Artculo Originale Rev.Latino-Am. Enfermagem19(4):[09 pantallas]jul.-ago. 2011www.eerp.usp.br/rlaeCorrespondencia: Giselle DupasUniversidade Federal de So Carlos. Departamento de EnfermagemRodovia Whashington Luis, SP 310, Km 235CEP: 13565-905, So Carlos, SP, BrasilE-mail: gdupas@ufscar.brIndependencia del nio con sndrome de Down: la experiencia de la familiaMichelle Darezzo Rodrigues Nunes1Giselle Dupas2El objetivo del trabajo fue desarrollar un Modelo Terico sobre la experiencia de familias de nios con sndrome de Down en edad pre escolar y escolar. Los marcos utilizados fueron el InteraccionismoSimblicoylaTeoraFundamentadaenlosDatos.Utilizamoslaentrevista semiestructurada como instrumento de investigacin, siendo que diez familias participaron del estudio. Se identific el Modelo Terico: Buscando la independencia y autonoma del nio a travs de la estimulacin constante, que muestra el esfuerzo por obtener el mejor desarrollo del nio a travs de estimulaciones, para un futuro menos dependiente. Esto puede ser tomado como facilitador de la interaccin con la familia, con perspectivas de ser ampliado. El enfermero debeaprovecharespaciosdeactuacinparaestablecervnculosconlafamilia,buscarlos escenarios predominantemente frecuentados por ella, para atender mejor sus demandas, ya queexistenlagunassignificativasdeatencineinvestigacinjuntoaestapoblacin,que precisa ser acogida y tratada como aliada en el cuidado.Descriptores: Sndrome de Down; Enfermera de la Familia; Enfermera Peditrica.1 Enfermera, Maestra en Enfermera. E-mail: mid13@hotmail.com.2 Enfermera, Doctora en Enfermera, Profesora, Departamento de Enfermagem, Universidade Federal de So Carlos, SP, Brasil. E-mail: gdupas@ufscar.br.www.eerp.usp.br/rlaePantalla 2IndependnciadacrianacomsndromedeDown:aexperinciada famliaO objetivo do trabalho foi desenvolver um modelo terico sobre a experincia de famlias decrianascomsndromedeDown,emidadepr-escolareescolar.Osreferenciais utilizados foram o interacionismo simblico e a teoria fundamentada nos dados. Utilizou-se a entrevista semiestruturada consentida como instrumento de investigao, sendo que dez famlias participaram do estudo. Identifcou-se o modelo terico: buscando a independncia e autonomia da criana atravs da estimulao constante, que mostra o esforo pelo melhor desenvolvimento da criana, atravs de estimulaes, para um futuro menos dependente. Esse pode ser tomado como facilitador da interao com a famlia, com perspectivas de ser ampliado. O enfermeiro deve aproveitar espaos de atuao para estabelecer vnculo com a famlia, buscar os cenrios predominantemente frequentados por ela, para melhor atender suasdemandas,poisexistemlacunassignifcativasdeatenoepesquisajuntoaessa populao, que precisa ser acolhida e tratada como parceira no cuidado.Descritores: Sndrome de Down; Enfermagem Familiar; Enfermagem Peditrica.IndependenceofchildrenwithDownsyndrome:theexperiencesof familiesThisstudydevelopsatheoreticalmodelconcerningtheexperienceoffamiliesofchildren withDownsyndromeinpreschoolandschoolage.TheframeworksusedwereSymbolic InteractionismandGroundedTheory.Semi-structuredinterviewswereusedasthe instrumentofinvestigationandtenfamiliesparticipatedinthestudy.TheTheoretical Model Seeking the childs independence and autonomy through constant stimulation was identifed, which shows the familys efforts to enable the child to develop the best s/he can throughstimulationinordertobecomelessdependentinthefuture.Thismodelcanbe usedtofacilitateinteractionwiththefamilyandcanbefurtherexpanded.Nursesshould usespacesdedicatedtocaredeliverytoestablishbondswiththefamily,andseekother spaces families frequent, to better meet their needs, since there are signifcant gaps in care and research addressing this population. Instead, they should be welcomed and seen as a partner in care delivery.Descriptors: Down Syndrome; Family Nursing; Pediatric Nursing.IntroduccinAs,lafamiliaesconstituidaporunconjunto organizado de personas que se relacionan e interactan, cada uno de sus miembros ejerciendo un papel especfco(2), a travs de las relaciones establecidas entre sus miembros, pueden proporcionar al nio un ambiente de crecimiento ydesarrollo(3).Cualquieralteracinocambioenunode losmiembrospuederepercutirentodoslosdems.Es