un mejor
entendimiento respecto a las mismas
o Tener una mejora en su calidad de vida al encarar a los pacientes con nuevas
herramientas en su cotidianidad.
o Confrontar a este grupo específico de pacientes acerca de las herramientas de
promoción y prevención que se tienen para el manejo de las patologías base.
o Educar a los pacientes, afín a su entorno y vivencia, para mejoras positivas en su
calidad de vida.
o Establecer procesos de duelo frente a las pérdidas (no muerte) que han tenido los
diferentes pacientes, teniendo en cuenta el manejo de las palabras
renuncia/sacrificio.
o Explicar a los pacientes los conceptos necesarios para evitar confusiones y errores
en el desarrollo de sus procesos.
o Enfrentar a los pacientes, usando un modelo biopsicosocial espiritual-trascendental,
a su situación actual y futura.
o Determinar que recursos individuales y grupales están presentes para trabajar los
diferentes procesos encontrados.
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o Modificar las falencias del paciente como responsable de sí mismo respecto a los
cuidados básicos relacionados con las patologías específicas (biológicas y
psicológicas).
o Realizar psicoeducación al paciente y la familia respecto a sus enfermedades base
para un mejor entendimiento respecto a las mismas
o Lograr una mejora en su calidad de vida al encarar a los pacientes con nuevas
herramientas en su cotidianidad dadas durante la pasantía.
o Confrontar a este grupo específico de pacientes acerca de las herramientas de
promoción y prevención que se tienen para el manejo de las patologías base y su
uso adecuado.
o Iniciar procesos de duelo frente a las pérdidas (no muerte) que han tenido los
diferentes pacientes, siendo remitidos según pertinencia.
o Confrontar a los pacientes, usando un modelo biopsicosocial espiritual-
trascendental, a su situación actual y futura.
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4. Marco Teórico
Enmarcado en los planteamientos de la Psicología de la Salud, (aplicando hacia los
cuidados paliativos) en cuando estudia los comportamientos y hábitos que llevan a una persona a
tener salud pero también enfermedad, considero adecuado manejarnos en un modelo
biopsicosocial, con énfasis también en la espiritualidad y trascendencia del ser humano para la
intervención individual y grupal de los pacientes de la Corporación en cuanto a la introducción y
explicación del cuidado paliativo e implementación de medidas hacia la mejora del bienestar y
calidad de vida en general, lo cual incluye al paciente, su familia y/o cuidador y medio en general.
(Piña, J., & Rivera, B. , 2006) (Sarmiento-Medina, 2011)
Con esto en mente, se intervendrá no solo a la patología orgánica que como tal tiene el
paciente (en cuanto a educación en calidad de vida y a la enfermedad per se), desde las herramientas
dadas durante la especialización, sino también las pérdidas relacionadas que sufre en el proceso, a
las que debe hacerle duelo, pero no se tendrá en cuenta para esta pasantía la pérdida tipo muerte
como intervención principal (dadas las destrezas de la pasante), aunque de ser necesario se remitirá
siguiendo el debido proceso hacia manejo psicológico especializado por el bienestar del paciente.
