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Informe Acceso a la información, transparencia y rendición de cuentas en la determinación de las garantías explícitas en salud

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Informe elaborado por la investigadora de la Universidad de Valparaíso Alejandra Zúñiga, quien da cuenta y analiza el funcionamiento de las Garantías Explícitas en Salud (GES), desde el punto de vista de la Transparencia. ¿Cómo se eligen las GES? ¿Qué patologías no incluyen? ¿Quiénes son los encargados de determinar las enfermedades que serán parte de las GES? ¿Cómo se jerarquizan éstas? Son algunas de las preguntas en que, la también Doctora en Derecho de la Universidad Autónoma de Madrid, se sumerge y, a partir de las cuales, da cuenta de graves irregularidades como la falta de transparencia y el incumplimiento de la "regla de oro": igual acceso para todos.

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Page 1: Informe GES

Informe

Acceso a la información, transparencia y rendición de

cuentas en la determinación de las garantías explícitas en salud

Page 2: Informe GES

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Acceso a la información, transparencia y rendición de cuentas en la determinación

de las garantías explícitas en salud1

Abril de 2014

1 Informe preparado por Alejandra Zúñiga Fajuri. [email protected]

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3

Introducción

Toda unidad política grande opera con un presupuesto que incluye partidas para

distintos bienes básicos, como cuidado sanitario, vivienda, educación, cultura, defensa,

ocio, etc. Puesto que el cuidado de la salud no es el único valor u objetivo importante

debe competir inevitablemente por los recursos escasos del Estado. Además, es necesario

tener presente que se puede proteger y promover la salud de muchos modos pues la

salud y la enfermedad dependen de factores como las condiciones básicas de higiene y

vivienda, la educación, la seguridad en el trabajo, condiciones medioambiental, etc. Por

ello, el término “recursos sanitarios” no es sinónimo de “recursos médicos” y el presupuesto

de salud excede enormemente la porción dedicada a atención sanitaria.

En la distribución de los recursos dentro de la partida para atención sanitaria –y ante

la inevitable escasez- ciertos proyectos y procedimientos serán seleccionados para su

financiación y otros serán rechazados. Deben tomarse muchas decisiones, incluyendo si

hay que dar prioridad a la prevención o al tratamiento. Por ello la distribución del

presupuesto de asistencia sanitaria según prioridades debe hacerse considerando que los

costes de la asistencia sanitaria se han incrementado de manera impresionante en todos

los países del mundo debido a las nuevas tecnologías y la mayor longevidad de la

población, por lo que resulta fundamental decidir ¿Cómo especificar los derechos y

límites establecidos por el derecho a la asistencia sanitaria? Dos amplias perspectivas han

logrado actualmente apoyo de la mano de los informes mundiales sobre la salud de la

OMS, desde el año 2000: un derecho de igual acceso a la atención sanitaria y un derecho

a un mínimo decente de atención sanitaria. Ambas descansan sobre premisas

igualitaristas y defienden la idea de que cualquier programa de racionamiento, más que

excluir a pacientes debería limitar servicios, con lo cual se evitan discriminaciones injustas2.

Cuando se promueve el acceso a un mínimo decente o nivel adecuado de

asistencia sanitaria generalmente no se especifica dónde colocar los límites a los gastos.

El derecho legal a cuidado sanitario puede manifestarse a través de variados sistemas,

desde los sistemas sanitarios públicos o nacionales, donde el gobierno es el ente

proveedor de los servicios -como en el caso de Gran Bretaña- pasando por los sistemas

2 Organización Mundial de la Salud. “Informe sobre la Salud en el Mundo 2000: Mejorar el desempeño de los

sistemas de salud”, OMS, Ginebra, 2000.

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4

mixtos, donde el gobierno financia los servicios pero los proveen órganos tanto públicos

como privados -como es el caso de Canadá, Alemania, Países Bajos, Escandinavos, etc.

Ahora, a pesar de las diferencias, lo cierto es que todos estos sistemas sanitarios

financian sólo las “necesidades médicas básicas” lo que incluye el cuidado preventivo,

curativo, de rehabilitación y de largo término, para los enfermos físicos y mentales,

excluyendo tratamientos que sólo buscan mejorar un funcionamiento normal, como la

cirugía plástica cosmética, cuidado dental, técnicas de reproducción asistida, y

tratamientos experimentales o de escaso resultado3, lo que significa que el “derecho a

cuidado sanitario” solo obliga a entregar aquellos tratamientos probadamente efectivos

para promover las oportunidades de las personas, dejando de lado tratamientos

experimentales o cuyas posibilidades de éxito no hayan sido comprobadas.

Aún más, incluso los tratamientos efectivos tienen límites pues no todas las

necesidades sanitarias son igualmente importante y en ese sentido hay que atender a su

impacto en las oportunidades de las personas al momento de construir la lista de

enfermedades “garantizables” (lo que en Chile está constituido por las GES). Las

autoridades sanitarias deben decidir si, por ejemplo, vale la pena invertir en tecnología

que pueda entregar un gran beneficio a unos pocos en lugar de optar por invertir para

beneficiar más modestamente a muchos. Por ello, siempre habrá decisiones que tendrán

que tomarse a través de un proceso público4.

3 Daniel, Norman. “Is There a Right to Health Care and, if so, What Does it Encompass?” A Companion to

Bioethics. Eds. Helga Kuhse y Peter Singer. Blackwell Publishing. 2001. 4 Daniels y Sabin. Setting Limits Fairly, Oxford University Press. New York, 2002.

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PRIMERA PARTE

1. ¿Quiénes y cómo decide el contenido de la lista GES?

1.1. La normativa

Las Garantías Explícitas en Salud (GES), constituyen un conjunto de beneficios

establecidos por la Ley Nº19.966 para las personas afiliadas al Fondo Nacional de la Salud

(Fonasa) y a las Instituciones de Salud Previsional (Isapres). Las garantías asociadas a las

enfermedades incluidas en la lista GES (definidas por los Decretos N°1, de 2010 y N°4, de

2013, del Ministerio de Salud) son cuatro:

i) Acceso: que supone del derecho a recibir las atenciones definidas para cada

enfermedad con dos importantes restricciones. Primero, es necesario que la enfermedad

que se padece esté incluida en la lista GES y que se cumplan con los requisitos de

atención especificados en las Guías Clínicas asociadas a cada patología (muchas de las

cuales establecen importantes restricciones de edad)5. Segundo, se podrá acceder solo a

las prestaciones incluidas en la Guía Clínica, y no a otras (aun cuando, como veremos

más adelante, hay jurisprudencia que ha obligado a entregar tratamientos y

medicamentos no incluidos en las guías GES).

ii) Calidad: cumplimiento de los estándares de calidad establecidos en las Guías

Clínicas.

iii) Oportunidad: existencia de un plazo máximo para otorgar las prestaciones de

salud garantizadas, en las etapas de diagnóstico, tratamiento y seguimiento.

iv) Protección financiera: supone pagar sólo el copago establecido para el caso

concreto6.