poresaraznqueelcomprometimientodelasaludde cualquier miembro puede causar un estado de crisis, que desorganiza la estructura familiar(4).Familiasdenioscondefcienciamentaltiene El sndrome de Down (SD) es una condicin crnica causadaporunaanomalacromosmicaqueocurre enpromedioen1paracada700a800nacidosvivos. Losproblemasdesaludmscomunesson:cardiopatas congnitas; problemas respiratorios, visuales y auditivos; hipotiroidismo;disturbiosemocionalesydecrecimiento. LamayoradelosniosSDposeeunretardomental moderadoypasaporlasfasesnormalesdedesarrollo, sinembargomslentamente.Laintervencinprecoz estdirectamenterelacionadaamayorevolucinenel desarrollo(1), y al pleno envolvimiento familiar.www.eerp.usp.br/rlaePantalla 3 Nunes MDR, Dupas G.unasobrecargaadicionalentodoslosniveles:social, psicolgico, fnanciero y fsico. Los cuidados diarios con el nio, demandan un envolvimiento mayor, con acentuada preocupacin en cuanto a su desarrollo, a los cuidados a largo plazo y al propio impacto de ese cuidado sobre la vida personal de los familiares. Estos factores pueden causar una sensacin de limitacin y restriccin, resultante de un compromisoprolongadoycrnicodecuidado(5).Adems de la sobrecarga, esa situacin puede desencadenar estrs ydepresin,aspectosimportantesenelfuncionamiento individualdelosmiembrosdelafamilia,unavezque sus efectos se refejan en la dinmica del grupo familiar, pudiendo alterar las relaciones entre sus miembros(6).El nacimiento de un nio con SD tiene repercusiones en toda la familia, evidenciando la necesidad de apoyar a susmiembros,enespecial,ofrecindolesinformaciny acogindolosadecuadamente para buscar la mejor forma de reorganizacin familiar(7).Elnioensituacincrnicademandamuchoms tiempo,dedicacineinversin,deunafamilia,queun niodedesarrollotpico.Consequentementeseespera quelaactuacindelaenfermerajuntoaesafamilia seadiferenciada,auxilindola:apensarsobreformas alternativasdeadministrareltiempodedicadoalas actividadesdeatencindelnio,aoptimizarrecursos relativos a los gastos y a organizar las acciones realizadas junto al nio, a fn de potencializar las actividades de la familia.Se piensa que es fundamental comprender como la familia vivencia esa experiencia, qu es lo que ese evento provoca en sus vidas, cules son sus necesidades, cmo ella defne la situacin, para que sea posible instrumentalizar a los profesionales en el sentido de califcar la asistencia de enfermera las familias. Por lo tanto, el objetivo fue uno slo:desarrollarunModeloTericorepresentativodela experiencia de la familia con el nio con SD.MtodoMarco terico y metodolgicoParalarealizacindeesteestudio,optamosporel abordajecualitativo.Elmarcotericoenquesebas elestudiofueelInteraccionismoSimblico(IS),una perspectivaqueconsideraelserhumano:activoen suambiente;interactuandoconlosotrosyconsigo mismo; siendo dinmico, es decir que defne situaciones inmediatas de acuerdo con la perspectiva desarrollada y alterada en la interaccin social en andamiento(8). El marco metodolgico,fuelaTeoraFundamentadaenlosDatos (TFD)quepermitelageneracindeteorasapartirde datosobtenidosyanalizadosdemanerasistemticay concomitante por medio de una comparacin de los datos, de un ir y venir a ellos, de la recoleccin para el anlisis y viceversa(9).La investigacinLos sujetos de la investigacin fueron diez familias de nios con SD; el criterio de seleccin inicial fue estar en el intervalo de edad pre escolar y escolar y ser vinculada a un Grupo de Apoyo a la familias de nios con este sndrome, porque queramos entender la experiencia yendo ms all del choque del descubrimiento, que todava es muy fuerte en los primeros aos de vida del nio. Ocho familias fueron entrevistas durante la recoleccin de datos, totalizando 21 participantes.Entodaslasentrevistasparticiparon,por lo menos, dos miembros de la familia, la mayora de las veces, la madre y el padre; otros miembros, sin embargo, tambinestuvieronpresentes,siendoellosabuela, hermana,primaenprimeroytercergrado.Lamayora delasfamiliasentrevistadaseracompuestaporpadre, madre,nioconSDyhermanos.Laescolaridaddelos participantes vari de primer grado completo a enseanza superiorcompleta.LosniosconSDtenanentre5y 10 aos en el momento de la entrevista, siendo la edad promedio, aproximadamente, de 7 aos. Los participantes compusierondosgruposdemuestreo,conloscuales