influencia de las enfermedades crónicas socialmente invisibles en el proceso de aprendizaje....
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Iliana Capllonch Cerdà
CURSO DE ACTUALIZACIÓN TEÓRICO PRÁCTICO EN SALUD
MENTAL INFANTO JUVENIL IV 2014
26 DE NOVIEMBRE DE 2014, Son Espases
DETECCIÓN DE LOS TRASTORNOS DEL APRENDIZAJE DESDE LAS CONSULTAS DE
PEDIATRÍA DE ATENCIÓN PRIMARIA
Influencia de las Enfermedades Crónicas Socialmente Invisibles en el proceso de
aprendizaje.
Iliana Capllonch Cerdà
¿A qué denominamos enfermedades crónicas invisibles?
Las Enfermedades Crónicas ‘Socialmente’ Invisibles son todas aquellas que físicamente no se
ven. La mayoría de ellas aparecen en el nacimiento, la infancia o adolescencia y se cronifican al
ser invisibles.
Algunos ejemplos son:
o Respiratorias:
Asma
Fibrosis Quística
o Endocrinas:
Diabetes
Hipo / hipertiroidismo
Insuficiencia suprarrenal
o Renales
Síndrome nefrótico
Hipertensión arterial
Insuficiencia renal
o Cardiopatías
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o Hematológicas
Hemofilia
o Digestivas
Enfermedad de Crohn
Celiaquía
Alergias alimentarias
o Reumáticas:
Artritis Idiopática Juvenil
Lupus Eritematoso Sistémico
Arteritis de Takayasu, Vasculitis
Enfermedad de Kawasaki
Enfermedad de Behçet
Espondiloartropatías juveniles
Dermatomiositis Juvenil
Fiebre Mediterránea Familiar
Algunos datos:
Asma: prevalencia de síntomas relacionados entre 7 y 15 % durante la infancia.
Diabetes:
Ministerio: prevalencia de 0,3 por cada 1000 niños.
Estudios más recientes en provincias españolas: 1-2 por cada 1000 niños.
Artritis Idiopática Juvenil: prevalencia de, al menos, 1 por cada 1000 niños.
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Qué entendemos por enfermedades raras
Las enfermedades raras son llamadas así porque afectan, según cifras de la Unión Europea, a 5
de cada 10.000 personas. En conjunto suponen entre el 6% y el 8 % de la población (aprox. 27
millones en Europa, de los cuales 3 millones son españoles) y se manifiestan en cualquier
etapa de su vida. Muchas de estas enfermedades son altamente incapacitantes y pueden
causar deficiencias físicas, psíquicas, sensoriales o plurisintomáticas; pudiendo llevar entre sus
consecuencias hasta la muerte.
Existen reconocidas entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas a día de hoy, de las
cuales el 65 % son graves e invalidantes. Muchas de ellas aparecen antes de los dos años de
vida, y a estas enfermedades se les puede atribuir el 35% de las muertes antes de 1 año, el 10
% entre 1 y 5 años; y el 12 % entre los 5 y 15 años.
A estos problemas de precocidad se suman otros muchos, como la falta de acceso al
diagnóstico correcto, falta de información y conocimiento científico, alto coste de la
medicación, problemas sociales y de calidad de vida, en general.
Consecuencias de este tipo de enfermedades.
- A nivel Familiar
o El debut de una enfermedad que será “para siempre” en un bebé, un niño o un
adolescente, causa miedo, impotencia, incomprensión, rabia, muchos
sentimientos a la familia que se mezclan y deben actuar con rapidez para
adquirir nuevos conocimientos en cuanto a la nueva situación.
o Provoca la mayor parte de las veces un empobrecimiento debido a las nuevas
demandas de cuidado, visitas médicas y en ocasiones pérdida de empleo del
cuidador principal por ausencias por cuidado.
o Causa enfrentamientos familiares por intentar llevar las riendas de la situación.
o En los primeros momentos del debut de la enfermedad y de manera
ininterrumpida durante el proceso aparecen sensaciones de culpabilidad en
los padres y vergüenza al pensar que no han hecho algo bien al tener un hijo
con una enfermedad sin cura.
o Se cae en la sobreprotección del niño que resulta totalmente
contraproducente.
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o NO HAY AYUDA PSICOLÓGICA AL NIÑO NI A LA FAMILIA, teniendo en cuenta
que muchas veces hay hermanos en edades similares, a los que no se les
puede dedicar el tiempo necesario por el cuidado del afectado.
- A nivel social
o Causa incomprensión normalmente por falta de información y tiempo para
explicaciones.
o Falta de ayudas sociales y de apoyos debido a la invisibilidad de la
enfermedad y por tanto incomprensión y falta de empatía.