Las patologías incorporadas en el AUGE (actual GES) pretendían cubrir totalmente

las enfermedades consideradas como los problemas de salud que causan en Chile más

5 “El derecho a la protección de la salud en el AUGE” del Informe Anual Sobre Derechos Humanos 2008 (hechos

2007), Ediciones UDP, Santiago. 2008. 6 i) Cero para los afiliados al grupo A y B (FONASA). ii) 10% para afiliados al grupo C (FONASA) y iii) 20% para

afiliados al grupo D (FONASA) y afiliados a ISAPRES. Véase http://www.chileatiende.cl/fichas/ver/2464

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muertes y discapacidades (como, por ejemplo, las enfermedades cardiovasculares, que

constituyen la primera causa de muerte con un 27,1% del total de defunciones; el cáncer

con un 22% de las defunciones; la hipertensión arterial y la diabetes, principal causa de

amputaciones y ceguera, por razones no traumáticas) y las enfermedades que, sin causar

la muerte, son las más costosas de atender (como es el caso del VIH-SIDA y de la

esquizofrenia). Otro aspecto importante es que son problemas de salud que, si son

pesquisados y tratados a tiempo, presentan una alta tasa de mejoría de las personas.

Estas enfermedades, prestaciones y garantías se establecen por Decreto Supremo y son

revisadas obligatoriamente cada tres años (Párrafo 5º, artículo 23, Ley 19.966)7.

¿Cómo se eligen las GES? El párrafo tercero de la ley sobre Determinación de las

Garantías Explícitas del Régimen General de Garantías en Salud dispone que las GES

“serán elaboradas por el Ministerio de Salud, de conformidad con el procedimiento

establecido en esta ley y en el reglamento, y deberán ser aprobadas por decreto

supremo de dicho Ministerio suscrito, además, por el Ministro de Hacienda” (Artículo 11). El

artículo 12 y 13 establece estándares normativos dirigidos a la autoridad sanitaria para la

determinación de las GES (por ejemplo, quien y como se determina el valor de la Prima

Universal, expresado en unidades de fomento, al que deberán ajustarse las GES; cómo

calcular el costo esperado individual sobre la base de los protocolos referenciales que

haya definido el Ministerio de Salud, etc.).

También se regula un criterio específico para la elaboración de la propuesta de

Garantías Explícitas en Salud, que debe considerar el desarrollo de estudios científicos con

el objetivo de determinar un listado de prioridades en salud y de intervenciones que

consideren la situación de salud de la población, la efectividad de las intervenciones, su

contribución a la extensión o a la calidad de vida y, cuando sea posible, su relación

costo/efectividad. Para ello se deberán desarrollar estudios epidemiológicos, entre otros

de carga de enfermedad, revisiones sistemáticas sobre la efectividad, evaluaciones

económicas, demanda potencial y capacidad de oferta del sistema de salud chileno

(art. 13).

¿Qué enfermedades, entonces, no se incluirán en la lista GES? El artículo 14 señala

que deben descartarse “todas aquéllas –enfermedades- para las cuales no haya

7 Las 80 Guías Clínicas GES actualizadas pueden encontrarse en: http://web.minsal.cl/AUGE_GUIAS_CLINICAS

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fundamentos de que significan un beneficio para la sobrevida o la calidad de vida de los

afectados. Asimismo, se deberá estimar el costo de incorporarlas al Régimen, de acuerdo

con la capacidad de oferta de los sectores público y privado y con la demanda

potencial de tales intervenciones. Un reglamento establecerá las variables y el

mecanismo que deberán utilizarse para la priorización”. Esta propuesta se someterá a un

proceso de verificación del costo esperado por beneficiario del conjunto priorizado con

garantías explícitas, mediante un estudio convocado para tales efectos, que será dirigido

y coordinado por el Ministerio de Salud. También intervendrán en este proceso FONASA e

ISAPRES quienes deberán proporcionar toda la información necesaria, en la forma y

condiciones que el Ministerio de Salud solicite.

El estudio científico y técnico que sirva para fundamentar la incorporación de una

enfermedad a la lista GES será licitado por el Ministerio de Salud y dado a conocer a

FONASA e ISAPRES para que realicen sus observaciones. Así, por ejemplo, durante la

determinación de las primeras 56 GES, los estudios fueron realizados por:

-Estudio de Carga de Enfermedad en Chile, realizado por la Unidad Ejecutora de

Proyecto dependiente del MINSAL (1996).

-Estudio de Costo Efectividad de Intervenciones para los principales problemas de

salud pública, ejecutado por el Equipo dependiente del Departamento de estudios del

MINSAL (1999).

- Estudio sobre la Ley Nº 19.966, a cargo del MINSAL (2004).

-Análisis de la Magnitud de los Problemas de Salud GES y de la Eficacia de las

Intervenciones Propuestas, realizado por la UC, Dpto. de Salud Pública (2005).

- Percepción Social en Salud y Determinantes de Prioridades en Salud Propuestas en la

Implementación de las Garantías Explícitas en Salud, a cargo de Alcalá Consultores

Asociados Ltda. (2005).

- Estudio de Verificación del Costo Esperado por Beneficiario del Conjunto Priorizado

de Problemas de Salud con Garantías Explícitas a cargo de Bitrán & Asociados (2005).

- Estudio de Verificación del Costo Esperado por Beneficiario del Conjunto Priorizado

de Problemas de Salud con Garantías Explícitas, realizado por la U. de Chile, Escuela de

Economía y Negocios y la UC, Dpto. de Salud Pública. (2006-7).

- Selección de Intervenciones para Problemas de Salud, UC, Unidad de Medicina

Basada en Evidencia, Dpto. Salud Pública (2007).

- Carga Enfermedad y Carga Atribuible, por la UC, Dpto. Salud Pública.

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8

- Estudio de Preferencias Sociales para la definición de Garantías Explícitas en Salud, a

cargo del Dpto. Epidemiología, MINSAL (2007-8)

- Costo-Efectividad, por la UFRO, CIGES (2008- 2010). - Estudio de Verificación del

Costo Esperado por Beneficiario del Conjunto Priorizado de Problemas de Salud con

Garantías Explícitas, a cargo de Bitrán & Asociados, (2009-2010)8.