alcanzamos la saturacin terica de los datos. Las familias fueron escogidas, aleatoriamente, de la lista del grupo de apoyo y a travs de indicaciones de las propias familias. El criterio intervalo de edad fue respetado en la composicin delosgrupos,siendoqueladiferenciafuedadaporla variabletipodeinstitucinescolar,queparaungrupo fue ser aluno de escuela de enseanza regular y para el otro, de escuela de educacin especial. Un tercer grupo de muestreo fue compuesto por dos familias que validaron el Modelo Terico propuesto.Larecoleccindedatosserealizeneldomicilio delosparticipantes,elprocedimientoadoptadofuela entrevistasemiestructurada,iniciadaconlapregunta: Cmo es para ustedes tener un nio con Sndrome de Down, en la familia? El anlisis de los datos fue realizado concomitantementealarecoleccin,procedindose alanlisiscomparativoconstante,siguiendolospasos preconizados por el marco terico, siendo ellos: codifcacin abierta, codifcacin axial y codifcacin selectiva(9).Enrelacinalosaspectosticos,elproyecto fueevaluadoyaprobadoporelComitdeticae Investigacin de la UFSCar (Parecer n 280/2008) y todos losparticipantesyuntestigofrmaronelTrminode Consentimiento Libre y Esclarecido.www.eerp.usp.br/rlaePantalla 4 Rev. Latino-Am. Enfermagem jul.-ago. 2011;19(4):[09 pantallas].ResultadosLa experiencia de la familia del nio con SD nos permiti revelar el Modelo Terico: Buscando la independencia y autonoma del nio a travs de la estimulacin constante (Figura 01), que es proveniente del trabajo metodolgico realizadoconlosdatos,organizadosencdigos, Figura 1 - Modelo Terico: Buscando la independencia y autonoma del nio a travs de la estimulacin constante.subcategoras, categoras y fenmenos, de acuerdo con el modelo del paradigma preconizado por el marco. En este artculooptamosporpresentarelModeloens-Figura 1quepresentalasprincipalescategorasquelesdan sustentacin. En el texto destacaremos los nombres de las categoras utilizando itlico.ConstruyendoelModeloTerico:Buscandola independenciayautonomadelnioatravsdela estimulacin constante, retrata la bsqueda eterna de la familiaporeldesarrollodelnioparadirigirlohaciaun futuro menos dependiente de otras personas despus de laausenciadelospadres,motivadaporelbien-querer yporelamorincondicionalquesientenporl,atravs delesfuerzocontinuoysinlmitesquerealizanpara desarrollar al mximo las capacidades del nio.l nunca va a parar de ser estimulado, de recibir conocimiento, nunca. (Madre 8)Durantelaexperiencia,lafamiliaexperimenta perodosdealegraysatisfaccinyotros,deincertezas y difcultades, que la colocan delante de lo desconocido, enmomentosnebulosos,cuandonohayclaridaddelo que est por venir. Lo primero ocurre cuando el nio nace ylafamilia,confrmandoloesperadoonotifcandolo impensable, se encuentra con lo inimaginable, o sea, un sndrome desconocido, cuyo futuro ignora. Generalmente esemomentovieneacompaadodevariossentimientos como,porejemplo:impacto/choqueporloinesperado, sorpresa,dudaytristeza,entreotros,caracterizado porlasensacindeldesmoronamientofamiliar.El descubrimientogeneramuchaexpectativaenlafamilia decomoelhijoiracrecerysedesarrollaryasella seveexperimentandounacontecimientonuevo.Mismo teniendo algn conocimiento previo sobre el SD o despus deadquirirlo,eliniciosecaracterizaporangustiaporla faltadeparmetros,apuntandoparalanecesidadde precisar saber qu hacer....fuedifcilcuandovinoparanosotros.Cuandoellavino era una cosa que era novedad. No sabamos ni loque signifcaba sndrome de Down. (Padre 2a)Tericamente usted sabe como los nios no especiales entre aspas se desarrollan... pero y un nio especial, como el sndrome deDown,Culeselparmetrodecrecimientoydesarrollo? De estar levantando la cabeza, de estar haciendo eso o aquello. (Madre 1)Luegodespusdelnacimiento,lafamiliaprecisa aprender sobre el SD y adaptar su rutina para atenderla mejor,moldndosealasnuevasrealidades.Enelinicio surgen numerosas preguntas: Qu es el SD? Qu hacer Viviendo en funcin del nioConfirmando o lo esperado o Notificando lo impensableMoldndose a lasnuevas realidadeesQueriendo tener algn control sobre el futuro del nioLuchandoViviendo bajo una constante expectativaUltrapasando barrerasNecesitando de ayuda para conseguirSiendo una ddivaPercibiendo las alteraciones en el desarrollo del nioBuscando la