Muchas de estas enfermedades causan discapacidad y es muy difícil de
valorar, de hecho la mayor parte de las familias que acuden a valorar a
sus hijos por una enfermedad poco frecuente o de carácter reumático
no se les valora según su enfermedad sino por las consecuencias de la
misma.
o Abundante información en internet que puede causar más estrés en las
familias y en los adolescentes por el descontrol de páginas a veces no
contrastadas con profesionales sanitarios.
o Aparición de las asociaciones de pacientes, si las hay, donde los padres
encuentran algo de paz y algunos recursos.
- A nivel sanitario
o Dificultad de un diagnóstico. En la fase de la búsqueda se produce la etapa
más dolorosa porque se trata al niño de quejica y no se le entiende lo
suficiente.
o Se requieren múltiples controles por parte de Pediatría, especializada y
Atención Primaria, aparte de informes, recetas de medicaciones especiales,
solicitud de ayudas, discapacidad, etc.
o Estas enfermedades son de difícil manejo, desde el diagnóstico, hasta el
mismo proceso porque conllevan inevitablemente:
Brotes
Cirugías
Hospitalizaciones
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Tratamientos endovenosos en hospital de día frecuentes
o TAMPOCO EXISTE AYUDA PSICOLÓGICA EN ESTOS PROCESOS
- A nivel escolar
o Todo lo anterior conduce a que hay pérdida de ritmo escolar, ya sea por
ausencias puntuales como por ausencias más largas en el tiempo y por tanto
puede derivar en un fracaso escolar.
o Existen protocolos de actuación o guías de ciertas enfermedades para el
colegio, como en el caso de la diabetes o del asma, pero no existen para otras
enfermedades no menos importantes y de igual importancia como las
enfermedades reumáticas.
o Se trata a los padres de controladores por acudir al colegio para saber, por
ejemplo, los padres de un niño con diabetes, qué ejercicio va a realizar para
programar la insulina que va a necesitar.
- Aparecen entonces una serie de consecuencias bio-psicosociales en el niño:
o Sentimientos de soledad y aislamiento, sobre todo cuando la enfermedad no
les permite participar en sus actividades diarias.
o Incomprensión y rechazo social.
o Sentimientos de falta de control por no poder desarrollar el rol que le
corresponde por edad, así como delante los posibles cambios físicos.
o Desamparo, desorientación, impotencia.
o Dificultad a la hora de expresar como se sienten y las necesidades derivadas
de su enfermedad que desembocan en hipersensibilidad, impaciencia,
irritabilidad y exigencia. (Según la edad les cuesta expresar a alguien lo que les
sucede y por qué son diferentes a los demás cuando aparentemente son
iguales).
o Situación de desventaja escolar.
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El conjunto de las secuelas físicas, psicológicas, neurológicas, estéticas y afectivas, así como el
tratamiento pueden amenazar su autoestima y contribuir a la aparición de problemas en sus
relaciones sociales.
Ejemplos de casos reales
- Niño de 12 años que debuta con una Diabetes Mellitus tipo I en mayo 2014. Se
realiza el viaje de estudios de su clase, sus padres se ofrecen a ir de acompañantes y se
les dice que mejor no vayan. La familia ante el estrés de la situación cede, el niño no
acude al viaje de estudios y se siente doblemente afectado por su enfermedad.
- Niña de 13 años con lupus. Debido a un brote de su enfermedad se le recomienda no
hacer ejercicio físico y pide estar en el interior del colegio mientras sus compañeros
están haciendo educación física porque el sol perjudica su enfermedad. El profesor le
hace sentarse al sol en el patio pensando que es un “capricho adolescente”.
- Niño de 12 años, afectado de Dermatomiositis Juvenil: lesiones en la piel y debilidad
muscular (“falta de fuerza”).Más de 1 mes sin ir a clase porque no puede llegar al aula,
que está en un 2º piso. Tienen ascensor pero no se lo dejan utilizar, “porque está muy
bien, no tiene nada”.
- Niña de 13 años con una inmunodeficiencia primaria. Debido a su enfermedad debe ir
con muletas durante un tiempo, en su colegio hay ascensor, tiene que subir hasta la
segunda planta y se fatiga. Deja de acudir al colegio porque no le dejan utilizar el
ascensor.
- Niña de 4 años de edad con una vasculitis. Tratamiento con corticoide y afectada por
Cushing. Tras período de ausencia escolar de casi tres meses por debut de enfermedad
se le aconseja volver a llevar vida normal. Vuelve al colegio y ante las miradas de los
adultos y comentarios de sus compañeros no quiere ir al colegio ni salir de paseo para
que no la miren.