La propuesta de Garantías, así como el estudio de verificación de costos, serán

presentados por los Ministerios de Salud y Hacienda, al Consejo Consultivo para que emita

su opinión. Además se remitirán a dicho Consejo los antecedentes y estudios técnicos que

han servido de base para su elaboración (art. 18). Este Consejo está descrito en la Ley

como aquel que asesora al Ministro de Salud en todas las materias relacionadas con el

análisis, evaluación y revisión de las Garantías Explícitas en Salud y está compuesto de

nueve miembros de reconocida idoneidad en el campo de la medicina, salud pública,

economía, bioética, derecho sanitario y disciplinas relacionadas. El Consejo Consultivo en

un plazo no superior a 30 días deberá emitir una opinión fundada a dichos Ministerios, a

través de un informe, sobre las Garantías propuestas.

Según dispone el Decreto 121, del año 2005 (que establece el procedimiento de

elaboración de las Garantías Explícitas en Salud) la tarea del Consejo consiste en velar

que la propuesta sea consistente con los antecedentes y estudios proporcionados por el

Ministerio, para lo cual podrá solicitar otros antecedentes que estime pertinentes para

fundar su decisión. En general, para la elaboración de la propuesta de Garantías se

requiere contar con estudios epidemiológicos de carga de enfermedad (magnitud y

tendencia de las principales causas de muerte y discapacidad en la población) y de las

intervenciones existentes para prevenir, tratar o rehabilitar el impacto de estas

enfermedades, evaluando la evidencia científica disponible sobre el resultado de esas

intervenciones. Además, se considerarán estudios sobre las necesidades y expectativas de

la población así como de costo-efectividad de las intervenciones que correspondan a los

problemas de salud previamente definidos (art. 7, decreto 121). Con el resultado de estos

estudios se determinarán los problemas de salud y prestaciones asociadas que podrían

conformar las Garantías.

8 Como se ve, la participación del propio MINSAL en la realización de los estudios fue muy importante, lo que no

estuvo exento de críticas, según se anota más adelante. Revisión del Proceso de Priorización de las Garantías

Explicitas en Salud (GES). Departamento de Economía de la Salud, División de Planificación Sanitaria, 2012. En

www.minsal.cl

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9

Las modificaciones que proponga el Consejo deberán indicar, fundadamente, los

ajustes necesarios para mantener el costo de la propuesta dentro del marco

presupuestario definido y, una vez presentado el informe fundado a ambos Ministerios,

éstos lo analizarán y considerarán para la elaboración del proyecto definitivo de

Garantías (Arts. 19, 20 y 21 del decreto 121).

De este modo, según la ley, los únicos organismos que participan en la

determinación de las enfermedades que formarán parte de las GES son, el Ministerio de

Salud, de Hacienda, el Consejo Consultivo, FONASA e ISAPRES. La definición de los

problemas a incluir en el régimen se basa en un método de priorización costo-beneficio

que considera criterios de magnitud, trascendencia, mortalidad, equidad y preferencia

de los usuarios. También se consideraron elementos como la Carga Financiera y

suficiencia de oferta del sistema9. Cómo veremos, la mayoría de estos estudios no son de

fácil acceso y muchos de ellos no se encuentran realmente disponibles10.

¿Cómo se jerarquizan, finalmente, las GES? (qué es lo mismo que decir, cómo se

eligen). La norma dispone que el listado de problemas de salud e intervenciones

asociadas a ellas será jerarquizado de acuerdo al grado de evidencia que exista del

beneficio para la sobrevida o calidad de vida de los afectados, descartándose aquellas

para las cuales no existe tal evidencia (art. 9). Esto significa que, en principio, lo que

determina la inclusión de una enfermedad en la lista definitiva será el resultado AVISA

(DALY o QUALY) que posea.

La medida convencional de los QALY (o DALY), en la cual a cada estado sanitario le

es asignado un peso numérico, es sólo uno de los métodos posibles de asignación de

valor a los distintos estatus de salud relacionados con la calidad de vida11. Dentro de los

análisis de costo-efectividad el criterio QALY es el método de selección más corriente

9 Bastías y Valdivia, “Reforma de la salud en Chile; el Plan AUGE o GES. Su origen y evolución”. Boletín Escuela de

Medicina U.C. Vol. 32 Nº2, 2007. 10 La página del Consejo Consultivo es http://web.minsal.cl/AUGE_CONSEJO_CONSULTIVO.

La opinión técnica sobre la incorporación de las nuevas GES puede encontrarse en

http://web.minsal.cl/portal/url/item/e50494aa0caa1625e040010164016156.pdf 11 DALYs y QALYs son técnicamente similares pues ambos se refieren a “la salud en el tiempo” (años de vida)

dándole un valor a los años de vida con o sin enfermedad. En verdad ambas medidas son HALYs (Health

adjusted life Years), pero los DALYs (Disability Adjusted Life Years) designan los años de vida ajustados por

discapacidad mientras los QALYs (Quality Adjusted Life Years) combinan el número de años vividos con calidad

de vida. QALYs y DALYs cumplen hoy un papel esencial como evaluación económica (análisis de costo-

efectividad) y permiten comparar el impacto de ciertas intervenciones de salud entre diferentes enfermedades,

es decir, la selección de tratamientos y, para los efectos de este informe, la elección de patologías GES. Para un

análisis detallado del funcionamiento de los QALY, véase Zúñiga Fajuri, Alejandra y De Lora, Pablo. El derecho a

la asistencia sanitaria. Un análisis desde las teorías de la justicia distributiva, IUSTEL, Madrid, 2009.

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debido a su relativa simplicidad y fácil implementación. En su aplicación convencional, el

peso asignado a cada estado de calidad regulado es multiplicado por el tiempo en ese

estado (que puede ser discontinuo) y luego es sumado para calcular los años de vida

ajustados a calidad. La ventaja de los QALY como medición de los resultados sanitarios, es

que puede simultáneamente calcular las ganancias por la reducción de la morbilidad

(calidad ganada) y la reducción de la mortalidad (cantidad ganada), e integrar ambos

aspectos en una sola medición12.

La esencia de los QALY radica en darle valor de ‘1’ a la esperanza de vida

saludable de un año y en restarle el valor de ‘1’ a la esperanza de vida no saludable de

un año. Así, el valor preciso de la vida de una persona enferma disminuirá en la medida

en que lo haga su calidad de vida. La idea general es, entonces, que un tratamiento

médico será beneficioso en tanto genere un positivo resultado de QALYs, y será eficiente

cuando el ‘costo-por-QALY’ sea tan bajo como pueda ser. Así, la fuerza del QALY

descansa en la idea de que, dada la posibilidad de elección, cualquier persona racional

preferirá una vida más breve, pero saludable, que una larga en condiciones de severa

discapacidad o enfermedad13.