independencia y autonoma del nio a travs de la estimulacin constantewww.eerp.usp.br/rlaePantalla 5 Nunes MDR, Dupas G.deaquenadelante?Adndellevaralnio?Ques ofrecido al nio y a la familia? Con el pasar del tiempo, las necesidades se modifcan en cada nueva fase de desarrollo queelnioatraviesa,precisandodeunaprendizaje constante.Despusquelfuecreciendo,cuandolcomenza arrastrarse,porquenogateaba,yotuvequeaprendercmo hacerparaestimularlotambin,porqueslolafsioterapiauna vez por semana... tena que hacer en la casa tambin, tuve que aprender eso tambin. Aprendemos todo para ayudarlo. Y ahora... sucomportamiento, por l ser tan agresivo... no aceptar ordenes, notenerlmites,entoncesustedtienequeaprenderalidiarcon eso. (Madre 3)Lasfamiliastambinexperimentandiversos obstculoscuandoeldesarrollodelnionoocurre dela manera prevista, percibiendo alteraciones en el desarrollo del nio.l no tiene nocin todava de lo que est haciendo, l tiene sieteaosyparalesunniitotodava....Paales,hastahace menos de 2, 3 semanas todava tena que usarlos. No sabe todava asegurar para ir al bao o pedir para ir al bao, si l siente ganas lo hace, donde l est lo hace, ah l pone la mano y pasa la mano donde est. [imita pasando la mano en la pared] (Padre 3)Paraayudaralmximoeldesarrollodelnio, lafamiliaimponeparaslanecesidaddeaprendera colaborarms,estimularmsparaquelevolucione, objetivandolomejorparasufuturo.Paraqueelnio sedesarrolleysuperesuspropiasbarreras,lafamilia se moviliza, partiendo para la lucha, buscando todo tipo detratamientonecesario(fonoaudilogo,fsioterapeuta, psiclogo,pedagogo...),queriendoencontrarserviciosy profesionales que puedan atender al nio con efcacia, y tambinbuscaconocimientoobjetivandoaprenderpara dar continuidad a esos estmulos en casa....Hoynosotrostenemosahportodoquelonosotros recorrimosconella,atrsdefonoaudiloga,depsiclogo,de terapeuta, en el comienzo era fsioterapia... Hay que correr atrs de.., hay que procurar hacer lo mejor para ellos, lo que desarrolle a los nios, el estmulo tiene que ser hecho. Hasta en el bal la colocamos, natacin... (Padre 2a)Ademsdeeso,llevaamdicosparainvestigarsi existealgnproblemadesaludasociado,sintiendola necesidad de descubrir si existe algn otro problema. La familia corre contra el tiempo, se quiere superar y siempre darlomejor,pensandoqueelniotieneperspectivas para el futuro. Se siente responsable por la bsqueda de conocimientoparaactuar;porestimularprecozmente, noperdertiempo,llevarlaalasconsultas;continuar estimulandoencasa,interactuarmucho;estarsensible paradetectarposiblesalteracionesenlasaluddelnio, escoger la mejor escuela. Juzga que asumiendo y llevando adelante esas responsabilidades, garantizar, a travs del alcancepaulatinodelashabilidadesadquiridas,elxito y/o por lo menos la independencia del nio en el futuro. Se trata de una responsabilidad y una preocupacin ms exacerbadaconelbienestar,conestarhaciendotodolo queesposible,porque,tericamente,losotrosnios noprecisandeunacompaamientoyestimulacintan constante e intensa, lo que se caracteriza para la familia como siendo una responsabilidad muy grande. Cada una de las acciones a ser realizada es compleja para la familia, yaqueantesprecisaaprenderalidiar,yaquetodoes diferente, atpico y ms especfco.Esunasensacinderesponsabilidadmuygrande(...)de saberquedependedeustedesosprimerosaosdevida,de estarjuntollevndoloparalasestimulaciones,continuando lasestimulacionesencasa,estaratentoparapercibiralgunas alteraciones y para detectar a tiempo (Madre 1)Para conseguir ofrecer todo lo que el nio necesita la familia se percibe precisando de ayuda para conseguirlo, tantofnancieramente,debidoalaumentodelosgastos con las necesidades del nio, como emocionalmente para auxiliarenelenfrentamientodelosmomentosdifciles. Losfamiliaresinviertensutiempo,atencinydineroen los diversos tratamientos del nio.Yocreoqueladifcultadmayorenelcomienzofueel dinero, que era todo pago. Pero gracias a Dios yo tengo amigos, aquellosquesonamigos,queustedpuedencontar,queme ayud mucho. La familia, tubo mi suegro, mi suegra que ayud bastante (Padre 2b)... los padres tiene que ir atrs, usted tiene que correr atrs, si usted no tiene posibilidades fnancieras, usted tiene que perder el orgullo, perder la vergenza y pedir ayuda. (Padre 5) Cuando comenz a ir en esa