Para la Organización Mundial de la Salud, la definición de salud es “un estado de completo
bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de enfermedad o dolencia. Dentro del
contexto de la promoción de la salud, la salud ha sido considerada no como un estado abstracto
sino como un medio para llegar a un fin, como un recurso que permite a las personas llevar una
vida individual, social y económicamente productiva. La salud es un recurso para la vida diaria, no
el objetivo de la vida. Se trata de un concepto positivo que acentúa los recursos sociales y
personales, así como las aptitudes físicas”. (Organización mundial de la salud, 1986) (Organización
mundial de la salud, 1988)
Es necesario recordar que, en pacientes con insuficiencias orgánicas (tomado como una
falla u alteración grave de un órgano específico, en algunos casos irreversible o que puede ser
directamente fatal para el paciente que no responde totalmente a una o varias líneas de tratamiento
específico), el trasplante en determinados pacientes puede ser su única posibilidad de tratamiento
o su única alternativa de vida. Es un procedimiento basado en una decisión altruista, voluntaria, en
el que se expresa una voluntad de ayudar al otro, ya que sin donación no hay trasplante. Está
establecido un protocolo específico y riguroso a seguir para la selección tanto de pacientes como
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donantes, con criterios específicos de acuerdo a cada insuficiencia orgánica, que puede variar entre
instituciones y países, y está orientado a lograr un procedimiento con las menores complicaciones
posibles. Se pueden trasplantar órganos sólidos y también hueso, válvulas cardíacas, intestino,
córnea, vasos sanguíneos, piel. Las diferentes clasificaciones de trasplante se dan según la
procedencia del órgano como: autoinjerto (tejido del propio organismo), isoinjerto (entre gemelos
idénticos), aloinjerto (entre individuos de la misma especie), xenoinjerto (entre individuos de
especies diferentes), y se da clasificación según donde se implantan en el organismo del paciente
receptor como: ortotópico (el órgano nuevo ocupa el lugar del órgano dañado) o heterotópico (el
órgano nuevo ocupa un lugar distinto del órgano afectado). (Kälble et al., 2010)(“Guía del paciente
trasplantado renal", 2005) (Harrison et al, 2005)
Para definir duelo, sabemos que etimológicamente proviene del latín dolus (dolor) y han
sido muchos los autores que lo han definido. Por ejemplo, Freud en su trabajo Duelo y melancolía
(1915), lo definió como “una reacción a la pérdida de un ser amado o de una abstracción
equivalente”, Bowlby (1993) define el duelo como “todos aquellos procesos psicológicos,
conscientes e inconscientes, que la pérdida de una persona amada pone en marcha, cualquiera que
sea el resultado”, Tizón (2004) “un conjunto de procesos psicológicos y psicosociales que siguen
a la pérdida de una persona con la que el sujeto en deudo estaba psicosocialmente vinculado”.
(Muñoz & Delgado, 2009)
El modelo biopsicosocial de la Psicología de la Salud fue propuesto por Engel (1977) quien
afirma que se encuentra enmarcado dentro de la teoría general de sistemas que integra la
multiplicidad de las causas de la salud siendo vistos desde los niveles biológicos, psicológicos y
sociales, teniendo en cuenta además las interacciones entre los mismos constituyendo un todo.
(Guillamón, 2006)(Montesinos, 2010).
Además, encontramos en este modelo el papel fundamental de la psicoeducación como
herramienta para proporcionar información en aras de resolución de problemas, pues el
conocimiento adquirido puede promover cambios en el comportamiento y nuevos esquemas a
aplicar en la cotidianidad a su vez disminuyendo niveles de ansiedad y preocupación al encontrarse
nuevos recursos disponibles (Guillamón, 2006), razón por la que se promoverá activamente entre
los pacientes y su entorno.
Con los conceptos básicos aclarados, nos volcamos al hecho de la difícil tarea a la que nos
vemos enfrentados día a día en nuestro quehacer de entender y aplicar completamente el concepto
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de salud al que le hemos visto múltiples acercamientos y definiciones, siendo la principal la dada
por la Organización Mundial de la Salud citada previamente. Los pacientes no son exentos de esto,
y vemos como una gran mayoría de ellos aún siguen un modelo médico, esto es, presencia o no de
enfermedad, teniendo ya una definición más completa en vigencia, meramente por cuestiones de
cultura.
Es necesario implementar y propagar un modelo biopsicosocial trascendental ya que no
solo el personal del ámbito de la salud debe promover un modelo completo y complejo que incluya
las diferentes esferas del ser humano y su bienestar, sino que también el paciente debe ser
consciente de ello y tomar parte activa de este para reflejarse en una calidad de vida tanto individual
como grupal de forma integradora y sistémica con resultados positivos a todo nivel; nos
encontramos en una posición, en cuanto a la salud colombiana, en la que se hace imperativo
difundir la necesidad de replicar el conocimiento para crear poder. (Villarroel et al., 2006)
Teniendo en cuenta las diferentes esferas del modelo biopsicosocial, y agregando lo
espiritual y trascendental como parte de las interacciones de los individuos en su esencia, vemos
como nuestros pacientes trasplantados o en proceso de trasplante tienen al menos un déficit en cada
una de estas y con tristeza, se encuentran sin herramientas para intervenir al respecto.