De este tipo de análisis se sigue que, si bien las GES contemplan la atención de

diversas enfermedades que afectan a la tercera edad (cataratas, hipoacusia, artrosis de

cadera, etc.) no ha incorporado Alzheimer y otras demencias. Probablemente debido a

que se trata de enfermedades con baja carga de enfermedad y, por lo mismo, bajo

resultado AVAC14. En nuestro país las demencias afectan al 8,5% de los mayores de 60

años, aprox. 180.000 personas.

1.2. Organismos internacionales

En materia de derecho a la protección de la salud, los organismos internacionales

han establecido, por vía de tratados, informes y estudios, reglas más bien generales sobre

la necesidad de que los Estados garanticen un “mínimo sanitario” a toda la población, sin

discriminación. A modo de ejemplo, pueden revisarse los Informes sobre la Salud en el

Mundo de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que, desde el año 2000, ha instado

12 Gold et al. “Identifying and Valuing Outcomes”, Cost-effectiveness in Health and Medicine. Eds: Gold, Siegel,

Russell & Weinstein. Oxford University Press, 1996. 13 Harris, John. “QALYfying the Value of Life”, Journal of Medical Ethics, Nº 13, 1987. 14 Se trata de la evaluación costo-eficiencia de los QALY (Quality Adjusted Life Years), que en se traduce al

castellano como “Años de Vida ajustados a la Calidad” o AVAC.

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a todos los Estados a organizar su aparato gubernamental y económico de modo que sea

posible asegurar a la población al menos un mínimo sanitario universal. Lo importante,

entonces, es que, sea cual sea el mínimo que el Estado se comprometa a garantizar (pues

dependerá del grado de desarrollo del Estado) éste debe ser siempre progresivo (está

prohibida la regresividad en materia de DD.HH.) y no discriminatorio (no pueden hacerse

diferencias por razones de edad, sexo, religión, posición social, etc. al momento del

acceso al mínimo sanitario)15.

El artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales

(DESC) dispone que “1. Los Estados Partes en el presente Pacto reconocen el derecho de

toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental. 2. Entre las

medidas que deberán adoptar los Estados Partes en el Pacto a fin de asegurar la plena

efectividad de este derecho, figurarán las necesarias para: a) La reducción de la

mortinatalidad y de la mortalidad infantil, y el sano desarrollo de los niños; b) El

mejoramiento en todos sus aspectos de la higiene del trabajo y del medio ambiente; c) La

prevención y el tratamiento de las enfermedades epidémicas, endémicas, profesionales y

de otra índole, y la lucha contra ellas; d) La creación de condiciones que aseguren a

todos asistencia médica y servicios médicos en caso de enfermedad”16. Como se puede

apreciar, se trata de reglas más bien generales que más que establecer el contenido de

un posible “mínimo sanitario”, disponen metas u objetivos prioritarios de salud.

El Comité DESC (que es el encargado de vigilar el cumplimiento de las obligaciones

establecidas en el Pacto) ha identificado una serie de obligaciones mínimas o esenciales

que constituyen el núcleo duro del derecho y que son irrenunciables para los Estados.

Entre ellas destacan garantizar el acceso a los centros, bienes y servicios de salud sobre

una base no discriminatoria, en especial por lo que respecta a los grupos vulnerables o

marginados; facilitar medicamentos esenciales, según las definiciones periódicas que

figuran en el Programa de Acción sobre Medicamentos Esenciales de la OMS; Velar por

una distribución equitativa de todas las instalaciones, bienes y servicios de salud; adoptar

y aplicar, sobre la base de las pruebas epidemiológicas, una estrategia y un plan de

15 Pacto de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, art. 2° y art. 12. Naciones Unidas. 1966. 16 Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, Adoptado y abierto a la firma, ratificación

y adhesión por la Asamblea General en su resolución 2200 A (XXI), de 16 de diciembre de 1966 (Entrada en vigor:

23 de marzo de 1976), Artículo 12.

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12

acción nacionales de salud pública para hacer frente a las preocupaciones en materia

de salud de toda la población.17

Ahora, el Comité considera que, para lograr estos objetivos, los Estados deben

desarrollar estrategias periódicamente revisadas sobre la base de un proceso participativo

y transparente. “Esa estrategia y ese plan deberán prever métodos -como el derecho a

indicadores y bases de referencia de la salud- que permitan vigilar estrechamente los

progresos realizados; el proceso mediante el cual se concibe la estrategia y el plan de

acción, así como el contenido de ambos, deberá prestar especial atención a todos los

grupos vulnerables o marginados”18.

1.3. La jurisprudencia

Probablemente, los órganos que más han influido en el contenido de las Guías

Clínicas GES y, también, en la determinación de las enfermedades, han sido los tribunales

de justicia. Aun cuando en un principio la doctrina y jurisprudencia nacional era más bien

reacia a considerar al cuidado sanitario como un derecho, hoy esa idea ha ido

cambiando de la mano de las decisiones del Tribunal Constitucional, la Corte Suprema y

los demás tribunales del país.19

Sólo a modo de ejemplo, podemos mencionar dos casos en los cuales los tribunales

influyeron en el contenido de las GES. Primero, el caso de Vivanco Garabito contra el

Hospital Hernán Henríquez Aravena de Temuco, en el que la Corte Suprema argumentó

que “Si bien es cierto el tratamiento en cuestión se refiere a personas de 55 años y más, no

por ello puede quedar sin recibir atención médica una persona por tener una edad

inferior a ella”20. Lo relevante de este caso es que el tribunal obligó al Ministerio de Salud a

ampliar el acceso a las GES más allá del grupo humano objetivo considerado por la Guía

Clínica respectiva y limitado por razones de edad, que la corte estimó discriminatoria.

Posteriormente, en el caso de Elena Vásquez Ibáñez contra FONASA, se dispuso que

“el deber del Estado de Chile en materia de salud y el efectivo acatamiento de las

garantías constitucionales de los derechos a la vida, integridad física y protección de la

17 Comité DESC, Observación General Nª 14, Párr.43. 18 Comité DESC, Observación General Nª 14, Párr.43. 19 Zúniga Fajuri, A. “El derecho a la vida y el derecho a la protección de la salud en la constitución: una relación

necesaria”, Revista del Centro de Estudios Constitucionales, Año 9, N°1, 2011. 20 Corte Suprema. Rol: 1324-2010. 25/02/2010.

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13

salud (…) obligan a proporcionar los medios para procurar el tantas veces citado

medicamento (…) por lo que no le merece duda a esta Corte que debe proporcionársele

el medicamento Herceptin, en cuanto le va a permitir sobrellevar el grave cáncer que la

afecta en mejores condiciones, aspirando a una sobrevida mayor”21. Aquí, luego, se

obliga al órgano público a ampliar, para el caso concreto, el contenido de la Guía

Clínica respectiva, sobre la base de que la violación del principio de igualdad finalmente

acarrearía también la violación del derecho a la vida.