fonoaudiloga particular (...) yo comuniqu en mi comunidad que yo no estaba en condiciones de pagar, que no era barato, y una pareja dijo: no, yo ayudo a ustedes a pagar la fono. y ayudan hasta hoy. (Madre 5)Entrelasfuentesdeayuda,elintercambiode experiencia con otras familias, que disminuye las dudas, unavezquefuncionacomofuentedeinformacin, reconfortayposibilitaelcontactoconotrasvivencias semejantes a las suyas; los profesionales de la salud traen soluciones en los momentos de difcultades; el apoyo de los amigos y familiares, la religiosidad y fe, proporcionan fuerza y esperanza.Cuando yo llegu en casa con [el nio], tena una amiga que tena un hijo con SD, ella se propuso venir aqu a mi casa, trajo al hijo, dio idea de decorar el cuarto, en la hora del bao, lo que yo debera estar haciendo, que todo aquel miedo que yo tena iba a pasar, que yo no precisaba quedar desesperada. Ella deca relaja, no te quedes pensando en eso (...) entonces todo eso me ayud bastante.(...) Entonces vale mucho, ella vino 2 veces aqu en a mi www.eerp.usp.br/rlaePantalla 6 Rev. Latino-Am. Enfermagem jul.-ago. 2011;19(4):[09 pantallas].casa, ayud mucho. (Madre 5)Viviendo en funcin del nio, la familia deja de lado susnecesidadesydeseospersonalesenfuncindelos horarios de atencin del nio....esahqueentralaparteenquenosanulamos.Yono puedo hacer un monte de cosas, una academia, y dejarlo aqu en la responsabilidad de los hermanos. No es una cosa que se puede hacer siempre. Entonces usted no pueden tener una rutina suya, todo que lo que deseas hacer tienes que pensarlo: 9 horas tiene fono, 10 tiene TO, 11 es hora de arreglarse para ir a la escuela. Entonces quedas en funcin de l. (Madre 8)Es una dedicacin sin medir esfuerzos que la familia realizaenbuscadelamselevadaindependenciay autonoma que el nio pueda alcanzar.Yoqueraquelporlomenossupiesehacerlonecesario solito.Tomarbao,hacerunacomida,comer,salir,iral supermercado,haceralgunacosa.Saberleeryescribir,porque a partir del momento en que las personas saben leer y escribir ya comienza una independencia. Yo creo as. No quedar dependiendo de estar siempre con alguien junto a l. Que l supiese un poquito sobre lo que es cierto y equivocado. (Madre 3)... va a conseguir tener una actividad, va a tener un empleo, va a conseguir usar el dinero, o va a tener un local donde l arregle las cosas, que l haga, no precise que los otros lo hagan. O va a poner alguien para hacer, que l sepa voy a pagarte esta cantidad para usted hacer esto para m, as como una persona no especial (Madre 1)Ademsdeeso,lafamiliavivetodoeltiempo preocupadaconelfuturodelnio,viviendobajo constanteexpectativa.Seiradesarrollarbien?Ser independiente/autnoma?Quiniraauxiliarlacuando lospadresnoestnmspresentes?Sonmuchaslas dudas,sinembargolaresponsabilidadpordesarrollar al nio lo mximo posible supera todas las difcultades. Como precisancriarloparalavidayelfuturoesdesconocido, esnecesarioestimularlomuchomsparaquesealo msindependienteposible.Pornosabersielnioser autosufcienteositendrelsoportenecesariodeotros, buscaidentifcarenelpropiogrupofamiliarpersonas msligadasalacausayatraerlasalgrupodeapoyo, paraqueelniotengaenellasunamparocuandolos padres no estn ms presentes. Ellos actan pensando en estrategias, queriendo tener algn control sobre el futuro del nio, interfriendo positivamente en l.... el da de maana no sabemos, nosotros podemos maana o despus [fallecer]... Entonces quien va a cuidar? Es ella [hija], que es ms joven. Y la preocupacin nuestra es el da de maana, como ella va a poder desenvolverse solita si no tiene ms al padre y a la madre, entonces tenemos que tratar que ella pueda por s misma. (Padre 3)A pesar de las difcultades, la familia se ve ultrapasando barrerasyvenciendolosobstculosdeconvivirconel sndrome,entodoslosmomentosqueexperimentael desarrollo del nio y la adaptacin de la familia.... donde yo pens que l tendra mucha difcultad era en la hora que fuese a retirar el paal, en la hora de hacer orinar. Y, al contrario, un da cuando yo menos esperaba l fue al bao. (...) Solito l va, y yo pens que en el momento de orinar iba a tener difcultad, pero no, al contrario, yo afrmo que fue ms fcil que mi hija. (Prima 5)Adems de eso, el amor y la alegra que el nio trae alafamiliaesunmotivadorsinlmites,yaquerecibe