Considerando esta necesidad visible y tangente, se requiere fortalecer a los pacientes/individuos en
las esferas o ámbitos vistos como positivos o sin déficit y proporcionar elementos que permitan
que surjan soluciones asertivas enmarcadas en lo positivo y orientadas a completar al individuo
como un todo en aras de su bienestar y calidad de vida sin dejar atrás a sus cuidadores, familia y
entorno en general de encontrarse algo que lo afecte de forma negativa en cualquiera de su ámbitos.
Frente al duelo, conociendo que es un proceso adaptativo generado por una pérdida con
reacciones físicas y psicológicas, se debe tener en cuenta si se está frente a un panorama de
normalidad (como lo descrito por Worden en 1997), que debe continuar su curso, o si nos
encontramos frente a otras distinciones siendo estas derivadas de lo denominado como duelo
complicado: si es crónico (sin conclusión satisfactoria y duración excesiva), retrasado (pospuesto
o suprimido, respuestas posteriores desproporcionadas), exagerado (respuesta desadaptativa),
enmascarado (no está consciente de la actividad del proceso). (Muñoz & Delgado, 2009).
Al encontrarnos con cualquiera de estas realidades se debe instaurar acciones para propender por
el bienestar, la calidad de vida y la realización de cierres que permitan continuar una vida saludable,
placentera, tranquila. Es frecuente en la población trasplantada encontrar duelos no resueltos, o en
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diferentes etapas, no sólo por pérdidas previas (o recientes) de seres queridos, sino también por los
diferentes cambios, tanto físicos como sociales, secundarios a sus procesos patológicos de base
(pérdidas relacionales, intrapersonales, materiales, evolutivas) (Tizón, 2004) y que los afectan
directamente menoscabando su bienestar en general, los que se trabajarán de acuerdo a la evolución
pertinente al caso correspondiente teniendo en cuenta derivación a un especialista de generarse
dicha necesidad. Lamentablemente, también es común que los pacientes no se expresen respecto a
sus diferentes duelos, sea por temores infundados o por sensación de vergüenza, incluso, porque
creen que es “un achaque más de la enfermedad”(Pérez, 2013) (Sierra, 2008); dicha situación se
desestimulará progresivamente para lograr avances, ya que es necesario tener en claro el panorama
completo frente a la situación de duelo del paciente para poder así desarrollar la posible
problemática y encontrar respuestas y soluciones desde él y para él.
A pesar de la afirmación previa, es claro que en un mundo globalizado y lleno de
información esto tenga un notable cambio, y el personal del área de la salud es quien será elegido
para acudir en busca de ayuda y concepto; con esto, y por la importancia del impacto físico-
emocional-espiritual en el paciente y su entorno se hace valioso informar, educar y tratar no solo a
nuestros pacientes sino también a su grupo familiar, a sus cuidadores, a su entorno en general.
(Díaz, Losantos, & PAstor, 2014)
Se quiere además en cuanto a lo espiritual y trascendental, desde el dogma de fe de cada
paciente y sus creencias, reforzar y desde allí retomar las bases que nos ayudaran a mejorar el
bienestar y calidad de vida, logrando llevar al paciente a una contemplación y meditación acerca
de lo que sabe de sí y de su proyecto de vida, de sus ciclos vitales, para proyectarse como ser
individual y social en cuanto a todas las esferas que nos hacen ser y estar en el mundo. Al analizar
cada persona se busca entre otras cosas, su resiliencia y desde esta subjetividad impulsar los
conceptos hacia las metas trazadas por cada uno dándose resultados finales positivos en el
tratamiento o prevención de las patologías del individuo.(Rodríguez, Fernández, Pérez, & Noriega,
2011).