La demanda por medicamentos ante tribunales se ha repetido en el caso de la

Artritis Reumatoidea a consecuencia de la no incorporación en la Guía clínica del año

2007 –referida a pacientes mayores de 65 años- de terapias biológicas (antagonistas del

TNF-alfa) para quienes no han mejorado con los medicamentos estándar. En el caso de la

Guía Clínica de Artritis Idiopática Juvenil y Reumatoidea Juvenil, del año 2010, esos

medicamentos sí están contemplados, probablemente en atención – de nuevo- de sus

buenos resultados en los cálculos AVAC, que valoran la carga de enfermedad (según

datos nacionales, es la enfermedad reumatológica infantil más frecuente en Chile, con

una incidencia y prevalencia de 10 y 25 por 100.000, respectivamente) y los años de vida

ajustados a la calidad de vida (es decir, la edad del paciente).

En relación a la demanda de medicamentos no incluidos en la Guías Clínicas GES

existen, en la actualidad, dos proyectos de ley distintos. Primero, la creación de un Fondo

Nacional de Medicamentos (que corresponde a una iniciativa que la Presidenta Bachelet

incorporó dentro de los 50 compromisos para los primeros 100 días) costeado por FONASA

y que permitiría aprobar un programa de financiamiento acotado para algunas

enfermedades de alto costo (en principio, 10 patologías poco frecuentes y seis tipos

cáncer). Eso sí, circunscrito a los quintiles más pobres de la población que recibirían

medicamentos a través de Fonasa y consultorios.

Otra iniciativa fue la propuesta en derredor de la llamada Ley Ricarte Soto, que

implica crear un fondo para enfermedades raras y catastróficas "universal" (para toda la

población con independencia de sus recursos) que sería financiado directamente con

impuestos generales.

21 Corte Suprema. Rol: 9317-2009. 28/01/2010.

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14

SEGUNDA PARTE

2. ¿Qué otros actores participan en la elección, revisión y actualización de las GES?

Las Actas del Consejo Consultivo, publicadas en la web, no contienen más de una o

dos páginas en las que se omiten los fundamentos técnicos y estudios científicos en los

que se sustentarían las decisiones sobre la incorporación o no de una determinada

patología22. Dicha falta de información dificulta conocer, no sólo los fundamentos reales

de las decisiones del Consejo, sino que también a los actores –sociales o políticos- que

eventualmente pudiesen formar parte o influir en las decisiones. Tampoco existe

información de parte del Ministerio de Salud respecto de las propuestas presentadas y la

evaluación que de ellas hace el Consejo.

Así por ejemplo, sobre la incorporación de las últimas 11 enfermedades GES, el sitio

web del MINSAL publica dos cartas entre el Ministro de Salud y el Consejo Consultivo,

omitiendo los informes técnicos que sustentan la incorporación de las nuevas patologías

(que, como dispone la Ley, deben ser licitados). Del mismo modo, la respuesta del

Consejo Consultivo se presenta por medio de una brevísima opinión técnica que

claramente es el resumen de un trabajo mayor que no está disponible23 24.

En general, el propio Consejo expresa en diversas oportunidades que su opinión se

ve limitada por la insuficiente información disponible para juzgar aspectos sobre la

demanda potencial, capacidad de oferta del sistema de salud, eficacia y costo-

efectividad de las intervenciones asociadas a los problemas escogidos, así como las

razones para preferir éstos a otros del listado original presentado (carta de opinión

fundada del Consejo Consultivo, de 22-12-2009).

22 http://web.minsal.cl/AUGE_CONSEJO_CONSULTIVO. 23 http://web.minsal.cl/portal/url/item/e504a19493f9a606e040010165013346.pdf

http://web.minsal.cl/portal/url/item/e50494aa0caa1625e040010164016156.pdf. La biblioteca digital de la

Superintendencia de Salud tampoco posee documentos sobre los procedimientos o fundamentos para la

incorporación de las GES. http://www.supersalud.gob.cl/documentacion/569/w3-channel.html 24 En relación a esta información, fue solicitada por la Fundación Pro Acceso el pasado mes de marzo y se está a

la espera de contar con una respuesta oficial desde el MINSAL.

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15

2.1. Participación de actores del ámbito de la salud

Como vimos, según la ley, los otros órganos que participan en la incorporación de

nuevas enfermedades GES (además del Ministerio de Salud y el Consejo Consultivo) son

FONASA y las ISAPRES. No constan en sus páginas oficiales ni bibliotecas digitales los

informes o evaluaciones que hayan realizado respecto de las propuestas del Consejo o

del Ministerio. Pero durante la determinación de las primeras 56 patologías GES el Consejo

Consultivo recibió a la Asociación de Clínicas Privadas (sesión 6 y 7), a los Colegios

Profesionales y Gremios de la Salud y a la Sociedad Civil (sesión 7). También se invitó a la

Industria farmacéutica (sesión 19).

Además, durante los años 2010 y 2011, el Consejo entrevistó a diferentes actores del

ámbito de la salud, en relación con los criterios de priorización asociados a las GES, la

importancia de los estudios en el proceso de priorización, el Rol del Consejo Consultivo y el

Directorio AUGE en dicho proceso, la participación de diferentes actores y las

experiencias positivas y negativas asociadas al proceso de priorización. Estos otros actores

son, en general, personas que han tenido, de una u otra manera, participación en la

Reforma AUGE y/o en la determinación de las GES, por lo que no representan la opinión

de la ciudadanía ni de los distintos gremios u organizaciones involucradas25.

25 Las personas entrevistadas fueron María Francisca Rodríguez (Asesora en Secretaría Técnica AUGE), Ecilda Soto

Gómez (Secretaria Ejecutiva Consejo Consultivo y Jefa Departamento Asesoría Ministerial del Gabinete del

Ministro de Salud), Nancy Dawson Reveco (Subsecretaría de Redes Asistenciales y representante REDES en C.

