i jornada sobre las enfermedades de tay-sachs y … · 2009!por!launiversidad!autónomade!madrid,!...
TRANSCRIPT
I JORNADA SOBRE LAS ENFERMEDADES DE
TAY-SACHS Y SANDHOFF Madrid, 22 de abril de 2016
De 15,30 h. – 20,30 h.
Organiza:
Acreditado por:
Salón de actos del Hospital Niño Jesús Avda. Menéndez Pelayo 65, Madrid
I JORNADA SOBRE LAS GANGLIOSIDOSIS GM2
Fecha: viernes 22 de abril de 2016 Horario: 15:30 – 20:30 Lugar: Aula Magna del Hospital Universitario InfanAl Niño Jesús, Madrid Inscripciones: h>p://actays.org/i-‐jornada-‐sobre-‐las-‐gangliosidosis-‐gm2/ Programa:
Horario Sesión
15:30 -‐ 16:00 Llegada y registro 16:00 – 16:10 Palabras de Bienvenida. Beatriz Fernández, Directora EjecuSva de
ACTAYS 16:10 – 16:40 Las enfermedades de Tay-‐Sachs y Sandhoff. Tratamientos ensayados en
GM2. Dr. Luis González GuSérrez-‐Solana, Responsable de Enfermedades DegeneraSvas y Neurometabólicas, Departamento de Neuropediatría del Hospital Niño Jesús
16:40 – 17:10 Historia Natural de GM2 en España. Inmaculada Mar\nez Albaladejo,
Residente de Neuropediatría del Hospital Niño Jesús 17:10 – 17:30 Terapia génica para GM2: avances en el proyecto de Cambridge.
Beatriz Fernández Domínguez, Directora EjecuSva de ACTAYS 17:30 – 17:50 Discusión y preguntas 17:50 – 18:15 Café 18:15 – 19:00 Terapias alternaAvas: el complejo inflamasoma en la enfermedad de
Tay-‐Sachs. Dr. Mario Cordero, Jefe de Laboratorio de InvesSgación del Departamento de Medicina Oral y Enfermedades Neuro-‐musculares, Universidad de Sevilla.
19:00 – 19:45 La importancia de los cuidados paliaAvos pediátricos. Dr. Manuel Rigal
Andrés, Pediatra de la Unidad de Cuidados PaliaSvos del Hospital Niño Jesús.
19:45 – 20:30 Discusión y preguntas
ACTIVIDAD AVALADA POR LA SENEP -‐ ACREDITACIÓN DE LA CAM INSCRIPCIONES: h>p://actays.org/i-‐jornada-‐sobre-‐las-‐gangliosidosis-‐gm2/
PONENTES
Dr. LUIS GONZÁLEZ GUTIÉRREZ-‐SOLANA
Es licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad Complutense de Madrid en 1982, Con especial dedicación por la patología Neurometabólica y NeurodegeneraAva Pediátrica desde el año 1989, posee una amplia experiencia en enfermedades de carácter metabólico, de las que Aene más de una veintena de publicaciones y varios manuales. Coordinador del Grupo de Enfermedades Lisosomales de la SENEP, actualmente es responsable (junto con la Dra. Laura López Marín) de la Unidad de Enfermedades NeurodegeneraAvas en la Sección de Neuropediatría del Hospital Niño Jesús de Madrid, en donde es además Coordinador de la Unidad de Atención MulAdisciplinar a niños con mucopolisacaridosis y otras enfermedades neurodegeneraAvas. Es uno de los pocos expertos que existen en España en este campo.
Dra. INMACULADA MARTÍNEZ ALBALADEJO
Es licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad de Murcia y actualmente ejerce como médico residente de Neurología Pediátrica en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Entre otros proyectos, actualmente está invesAgando la historia natural de las gangliosidosis GM2 en España así como su correlación fenoApo-‐genoApo. Ha publicado varios areculos sobre pediatría e infancia en revistas especializadas.
Dr. MARIO DAVID CORDERO MORALES
Doctor en Biología, es invesAgador asociado de la Universidad de Sevilla y pertenece al grupo de InvesAgación, Patología Oral y Enfermedades Musculares. Tiene un posgrado en Ciencias y Nutrición y un máster en Biología Molecular de enfermedades raras, de la Universidad Pablo de Olavide en Sevilla. En los úlAmos años su trabajo ha mostrado la implicación del proceso autofágico en las enfermedades mitocondriales. Actualmente sus intereses se han focalizado en la invesAgación de la implicación molecular de la mitocondria y el complejo inflamasoma en enfermedades inflamatorias y raras, así como el estudio de nuevas dianas terapéuAcas. Posee numerosas publicaciones en libros y revisas especializadas.
BEATRIZ FERNÁNDEZ DOMÍNGUEZ
Es licenciada en Ciencias Económicas por la Universidad de Alcalá de Henares y posee un posgrado en Comercio Exterior por el CEU Madrid y un máster en Relaciones y Negociaciones Internacionales por la FLACSO y la Universidad de Barcelona. Tiene experiencia profesional en el sector público y privado en varios países. En los úlAmos años ha re-‐enfocado su especialización hacia el tercer sector, realizando varios cursos sobre gesAón de ONGs y recaudación de fondos en el sector sanitario. Es socia fundadora y Directora EjecuAva de ACTAYS.
Dr. MANUEL RIGAL ANDRÉS
Licenciado en Medicina y Áreas Específicas en 2009 por la Universidad Autónoma de Madrid, se especializó en Pediatría, tras completar su residencia en el Hospital 12 de Octubre de Madrid. Con formación específica en Cuidados PaliaAvos, cursó un Máster en la Universidad de Cardiff, Reino Unido en 2015. Desde Junio de 2014 se incorpora a la asistencia de forma conAnuada en la Unidad de Cuidados PaliaAvos Pediátricos de la Comunidad de Madrid, en calidad de becado a través de la asociación Porque Viven, donde actualmente es Médico Adjunto. Ha sido Tutor de estudiantes y profesor en la Academia de estudios AMIR para la preparación del examen MIR. Colabora en el Máster de Cuidados PaliaAvos Pediátricos de la Universidad Internacional de la Rioja.
www.actays.org
ACTAYS está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones bajo el número 605412. Es miembro del Consorcio Europeo de Tay-‐Sachs y Sandhoff (ETSCC), socio de la F e d e r a c i ó n E s p a ñ o l a d e Enfermedades Raras (FEDER) y de la Asociación Española de Fundraising (AEFr).
Para ponerte en contacto puedes enviarnos un correo electrónico o buscarnos en las redes sociales.