Considerando lo establecido previamente y desarrollado en la pasantía I, la mira central del
análisis de la pasantía II se centra en la intervención con el paciente, notando que la creación de
unas habilidades para entablar una relación empática, armónica, con comunicación efectiva son
claves para poder desarrollar los procesos que el individuo requiera para establecer y lograr
bienestar y calidad de vida. (Rogers, 1989) (Bayés, 2006)
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La importancia de la comunicación como herramienta tanto para los pacientes como para
el personal de la salud involucrado es innegable, pues se deben establecer correctamente las
necesidades del paciente para determinar el plan de acción a seguir, aunado a los esfuerzos de
disminuir el sufrimiento a toda costa y el control de síntomas específicos (Longo, Blinderman, &
Billings, 2015). A este respecto cabe recordar que la comunicación implica más que intercambiar
ideas de forma verbal o escrita, también recordemos el valor de la comunicación no verbal, esencial
para que el mensaje sea claro tanto en su salida, intermedio y recepción. (Artús, Beux, & Pérez,
2012) estos tres elementos (emisor-mensaje-receptor) deben mantenerse abiertos y sin alteración
para no afectar el proceso de comunicación y hacerlo eficiente y efectivo (Moore, Gómez, Kurtz,
& Vargas, 2010). Con una buena comunicación establecida, empezaremos a formar una relación
generada en el presente para poder valorar efectos hacia pasado y futuro, la que, además, nos
permitirá avanzar según el paso determinado por el paciente acorde a sus necesidades. Este aspecto
tan importante no es exclusivo del paciente con el personal de la salud, va más allá e involucra
totalmente a sí mismo y a todos los individuos, valorando también las otras esferas que lo
componen en su ser, como la social, de capital relevancia para la vida misma de cada quien y su
entorno (Guillamón, 2006).
Es clara la necesidad impactar en este grupo de pacientes con enfermedad crónica por
insuficiencia orgánica y/o trasplantados, en cuanto a la atención primaria mediante medidas de
refuerzo usando psicoeducación, biblioterapia y hábitos de vida saludables, como pasos iniciales
para que los pacientes reorienten su proceso individual y conozcan apropiadamente de él, esto
aplicado también a una mecánica de grupo como cluster de pacientes trasplantados. Se logra
encaminar el trabajo hacia el logro de objetivos que lleven a la postre a una mejoría de su calidad
de vida y bienestar de acuerdo a sus necesidades (Smith & Burkhalter, 1987) (KDIGO, 2009).
Además se tiene en cuenta la intervención en atención secundaria por medio de
explicaciones en términos castizos y no jerga médica, desde los conocimientos médicos adquiridos
por la pasante en su pregrado y apoyo en guías de literatura médica, hacia el cómo identificar
posibles patologías graves que incidan a posteriori en su ser (biológico y psicológico) por medio
de observación de signos y síntomas específicos (junto a búsqueda de atención temprana como
requisito anexo dados y explicados extensamente a los pacientes y familiares), al estilo de
biorretroalimentación (Capdevila, Valiente & Cruz, 1995), cerciorándose que la información sea
adecuadamente recibida y entendida para evitar complicaciones por medio de comunicación
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efectiva en doble vía (Barranquero, 2007); también se incentiva las asignaciones de tarea en casa
con lo anterior para complementar e integrar activamente a los pacientes en sus procesos personales
y grupales en la Corporación (Shelton &Acherman, 1974). Con lo anterior también se busca apelar
a la responsabilidad de cada paciente consigo mismo, reforzando el locus de control interno que
permite que los diferentes cambios a realizarse sean acogidos y puestos en marcha con mayor
celeridad, entendimiento y disposición (Oros, 2005) (Visdómine-Lozano & Luciano, 2006);
también se refuerzan programas tamiz usuales que se asocian a los ciclos vitales de los pacientes,
incentivando su búsqueda y uso de los mismos en sus respectivas entidades prestadoras de salud
de acuerdo a su grupo etáreo y género, así como la asistencia a los grupos de riesgo cardiovascular
y otros de promoción y prevención a los que por sus patologías base deban adherirse. De
presentarse, se intervendrá en crisis adoptando medidas como las tomadas en el diagnóstico como
la escucha activa, la empatía y una adecuada relación, además de la observación atenta de la
comunicación no verbal para reestablecer mediante el contacto y el apoyo que se brinda en la
intervención, los mecanismos de afrontamiento del paciente, recordándole y reforzándole los
recursos internos que le servirán para afrontar una situación específica de forma inmediata; una
vez hecho el contacto se examinan las dimensiones del problema y las necesidades inmediatas del
paciente para poder abordarlas según su prioridad analizando las posibles soluciones de la forma
más humana y realista posible para que el individuo pueda tomar un curso de acción orientado a
las metas establecidas según las necesidades identificadas previamente y siendo acompañado
durante todo su proceso con una actitud facilitadora, seguido de un debido seguimiento al paciente
para hacer retroalimentación durante y después de dicho proceso (Slaikeu, 1988).