mucho en recompensa de sus esfuerzos, a travs de sus caractersticaspositivas(alegra,cario,humildad,buen humor,desapegoalomaterial,ausenciadeprejuicios), yporlaoportunidaddecrecimientoquelafamiliatiene atravsdeella,aspercibealniocomosiendouna ddiva.el[nio]esunadelicia,ellatraemuchaalegrapara nosotros, tenemos mucho orgullo de ella, lo presentamos [al nio] sin pensar - van a decir que l tiene defciencia, que tiene SD. Lo presentamos pensando: van a pensar que ella es linda, van a decir que ella es inteligente, porque es eso que nosotros pensamos de ella. (Madre 4)DiscusinElnacimientodeunnioconSDejerceunfuerte impacto sobre la familia, en especial sobre padres y madres, pudiendogenerarestrs,difcultadesdeadaptaciny restricciones familiares(10). La existencia de una condicin crnica genera momentos difciles. El cuidado con el nio consume energa, tiempo, retira la privacidad de la familia y pueden provocar aislamiento socialy emocional(2). Los sentimientosprovenientesdeldescubrimientodelSDen lasfamiliasdeesteestudiofueron:sorpresa,choque, conmocin,desesperacin,angustia,aficcinytristeza, lo que corrobora con los anteriormente citados.Comoreferidoenesteestudio,lacircunstanciaen que el diagnstico es comunicado es relevante e interfere enlossentimientosexperimentadosporlosfamiliares. Estudios identifcan la forma inadecuada en que la noticia es dada. Adems de hechos importantes son revelados a los padres principalmente en un momento en que la madre estsola,ocurrendeformaincorrectayenmomentos inoportunos.Lasinformacionesrecibidasgeneralmente sonpesimistas,limitadasynoofrecenlasexplicaciones necesarias dejndolas angustiadas para el enfrentamiento delanuevasituacinyperjudicandoelestablecimiento delvnculoconelnioylasuperacindellutodelnio esperado(4,11-15). De ese modo, los profesionales de la salud precisanestarpreparadosparaofrecerinformaciones www.eerp.usp.br/rlaePantalla 7 Nunes MDR, Dupas G.precisassobreelsndrome,inclusiveconrelacinalas posibilidadesdedesarrollo,ayudandoalospadresa superarlasdifcultades,transmitiendoincentivopara buscar las mejores condiciones de crecimiento y desarrollo del hijo(12-15).Otro aspecto importante que envuelve la experiencia delafamiliaeseldesconocimientosobreestesndrome que todava existe en la poblacin en general. Las personas norecibenmuchasinformacionessobreelsndromey tienenelconocimientorestrictoaciertascaractersticas observablesenlapersonaconSD;sesienteninseguras y desamparadas delante de un caso en la familia y tiene difcultades,cuandollevanelhijoparacasa,porcausa desuconocimientolimitado.Ademsdeeso,esafalta deinformacinyorientacindifcultalaaceptacinyla actuacin de la familia(4). En las declaraciones es posible notarquelamayoradelasfamiliasnosabeloquees SD.As,pudimosaprendersituacionesdesignifcativa necesidaddecuidado,deespaciosparaaccindela enfermeraenlafamilia,paraloscualeselenfermero precisaestaratento,yaquelosmomentosdedifcultad enfrentados por ella van mucho ms all del choque del descubrimiento. Entre ellos estn: la falta de conocimiento y de informacin de la familia; la falta de preparacin de losprofesionalesdelasaludenofrecerlas;lacarencia deapoyosocialydelasredesdeapoyo;ladifcultad de desarrollo del nio; y, la convivencia con el prejuicio. Esassonsituacionesquealteranlossentimientosdela familia,dejndolapreocupada,afigidayansiosa,yque demuestran la necesidad de actuacin del Enfermero para ayudar a modifcar ese escenario.Apesardequelapresenciadeunnioseafuente demotivacinparaaprendizajesobreelasunto,los profesionales de la salud poseen un papel muy importante juntoaesasfamiliasenelsentidodeinformaryde prestaresclarecimientos,comotambinestimularel vnculo con el nio(4,12-13,16-17). Este es un papel al cual el profesionaldesaludnopuedenesquivarse,atendiendo mejor cuando tiene como objetivo fortalecer a la familia paralosenfrentamientosyofreciendosubsidiospara mejorareldesempeoenelcuidadodelnio,yaque cuanto ms precozmente son iniciadas las estimulaciones, mstempranolosniosalcanzanestadosavanzadosde desarrolloneuropsicomotor(18-19).Losfamiliaresconlos cualesconversamossemovilizaronutilizandotodosu potencial, para que eso ocurriese.En los nios con SD, el desarrollo de la inteligencia no dependeapenasdelaalteracingentica,perotambin de las importantes infuencias