Consultivo. Integrante Directorio AUGE y Directora Atención Primaria Servicio de Salud Occidente), Pedro Crocco

Avalos (Ex Jefe División de Prevención y Control de Enfermedades y académico de la Escuela de Salud Pública

de la Universidad de Chile), Manuel Inostroza Palma (Ex Superintendente de ISAPRE y Superintendente de Salud,

Director Campos Clínicos Universidad Andrés Bello), Fernando Muñoz Porras (Ex Subsecretario de Salud, Jefe de la

División de Políticas y Gestión en Salud de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile), Felipe Solar

Tobar (Jefe División de Prevención y Control de Enfermedades y Subsecretaría de Salud Pública), Hernán

Sandoval Orellana (Ex Secretario Ejecutivo de la Comisión de la Reforma, integrante Consejo Consultivo. Decano

de la Facultad de Salud, Universidad de las Américas), Antonio Infante Barros (Ex Integrante de la Comisión de la

Reforma y Ex Presidente del Consejo Consultivo. Actualmente consultor free-lance), Álvaro Erazo Latorre (Ex

Director del Fondo Nacional de Salud. Ex Ministro de Salud), María Dolores Tohá Torn (Ex Directora Hospital Luis

Calvo Mackenna, Secretaria Técnica AUGE), Luis Eduardo Díaz Silva (Ex Secretario Ejecutivo del Consejo

Consultivo GES. Director Jurídico de la Universidad de Chile), Luis Castillo Fuenzalida (Subsecretario de Redes

Asistenciales), Valentina Strappa García de la Huerta (Ex Jefa del Departamento de Economía de la Salud. Jefa

de la División de Planificación Sanitaria), Emilio Santelices (Jefe Departamento de Desarrollo Estratégico del

Gabinete Ministro de Salud), Jaime Mañalich Muxi (Ministro de Salud), Jorge Díaz Anaiz (Subsecretario de Salud

Pública, Ministerio de Salud) y Nelly Alvarado Aguilar (Ex Secretaria Técnica AUGE. Actualmente Secretaria

Académica de la carrera de Medicina de la Universidad Diego Portales). Revisión del Proceso de Priorización de

las Garantías Explicitas en Salud (GES). Departamento de Economía de la Salud, División de Planificación

Sanitaria, 2012. En www.minsal.cl.

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16

Resulta, con todo, interesante observar que varios de los entrevistados reconocieron

que, si bien los factores que determinaron la elección de las GES eran relativamente fijos

(carga de enfermedad, efectividad de las intervenciones, prioridades sociales, etc.) no

existiría claridad respecto de cómo se ponderaron para llegar al listado de problemas de

salud con garantías explícitas. No existía consenso, tampoco, respecto de si se debe

avanzar o no hacia la definición de un algoritmo que determine la importancia que se le

debe dar a los diferentes factores. De igual forma, varios actores que tomaron parte del

proceso explican que en la práctica se eligen primero las garantías (o más

específicamente las prestaciones) y luego se hacen y/o piden los estudios respectivos. Es

decir, se fijarían primero las enfermedades garantizables y luego se haría el estudio

técnico y los recortes de costos necesarios para ajustarse a la prima o presupuesto

establecido26. Ello significa que los estudios se utilizan para fundamentar una decisión

tomada en base a criterios desconocidos, que pueden ser técnicos y experienciales, pero

también meramente políticos.

2.2. Participación de grupos organizados de enfermos

Se admite también el rol que jugaron ciertos grupos organizados de enfermos en el

proceso de priorización. Así, puesto que no existen instancias claramente definidas en las

cuales los grupos de pacientes puedan participar, finalmente enfermedades como la

Fibrosis Quística, la Esclerosis múltiple y la Hepatitis C y B, se incorporaron al Régimen GES

como consecuencia de las presiones de estos grupos, más que por criterios

epidemiológicos de magnitud, trascendencia o costo efectividad27.

2.3. Participación ciudadana: Los estudios de preferencias sociales

La necesidad de contar con estudios de preferencias sociales deriva del

Reglamento de la Ley AUGE (19.966)28. Así, además del “Estudio de Preferencias Sociales

26 Revisión del Proceso de Priorización de las Garantías Explicitas en Salud (GES). Ob, cit. Al momento de

aumentar los problemas de salud con GES de 56 a los 69 se planteó la disyuntiva entre agregar más problemas o

ampliar las coberturas de los ya existentes, sin haber consenso entre los actores involucrados en ese momento,

como se anota más adelante. 27 Algunos grupos de pacientes participaron en pilotos de problemas de salud postulantes al GES, que

posteriormente no fueron incorporados, como los enfermos distónicos y la enfermedad de Gaucher. Revisión del

Proceso de Priorización de las Garantías Explicitas en Salud (GES). Ob cit. 28 Art. 7 “se utilizarán estudios epidemiológicos de carga de enfermedad, tendientes a profundizar el

conocimiento de la magnitud y tendencia de las principales causas de muerte y discapacidad en la población

y las investigaciones respecto de las intervenciones existentes para prevenir, tratar o rehabilitar el impacto de

estas enfermedades, evaluando la evidencia científica disponible sobre el resultado de esas intervenciones.

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17

para la definición de Garantías Explícitas en Salud”, del Departamento de Epidemiología

del Ministerio de Salud (2008), se han realizado en Chile otros tres estudios de participación

del público en procesos de priorización en salud, todos los cuales han sido encargados

por el Ministerio de Salud29. En esos tres estudios la infancia es la etapa del ciclo vital que

tiene una valoración social alta. A su turno, uno de los hallazgos más relevantes de esos

estudios se relaciona con el género, en tanto que las mujeres y los hombres tienden a

priorizar la atención de salud de las primeras al caracterizarlas como biológica y

socialmente inferiores, reconocer sus múltiples roles al interior de la familia (tanto en la

crianza, cuidado de salud y proveeduría) y empleando un criterio demográfico- porque

somos más-.

En términos más específicos, se constata la priorización social de aquellas

enfermedades más graves y de mayor magnitud, así como también la necesidad de

rescatar la solidaridad social en materia sanitaria. En cambio, los criterios de utilidad del

tratamiento (costo-eficiencia) no parecen tener gran relevancia para la gente.

Por otra parte, aun cuando la Reforma del AUGE se aprecia como un avance, se

percibe también como una política insuficiente al disponer restricciones de cobertura que

las personas no esperaban (por edad, por ejemplo) y también de tratamiento

(medicamentos no cubiertos). Luego, “uno de los criterios técnicos para definir las

garantías AUGE que la población parece cuestionar más son las restricciones por edad. La

restricción de las garantías por edad lesiona la valoración positiva que las personas hacen

de la Reforma Sanitaria pues se releva un efecto de discriminación negativa, no de

problemas de salud, sino de grupos de edad”30.