En los objetivos descritos, se observa además propuestas de medidas de atención terciaria,
usando la psicoeducación nuevamente reforzando hábitos de vida saludables para evitar
complicaciones a posteriori con el trasplante, charlas para reforzar la adherencia a los
medicamentos explicando cuales son y por su mecanismo de acción porqué son importantes como
parte del cuidado (propio y de los otros), acercamiento social paulatino de acuerdo a su estado de
salud (por ejemplo, si uno de los pacientes por recaída no puede realizar actividades físicas, se le
invita igual a asistir a las clases de baile, no sólo por disfrutar de la compañía y el ambiente de
camaradería, sino porque puede ir conociendo los pasos para practicarlos después y puede darle
conceptos a sus compañeros) para no perder el contacto con los otros miembros de la Corporación.
Estas intervenciones van encaminadas a disminuir situaciones específicas que están relacionadas
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con el desarrollo de su enfermedad, continuar el establecimiento de recursos y estrategias de
adaptación positivas a usar en las diferentes situaciones de su vida, no solo en la enfermedad como
tal, llegando a impactar así lo bio-psico-social-espiritual. (Guillamón, 2006)
Otra de las intervenciones relevantes en este grupo de pacientes es la intervención en duelo, sea
este por pérdidas “no-muerte” o “muerte” ya que se torna una gran parte importante de la vida y
cotidianidad de dichos pacientes; si bien es cierto que muchos de estos duelos podrían entrar en
una categoría de “normales” (Worden, 1997; Freud, 1980) como parte de un proceso adaptativo
que sucede a un evento específico que altera los patrones de cada individuo; sea o no el caso de
normalidad deben ser adecuadamente categorizados. Inicialmente, se contempla que “… a pesar
de que el duelo trae consigo graves desviaciones de la conducta normal en la vida, nunca se nos
ocurre considerarlo un estado patológico ni remitirlo al médico para su tratamiento. Confiamos en
que pasado cierto tiempo se lo superará, y juzgamos inoportuno y aun dañino perturbarlo” (Freud,
1980) pero se debe tener en cuenta los factores que hacen que este proceso sea catalogado como
patológico (o complicado), a saber: negación intensa, alucinaciones, duración excesiva, respuesta
exagerada, asociación a depresión (Diaz, Losantos, & Pastor, 2014; Muñoz & Delgado, 2009),
factores personales del doliente, vínculo y sus características, tipo de muerte, factores sociales
adversos, relación de parentesco, entre otros, para configurar no solo un diagnóstico preciso (y
basado en los criterios del DSM-V) sino también una respuesta adecuada a las necesidades que
surgen al respecto del individuo y su entorno (Toro et al, 2007).
Para duelo no sólo se tendrá en cuenta lo considerado en el párrafo anterior, también se integrará
información sobre la familia y el entorno del paciente, para poder determinar las estructuras y
vínculos presentes, el funcionamiento en general, que también influirán en el proceso y respuesta
del paciente utilizando herramientas como el familiograma y herramientas como el cuestionario de
duelo de Gloria Sierra, el inventario de experiencias de duelo y teniendo cuidado de descartar otros
procesos psicológicos patológicos que puedan requerir derivación a un profesional idóneo para su
manejo (Sierra, 2008; Toro et al, 2007). Con lo anterior, podemos continuar nuestro
acompañamiento frente a un individuo que se encuentra en una situación en la que florecen
emociones extremas variables que pueden llevar sentimientos ambivalentes y sufrimiento, factor a
tener presente pues no es una labor fácil y requiere estar preparado más allá de una formación
específica para poder entablar una relación y un vínculo que permita una comunicación que lleve
al otro a encararse y encarar su proceso. Parte de la preparación es comprender cuando nuestra
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presencia no es requerida o adecuada según el criterio del individuo. En todo caso, se debe informar
del proceso y normalizar la situación en la medida de lo posible, sin falsas esperanzas, buscando
tranquilidad en medio de la tormenta que este proceso significa para el paciente y siempre
orientándose hacia el encuentro de los recursos y las estrategias de adaptación que permitan llegar
a una resolución de problemas de una forma priorizada de acuerdo a la experiencia que se vaya
dando con el individuo; siempre con el debido respeto, individualizando, pues cada proceso de
duelo es único, al igual que quien “lo lleva puesto”. Recordemos que nuestras acciones, como lo
explica Worden (1997) son para ayudar a aceptar la realidad de la pérdida, facilitar la expresión de
emociones, ayudar a la persona a adaptarse a la nueva vida sin el fallecido, ayudar a situar
emocionalmente al fallecido de manera adecuada y seguir viviendo; todo esto también extensivo a
la familia y sin tiempos establecidos, ni prejuicios.