- Niña de 9 años intervenida por cardiopatía con una gran cicatriz en su pecho. Acude a
natación en un centro público por recomendación de sus médicos. Se siente
intimidada en las duchas y en los vestuarios por las miradas de los adultos y
comentarios poco acertados del resto de niñas.
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- Niña de 13 años con AIJ. Tratamiento con metrotexate inyectado. Deja tratamiento
porque acude al PAC para que se lo inyecte y la profesional sanitaria le mete miedo
diciéndole que es veneno y muy peligroso, con lo cual se siente más enferma y con
más miedo.
Todos los casos de adolescentes, teniendo en cuenta que a esta edad no quieren ser
diferentes al resto de los niños y niñas de su grupo, su enfermedad que de por sí es difícil de
aceptar que no tiene cura y que requiere una serie de cuidados, le lleva a la incomprensión del
resto de compañeros, falta de credibilidad por parte de los profesores, enfrentamiento con
los padres y finalmente puede desembocar en problemas de actitud.
Los casos de niños más pequeños, son difíciles para los padres que de por sí tienen que
asimilar lo que está ocurriendo, la tristeza les invade y por sobreprotección quizás actúen
cediendo a los miedos de los pequeños y haciéndoles abandonar las actividades que más les
gustan erróneamente. Estas situaciones pueden desembocar en niños con actitudes tiránicas.
Hay que pensar también, que en este tipo de situaciones también suele haber hermanos de
edades similares, que también sufren en silencio y a veces se sienten abatidos por la situación
y “abandonados” por la dedicación que requieren los hermanos afectados por una
enfermedad de atención por parte de sus padres y familiares. También en el colegio ven a sus
hermanos con la enfermedad y se preocupan en exceso por ellos, intentan sobreprotegerles y
en casa les ceden su “parcela” de tiempo con sus padres.
Hay casos en los que la excesiva preocupación del hermano ha llevado a situaciones de
descontrol y ansiedad.
Para los padres esta situación es desbordante. Cuando sus hijos están abatidos, les cuesta
mucho hacerse ‘los fuertes’ y dar consejos para que no se derrumben. Cuando la situación se
alarga en el tiempo, las fuerzas y las tablas se acaban para los padres, el tiempo va en su
contra muchas veces cuando hay recaídas y realmente se necesita apoyo psicológico para
poder continuar.
La adolescencia es difícil sin tener una enfermedad porque los chicos se plantean muchas
cosas y magnifican sus problemas, por tanto una persona en plena adolescencia con una
enfermedad crónica es mucho más difícil de manejar.
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- Vídeo de Menudos Corazones: http://youtu.be/OM5e6G9KaAY
A modo de conclusión querría añadir una serie de reflexiones:
- En varios foros se habla de la capacitación, del desarrollo de las aptitudes que tiene la
persona en lugar de la discapacidad, de hábitos saludables, de la ergonomía para
evitar lesiones, pero en pocas estrategias de salud se piensa en los niños y
adolescentes que son los que necesitan prevención sanitaria, como la higiene postural
o carga de sus mochilas, etc.
- Una posible ayuda que podríamos dar a nuestros niños y jóvenes con este tipo de
enfermedades, sería a través de grupos de apoyo o puntos de encuentro entre ellos,
para compartir experiencias, como hacen los chicos que padecen diabetes a través de
los campamentos y otros encuentros, que se sienten “menos distintos” al compartir
las mismas experiencias. Sería aconsejable que les guiara un terapeuta y lo mismo para
los padres y hermanos.
- Esta charla no quiere transmitir la idea de que estemos haciéndolo todo mal, ni a nivel
escolar, ni sanitario, simplemente son cosas que suceden en nuestra sociedad, que son
tan invisibles como la enfermedad, y puesto que son nuevas realidades debemos
ponerlo encima de la mesa y tratar de poner solución entre todos, con los medios que
disponemos y facilitar el día a día de estas familias que tan mal lo están pasando.
Turno de preguntas
- ¿Cómo se puede evitar la sobreprotección e intentar llevar a la “normalidad” una
situación de un hijo al que le diagnostican una enfermedad crónica, desconocida y
degenerativa?
- ¿Qué se puede hacer para tener equilibrio emocional en la familia y a nivel social ante
una situación de este tipo?
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Documentos y webs de interés
http://educacion.enfermedades-raras.org/wp-content/uploads/2014/07/Manual-de-
atenci%C3%B3n-al-alumnado-con-necesidades-espec%C3%ADficas-de-apoyo-educativo-
Enfermedades-raras-y-cr%C3%B3nicas.pdf
http://educacion.enfermedades-raras.org/
http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Spagna/1.htm