En opinión de algunos actores, los estudios de “prioridades sociales” se habrían

usado más para respaldar y o validar el modelo de priorización, que para conocer el

parecer de las personas. Se constata que, aunque algunas veces las preferencias sociales

coincidieron con los temas ya priorizados, en otros casos claramente no lo hicieron. El

Asimismo, se considerarán estudios sobre las necesidades y expectativas de la población y sobre las preferencias

sociales, destinados a conocer los problemas de salud que la población estima debieran ser cubiertos”. 29 1) Estudio Priorizaciones de Inversiones en Salud (1996), Componente Cualitativo, Informe Final. Ferreccio, C.;

Agurto, I.; Sgombich, X.; Román, M.; González, C.; Guajardo, G.; Martinic. S.; Lara, F. y Arcos, R. Santiago. 2)

Estudios Iniciales de Percepción de Salud (2000). Informe Final Fase Cualitativa de Investigación. Feedback

Comunicaciones, Santiago. 3) Percepción Social en Salud: Determinación de Prioridades en Salud propuestas en

la Implementación de las Garantías Explícitas en Salud (2005). Informe Final Integrado. Alcalá Consultores

Asociados Limitada, Santiago. 30 “Estudio de Preferencias Sociales para la definición de Garantías Explícitas en Salud”, Departamento de

Epidemiología. División de Planificación Sanitaria, Ministerio de Salud. Santiago, Diciembre de 2008.

www.minsal.cl

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ejemplo más importante en este sentido se relaciona con el hecho de que, aunque los

estudios de preferencias sociales favorecían al aumento de cobertura de las GES

existentes en vez del ingreso de nuevas patologías GES31, finalmente se optó por hacer

esto último. Por cierto, no es menor recordar que la postura del Consejo Consultivo

coincidía con las preferencias sociales, pues recomendaron mejorar las garantías

existentes (eliminando las restricciones de edad) y no seguir aumentando el número de

patologías32.

Luego, de haber prestado atención a los estudios de preferencias sociales y,

también, al Consejo Consultivo GES, las autoridades deberían haber optado por

universalizar las garantías existentes, en vez de ampliar la lista AUGE.

TERCERA PARTE

3. Sistemas de transparencia y acceso a la información en la determinación del

mínimo sanitario en la literatura y el derecho comparado.

La justicia requiere que todas las sociedades garanticen la cobertura de las

necesidades sanitarias básicas bajo condiciones razonables de racionamiento de

recursos. Incluso un país rico e igualitario con un sistema altamente eficiente deberá fijar

límites al cuidado sanitario que se entrega. Las sociedades más pobres tienen que hacer

elecciones aún más difíciles al establecer límites y prioridades pues, sea cual sea su

importancia, el cuidado sanitario no es el único bien social. ¿Cómo alcanzar decisiones

justas para el establecimiento de límites? Para ello debemos intentar responder a las

controversias por medio de un “procedimiento justo” que otorgue legitimidad a las

decisiones sobre distribución. Este proceso (llamado por Norman Daniels Accountability

for reasonableness) supone, como mínimo, cierta condición de publicidad que en Chile

no está suficientemente desarrollada33. Desde ya, si bien es posible acceder a cierta

información relativa a la inclusión o exclusión de nuevas enfermedades a la lista GES, lo

cierto es que se trata más bien de información breve que sólo da cuenta de decisiones ya

31 Revisión del Proceso de Priorización de las Garantías Explicitas en Salud (GES). Ob, cit. 32 En relación al Decreto 01/2010 que aumentó de 56 a 69 los GES garantizados. 33 Daniels y Sabin. Setting Limits Fairly, Oxford University Press. New York, 2002; Daniels, Norman. Just health:

meeting health needs fairly, Cambridge University Press, 2008.

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tomadas, sin espacio para la disidencia o discusión con otros actores sociales

involucrados.

Por otra parte, la información sobre el particular no sólo debe ser públicamente

accesible, sino que debe ser completa pues la racionalidad de las decisiones

presupuestarias demandan capacidad para apelar a razones y principios que personas

razonables aceptarían como relevantes para la cooperación y la mutua justificación al

momento de tomar las decisiones que, como estas, son finalmente de vida o muerte. Por

ello, en la base de esta propuesta está la necesidad de convertir las decisiones de las

instituciones sanitarias y agencias públicas en parte de una deliberación pública amplia

sobre cómo deben limitarse, de manera justa, los recursos destinados a la salud.

Luego, aun cuando el proceso de elaboración y determinación de las GES está

normado, se desconoce el grado de adherencia a esta normativa por parte de los

tomadores de decisión involucrados34. Por ello, para asegurar la legitimidad en el proceso

de establecimiento de prioridades es fundamental comenzar un diálogo público a modo

de comprometer a la ciudadanía y ganar aceptación de las decisiones o elecciones

(generalmente difíciles) que se deben realizar. De hecho es generalmente aceptado que

el público debe tener influencia real en cómo hacer dichas elecciones pues los métodos

utilizados para priorizar requieren ser consistentes con los valores de la sociedad.

Para Daniels y Sabin una “actuación razonable” en la elección de las prioridades

supone el cumplimiento de las cuatro condiciones:

(1) El establecimiento de los límites, las decisiones, y sus fundamentos deben ser

accesibles al público;

(2) Los criterios definidos debe ser considerados relevantes por una persona “media”

en un contexto de recursos limitados;

(3) Debe existir un mecanismo de resolución de controversias respecto de las

decisiones de priorización que contemple la posibilidad de revisar dichas decisiones a la

luz de nueva información;

(4) Debe haber algún medio, voluntario u obligatorio, que asegure el cumplimiento

de las tres primeras condiciones35.

34 Revisión del Proceso de Priorización de las Garantías Explicitas en Salud (GES). Departamento de Economía de

la Salud, División de Planificación Sanitaria, 2012. En www.minsal.cl. 35 Daniels y Sabin. Setting Limits Fairly, Ob cit.

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20

El caso más célebre de consulta comunitaria ocurrió en 1987 en el estado de

Oregon (Estados Unidos) cuando se les pidió a los ciudadanos que decidiesen si querían

que se extendieran los servicios médicos a 3.000 personas con incapacidades, o se

continuaba con un programa de trasplante de órganos principales para treinta pacientes

potenciales. A raíz de la decisión comunitaria de ayudar a los grupos con desventajas y

paralizar el programa de trasplante de órganos, se aprobó en 1989 la Ley de los Servicios

Sanitarios Básicos de Oregon conforme a la cual se estableció una Comisión que decidiría

las prioridades en los servicios sanitarios, así como para promover la participación

comunitaria en la formación de un consenso sobre los “valores sociales” que se utilizarían

para orientar las decisiones sobre las asignaciones.

Como parte de esta última tarea, la comisión se valió de una ‘Escala de Calidad del

Bienestar’ que pretendía medir el valor que la sociedad otorgaba a la prevención de la

muerte, los modos de discapacidad funcional, el alivio al dolor, la depresión, los defectos

visuales etc. Estas categorías se colocaron por orden de prioridades basándose en la

información de cuarenta y siete encuentros públicos llevados a cabo en todo Oregon.