Para intervenir en duelo se pueden usar herramientas de diferentes corrientes psicológicas como
cognitivo-conductual, humanista o psicoanálisis. Dado que cada caso es único, se debe
individualizar también la intervención, siempre teniendo en cuenta todos los aspectos que nos
brinda el paciente en su relato, pero manteniendo un orden y una técnica específica de acuerdo a la
necesidad y afectación específica del paciente. Algunas técnicas utilizadas en duelo son, a saber:
reestructuración cognitiva, parada de pensamiento, relajación, respiración profunda, técnicas de
distracción, catarsis, visualización guiada, counselling, terapia existencial, técnicas expresivas,
entre muchas otras que serán aplicadas de acuerdo al terapeuta con una función determinada
ajustada a la realidad del otro (Toro et al, 2007; Díaz, Losantos & Pastor, 2014; Muñoz & Delgado,
2009).
Queda establecido, por tanto, que se tiene una población de pacientes que aplica para el
manejo por Cuidado Paliativo en su condición de trasplantados con insuficiencia orgánica crónica,
en la que se encuentran diversas situaciones biológicas, psicológicas, sociales, espirituales,
trascendentales a ser manejadas con tacto, respeto y de manera individualizada en las que se tienen
herramientas específicas útiles para brindar un acompañamiento adecuado que satisface unas
necesidades específicas en un proceso por el que pasamos todos los seres humanos.
20
5. Metodología
En el trascurso del tiempo de la pasantía se harán reuniones grupales con los miembros de
la Corporación Manares, sus cuidadores y familias para educarlos acerca de:
1. diferentes patologías de base presentes en el grupo
2. hábitos de vida saludables
3. nutrición
4. medicación
5. duelo (no muerte y muerte)
6. signos de alarma, entre otros
Manteniendo a su vez un feedback constante y procurando información clara y en doble
vía entre los integrantes y el equipo.
También se tomará un caso individual no solo para realizar psicoeducación sino también
para trabajar en duelo (muerte y no muerte) ya que se ha identificado que es un problema común
al que no se le hace suficiente hincapié y que impacta enormemente en bienestar y calidad de
vida.
Se identificarán las necesidades de este paciente y se intervendrá de acuerdo a ellas
considerando un modelo de acción a favor de la salud (Guillamón, 2006) e interviniendo con
técnicas cognitivo-conductuales y gestálticas acorde a lo requerido.
21
6. Evaluación de los objetivos
1. Se establece lo conocido por el paciente para determinar el impacto y entendimiento
de la psicoeducación impartida durante la intervención.
2. Se determina el uso adecuado de los recursos brindados para socialización en casa y
por el paciente como tal.
3. Se tiene seguimiento en general y del entendimiento del paciente acerca de las
técnicas de intervención impartidas durante el proceso
4. Se hace feedback constante entre la institución, los pacientes y el equipo para
determinar fortalezas y falencias.
5. Se realiza una sesión específica para determinar la satisfacción entre los pacientes
con la pasantía, así como para recepción de sugerencias y recomendaciones.
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7.Evaluación de la Institución
Se observa que la Corporación Manares es una entidad en crecimiento, con un gran
espíritu, que necesita posicionarse en el medio no sólo motivando a sus pacientes sino logrando
ser reconocida por su labor tan valiosa; se reconoce su proceso y su progreso, es una ardua labor
que por ahora está pasando desapercibida. Aún quedan ítems a resolver a futuro como el inicio de
la fábrica de arequipe y el coro, pero es visible que ya está en vías de mejora, con proyectos como
las clases de baile ya iniciadas y el foro organizado junto a la Fundación Universitaria Autónoma
de las Américas y la Personería de Medellín a realizarse en el último bimestre de 2016.