y situaciones capacitadoras delmedioenqueestnincluidas(15).As,capacidades cognitivas y motoras, desde que sean entrenadas y hagan partedelavidasocialdelosniosconSD,vendrna desarrollarsedemodorpidoysorprendente(12).Ese hecho,unavezms,resaltaelimportantepapeldelos profesionales de la salud junto a esas familias, explicando eincentivandolaprecocidaddeestmulosadecuados, loquenosignifca,apenas,accesoaequipamientosy profesionales especializados(4), pero tambin la continuidad de estos estmulos en casa y en la escuela, para que ocurra la socializacin tambin en ambiente fuera del hogar(20).Debidoalagranresponsabilidaddedesarrollaral nio,lamayoradelasfamiliasmodifcatotalmentesus actividades de vida y rutina en funcin de ella, anulndose y dejando hacia atrs muchos de sus sueos. El elevado nivel de dependencia del nio en ejecutar actividades de lavidadiaria,comocaminar,comereiralbao,coloca pesadasexigenciasfsicas,psicolgicasysocialessobre las madres(16). La preocupacin con el desarrollo motor del nio est relacionada a la preocupacin frente al futuro, yaquesilasdifcultadesmotorasnosonsuperadas, probablemente,msadelante,lasbarreraspodrnser mayores(21).Generalmente,cuandolamujertienehijos,los cuidadosrecaensobreella,ycuandoexisteunnio defciente, que demanda ms atencin, compatibilizar los quehaceresyeltrabajosetornatodavamsdifcil(17). Cuandoelpadretieneparticipacinefectivaenel acompaamiento del nio, permite que la madre comparta con l el cuidado del hijo, adems de dar a ella, tiempo para cuidar de s misma. As, los profesionales de la salud debenestarsensiblesalasoportunidadesdeenvolver alpadreyaotrosfamiliaresenelcuidadodelniocon SD, posibilitando la distribucin de la carga de cuidados, ampliandounacomunicacinintrafamiliarsaludabley contribuyendoparaelrestablecimientodelequilibriode lamisma(7).Enlasfamiliasparticipantes,loscuidados delniosemostraroncentradosenlamadre,siendo esenciales las acciones objetivando compartir los cuidados con otros miembros de la familia.Lapreocupacinconelfuturodelniotambin puedenseraprendidoenotrosestudios(16,22),enqueel futuro prximo y distante ocupa los pensamientos de los familiares, ya que el desempeo del hijo en la vida adulta es tomada como algo imprevisible y dudoso, y que causa alasmadresansiedadyangustia(17).Enunestudiocon hermanos de nios con SD, los autores encontraron que la mayora de los participantes se responsabilizara por el hermano con SD en el futuro, substituyendo a los padres(12). Entre las otras estrategias est el deseo de los padres de dejar un soporte fnanciero para que el hijo lo use despus que ellos mueran, pero revelan la imposibilidad de hacer eso con la situacin econmica actual(22). En este estudio, www.eerp.usp.br/rlaePantalla 8 Rev. Latino-Am. Enfermagem jul.-ago. 2011;19(4):[09 pantallas].ambasposibilidadesfueroncitadasporlosparticipantes como posibles estrategias para el futuro.El cambio total en la vida de la familia despus del nacimiento de un nio con defciencia causa desgaste fsico y emocional, adems de efectos econmicos, que afectan la vida social(22). Para enfrentar las demandas del nio y las difcultades surgidas, las familias participantes de esta investigacinrevelaronprecisarcontarconayuda.Esa ayudapuedeacontecertantoatravsdeprofesionales de la salud, como de la religin, de la fe y del intercambio de experiencias. En otro estudio sobre las carencias de las familiasdeniosconSD,lospadresenfatizaronlafalta deunespacioadecuadoparaconversaryexpresarsus necesidades, angustias y dudas y relataron la importancia delsoporteemocional(11).Lareliginyespiritualidad tambin ofrecen un apoyo importante para los familiares siendo fuentes de confort y esperanza. Prcticas cotidianas como la oracin, el contacto con la naturaleza, y la creencia enunaFuerzaSuperiorproporcionantranquilidad, bienestar y fortalecimiento en la vida(23).Elintercambiodeinformacinconotrasfamilias tambin es muy relevante en ese enfrentamiento. En ese procesolasfamiliasidentifcansituacionesespecfcas, aquellasenquetienemayornecesidaddeescuchar, aprender,tenerinformacinyrecibirconsejos,loque generalmente ocurre despus del descubrimiento o cuando pasan por situaciones nuevas; y otra, cuando estn ms seguras,dispuestasaayudar,aofrecerinformaciones, acompartirsusconocimientosconaquellosqueestn