Dentro de cada categoría, a ciertas condiciones específicas y tratamientos se les dio una

prioridad según el coste-beneficio. La legislatura del estado debía tener en cuenta el

orden que la comisión había dado a las prioridades sanitaria –no podía cambiarlas- y su

tarea era determinar cuántos servicios sanitarios se podían costear empezando por el

primero de la lista. A finales de 1991 la legislatura del estado aceptó la lista de prioridades

y asignó fondos para proporcionar un sistema sanitario básico36.

Algunos de los críticos del enfoque QALY han sostenido que la llamada ‘objetividad’

del enfoque no es tal pues se basan en criterios comunitarios subjetivos y en actitudes

determinadas por técnicas de entrevistas altamente falibles. Las dificultades de las

consultas comunitarias para la toma de decisiones sobre asignación de recursos sanitarios

se aprecian en la gran falta de consenso entre criterios públicos y criterios profesionales

sanitarios reflejados en las encuestas entre grupos sociales variados. La misma falta de

acuerdo aparece cuando se consulta a las personas sobre el valor y peso que debería

darse a factores como la edad de los pacientes (Charlesworth, 1996). Por ello, varios

36 Algunos han propuesto que el enfoque QALY es un medio suficiente de asignación de recursos por sí mismo.

“Por ejemplo, un economista sanitario inglés sostiene que si un distrito médico tiene un fondo de crecimiento de

un millón de libras, sus jefes reconocerían que podrían producir 5.988 QALYs a través del consejo de médicos

para dejar de fumar, 1.333 QALYs a través del reemplazo de caderas y 71 QALYs de diálisis hospitalario.

Claramente una autoridad sanitaria de desee maximizar QALYs invertiría su millón de libras en el consejo de los

médicos para que se deje de fumar” (Charlesworth, La bioética en una sociedad liberal. Cambridge University

Press. 1996).

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economistas y planificadores sanitarios han adoptado una actitud mucho más modesta y

cauta hacia el enfoque QALY y otros enfoques utilitaristas al momento de asignar recursos

sanitarios. En especial hay que tener en cuenta que la mayoría de las preferencias de “la

comunidad” son de hecho las preferencias de la mayoría (y normalmente de la mayoría

de grupos socialmente más poderosos, educados y elocuentes), de tal forma de los

grupos minoritarios y los “silenciosos”, como las parejas infértiles, la gente indígena y las

mujeres de clase baja, tienden a ser olvidados y marginados.

Diversos estudios muestran que cuando se consulta a las personas ellas tienden a

dar poca importancia al factor costo al momento de seleccionar prioridades sanitarias

Como hemos visto, la teoría económica postula que entre proyectos competitivos debe

recibir prioridad aquel cuyo valor sea inversamente proporcional a su costo. Ahora,

cuando se trata del sector sanitario se puede observar que el análisis de costos no se

considera lo más importante. Ejemplo de ello fue el Plan de Oregon el cual, al concluir

prioridades sanitarias contraproducentes en un inicio, fue modificado un año después por

una nueva lista de prioridades en la que los costos representaban un rol menor y en la que

se daba prioridad al llamado “principio de rescate” (que supone dar prioridad al más

enfermo y al más grave)37.

A la misma conclusión llegaron Williams y Yeo al analizar los procesos de toma de

decisiones sobre priorización sanitaria en Canadá, donde el público continuaba dando

una importancia superior a los más enfermos a pesar de los intentos de las autoridades

sanitarias por convencerles de que era mucho más eficiente guardar esos fondos a los

programas de promoción de la salud y prevención de la enfermedad38. Erik Nord agrega

que los constructores del enfoque QALY asumieron erróneamente que a la sociedad no le

importa cómo se distribuye la suma total de beneficios entre sus ciudadanos, lo que suele

referirse cómo “neutralidad distributiva”39. Pero esta suposición violaría fuertemente un

buen número de preocupaciones sociales de equidad en la adjudicación de recursos

que, en Chile, quedó revelada en los estudios de preferencias sociales que evidenciaron

una enorme preocupación de la ciudadanía por las fallas de equidad (universalidad) del

AUGE.

37 Nord E, Richardson J, Street A, Kuhse H & Singer P. “Who cares about cost? Does economic analysis impose or

reflect social values?” Working Paper Nº 46, Center for Health Economics, Monash University. 1995. 38 “The Ethics of Decentralizing Health Care Priority Setting in Canada”, The Global Challenge of Health Care

Rationing. Eds: Angela Coulter y Chris Ham. Open University Press. 2000. 39 Nord, Erik. Cost-Value Analysis in Health Care. Making Sense out of QALYs. Cambridge University Press. 1999.

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Conclusiones

La tesis de la rendición de cuentas como condición de razonabilidad de las

decisiones de priorización sanitaria proporciona un marco para valorar la justicia de dicha

jerarquización. Existe consenso entre los actores asociados a los mecanismos de selección

de GES que es necesario transparentar el proceso de priorización y documentarlo de

manera sistemática. Se ha propuesto la creación de una instancia formal (como parte del

proceso de priorización analizado) que permita canalizar las demandas de los distintos

actores, de manera de evitar que éstas lleguen en distintos momentos y por distintas vías40.

También parece haber consenso en la necesidad de transparentar el hecho de que las

GES no cubren problemas de salud completos, sino partes de los mismos, además de

disponer de impedimentos de acceso (por edad) que no formaban parte de la Ley

AUGE41.

Del análisis realizado en este estudio se puede concluir:

1. De haber prestado atención a los estudios de preferencias sociales y, también, a

la resolución del Consejo Consultivo GES, las autoridades sanitarias deberían haber

optado por universalizar las garantías existentes, en vez de ampliar la lista AUGE.

2. No existen mecanismos institucionalizados de participación ciudadana en los

procesos de priorización sanitaria.

3. Para hacer efectivo el requisito de accountability (o rendición de cuentas), que

da legitimidad al sistema de priorización, se requiere garantizar el acceso a toda la

información relativa a los procesos de decisión en materia de determinación del mínimo

sanitario,

4. Debe existir un mecanismo de resolución de controversias respecto de las

decisiones de priorización que permita la participación de los grupos interesados y la

posibilidad de revisar las decisiones a la luz de nueva información.

40 Revisión del Proceso de Priorización de las Garantías Explicitas en Salud (GES). Ob, cit. 41 Zúñiga Fajuri, Alejandra. “Justicia y racionamiento sanitario en el Plan AUGE. Dilemas bioéticos asociados a la

distribución de recursos escasos”, Acta Bioethica, Año XVII, Nº 1, 2011.