Se considera que la comunidad en general e incluso sus pacientes integrantes la
subestiman en el momento presente, lo cual ayuda a que lo anterior no se cimente mejor a nivel
social, pero con la adquisición de una nueva sede y la continuidad del trabajo por parte de sus
integrantes, sean junta directiva o miembros pacientes, se ve posible lograr la realización
completa de la misión y visión plasmadas por la Corporación. Ya se está trabajando para mejorar
la adherencia de los asociados a la Corporación a la misma con proyectos entre los que están
salidas ecológicas y caminatas a empezar en 2017, pero se advierte evitar el paternalismo al cual
se puede llegar de forma fácil, aunque no sea esto intencional; esto continuando con las charlas
de responsabilidad y de pertenencia a la institución.
Durante el tiempo de pasantía, fue notorio que el trabajo de la Corporación recae en pocas
personas, convirtiéndose en cuidadores a cuidar (si se permite la redundancia) para evitar “burn
out” y así que tan noble labor se vea debilitada. Se piensa debe sentirse más la acción y el
compromiso de los otros miembros que conforman esta familia no sólo frente a posibles pasantes
a futuro, sino también con la comunidad de la Corporación como tal.
En el momento, reflexionando los cambios y ajustes que están realizando por parte de la
junta directiva hacia un nuevo direccionamiento de la Corporación, se cree que no es pertinente
continuar con el proceso de la pasantía con la Universidad San Buenaventura, ya que aunque esto
es un complemento que influye en la realización de algunos de los objetivos que se tienen con los
pacientes que califican como pacientes para cuidado paliativo, deben realizarse primero estas
medidas para poder reiniciar el convenio y así obtener buenos resultados para cada una de las
partes.
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Felicito cada acción realizada y la búsqueda de una red que permita a los pacientes y sus
cuidadores tener mejor acceso a todos los ámbitos del sector salud, especialmente la formación de
formadores y el promover hábitos de vida saludables, no sólo en el ámbito local sino también a
nivel nacional, así como también el que sean abanderados de los derechos de los pacientes,
primordialmente a la salud y lo anexo a la misma ligado a todas las acciones que hacen que
logren que a cada quién se le dé lo justo y que su atención en salud sea integral.
24
8. Conclusiones
El tener un modelo biopsicosocial que integra también lo trascendental y lo
espiritual para abordar todas las facetas de un paciente/individuo nos da un camino
para la atención integral y para llegar a un bienestar y calidad de vida propias y
necesarias para cada ser humano, así, el paciente no solo manejará su enfermedad
de la mejor forma y cumpliendo metas, sino que encontrará equilibrio en su vida.
Es necesario establecer buenos diagnósticos para determinar la mejor intervención
que requiera el paciente en específico.
No se puede subestimar el impacto de la promoción y prevención frente a cualquier
tema de salud física o mental para la mejoría de nuestros pacientes.
Se debe continuar con el acompañamiento integral a los pacientes dado que la
respuesta observada es positiva y la mejora en su bienestar notable.
Se debe involucrar en el proceso, de la forma más completa posible tanto al paciente
como a su entorno para asegurar progresos.
Permitirle al paciente espacios donde pueda ser escuchado frente a lo que quiera
expresar nos da una ventana a la esfera mental y espiritual donde asirnos para
establecer problemas y posibles soluciones en conjunto.
El manejo de los duelos es una pauta poco manejada pero necesaria en el manejo de
los pacientes y su medio en general.
El recordarle a la población sus recursos y fortalezas es fundamental para una
adherencia a los procesos y para facilitar el camino de los mismos, sumado a un
manejo correcto de la responsabilidad
La psicoeducación es un pilar en el manejo individual y grupal de los pacientes que
no se debe subestimar y que acelera la evolución positiva de los procesos.
Es necesario continuar con el acompañamiento integral, optimo y efectivo, a los
pacientes con enfermedad crónica, hacia un bienestar y calidad de vida.
No se debe olvidar el gran papel de los cuidadores, la familia y el entorno de los
pacientes con insuficiencia o enfermedad crónica y que deben ser cuidados
adecuadamente para evitar complicaciones como burn out.
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La promoción y la prevención está en manos de todos, no es solo obligación de los
actores en salud, por tanto, debemos continuar su propagación.
Fomentar la filosofía y la meditación en los pacientes y su entorno integra los
aspectos biopsicosociales y espirituales logrando “insight” que permite puesta en
marcha y resolución de procesos.
Establecer la presencia de duelo y el mejor acompañamiento para el mismo es una
de las pautas necesarias para el paciente y su familia en el manejo integral de los
mismos.
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