experimentandoloqueellosyapasaron.Otrosautores locorroboranalindicarquelospadres,despusdeun perodo de orientaciones recibidas y de convivencia con el nio,sepercibenencondicionesdeconversarconotras familias que estn enfrentando la misma situacin, pasan a sentirse responsables por los benefcios que recibieron e imaginan que deben ayudar a quien precisa(11).La familia se siente recompensada al percibir que las difcultades experimentadas se encaminan a la resolucin, teniendo as la seguridad de que sus esfuerzos no fueron envano(24),yaquelamayorpartedeldesarrolloy evolucindeindividuosconSDsedebealosestmulos dadosporlafamiliayporlaescuela,creando,as,un ambientepropicioparalasocializacinyenvolvimiento condiferentespersonas(20).Aprendemosenlasfamilias entrevistadas,quedespusdetantadedicacin,cuando experimentan los resultados de sus esfuerzos, a travs del progreso del nio, conmemoraron con alegra y entusiasmo cada pequeo avance presentado.Lacapacidadparaadaptarsealanuevarutinafue aprendidaenfamiliasdenioconSD,pensandoquela experienciaresultenconsecuenciaspositivas,tanto individualmente como para la familia como un todo(25). Otro aspecto aprendido como positivo se refere al hecho de que lospadressintindosebendecidosportenerunhijocon defciencia, lo amnincondicionalmente y lo encuentran maravilloso(22).Lamovilizacindelosfamiliaresporel desarrollodelnioimponerestriccionesyabdicacinen pro de l. Los impactos en el funcionamiento familiar llevan a imaginar que la experiencia sea compuesta apenas por momentosdepreocupaciones;losdatos,sinembargo, demuestran que el amor y la alegra que el nio aporta, tornan la experiencia repleta de superacin.Lasenfermeraspuedentenerunimportantepapel en la promocin de la adaptacin de las familias de nios conSD,enlamedidaenquereconocenyvalorizan lascapacidadesnaturalesdelafamiliaparasoportar, sobrevivir y prosperar, mismo enfrentando los constantes aumentos de desafos asociados al nio con SD(25).Consideraciones fnalesElModeloTericoaqupresentadoseofrececomo instrumentoqueposibilitaalEnfermerolacomprensin delavivenciadelafamiliadelnioconSD,pudiendo sertomadocomofacilitadorparalainteraccinaser establecida;sinembargo,stenolimitalaexperiencia aesoscomponentes,pudiendoserampliadoapartir delmomentoenqueotroshallazgosseanadicionados paralacomprensindeesarealidad.Sedestacala necesidad de capacitacin del Enfermero para la atencin y soporte adecuado a las familias. Espacios de actuacin profesionaldebenseraprovechadosparaestablecer vnculosconlafamilia,perotambinbuscarnuevos escenariosdeencuentro,ademsdelhospitalario,en locales predominantemente frecuentados por las familias, comoporejemplolosambulatoriosderehabilitacin, paramejorconocerybuscaratendersusdemandas. Laconclusindeesainvestigacinpermiti,tambin, identifcar lagunas signifcativas en las investigaciones de la enfermera brasilea junto a esa poblacin. Se sugiere queinvestigacionesfuturaspuedanserdesarrolladas, abordando cuestiones identifcadas en este estudio, como: apoyosocialyredesdeapoyoalafamiliadelniocon SD;relacinentrelasperspectivasdefuturodeseadas yalcanzadas;aspectospositivosprovenientesdela convivencia con el nio con SD; salud de la familia frente a las abdicaciones, adems de numerosos otros aspectos. Juzgamosqueelestudiopresentacomolimitacinel intervalodeedaddelosniosylacomposicindela familia, lo que puedelimitar los resultados aprendidos en este Modelo Terico.www.eerp.usp.br/rlaePantalla 9Recibido: 25.3.2010Aceptado: 17.5.2011Nunes MDR, Dupas G.Como citar este artculo:NunesMDR,DupasG.IndependenciadelnioconsndromedeDown:laexperienciadelafamilia.Rev. Latino-Am.Enfermagem[Internet].jul.-ago.2011[acceso:_________];19(4):[09pantallas].Disponibleen: ____________________Referencias1.SobrinhoJG,GolalvezMJR,SoutinhoMEP.Ateno crianaeaoadolescentecomsndromedeDown.In: SantoroJR,organizador.Ecologiaedesenvolvimento humano. So Paulo (SP): FUNPEC; 2008. 2. Elsen I, Marcon SS, Silva MRS, organizadores. O viver em famlia e sua interface com a sade e a doena. 2a. ed. Maring (PR): Eduem; 2004. 460 p. 3.Pereira-SilvaNL,DessenMA.Deficinciamentale famlia:implicaesparaodesenvolvimentodacriana. Psicol Teor Pesqui. 2001;17(2):133-41.4. Sunelaitis RC, Arruda DC, Marcon SS. 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